Ajatuksia

Downin syndrooma - surenko sen olemassaoloa?

16.51

Viime aikoina olen törmännyt muutamaankin artikkeliin, jossa käsitellään vanhempien surun tuntemuksia erityislapsen vammaan/sairauteen liittyen. Onko oikein olla surullinen lapsen vamman vuoksi,  saatika voiko sitä ääneen tunnustaa? Nämä artikkelit ovatkin sitten saaneet minut ihan mietiskelemään ja pohdiskelemaan omia tuntemuksiani aiheeseen liittyen. 

Kun Piippis syntyi, toki suru oli hyvin vahvasti läsnä hetken aikaa. Ensin itki H ja omat hanat aukesivat kunnolla oikeastaan vasta siinä hetkessä, kun maito nousi ensimmäistä kertaa kohinalla rintoihin ja hormoonit tekivät tehtävänsä. Voimakasta surua tunsin vain parin päivän ajan, jonka jälkeen en voi enää jurikaan sanoa vauva- ja taaperoaikana synkkien tuntemusten kanssa painineeni. Ne tunteet hälvenivät nopeammin, kuin mitä osasin odottaa erityisen äitiyteni ensimmäisten tuntien aikana. Vauvani pieni, suloinen ulkomuoto sekä oikein onnistunut ds-vauvan alkutaival helpotti tilannetta huomattavasti ja taaperovuodetkin hurahtivat tosi leppoisasti.

Yksi ajatus meidän vauva-aikaa kuitenkin hieman varjosti ja siitä H:n kanssa yhdessä myös keskusteltiin. Muutama ystäväni sai samaan aikaan ensimmäisen vauvansa, ja muistan kuika meitä pelotti ajatus siitä, että nyt meidän lapsista ei tulekaan kavereita kun toinen on kehitysvammainen. Voi kun joku korkeampi voima olisi antanut meidän tuoreiden vanhempien vilkaista muutaman vuoden verran elämässä eteenpäin, niin olisimme tästäkin ikävästä fiiliksestä vapautuneet ja saaneet täysillä nauttia täydellisestä pienestä. Nämä seitsemänvuotiaat tytöt ovat tänä päivänä oikein hyviä ystäviä ja leikit ovat yhteiset aina, kun saman katon alla aikaa vietellään. Ylimääräinen kromosomi ei ole ystävyyden kehittymistä estänyt millään tasolla.

Omassa vanhemmuudessani olen heittäytynyt jokaisen tunteen vietäväksi - yhtälailla positiivisen kuin negatiivisenkin. Negatiivisista viboista mainitsisin nyt tässä elämänvaiheessa vaikkapas turhautumisen tunteen. Joskus vaan ketuttaa, kun asiat eivät suju sillä tempolla kuin mitä niiden toivoisi sujuvan. Tämä tunne on kyllä jokaisen perheenjäsenen kohdalla täysin sama - kromosomeista viis! Jumit (kävely loppuu yhtäkkiä ja neiti istahtaa maahan tai kaupassa ei suostu liikkumaan kun vaan väärään suuntaan) ovat myös sellainen turhake arjessa, joiden toivoisi jo jäävän historian havinaan. Onneksi ovat vähentyneet huomattavasti, mutta kyllä niitä vielä jonkin verran ilmenee.

Itse ehkä esittäisin kysymyksen enemmänkin niin, että saako vanhemmat olla surullisia, jos omalla lapsella on vaikkapa joku ei-toivottu luonteenpiirre tai muu "error" vanhempien mittapuulla? Jos lapsi vaikka käyttäytyy toisia ihmisiä kohtaan ilkeästi nolaten vanhempansa, vaikka kuinka yrittävät opettaa ja kasvattaa oikeaan suuntaan? Kai siitä saa surullinen ihan luvan kanssa olla? Vai? 

  

 Koemme, että DS on Piippiksen kohdalla enemmänkin ominaisuus kuin vaikkapa sairaus tai vamma. Surulle on tilaa yhtälailla kuin muillekin tuntemuksille. Sen myönnän, että kun Piippis on kasvanut ja lähtenyt kunnolla liikenteeseen ja muiden lasten pariin, olen muutamaan kertaan joutunut voimakastakin surua kokemaan ipanani puolesta. Näistähän nyt viime aikoina olen kirjoitellutkin paljon, joten en syvemmin siihen enää palaa. Tiivistettynä se menee jokseenkin niin, että olen hiton surullinen äiti, jos mun lastani ei hyväksytä sellaisena kuin hän on! 

Vastaus otsikon kysymykseen kuitenkin on, että kyllä joskus suren. Äitiys tekee joskus surulliseksi. Väsymys tekee surulliseksi. Jokaisen lapsen vuoksi olen joskus surullinen. 

Vaan heitänpä nyt vastapalloon kysymyksen, että onko oikein olla onnellinen, jos omalla lapsella on Downin oireyhtymä?  Minä nimittäin olen, ja joskus tuntuu väärältä sanoa se ääneen. Minä olen onnellinen omasta kolmikostani juuri tuollaisena kuin mitä se on. Se mitä toisillensa antavat, on kultaakin kalliimpaa. Minä olen onnellinen kaikesta saamastani. Olen onnellinen siitä, kuinka paljon Downin syndrooma on kasvattanut minua ja opettanut minulle. Koko meidän perheelle, lähipiirille, tutuille ja tuntemattomillekin. 


Ylimääräinen kromosomi myös säästää esikoiseni monelta elämän murheelta, vaikka hän aika normaalia elämää elääkin. Se pieni extra myös antaa hänelle paljon. Super kivoja terapiahetkiä tärkeiden ja rakkaiden terapeuttien kanssa. Pienen ja turvallisen luokan (8 lasta ja 4 aikuista) sekä lukuisia päivittäisiä ilon- ja onnentuntemuksia . Piippis on meidän vanhempien havaintojen mukaan hyvinkin onnellinen ipana, mutta haluan painottaa että aina näin ei ole. Joku toinen vertaisvanhempi voi kokea hyvin toisenlaisia tuntemuksia kuin minä - ja se on täysin luvallista. Kaikille tunteille täytyy antaa aikaa ja tilaa. Suru ei kumoa rakkautta.

Tällaista tänään. Hetkessä soljuvaa tajunnanvirtaa ilman etukäteen tehtyjä postaussuunnitelmia. Pahoittelut poukkoilusta sisällön suhteen. Haluan tähän samaan sekametelisoppaan vielä lisätä yhden mausteen kertomalla, että parin viikon takaiset suunnitelmat opintojeni suhteen meni hieman uusiksi ja ilmoitin tänään osaamisalakseni "päihde- ja mielenterveys" -puolen. Olen hyvin hyvin onnellinen tästä uskalluksesta. Ehkä palaan aiheeseen vielä myöhemmin. Tai siis palaan kyllä.

"Minulla on Downin syndrooma ja minulla on juustonaksuja!" 
- Piippis 7 vuotta


Niin. It's all good.

<3



pronssihäät

Pronssihääpäivä

9.57

11 vuotta matkalla kanssasi, 8 niistä avioliiton tyynessä ja tyrskyssä. Wau mikä kokemus se onkaan ollut! Arvostan todella kärsivällisyyttäsi, sillä reissukaverina olen varmasti aika-ajoin ollut vähän raskaskin.


Silti et koskaan ole lakannut rakastamasta. Kiitos siitä.


Aikamoisia matkamuistoja on tämä yhteinen road trip meille tarjonnut! Kultahippusia kaukaisista maista.. Olisitko uskonut sitä silloin, kun kohtasimme pysyvästi Kiasman nurmikolla 2007? Siinä hetkessä, kun meidän kummankin elämässä kääntyi se kaikista merkittävin sivu?

Sun kanssa on hyvä olla. Sä nostat minussa tunteet syvältä pintaan ja osaat kohdata sekä minut että ihan jokaisen tunnekuohuni. Se ei ole itsestäänselvää.

Sinä et Jumalan kasvojen edessä Tuusulan kirkossa saanut ainoastaan minua elämääsi, vaan sait myös kiukkupuuskani, paniikkikohtaukseni, IBS:ni, endoni, migreenikohtaukseni ja lukuisia muita pieniä virheitäni. Loistavasti olet kuitenkin kaikkien kanssa pärjäillyt, vaikka ovatkin merkittävästi arjessamme mukana.

Alkaa ne kultahippusetkin hahmottumaan minulle..

Ihanaa sun kanssa on istua kesäisessä yössä, sinulla kitara ja minulla laulu. Kaunista on katsoa sinua ja kolmea rakasta. Joka päivä ei tanssita ruusuilla, mutta silti mä kaipaan sua aina kun olet pois.

Arkisen kinastelun jälkeen odotan yötä. Odotan sitä hetkeä kun havahdut hetkeksi osittain hereille,  kaappaat minut kainaloon ja jatkat untasi. Siinä hetkessä saan varmistuksen, ettet sä tälläkään kertaa oikeasti ollut mulle vihainen.

En minäkään ollut sinulle..

Indiedays Blog Awards- jatkot. 2015?

 Tänään me päästään piiiitkästä-aikaa meidän lempiravintolaan Gaijiniin syömään! Odotan suuresti.

Poikkeuksellisesti haluaisin juhlistaa tätä meidän pronssista hääpäivää blogissakin ja siksipä jatkan vielä eilen aloittamaani arvontaketjua. Hiilit-tuotteet lienevätkin jo monelle teistä tuttuja, mutta tänään arvon päivän teemaan sopivia A4-seinäkuvia ja postikortteja parille onnekkaalle.

Valkkaa alla näkyvästä kuvasta suosikkisi ja kerro se minulle kommenttikentässä. (Samalla tuleekin muuten testattua kommentoinnin toimivuus, nimittäin parin kuukauden ajalta kaikki kommentit olivat menneet roskapostikansioon). Kaikkien vastanneiden kesken arvon lauantaina 1.9  2 x A4 seinäkuva + postikortti - pakettia. Voittajan toivomalla kuvalla tietenkin. Käykäähän ihmeessä myös seurailemassa Hiilit facebook-sivuja.

Onnea hääpäivän arvontaan kaikille!


  Hyvää hääpäivää rakas H ja kiitos että olet siinä vieressä edelleen!

Minän rakastan sinua. 

Ajatuksia

Onni löytyy kesäkurpitsoista

18.20

Aina silloin tällöin sitä pysähtyy pohdiskelemaan omaa onnellisuuttaan ja onnellisuutta noin muutenkin. 

Eilen koin hyvin yllättävän onnenpuuskan pienessä arkisessa hetkessä, kun H tuli esittelemään mulle meidän kesäkurpitsasatoa. Kylvimme lasten kanssa alkukesästä siemenet multaan (koska kukkapenkissä sattui olemaan sopiva tyhjä paikka) ja yhdessä olemme innokkaina koko kesän ajan tarkkailleet sadon kypsymistä. Muutama pieni siemen tarjosi meille kuusi kaunista kurpitsaa ja rutkasti suurta mielihyvää sekä ylpeyttä siitä, että saamme herkutella itse kasvatetuilla kasviksilla. Tämä kokeilu sai aikaan myös sen, että päätimme yhteistuumin kyhätä ensi kesäksi oman kasvihuoneen pihallemme ja laajentaa tätä harrastusta seuraavalle asteelle. 



Toinen hyvin suuri onnentunne valtasi minut tänään, kun latailin menneen kesän kuvia pilvilinnaan. Toki myönnän kyllä, että jonkin sortin haikeutta koin myös kesän sekä yhteisten lomaviikkojen päättymisestä - ihan rehellisiä jos ollaan niin aika suurtakin sellaista.

Mun perhe. Se tekee mut onnelliseksi. Mun on hyvä olla silloin kun lapset, H ja koira on lähellä. Kun päästään yhdessä tekemään, reissaamaan ja kokemaan. Nauramaan ja itkemäänkin. 



Tänä-aamuna kun Ryti tuli herättelemään ja suukottelemaan meitä sängyn reunalle, tunsin valtavan lämpöisen tunnekuohun kun tuijotin tuon iiihanan leonbergin lempeitä silmiä. Koira, se totta vie tekee minut ja koko meidän perheen onnellisemmaksi. Tämä haukku lohduttaa surussa ja saa pienet (ja isotkin) päivittäin kikattamaan kippurassa. Hyvänolon hormonit leviävät kokonaisvaltaisesti kroppaan, kun Ryti on lähellä. Ja kun se ei ole, on kaikilla sitä ihan hirmuinen ikävä. Toisaalta ikäväkin on joskus kiva tunne ja mielestäni lasten on sellaista hyvä opetella. 

Meidän perheelle koittaa joulu neljän viikon välein, kun saadaan iso muru luoksemme hoitoon. Olen tuhannen kiitollinen siitä, että tuo tyyppi tupsahti elämäämme.

Koira. Satavarma onnentuoja.


Luonto.  Siitä olen lähestulkoon riippuvainen ja joskus mulle iskeekin ihan pakottava tarve päästä metsään - heti eikä kohta! Onneksi sinne päästäkseen ei tarvitse matkata kuin pihatien toiselle puolelle. Kuluneen kesän aikana olen muutamaan otteeseen istahtanut viereisen pellon reunalle, metsän laidalle, ihastelemaan auringonnousua ja kaunista kotiympäristöämme. Kaukaisuudessa juokseva kettu, kevyt usva pellon päällä ja selän takana livertävät lintuparvet ovat parasta laatuaan voimaannuttamaan ihmisen juurikin siinä hetkessä.

 

Kesäreissun yksi kauneimmista tapahtumista oli se, kun istuimme Reposaaren rannassa syömässä iltapalaa ja ihastelemassa laskevan auringon säteissä paistattelevia tuulimyllyjä. Kesä ja luonto pistivät parastaan tuossa hetkessä ja myös rantakäärme liittyi seuraamme toviksi.

 

Mä olen tämän ennenkin sanonut, mutta sanonpa nyt kuitenkin vielä kerran : Jos suinkin vain kykenisin, pakkaisin kimpsut sekä kampsut ja kurvaisin perheeni kanssa maalle asumaan - tai ainakin ostaisin kesäpaikan luonnon ääreltä. Siellä saisin tarkkailla, tuntea ja kokea. Kun pilvilinnoista palataan takaisin maan pinnalle, on todettava että todennäköisesti meidän lasten kannalta on kuitenkin helpompaa elellä täällä tarvittavien palveluiden läheisyydessä. Piippiksen terapiat, kontrollit, koulu ym..



 On paljon asioita, jotka tekevät minut onnelliseksi. Läheiset ja heidän hyvinvointinsa, musiikki, ystävät, kauniit vaatteet, hyvä ruoka, sauna, ystävälliset ihmiset, haaveilu, onnistumisen kokemukset, tanssiminen ja laulaminen - listaa voisi jatkaa vaikka kuinka pitkälle. 

Juuri nyt olen onnellinen, kun katselen ikkunasta takapihallemme ja näen kuinka H, W ja pikkuH keräilevät omppuja koriin. Lupasin leipoa omenapiirakan, sillä se jos mikä takaa koko porukalle hyvän mielen koko loppupäiväksi. Satavarma keino!

Kengurumeininkiä Valkosipulifestivaaleilla Keravalla 18.8.

Kokonaisvaltainen onnellisuus lienee olotila, johon suurin osa ihmisistä pyrkii jatkuvasti. On tärkeää kuitenkin antaa itsellensä lupa olla joskus onnetonkin. Vaikka elämässä kaikki onneen tarvittavat palaset olisivatkin visusti paikoillaan ja kohdallaan, tarvitaan onnentunteen saavuttamiseen myös niitä aallonpohjiakin.

Mutta että sellaista kevyttä pohdintaa sunnuntaipäivään. H ja lapset lähtivät naapuriin omenoita hakemaan, meidän puun hedelmät olivatkin näköjään tänä vuonna rupisia. Noh, ensi vuonna paremmalla lykyllä sitten taas. 

Tulisin hyvin iloiseksi jos te lukijatkin kertoisitte vastavuoroisesti minulle, että minkälaisista hetkistä kumpuaa sinun onnentunteesi? Siirretään facebook-kommentointi hetkeksi takaisin blogin kommenttikenttään ja palataan toviksi "vanhoihin hyviin aikoihin"

Ihanaa alkavaa viikkoa kaikille!


Arki

Uuden arjen alussa

22.26

Edellisessä postauksessa lupasin kirjoitella tuntemuksiani alkaneeseen arkeemme liittyen -  täältäpä niitä nyt sitten satelisi..

Siihen nähden, että jo esikoisen ensimmäisen koulupäivän jälkeen Wilma täyttyi täi- sekä ampiaisvaroituksista ja eskarilaisen viesteihin putkahti vatsatautivaara (sekä ohjeet sen välttämiselle), on olotilani yllättävänkin "Zen". Piippiksen aamun taksikyydit toimivat loistavasti ja tyttö kiipeää joka aamu iloisena sekä reippaana tutun kuskin kyytiin. Kotiinpaluu taksilla onkin jo neidille tuttua puuhaa ja totuttelemista on enää ainoastaan äidillä siihen, ettei liian aikaisin ryntää etupihalle odottelemaan autoa. Ne minuutit kun usein tuntuvat niin kamalan pitkiltä..

Aakkoslaulua kovasti kotona laulellaan ja se on tartutettu myös tiukasti kahteen pienempään sisarukseen. Koulussa on kuulemma kivoja kavereita ja joka päivä siellä tarjoillaan "muussia". Saman vastauksen antoi eskarilainen viime vuonna kun asiaa tiedusteltiin. No okei, silloin tällöin saattoi olla kalakeittoa ;) Humoristi Piippis.



W:n odotettu eskari starttasi tänään ja kaikki oli hurahtanut oikein hienosti. Iloinen jätkä kertoi saaneensa jo kavereita ja kovin kivaa oli ollut ensimmäisenä päivänä. Futista oli pelattu ja kortteja askarreltu. Paljon kuulemma pestiin käsiä mutta se ei haittaa - valistin kyllä heti sen olevan tosi tärkeä asia.

 Hymy oli korvissa kun poitsu tepasteli isin kanssa kotiin iltapäivällä. Tuntuupa vaan kuulkaas niin hyvältä! Aika paljon olen ressannu etukäteen taas..

 Nämä kaksi ihmistä pärjäävät epäilemättä hienosti koulutaipaleella ja ehkä juuri siitä syystä mun olotilani onkin vihdoin ja viimein niin rauhallinen. Täit yritetään pitää loitolla meidän jengistä pajunkuorishampoon avulla (tässä olisikin loistava blogiyhteistyötuote kun on niin tuhottoman tyyris! Heh) ja ampiaisetkin alkavat pikkuhiljaa rauhoittumaan. Vatsataudilta tuskin vältymme, mutta murehditaan sitä sitten kun aika koittaa.




 Pienin saa nyt vuoroviikoin nautiskella aamupäivisin isin kanssa kaksinkeskeisestä laatuajasta ja vuoroviikoin vastaavasti mummin sekä papan seurasta. Mulla on paljon etäpäiviä koulusta ja sekin helpottaa ihan hirmuisesti meidän arkea nyt tässä hetkessä. Voinkin vain ja ainoastaan lämpimästi suositella aikuisopiskelua kaikille siitä kiinnostuneille. Opettajat joustavat ja ymmärtävät hienosti eri elämäntilanteita  - se on ihan mahtavaa!

Opiskeluiden suhteen olen tehnyt suht isojakin päätöksiä. Päätin nimittäin viime yönä sängyssä pyöriessä ja hyöriessä, että valitsen osaamisalakseni parin viikon päästä lapset ja nuoret. Miksi? Koska haluan lähteä tavoittelemaan unelmiani ja uskoa siihen, että pääsen vielä jonakin päivänä lapsivuodeosastolle, lastenosastolle tai vaikkapa lastensuojelun puolelle töihin.  Päiväkodin tätiä minusta tuskin tulee, mutta katsotaan nyt mitä tuleva ihan oikeasti tuo tullessaan.. 

Olen päässyt suht kunnialla tähän pisteeseen elämässäni. Mulla on kolme maailman suloisinta lasta (kaksi koululaista muka jo?!), karvainen kummilapsi Ryti, kiltti ja ihana mies, rutkasti läheisiä ihmisiä ja ystäviä sekä oma koti. Miksi en muka voisi saavuttaa vielä tuota yhtä haavetta ammatinvalintani suhteen? 

Uusi arki verottaa nyt vähän mun yöunista, mutta eiköhän tämä rytmi tästä pikku hiljaa tasaannu kun kesä vaihtuu kunnolla syksyn harmauteen. Jotain hyvää siinäkin.

Ihanaa viikkoa kaikille! Toivottavasti siellä myös on arki lähtenyt kivasti soljumaan eteen päin..




Suosituimmat

Facebook