Viimeisimmässä postauksessani harmittelin koronan vaikutuksesta kesälomasuunnitelmiimme - aivan järjettömän hölmöä! Tuo kaikki tuntuu kuitenkin just nyt niin pieneltä kaiken maailman murheen keskellä. 

Niin nopeasti kuin kaikki tapahtuikin, tänään koronavirus vaikuttaa aivan kaikkeen arjessamme. Se pyyhkäisi saapuessaan melkeinpä jokaisen perhekalenterin etukäteen tehdyt suunnitelmat pois tykkänään! Se sulki rajat. Perui työmatkat. Lomautti äitejä ja isejä. Teki vanhemmista väliaikaisia luokanvalvojia, erityisopettajia, liikunnanopettajia, siivojia, kaiffareita, ruokalantätejä, fyssareita, puheterapeutteja, toimintaterapeutteja, jalkapallovalmentajia, voikkaohjaajia yms. Se pakottaa toteuttamaan näitä rooleja omien leipätöiden ohessa - tekee niitä sitten etänä tai kentällä. 

Se teki meistä etälapsia sekä etälapsenlapsia. Omassa elämässäni hänelle, joka joutuu nyt suurimman surun keskellä viettämään päivänsä ilman meitä rakkaimpiansa ja ihan vaan siksi, että pääsisimme jokainen tämän kaiken yli ilman sairastumisia. Siihen minä ainakin vielä haluan uskoa. Vien kauppa- ja lääkekassit ovelle enkä uskalla halata. Soittelemme videopuhelut päivästä toiseen kun emme muutakaan voi. Äitini menetti elämänsä ihmisen. Koko perhe menetti miehistä upeimman.

Tästä kyllä selviämme ja muistelemme kaikkea tätä kokemaamme vielä vuosia ja vuosikymmeniä eteenpäinkin. Tarkastelemme koronavirusta lempeydellä - tuolla paskiaisella totta vie on tarkoituksensa. Maailma on ehkä himpun verran parempi paikka elää tämän kaiken jälkeen. Ainakin hetken.  On pakko jaksaa uskoa hyvään. Kuinka muuten voisin toimia positiivisena esikuvana omilleni?

Tänään on meidän perheen kahdeksas kansainvälinen, henkilökohtaisesti hyvin merkityksellinen Downin syndrooma-päivä. Tänään en ajatellut enää toistaa tarinaamme täällä, se on kuultu jo niin monta kertaa aikaisemminkin. Se on kaunis ja rakas tarina, mutta siitäkin huolimatta päätin tänään keskittyä ihan vaan tähän meidän arkeemme poikkeuksellisessa maailmantilanteessa -erityislapsiperheessä kun on omat ongelmansa näiden tartuntatautien suhteen. 

Niinkuin moni tietää, Downin oireyhtymän piiiitkään liitännäissairauksien listaan kuuluu diagnooseista vihuliaisimmat: leukemia, epilepsia, kilpirauhasen ongelmat, sydänvika yms. On sanomattakin selvää, että nämä liitännäiset vaikuttavat merkityksellisesti myös reagointiin maailman hiljentäneen pandemian suhteen. 

Meidän perhe elää tällähetkellä suuressa ristiriidassa. Niin tekee moni muukin perhe tässä maailmassa.

 Lapset opiskelevat kotona ja se toimii hienosti. Ovat motivoituneita ja onnellisia (ainakin toistaiseksi) siitä, että toinen vanhempi on aina läsnä. Tämä ei olisi mahdollista, jos mieheni työ ei olisi joustava - siispä lämmin kiitos asianosaisille! 

Itse kuulun hoitotyöläisiin. Minun on käytävä töissä ja olen enemmän kuin kiitollinen siitä, että minulla tuo työpaikka on. Teen samaa duunia sekä kotona että työpaikalla ovesta sisään astuessani. Patistan etäopiskeluun, autan ja otan vastaan lapsen ahdistusta kaiken tämän uuden keskellä. Kotona onneksi on kuitenkin toistaiseksi vähän helpompaa. Astianpesukoneen tyhjääminen neljästi päivässä lienee kuitenkin se suurin "murheenkryyni". No ei vaa. Pieni murhe on se. 

 Mietin iltaisin peiton korviin vetäessäni, mikä elämässäni on kaikista tärkeintä? Mitä minun tulisi tehdä? Neljä kaikista rakkaimmistani kuuluu riskiryhmään ja kaksi heistä ei ole lapsia - toinen on äitini ja toinen mieheni. Toistaiseksi olen kuitenkin vielä opiskelija vaikka määräaikaista sijaisuutta teenkin, mutta onko tämä työ nyt tämän kaiken arvoista? Otanko loparit vai mikä olisi oikein juuri nyt. Elämme vielä epätietoisuudessa. Menetin marraskuussa isäni keuhkojen infektion seurauksena, mitä jos nyt menetän jonkun toisen rakkaistani tämän maailmanlaajuisen mörön vuoksi. Se on mahdollista. Se pelottaa.

Mitä olen oppinut kuluneen viikon aikana? Lastemme opettajat ovat aivan uskomattomia arjen sankareita. Olen kiitollinen siitä että Piippiksen avustajat pitävät päivästä toiseen huolta. Taksikuskit vievät kouluun ja palauttavat kotiin.  Se mitä lapsemme nyt osaavat, on totta vie yllättänyt meidät vanhemmat. Uskomatonta työtä. Iso kiitos taasen jokaiselle asianosaiselle. 

Vaikka pienin kaikista on tähän asti ollut kotona, on hän tämän kuluneen viikon aikana saanut tuntea itsensä hyvinkin tärkeäksi - ja tärkeä hän on ollut! Siinä hetkessä kun toinen meistä on töissä ja toinen opettaa tokaluokkalaista, auttaa pikku H upeasti tuota erityistä opettelemaan aakkosten kirjoittamisen harjoittelussa tai hienomotoriikan preppauksessa. 

Tässä kaikessa pelossa ja epätoivossa on ihan oikeasti paljon hyvää. Me vanhemmat kohtaamme lastemme vahvuudet sekä heikkoudet koulutyössä. Osaamme tukea omalla tyylillämme ja se on myös lapsille tosi tärkeää. 

Maailmanlaajuisesti jos tätä asiaa tarkkailemme niin olen varma, että tämä koronakriisi puhdistaa maapalloa monella tavalla. Venetsian delfiinit. Japanin peurat.  Etupihamme pöllöpariskunta, joka valvotti minua muutama yö taaksepäin. Ilman tätä tämänhetkistä tilannetta tuskin olisin sitä saanut kokea. 

Näin loppuun summaan. Minulla on esikoinen, jolla todettiin Downin oireyhtymä vuonna 2011. Vaikkakin hän on perusterve, hänellä on ahtaat korvakäytävät ja tämä varmasti pätee myös hengitysteihin. Kuopuksellani on määrittelemätön hengitystievajaavaisuus ja miehelläni takana lukuisat pneumoniat. Jos minä sairastun, he sairastuvat. Pyydän siis sydämestäni; yritä pitää nuoresi kotona. Pysy itse myös. Tämä kaikki menee juhlapäiväämme tärkeämmäksi. Olen itse pitänyt kädestä elämäni rakkainta miestä, hän taisteli henkestä edestä hengityskoneessa

 - viimeiseen asti. Elämäni lopahti marraskuussa 2019 puolikkaaksi ja päivä päivältä kaikesta tuosta kokemastani elämä on saanut uudenlaisia mittakaavoja. 

Kohta yhdeksänvuotiaan pienimmistäkin pienen ( ison) DS-tytön äitinä en voi muuta todeta kuin että, lapsen kehitysvammaisuus ei ole elämässä se suurin mullistaja. Elämä kuljettaa eteenpäin omaa reittiään ja just sun matkasi varrelle mahtuu paljon odottamiasi sekä odottamattomiasi asioita. Saat ja menetät. Joka vuosi. Tärkeintä että tiedostat, mikä sinulle on kaikista tärkeintä. 

Meidän perheessä se isoin pyykkilaatikko lienee parittomien sukkien loota. Nappaa sinäkin sieltä omillesi omansa ja vietä kanssamme tätä päivää. Jaa tietoisuutta ja itsekin sitä teen. Eriparisukat jalkaan ja rokkaamaan !

Yhteisestä päätöksestä emme tänään jakaneet kuvia (niitä instassa ja facessa) vaan tänään jaoimme ihan vaan pelkkää tekstiä sekä tuntemuksia. Tässä kuitenkin linkki Rean podcastiin jossa sain kunnian olla mukana.  Toinen merkityksellinen lähetys matkamme varrelta löytyy täältä Aamun akuutista . Tasan vuosi tuosta suorasta lähetyksestä menetin isäni.

Pysy kotona jos voit. Tässä tärkein sanomani tälle päivälle. Näin pelastamme myös lukuisat vertaisperheet turhalta tuskalta sekä murheelta.

Aurinkoista 213-päivää ihan kaikille! Laitan tähän loppuun vielä pienen videoklipin eilisaamun mussantunnilta, jota Piippis vietti olohuoneessamme. Tehtävänä oli kuunnella hevimusiikkia ja soittaa ilmakitaraa. Olipahan kivaa!

Olen kiitollinen sekä onnellinen siitä, että nämä lapset kaikessa ihanuudessaan valitsivat juuri minut.


"Mikä muuvi! Tanssikaa wuuh!"

Niin. Tanssikaa. Halatkaa. Nauttikaa ympäröivästä luonnosta ja kiittäkää toisistanne. Meillä rutiineiksi on muodostunut jokailtainen "Seuraa johtajaa"-leikki. Jumpan jälkeen venytellään ja rentoudutaan. Lapset haluavat tehdä sen Ed Sheeranin soidessa taustalla.

 Elämä on ihanaa, koronasta huolimatta.

Puss.

Kävelen pitkin kotikatua, lykkien eteenpäin vaunuja joissa nukut - sinä pieni ihme. Aika-ajoin varoittelet unesi seasta orastavasta nälästäsi. Tunnen jo maidon nousevan .

Kävelytahtini kiihtyy ja tiedän, että nyt alkaa olla jo hoppu. Sinä et kauaa odota ja kaiken lisäksi pieneen kokoosi nähden sinusta lähtee halutessasi oikein kiitettävä määrä desibelejä. En halua sinun itkevän sillä joka kerta kun niin teet, tunnen kipua sisälläni. 

 Olenhan tavallaan vastasyntynyt itsekin.

Pääsemme vanhempieni pihaan ja sinä ihmeellinen pieni ihminen minua jo määrätietoisesti komentelet. Alakerran väliaikaisessa kodissamme takerrut tiukasti rintaan, ja siihen pian jo tyytyväisenä nukahdat . Hyvin hyvin pieneksi ihmiseksi ruokahalusi on moitteeton, mutta ruokailuhetket ovat vielä lyhytkestoisia. Kelpuutat äidinmaitosi vain luomuna, ja 7 ensimmäistä kuukautta olemmekin toisissamme hyvin tiukasti kiinni. Syöt vähän kerrallaan, mutta tihein väliajoin.

Sillä(kin) on tarkoituksensa. Suhteemme rakentuu.

Kun istun siinä sängylläni sinä sylissäni, tarraa onni minuun jälleen tiukasti. Diagnoosi ja siihen liittyvät pelot hälvenevät päivä toisensa jälkeen kauemmaksi ja minun on helpompi hengittää - nauttia seurastasi ja olemassaolostasi. Olet rakas, rakkaampi ja rakkain. 

Tänään, kansainvälisenä Downin syndrooma-päivänä, takanamme on kohta jo 8 yhteistä vuotta. Olemme ohittaneet vaipparumban ja sinusta on kasvanut ihana pieni iso tyttö. Olet koululainen ja se tuntuu yhä edelleen aivan uskomattomalta! Opettelet kotona englantia katsomalla Yksin kotona-elokuvia ja leffan jälkeen fiilistely jatkuu sisarustesi kanssa leikin kautta. Sinä olet Kevin ja teet jekkuja - sisaruksesi ovat rosvoja. Lattia on täynnä hamahelmiä ja tauluihin on kiinnitetty narunpätkiä. 

Saat voimaa läheisistäsi ja elät hellyydenosoituksille. Juokset äidin sekä isin syliin aina koulupäivän päätteeksi ja syleilet suukoin. Iloa, naurua, kiukkua, murhetta. Kaikkea tuota tavallista on arkemme täynnä.

Olet onnellinen lapsi eikä sinun kanssasi koskaan tarvitse miettiä sitä, että onko toiminnassasi joku "koira haudattuna". Sinä et osaa teeskennellä. Tunnet ja koet isosti, etkä omista suodattimia tai työkaluja tunteiden hallintaan. Surun hetkellä yrität kyllä selvästi usein skarpata, mutta pettymystäsi et kykene siltikään piilottamaan. Rakastat, iloitset, välität, suret ja murehdit isosti, eikä mitään välivaiheita sinun maailmassasi tunneta - paljon siis olemme sinulta oppineet!

Tämä päivä, 21. maaliskuuta, muuttuu vuosi vuodelta tärkeämmäksi minulle ja isällesi. Yksi tärkeimmistä missioistamme on yhä edelleen se, että teemme Downin oireyhtymää näkyväksi ja tuemme uusia perheitä tunnemyllerryksissä. Toivomme suvaitsevaisuutta, ennakkoluulottomuutta sekä  humanitäärisyyttä ihmisiltä, joita elämämme varrella tulemme kohtaamaan. Toivomme rohkeutta kohdata ja oppia.

Tiedämme että sinä kyllä osaat kohdella maailmaa kauniisti, ja juuri siitä syystä ristin iltaisin käteni,että myös maailma tulisi aina kohtelemaan sinua yhtä lempeästi.

Eilen jutusteltiin sinun ja sisarustesi kanssa päivän teemaan liittyvistä asioista. Päätin siinä sitten hetken mielijohteesta kuvata tuon keskustelun. Tässäpä lopputulos.

Klippi on huonolaatuinen ja äänetkin kuuluvat kehnosti. Halusin kuitenkin sen tänne laittaa, koska siitä välittyy se kaikista kaunein ja olennaisin - elämäni suloisimman kolmikon välinen yhteinen kemia sekä kiintymys. Me vanhemmatkaan emme aina ymmärrä kaikkea, mutta sisarukset sitten tulkkaavat ja tarkentavat. Ovat toisillensa kultaa - kromosomimääriin katsomatta. 

"Pitkää matkaamme
jatkamme
kohti täydellisyyttä.
Pitkää matkaamme
viitoittamaasi tietä
kohti täydellisyyttä.

Sillä tiellä
tuskin koskaan
voimme tavoittaa
sinun täydellisyyttäsi.
Tavoitella sitä
kyllä voimme"

-Lilja Harju

 Aurinkoista 213-päivää!

P.s Seuratkaahan blogin facebookia juhlapäivän aikana. Tulossa vielä lupaamani tube-pätkä.. 

Kun uusi ihminen putkahtaa maailmaan, ensimmäisenä lasketaan sormet ja varpaat - kymmenen kumpaakin, kaikki kunnossa! Vanhemmat ovat väsyneitä mutta onnellisia kun vauvalla on kaikki hyvin ja yhteinen taival uutukaisen kanssa on valmis alkavaksi. Kaikki on hurahtanut suunnitelmien mukaan. Tämä kai yleisin odotus ja toive vanhemmilla on.

Me olemme  mieheni kanssa käyneet synnytyslaitoksen kautta hakemassa 3 pientä kotiin. Jokaisen vauvan sormet ja varpaat on alkuun laskettu - kymmenen kutakin jokaisella. Esikoisemme vasemmasta kädestä löytyi syntymän hetkellä kuitenkin jotain, mikä kahdelta muulta puuttuu - nelisormipoimu.

Sanotaan, että käden poimut ennustavat ihmisen elämää. Kädestä on jo kautta aikojen tulkittu ihmisen elinvoimaa ja yleistä tilannetta. Käsistä on ennustettu myös luovuuden, tulevien suhteiden sekä suurten elämänmuutosten määrää. Esikoistyttäremme pitkä, koko kämmenen läpi piirtyvä poimu ennustaa valitettavan monen ihmisen mielestä tyttärellemme elämää, joka ei täytä hyvän elämän vaatimuksia. Tyttäreni syntymän hetkellä myös minä erehdyin niin jollain tasolla ajattelemaan. Muutaman päivän ajan ajattelin myös oman elämäni olevan joltain osin eletty. Tämä lapsi tulisi vaatimaan minulta erityisen paljon voimia ja vastuuta.

21.5.2011. Tällä kuvalla ilmoitin uutukaisen saapumisesta maailmaan. Pieni bonus pysyi vielä tovin meidän omana pikku salaisuutenamme.

Yksi asia on vahvasti jäänyt minun mieleeni yhteisen elämämme alkutaipaleilta. Oli huolta ja hätää, hämmästystä sekä kummastusta. Tiesin heti ensinäkemältä, että ds-diagnoosiepäily on aiheellinen ja hyvin todennäköinen, vaikka viralliset tulokset saimme vasta kahden viikon päästä syntymästä. Muistan tuijottaneeni tuota pientä suloista lasta ja ajatelleeni, että miten hänessä voisi olla mitään vikaa kun hän on niin kaunis ja rakastan häntä sydämeni pohjasta. Tuo pieni kaksi ja puolikiloinen asettui nätisti minun kainalooni Haikaranpesän perhehuoneen pedissä ja hän muutenkin tuntui kaikinpuolin niin omaltani. Vauvalta otettiin verikokeita päivittäin ja muistan että jouduin lähtemään pois huoneesta toimenpiteen ajaksi, kun pienen vauvani itku sai sydämeni särkymään. "Nyt riittää jo verikokeet, hän on ihan kunnossa!" , muistan sanoneeni miehelleni muutaman päivän kuluttua syntymästä. 

Niin, alkutaipaleellamme ei ollut oikeastaan mitään muuta normaalista poikkeavaa kun vauvan pienestä koosta johtuva verensokerin laskeminen. Syötimme yötä myöten ruiskulla Piippistä, jotta hän vahvistuisi ja saisimme pitää hänet vieressämme. Kun mahdollisuutta lastenosastosta väläytelttiin, muistan tipahtaneeni sängynlaidalle itkemään. Tätä lasta ei minulta pois viedä!

Kotiin päästyämme elämä lutviutui ja kuluneet 7 vuotta ovat kasvattaneet minusta suojelevan leijonaemon omilleni. Kromosomimäärä ei määritä rakkauteni tai jaksamiseni määrää. Rakkaus lapsiani kohtaan on niin lujaa, etten ikinä olisi uskonut kykeneväni moiseen.

Jokainen kolmesta on oma persoonansa. Jokaisella on omat vahvuutensa ja luonteenpiirteensä. Herkkyys yhdistää mutta temperamenttia löytyy myös - kaikilta. Jokainen kolmesta lapsestani saa aika-ajoin äidin väsymään ja ärtymään. En koe, että esikoiseni erityisyys millään tasolla korostaisi näitä tuntemuksia minussa. Olen oppinut hyväksymään, että siinä missä voimakkaat rakkauden- ja hellyydentuntemukset niin myös kiukunpuuskat ja ketutukset kuuluvat luonnollisena osana äidin elämään. Kukaan ei oikeasti ole super ihminen.

Huomaan todella herkistyväni tämän Ds-aiheen äärellä tähän aikaan vuodesta. Tästä aiheesta on tullut minulle sydämen asia, ja olen kohta 7 vuotta oman blogini kautta yrittänyt toimia Downin syndroomaan liittyvän tietoisuuden levittämisen puolesta. Kertoa elämästämme ja tukea uusia vanhempia suuren elämänmuutoksen keskellä.

Kun omaa kolmikkoani seuraan, on hyvin liikuttavaa huomata se miten normaaleja toisillensa ovat. Näytin edellisessä postauksessa julkaisemani videon lapsille ja kysyin, että arvatkaapa miksi äiti tykkää tätä videota katsoa?  " Öö koska sä tykkäät tosta laulusta?" . Niin tykkään. Sen enempää emme aiheesta keskustelleet. Isosisko on isosisko, eikä hänen diagnoosinsa määrittele häntä millään tavalla poikkeukselliseksi. Tämä on se asia, jonka Piippis on meille opettanut seitsemän vuoden aikana. Downin syndrooma ei ole sairaus, se nyt on vaan yksi ominaisuus tyttäressäni siinä missä muutkin ominaisuudet meissä ovat.

Nelisormipoimu esikoiseni kädessä ei meidän tapauksessa ennustanut tyttärelleni ikävyyksiä (toivottavasti niiltä vältymme jatkossakin), niin kuin alunperin erehdyimme pelkäämään. Tuo rakkauden viiva ennusti meille vanhemmille henkistä kasvua, suuria onnentuntemuksia, voimakasta suojeluviettiä, nauruntirskahduksia, tuhansia suukkoja ja ylpeyden hetkiä. Se ennusti myös Piippiksen sisaruksille valtavaa etuoikeutta saada kasvaa ihanan isosiskon suloisessa seurassa. Se ennusti Piippikselle etuoikeutta saada kasvaa rakastavassa perheessä ja suloisten pikkusisarusten huolehtivassa tiimissä.

Pirpanan myötä olemme myös tajunneet sen, miten upeiden ihmisten ympäröimänä saamme elää ja olla. Läheiset ja ystävät ovat kohdelleet tyttöä aina tasa-arvoisesti ja kunnioittaen. Olemme säästyneet vanhempina turhalta sääliltä ja surkuttelulta (tämä ei kuulemani mukaan olen itsestäänselvyys).

Myös tuntemattomilta ihmisiltä saamme tasaisin väliajoin muistutuksen elämän kauneudesta ja hyvyydestä. Tuijottaminen ei ole meitä koskaan erityisesti haitannut, mutta osoittelu ja ilkkuminen ei käy ruotuun. Siinä vaiheessa leijonaemo ärähtää tai ainakin mulkaisee pahasti. Onnekseni olen joutunut siihen tilanteeseen vain kerran.

Tänä päivänä meidän erityisipana on  reipas eskarilainen. Hän on koko koulun pienin tyyppi, mutta pärjää hienosti siitäkin huolimatta. Kauas ei ole omena puusta pudonnut, sillä äitinsä on myös AINA ollut koulun pienin tyyppi - normaalista kromosomimäärästä huolimatta.

Ensimmäistä koulukyytiä odotin stressaantuneena kotiportailla. Matka onnistui hyvin ja kotipihalla halattiin.

 Meidän eskarilainen puhua pulputtaa ja kiipeilee innokkaasti aina kuin siihen mahdollisuus suodaan. Päivittäin neiti kuiskaa äidin korvaan "Minä rakastan sinua" ja halaa tosi tiukasti. Voiman käyttöä juuri harjoittelemme, sillä Piippiksen on hankalaa hallita sitä. Väkivaltainen hän ei kuitenkaan ole, niin kuin usein diagnoosin omaavista ajatellaan. 

Meillä tanssitaan, kiukutellaan, paiskotaan ovia, kikatetaan, väitellään ja keppostellaan. 7-vuotiaamme käy puheterapiassa, fysioterapiassa ja toimintaterapiassa ja olemme suunnattoman onnellisia, että tämä mahdollisuus hänelle suodaan. Terapioiden hyöty on ollut silminnähtävää ja kultaakin kalliimpaa.

Suun motoriikan harjoittelua kiemurapillillä

Heppaterapiaa

 On yksi asia, johon extrakromosomi hieman vaikuttaa ja kerronkin sen teille tähän loppuun. Olemme huomanneet, että melkeinpä huomaamatta autamme esikoistamme enemmän päivittäisissä askareissa. Vasta nyt olemme enemmän ryhtyneet vaatimaan itsenäisempää toimintaa - neiti nimittäin osaa kyllä. Kotona tysty osaa heittäytyä herkemmin toimettomaksi, vaikka samat hommat hoituvatkin eskarissa mukisematta. Mokoma mimmi, vetelee meitä vanhempia "oikeista" naruista.

Tänään reissuvihossa luki näin:

"Piippiksen viikko on alkanut hienosti. Reipas ja iloinen. Söi 2 lautasellista kalkkuna-nuudelikeittoa."

Ajatella. Vuosi sitten eskarin alku tuntui äidistä maailmanlopulta. Kun "eihän se varmaan suostu edes syömään siellä mitään!"  tai "kun se satavarmasti karkaa koulun pihalta". "Mitä jos vetäytyy kuoreensa tai ei tule ymmärretyksi?" 

"Ja sitten sitä kuitenkin kiusataan siellä koulussa."

Elämää ei voi liiaksi suunnitella, siihen tulee vaan uskoa ja luottaa. Saamme valtavan paljon hyvyyksiä osaksemme, kun uskallamme hypätä rohkeasti niiden asioiden ja tapahtumien matkaan mukaan, mitä elämä meille lahjoittaa.

Hyvää kansainvälistä Downin syndrooma-päivää kaikille keskiviikkona 21.3!
 




  "Yksi kromosomi sinulla on liikaa - rakkauden kromosomi". 
-Lilja Harju 
Teoksesta "Se on down". 

Haluan jakaa kuluneen aurinkoisen sunnuntaipäivän kunniaksi teille jotain todella kaunista. Se miten videon äidit sekä lapset toisiansa katsovat ja toisillensa hymyilevät, kertoo maailman suurimmasta rakkaudesta, rikkaudesta ja ylpeydestä. Siihen tunteeseen on meikäläisen hyvin hyvin helppo samaistua. Tämä on ihan mielettömän kaunis video ja upea tempaus jälleen kerran vertaisväeltä. Ehkä vähän kyyneleitä tirautin.

Meidän perheessä tukiviittomia ei enää käytetä, mutta monet perheet viittovat aktiivisesti vielä vuosien jälkeenkin. Puhekyky vaihtelee ds-diagnoosin omaavilla henkilöillä valtavasti ja joskus voi olla, ettei puhetta tule ollenkaan. Viittomat ovat siis valtava apu puheenkehityksen tukemisessa ja kommunikaatiossa näiden meidän murusten kanssa.

Mutta! Juhlapäivä siis lähestyy ja me innokkaimmathan tietenkin jaamme tietoisuutta jo muutama päivä etukäteen - tai no itsehän olen tehnyt tätä viimeisen kuuden ja puolen vuoden ajan viikoittain.  

#213tempaus tägin taakse on tullut instagramiin jo muutama suloisistakin suloisin kuva. Vielä on kuitenkin hyvää aikaa käydä osallistumassa tempaukseen ja osoittaa tukensa tärkeälle asialle. Voit laittaa tuon mainitsemani tägin johonkin vanhaan kuvaan tai vaihtoehtoisesti voit laittaa ihan uuden kuvan. Sellaisen, joka tavalla tai toisella kuvastaa sinulle tätä meidänkin perheelle niin rakasta 213-teemaa. Keskiviikko-iltana arvon Samasta padasta- kirjat. Kiitos kaikille jo osallistuneille sekä osallistuville. Puss!

Erityisen aurinkoista alkavaa viikkoa kaikille! 

Maaliskuussa vietämme jälleen kerran meidän perheelle hyvinkin tärkeää juhlapäivää ja tänä vuonna osa meistä Ds-lasten vanhemmista päättikin ottaa vähän järeämmät keinot käyttöön tietoisuuden levittämisessä. 

Oman panokseni tempaukseen hoidin jo hyvissä ajoin - paria kuukautta ennen varsinaista juhlapäivää. 

Elämässä tilanteet muuttuvat, mutta muutama asia omassa maailmassani on sellainen, joka tulee pysymään tiukasti minussa viimeiseen hengenvetooni asti - nimittäin rakkaus omiani kohtaan ja suuren suuri kiitollisuus heistä jokaisesta juuri sellaisena kuin ovat.

Olenhan mä tämän ennenkin sanonut, mutta kun näitä kolmea pientä katson niin koen todella luoneeni jotain taianomaista. Jokaisella heistä on selkeä oma ihana persoonallisuutensa ja antavat toisillensa (meistä vanhemmista nyt puhumattakaan) maailman suurimpia asioita. 

Tatuoinnit oli helppoa ja hyvin luonnollista antaa ikuistaa omalle iholleni. Jokaisen nimi ranteessani.

Nyt käsivarteni sisäpuolta koristaa myös sydän, joka on (Kaija Koon sanoin) vähän kallellaan. Tunne lienee monelle vanhemmalle tuttu, oli kyse sitten erityislapsesta tai ei - kaikki erityisiä omillensa kromosomimäärään katsomatta. Tämän ihanan ajatuksen hieman viistoon tatuoidusta sydämestä sai minun luottotatskaajani ja nyt se sopii kivasti kahden muun kädessä olevan kuvan kanssa synkkaan.

Kauneinta tuossa sydämessä lienee kuitenkin se, että se on muodostunut numeroista 21.3. Idea siitä lähti erään vertaisväkeen kuuluvan henkilön ajatuksista. Niille, jotka eivät vielä tiedä niin pienenä informatiivisena pläjäyksenä kerrottakoon että Downin syndroomassa kromosomiparissa 21 on kahden sijasta kolme kromosomia.

Heitän henkilökohtaisen haasteeni nyt ilmoille tämän tärkeän asian vuoksi. Jos 213-aihe koskettaa sinua tavalla tai toisella, niin mitäpä jos kertoisit tarinasi kuvan kera vaikkapa instagramissa häshtägillä #213tempaus 21.3 mennessä ? Rohkeimmat ehtivät vielä vaikka varaamaan ajan omalle tatuoinnillensa ;) Leivo kakku, teetä t-paita tai neulo vaikkapa värikkäät sukat. Myös minulle voi lähettää sähköpostiin kuvia ja varsinaisena juhlapäivänä tulemme julkaisemaan toivottavasti koskettavan ja ajatuksiaherättelevän kollaasin aiheen tiimoilta ainakin Downiaisten facebookiin, mahdollisesti muuallekin.

Tempaukseen osallistuneiden kesken tulen arpomaan 2 kappaletta suursuosion saanutta Samasta padasta-reseptikirjaa. Sain juuri kuulla, että tuosta kirjasta on 6. painos tulossa, sillä varastot ammottavat tyhjyyttään. Wau! Onnea <3

Onpas jännittävää. Katsotaan mitä saadaan aikaiseksi.

<3

  Seison Haikaranpesän perhehuoneen ikkunan edessä ja katselen kevätauringossa kylpevää Vallilaa. Elämä on juuri kääntänyt meille uuden, yllättävän sivunsa ja matka täysin vieraaseen sekä tuntemattomaan on alkanut. Ikkunalaudalla on monta kaunista kukkakimppua sekä onnittelukorttia, ja tunnen oloni hyvin rakastetuksi. Fyysisesti voin hyvin, vaikka synnytys on ollut pitkäkestoinen ja koitoksena rankka. 

Huomenna tiistaina vietämme kansainvälistä Downin syndrooma-päivää, ja meidän perheessä tietysti syödään kakkua, perinteitä kunnioittaen. 

 Siitä tulee kohta kuusi vuotta, kun luulin elämäni päättyneen - vaan pahastippa väärässä olin. Tuosta toukokuisesta yöstä asti olen ollut rikkaampi, kuin mitä koskaan uskalsin toivoakaan.

Moni teistä lukijoista on jo varmasti tietoinen siitä, että tänään vietetään kansainvälistä Downin syndrooma päivää. Tästä päivästä on kehkeytynyt vuosien varrella meidän perheellemme erityisen tärkeä, ja jo totuttuun tapaamme, myös tänään juhlistamme sitä yhdessäolon sekä jätskin merkeissä.

Pyysin eilen (hetken mielijohteesta) facebookin puolella ystäviä, lukijoita sekä tuttavia esittämään mulle rehellisiä ja avoimia kysymyksiä aiheen tiimoilta, joihin voisin sitten ajatuksen kanssa omakohtaisen kokemuksen tahdittamana vastailla. Levittää tietoisuutta, sekä avata parhaimmalla mahdollisella tavalla päivän teemaa. Viestejä en saanut (lyhyt varoitusaika?), siispä turvauduinkin vertaisäitien apuun ja niihin kysymyksiin, joita heille on vuosien varrella esitetty. Johtuu varmasti osittain blogistani, mutta meiltä on ylipäätänsä tosi vähän koskaan kyselty mitään aiheeseen liittyvää kuluneen viiden vuoden aikana. Olen ollut alusta asti aika avoin, ja senhän moni matkassa jo vuosia pysynyt lukija varmasti tietääkin. Vertaisäitien elämästä kaappasin nyt kuitenkin muutaman mielenkiintoisen kysymyksen, joihin vastaan omien kokemusteni pohjalta. Uskon, että nämä kysymykset ovat juurikin niitä, joita harvat uskaltavat suoraan esittää, mutta anonyyminä osaa näistä minultakin on tiedusteltu blogivuosieni varrella.

Minkä tasoinen lapsesi on?

Downin oireyhtymässä kehitysvamman taso voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea – ja tietenkin kaikkea siltä väliltä. Mitään tiettyä tyyppiesimerkkiä ei ole, niinkuin ei ole meissä "taviksissakaan". Motoristen taitojen kehittyminen ei peilaa myöskään millään tavalla älylliseen kehitykseen. Kävelemään lähdetään kun aika on sopiva, ja tuo ikäskaala on todella laaja. Keskimääräisesti sanoisin, että 1-5 ikävuoden välillä se yleisimmin tapahtuu kuitenkin, jos on tapahtuakseen. Taaperosta, saatika vauvasta on vaikea lähteä ennustamaan kehitysvamman tasoa etukäteen. Olen itse tässä vuosien varrella jopa oppinut nauttimaan ja iloitsemaan siitä, että Piippis saa kehittyä täysin omaan tahtiinsa, eikä kukaan piirtele viivoja neuvolakorttiin. Koen, että tuo neiti on melkeinpä etuoikeutettu, koska tietyt paineet kehittymisestä ja kasvamisesta ovat hänen kohdallaan poispyyhitty jo syntymän hetkellä. Jokainen uusi opittu taito on bonusta, ja mitään ei liikaa odotella etukäteen. Toki teemme upeiden ammattilaisten kanssa kovasti työtä sen eteen, että neiti saisi parhaat mahdolliset avut elää elämäänsä tulevassa niin itsenäisesti kun vaan mahdollista. Tätä on vähän vaikea selittää, mutta toivottavasti tulen ymmärretyksi. Yksi asia on kuitenkin nyt jo varmaa meille vanhemmille– tyttö on onnellinen, ja se on kaikista tärkeintä.

Kertovatko down-piirteiden vahvuudet ulkonäössä kehitysvamman tasosta?

Eivät. Lievät tai voimakkaat erityispiirteet eivät kerro mitään kehitysvamman syvyydestä.

Tuntuuko pahalta, kun pienemmät sisarukset menevät kehityksessä ohi?

Meidän perheessä tällaisia tuntemuksia on ollut joskus, mutta ne ovat olleet hyvinkin ohikiitäviä. Toivon tietenkin, että näin tulee olemaan myös tulevassa. On ollut positiivista huomata, että vaikka pikkuveli meneekin ohi tiettyjen taitojensa kanssa, nappaa Piippis tuosta taidosta kuitenkin jossain vaiheessa itsekin kiinni. Hän kyllä oppii, mutta omaan tahtiinsa. Pienemmät sisarukset ovat isosiskolle suuri rikkaus ja onni niin kehityksen, kuin kaiken muunkin ohella.

Onko downin oireyhtymä periytyvää?

Ei ole. Korjatkaa jos olen väärässä, mutta oman tietämykseni mukaan mitkään tutkimukset eivät puhu sen puolesta, että näin olisi. Meille synnytyslaitoksella kerrottiin viisi vuotta sitten, että nämä extrakromosomit ovat  "lottovoittoja", jotka joskus vaan tapahtuvat. Ja toisin kuin netin keskustelupalstat sillointällöin väittävät, ei downin oireyhtymä myöskään johdu äidin tai isän päihteiden käytöstä.  Kyse on munasolun kehityshäiriöstä, ja riskitekijät kasvavat iän myötä. Itse en tätä väittämää täysin allekirjoita, koska en kuulu tähän marginaaliin laisinkaan. Sain esikoiseni 27-vuotiaana, ja raskausajan seuloissa todennäköisyys downin syndroomalle merkittiin papereihin 1/17 000. Ds-vauvoja syntyy siis ihan kaikenikäisille,-kokoisille ja -näköisille.

Oppiiko lapsesi puhumaan/kävelemään?

Meidän kohdallamme tilanne on se, että kävelemään lähdettiin pikkuveljen vanavedessä 2,5 vuotiaana, ja puhekin näyttäisi kehittyvän nyt aikasta kivaan tahtiin. Nämä kaksi asiaa eivät kuitenkaan ole itsestäänselvyys kaikkien kohdalla, ja esimerkiksi puhumattomuus on hyvinkin yleistä. Nämä(kin) ovat niitä kysymyksiä, joihin löytyy vastaus ajan kanssa. Etukäteen ei voi mitään varmaksi sanoa.

Miten haluaisit minun suhtautuvan lapseesi?

Tämä kysymys oli mielestäni todella mahtava ja väitän, että se on myös äärimmäisen harvinainen. Uskaltaisin melkeinpä todeta tässä, että jokainen äiti toivoisi erityislastansa kuitenkin kohdeltavan samallatavalla kuin muitakin lapsia. Ihaillen, ennakkoluulottomasti ja iloiten.  Toisilla tarina on alusta asti rankempi kuin toisilla, mutta oma lapsi on aina oma ja rakas. Erityinen jok'ikinen. Kromosomeihin katsomatta.

5-vuotiaan ds-neidon äitinä voinkin vain tähän loppuun todeta, että mitään en suostuisi antamaan pois –en edes sitä ylimääräistä kromosomia esikoiseltani. Tiedän myös sen, että kaikki vertaisäidit eivät välttämättä ajattele kanssani samallatavalla, mutta jokainen voi puhua vaan omasta puolestaan ja mun omakohtainen kokemus on rehellisesti tämä. Olen saanut paljon enemmän, kuin mistä olen joutunut luopumaan. Olen saanut enemmän, kuin mitä olisin ikuna uskaltanut haaveillakaan. Elämä on yllättänyt, ja kasvattanut. Mulla on nämä kolme suloista,  joista jokainen on täysin oma persoonansa. Joista jokainen on minun elämäni rikastuttaja, sekä opettaja. Näen jokapäivä onnelliset lapset, ja rakastan sydämeni pohjasta. Se on parasta, mitä elämä on minulle antanut.

Tänään saa, ja on suotavaakin vetäistä jalkaansa eriparisukat. Haluan myös kiittää ihania vertaisäitejä, jotka auttoivat mua tämän postauksen työstämisessä!

Ja hei, edelleen saa kysyä. Vastaan mielelläni.

<3

Oikein kivaa 213-päivää jokaiselle, ja aurinkoista alkuviikkoa!