Olen lasteni kanssa samaa mieltä siitä, että Heinähattu ja Vilttitossu-ärhäkkä koululainen on hyvä leffa mutta valitettavasti meidän pikkujengillä se menee liiaksi tunteisiin ja jää elämään vielä lopputekstien jälkeenkin hyvin vahvasti. Sillai väärällä tavalla. 

Piippiksen muisti on muuten aivan jäätävä. Hän osaa lempparielokuviensa vuorosanat täydellisesti ulkoa. Äänenpainot ja musiikkikohtausten koreografiat lähtee tuosta noin vaan! Niitä kerrataan samalla kun pelataan kissapeliä ipadista tai syödään lihapullia. Joskus me vanhemmat joudumme jopa hieman puuttumaan näihin hetkiin ja "tiputtamaan" neitokaisen takaisin keskuuteemme.  Teemme sen yleensä niin, että ryhdymme esimerkiksi muistelemaan jotain menneitä yhteisiä kesälomareissuja. Tai suunnittelemaan mahdollisia tulevia sellaisia. 

Yhtenä päivänä Piippis sanoi mulle: "Mennään naimisiin. Sitten pussaillaan ja juodaan valkoviiniä". Olin vähän aikaa aivan äimänä että mikähän juttu se tuokin nyt oli - kunnes sitten tajusimme että kyseessä on Afrobotin "laini" eräästä Putouksen sketsistä. Tämä nyt yksi esimerkki tuosta supermuistista.

Olen huomannut myös, että Pirpana liikuttuu hyvin herkästi esimerkiksi jotain uutta elokuvaa katsellessaan. Niissä hetkissä ei voi tehdä mitään muuta kuin mennä ja kaapata neiti tiukasti syliin. Itsekin usein purskahdan itkuun, sillä tyttö on todella koskettava näky suuria krokotiilinkyyneliä vuodattaessaan.

Tässä allaolevassa pätkässä neiti katsoo ehkä kolmatta kertaa ostamaani Frozen 2-elokuvaa. Liikutuksen ja orastavan itkun seasta hän laulaa jo tutuksi tullutta biisiä. Leffateatterissahan tämä lähti ns. aivan lapasesta koko homma. Tyttö ei meinannut millään päästä yli ja itki vielä kotonakin melkeinpä hysteerisesti. Hän myötäeli niin vahvasti Annan surullisia fiiliksiä kohtauksessa, jossa Anna luuli Elsan kuolleen. Edes elokuvan onnellinen loppu ei helpottanut fiiliksiä. Nyt kun Frozen 2 on katsottu öbaut 10 kertaa, selviämme kyynelittä. 

Mitä ajatuksia sekä tuntemuksia tarkalleen ottaen The peanut butter Falcon synnytti meissä vanhemmissa? Ensimmäisen vartin sisään saimme kokea ihmisen syvien sekä suurten tuntemusten koko laajan kirjon! Itkimme ja nauroimme vuoronperään. Vilkaisimme toisiamme hymyillen, kippistelimme (kyllä olimme K18-näytöksessä ensimmäistä kertaa)  ja syvä kiitollisuus oli tuossa hetkessä äänettömästi läsnä. Miksikö? Siitä yksinkertaisesta syystä, että paluutamme kotopuolessa kahden muun timanttisen ipanan suloisessa seurassa odotti ihan ikioma oman elämänsä sankaritar! Se tyyppi joka päivittäin saa meidät nauramaan , viihtymään sekä nauttimaan elämästä ja sen mukanaan tuomista kommelluksista - ihan niin kuin Zak tekee parituntisen ajan sadoilletuhansille ihmisille ympäri maailman...

..murtaen ennakkoluuloja sekä rikkoen rajoja!

Tätä kässäriä kirjoitettaessa sekä ennen varsinaista ohjausta, on taustatyötä tehty erityisen suurella pieteetillä. Esimerkkinä nyt kerrottakoon vaikkapa kohtaus, jossa hoitokodin iäkäs kämppis (suurin osa asukkaista vanhuksia)  toteaa Zakille että jos saisi dollarin jokaisesta kerrasta kun samaa showpaini VHS:sää katsotaan, olisi hän rikas mies. Meillähän tämä kotona on koko perheelle hyvinkin tuttu kuvio! 

Frozen 1:stä  on kotoseiniemme sisäpuolella luukutettu alusta loppuun valehtelematta ainakin sataan kertaan. Se on ”joskus” aiheuttanut pientä turhautumista sekä nupinaa talomme muissa nuorissa asukkaissa. Frozen 2 ei ole vielä saanut DVD-ensi-iltaansa, mutta jo nyt lukuisat youtubeklipit on ns. ”kulutettu”  ei-enää-niin-uunituoreeksi. Jokapäivä esikoisneitokaisemme heittää ilmoille ihastuneen toteamuksen suurimmasta unelmastansa : ”Minä niiiiiin odotan että pääsen katsomaan taas uuden Frozen kakkosen kun se tulee Vuokraamoon!”.  

Elokuva on ihana, koskettava ja jotenkin täydellisen realistinen kaikessa suloisuudessaan! Downin oireyhtymä näyttäytyy siinä niin rehellisenä sekä normaalina asiana.  Elämä extrakromosomin värittämänä on juurikin kaikkea sitä, mitä Zack Gottsagen valkokankaalla katsojien nähtäväksi tarjoaa. Sinnikkyys, jästipäisyys, uskollisuus, fanaattisuus, lojaalius sekä hellyys nousevat päällimmäisinä luonteenpiirteinä esiin ja sitä, juuri SITÄ on meidänkin arkemme erityislapsiperheen vanhempien näkökulmasta katsottuna. Kun Piippis syntyi toukokuussa 2011, saapui elämääni ensimmäinen ihminen, joka sataprosenttisella varmuudella tulee pysymään tuossa mun rinnallani - ikuisena ystävänä. Uskollisena, rakastavana, hellyyttä ympärilleen jakaen, päättäväisenä, sinnikäänä sekä aitona. Hassutellen ja hölmöillen. 

”En voi olla sankari, koska minulla on downin syndrooma”, 

toteaa Zak  jossain vaiheessa elokuvan edetessä. Tämä kommentti saa kyyneleet virtaamaan allekirjoittaneen silmäkulmista.  Muutama viikko sitten meidän lapset katselivat Netflixistä lastenelokuvaa, jossa kertojan ääni kysyi yhtäkkiä 

”Oletko koskaan ajatellut että  olisit erilainen kuin muut?” 

”Oleeeen”,

vastasi Pirpana sohvalta määrätietoisesti huudahtaen! 

Samainen neitokainen totesi yksi päivä myös surullisena ”Miksi minä en koskaan opi mitään!” . 

Luonnollisesti tämä sitten riipaisi isosti sydämestä ja äitinä minun oli pakko heittää oma vastineeni mimmin mielipiteelle. Se nimittäin oli selkeä mielipide häneltä, ei kysymys.

”Rakas sinä opit, sinä opit kokoajan hienoja uusia asioita! Sinä osaat kulkea yksin nätisti taksilla kouluun ja sieltä kotiin. Sinä osaat käydä suihkussa itse. Osaat kirjaimia ja osaat numeroita. Osaat tanssia. Osaat tavuttaa ja muutamia sanojakin osaat jo lukea. Osaat lohduttaa ja suukottaa. Sinä olet taitava tyttö ja jokainen meistä oppii asiat omalla ajallaan!”

"Sinä olet ihana".

Niin kuin Piippis on avannut minun silmäni erilaisuudelle ja tehnyt maailmasta entistä kauniimman sekä rikkaamman, niin tekee nyt The peanut butter Falcon koko maailmalle. Pyydän, käykäähän katsomassa. Se on joka pennin väärti. 

Tiedättekö, tämänkin elokuvan takana on liuta ihmisiä, joiden läheisten joukossa on monta kehitysvammaista henkilöä. Päätähti Zack on yksi näistä läheisistä. Hän pääsi toteuttamaan unelmiaan tämän elokuvan myötä ja melko mallikkaasti sen tekikin! En mä osaa selittää. Sun on vaan pakko nähdä tämä itse.

Väitänpäs, että vasta nyt ihan oikeasti tiedän mitä ruuhkavuodet tarkoittavat. Meidän perheelle se tarkoittaa kahta työssäkäyvää vanhempaa sekä kolmea alle kymmenvuotiasta, joista kaksi nuorinta ovat päässeet jo ihanasti harrastamisen makuun. 1 kalenteriviikko sisältää juuri tämänhetkisessä arjessamme kolmet futistreenit sekä yhden keijujumpan. Tämän lisäksi on pelejä ja turnauksia. Ja niin, äidin tekemä kolmivuorotyö sekä isän kerran kuukauteen sisältyvä 24/7 päivystysviikko levittää aika kivasti tätä valmiiksi vähän sekaisin olevaa pakkaa.

Huippufiilis on ollut huomata, että jokaisesta viikosta olemme kaikesta huolimatta kunnialla selvinneet - jonkin verran toki on jouduttu joustamaan. Taksikyydit otimme vuoden tauon jälkeen takaisin arjen kiemuroita loiventamaan ja toistaiseksi olemmekin olleet super tyytyväisiä, että tämän päätöksen jälleen uskalsimme tehdä. Piippiksellä on ihanat kuskit ja tyttö haluaa aina aamuisin mennä valmiiksi ulos odottamaan kyytiänsä - niin kivaa se taksissa matkustaminen kertakaikkiaan on!

Piippiksellä ei tällä hetkellä ole terapiakäyntejä ollenkaan, mikä on tietenkin tytön motoriikan (ennenkaikkea hienomotoriikan) sekä puheen kehittymisen kannalta tosi huono juttu. Kela ei ole myöntänyt meidän perheelle enää lisää puheterapiaa ja ilmeisesti päättäjät siellä jossain kokevat (häntä koskaan tapaamatta) , että Piippiksen puhe on nyt tarpeeksi selvää - vaikkakaan näin ei todellakaan ole! Nyt sitä terapiaa vasta tarvittaisiinkin, kun neitokainen on innokas höpöttelemään mutta puhetta pitäisi saada vielä huomattavasti selkeämmäksi - jotta myös ulkopuolisten ihmisten olisi helpompi hänen juttujansa tulkita. Vaan minkäs sitä byrokratialle mahtaa?! Sen faktan olemme tahtomattamme joutuneet tässä vuosien varrella hyväksymään. Oispa rahhaa! (sanoisi tyttöjemme suuri idoli Kikka Vaara) , niin voisimme ostaa tyttärellemme yksityisiä palveluita mahdollisimman hyvän ja sujuvan tulevaisuuden takaamiseksi..

No mutta. Jos nyt jotain positiivista pitäisi tuosta terapioiden poisputoamisesta etsiä niin se olkoon vaikkapa juurikin tämä aikataulullinen seikka. Ynnätä nyt vielä tähän hulinaan kolme terapiakäyntiä viikkoon, niin aikamoista kiirusta ja organisointia riittäisi kyllä viikon jokaiselle päivälle.

Vaan vielä on yksi aukko täytettävänä ja nyt hakusessa olisikin vielä Piippikselle oma harrastus. Juurikin tästä terapioiden puutteesta johtuen koemme, että neitokaisella pitäisi nyt kahdeksanvuotiaana ehdottomasti olla joku oma juttu, koska kahdella sisaruksellansakin on. Otin Pirpanan mukaan pikkusiskon jumppaan perjantaina ihan vaan testiksi ja ilokseni sain huomata, että neitihän oli ainakin puolet tuosta tunnista ihan tuhannen innoissaan! Tunti pärähti käyntiin heti tutulla, turvallisella ja niiiiin rakkaalla Fröbelin palikat klassikolla : "pää, olkapää, peppu, polvet, varpaat-polvet varpaat!". Voi sitä menoa! Rapukävely, perhosjumppa, venytykset sekä viimeinen tanssihetki oli myös parasta. Kun the one and only "Taakse jää" kajahti soimaan, lähti meidän oma jäärimpsessa liitämään ympäri suurta salia, ja muutama kanssatanssijakin jäi ihan paikalleen ihmettelemään neitokaisen hyvin yksityiskohtaisesti opeteltua koreografiaa. Ohjaaja tuli ihastellen kehumaan. Äiti ei voinut katsoa omiansa, kurkkua puristi ja nenää nipisti - itketti. On ne ihania!

Tunnin jälkeen kävin kysymässä ohjaajilta, että jos seuraavalla kerralla Piippis haluaisi, niin saisiko myös osallistua tunnille? Vastaus yllätti. Liikutti. "Tottakai saa!" . Ilmoittivat myös, että lisäresurssin saaminen paikanpäälle on myös halutessamme mahdollista. Uskomatonta. Tällaisissa hetkissä kiitollisuus on vahvasti läsnä. Näen toivonpilkahduksen. Lapselleni annetaan mahdollisuus, siinä missä muillekin. 

Jos minä saisin päättää, tällaista integraatiota mahdollistettaisiin harrasteryhmissä enemmänkin. Ja kyllä, olemme näemmä matkalla kohti valoisampaa tulevaisuutta tämän asian tiimoilta.. 

Vielä en tiedä, haluaako isosisko lähteä pikkusiskon kanssa ensi kerralla jumppaamaan (välillä nimittäin vähän liikaa omien sanojensa mukaan "ujostutti") mutta kaikista kauneinta ja ihaninta on tietää, että halutessaan hän on lämpimästi tervetullut rinkiin muiden joukkoon. Pikkusisko on onnesta soikeana ja uusi harrastus on ollut kuluneen viikon paras juttu. "Onko tämä unta?", kysyi hän ensimmäisen tuntinsa jälkeen. "Nyt minulla on oma harrastus!".

Onhan nämä. Pieniä mutta niin suuria juttuja arjessa. Harrastukset tuovat mukanansa onnistumisia ja ne ovat kehittyvälle lapselle isoja juttuja. Haluan tähän loppuun laittaa meidän kundin viimeisimmän ison onnistumisen turnauksessa viikko takaperin. Silmät loistaen palasi poika kikkurat hiessä kotiin peleistä - hetkeä ennen kun äiti joutui taas livahtamaan työpaikalle. 

Kuinka taitava hän onkaan! <3

Huomenna vietän vapaapäivää ja tarkoituksena oli pienimmäisen kanssa lähteä uikkariostoksille. Lähipäivien aikana olisi tarkoitus käydä testaamassa paikallinen, uunituore uimahalli. En itse ole kauhian innokas uimari, mutta sen vuoksi en voi lapsiltani veden tuomaa onnea evätä. Siispä joustan. Jälleen kerran. 

Hei kanssatarpovat, mitä teidän lapset harrastavat? Jos joukosta löytyy erityislasten äitejä tai isejä, oliskos vinkata jotain kivaa harrastustoimintaa (mielellään Keski-Uudenmaan seudulta) erityislapsukaisille? 

Tsemppiä kaikille alkavaan viikkoon! 

Miltä näyttää lapsiperheen koti silloin, kun talossa on sairastettu monta päivää vatsatautia? Säästän teidät kuvilta, mutta kuvailen hieman sanoin. 

Sisään on erityisluvalla kannettu suht isohko futismaali ja se odottaa heti aulassa sisään yrittäviä. Lattialla on pyyhkeitä ja muoviämpäreitä sikin sokin. Yksi laulaa sohvalla iPädinsä tahdittamana, yksi makaa sangon vieressä ja katsoo Pink pantheria ja yksi huitelee toipuneena jo ties missä päin kotipihaa. Äiti näpyttelee tekstiviestejä sinne tänne ja tonne - peruu harjoittelupäiviä, ilmoittaa eskariin,ilmoittaa kouluun ja sen jälkeen jää odottelemaan lääkärin soittoa. Esikoisen hammaslääkärikin olisi epäilemättä kannattanut muistaa peruuttaa, sillä nyt tästä aamupäivästä tuli tosi kallis. Isä tankkaa sapuskaa olohuoneessa kitusiinsa siltä varalta, että kohta pitää mahdollisesti itsekin aloittaa tyhjentäminen. Hiljainen kaaos hallitsee hetkeä. 

Eli sellaista kivaa meille tänne kuuluu!

 Lauantai-aamuyöstä alkoi keskimmäinen laatoittamaan ja jatkoi tasaiseen tahtiinsa puolille päivin asti. Tämän jälkeen nousi kuume ja vielä kerran poitsu puklasi puoliltaöin, kun vessassakäynti pisti päässä huippaamaan. Seuraavana päivänä jäbä oli erittäin toipilaana ja surullisin osuus tulee tässä: Pirpanan suunnitellut synttärijuhlat piti peruuttaa. Vaan eipä näille mitään voi ja synttärisankari ei tosiaan tästä mieltänsä juurikaan pahoittanut.

Maanantai meni ihan ok:sti ja tiistai (Pirpanan virallinen synttäripäivä) kivasti kotona kakkua leipoen sekä rakastamme juhlien. Mummu ja ukkikin uskaltautuivat kylään ja päivä hurahti synttärisankarin ehdoilla.

(Pikkusisarukset muuten koristelivat äidin pienellä avustuksella maailman ihanimmalle isosiskolle super kauniin kesäkakun.)

Viimeyönä jätkä aloitti jälleen vessassa ramppaamisen ja säikähdinkin jo siinä vaiheessa niin paljon, että soitin Peijaksen päivystykseen. Aloin epäilemään jotain vakavampaa, kun ei me muut oltu oireita vielä saatu. Vaan kauaapa ei tarvinut sitten tänä-aamuna enää odotella, kun pienin ryhtyi masuansa pitelemään ja kipua valittamaan. Lopun varmasti arvaattekin. 

Vielä meitä olisi kolme tässä jäljellä, ja kävinkin äsken kaupassa täydentämässä Gefilus-varastot parin päivän tarpeiden varalle. Isi ajettiin pois työpaikalta ja aika pysähtyi jälleen. Nyt ei ole kiire minnekään - nyt ollaan ja odotellaan terveitä kesäpäiviä saapuvaksi. Velipoika viihdyttää toipilaana meidän pikku saikkulaisia. Isi tekee töitä etänä. Sanoi kykenevänsä hommiin, vaikka "sylky toisesta suupielestä vähän valuisikin!".  Tosielämän showta surkuhupaisimmillaan!


 Mutta tässäpä me nyt ollaan ja ihmetellään. Pyykkikone laulaa ja lapset karaistuvat. Ei tunnu enää missään, vaikka joku sisaruksista oksentaa vieressä - tää on jo niin nähty! Puolen vuoden sisään nyt jo 2 kertaa.

Mutta se siitä! Tästäkin selvitään , niinkuin kaikesta muustakin. Mitä nyt äidin harjoittelukuviot menevät hieman uusiksi, mutta se on suht pieni murhe tässä vaiheessa.

 On mulla onnekseni vähän mukavampiakin uutisia tähän loppuun. Sain muutama viikko sitten ilon ja kunnian päästä osallistumaan Radio Suomi Rockin Rea Haverisen uuteen "Lapsellista" podcast-sarjaan, ja lopputuloksen pääsettekin nyt kuuntelemaan TÄSTÄ LINKISTÄ.

Olispas kiva kuulla teidän mielipiteitä tästä mun haastattelustani. Rohkeasti vaan kommentoimaan joko tänne blogiin tai facebookin puolelle. Yv:täkin saapi laittaa. Ja myös jakson jakaminen on kannanotto :)

Kannustan muutenkin kuuntelemaan tuota Rean sarjaa, sillä tulossa on paljon mielenkiintoista matskua ja muutama jakso siellä onkin jo entuudestaan kuunneltavissa. Nyt ovat nämä podcast hommatkin hilppasen verran mulle tutumpia jee! Kiitos Rea!

Yäh, vatsassa velloo. Saas nähdä. Menen vielä nopsaa syömään pari sipsiä..

Hei sinä kaunis tyttäreni.

Sinun syntymästäsi alkoi uusi alku ja uusi kesä, 8 vuotta sitten. Tuosta aurinkoisesta sekä ihmeellisestä aamusta asti olemme saaneet viettää kesiemme alkajaisia joka vuosi juurikin tänä päivänä - 21. toukokuuta. Sinä toit mukanasi auringon ja lämmön. Sinä olet valo, rakkaus, hellyys ja sulo. Myös koomikoista taitavin - kaikki tuo hyvä samassa paketissa.



Kesän alku tarkoittaa meidän perheelle sitä, että edessä on rutkasti yhteisiä kultaakin kalliimpia, kiireettömiä hetkiä. Viritämme viirit takapihan puihin ja nautimme kirsikankukkien kauneudesta. Sinä taasen nautit eniten sisarustesi kanssa ulkoleikeistä, uimisesta, yhteisistä lomareissuista ja kesän herkuista. Olet jo nyt herkutellut kesän ensimmäiset herneesi, ja portugalin versiot maistuivat suussasi aivan yhtä makoisilta kuin suomalaisetkin. Sinä jos kuka osaat herkuttelun jalon taidon. Laitat silmäsi kiinni ja suljet korvasi kaikelta ulkopuoliselta. Et kuule etkä näe - keskityt vain olennaiseen.

Tällä hetkellä rakastat herneiden lisäksi nugetteja ja kalapuikkoja. Vuosi sitten et suostunut maistamaankaan ja yökkäsit jo pelkästään sellaisia nähdessäsikin (koska aistiyliherkkyys). Olet siis harpannut ison askeleen eteenpäin ja uskallat yhä rohkeammin maistella uusia makuja. Karkkia et syö(ja tämähän ei ole huono asia ollenkaan), mutta Oreo-keksit ja Pätkis suklaa ovat parasta maailmassasi. Chili con carne, lasagne ja papan (raketti)spagetti bolognese ovat ruokien parhaimmistoa, jos sinulta kysytään.

Sinä tykkäät edelleen lukea kirjoja. Tykkäät tanssia yksin nurmikolla ja usein sulostutat ihmisiä performansseillasi myös pikkuveljen futis-matseissa. Et edelleenkään jaksa välittää siitä mitä muut sinusta ajattelevat, ja se onkin yksi ihailtavimmista piirteistä sinussa. Jos kaikki maailman ihmiset ottaisivat asenteestasi oppia, saisimme toisiltamme niin paljon enemmän ja maailma olisi paljon viihdyttävämpi sekä onnellisempi paikka elää!

Et vielä tiedä, mutta tänään lahjapaketistasi löytyy Yksin kotona- DVD boksi. Tulet rakastamaan tuota lahjaa - siitä me vanhemmat olemme varmoja. Olemme kaksi kertaa lukeneet sinulle tekstityksen ja nykyään tulkkaat itse elokuvan englanninkielistä tekstiä. Muistat hämmentävän hyvin repliikit. Olet niin tuhannen taitava tyttö!

Vaikka syntymäpäiväjuhlasi peruuntuivat vatsataudin vuoksi (voisin kirjoittaa harmituksestani kilometrin pituisen tekstin mutta jätän sen tänään kuitenkin tekemättä) , sinä et ollut moksiskaan. Asenteesi helpotti äidin ja isän surullista olotilaa suuresti.

Ja senhän sinä myös hyvin osaat. Lohduttaa.

Koulussa olet reipas ja rohkea ekaluokkalainen. Osaat aakkoset ja jaat tietotaitosi laulun muodossa päivittäin kanssamme. Aamulla juokset opettajasi sekä ohjaajiesi  (ja muidenkin ohjaajien) syleilyyn ja olet selvästi tärkeä ihminen myös heille. Naapuriluokan tyttö suukottaa sinua poskelle ja luokkakaverit huikkaavat heipat iloisesti. Autossa laulu raikaa ja kädet viuhuvat - elät elämäsi parhaimpia hetkiä. Niin sinä melkein aina teet.

Leppäkertut ja muurahaiset kuuluvat ötökkämaailman kiinnostavimpiin lajeihin ja saatat käyttää tunnin ihan vaan siihen, että etsit pihapiirimme omia yksilöitä.  Joskus otat "hatkat", mutta onneksi uskaltaudut livahtamaan piiloon ainoastaan taloamme vastapäätä sijaitsevan sähkökaapin taakse. Sieltä hihitellen kurkit, josko joku jossain vaiheessa tulisi sinua etsimään.

Hiuksesi kurkottavat jo alaselkää ja kun hypit sisarustesi kanssa trampoliinilla, leviävät ne halkaisijaltaan metrin mittaan. Joka suuntaan.

 Ikävöit isovanhempiasi usein (vaikka paljon näettekin) ja aina silloin tällöin iltaisin iskee suuri suru, koska isomummo ja Taiga ovat jo siellä taivaassa. Olet tunteellinen

"Minä olen rakastunut sinuun",
 muistat ilmoittaa äidillesi päivittäin.

 Niin minäkin sinuun.
Jokaista solutumakettani myöden.

Kultani mun. Sinä olet täydellisyys tiivistettynä ihanimpaan minipakettiin. Olen kiitollinen siitä, että saan olla lähelläsi joka päivä. Nauttia laatuseurastasi ja hersyvästä kikatuksestasi.



Niin..

 ..sellainen olet sinä, sinä suloinen kahdeksanvuotias. Eilen kysyit isältäsi : "Onko minulla varmasti syntymäpäivä huomenna?" .

On sinulla rakas. Tänään on sinun päiväsi.

Onnea Piippis- kesän tuoja.

Kävelen pitkin kotikatua, lykkien eteenpäin vaunuja joissa nukut - sinä pieni ihme. Aika-ajoin varoittelet unesi seasta orastavasta nälästäsi. Tunnen jo maidon nousevan .

Kävelytahtini kiihtyy ja tiedän, että nyt alkaa olla jo hoppu. Sinä et kauaa odota ja kaiken lisäksi pieneen kokoosi nähden sinusta lähtee halutessasi oikein kiitettävä määrä desibelejä. En halua sinun itkevän sillä joka kerta kun niin teet, tunnen kipua sisälläni. 

 Olenhan tavallaan vastasyntynyt itsekin.

Pääsemme vanhempieni pihaan ja sinä ihmeellinen pieni ihminen minua jo määrätietoisesti komentelet. Alakerran väliaikaisessa kodissamme takerrut tiukasti rintaan, ja siihen pian jo tyytyväisenä nukahdat . Hyvin hyvin pieneksi ihmiseksi ruokahalusi on moitteeton, mutta ruokailuhetket ovat vielä lyhytkestoisia. Kelpuutat äidinmaitosi vain luomuna, ja 7 ensimmäistä kuukautta olemmekin toisissamme hyvin tiukasti kiinni. Syöt vähän kerrallaan, mutta tihein väliajoin.

Sillä(kin) on tarkoituksensa. Suhteemme rakentuu.

Kun istun siinä sängylläni sinä sylissäni, tarraa onni minuun jälleen tiukasti. Diagnoosi ja siihen liittyvät pelot hälvenevät päivä toisensa jälkeen kauemmaksi ja minun on helpompi hengittää - nauttia seurastasi ja olemassaolostasi. Olet rakas, rakkaampi ja rakkain. 

Tänään, kansainvälisenä Downin syndrooma-päivänä, takanamme on kohta jo 8 yhteistä vuotta. Olemme ohittaneet vaipparumban ja sinusta on kasvanut ihana pieni iso tyttö. Olet koululainen ja se tuntuu yhä edelleen aivan uskomattomalta! Opettelet kotona englantia katsomalla Yksin kotona-elokuvia ja leffan jälkeen fiilistely jatkuu sisarustesi kanssa leikin kautta. Sinä olet Kevin ja teet jekkuja - sisaruksesi ovat rosvoja. Lattia on täynnä hamahelmiä ja tauluihin on kiinnitetty narunpätkiä. 

Saat voimaa läheisistäsi ja elät hellyydenosoituksille. Juokset äidin sekä isin syliin aina koulupäivän päätteeksi ja syleilet suukoin. Iloa, naurua, kiukkua, murhetta. Kaikkea tuota tavallista on arkemme täynnä.

Olet onnellinen lapsi eikä sinun kanssasi koskaan tarvitse miettiä sitä, että onko toiminnassasi joku "koira haudattuna". Sinä et osaa teeskennellä. Tunnet ja koet isosti, etkä omista suodattimia tai työkaluja tunteiden hallintaan. Surun hetkellä yrität kyllä selvästi usein skarpata, mutta pettymystäsi et kykene siltikään piilottamaan. Rakastat, iloitset, välität, suret ja murehdit isosti, eikä mitään välivaiheita sinun maailmassasi tunneta - paljon siis olemme sinulta oppineet!

Tämä päivä, 21. maaliskuuta, muuttuu vuosi vuodelta tärkeämmäksi minulle ja isällesi. Yksi tärkeimmistä missioistamme on yhä edelleen se, että teemme Downin oireyhtymää näkyväksi ja tuemme uusia perheitä tunnemyllerryksissä. Toivomme suvaitsevaisuutta, ennakkoluulottomuutta sekä  humanitäärisyyttä ihmisiltä, joita elämämme varrella tulemme kohtaamaan. Toivomme rohkeutta kohdata ja oppia.

Tiedämme että sinä kyllä osaat kohdella maailmaa kauniisti, ja juuri siitä syystä ristin iltaisin käteni,että myös maailma tulisi aina kohtelemaan sinua yhtä lempeästi.

Eilen jutusteltiin sinun ja sisarustesi kanssa päivän teemaan liittyvistä asioista. Päätin siinä sitten hetken mielijohteesta kuvata tuon keskustelun. Tässäpä lopputulos.

Klippi on huonolaatuinen ja äänetkin kuuluvat kehnosti. Halusin kuitenkin sen tänne laittaa, koska siitä välittyy se kaikista kaunein ja olennaisin - elämäni suloisimman kolmikon välinen yhteinen kemia sekä kiintymys. Me vanhemmatkaan emme aina ymmärrä kaikkea, mutta sisarukset sitten tulkkaavat ja tarkentavat. Ovat toisillensa kultaa - kromosomimääriin katsomatta. 

"Pitkää matkaamme
jatkamme
kohti täydellisyyttä.
Pitkää matkaamme
viitoittamaasi tietä
kohti täydellisyyttä.

Sillä tiellä
tuskin koskaan
voimme tavoittaa
sinun täydellisyyttäsi.
Tavoitella sitä
kyllä voimme"

-Lilja Harju

 Aurinkoista 213-päivää!

P.s Seuratkaahan blogin facebookia juhlapäivän aikana. Tulossa vielä lupaamani tube-pätkä.. 

Joulukuussa moni kolleega muisteli bloggaamishistoriansa tähtihetkiä ja itseäni harmitti suuresti että  päivä meni minulta ohi, vaikka olin kyllä kovasti suunnitellut osallistuvani tuohon tempaukseen. Tänään ajattelin kuitenkin kertoa teille hieman jälkijunassa, mikä minulle ja tavallaan myös koko meidän perheelle on ollut kaikista hienointa blogivuosieni varrella. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan, jos aihe koskettaa kirjoittajan sydäntä lujasti.

Blogini ansiosta olen saanut osallistua toinen toistaan mielenkiintoisimpiin tapahtumiin kuluneiden vuosien aikana, ja samalla olen tutustunut super typpeihin sekä saanut myös uusia ystäviäkin.  Olen voittanut itseni lukuisia kertoja ja uskaltautunut tekemään asioita, joihin en nuorempana olisi kyennyt. Olen saanut mahdollisuuden kertoa tarinaamme suorassa lähetyksessä ja hyväksynyt itseni artikkeleiden sekä lehtien sivuilla ihan tällaisena kuin olen - sekään ei vielä kymmenisen vuotta sitten ollut ihan itsestäänselvyys kohdallani. 

Olen myös näiden seitsemän ja puolen vuoden aikana löytänyt itsestäni jotain sellaista, mikä on vaikuttanut omaan itsetuntooni vain sekä ainoastaan positiivisella ja terveellä tavalla. Olen totta vie hurahtanut kirjoittamiseen näiden vuosien aikana ja muutaman kerran jopa miettinyt sitä, että onko tämä nyt vihdoin se minun "juttuni".

Mutta. Se kaikista kaunein ja suurin kiitos tästä elämämme avaamisesta sekä blogin kirjoittamisesta on tullut teiltä lukijoilta.

Viimeisin kiitos välitettiin kuluneella viikolla mieheni kautta, ja se tuntui vaikeiden viikkojen jälkeen todella hyvältä. Piippiksen fysioterapiassa oli ollut paikalla henkilö, joka on saanut tukea oman vanhemmuutensa alkutaipaleella blogistani ja pyysi toimittamaan kiitokset minulle. Haluankin nyt toimittaa samanmoiset kiitokset lähettäjälle - kivalta tuntuu.

Sähköpostiini on tupsahdellut tasaisin väliajoin henkilökohtaisia tarinoita ja kiitoksia. Olen silmäkulmat kosteina näitä palautteita lukenut (enkä suinkaan ole ollut perheemme ainoa liikuttunut) ja kokenut onnistuneeni  - se muuten on harvinainen tunne minun maailmassani. Kun en oikein koskaan ole ollut missään kovinkaan taitava. 

Kun esikoiseni syntymän jälkeen ryhdyin kirjoittelemaan, ei minulla ollut minkään sortin suunnitelmia blogini suhteen. Nimikin päätettiin hetken mielijohteesta ja joskus olenkin saattanut miettiä, olisiko se voinut olla hieman harkitumpi ja ehkä jopa parempi. Heh. Pian tosiaan huomasin kuitenkin, että lukijamäärä kasvoi koko ajan ja hyvin simppelit tekstit sekä tarinat elämästämme kiinnostivat ihmisiä. Blogilleni oli selvästi oma lukijakuntansa. 

Niin paljon hyvää ja positiivista olen teiltä lukijoilta saanut ja siitä haluankin nyt sydämeni pohjasta kiittää. Halauksia kaikille! Myös hiljaisille seuraajille, jotka kannattavat kävijämäärien muodossa. Pus.

Valitettavasti vuosien varrelle on mahtunut myös kritiikkiä ja niihin olen parhaani mukaan yrittänyt aina vastata asiallisesti ( vaikkakin joskus se on ollut hieman vaikeaakin). Olen aina pyrkinyt kuitenkin korostamaan sitä, että kirjoitan blogiani vain meidän näkökulmastamme sekä meidän havaintojemme pohjalta. Olen tehnyt selväksi sen, että downin oireyhtymä on kaikkea maan ja taivaan väliltä. Siihen sisältyy hyvin hankaliakin liitännäisiä ja se mitä minun blogini tarjoaa, on monelle vertaisvanhemmalle hyvin vierasta. Toiset kamppailevat ja kipuilevat paljon suurempien haasteiden parissa päivittäin.

Väitän kuitenkin, että yksi asia meitä jokaista vertaisvanhempaa yhdistää - suuri rakkaus omaa lasta kohtaan. 

Olemme H:n kanssa kokeneet tärkeäksi jakaa tätä meidän elämäämme juurikin siksi, että jos silloin (kohta kahdeksan vuotta sitten) aikanaan Haikaranpesässä olisimme nähneet vilauksen ekaluokkalaisemme arjesta, olisimme myös osanneet eri tavalla nauttia suloisesta vauvastamme. Olen useasti kertonut, että syntymän jälkeen tietämättömyydestä johtuva huoli ja murhe olivat läsnä aika-ajoin - vielä suht pitkäänkin. Tätä huolta haluamme yhdessä H:n kanssa uusilta vanhemmilta vähentää, jos siihen vain suinkin pystymme. Ja sitten kun se meille kerrottu tarina tai palaute sähköpostiin tupsahtaa, on olo kuin olympimamitalistilla! "Jes me onnistuttiin!". 

On myös yksi asia, jonka olen silloin tällöin halunnut ääneen huutaa koko maailmalle, kun kyseenalaistusta olemme osaksemme saaneet - me emme koskaan ole tuputtaneet itseämme minkään sortin medioihin. Nämä mahdollisuudet ovat tarjoutuneet aina toimittajan aloitteesta ja sitä kautta hommat sitten ovatkin lähteneet rullaamaan eteen päin. Onneksi saamamme palaute on ollut pääsääntöisesti todella hyvää ja kiitosta on tullut siitä, että joku kertoo ja tuo asian näkyväksi. Siitä haluan itsekin kiittää kaikkia muita medioissa tarinansa julkituoneita.

Noin. Tulipahan tuokin nyt sanottua.

Meidän elämä on hyvin tavallista nyt tällä hetkellä ja arki on täynnä hulinaa, jota toki downin oireyhtymä omalla tavallansa tahdittaa. Minäpä vielä tähän loppuun kerron että millä tavalla se niin tekee.

Piippis täyttää keväällä 8-vuotta ja vasta nyt parin kuukauden sisään, ovat ruokailutilanteet onnistuneet itsenäisesti. Yli 7 vuotta olemme siis tavalla tai toisella avustaneet syömisen kanssa. Aistiyliherkkyydet ovat aiheuttaneet omat problematiikkansa näissä ruokailuhetkissä, mutta onneksemme tässäkin asiassa on nyt tapahtunut suuri harppaus parempaan. 

Edelleen pukeminen on hankalaa ja siinä hommassa neiti on vielä melkeinpä täysin avustettava. Toki kovasti harjoitellaan, ja muutamat jutut jo aika kivasti itsenäisesti onnistuukin.

 Tällä hetkellä kuljetamme neidin itse kouluun sekä takaisin, ja tämä luonnollisesti aiheuttaa rutkasti ylimääräistä sumplimista aamuissa sekä iltapäivissämme. Jouduimme kokemaan taksikyytien kanssa muutaman aika suuren ja pelottavan pettymyksen (sekä joulun alla että sen jälkeen), ja luottamuksen menettämisen vuoksi päädyimme tekemään tämän ratkaisun ainakin loppukevään ajaksi. En nyt lähde tapahtunutta ruotimaan täällä sen enempää, mutta sen verran voin todeta, että huoli erityislapsesta korostui näissä tilanteissa merkittävästi. Neiti kun ei osaa pitää itsestään huolta samalla tavalla, kuin mitä normikromosomiston omaavat ikätoverinsa jo pystyvät. Tämä huoli tulee olemaan elämässämme läsnä aina. Napanuora ei siis katkea koskaan kokonaan, mutta jostain syystä en osaa murehtia sitä asiaa juurikaan. Rakastanhan omaani ja olen valmis tekemään mitä tahansa hänen vuokseen.

Paperishowt ja hakemusrumbat ovat ihan oma juttunsa ja niistä nyt en sen enempää tässä jaksa edes kirjoitella. Heittämällä kuitenkin ahdistavinta koko oireyhtymässä, jos meiltä kysytään. 

Tämän tekstin loppuun olisi jollain tavalla luontevaakin todeta, että nyt on tullut aika jättäytyä taka-alalle some- ja blogimaailmassa, mutta valitettavasti se ei tunnu vieläkään oikealta ratkaisulta. Blogini luonne tulee tästä eteen päin kuitenkin hieman muuttumaan ja postaustahdistakaan en tule ottamaan turhia paineita. Pyrin kuitenkin edelleen kirjoittamaan tekstejäni niin, että uudet vanhemmat saavat maksimaalisen tukemme ja kannustuksemme. 70 uutta ihanaa ipanaa per vuosi, paljon siis uusia vanhempia, isovanhempia ja läheisiä!

Totean tähän loppuun vielä, että jatkossa tulen lisäämään rakkaan harrastukseni rinnalle yhden lisätyökalun - extrasuodattimen, joka tuo kaltaiselleni avoimelle persoonalle luonnollisesti mukanaan pienen lisähaasteen. Vaikka tälläkin hetkellä sydän on täynnä asiaa jonka mielelläni "puklaisin" blogin puolelle, jätän tällä kertaa sen tekemättä. Aika aikansa kutakin. 

Parahinta alkavaa talvista viikonloppua kaikille! Nautitaan postauksen kuvissakin esiintyvistä ihanista tekijöistä. Rakkaista tyypeistä, lumesta ja kaikista kauniista asioista ympärillämme!

P.s Joku ehkä huomasikin, että instagramini on nykyään salainen. Tällä hetkellä tuntuu kivalta se, että sitä seuraa vaan omat ystävät, tuttavat ja blogini seuraajat. Saa seurata siis edelleen. @agu47palasta

Huomasin eilen ilokseni, että Ylen Akuutti oli jakanut toistamiseen facebookissa marraskuisen artikkelimme ohjelmaan liittyen. Pääsääntöisesti palaute on ollut positiivista (siitä rakkain kiitos), mutta lienee itsestäänselvää myös se että kaikki negatiivinen iskee vahvasti herkän äidin hipiään.

Kun perheeseen syntyy yllättäen (tai vaikka se olisi tiedossakin) erityislapsi, on meille vanhemmille annettava oikeus tuntea kaikki tunteet maan ja taivaan väliltä. Tunteita tulvii jos jonkinlaisia, se lienee sanomattakin selvää! 

Ihan jokaikiselle tunteelle on aikansa sekä paikkansa ja ne tulee hyväksyä - myös ulkopuolistenkin. 

Nuo myllerrykset ovat täydellisen luonnollisia ja kuuluvat tärkeänä osana siihen kasvuprosessiin, mitä meiltä vanhemmilta vaaditaan.  Satavarmaa on loppupeleissä se, että ne negatiiviset tunteet hälvenevät suureksi rakkaudeksi omaansa kohtaan. Ja siinäpä (ainakin omasta mielestäni) piilee kauneus juurikin tuossa vanhemmuuden kehityskulussa.

Äitiys ja isyys on aina iso kasvun paikka, ja loppujenlopuksi pienokaisen kromosomit eivät sitä tunnekuohua määrittele. Kun pidämme omaamme ensimmäistä kertaa sylissämme

olemme hauraita, herkkiä ja täydellisen avoimia kaikelle uudelle tulevalle.

Meille vanhempina on ollut tärkeää , että olemme alusta asti saaneet puhua asioista juurikin niin kuin olemme ne tunteneet.  Olemme olleet kiitollisia siitä, että mediassakin mahdollisuus näille purkauksille on annettu.

Kyllä. Häpesimme. Itkimme isoja kyyneleitä. Olimme pettyneitä. Ettäkö meille vammainen lapsi?! Omaishoitajina loppuelämämme?

Mutta. 

Meni muutama kuukausi ja olimme täysin valmiit saamaamme pestiin. Emme olisi luopuneet omastamme, vaikka normikromosomisto olisi hänelle luvattu. Pirpanasta tuli meidän perheemme suurin onni. 

Nykyään aamuisin keskimmäinen herättää ensimmäisenä isosiskonsa ja pyytää olohuoneeseen telkkaria katsomaan. Jos jotakuta ipanoista yöllä pelottaa, kömpivät he tuon rakkaalla tavalla erilaisen isosiskonsa viereen nukkumaan.

Piippis rakastaa, hoivaa ja kiukkuaakin. Hän on ihan niin kuin kuka tahansa isosisko. Häntä arvostetaan ja kunnioitetaan. Jos joku häntä satuttaa, aihe puhututtaa pitkään. Näitä tilanteita on kuluneen vuoden aikana ollut muutama. Ja niitä tulee olemaankin. Valitettavasti.

Sisarukset suojelevat erityisen isosti. Me vanhemmat pelkäämme ja varjelemme. Leijonaisin harja tuuhenee ja äidin pää nousee päivä päivältä pystympään. Me totta vie pidämme huolen näistä omistamme. Ihan jokaisesta kolmesta.

Haluan viimeisen kerran todeta, että olen ylpeä lapsistani. Olen ylpeä jokaisesta heistä juuri sellaisena kuin mitä ovat. Jokaisella heistä on omat vahvuutensa. Piippiksellä tuo avoimuus, keskimmäisellä herkkyys ja pienimmäisellä rohkeus. 

 Harmillista jos jonkun silmissä häpeän. 

Minä kun niin isosti rakastan. Hamaan loppuuni saakka.

Ja ps. lievät piirteet tai ei, emme itse ajattele asiaa enää ollenkaan. Piippis on Piippis. Kaunis juurikin noin. Ihan yhtälailla kuin sisaruksensa. 

Unohtakaamme ne ulkoiset piirteet ja keskittykäämme sisäiseen suloon <3 

Huh mikä viikko tämä on tähän asti ollut! Osa teistä lukijoista onkin varmasti jo nähnyt, että suoriuduimme Ylen aamu tv:n haastattelusta ilman ylimääräisiä muuttujia ja siitä olen ollut kuluneen vuorokauden aikana super huojentunut. 5 minuuttia ennen lähetystä jännitin niin paljon, että meinasin ihan oikeasti oksentaa mutta heti kun haastattelu alkoi, katosi mun jännitykseni täysin. Piippiksen läsnäololla oli varmasti oma vaikutuksensa tuohon hyvään tunnelmaan. 

Meidän haastattelija Mikko oli aivan loistotyyppi. Tiistaina kun juttelin hänen kanssaan puhelimessa, huomasin jo siinä hetkessä että hän on oikeasti kiinnostunut aiheesta ja sydämellänsä mukana tässä jutussa. Uskon että meidän neitikin aisti tuon lämmön ja siksi vastasi niin reippaasti suorassa lähetyksessä esitettyihin kysymyksiin. Kun Mikko kuuli että meidän ipanat fiilistelevät Putousta,  kävi hän hakemassa jostain jemmasta Pirpanalle Tanhupallon joulukirjan. Lahja sai ipanan suupielet entistä leveämpään hymyyn. 

Vastaanotto Ylellä oli muutenkin vallan mainio ja kotoisa. Lämpiössä odottivat herkkuleivät, kahvia (tummaa ja vaaleaa paahtoa) sekä mehua ja Piippis oli todella onnellinen tajutessaan, että pöydällä oli hänen henk.koht lemppareita - Domino keksejä! Minä sain istahtaa maskeerajan tuoliin ja kaunistautua ilmaiseksi ammattilaisen siveltimen alla, heh. 

Lähetys hurahti nopeasti,  ja välittömästi kameroiden sammuessa useampikin ihminen tuli iloisena kertomaan että : " se meni tosi hienosti!". Naureskelimme hetken aikaa muutamalle hassulle jutulle jotka eivät onneksi mikrofoniin kantautuneet, otimme yhteiskuvia ja lompsimme jännittyneinä lämpiöön. Kun kaivoin puhelimeni laukusta, piipitti se jatkuvalla syötöllä ja saimme toinen toistaan ihanampaa palautetta läheisiltä, ystäviltä sekä blogin seuraajilta. Itkuhan siinä sitten tuli kun jännitys purkautui kaiken hermoilun jälkeen. Olimme toooosi onnellisia siitä että uskalsimme , ja että avasimme lähetyksessä omat tuntemuksemme sekä ajatuksemme - menneet ja olevat.

Ennen kotiinlähtöä Piippis taiteili tyylilleen uskollisesti hyvin mahtipontisen pläjäyksen Ylen vieraskirjaan, ja aamumme kirkkain tähti pääsi myös tutustumaan äänitarkkailijan työhuoneeseen.. 

Neiti sai valita että menemmekö taksilla vai julkisilla kotiin - hän valitsi junan. Pienessä tihkusateessa kipitimme Pasilan asemalle ja hyppäsimme junaan. Jännitysmomentti ekaluokkalaiselle sekin.

Olen vieläkin ihan sanaton, mutta haluan ja kykenen sentään koko perheeni puolesta kiittämään. Kiittämään sydämeni pohjasta jokaisesta ihanasta viestistä ja palautteesta, joita olemme kuluneiden päivien aikana saaneet. 7 vuotta olen omalta osaltani yrittänyt availla silmiä ja kertoa siitä, miten meidän elämästä tulikin pienestä extrasta huolimatta hyvinkin tavallista - vaikka toisin yhteiselomme alkutaipaleella oletimme. Tämä viikko on antanut mulle mahdollisuuden laajentaa tätä tietoisuuden levittämistä blogin sekä somemaailman ulkopuolellekin ja sanomattakin lienee selvää, että olemme koko perhe kiitollisia. Kiitollisia mahdollisuudesta ja kiitollisia siitä, että tämä tärkeä aihe on otettu nyt puheeksi ja nostettu pinnalle.

Kiitos valtavan paljon Liisa, Mikko ja muut Yleläiset. Kiitos teille seuraajille, vanhoille ja uusille. Kaiken väsymykseni keskellä sain taas uutta puhtia jatkaa tätä hommaa, sillä tajusin pitkästä aikaa kirjoittamiseni tärkeyden. Se ei ole vain minulle vaan se on myös muutamalle muullekin.

Tässäpä vielä linkit vaklattavaksi:

Lapseni on down, Akuutti

Ylen aamu tv:n haastis

Artikkelimme Akuutin nettisivuilla

Blogi on ollut hiljainen - tällä kertaa kuitenkin ihan tarkoituksellisesti. Arki on ollut poikkeuksellisen täynnä hulinaa jos jonkinlaista, ja koulu on haukannut myös ison osan jaksamisestani. Tämän viikon jännittävin tekijä on kuitenkin ollut tuo Akuutin huomenna esitettävä "Lapseni on down"-jakso, jossa meidänkin perhe sai kunnian olla mukana.

Vaikka olen hyvin kriittinen itseäni kohtaan enkä juurikaan nauti oman pärstäni toljottamisesta telkkarin välityksellä, olen super iloinen siitä että saadaan kertoa meidän tarinaa ja jakaa tietoisuutta siltä kantilta, että elämä voi oikeasti olla hyvinkin tavallista yllättävistä kromosomipoikkeamista huolimatta. Haluan silti aina painottaa sitä, että kaikilla ei tietenkään asiat ole niin ja toki meilläkin on omat murheemme. Niistä ehkä lisää huomenna Yle 1 Aamu tv;ssä.


Yllätyin siitä, kuinka tunteisiin tuo Areenassa jo nähtävä jakso itselläni menikään. Tiesin kyllä sen, että Tanskassa ei juurikaan ds-vauvoja enää synny, mutta että Islannissakin tilanne on nykyään sama?! Myös meillä Suomessa tuo aborttiprosentti on noususuhdanteessa ja kylläpäs se muuten tuntuu pahalta tämän äidin sisimmässä. Se todella saa surulliseksi..

Kun katsoo esimerkiksi tuota Mira Pelon (Yle) ottamaa kuvaa meidän sinisilmäisestä kaunokaisesta, nousee aika voimakas tunnekuohu pintaan siitä, että lukuisten ihmisten mielestä hän ei ole erityisominaisuutensa vuoksi kelvollinen meidän muiden joukkoon. Pirpana on seitsemän vuoden aikana antanut ihan valtavasti hyviä asioita lähipiirilleen, ja sama pätee tietenkin myös toisinpäin. Hän oppii koko ajan uusia asioita, hänen muistinsa häkellyttää joka päivä ja hän nautti elämästänsä suuresti. Monet naurunpyrskähdykset olisivat jääneet kokematta ja hellyydenosoitukset vastaanottamatta, jos tuota neitiä ei olisi olemassa. 

"Äiti, sinä olet ihana nukke!", sanoi hän minulle juuri hetki sitten.

Kiitän hänestä joka päivä, ihan yhtälailla kuin kahdesta sisaruksestaankin. Olen ylpeä heistä jokaisesta juuri sellaisena kuin ovat. Ja se mitä ovat toisilleen, on valehtelematta kauneinta meidän vanhempien maailmassa.

 Piippiksen downin oireyhtymä saapui meille yllärinä ja luonto teki valinnan hänen kohdallaan. Olimme raskausaikana toki pohdiskelleet trisomia 21:n mahdollisuutta ja todenneet, että myös down-vauva olisi tervetullut jengiin. Ehkä tosiaan jo jollain tavalla tiesin..

.. sitä olemme usein pohdiskelleet.

 Mielestäni tuossa huomenna esitettävässä dokumentissa lääkäri heitti kaikista parhaimman "lainin" todetessaan seulojen parhaana puolena sen, että kaikki eivät niissä jää kiinni.  Ds-vauvoja syntyy siis edelleen jopa Tanskaan ja Islantiin. Se on suuri rikkaus ja onni. On lohdullista tietää, että suuri osa väestöstä on kanssani kuitenkin samoilla linjoilla.

En halua tuomita ketään, vaan haluan tehdä kaikkeni jakaakseni tietoisuutta ja availla silmiä. Muuttaa ennakkoluuloja oikeiksi ja kertoa tositarinaa. Minun tulevaisuudensuunnitelmiini ei todellakaan 10 vuotta sitten kuulunut erityislapsen äitiys, mutta seitsemän vuoden kokemuksen jälkeen voin ihan rehellisesti sanoa, että tämä on ollut yksi elämäni kauneimmista reissuista. Se on koulinut ja kasvattanut, tehnyt vahvemmaksi.

En tänään enempää tähän aiheeseen pureudu, mutta katsotaan mitä huomenna keksimme höpötellä Yle tv 1 Aamu tv:ssä klo 8.45. Myös Piippis mukana haastattelussa. Onpas muuten super jännittävää!


Palailen pian.

Jalat turtana, kylkeäkin vähän juilii - hetki on odotettu. Istahdan sohvalle kahvikupposen kanssa kertaamaan ipanoiden päivän kuulumiset. Tänään 2/3 heistä on pienessä syyskröhässä, mutta vauhtia riittää kotona silti saikkupäivästä huolimatta.

Pienin hyräilee Nirvanan Smells like teen spiritiä, esikoinen mussuttaa viikonlopulta ylijääneitä juustonaksuja ja keskimmäinen fudii pehmoista jalkapalloa olohuoneen lattialla. 

Työpäivä on ollut hyvä, mutta edelleen vähän raskas kaiken uuden äärellä. Ihmiset työpaikalla ovat jo tulleet tutuiksi osittain ja päivä päivältä opin heistä himpun verran lisää. Minkälaisesta musiikista pitävät? Miten ruokailevat? Kuinka kommunikoivat ja niin edelleen. Viikko sitten kokemani hämmennys on poissa jo ja kykenen aika-ajoin toimimaan aika kivastikin. Se tuntuu hyvältä.

Iltaisin mietin usein omaa perhettäni. Tyttäreni kehitysvammaisuutta sekä sen vaikutusta koko perheeseen. Sen vaikutusta häneen itseensä sekä hänen tulevaisuuteensa. Olen entistä vakuuttuneempi siitä, että tulevaisuutta ei kannata etukäteen edelleenkään murehtia. Elämä kantaa - kehitysvammaisuus ei siihen asiaan vaikuta. Rakkaus on tärkeä tukipilari ja tyttärelläni sitä on sekä annettavaksi että vastaanotettavaksi

Mietin ja toivon, että saan jatkossakin työskennellä näiden ihmisten kanssa - edes sillointällöin. 

Mietin ihmistä. Ihmisen sisäistä suloa. Ihmisen ainutlaatuisuutta ja vahvuuksia. Kiinnitän huomioni toisiin ihmisiin kadulla, kun asiakkaiden kanssa kuljemme työpajaan tai kierrättämään. Mietin miksi osa vastaa vilkutuksella asiakkaan iloiseen tervehdykseen, ja miksi osa kääntää päänsä poispäin reagoimatta muuten. Tiedostan jo tässä vaiheessa elämääni erityislapsen äitinä sen, että ihminen ei välttämättä aina ole julma päänsä kääntäessään, vaan kyse voi olla jostain paljon kevyemmästä - vaikkapa tietämättömyydestä tai ujoudesta. 

Keittiömme pöydällä lojuu vanha kommunikaatiokansio, jota me emme ole koskaan käyttäneet arjessa, mutta jonka tärkeyden jonkun toisen ihmisen elämässä ymmärrän kunnolla vasta nyt. On olemassa iso joukko ihmisiä, joille kuvat ovat yksi tärkeimmistä asioista maailmassa. Jokainen ihminen tarvitsee tulla kuulluksi ja ymmärretyksi.

Luulin tietäväni jotain kehitysvammaisuudesta, mutta oikeasti en tiennyt siitä vielä pari viikkoa sitten mitään. Meillä kotona ei puhuta selkokieltä, ja sen oppiminen kuuluukin nyt olennaisena osana harjoitteluni tavoitteisiin. Meillä ei rajata rakkaudenosoituksia, mutta ymmärrän täysin sen että työelämässä näitä asioita tarkastellaan ihan toisesta vinkkelistä. Siinä missä Piippis vastaa hetkessä arkiseen kysymykseeni pitkällä lauseella, voi toisen ihmisen kanssa joutua hyvinkin pitkään tulkitsemaan vastausta "joon" ja "ein" välillä. Välttämättä sitä ei aina selkeästi edes saa mutta jos onnistuu, on se todella todella tärkeää ja olennaista. Olen oppinut tulkitsemaan eleitä ja ilmeitä. Yritän harjoitella oppimaan turhautumisen, ilon, tyytyväisyyden ja vaikkapa surun elekieltä. 

Siinä sohvalla kahvikupin kanssa istuessani minua sitten väsyttää kovasti, mutta olen hyvin onnellinen ja tyytyväinen äiti. Ajatukset toki harhailevat siellä sun täällä, mutta koen saavuttaneeni paljon hyviä asioita ja se on nyt mulle itselleni tosi tärkeää. Vuosi sitten kun olin aivan ulalla siitä, mitä tulevaisuus tullessaan minulle (ja mun perheelle) tuo. Se toi jo nyt paaaljon enemmän kun uskalsin haaveilla. 

Siinä sohvalla ajatukset poukkoilevat vielä myös kuluneen viikonlopun suloisissa hääjuhlissa. Kaksi ystävää saivat toisensa ja rakkaus oli käsinkosketeltavissa. Rakkaus tuntui omassakin vatsanpohjassa asti. Lapset kokivat yhdessä ensimmäiset hääjuhlansa ja käyttäytyivät nätisti. Illalla pääsivät mummin ja papan luokse yökylään ja me vanhemmat tanssimme ystävien kanssa aamuun asti. 

Ja niin, kuluneen viikon aikana sohvalle istahtaessani olen useasti miettinyt myös tätä mahtavaa pikkujäbää, joka on löytänyt oman juttunsa ja kuinka se ilo välittyy meihin vanhempiin myös hyvin vahvasti. W sai synttärilahjaksi elokuussa ison maalin meidän etupihalle ja isin kanssa treenatut potkut ovat tuottaneet huomattavasti tulosta. Poika on siitä innoissaan ja sen myötä myös me vanhemmat tietenkin. Annoimme lupauksemme - harrastus saa jatkua talvellakin.

Ipanat katsovat Viileätä Venlaa ja äiti mietiskelee koneen äärellä, että nyt muuten meni osaamisalavalinnat joko hyvin vahvasti saven, syteen tai sitten ehkä ei mennyt. Toisaalta mä olen innostunut ihan kaikesta mitä olen tehnyt kuluneen vuoden aikana ja jokainen harjoittelupaikka on jättänyt jälkensä. Toivoa sopiikin kai siis että musta tulee ihan vaan hyvä lähihoitaja, osaamisalasta vielä sen enempää ressaamatta.

Katson tänään saamaani piirrustusta, jonka on tehnyt  hyvin hyvin lahjakas asiakas työpaikallani. Se on värikäs ja saa minut tosi iloiseksi.

Nyt mun blogiteksteistä muuten näkee aika vahvasti, että minkälaisessa elämäntilanteessa me elellään. Niinkuin tähänkin asti,myös tästä eteenpäin annan 47 palasta-blogin  rehellisesti kulkea siinä arjessa vieressä. Tätä on meidän elämä nyt.

Ihanaa alkanutta viikkoa taasen kaikille!

Viime aikoina olen törmännyt muutamaankin artikkeliin, jossa käsitellään vanhempien surun tuntemuksia erityislapsen vammaan/sairauteen liittyen. Onko oikein olla surullinen lapsen vamman vuoksi,  saatika voiko sitä ääneen tunnustaa? Nämä artikkelit ovatkin sitten saaneet minut ihan mietiskelemään ja pohdiskelemaan omia tuntemuksiani aiheeseen liittyen. 

Kun Piippis syntyi, toki suru oli hyvin vahvasti läsnä hetken aikaa. Ensin itki H ja omat hanat aukesivat kunnolla oikeastaan vasta siinä hetkessä, kun maito nousi ensimmäistä kertaa kohinalla rintoihin ja hormoonit tekivät tehtävänsä. Voimakasta surua tunsin vain parin päivän ajan, jonka jälkeen en voi enää jurikaan sanoa vauva- ja taaperoaikana synkkien tuntemusten kanssa painineeni. Ne tunteet hälvenivät nopeammin, kuin mitä osasin odottaa erityisen äitiyteni ensimmäisten tuntien aikana. Vauvani pieni, suloinen ulkomuoto sekä oikein onnistunut ds-vauvan alkutaival helpotti tilannetta huomattavasti ja taaperovuodetkin hurahtivat tosi leppoisasti.

Yksi ajatus meidän vauva-aikaa kuitenkin hieman varjosti ja siitä H:n kanssa yhdessä myös keskusteltiin. Muutama ystäväni sai samaan aikaan ensimmäisen vauvansa, ja muistan kuika meitä pelotti ajatus siitä, että nyt meidän lapsista ei tulekaan kavereita kun toinen on kehitysvammainen. Voi kun joku korkeampi voima olisi antanut meidän tuoreiden vanhempien vilkaista muutaman vuoden verran elämässä eteenpäin, niin olisimme tästäkin ikävästä fiiliksestä vapautuneet ja saaneet täysillä nauttia täydellisestä pienestä. Nämä seitsemänvuotiaat tytöt ovat tänä päivänä oikein hyviä ystäviä ja leikit ovat yhteiset aina, kun saman katon alla aikaa vietellään. Ylimääräinen kromosomi ei ole ystävyyden kehittymistä estänyt millään tasolla.

Omassa vanhemmuudessani olen heittäytynyt jokaisen tunteen vietäväksi - yhtälailla positiivisen kuin negatiivisenkin. Negatiivisista viboista mainitsisin nyt tässä elämänvaiheessa vaikkapas turhautumisen tunteen. Joskus vaan ketuttaa, kun asiat eivät suju sillä tempolla kuin mitä niiden toivoisi sujuvan. Tämä tunne on kyllä jokaisen perheenjäsenen kohdalla täysin sama - kromosomeista viis! Jumit (kävely loppuu yhtäkkiä ja neiti istahtaa maahan tai kaupassa ei suostu liikkumaan kun vaan väärään suuntaan) ovat myös sellainen turhake arjessa, joiden toivoisi jo jäävän historian havinaan. Onneksi ovat vähentyneet huomattavasti, mutta kyllä niitä vielä jonkin verran ilmenee.

Itse ehkä esittäisin kysymyksen enemmänkin niin, että saako vanhemmat olla surullisia, jos omalla lapsella on vaikkapa joku ei-toivottu luonteenpiirre tai muu "error" vanhempien mittapuulla? Jos lapsi vaikka käyttäytyy toisia ihmisiä kohtaan ilkeästi nolaten vanhempansa, vaikka kuinka yrittävät opettaa ja kasvattaa oikeaan suuntaan? Kai siitä saa surullinen ihan luvan kanssa olla? Vai? 

  

 Koemme, että DS on Piippiksen kohdalla enemmänkin ominaisuus kuin vaikkapa sairaus tai vamma. Surulle on tilaa yhtälailla kuin muillekin tuntemuksille. Sen myönnän, että kun Piippis on kasvanut ja lähtenyt kunnolla liikenteeseen ja muiden lasten pariin, olen muutamaan kertaan joutunut voimakastakin surua kokemaan ipanani puolesta. Näistähän nyt viime aikoina olen kirjoitellutkin paljon, joten en syvemmin siihen enää palaa. Tiivistettynä se menee jokseenkin niin, että olen hiton surullinen äiti, jos mun lastani ei hyväksytä sellaisena kuin hän on! 

Vastaus otsikon kysymykseen kuitenkin on, että kyllä joskus suren. Äitiys tekee joskus surulliseksi. Väsymys tekee surulliseksi. Jokaisen lapsen vuoksi olen joskus surullinen. 

Vaan heitänpä nyt vastapalloon kysymyksen, että onko oikein olla onnellinen, jos omalla lapsella on Downin oireyhtymä?  Minä nimittäin olen, ja joskus tuntuu väärältä sanoa se ääneen. Minä olen onnellinen omasta kolmikostani juuri tuollaisena kuin mitä se on. Se mitä toisillensa antavat, on kultaakin kalliimpaa. Minä olen onnellinen kaikesta saamastani. Olen onnellinen siitä, kuinka paljon Downin syndrooma on kasvattanut minua ja opettanut minulle. Koko meidän perheelle, lähipiirille, tutuille ja tuntemattomillekin. 

Ylimääräinen kromosomi myös säästää esikoiseni monelta elämän murheelta, vaikka hän aika normaalia elämää elääkin. Se pieni extra myös antaa hänelle paljon. Super kivoja terapiahetkiä tärkeiden ja rakkaiden terapeuttien kanssa. Pienen ja turvallisen luokan (8 lasta ja 4 aikuista) sekä lukuisia päivittäisiä ilon- ja onnentuntemuksia . Piippis on meidän vanhempien havaintojen mukaan hyvinkin onnellinen ipana, mutta haluan painottaa että aina näin ei ole. Joku toinen vertaisvanhempi voi kokea hyvin toisenlaisia tuntemuksia kuin minä - ja se on täysin luvallista. Kaikille tunteille täytyy antaa aikaa ja tilaa. Suru ei kumoa rakkautta.

Tällaista tänään. Hetkessä soljuvaa tajunnanvirtaa ilman etukäteen tehtyjä postaussuunnitelmia. Pahoittelut poukkoilusta sisällön suhteen. Haluan tähän samaan sekametelisoppaan vielä lisätä yhden mausteen kertomalla, että parin viikon takaiset suunnitelmat opintojeni suhteen meni hieman uusiksi ja ilmoitin tänään osaamisalakseni "päihde- ja mielenterveys" -puolen. Olen hyvin hyvin onnellinen tästä uskalluksesta. Ehkä palaan aiheeseen vielä myöhemmin. Tai siis palaan kyllä.

"Minulla on Downin syndrooma ja minulla on juustonaksuja!" 

- Piippis 7 vuotta

Ex tempore- kesälomareissulta on nyt palailtu kotiin ja sillä välin olivat ampiaiset vallanneet terassimme. Operaatio pesän tuhoaminen on nyt käynnissä, mutta minä päätin pysytellä visusti sisätiloissa sen aikaa ja kirjoitella hieman. Lapsetkin viettävät ihanaa kesäpäivää mummolan pihalla. 

Seuraavassa postauksessani tulen tarkemmin palaamaan todella onnistuneen road trippimme tunnelmiin, mutta tänään ajattelin kirjoitella asiasta, joka nousi taasen tuon reissumme aikana vahvasti pinnalle. Tämä on aiheena mulle niin tärkeä, etten koe koskaan toitottavani siitä liikaa. Toivon että jokainen lukijani sen ymmärtää.

Kolusimme kuluneen viikon aikana lukuisia Suomen leikkipuistoja sekä paikkoja, jossa oli muita lapsia paljon. Nuo hetket koulivat minua jälleen - niin hyvässä kuin pahassakin.

Piippiksen diagnoosi näkyy sekä hänen ulkonäostään että hänen toiminnastaan julkisilla paikoilla, ja sillä on liian usein ikävät seuraamuksensa. Eilen Sastamalassa tapahtui seuraavaa: leikkipuistossa meidän neiti psyykkasi puoli tuntia itseään, jotta uskaltaisi lähteä kävelemään eräänlaista tasapainorataa. Paikalla oli myös sisarukset ikähaarukassa 7-10 (olen huono arvioimaan lasten ikää). Tyttö ramppasi jatkuvasti tuota tasapainorataa ja joka kerta Piippis antoi tilaa - rauhallisen hetken tullen palasi radan alkuun ja psyykkaaminen jatkui. Jossain vaiheessa meidän neiti uskaltautui radalle niin, että toinen jalka kulki pukilla ja toinen maan pinnalla. Toki se näytti vähän hassulta mutta tässä vaiheessa jo tiesin, mitä tuleman pitää. 

Kuiskuttelu ja kikattelu oli sisarusten tiimoilta jatkunut jo tovin, mutta minä en siihen puuttunut kun huomasin Piippiksen olevan autuaan tietämätön siitä, sillä hänen keskittymisensä tulevaan operaatioon oli huippuluokkaa. Toki mun sydäntä jo tuossa hetkessä raastoi. 

Siinä vaiheessa kun huomasin osoittelun alkavan, nousin nurtsilta ja menin Piippiksen luokse. Neiti sanoi mulle heti, että "mä haluan mennä tohon, mutta en uskalla". "Mennään yhdessä, äiti pitää sua kädestä kiinni". Ja niin me mentiin. Piippis oli onnellinen kun vihdoin uskalsi ja kiherteli tyytyväisenä. Halusin teoin näyttää sisaruksille, että tässä on nyt lapsi joka tarvitsee hieman enemmän aikuisen apua onnistuakseen - mutta hän kyllä onnistuu ja iloitsee.

Vilkaisin kaksikkoa ja supattelu sekä kikattelu jatkui. Sisarusten isä oli onkimassa lähellä, joten pidin suuni kiinni vaikka äkäinen leijonaemo olikin tässä vaiheessa jo vahvasti nostanut päänsä pensaasta! Mulkaisin lapsia vähän pahasti ja tein selväksi, että mä olen tietoinen heidän toiminnastaan. Sain heidät onneksi rysän päältä kiinni niin, että sen huomasivat.

Mua jäi kalvamaan tämä tilanne suuresti. Ei ole Piippiksen siskon, veljen eikä oikeasti edes meidän vanhempienkaan tehtävä valistaa toisten lapsia toimimaan oikein erityislasten tai ylipäätänsä jonkun vamman omaavien ihmisten keskuudessa - ei ainakaan niin usein kuin nyt viimeaikoina olen itse sitä tehnyt!  Tuossa eilisessä tilanteessa W pelasi futista isin kanssa ja sisko leikki beach volley-kentällä eli tilanne oli poikkeuksellinen - Piippis oli yksin puistossa äidin valvoessa n. 10 metrin päässä. Yleensä sisarusten läsnäolo estää näin voimakkaat reaktiot toisissa lapsissa.

No mutta se siitä. Haluan jakaa myös yhden aivan upean tilanteen Yyterin hiekkarannalta ja kertoa kaikille, että lapset osaavat kyllä kohdella toisiaan myös reilusti.

Rantsussa on iso leikkipuisto, jonne myös meidän ipanat halusivat. Paikalla oli n 8-9-vuotias tyttö, joka teki kiusaa ihan kaikille. Pikku H sai myös osansa tuosta toiminnasta. Meidän neiti roikkui yksinään tangossa ja tämä kyseinen kiusankappale tuli tönäisemään Pikku H:n pois tangosta ja jäi itse siihen roikkumaan. Purin hammasta hetken, kunnes isompi poika n. 11-13 vuotias huusi tälle kiusaajalle "Se pienempi tyttö oli siinä eka!". Katsoimme H:n kanssa toisiamme hämmästyneinä ja hymyilimme isosti peukkua näyttäen. Kiusanhenki ei kuitenkaan korviaan loksauttanut, jonka jälkeen tuo iso poika huusi uudestaan "Se pieni tyttö oli eka siinä, päästä se takaisin roikkumaan!". Tämän jälkeen poika kysyi meidän neidiltä "Haluuksä mennä tohon roikkumaan?" ja Pikku H vastasi hiljaa että "joo". Tässä vaiheessa iso tyttö väistyi ja meidän neiti sai jatkaa leikkiänsä.

Sydän oikeasti suli ja mua jäi niin paljon harmittamaan, etten kehunut tuota poikaa upeasta käytöksestä! Olimme H:n kanssa vaan niin tuhannen häkeltyneitä ja kolme erisuuntaan säntäävää omaa ipanaa sekoittamassa tuota tunnekuohua! 

Kun tuon kiusaajatytön äiti saapui puistoon, koin hämmentävän fiiliksen. Minä hyvin vahvasti säälin tuota äitiä, koska todennäköisesti hän on autuaan tietämätön siitä miten hänen tyttärensä toimi juuri tuona päivänä - tuossa puistossa.

Eilen sitten tietenkin kotiin päästyämme mietin näitä tilanteita paljon. Mietin, että mitä voisin tehdä saavuttaakseni yhdellä valistuskerralla mahdollisimman ison joukon lapsia? Miten voisin tehdä edes pienen palveluksen jonkun vamman omaaville ihmisille ja availla lasten silmiä enemmän tämän aiheen tiimoilta? Ei lapsi ole paha, lapsi on vaan tietämätön.

Jos olisin rohkeampi puhuja, valtaisin koulujen jumppasalit. Kävisin kertomassa meidän perheestä - Piippiksen vamma kun ei ole ainoa, mitä minun lähipiiristäni löytyy.  Kysyisin lapsilta "Kuuluuko sinun läheistesi joukkoon kehitys-/ liikunta-/ kuulo- tai vaikkapa näkövammaisia ihmisiä?" "Haluaisitko sinä, että sinulle rakasta ihmistä kiusattaisiin vaikkapa leikkipuistossa?" Minä puhuisin erityislasten ja -aikuisten puolesta, mutta on ilmiselvää että näissä sessioissa painotettaisiin ihan kaikenlaista kiusaamista. Ottaisin lapset mukaan keskusteluun. Kannustaisin kysymään ja vastaisin mahdollisimman kattavasti. Näyttäisin ehkä muutaman kuvan meidän perheestä ja kertoisin esimerkkejä siitä, miten paljon Piippiksen kehitysvamma on antanut meille hyviä asioita. Meistä jokainen rakastaa tuota pikkumimmiä sydämensä pohjasta, ja haluamme elämän kohtelevan häntä hellästi.

 En mä tiedä. Olo tuntuu voimattomalta ja tuntuu etten bloginikaan avulla kykene tavoittamaan niitä, jotka eniten tarvitsisivat sitä silmienavailua.. Nyt kuitenkin taas vähän helpotti, kun pääsin näitä ajatuksia availemaan täällä blogissakin. Ja nyt kun olen tämän tehnyt, voin seuraavaksi kertoa meidän reissusta ja jakaa kuvia matkan varrelta. Sitä siis luvassa seuraavaksi.

 Puhutaan lapsillemme toisten ihmisten kunnioittamisesta. Suurin osa niin tekeekin ja siitä iso kiitos kaikille teille asianosaisille. 

Terkuin, Vähän äksy ja joskus vähän väsy leijonaemo -84