Viimeisimmässä postauksessani harmittelin koronan vaikutuksesta kesälomasuunnitelmiimme - aivan järjettömän hölmöä! Tuo kaikki tuntuu kuitenkin just nyt niin pieneltä kaiken maailman murheen keskellä.
Niin nopeasti kuin kaikki tapahtuikin, tänään koronavirus vaikuttaa aivan kaikkeen arjessamme. Se pyyhkäisi saapuessaan melkeinpä jokaisen perhekalenterin etukäteen tehdyt suunnitelmat pois tykkänään! Se sulki rajat. Perui työmatkat. Lomautti äitejä ja isejä. Teki vanhemmista väliaikaisia luokanvalvojia, erityisopettajia, liikunnanopettajia, siivojia, kaiffareita, ruokalantätejä, fyssareita, puheterapeutteja, toimintaterapeutteja, jalkapallovalmentajia, voikkaohjaajia yms. Se pakottaa toteuttamaan näitä rooleja omien leipätöiden ohessa - tekee niitä sitten etänä tai kentällä.
Se teki meistä etälapsia sekä etälapsenlapsia. Omassa elämässäni hänelle, joka joutuu nyt suurimman surun keskellä viettämään päivänsä ilman meitä rakkaimpiansa ja ihan vaan siksi, että pääsisimme jokainen tämän kaiken yli ilman sairastumisia. Siihen minä ainakin vielä haluan uskoa. Vien kauppa- ja lääkekassit ovelle enkä uskalla halata. Soittelemme videopuhelut päivästä toiseen kun emme muutakaan voi. Äitini menetti elämänsä ihmisen. Koko perhe menetti miehistä upeimman.
Tästä kyllä selviämme ja muistelemme kaikkea tätä kokemaamme vielä vuosia ja vuosikymmeniä eteenpäinkin. Tarkastelemme koronavirusta lempeydellä - tuolla paskiaisella totta vie on tarkoituksensa. Maailma on ehkä himpun verran parempi paikka elää tämän kaiken jälkeen. Ainakin hetken. On pakko jaksaa uskoa hyvään. Kuinka muuten voisin toimia positiivisena esikuvana omilleni?
Tänään on meidän perheen kahdeksas kansainvälinen, henkilökohtaisesti hyvin merkityksellinen Downin syndrooma-päivä. Tänään en ajatellut enää toistaa tarinaamme täällä, se on kuultu jo niin monta kertaa aikaisemminkin. Se on kaunis ja rakas tarina, mutta siitäkin huolimatta päätin tänään keskittyä ihan vaan tähän meidän arkeemme poikkeuksellisessa maailmantilanteessa -erityislapsiperheessä kun on omat ongelmansa näiden tartuntatautien suhteen.
Niinkuin moni tietää, Downin oireyhtymän piiiitkään liitännäissairauksien listaan kuuluu diagnooseista vihuliaisimmat: leukemia, epilepsia, kilpirauhasen ongelmat, sydänvika yms. On sanomattakin selvää, että nämä liitännäiset vaikuttavat merkityksellisesti myös reagointiin maailman hiljentäneen pandemian suhteen.
Meidän perhe elää tällähetkellä suuressa ristiriidassa. Niin tekee moni muukin perhe tässä maailmassa.
Lapset opiskelevat kotona ja se toimii hienosti. Ovat motivoituneita ja onnellisia (ainakin toistaiseksi) siitä, että toinen vanhempi on aina läsnä. Tämä ei olisi mahdollista, jos mieheni työ ei olisi joustava - siispä lämmin kiitos asianosaisille!
Itse kuulun hoitotyöläisiin. Minun on käytävä töissä ja olen enemmän kuin kiitollinen siitä, että minulla tuo työpaikka on. Teen samaa duunia sekä kotona että työpaikalla ovesta sisään astuessani. Patistan etäopiskeluun, autan ja otan vastaan lapsen ahdistusta kaiken tämän uuden keskellä. Kotona onneksi on kuitenkin toistaiseksi vähän helpompaa. Astianpesukoneen tyhjääminen neljästi päivässä lienee kuitenkin se suurin "murheenkryyni". No ei vaa. Pieni murhe on se.
Mietin iltaisin peiton korviin vetäessäni, mikä elämässäni on kaikista tärkeintä? Mitä minun tulisi tehdä? Neljä kaikista rakkaimmistani kuuluu riskiryhmään ja kaksi heistä ei ole lapsia - toinen on äitini ja toinen mieheni. Toistaiseksi olen kuitenkin vielä opiskelija vaikka määräaikaista sijaisuutta teenkin, mutta onko tämä työ nyt tämän kaiken arvoista? Otanko loparit vai mikä olisi oikein juuri nyt. Elämme vielä epätietoisuudessa. Menetin marraskuussa isäni keuhkojen infektion seurauksena, mitä jos nyt menetän jonkun toisen rakkaistani tämän maailmanlaajuisen mörön vuoksi. Se on mahdollista. Se pelottaa.
Mitä olen oppinut kuluneen viikon aikana? Lastemme opettajat ovat aivan uskomattomia arjen sankareita. Olen kiitollinen siitä että Piippiksen avustajat pitävät päivästä toiseen huolta. Taksikuskit vievät kouluun ja palauttavat kotiin. Se mitä lapsemme nyt osaavat, on totta vie yllättänyt meidät vanhemmat. Uskomatonta työtä. Iso kiitos taasen jokaiselle asianosaiselle.
Vaikka pienin kaikista on tähän asti ollut kotona, on hän tämän kuluneen viikon aikana saanut tuntea itsensä hyvinkin tärkeäksi - ja tärkeä hän on ollut! Siinä hetkessä kun toinen meistä on töissä ja toinen opettaa tokaluokkalaista, auttaa pikku H upeasti tuota erityistä opettelemaan aakkosten kirjoittamisen harjoittelussa tai hienomotoriikan preppauksessa.
Tässä kaikessa pelossa ja epätoivossa on ihan oikeasti paljon hyvää. Me vanhemmat kohtaamme lastemme vahvuudet sekä heikkoudet koulutyössä. Osaamme tukea omalla tyylillämme ja se on myös lapsille tosi tärkeää.
Maailmanlaajuisesti jos tätä asiaa tarkkailemme niin olen varma, että tämä koronakriisi puhdistaa maapalloa monella tavalla. Venetsian delfiinit. Japanin peurat. Etupihamme pöllöpariskunta, joka valvotti minua muutama yö taaksepäin. Ilman tätä tämänhetkistä tilannetta tuskin olisin sitä saanut kokea.
Näin loppuun summaan. Minulla on esikoinen, jolla todettiin Downin oireyhtymä vuonna 2011. Vaikkakin hän on perusterve, hänellä on ahtaat korvakäytävät ja tämä varmasti pätee myös hengitysteihin. Kuopuksellani on määrittelemätön hengitystievajaavaisuus ja miehelläni takana lukuisat pneumoniat. Jos minä sairastun, he sairastuvat. Pyydän siis sydämestäni; yritä pitää nuoresi kotona. Pysy itse myös. Tämä kaikki menee juhlapäiväämme tärkeämmäksi. Olen itse pitänyt kädestä elämäni rakkainta miestä, hän taisteli henkestä edestä hengityskoneessa
- viimeiseen asti. Elämäni lopahti marraskuussa 2019 puolikkaaksi ja päivä päivältä kaikesta tuosta kokemastani elämä on saanut uudenlaisia mittakaavoja.
Kohta yhdeksänvuotiaan pienimmistäkin pienen ( ison) DS-tytön äitinä en voi muuta todeta kuin että, lapsen kehitysvammaisuus ei ole elämässä se suurin mullistaja. Elämä kuljettaa eteenpäin omaa reittiään ja just sun matkasi varrelle mahtuu paljon odottamiasi sekä odottamattomiasi asioita. Saat ja menetät. Joka vuosi. Tärkeintä että tiedostat, mikä sinulle on kaikista tärkeintä.
Meidän perheessä se isoin pyykkilaatikko lienee parittomien sukkien loota. Nappaa sinäkin sieltä omillesi omansa ja vietä kanssamme tätä päivää. Jaa tietoisuutta ja itsekin sitä teen. Eriparisukat jalkaan ja rokkaamaan !
Yhteisestä päätöksestä emme tänään jakaneet kuvia (niitä instassa ja facessa) vaan tänään jaoimme ihan vaan pelkkää tekstiä sekä tuntemuksia. Tässä kuitenkin linkki Rean podcastiin jossa sain kunnian olla mukana. Toinen merkityksellinen lähetys matkamme varrelta löytyy täältä Aamun akuutista . Tasan vuosi tuosta suorasta lähetyksestä menetin isäni.
Pysy kotona jos voit. Tässä tärkein sanomani tälle päivälle. Näin pelastamme myös lukuisat vertaisperheet turhalta tuskalta sekä murheelta.
Aurinkoista 213-päivää ihan kaikille! Laitan tähän loppuun vielä pienen videoklipin eilisaamun mussantunnilta, jota Piippis vietti olohuoneessamme. Tehtävänä oli kuunnella hevimusiikkia ja soittaa ilmakitaraa. Olipahan kivaa!
Olen kiitollinen sekä onnellinen siitä, että nämä lapset kaikessa ihanuudessaan valitsivat juuri minut.
"Mikä muuvi! Tanssikaa wuuh!"
Niin. Tanssikaa. Halatkaa. Nauttikaa ympäröivästä luonnosta ja kiittäkää toisistanne. Meillä rutiineiksi on muodostunut jokailtainen "Seuraa johtajaa"-leikki. Jumpan jälkeen venytellään ja rentoudutaan. Lapset haluavat tehdä sen Ed Sheeranin soidessa taustalla.
Elämä on ihanaa, koronasta huolimatta.
Puss.
Pysy kotona jos voit. Tässä tärkein sanomani tälle päivälle. Näin pelastamme myös lukuisat vertaisperheet turhalta tuskalta sekä murheelta.
Aurinkoista 213-päivää ihan kaikille! Laitan tähän loppuun vielä pienen videoklipin eilisaamun mussantunnilta, jota Piippis vietti olohuoneessamme. Tehtävänä oli kuunnella hevimusiikkia ja soittaa ilmakitaraa. Olipahan kivaa!
Olen kiitollinen sekä onnellinen siitä, että nämä lapset kaikessa ihanuudessaan valitsivat juuri minut.
"Mikä muuvi! Tanssikaa wuuh!"
Niin. Tanssikaa. Halatkaa. Nauttikaa ympäröivästä luonnosta ja kiittäkää toisistanne. Meillä rutiineiksi on muodostunut jokailtainen "Seuraa johtajaa"-leikki. Jumpan jälkeen venytellään ja rentoudutaan. Lapset haluavat tehdä sen Ed Sheeranin soidessa taustalla.
Elämä on ihanaa, koronasta huolimatta.
Puss.