ilon aiheita

Höpönassu

23.51



Ja näin me illalla sitten kikateltiin. Ja oltais kikateltu varmaan vielä vaikka kuinka pitkään mutta homma piti lopettaa ajoissa ettei tule uniin nämä iltahöpönassuilut. Äidin oli pakko vähän lyhentää alkuperäistä klippiä oman turhamaisuutensa vuoksi. Kyllä tuosta ehtii hyvän mielen-tartunnan kuitenkin saada...
:)

Downin syndrooma

Kurret ja jumpat

20.02


4 kurrea takapihalla?! En onnistunut saamaan heistä parempaa fotoa mutta neljä niitä sieltä löytyy kun oikein tarkkaan katsoo. Nyt on joku Orava-emo vähän huonosti poikasensa kasvattanut kun toisten ruoka-apajilta käyvät varastamassa. Rontit. Onhan noita hauska seurata mutta jos tuota vauhtia lisääntyvät niin asialle täytyy varmaan tehdä jotain..

Sitten muihin asioihin. Pirpana on edelleen räkäinen mutta kuumetta ei onneksi ole nostanut. Muskari jäi tältäpäivältä väliin ja se kyllä vähän taas harmittaa. Tuntuu että meidän muskariharrastus ei nyt meinaa oikein saada tuulta purjeisiinsa kun aina tulee jotain karikkoja tielle. No, nuo on pieniä karikkoja. 
Karikoista tulikin mieleeni että nyt oon aloittanut Pirpanan kanssa ihan kunnolla jumpat täällä kotona. Meidän tytöllä kun on ehkä hieman "pehmeät" nuo lihakset ja siksi siis pieni treeni onkin paikallaan aina silloin tällöin. Ajattelin neuvolassa ensikerralla hihkaista että joskohan päästäis vaikka kerran piipahtamaan fyssarin juttusilla että antaisi muutaman hyödyllisen jumppaniksin joilla saataisiin lihaksiin vähän lisää puhtia. En tiedä olenko mä nyt vaan taas jotenkin yliherkkä ja kuvittelen vain, kun ei kukaan muu ole tuota asiaa huomannut tai ainakaan siitä koskaan maininnut.  Itse vaan huolestuin eilen kun tajusin että Pirpana on lopettanut kääntymisen kokonaan. Ei millään suostunut sitä tänäänkään tekemään vaikka tiedän että hän kyllä sen osaa.. Jästipää :)

Muuten tänään ollaankin sitten oltu oikein ihania ja kikateltu sekä nukuttu kunnolla. Rakastan niin tuota tyyppiä!

Ihana jästipää


ihmettelyä

Ruturäty

15.15

Voi kiukkua! Meillä pukkaa ilmeisesti nyt taas jotain orastavaa lentsua. Aamulla oli nokka tukossa, aivastutti normaalia enemmän ja tietysti kokoajan kiukututtaa niin mahottomasti. Äidin ja Piippiksen oli tarkoitus lähteä moikkaamaan kavereitakin mutta tuota tapaamista jouduttiin nyt sitten siirtämään tuonnemmaksi. Joskohan sitä sitten ensiviikolla oltais vähän terveempiä ja paremmalla tuulella noin muutenkin.

Nyt se tuossa vieressä tuhisee. Toivottavasti uni vie pöpöt mennessään..

Meidän yöunirintamalle ei oikeastaan kuulu vieläkään mitään uutta. Edelleen heräillään aivan liian usein vaikka eilenkin tyyppi söi ison lautasellisen puuroa ennen kun nukahti. Ei sillä voi nälkä kokoajan olla?! Yksi kiva edistysaskel oli tosiaan tuo tutti suussa nukahtaminen! Pirpana on oppinut touhuamaan tutin kanssa ja osaa laittaa hienosti sen jo itsekkin suuhun. Ainakin jotenkinpäin. Tuo tutti on hyvää treeniä suun motoriikan kannalta ja siksi mä hehkutan sitä niin kovasti sekä tietysti toivon että oppisi sitä imuttelemaan ihan kunnolla. Saattaisihan siitä olla apua nukahtamisjuttujenkin kanssa..

Siinä se kuvissa jo hienosti nököttää syöttötuolissaan! Ollaan ryhdytty harjoittelemaan tuotakin nyt ihan kunnolla kun neuvolassakin antoivat ihan virallisesti luvan.
Missä vaiheessa siitä tuli jo noin iso tyttö?

ilon aiheita

Rakkautta niin.

22.45


"Sitoutua niin syvästi
että muuttuu pohjattomaksi
Puristaa niin lujasti
että muuttuu rajattomaksi
Rakastaa niin mielettömästi
ettei mikään enää
ole vailla merkitystä"


- Tommy Tabermann


P.s Pieni suloinen tyttö nukkuu onnellisena yöuniaan TUTTI SUUSSA! :) 

Juhlat

Pikkujoulua

22.36



Perjantaina leivoin pipareita. Pirpana nukkui tyytyväisenä vaunuissaan sillävälin kun äiti taikoi kotiin joulun tuoksun. Muuten sitten taas oltiinkin vain ja Taiga-tyttöhän sen parhaiten osaa havainnollistaa miten otetaan rennosti. Jalat somasti nippuun ja unta paakkuun. Takatassu, etutassu, takatassu ja etutassu...




Lauantaina meidän kotona juhlittiin vähän pikkujouluja ja koko mun perhe veljen ja siskon kööriä myöten saapui paikalle. Jouluherkut maistui vuoden tauon jälkeen toosi hyviltä ja niinhän siinä sitten kävi että kesken mässäilyn irtosi äiskältä paikka hampaasta joten nyt mulla onkin sitten hammaslääkärireissu edessä tulevalla viikolla. Pelottaa vietävästi. Niin mun tuuriani.

Pirpana se sai taas aivan ihania tuliaisia kummeilta sekä tädiltä. Tyttö kyllä hemmotellaan piloille jos tuo meininki jatkuu mutta olkoon! Ei se vielä tajua sitä itse ;) 
Ja vielä, eno leikkasi Pirpanan äidille uudet hiukset. Jotain ihan uutta ja kyllä muuten vain piristi!



Lauantaina maisteltiin ensimmäisen kerran lihaa sekä kalaa kunnolla ja hyvältähän nuo tuntui maistuvan. Vettä oon saanut juotettua nyt viimepäivien aikana typsylle paremmin ja sen kyllä huomaa. Vatsa (tai suolisto) on paljon yhteistyöhaluisempi. Sunnuntaina olikin sitten kukkumispäivä. Päikkärit ei kiinnostanut ei sitten niin. Parit puolituntiset tuli torkuttua mutta siinäpä se. Edessä rauhallinen yö ehkä? Epäilen. Isi tuolla yrittää tyttöä nukkumaan mutta kuullostaa siltä että vanhemmat ja vauva ei nyt ole ihan samalla aaltopituudella tässä asiassa.

"Mersussa"  on kiva pärisyttää.

Kivaa alkavaa viikkoa!


video

Aamu

11.19


Yö meni paremmin jo! Mahtavaa! Aamu alkoikin sitten äidillä ja Piippiksellä leppoisasti Leijonakuningas-videoiden parissa. Tyttö tapitti ihan ihmeissään, äidin hanat aukesi ja edelleen tunnelmat on kovin herkät :) Oikein suloista viikonloppua kaikille lukijoille jälleen!

Kipuilua

Huono päivä

22.56

Viimeyönä taas valvottiin. Noin tunnin välein herätys alkuyöstä ja aamuyölläkin kohtalaisen tiheästi. Aamulla äiti ja vauva olivatkin sitten uupuneita ja kaikenlisäksi vatsa tuskastutti pientä toimimattomuudellaan. Aamupäivä menikin siinä sitten enemmän tai vähemmän huudellessa ja puolenpäivän aikoihin tapahtui helpotus, tosin ihan hirveiden sotahuutojen säestyksellä! Mä todella toivonkin nyt että nämä parin viimeisen yön kukkumiset johtui tuosta inhottavasta pikku vaivasta ja ensiyönä nukkua tuherretaan kaikki niinkun pienet koiranpennut konsanaan.

Toinen tämän päivän vitsaus on ollut syömättömyys. Pelkkä äidinmaito kelpaa. Jonkin verran Pirpana söi puuroa ja kasvissosetta mutta huomattavasti vähemmän kun normaalisti. Iltapuuro on ollut yleensä se illan kohokohta mutta tänään tuli itku (-potkuraivarit oikeastaan) kesken syöpöttelyn ja tilanne vaati jälleen äidinmaitoa. Ihan ihmeissäni olenkin täällä nyt ollut että mistä moinen kun tuo meidän tyttö muuten on aikamoinen kulinaristi?! Onkohan se tulossa kipeäksi? Ihan hyväntuulinen tuo on mutta mua kyllä huolestuttaa että miksi ne puurot ja mössöt ei yhtäkkiä enää kelpaakkaan?!

Illalla Pirpana vietti iskän, serkun ja sedän kanssa isä-tytär laatuaikaa ja äiti otti hetken aikaa ihan rennosti vain. Ripset kuosissa jälleen. Se olikin parasta tässä päivässä :D

Kai näitäkin päiviä pitää olla. Väsyttää vaan niin kovasti. Kuviakaan en ole tänään jaksanut napsia..
Onneksi huomenna alkaa VIIKONLOPPU jälleen!

Downin syndrooma

Pirpana on tullut muskaariiiin :)

23.24

Tänään oli pitkästäaikaa siis muskaripäivä! Viimeviikolla ei päästykään paikalle mutta nyt sitten vihdoin ja viimein käytiin katsastamassa tuo Hyrylän iltapäiväryhmä. Silminnähden huomaa miten hyvää muiden lasten seura tekee meidän Pirpanalle. Edes tuo ylläoleva rumpu ei kiinnostanut yhtä paljon kun ne ihanat pienet taaperot joita tuijotellessa aika hurahtikin sitten nopeasti. Muskari on meidän tyypille ihan mielettömän hyvä harrastus, siitä ei ole epäilystäkään. Hyvää se tekee äidille myös, sillä tänään tunsin ylpeyttä sekä tuosta mun upeasta tytöstä että myös vähän itsestänikin kun esittelin meidät tunnin alussa ja kerroin siinä samalla sitten myös Pirpanan diagnoosista. Kivaa että tälläkertaa sain siihen mahdollisuuden. Mun oli paljon helpompi tuon jälkeen keskittyä olennaiseen eli tytön kanssa laulamiseen ja leikkimiseen. Sen verran kuitenkin mietittiin tuon puolituntisen jälkeen meidän tulevaisuuden suunnitelmia muskarin suhteen, että ensi syksynä varmaan etsitään jo joku erityislapsille suunnattu ryhmä ja jatketaan musisointia sitten siinä. Tai sitten soitellaan ja laulellaan ihan vaan täällä kotona niinkun nyt jokapäivä tehdään muutenkin ja tavataan toisia lapsosia sitten muissa merkeissä.


Äidin ihanat kummit muistivat Piippistä puolivuotispäivän tiimoilta ja kuvissa näkyvät Marimekot onkin siis ensimmäistä kertaa ulkoilemassa. Lisäksi lahjapaketista löytyi suloinen, unettavan pehmoinen pupu-unirätti. Aivan ihana ja tällähetkelläkin tuolla kovassa rutistuksessa nukkuvan vauvan kaikussa.
Siinäpä tärkeimmät tältäerää. Tai no, masu taas vähän kiusaa eikä meinaa toimia toivottuun tahtiin. Huomenna on pakko tapahtua jotain. 3 toimimatonta päivää tässävaiheessa kun soseita syödään jo ihan kunnolla, ei voi olla hyvä juttu.

Katsellaan..

Downin syndrooma

Puolivuotias

22.20

Jälleen yksi tärähtänyt kuva mutta neuvolatädin arvioon jotenkin vaan niin sopiva että oli pakko laittaa.


"Iloinen hymytyttö. Seurailee aktiivisesti. Kasvu etenee tasaisesti. Jäntevä tyttö, varaa hienosti jalkoihin. Jokeltelee! Rm+soseet+puurot."

Paino 6670 g
Pituus 62,0 cm

Pirpanan äiti ja isi tuli tänään tosi onnelliseksi tuon puolivuotis-neuvolan jälkeen kun kaikki oli niin hienosti mallillaan. Pelkkiä kehuja tuli terkkarilta ja ruokakin on näköjään maistunut hyvin ;) Painoa pituuteen nähden hilppasen paljon mutta parempi niin kuin että sitä olisi tullut liian vähän. Meitä hymyilytti taas tuon Pirpanan käyttäytyminen sillä hän väläytti jälleen kaikki parhaat puolensa neuvolan tädille. Päätä kannateltiin niin upeasti ja pitkään masullaan ollessa etten ole ennen moista vielä nähnytkään. Hymyt ja "tättättäät" tuli kaikki niinkuin Manulle illallinen..

Uskaltauduin tänään selailemaan puolenvuoden takaisia kuvia Kätilöopistolta. Itkin kun palasin otosten myötä syntymän hetkiin. Mielessä pyöriikin nyt lause "Voi kun silloin oltais ymmärretty miten ihana tyttö saatiinkaan!" Nyt en voi muuta kun suukottaa ihanaa puolivuotiasta aarrettani ja yrittää unohtaa ne muutamat tyhmät ajatukset jotka alkushokin aikana mielen valtasivat. Ne ajatukset kuuluu asiaan mutta ne ajatukset on nyt vahvasti historiaa.
H sanoi että hänelle tuli kuvista lämmin ja hyvä fiilis. Aikaisemmin meidän ei ole ollut hyvä niitä katsella. Jostain syystä.

Tänään syötiin puolikas Sacher kakku jonka Tuusulan mummu ja ukki eilen antoivat Pirpanan puolivuotis-päivän kunniaksi. Hyvää oli! :)







 Ensimmäinen kuva. Nyt sen oikeasti tajuan. Tuo oli mun elämäni onnellisin hetki..







ilon aiheita

Höpöttelyä

22.30


Eilen opittua. Tänä aamuna anelin ensimmäistä kertaa puoleen vuoteen H:ltä korvatulppia.
Positiivista on tietysti että tarvetta korvatulpille ei ole aikaisemmin ollut. Onneksi tänäänkään itkeminen ei ollut syy niiden käyttöönottamiselle
:)

Muutaman tunnin päästä meidän pieni rakas tyttönen on ihastuttanut vanhempien eloa jo 6 kk:n ajan..

Downin syndrooma

Vastaus ensimmäiseen kysymykseen

0.37


Eilen Pirpana pääsi äidin mukaan töihin ja olipas äidillä mukavaa kun oli oma assistentti auttamassa! Hyvin sujui laskutus vaikka vauva viihtyikin sylissä kokoajan. 
:)

Tänään me naiset ollaankin sitten vaan oltu ja löhöilty sohvalla. Isi päästettiin keikalle ( bändin nimeä en muista) siitä hyvästä kun äiti oli torstaina vähän kylillä. Pirpanakin osaa muuten nykyään istua niinkun isot tytöt ja siitä todiste tuossa:


Ehkä nyt on hyvää aikaa vastata tuohon kysymykseen joka mulle esitettiin pari päivää sitten. Muutaman kerran olenkin jo kirjoitellut tuntemuksistani ja ajatuksista Pirpanan syntymän jälkeen. Nyt kirjoitan vielä vähän tarkemmin. Kysymys siis kuului jokseenkin näin: Mitkä asiat minua huolestutti heti diagnoosin kuultuani ja mitkä asiat huolestuttaa nyt? 

Kun kätilö mainitsi heti muutaman minuutin kuluttua syntymästä erityispiirteistä, muistan ensimmäiseksi huolehtineeni H:n jaksamista ja vointia. Hyvin pian kuitenkin mentiin nukkumaan koko porukka (uupuneina kahden vrk:n pituisesta synnytyksestä)  ja sitten vasta seuraavana aamuna ymmärrettiin tilanne ihan oikeasti. Tietysti sinä aamuna mietittiin kumpikin H:n kanssa että miten asia ilmoitetaan sukulaisille, ystäville ja työkavereille. Päätettiin siinä että kaikista läheisimmille soitetaan heti ja muille ilmoitellaan sitten myöhemmin( ja niin teinkin kolmen viikon päästä. Jopa niinkin "älyttömällä" tavalla kuin että laitoin Facebookiin omannäköiseni ilmoituksen tilanteesta sekä muutaman tekstiviestin ystäville. Vastaanotto oli todella lämmin). Meillä kolmella oli asiat kuitenkin tosi hyvin. Imetyskin sujui (ei todellakaan itsestäänselvyys down-vauvojen kanssa). Olimme kaikki fyysisesti hyvässä kunnossa ja saatiin olla yhdessä kokoajan. Missään vaiheessa Pirpanaa ei viety lastenosastolle vaikkakin jossainvaiheessa meitä valmisteltiin siihen jo kyllä. Onneksi saatiin sokeriarvot kohoamaan sinnikkäällä syöttämisellä ja tyttö sai jäädä meidän luokse. Huoli pienestä oli siis myös kova. Saatiin nimittäin vasta parin päivän päästä syntymästä kuulla että onko vauvalla mahdollinen sydänvika tai muuta rakenteellista ongelmaa. Ei ollut ja siitä olimme ja olemme todella kiitollisia.  Siinä ne alkuvaiheen suurimmat huolenaiheet olivatkin. Hyvin pian ennakko-odotukset normaalikromosomiston omaavasta tyttövauvasta väistyivät taakse ja hyväksyimme tapahtuneen eli toisinsanoen rakastuimme tuohon ihanaan down-tyttäreemme tulisesti.

Nyt puolen vuoden yhteiselon jälkeen, on huojentavaa huomata miten huoletonta meidän elämä oikeastaan onkaan! Joskus iltaisin mietiskelen Pirpanan tulevaisuutta ja se saakin sillointällöin mielen ahdinkoon. Tytön kehityksestä mä en ole jaksanut ottaa paineita. Yritetään omalta osaltamme vanhempina tehdä kaikkemme että rakas tyttö saa parhaat mahdolliset valmiudet itsenäiseen tulevaisuuteen. Kouluun meno ja itsenäistyminen ovatkin ne suurimmat kysymysmerkit. Mihin kouluun? Kiusataanko siellä? Oppiiko lukemaan? Mihin muuttaa aikuisena ja niin edelleen.. Yritän silti olla miettimättä tulevaisuutta liikaa. Tiedän että Pirpanalla ei tule olemaan mitään hätää sillä hän elää elämäänsä tällähetkellä täydellisen rakastettuna ja suurten sydänten ympäröimänä. Tarkoitan tuolla lähinnä siis perhettä, sukulaisia, ystäviä ja kummeja..
Kiitos <3


Downiaiset

0.10


Edelleen meillä yskitään mutta mitään muita oireita ei ole toistaiseksi ilmennyt. Tyttö on hyväntuulinen eikä vaikuta kipeältä noin muutenkaan. Tarkkaillaan siis tilannetta ja toivotaan parasta. 

Hyvin oli mennyt Pirpanalla ja isillä tänään äidin ollessa kaupungilla. Kylvyssäkin olivat käyneet ja äitiä odotti kotona ihana hyväntuoksuinen tytteli. Kaikkein parhainta oli kuitenkin saada oikein leveä, vilpitön ja onnellinen hymy juuri heränneeltä murulta. Soseita ja puuron oli syönyt hyvällä ruokahalulla joten mitään ongelmaa tuon ruokailun suhteen ei enää ole silloin kun äiti on muualla. Se on huojentava tieto.

Kyllä se vaan niin on että muutaman tunnin pituiset piipahtamiset ihmisten ilmoilla tekee ihan hyvää aina sillointällöin. Mun täytyy vaan nyt ottaa itseäni niskasta kiinni ja uskaltautua Pirpanan kanssa junaan kaksin tässä jokupäivä. Mikäpä olisikaan mukavampaa kun mennä Helsinkiin shoppailemaan tyttären kanssa kun tuntuu olevan kummallekkin mieluisaa hommaa! Sovin erään vertaisenkin äidin kanssa että tavataan tässä joku päivä virallisten tapaamisten ulkopuolella. Tosi mukavaa, sillä satutaan olemaan vielä saman ikäisiäkin ja kun noissa virallisissa tapaamisissa ei välttämättä ehdi aina vaihtaa kuulumisia samallatavalla kun toivoisi. Siispä toinen hyvä syy hypätä junaan ja matkata sinne isolle kirkolle.

Ihan kamala päänsärky ollut koko päivän. Voi valitusta! Tietysti nyt sitten äitikin vielä tulee kipiäksi..
Sain tänään muuten ensimmäisen "lukijan kysymyksen". Vastaan siihen viikonlopun aikana :)



Vauva yskii

9.51

Niin.. Eilen illalla aloitti ja yöllä jatkoi köhimistä. Aamulla valitettavasti myös. Toivotaan nyt ettei mitään suurempaa ole luvassa. Ollaan yritetty varjella pientä ja viivästyttää ensimmäistä flunssaa mutta kai se sitten tulee kun on tullakseen. Tosi paljon toivon ettei kuitenkaan ihan vielä..


Jotain hyvää myös, viimeyö nukuttiin pitkästä aikaa jo huomattavasti paremmin!  Vain 2 kertaa herättiin syömään. Tuntui melkeinpä luksukselta tuokin! Heti sen huomaa että itsekkin on hyvin nukutun yön jälkeen aamulla pirteämpi ja varmaan paljon mukavampi äitikin! :) 

Tänään Pirpana ja isi saavat viettää laatuaikaa sillävälin kun äiti piipahtaa Helsingissä moikkaamassa ystäviänsä. Illalla sitten tulen kirjoittelemaan miten tämä päivä on mennyt. Nyt päivän ensimmäisille unille... On tuo tyttö varmaan vähän kipeä kun itkeskelee normaalia enemmän. Tosi tyhmää..

Downiaiset

Ylläreitä

22.39


Tänään bongattiin pihalta yllätykseksemme kaksi kurrea! Ei huono päivä siis ollenkaan. Toinen on kuvassa hienosti maastoutuneena mutta sieltä se oikeasta alakulmasta löytyy kun oikein tarkkaan katsoo.

Illalla käytiin myös moikkaamassa vertaisia. Onneksi heidän joukostaan löytyy ihmisiä jotka osaavat pitää oikealla tavalla meistä huolta, heh. Nämä kaksi lahopäätä täällä nimittäin meinasi unohtaa koko tapaamisen vaikkakin mä viimeisen kerran toissapäivänä H:lle siitä hihkasin. Kiitos A-henkilön, sain tekstiviestin hyvissä ajoin muistutuksena ja ehdittiin paikalle! Kiva oli taas nähdä!
 Pirpana oli alkuun tosi kiinnostunut pienistä ihmisistä ympärillään mutta koska meillä jäi päikkärit taas vähän kesken, uupui typsykkä suht nopeasti ja lähdettiinkin sitten kotiin nukkumaan. Uni tuli tosin jo autossa kun dieselmoottori hurahti käyntiin. Edelleen varma ja toimiva keino tainnuttaa Piippis.

Nyt tätä äiskää vaivaa taas ihan hirvittävä väsy ja taitaakin olla parasta sujahtaa peiton alle mahdollisimman pikaisesti. Huomenna meillä onkin sitten ensimmäinen iltapäivä muskari. Vähän jännittää kyllä mutta onneksi saan tuon isännän mukaani tueksi ja turvaksi. Pirpana tykkää satavarmasti myös Hyrylän muskarista kunhan siellä vaan lauletaan sillä se nyt on vaan niin mielettömän ihanaa. Isin  kitaransoitto on myös tosi kiinnostavaa, varsinkin sormia on kiva tapittaa..
Lähden nukkumaan nyt. Pirpana katsoo tuossa isin sylissä tyytyväisenä futista ja laitanpa vielä kuvan siitä tähän loppuun.



Ainiin vielä yksi juttu. Tämä äiti ajatteli repäistä ja varasi ajan uudelle tatuoinnille parin viikon päähän. On varmaan kovin vaikea arvata mihin tai keneen tuleva kuva liittyy..

*Kauniita unia*

Juhlat

Lahja

0.02




Nappasin nuo kuvat äsken onnellisesta tyypistä joka juuri hetkeä aikaisemmin oli oksentanut puhtaille petivaatteille. Kerkeshän ne ollakkin siinä vartin verran! Nyt tuntuu että maito "läikkyy" entistä herkemmin yli kun ollaan aloitettu kiinteät. No, pientähän tuo on. Siihen alkaa jo melkein tottumaan että vaatteita sekä täkkipusseja kuluu erittäin nopealla temmolla! Onneksi on pyykinpesukone ja se toimii moitteettomasti.



Lupasin viimeviikolla että kerron H:n isänpäivälahjasta. Halusin antaa ensimmäisenä isänpäivänä jotain erityistä ja yritin tosiaan (mummin avustuksella) saada Pirpanan jalanjäljen ikuistettua kipsiin. Ehkä onnistuinkin siinä osittain mutta sanotaanko nyt näin että toteutus ei ihan vastannut alkuperäistä suunnitelmaa. Koko sauna oli kipsissä ja niin oli myös äiti, mummi sekä pikku-tyttö! No, ajatus on tärkein eikö? Tuossa alla vielä kuva lopputuloksesta! :) Isi kyllä tykkäsi paljon.


Tänään Pirpana on nukkunut tosi hyvin ja makoisasti. Eiliset juhlimiset verotti vähän päiväunista ja se tosiaan on sitten näkynyt ylimääräisenä uupumuksena. Yöunillekkin nukahti tosi helposti. Pikkuinen <3
Ei ole suloisempaa näkyä kun oma vauva joka nukkuu sikeästi ja pitää omaa pientä tuhinaansa. Siihen viereen on hyvä nukahtaa..





ilon aiheita

Isä

23.14

Tämä päivitys on omistettu isille. Mun isille ja Pirpanan isille. Ja kaikille isille. Onnea!

Omasta isästäni voin kertoa, että hän on aina ollut ja tulee aina olemaan mun sankarini. Jonain päivänä ehkä kirjoitan tänne, miten suuren taistelun hän voitti vuosia sitten ja se taistelu muutti meidän perheen pysyvästi. Lähensi entisestään ja muistutti siitä miten tärkeää on nauttia jokaisesta yhteisestä hetkestä. Isä on aina osannut kaiken. Selviytynyt tilanteesta kun tilanteesta. Lapsena kun joku esine meni rikki, kiikutettiin se isille ja hetkessä se esine olikin taas ehjä. Oikea Pelle Peloton on ollut hän. Lapsenlapsetkin sen tietävät:" Pappa korjaa!". Meidän isä on aarre ja hänen sydämensä on täyttä kultaa!

Pirpanan isästä taasen: Hän on rohkea. Urhea. Äitinä en voisi parempaa isää tyttärelleni toivoa. Hän on huumorintajuinen. Rauhallinen. Musiikki ja taide syvällä sisimmässään. Luotettava. Sinnikäs ja muutenkin suuri sydäminen. Juuri sellainen mitä me Pirpanan kanssa tarvitaan. Maailman paras, erityisen ihana isi.

Isille!
<3
Isänpäivän onnea!

ilon aiheita

Kakku.

17.51


Pirpana ja äiti piipahti tulevan pikku-ystävän ensimmäisissä kekkereissä. Askartelin elämäni ensimmäisen vaippakakun ja tuollainen siitä tuli.  Näyttää ihan maalarinteipiltä mutta se on oikeasti hopeista nauhaa :) Pyörittelin vaippojen sekaan muutaman bodyn ja sisälläkin on pari ylläriä. En nyt viitsi tähän laittaa että mitä jos tuleva mamma sattuisi käydä blogia lukemassa!

Vauvajuhlat on kivoja. Mullekkin järjestettiin kevät-talvella ja olin aivan täydellisen yllätetty silloin! Ihanat juhlat olivat ne.  Olen kuitenkin miettinyt että jos tässä vielä vauvaa jossainvaiheessa odotellaan, haluaisin vaihtelun vuoksi järjestää itse jotain kivaa. No, katsotaan sitä sitten kun/jos tulee ajankohtaiseksi.

Kivaa viikonloppua jälleen!
<3

Downin syndrooma

Onnellisuus

22.08


Tänään meillä on ollut ihan hirveän hauskaa! 

Taisipa johtua väsymyksestä tuo äsken kuvattu kikattelu. Nukahti nimittäin harvinaisen helposti tyttönen yöunilleen.. Kiva että on näitä helppoja iltojakin.
Ollaan tänään touhuttu kaikenlaista mukavaa ja ehkä siitä syystä unikin tuli ilman kummempia taisteluja. 
Taisteluista puheenollen, tämä mamma kävi tänään ostamassa Dolce Guston ja aloitti siis taiston kaamosväsymystä vastaan. Tai mistä nyt sitten tämä jatkuva haukottelu johtuukaan?! Rautatabletteja yritän myös muistaa syödä päivittän. Mulla on ollut aina vähän vaikeuksia saada hemoglobini pysymään tarpeeksi korkealla ja nyt on olo taas ollut vähän heikko. Odotusaikana se vasta mahtavaa olikin kun verenpaineet oli tosi alhaalla ja hemoglobinit myös. Pikku pöhnässä kokoajan siis.

Pirpanalle löydettiin tänään vihdoin ja viimein vähän isompia vaatteita ja nyt siis ei auta muu kun siivota vaatekaappi (mañana) niistä kaikista pienimmistä bodeista ja potkareista. Aika kauan noita 56 senttisiä vaatteita tulikin käytettyä kun tuo meitin tyttönen oli niin rääpäle syntyessään <3 Tänään pidettii päällä 68 cm bodya. Voi  voi sentään.. 

Pakko vielä kertoa kun muutama ihminen tuli ihastelemaan meidän vauvaa kaupoilla, huomasin jälleen että olenpahan taas kasvanut henkisesti vahvemmaksi. Mulla ei enää tule sellaista tarvetta, että täytyisi alkaa jotenkin selittelemään miksi Pirpana saattaa olla vähän eri näköinen kun vauvat normaalisti. En oo koskaan niin suoranaisesti tehnytkään mutta alussa piti oikein taistella etten heti tokaise mitään tyhmää kuten esimerkiksi että "Sillä on sitten downin syndrooma" tai jotain muuta höpsöä.  Kun ne tietyt erityispiirteet Pirpanan kasvoilla kuitenkin näkyy. Ne piirteet, jotka tekee Pirpanasta äidin mielestä nyt juuri niin kauniin ja täydellisen. Muiden äitien tarinoita luettuani, olen törmännyt tuohon ilmiöön aikaisemminkin. Ilmeisesti aika luonnollinen ja normaali tunne alkuvaiheessa monella erkkalapsen vanhemmalla. Nyt alkaa vasta ymmärtämään kunnolla että miten pyörällä oma pää olikaan silloin alussa. Ja yleensä nämä hämmentävät tunteet liittyivät ulkopuolisiin tai vieraisiin ihmisiin jollaintavalla. Tuntuipahan hyvältä kirjoittaa tuostakin tuntemuksesta tänne! Pieni annos avautumista :)

Huomenna alkaa viikonloppu. Ihanaa!

ihmettelyä

Uus Lamaze ja juhlahumua

0.10

Tänä-aamuna me tehtiin yhteinen päätös H:n kanssa että aamumuskarit saa jäädä meidän osalta toistaiseksi tähän. Pirpana tykkää torkkua aamupäivisin ja tänäänkin olisi taas pitänyt herättää tyttö ihanan unen keskeltä musisoimaan. Jatkossa mennään keskiviikko iltapäivisin muskariin. Harmittaa vähän koska Piippiksen serkkutyttö käy tuossa aamuryhmässä mutta tämä nyt meni tälläkertaa näin olosuhteiden pakosta. Tyttö on tullut meihin vanhempiin tässä aamu-unisuudessaan ja ihan hyvähän se on niin. Kai.

Eilen kun tultiin kotiin Helsingistä, odotti meitä täällä ihanan iloinen ja kikatteleva tytöntylleröinen. Kaikki oli mennyt tosi hienosti ja jopa maitoakin oli juotu pullosta. Hommahan alkaa toimia! Teki hyvää piipahtaa vähän "kylillä" vaikka kokoajanhan tuo pieni rakas mielessä olikin. 

Tänään mä en voinut vastustaa kiusausta kun löysin Lamazen tuotevalikoimasta jotain uutta ja jännää. Pakko oli siis ostaa. Ihan pakko. Ja hyvä että ostin koska nuo ranne ja jalka helistimet oli aikas kova juttu. Motoriikan kehityksen kannalta varmasti järkevä hankinta myös.  Ideana siis että nuo sukat laitetaan jalkaan ja rannenauhat käteen ja niitä vauva saa sitten ihastella ja ihmetellä. Tämänpäiväisen kokemuksen perusteella voin suositella lämpimästi. Meitin tyttö ainakin tykkäsi ja äkkäsi heti mistä on kyse.  

Kivan ajatuksen keksin myös isänpäiväksi mutta sitä en nyt tässä päivityksessä voi vielä paljastaa sattuneista syistä. Sunnuntaina sitten! :) Hassua, H viettää ensimmäistä isänpäiväänsä! Pirpanan ihana isi.
<3

Tänään juhlittiin mun siskon "kaks-seiskoja". Pakko vielä kerran hehkuttaa kuinka helppoa tuon tyypin kanssa on olla kylässä! Istuu nätisti sylissä ja katselee isoilla silmillään. Päikkäreillekkin nukahti siihen mun syliin jopa vähän yllättäenkin! Sitä tapahtuu enää harvoin! :) Lämmin tunne valtasi mut taas kun  huomasin olevani erityisen onnellinen ja ylpeä äiti esitellessäni Pirpanaa vieraille ihmisille. Kai se on vaan pikkuhiljaa uskottava että niitä ikäviä ajatuksia ja tunteita ei enää tule. Ne on nyt poissa.

Onnea vielä sisko rakas ja kiitos kekkaloista! 

Synttärisankarin sylkyssä

Höpönlöpöä

Vanhusten vapaa-ilta

16.33

Tänään Pirpana saa jäädä muutamaksi tunniksi mummin ja papan hellään huomaan kun äiti ja isi lähtee ravintolaan syömään. Ja ihan isolle kirkolle asti :) Kun kerrankin tarjottiin mahdollisuutta, oli siihen tartuttava. Päivä on noin muuten edennyt normaalin kaavan mukaan.  Nukuttu, syöty ja odotettu isiä kotiin. Vähän tylsää on ollut kummallakin. Eilen ikkunan takana kävi Kurre vierailulla, mutta valitettavasti tänään häntäkään ei enää näkynyt. Tuossa vieressä nyt kuitenkin vielä otos eiliseltä. Tyypillä oli posket aika lommollaan kun vartin verran tuossa jemmaili siemeniä. 
Pirpana tykkää kovasti istuskella sylissä ja katsella ikkunasta ulos. Linnut ja puut ovat ihmeellisiä eikä ihme, sillä myös äitiä ne ihastuttaa. 

Vähän ruturätyä ollut tänään ilmoilla. Vaikea sanoa mistä johtuu mutta kaikillahan meillä on joskus noita huonoja päiviä :) Yksi syyllinen on mitä ilmeisimmin tuo toistuva hikka joka vähän väliä kiusaa. Piippis ei tykkää siitä ei sittenniin yhtään! Vihaiseksihan siitä vaan tulee. Ja tyhmä masukin vielä kiusaa välillä! Ja sitten vielä tuo äiti, kun ei se kokoajan jaksa höpötellä niin pitkäksihän se aika venyy väkisinkin!
:)

Nyt on sitten Pirpanalle tehty palvelusuunnitelmakin. Hommat alkaa rullaamaan pikkuhiljaa. Äiti ja isäkin pääsee osallistumaan tukiviittomakursseille. Jänskää! Niistä sitten enemmän kun tulee ajankohtaiseksi.

Mutta nyt päiväunille!-->

ilon aiheita

Laila

23.53

Pirpanan oikea nimi. "Alkuperältään se on muunnelma arabiankielisestä sanasta, joka merkitsee yötä." Sattumaako? Ei ole. Olen tässä aina sillointällöin leikitellyt ajatuksella että se oli juuri tuo kätilön mainitsema tähti (josta ihan ensimmäisissä päivityksissä kerroin), jonka mukana Piippis ystävineen teki matkaa omiensa luokse, ja joka saavutti Haikaranpesän lennättäen tytön meidän syliimme toukokuisena yönä vuonna 2011. Tuntuu hyvältä ajatella niin. On tärkeää että vauva syntyi yöllä. Meillä oli aikaa olla ihan hiljaa vain, katsella ja tutustua rauhassa.. Kaikella on tarkoituksensa. Se on ihan mahtavaa.

Tosi herkkis olo.  Itkin tänään kun kuulin Jope Ruonansuun (?!) kappaleen. Olenkohan vanhaksi tulossa vai johtuuko ihan vaan hormoneista tämäkin?

Pirpana söi muuten äsken 2 lautasellista puuroa ja nyt nukkuu kun tukki! Toivotaan että nukkuu yön yhtä sikeästi aamuun asti. Oon tosi ylpeä mun tytöstä. Posket pyöristyy ihan silmissä :) Puuro on suurin herkku tällähetkellä. En meinannut äskenkään pysyä tahdissa mukana kun aina oli suu valmiina jo auki kun olin syöttämässä uutta lusikallista. Pikkuinen on oppinut!

Huomenna piipahdetaan terkkarissa tapaamassa uudestaan tuota samaista henkilöä jonka luona käytiin perjantaina. Viedään vähän Pirpanan papereita ja siinä samalla varmaan rupatellaan vielä hetki. 

Hyvä olo!







Hassuttelija. Meidän rakas.

"Toinen toistaan huonompi ihminen
Kaipaa rakkautta kuitenkin
Silloin särkynyt sielumme syntinen
Löytää toisestansa enkelin
Sä tulit suruinesi savuiseen kuppilaan
Miltei kyyneleitä silmissäs näin
Jäimme yhdessä huoliamme hukuttamaan
Joku katsoi meitä ylhäältäpäin


Ollaanko enkeleitä toisillemme
Siipiesi suojaan saanko painaa pään
Jos oomme enkeleitä toisillemme
Saamme rakkautemme kestämään

Ollaanko enkeleitä toisillemme
Kai sinut ikuisesti pitää saan
Jos oomme enkeleitä toisillemme
Emme muuta enää kaipaisikaan

Vaikka sinut syliini painaisin
Voin olla kaukana jossakin
Mutta palaan varmasti rakkahin
Vaivuin hetkeksi muistoihin
Minä kerran sinua jos loukkasin
Tyhmyyttäni sinut melkein menetin
Sitä anteeksi pyytää nyt tahtoisin
Sulta rakkaani viimeinkin."


Ollaanko enkeleitä toisillemme-
Jope Ruonansuu :)

Musajuttuja

Society

16.51


Sunnuntain tunnelmointia. Eddie ja Johnny. Koko meidän perhe tykkää tästä!

Kehityn

Rummuttelua

15.35


Meidän pikkuinen rumpali. Joka aamu herätään näihin ( jopa vähän ärsyttäviinkin) tömähdyksiin! Hyvähän se vain on, että tyyppi jumppaa! Sori häiriöäänet taustalla!
:)

Tänään mulla ei oikein ole mitään ihmeellistä kerrottavaa noin muuten. Viikonloppu hurahti nopeasti. Niinhän se valitettavasti aina tekee hyvässä seurassa..! Tuleva viikko tuo mukanaan taas paljon kivoja juttuja. Niistä sitten myöhemmin.

Kivaa alkavaa viikkoa kaikille!

(Kohta menee 20 000 rikki. Todella hassua. Kiitos).

ihmettelyä

16.20




Pienen vauvan elämä. Niin tavattoman jännää! Jokapäivä keksii jonkun jutun ja sillä on sitten mukava naurattaa vanhempia tai vaikkapa vammaispalvelun sosiaalityöntekijää. 

Kerron myöhemmin tämänpäiväisestä tapaamisesta. Sekaisin ovat pienet päämme yhä mutta ehkä näillä eväillä jotka tänään saatiin, päästään alkuun. Tärkeintä on että Pirpanan on hyvä olla. Mitään tärkeämpää ei ole.

Ostettiin glögiä kaupasta. Vuoden ensimmäinen glögi on aina niin onnellinen juttu, jouluihmiselle. Tänään siis rojahdetaan sohvan pohjalle koko perhe ja äänestetään Tuusulan kuoro jatkoon Kuorosodassa. Siellä on nyt nimittäin pari tuttua nassua laulamassa tänävuonna. Tsemppii!

Hyytävän jännittävää Halloween-viikonloppua lukijoille!  

Downin syndrooma

Vastaus

0.12

En tiedä oliko sattumaa mutta eilisen päivitykseni jälkeen, sain Tainalta vastauksen. Hän vastasi ihan asiallisesti asialliseen palautteeseen. Aistin katumusta lukiessani sitä viestiä ja hän pahoitteli aiheuttamaansa mielipahaa. Olen tietysti ihan tyytyväinen mutta valitettavasti se, että pyytää minulta anteeksi, ei tässätapauksessa ole nyt se tärkein pointti. Edistysaskel kuitenkin. Toivon todella että myös hänen asenteissaan tapahtuu muutos joka on pysyvä. Muistutan vielä kerran sinua Taina:


Nyt tämä aihe on mun osaltani loppuun käsitelty. Tuo mainos on muuten tosi koskettava. Kyyneleet tirahti silmään kun sen tänään ensimmäisen kerran näin. Itse en ole vielä joutunut vastaavaan tilanteeseen, enemmänkin ehkä päinvastoin. Ihmiset ovat olleet todella ihania! Toivon sydämestäni, etten ikinä joudukkaan. Äidin sydänhän siinä särkyisi. Ja myös lapsen.

Pirpana tutustuu tuttiin
Meidän päivä on ollut täällä kotosalla tänään hyvin tavanomainen. Viimeyö sitten olikin ihan katastrofi jos niin voi sanoa. Minä siinä taas itkua väänsin kun tunnin välein piti herätä syöttämään. Miten tässä nyt näin kävi että palattiin siihen ihan pikkuvauva-aikaan takaisin. Jossainvaiheessa kun näytti jo niin hyvältä! Pirpana veti helposti 6-7 h heräämättä. Rupesin miettimään että voikohan olla kiinteiden aloittamisen myötä , ettei maito vaan pidä enää nälkää vai mistä tämä tämmöinen johtuu? No, toivotaan että tilanne tosiaan rauhoittuisi pian. 
Huomenna meillä on tapaaminen Pirpanan kehitysvammaneuvolan tiimoilta. Käydään esittäytymässä ja kuulemassa tulevasta. Ihan mielenkiintoista! Kerron sitten huomenna että mitä meille siellä sanottiin. Tuon tapaamisen jälkeen ajattelin lähteä shoppailemaan tytölle vähän isompia vaatteita kun suurin osa nykyisistä bodeista on enää vain yhdellä napilla kiinni. Niin se vaan kasvaa tuo meidänkin pieni Tirppanen <3 Ja hiukset ovat muuten nyt alkaneet kasvaa tohinalla! Tumma on muuttunut vaaleaksi. Kuinka ollakkaan!
;)


Herne nenässä

Naurunappula

0.16

Tänään nukuttiin muskarin ohi..TAAS! Mulla ei ollut aamulla sydäntä herättää sikeässä unessa nukkuvaa pientä. No, on meillä kevääseen asti aikaa opetella heräämään vähän aikaisemmin. Ja sitäpaitsi pappa piti Pirpanalle ihan oman muskarin synan säestyksellä ja tyttö viihtyi mainiosti. Sillävälin äiti sai syödä aamupalaa ja käydä rauhassa suihkussa :)

Tänään löydettiin myös Pirpanan heikoin lenkki eli siis se juttu joka saa aikaan maailman suloisimman nauruhepulin! Mummi sen keksi. Röllin Häläpätihämmää yhdistettynä hytkytykseen sai tytön sekoamaan ja sitä ollaankin lauleskeltu koko ilta sillä tuosta kikatuksesta tuli samantien riippuvaiseksi! Yritän huomenna saada kuvattua vähän.

Palaan hetkeksi aiempiin päivityksiin.Tuo viimeviikkoinen ajankohtainen kakkonen on aiheuttanut keskustelua sosiaalisessa mediassa paljonkin ja mun täytyy nyt myöntää tässä että oon tosi iloinen siitä. Lähetin itsekkin Taina Kovalaiselle asiallisen viestin ja toivomuksen jotta jatkossa hän yrittäisi muistaa että nämä keharit joita hän ei naapurikseen halua, ovat joidenkin äitien sekä isien lapsia ja aivan yhtä kallisarvoisia kun vaikkapa hänen omat kaksi poikaansa. Kerroin lopuksi että mulla on down-tyttö. Yllätys ei ollut suuri kun vastausta ei koskaan kuulunut. En mä vastausta oikeastaan kaivannutkaan. Kunhan sain sanoa. Tunsin että mulla oli oikeus vähän älähtää. Jokainen vanhempi miettii lastensa tulevaisuutta ja ei se kivalta tunnu kun joku sitten laukoo tuollaisia "faktoja" pöytään tv-ssä. Paska fiilishän siitä suoraansanottuna tulee varsinkin kun suurimmat huolenaiheet meillä erityislapsen vanhempina liittyykin juuri tytön tulevaisuuteen ja itsenäistymiseen. No, nyt onkin sitten jo huomattavasti helpompi hengittää kun tietää etten ollut ainoa joka vähän suutahti. Aika moni muukin teki niin. Ja syystä.

Eräs tuttu laittoi mun fb-sivuille tänään vähän erilaista näkökulmaa . Suosittelen katsomaan. Niinkuin hänellekkin totesin, sanonpa vielä täälläkin että lisää näitä positiivisia kertomuksia ja haastatteluja kiitos! :)

Asennevamma on kaikista vammoista se pahin.

Downin syndrooma

Liikutus

23.49


Tänään mun ihana kummityttö (Pirpanan serkku) 8-vee sanoi tosi kauniisti Pirpanaa hetken aikaa katseltuaan. Kirjoitinkin nuo lauseet siinä sitten samantien ylös. "Mä en oikein ymmärrä että mitenniin L on muka erilainen? Vaikka se onkin downi. Ehkä se on sen takia just niin kiltti ja iloinen" Äitin hanat aukesikin sitten siinä. Liikuttavaa oli ensimmäisen kerran kuulla kuinka tuo pikku kolmasluokkalainen ääneen mietiskeli ja yritti ymmärtää Pirpanan erityisyyttä.. <3 



Tänään huomattiin myös, että näillä kahdella ihanaisella serkuksella on muutenkin joku jännä yhteys. Pirpana jaksaisi tuntitolkulla tuijotella onnellisena hymyillen serkkutyttönsä laulelua ja tanssia.  Illalla siinä sitten aikuisten kesken juteltiinkin että heissä on jotain samaa vaikkakin Pirpanalla onkin tuo yksi ylimääräinen kromosomi. Tempperamenttia. Luonnetta. Jotain. 


No juu, tänään käytiin Gigantissa ja siellä oli... tylsää. Yksi parhaimmista keinoista saada tyttö nukkumaan, on lähteä shoppailemaan. Ja sehän sopii äitille.
Aamulla muskariin, siispä nyt untenmaille.




Suosituimmat

Facebook