213-päivä

21. maaliskuuta

0.05

Kävelen pitkin kotikatua, lykkien eteenpäin vaunuja joissa nukut - sinä pieni ihme. Aika-ajoin varoittelet unesi seasta orastavasta nälästäsi. Tunnen jo maidon nousevan .

Kävelytahtini kiihtyy ja tiedän, että nyt alkaa olla jo hoppu. Sinä et kauaa odota ja kaiken lisäksi pieneen kokoosi nähden sinusta lähtee halutessasi oikein kiitettävä määrä desibelejä. En halua sinun itkevän sillä joka kerta kun niin teet, tunnen kipua sisälläni. 

 Olenhan tavallaan vastasyntynyt itsekin.

Pääsemme vanhempieni pihaan ja sinä ihmeellinen pieni ihminen minua jo määrätietoisesti komentelet. Alakerran väliaikaisessa kodissamme takerrut tiukasti rintaan, ja siihen pian jo tyytyväisenä nukahdat . Hyvin hyvin pieneksi ihmiseksi ruokahalusi on moitteeton, mutta ruokailuhetket ovat vielä lyhytkestoisia. Kelpuutat äidinmaitosi vain luomuna, ja 7 ensimmäistä kuukautta olemmekin toisissamme hyvin tiukasti kiinni. Syöt vähän kerrallaan, mutta tihein väliajoin.

Sillä(kin) on tarkoituksensa. Suhteemme rakentuu.

Kun istun siinä sängylläni sinä sylissäni, tarraa onni minuun jälleen tiukasti. Diagnoosi ja siihen liittyvät pelot hälvenevät päivä toisensa jälkeen kauemmaksi ja minun on helpompi hengittää - nauttia seurastasi ja olemassaolostasi. Olet rakas, rakkaampi ja rakkain. 

-2013

Tänään, kansainvälisenä Downin syndrooma-päivänä, takanamme on kohta jo 8 yhteistä vuotta. Olemme ohittaneet vaipparumban ja sinusta on kasvanut ihana pieni iso tyttö. Olet koululainen ja se tuntuu yhä edelleen aivan uskomattomalta! Opettelet kotona englantia katsomalla Yksin kotona-elokuvia ja leffan jälkeen fiilistely jatkuu sisarustesi kanssa leikin kautta. Sinä olet Kevin ja teet jekkuja - sisaruksesi ovat rosvoja. Lattia on täynnä hamahelmiä ja tauluihin on kiinnitetty narunpätkiä. 

Saat voimaa läheisistäsi ja elät hellyydenosoituksille. Juokset äidin sekä isin syliin aina koulupäivän päätteeksi ja syleilet suukoin. Iloa, naurua, kiukkua, murhetta. Kaikkea tuota tavallista on arkemme täynnä.

Olet onnellinen lapsi eikä sinun kanssasi koskaan tarvitse miettiä sitä, että onko toiminnassasi joku "koira haudattuna". Sinä et osaa teeskennellä. Tunnet ja koet isosti, etkä omista suodattimia tai työkaluja tunteiden hallintaan. Surun hetkellä yrität kyllä selvästi usein skarpata, mutta pettymystäsi et kykene siltikään piilottamaan. Rakastat, iloitset, välität, suret ja murehdit isosti, eikä mitään välivaiheita sinun maailmassasi tunneta - paljon siis olemme sinulta oppineet!

Tämä päivä, 21. maaliskuuta, muuttuu vuosi vuodelta tärkeämmäksi minulle ja isällesi. Yksi tärkeimmistä missioistamme on yhä edelleen se, että teemme Downin oireyhtymää näkyväksi ja tuemme uusia perheitä tunnemyllerryksissä. Toivomme suvaitsevaisuutta, ennakkoluulottomuutta sekä  humanitäärisyyttä ihmisiltä, joita elämämme varrella tulemme kohtaamaan. Toivomme rohkeutta kohdata ja oppia.

Tiedämme että sinä kyllä osaat kohdella maailmaa kauniisti, ja juuri siitä syystä ristin iltaisin käteni,että myös maailma tulisi aina kohtelemaan sinua yhtä lempeästi.

Eilen jutusteltiin sinun ja sisarustesi kanssa päivän teemaan liittyvistä asioista. Päätin siinä sitten hetken mielijohteesta kuvata tuon keskustelun. Tässäpä lopputulos.



Klippi on huonolaatuinen ja äänetkin kuuluvat kehnosti. Halusin kuitenkin sen tänne laittaa, koska siitä välittyy se kaikista kaunein ja olennaisin - elämäni suloisimman kolmikon välinen yhteinen kemia sekä kiintymys. Me vanhemmatkaan emme aina ymmärrä kaikkea, mutta sisarukset sitten tulkkaavat ja tarkentavat. Ovat toisillensa kultaa - kromosomimääriin katsomatta. 

"Pitkää matkaamme
jatkamme
kohti täydellisyyttä.
Pitkää matkaamme
viitoittamaasi tietä
kohti täydellisyyttä.

Sillä tiellä
tuskin koskaan
voimme tavoittaa
sinun täydellisyyttäsi.
Tavoitella sitä
kyllä voimme"

-Lilja Harju

 Aurinkoista 213-päivää!

P.s Seuratkaahan blogin facebookia juhlapäivän aikana. Tulossa vielä lupaamani tube-pätkä.. 






Arki

Guru pingala mandala om om om

7.22


Aamumimmi
  Niin kuin otsikkokin jo vinkkaa, on Risto Räppääjä-mania täällä meidän kotopuolessa päässyt valloilleen suurempana kuin koskaan!  Piipahdimme pari viikkoa taakse päin Tennispalatsissa tuon uutukaisen RR:n katsomassa ja kun Piippis sitten nimpparilahjaksi kyseisen kirjan sai, ollaan me iltahetken ohessa yhdessä tuota tuttua tarinaa kerrattu. 

Kolmikko kikattaa kuorossa ja äiti nautiskelee siitä, etteivät ipanat tarvitse enää kuvia iltasatua tahdittamaan. Viime aikoina on nimittäin ollut jotakuinkin hankalaa se, kun yksi haluaa kirjan luvun aikana istua sylissä (yleensä se kaikista isoin) , toinen kuikuilee olan takaa ja valittaa kun toisen pää on edessä ja toinen sitten yrittää tihrustaa toiselta puolelta sängyltänsä. Nyt on kaikilla miellyttävämpää ja mikä parasta, lasten mielikuvitusmaailma sekä sen kehittyminen saavat jälleen uutta boostia.

No mutta! Eilen sen päätin - nyt on aika herättää blogi kevääseen! Vaikka asiaa olisi yllin kyllin, ei tätä virtuaalista virkistystä voi tehdä muuten kuin kuulumiset kertaamalla.


Meidän hulina-arkemme on viimeisten viikkojen aikana täyttynyt jalkapallosta, autolla ees-taas suhailusta, nukkumisesta, vähän jalkapallosta taas, työharjoittelusta, terapioista, hammaslääkäreistä, haukottelusta ja jalkapallosta. 

Maailmamme söpöin futarimuru sai pelinumerokseen haaveilemansa kympin, ja se kruunasi tämän  harrastuksen maailman tärkeimmäksi. #messi #eze #litmanen #maradona #neymar ja sitä rataa..

Nyt treenataan jo kahdesti viikossa, ja pelejä sekä turnauksia on tiuhaan tahtiin. 
Viikonloppuisin tietenkin. 
Ja aikaisin aamulla tietenkin. 

Ja sitten jos kotona ei pelata PESsiä tai FIFAa pleikkarilla, niin potkitaan pehmoista fudispalloa olohuoneeseen itse kyhättyyn maaliin ja harjoitellaan tuuletuksia.


Viime viikkojen aikana unelmia on toteutettu enemmänkin, ja se jos mikä todella antaa voimaa jaksaa arkea just nyt. Kerroin edellisessä postauksessani, että pääsin työharjoitteluun lastenkotiin. Niinpä oli sitten onni suotuisa minun kohdallani, että sijaislistalle ilokseni huolivat ja nyt saan keikkailla viikoittain tuossa samaisessa paikassa. Hyvä vaan etten ole nipistämään itseäni joutunut, sillä niin uskomattomalta on tuntunut tämä uusi pesti. Opinnot eivät ole vielä kokonaan päättyneetkään ja saan tehdä jo nyt näin tärkeää ja mahtavaa työtä. 

Olen siis ansiotyössä pitkän tauon jälkeen, ja minulla on yksi uusi rooli perheemme elämässä. Se tekee itselleni ja varmasti muullekin jengille tosi hyvää. Myös isi on saanut nyt eri tavalla ottaa koppia lastenhoidollisista tehtävistä, kun itse työskentelen iltavuoroissa myöhäiseen iltaan asti - tärkeä tämä uusi pesti hänelle siis myös.


Yhteinen aika tuntuu nyt entistä merkityksellisemmältä, kun arki on muuttunut astetta verran kiireellisemmäksi. Edelleen Pirpanan taksikyytien poisjääminen harmittaa vietävästi, mutta toistaiseksi emme ole tehneet uusia päätöksiä sen suhteen, vaan kuskaamme edelleen neitiä itse kouluun ja sieltä kotiin. 

Harva se päivä tässä saa äitinä hämmästellä ja kummastella sitä, miten isoja ja taitavia lapsia mulla onkaan jo!? Erityislapsen emona saanen onnellisena todeta, että perheemme on tätä nykyä täysin vaipaton - enää edes öisin ei mokomia tarvita, jes! Jokainen kolmesta syö itse (pari kk sitten vielä syötin esikoista) eli äidillekin jää aikaa rauhassa istahtaa samaan pöytään ruokailemaan. Ja mikä parasta, Piippis on totta vie laajentanut viime aikoina henkilökohtaisten ruokamieltymystensä listaa. Nyt maistuu jo kalapuikot, porkkanaraaste ja maitokin! Chili con carne sekä pasta bolognese keikkuvat silti edelleen kärkikaksikossa vahvasti.

Viikonloppumeikkiä äiskälle
Vielä pitää tähän loppuun kehua reippaita nappuloita, joista kaksi piipahti hammaslääkärin penkissä paikattavana. Vaikka tavallaan häpeän tilannetta, yritän silti muistaa super ihanan hammaslääkärin kehoituksen siitä, että näitä juttuja ei vanhemman totta vie kannata liian henkilökohtaisesti ottaa. Siitäkin huolimatta että lastemme hampaat pestään päivittäin, on karies jostain syystä suuhun päässyt livahtamaan ja silloin reikiintyminen on kuulemma vilkasta. Tiedän kuitenkin sen että en ole ainoa joka tällaisten tuntemusten kanssa kamppailee, ja nyt haluankin tsempata muita samassa tilanteessa olevia vanhempia; nämä paikkaukset on näemmä pienten mielestä ihan "helppo nakki", ja tärkeintä on vain että reiät tulevat paikatuksi!

Erityisen ison hatunnoston sekä rutkasti halauksia haluamme koko jengimme voimin lähettää Sampolan toimipisteen hammaslääkäreille sekä -hoitajille Keravalle! "On kivaa käydä tuolla hammaslääkärissä, kun siellä on niin kivat tädit!", tokaisi keskimmäinen eilen isällensä kun matkasi lekurista takaisin eskariin - poski puutuneena. Niin tuhannen tärkeää on se, että lapsille jää tällainen mukava fiilis hammasoperaatiosta jo heti pienestä pitäen sillä itse olen elävä esimerkki siitä, miten tympeä hammaslääkäri jätti kahdeksanvuotiaalle hyvinkin pitkäkestoiset pelot. Näin kolmenelosenakin tutisee puntit joka kerta, kun odotushuoneessa vuoroani odottelen. 

Siispä, arvostan suuresti eilistä raudanlujaa ammattitaitoa. Juuri noin lasten kanssa tulee toimia, kiitos!



Tänään saapuu karvainen kummilapsemme seuraavaksi kuudeksi viikoksi arkeamme ihastuttamaan - ja se on ihan mahtavaa! Ikävä on aina suuri kun jätkä on poissa, mutta tieto siitä että saadaan haukku taas jossain vaiheessa takaisin luoksemme auttaa käsittelemään noita ikävän tunteita. Seuraavan kerran kun erkanemme, on kevät jo piiiitkällä.

Isoveli. Rakas.

 Tähän ihanaiseen kuvaan on hyvä lopetella kuulumispostaus - josta tuli aika pitkä, heh. Eilen tahtoivat samalla tavalla nukahtaa vierekkäin alapetiin. Piippis suosii omaa tilaa ja toistaiseksi ei ole samaan petiin sulloutunut. Aamulla kyllä aika usein kipittää vielä meidän vanhempien kainaloon.

Tai no, kaikki kolmehan ne kipittää jos rehellisiä ollaan.

Mutta vaikka sängyssä onkin harva se yö vähän ahdasta ja vaikka kiire meinaa haukata aika ison osan päivittäisestä jaksamisesta, muistutan usein itseäni siitä tosiasiasta että tämä elämänvaihe ei ikuisuuksia kestä ja aika juoksee jo nyt aivan liian lujaa! Nämä päivät ovat ehkä välillä vähän rankkojakin, mutta samalla me kuitenkin jaamme sekä vietämme ne elämämme päivät maailman suloisimmassa, hauskimmassa ja rehellisimmässä seurassa.

Siispä  guru pingala mandala om om om vaan ja kohti uutta torstaita! Olkoon tämä se odotettu aamupäivä, jolloin tartun tuumasta toimeen ja ryhdyn työstämään rästissä olevia koulutehtäviäni.






Suosituimmat

Facebook