"Äiti, mä en halua mennä vielä taivaaseen.."

Näin totesi pieni suuri seitsenvuotiaani muutama päivä taaksepäin, kun matkasimme lääkäriin koko porukan voimin. Katsoimme H:n kanssa kauhistuneena toisiamme, mutta totesimme rauhallisesti että sellaisia on tässä vaiheessa turha pelätä. Kukaan meistä ei ole sinne vielä menossakaan.. 

Tilanne oli omituinen siksi, koska emme olleet aiheesta keskustelleet tuona päivänä. Toki olemme vanhempina pistäneet merkille sen, että aihe on ollut pinnalla kovasti ja esimerkiksi eilen pienimmäinen ilmoitti minulle yhtäkkiä, että "Äiti sitten kun sä kuolet ja tuut takaisin, niin susta tulee pöllö". Vaiana-elokuva on toiminut loistavana jeesinä siinä, miten selittää lapsille kuolemaa ja vastata lasten kysymyksiin teemaan liittyen. Tuossa elokuvassahan Vaianan mummi palaa maan päälle rauskuna, joka on hänen voimaeläimensä. Tämä kyseinen piirretty on toisaalta varmasti myös omalla tavallaan saanut pienten ihmisten ajatukset pyörimään kuolemaan liittyvissä aiheissa enemmän.

Upea kohtaus. Kylmikset jokikinen kerta.

 Muistan itse hyvin selkeästi lapsuuden kuolemanpelon hetket - ne olivat välillä hyvinkin voimakkaita ja ahdistavia!  Muistan jopa muutaman sellaisen tilanteen, kun otin vanhempieni kanssa asian puheeksi lauantai-saunan jälkeen, olotilani ollessa niin kamala. Tuskaisinta näistä tilanteista teki se, että usein nuo pelot valtasivat minut ollessani onnellisimmillani - niissä hetkissä kun kaikki oli tosi tosi hyvin. Edelleenkin niin tapahtuu aina silloin tällöin.

Minun kanssani näistä asioista aikanaan kyllä juteltiin hyvin avoimesti ja olen omienikin kanssa ottanut myös sellaisen käytännön, että kuolemasta höpötellään aina tarpeen niin vaatiessa - ja tietysti mahdollisimman rehellisesti. Kokemuksesta tiedän, että jos lapsi on luonteeltaan herkkä, voi tällaiset keskustelut aiheuttaa päänvaivaa pitkäksikin aikaa ja siksi koen, että pieni keventäminen on vielä toistaiseksi ihan paikallaan. Poistumme maan päältä, mutta kurkimme pilven reunalta tai palaamme nyt sitten vaikkapa lempparieläimenä takaisin - vähän niin kuin Vaianan mummokin. En halua että pieni ipana joutuu jäädä junnammaan sellaisiin ajatuksiin liiaksi, joihin me "isotkaan" emme tiedä oikeaa vastausta. Olisi kaikista parasta, jos pystyisi omiin lapsiinsa istuttamaan ajatuksen kuoleman luonnollisuudesta. Toisaalta onhan meidän aikuistenkin hieman vaikea aiheeseen suhtautua sillä tavalla - minun ainakin aika-ajoin. Vaikka lasteni myötä omat kuolemanpelkoni ovat rauhoittuneet ja muuttaneet valtavasti muotoaan, kyllä silti joskus yön pimeinä tunteina unta odotellessani jään junnaamaan ikäviin fiiliksiin aiheen tiimoilta.

Vuosi sitten jouduimme jättämään hyvästit rakkaistakin rakkaimalle Taiga-koiralle, ja pienten ihmisten ikävä pulpahtaa edelleen melkeinpä päivittäin pintaan mitä yllättävimmissä hetkissä. Se on hyvin liikuttavaa ja jokakerta kun joku mukeloista ilmoittaa kaipauksestansa ääneen, kostuvat myös meidän vanhempien silmäkulmat. Meilläkin on iso iksu.

Lapsen henkisen kasvun kannalta koen nämä hetket erittäin tärkeiksi ja arvokkaiksi. Luopuminen kuuluu olennaisena osana elämään ja ikävä on luonnollinen tuntemus. Kyyneleet ovat sallittuja sekä tervetulleita, ja niillä on oma tarkoituksensa.

Miksi kirjoitin tästä nyt? No siksi koska on sangen hassua huomata, että näinkin synkkä aihe saa joskus erityislapsen äidin onnelliseksi. Ja että miksikö saa? Koska tajusin sen, kuinka "normaalisti" Piippiksen ajatusmaailma kehittyy tämänkin kasvun vaiheen saralla. Piipis on 7-vuotias ja 7-vuotiaat pohtivat myös näitä vähän ikävämpiäkin juttuja jo ääneen.

No mutta se siitä. 

Eilen ehdittiin nautiskella ihanasta syyssäästä tovi koko perheen kesken. Kävelimme pellolla ja ihmettelimme ilmassa leijuvia haituloita. Aurinko lämmitti ja askel oli hetken aikaa kepeä. Kotiin päästyämme, alkoi äiskäparan lihaksia kolottamaan ikävästi ja niinhän siinä sitten kävi, että kuume nousi minullekin. Kyllä on ollut aikamoinen tauti tämä ja ehkäpä tämä kaksiviikkoinen kituminen eskaloituu nyt tähän kuumepiikkiin minunkin kohdallani.

 Olen yrittänyt levätä mahdollisimman paljon, mutta onhan se kieltämättä hieman hankalaa kun isäntä on töissä ja ipanat tarvitsevat palveluitansa. Tänään kun ruoan jälkeen kellahdin sängylle hetkeksi, tuli pienin kysymään multa tomerana: 

"Miks sä vaan kokoajan istut siinä, etkä mee tekemään kotitöitä?!"

 

 No joo mutta sellaisia ajatuksia tänään. H tuli töistä kotiin ja vetäisen nyt viltin korviin. Voimia kaikille vertaistovereille, jotka potevat tätä samaa syyspöpöä siellä ruutujen toisella puolella. Nyt tuntuu kovasti olevan moista liikenteessä ja se on tylsää! 

 Viime viikolla totuus tipahti postiluukusta. Tuo totuus sai meidät vanhemmat hetkeksi hämmennyksiin; Pirpanan eskaritaival alkaa ihan oikeasti tulevana syksynä!

"Tervetuloa infoon!"

Tuo kirje sai monenlaisia ajatuksia pulpahtamaan pintaan ja kyllä myönnän, että suurin osa näistä ajatuksista olivat/ovat toistaiseksi vähän turhankin negatiivissävytteisiä. Varmasti tämä on meidän tytölle hyvä juttu (siis tietysti on!) , mutta valitettavasti vielä tosi kova muutos sulattaa – mulle itselleni. Ollappa vähän itsekäs taas..

"Miten muut lapset suhtautuvat meidän neitiin?  Kuinka hän tulee ymmärretyksi, kun puhekin on vielä niin epäselvää eikä viittomat enää juurikaan käytössä? Entäpä sitten aika-ajoin vaivaava ummetus ja masukivut? Muuttuuko tytön luotto ihmisiin, jos häntä päiväkodissa kiusataan? Lopettaako hän onnellisen hymyilemisen ja maailman suloisimmat rakkaudenosoitukset? "

Niin. Joku ehkä saattaa jopa nauraa, mutta mulle nämä ovat pelottavan todellisia huolenaiheita. 

Olen kokenut olevani onnekas, että kahden sisaruksen syntymän vuoksi olen saanut pitää Piippiksen näin kauan kotona meidän kanssamme. Ja kyllähän minä sen tietysti ymmärrän, että päiväkoti on lapsen kehityksen kannalta hyväkin paikka olla, mutta en ole siltikään koskaan epäillyt sitä ettäkö tämä kotona oleminen olisi Piippikselle haitallista ollut. Onhan hänellä kuitenkin laaja sosiaalinen verkosto, loistavat terapeutit ja sisarukset vieressä kehitystä tukemassa. 

Voisko hetkeksi stopata? Tai ihan vähän kelata? 

Ei varmasti jäänyt kenellekään epäselväksi, että toivoisin kovasti tämän kotoilun jatkuvan vielä tovin. Kaikesta huolimatta (halusimme tai emme), aika kuluu ja lapset kasvavat. Nyt ei auta jäädä liiaksi asiaa märehtimään,  sillä kun ei mitään hyvää saavutakaan tässä tilanteessa. Siispä nyt mun ja H:n yksi tärkeimmistä missioista on löytää Piippikselle paras mahdollinen paikka ensi syksyksi. Ja ajatuksia tästä onkin jo..

 Mielestämme tuon rakkaan mimmin paikka olisi sellaisessa päiväkodissa, jossa lapsi pääsee ilmaisemaan itseänsä mahdollisimman paljon ja mahdollisimman luovasti. Piippiksen vahvuudet kun löytyvät sieltä itsensä ilmaisun ja sosiaalisten taitojen suunnalta.  Eli nyt siis vaan näiden ajatusten kanssa kohti tulevaa eskari-infoa. Tuo saapuva tapahtuma aloittavien eskarilaisten vanhemmille tuskin antaa vastauksen mun ja H:n mieltä painaviin kysymyksiin, mutta niitä esitetään sitten vammaispalvelun työntekijälle kun aukot infossa avautuvat.

P.s En ehkä kestä tuota kuvaa. Saattaapa olla, että tirautin pari kyyneltäkin.

Kun synnytin esikoiseni, maailmani muuttui kertaheitolla. Vauvan syntymä tietysti aina tekee niin, mutta meillä tuo muutos oli ehkä vielä astetta verran isompi.

Parin ensimmäisen päivän aikana meillä ei ollut helppoa. Ei alkuunkaan. Olen usein muistellut jopa nolostellen sitä, kuinka hölmöjä "Mitä muut ihmiset nyt ajattelevat siitä, että meille syntyi kehitysvammainen vauva?"- ajatuksia päässäni tuolloin liikkui. Nyt tuntuvat epäolennaisilta, mutta siinä hetkessä tuoreen ds-vauvan äitinä tuntui, että maailma romahti juurikin niihin ajatuksiin.

Kesä kääntyi syksyyn ja uusi elämämme alkoi pikkuhiljaa aueta sekä hahmottua meillekin. Ennakkoajatuksista poiketen elo maistui suloiselta ja "Pirpanan" diagnoosi ei ollutkaan enää jatkuvasti päällimmäisenä mielessä. Toki elimme yhä tunteiden vuoristoradalla, mutta jokaiselle tunteelle annoimme luvan tulla ja mennä.

Ongelmia mulle aiheutti enää lähinnä päivittäiset kauppareissut. Edelleen jaksoin murehtia sitä, että tuijottavatko ihmiset meidän vauvaa sen vuoksi, että hänellä on erityispiirteitä kasvoissa vaiko siksi, että hän on ihana ja suloinen vauva? Tämä sama asia jaksoi painaa mieltä joka ikinen kerta, kun kaupassa pienoista kaukalossa eteenpäin lykkäsin. Vaivasin päätäni sillä, mitä muut ajattelevat ja kärsin siitä isostikin aika ajoin.

Ratkaisin ongelman omalla tyylilläni ja avasin blogin. Uskaltauduin kääntämään rakkaan harrastuksen voimavarakseni sekä suuremmaksi terapiamuodoksi, kuin mitä ikinä olisin uskaltanut kuvitellakaan sen olevan. Blogini myötä pääsin eroon tuntemuksistani ja annoin ihmisille luvan katsoa sekä kysyä. Nähdä, minkälaista meidän elämämme on tuon ihanan Pirpanan diagnoosin värittämänä. Erityispiirteet tai ei, on elämä hyvää ja arvokasta.

En säästynyt kyyneliltä, kun selailin läpi näitä vanhoja kuvia. Lienee sanomattakin selvää, että jokainen tästä kolmikosta on äidille sekä isille erityinen. 

On toki mahdollista, että Piippiksen kohdalla uloslähtö saattaa kestää vähän pidempään (koska "Minä en tahdo laittaa talvikenkiä!") , maailma menee hetkeksi ehkä enemmän sekaisin jos Hello Kitty-tyyny pitää laittaa pesukoneeseen ja mikään muu tyyny ei väliaikaisesti kelpaa tai päivä ei vaan yksinkertaisesti käynnisty ilman puolukkapuuroa. 

Toisaalta hän taas ensimmäisenä rientää suukottamaan ja halaamaan lujasti, jos jollakulla on pahamieli - tai ihan vaan lähdön hetkellä. Riittää, kun vie roskat tai hakee postin, niin pusu pitää moiskauttaa – ja kummalekin poskelle tietty!

Meille tämä kolmikko on täydellinen juuri tällaisenaan ja vaikka downin syndrooma tietysti omat haasteensa arkeen tuo, olemme useasti tuon diagnoosin jopa lottovoitoksi todenneet. Olisinpa tämän tiennyt kun vauvan kaukalo kainalossani Kätilöopistolta lähdin kotiin aikanaan.

Tuntuu ihan mielettömän hyvältä huomata, että oon saanut tooodella paljon lisää puhtia lomalla ja jaksan ihan oikeasti taas eritavalla touhuta lapsosten kanssa sekä kotosalla ja noinniinkun muutenkin. Dublinin reissu oli näinollen jokaikisen pennin sekä ikävänkyyneleen tirautuksen arvoinen. Musta tuntuu pitkästäaikaa siltä, että oon ihan oikeasti suht jeppis äiti mun pienokaisille ja lienee ilmiselvää, että se on aika huippufiilis.

Nythän on tavallaan tosi hyvä juttu että sitä puhtia on, sillä nuo pikkuihmiset koettelevat fyysisesti tällähetkellä aika kovastikkin. Tänään meno yltyi kotoseinien sisällä niin villiksi, että oli pakko pakata mukelot kerrosrattaisiin ja lähteä kärräilemään pellonreunaan hevosia katsomaan. Reissu oli tosi mukava ja samalla mä sain kulutettua vähän extrakaloreita kun hikoilin pitkissä ylämäissä noiden suht raskaidenkin rattaiden kanssa. Ja niin, painaahan tuo pelkkä lastikin jo sellaiset parisenkymmentä kiloa yhteensä :)

Ja nyt vuorossa piiitkästä-aikaa kuva, joka saa minut tuon pienen ihanan tytön äitinä kohtis herkkis olotilaan. Siinä se seisoo ihan itse topakkana ja ihailee tämänhetkistä ykkösjuttua eli hevosta. Seisoo itse. Ilman minkäänsortin tukea. Minä oon niin onnellinen ja ylpeä!!

 Uudet kengät tukee kivasti nilkkaa ja tytön seisomisasento näyttää jo tosi tukevalta ja hyvältä. Ja mikä parasta, tänään peppukiito on ihan selvästi muuttunut enenevässä määrin konttaamiseksi, mikä tietysti on tosi hyvä. Aina parempi, kun edetään niin sanottua "normaalia" reittiä ylöspäin. Nyt mä olen sen tajunnut itsekkin, mitä fysioterapeutit meille ovat useasti sanoneet: On tosi tärkeää, että asiat opitaan mieluummin hitaasti mutta että ne opitaan oikein, kun että kiirehditään ja tehdään puolihutiloiden. Mihinkäs tässä kiire? Tärkeintä on nähdä, että edistystä tapahtuu ja upeinta on nähdä pienen ihmisen onni aina uutta opittaessa. Pirpanan kohdalla se on todella nähtävissä, se onni.

...kengät jalassa :)

Sori sunnuntaikaaos olohuoneen lattialla.

Mummi, pappa ja kaksi serkkupoikaa kävi tänään kylässä. Vanhempi pojista räpsi mun kameralla taidekuvia lapsista. Tässäpä niitä vielä.