213-päivä

Poikkeuksellista 21.3 - päivän viettoa infektioeristyksessä

10.33

Viimeisimmässä postauksessani harmittelin koronan vaikutuksesta kesälomasuunnitelmiimme - aivan järjettömän hölmöä! Tuo kaikki tuntuu kuitenkin just nyt niin pieneltä kaiken maailman murheen keskellä. 

Niin nopeasti kuin kaikki tapahtuikin, tänään koronavirus vaikuttaa aivan kaikkeen arjessamme. Se pyyhkäisi saapuessaan melkeinpä jokaisen perhekalenterin etukäteen tehdyt suunnitelmat pois tykkänään! Se sulki rajat. Perui työmatkat. Lomautti äitejä ja isejä. Teki vanhemmista väliaikaisia luokanvalvojia, erityisopettajia, liikunnanopettajia, siivojia, kaiffareita, ruokalantätejä, fyssareita, puheterapeutteja, toimintaterapeutteja, jalkapallovalmentajia, voikkaohjaajia yms. Se pakottaa toteuttamaan näitä rooleja omien leipätöiden ohessa - tekee niitä sitten etänä tai kentällä. 

Se teki meistä etälapsia sekä etälapsenlapsia. Omassa elämässäni hänelle, joka joutuu nyt suurimman surun keskellä viettämään päivänsä ilman meitä rakkaimpiansa ja ihan vaan siksi, että pääsisimme jokainen tämän kaiken yli ilman sairastumisia. Siihen minä ainakin vielä haluan uskoa. Vien kauppa- ja lääkekassit ovelle enkä uskalla halata. Soittelemme videopuhelut päivästä toiseen kun emme muutakaan voi. Äitini menetti elämänsä ihmisen. Koko perhe menetti miehistä upeimman.

Tästä kyllä selviämme ja muistelemme kaikkea tätä kokemaamme vielä vuosia ja vuosikymmeniä eteenpäinkin. Tarkastelemme koronavirusta lempeydellä - tuolla paskiaisella totta vie on tarkoituksensa. Maailma on ehkä himpun verran parempi paikka elää tämän kaiken jälkeen. Ainakin hetken.  On pakko jaksaa uskoa hyvään. Kuinka muuten voisin toimia positiivisena esikuvana omilleni?

Tänään on meidän perheen kahdeksas kansainvälinen, henkilökohtaisesti hyvin merkityksellinen Downin syndrooma-päivä. Tänään en ajatellut enää toistaa tarinaamme täällä, se on kuultu jo niin monta kertaa aikaisemminkin. Se on kaunis ja rakas tarina, mutta siitäkin huolimatta päätin tänään keskittyä ihan vaan tähän meidän arkeemme poikkeuksellisessa maailmantilanteessa -erityislapsiperheessä kun on omat ongelmansa näiden tartuntatautien suhteen. 

Niinkuin moni tietää, Downin oireyhtymän piiiitkään liitännäissairauksien listaan kuuluu diagnooseista vihuliaisimmat: leukemia, epilepsia, kilpirauhasen ongelmat, sydänvika yms. On sanomattakin selvää, että nämä liitännäiset vaikuttavat merkityksellisesti myös reagointiin maailman hiljentäneen pandemian suhteen. 

Meidän perhe elää tällähetkellä suuressa ristiriidassa. Niin tekee moni muukin perhe tässä maailmassa.

 Lapset opiskelevat kotona ja se toimii hienosti. Ovat motivoituneita ja onnellisia (ainakin toistaiseksi) siitä, että toinen vanhempi on aina läsnä. Tämä ei olisi mahdollista, jos mieheni työ ei olisi joustava - siispä lämmin kiitos asianosaisille! 

Itse kuulun hoitotyöläisiin. Minun on käytävä töissä ja olen enemmän kuin kiitollinen siitä, että minulla tuo työpaikka on. Teen samaa duunia sekä kotona että työpaikalla ovesta sisään astuessani. Patistan etäopiskeluun, autan ja otan vastaan lapsen ahdistusta kaiken tämän uuden keskellä. Kotona onneksi on kuitenkin toistaiseksi vähän helpompaa. Astianpesukoneen tyhjääminen neljästi päivässä lienee kuitenkin se suurin "murheenkryyni". No ei vaa. Pieni murhe on se. 

 Mietin iltaisin peiton korviin vetäessäni, mikä elämässäni on kaikista tärkeintä? Mitä minun tulisi tehdä? Neljä kaikista rakkaimmistani kuuluu riskiryhmään ja kaksi heistä ei ole lapsia - toinen on äitini ja toinen mieheni. Toistaiseksi olen kuitenkin vielä opiskelija vaikka määräaikaista sijaisuutta teenkin, mutta onko tämä työ nyt tämän kaiken arvoista? Otanko loparit vai mikä olisi oikein juuri nyt. Elämme vielä epätietoisuudessa. Menetin marraskuussa isäni keuhkojen infektion seurauksena, mitä jos nyt menetän jonkun toisen rakkaistani tämän maailmanlaajuisen mörön vuoksi. Se on mahdollista. Se pelottaa.

Mitä olen oppinut kuluneen viikon aikana? Lastemme opettajat ovat aivan uskomattomia arjen sankareita. Olen kiitollinen siitä että Piippiksen avustajat pitävät päivästä toiseen huolta. Taksikuskit vievät kouluun ja palauttavat kotiin.  Se mitä lapsemme nyt osaavat, on totta vie yllättänyt meidät vanhemmat. Uskomatonta työtä. Iso kiitos taasen jokaiselle asianosaiselle. 

Vaikka pienin kaikista on tähän asti ollut kotona, on hän tämän kuluneen viikon aikana saanut tuntea itsensä hyvinkin tärkeäksi - ja tärkeä hän on ollut! Siinä hetkessä kun toinen meistä on töissä ja toinen opettaa tokaluokkalaista, auttaa pikku H upeasti tuota erityistä opettelemaan aakkosten kirjoittamisen harjoittelussa tai hienomotoriikan preppauksessa. 

Tässä kaikessa pelossa ja epätoivossa on ihan oikeasti paljon hyvää. Me vanhemmat kohtaamme lastemme vahvuudet sekä heikkoudet koulutyössä. Osaamme tukea omalla tyylillämme ja se on myös lapsille tosi tärkeää. 

Maailmanlaajuisesti jos tätä asiaa tarkkailemme niin olen varma, että tämä koronakriisi puhdistaa maapalloa monella tavalla. Venetsian delfiinit. Japanin peurat.  Etupihamme pöllöpariskunta, joka valvotti minua muutama yö taaksepäin. Ilman tätä tämänhetkistä tilannetta tuskin olisin sitä saanut kokea. 

Näin loppuun summaan. Minulla on esikoinen, jolla todettiin Downin oireyhtymä vuonna 2011. Vaikkakin hän on perusterve, hänellä on ahtaat korvakäytävät ja tämä varmasti pätee myös hengitysteihin. Kuopuksellani on määrittelemätön hengitystievajaavaisuus ja miehelläni takana lukuisat pneumoniat. Jos minä sairastun, he sairastuvat. Pyydän siis sydämestäni; yritä pitää nuoresi kotona. Pysy itse myös. Tämä kaikki menee juhlapäiväämme tärkeämmäksi. Olen itse pitänyt kädestä elämäni rakkainta miestä, hän taisteli henkestä edestä hengityskoneessa
 - viimeiseen asti. Elämäni lopahti marraskuussa 2019 puolikkaaksi ja päivä päivältä kaikesta tuosta kokemastani elämä on saanut uudenlaisia mittakaavoja. 

Kohta yhdeksänvuotiaan pienimmistäkin pienen ( ison) DS-tytön äitinä en voi muuta todeta kuin että, lapsen kehitysvammaisuus ei ole elämässä se suurin mullistaja. Elämä kuljettaa eteenpäin omaa reittiään ja just sun matkasi varrelle mahtuu paljon odottamiasi sekä odottamattomiasi asioita. Saat ja menetät. Joka vuosi. Tärkeintä että tiedostat, mikä sinulle on kaikista tärkeintä. 

Meidän perheessä se isoin pyykkilaatikko lienee parittomien sukkien loota. Nappaa sinäkin sieltä omillesi omansa ja vietä kanssamme tätä päivää. Jaa tietoisuutta ja itsekin sitä teen. Eriparisukat jalkaan ja rokkaamaan !

Yhteisestä päätöksestä emme tänään jakaneet kuvia (niitä instassa ja facessa) vaan tänään jaoimme ihan vaan pelkkää tekstiä sekä tuntemuksia. Tässä kuitenkin linkki Rean podcastiin jossa sain kunnian olla mukana.  Toinen merkityksellinen lähetys matkamme varrelta löytyy täältä Aamun akuutista . Tasan vuosi tuosta suorasta lähetyksestä menetin isäni.

Pysy kotona jos voit. Tässä tärkein sanomani tälle päivälle. Näin pelastamme myös lukuisat vertaisperheet turhalta tuskalta sekä murheelta.

Aurinkoista 213-päivää ihan kaikille! Laitan tähän loppuun vielä pienen videoklipin eilisaamun mussantunnilta, jota Piippis vietti olohuoneessamme. Tehtävänä oli kuunnella hevimusiikkia ja soittaa ilmakitaraa. Olipahan kivaa!

Olen kiitollinen sekä onnellinen siitä, että nämä lapset kaikessa ihanuudessaan valitsivat juuri minut.


"Mikä muuvi! Tanssikaa wuuh!"

Niin. Tanssikaa. Halatkaa. Nauttikaa ympäröivästä luonnosta ja kiittäkää toisistanne. Meillä rutiineiksi on muodostunut jokailtainen "Seuraa johtajaa"-leikki. Jumpan jälkeen venytellään ja rentoudutaan. Lapset haluavat tehdä sen Ed Sheeranin soidessa taustalla.

 Elämä on ihanaa, koronasta huolimatta.

Puss.






Kesä

Koronavirus - reissunpilaaja!

20.42

Koronaviruksesta pauhataan nyt kaikkialla. Harva on voinut välttyä viime viikkojen uutisoinnilta sekä mediavouhotukselta. 

En todellakaan väheksy tuota käsienpesun korostamista. Tällaisena aikana siitä on todella hyvä puhua ja vaikka en itse omaa sairastumistani pelkää, pelkään läheisteni puolesta. Niiden rakkaiden, joiden vastustuskyky ei ole meidän perusterveiden kanssa samaa kaliiberia. Myös esimerkiksi vertaisperheissä on paljon lapsukaisia, joilla liitännäislistassa on useampiakin sairauksia. Heille koronavirus voi olla hurjan paljon haastavampi ja totta vie - ei toivottu vieras! Siispä pestään oikeasti niitä käsiä. Omat lapset ovat jo tosi hienosti tämän rutiinin sisäistäneet ja aina kun tullaan kotiin (ihan mistä vaan) , juoksevat he ensimmäisenä käsienpesuhommiin. 


Kaikinpuolin tämä koronavirus harmittaa just tänään isosti. Yksi suurimmista harmituksen aiheista on se, että joudumme päivä päivältä hautaamaan syvemmälle haaveet yhteisestä kesälomareissusta Espanjan aurinkoon. Meillä on majoitus jo varattuna, mutta emme uskalla lentoja varata koska tilanne viruksen leviämisen osalta on nyt se mikä se on. Koko Eurooppa hehkuu tänään punaisena, kun leviämiskarttoja katselee. 

Ajatelkaa, meidän perhe ei ole vielä koskaan tällä kokoonpanolla käynyt ulkomailla!  Kaksin kävimme poitsun syntymän jälkeen viettämässä pidennettyä viikonloppua Dublinissa aikanaan (minä myös Lissabonissa ja H Lontoossa) , mutta lapsista vain Piippis on reissannut ulkomaille - silloinkin mun vatsanpeitteitteni suojassa. 


Olipahan muuten elämäni lentomatka Madeiralle! Suurimman osan matkasta vietin vessajonossa kun koko ajan sai rampata pissalla. 


No kuitenkin. Kotona viettämäni vuodet eivät valtaisasti kasvattaneet matkakassaamme, mutta jonkin verran saimme kuitenkin siirrettyä rahaa säästöön että jonakin päivänä sitten pääsisimme koko porukalla lämpimään. Viime syksynä päätimme että vuosi 2020 olkoon se, jolloin uskaltaudumme koko ryhmä rämän voimin maailmalle. Ja voi että tätä onkin odotettu!

Vaan miksi emme aikaisemmin ole uskaltaneet lähteä? Tähän on vaikuttanut paljon se, että kolmikkomme syntyi jotakuinkin peräkanaa ja kaikki ovat olleet taaperoina melkoisia menijöitä. Piippis on aina rakastanut vettä, mutta itsesuojeluvaisto on puuttunut täysin. Hukkumisonnettomuuden riski on ollut liian vahvasti olemassa ja siitä syystä vilvoittavien vetten äärelle vetäytyminen ei ole ajatuksena tuntunut mielekkäältä. Rentoutumisen sijaan olisimme hyvin todennäköisesti saapuneet entistä väsyneempinä sekä stressaantuneempina takaisin Suomeen loman päätteeksi.

Nyt kuitenkin jokainen kolmesta ipanasta on saanut mukavasti tuntumaa veteen ja uskon että selviäisimmekin jo kivasti rantsussa sekä uima-altaalla. Osaavat kunnioittaa vettä elementtinä ja tiedostavat riskit. Enää Pirpanan diagnoosikaan ei ole "ongelma". Neiti syö jo muutakin kuin Muksun puolukkapuuroa ja suurin osa ravintoloiden menuista tarjoaa aina jotain, mitä mimmi suvaitsee suuhunsa laittaa. Vaipoista on päästy ja ummetuskipuilut eivät ole enää jokaviikkoisia - satunnaisia suruja vain silloin tällöin. Rattaista on päästy ja käsikädessä matka taittuu kesäreissuilla tosi kivasti. Viime kesä sen todisti, nämä pikkuihmiset jaksavat kävellä ihan yhtä pitkiä matkoja kuin me vanhemmatkin, kunhan matkan varrella on vaan riittävästi mielenkiintoista katseltavaa ja maisteltavaa :) 

Olemme H:n kanssa odottaneet kovasti sitä, että pääsisimme näkemään sekä kokemaan lastemme reissuriemun. Ovat aina niin kovin kiitollisia pienistäkin pyrähdyksistä ihan vaan Suomen rajojen sisäpuolellekin, että tuleva lentokonematka varmasti olisi jo itsessään ihan huikea kokemus! Paljon ovat siitä puhuneetkin jo. 

Toisaalta on hyvä, että koulussakin on tästä perheemme virallisesta reissunpilaajasta puhuttu, niin lapsetkin ymmärtävät että kyseessä on oikeasti vakava juttu. Näin ollen heidän on helpompi ymmärtää myös se, miksi suunniteltu lomareissu ei ehkä ihan aikataulussa onnistukaan. 


Vaan silti se harmittaa.  Nyt vaan peukut pystyyn sen puolesta, että koronaepidemiat laantuvat pikku hiljaa ja lentoreitit avautuvat taasen meille arjessa uupuneillekin. 

Tänään tällaisia purnauksia. Haluaisin myös muistuttaa, että edelleen mulla on vapaita lippuja tuohon The peanut butter Falcon-yksityisnäytökseen, joka esitetään 22.3 klo 12.00 elokuvateatteri Orionissa. Laitahan mulle viestiä 47palasta@gmail.com ja nappaa haltuun omat lippusi. 

Ihanaa viikkoa kaikille! Jotakuinkin rankka työputki päättyy huomenna ja sitten vietän loppuviikon ansaittuja vapaita. Parasta!



The peanut butter Falcon

Leijaillen sekä Rushissa että ensimmäisen blogitapaamisen ja epävirallisten 21.3-päivän jatkojen jännitysmainingeissa (jaossa lippuja yksityisnäytökseen)

12.23



Kiireen keskeltä kajahtaa iloisia uutisia ystäville sekä tovereille! 

Moni varmasti tietääkin, että 21.3- eli kansainvälinen Downin syndrooma-päivä lähestyy hurjaa vauhtia, ja tänä vuonna on meillä täällä suomessakin luvassa jos jonkinmoista tempausta päivän tiimoilta. Itsellänikin on ihan ikioma ajatus, mutta sen toteutumisesta emme vielä ole saaneet varmuutta. Jos tänä vuonna aikataulut eivät anna periksi, toteutan suunnitelmani myöhemmin. Siitä tulee kuitenkin hieno sitten kun aika sille on oikea – sen lupaan! 

Muutama viikko sitten sain kuulla sangen onnellisia uutisia. The peanut butter elokuvan maahantuoja, Hanna Cinemanselta laittoi minulle viestiä ja kertoi, että olisi halukas yhteistyössä ihanan yksityisen helsinkiläisen elokuvateatteri Orionin kanssa varaamaan minun ystävilleni, vertaisväelle sekä blogini lukijoille kokonaisen salin esittääkseen tuon huikean ihanan sekä liikuttavan elokuvan ilmaiseksi. Pillahdin kyyneliin silkasta onnesta. 

Nyt juuri sinulla onkin mahdollisuus saada oma lippu tuohon näytökseen, joka esitetään 22.3 klo 12.00 helsinkiläisessä elokuvateatterissa! Miten siis saada lippu omakseen? Jotta saisin pysymään  jollakin tavalla pakan kasassa (jaossa melkein 200 lippua) , toivon yhteydenottoa sähköpostiini jonka osoite on 47palasta@gmail.com. Ilmoitathan nimesi sekä avecisi nimen. Kun saat kuittauksen minulta, löytyy nimesi nimilistasta sunnuntaina 22.3 elokuvateatterin lipunmyynnissä.

 Olethan hei nopea? Liput saattavat mennä hyvikin rivakasti ”kaupaksi”. Ilmoittelen instan puolella kun kaikki liput on jaettu mutta muista, vastaukseni sähköpostiin on ainoa virallinen vahvistus.

Vitsit miten kiva fiilis ja vatsanpohjassa perhosia! Saan viettää 21.3-päivän epävirallisia jatkoja Helsingissä ystävien, vertaisten sekä rakkaiden lukijoiden loistoseurassa – tämän hetken ykkösleffaa katselemalla! Nyt jaossa siis  hyvää mieltä roppakaupalla! Toivottavasti nähdään muutaman viikon päästä leffaelämyksen parissa. 

Laitan tähän postaukseen vielä vähän fiiliksiä meidän hiihtolomaviikolta. Piipahdettiin ensimmäistä kertaa Rush Helsingissä ja vautsi vau mitä meininkiä siellä olikaan! Kuvat puhukoon puolestaan siinä, mitä tunnelmaan tulee! Piippikselle tunti oli juurikin oikea aika hyppiä sekä pomppia (enempää ei olisi jaksanut) mutta ekaluokkalainen sekä tuleva eskarilainen olisi jaksanut toisenkin tunnin loikkia. 

Minecraft




Nämä iloiset Rush-otokset kuvastavat nyt hyvin tämänhetkisiä fiiliksiäni. Välillä tosiaan tuntuu että meinaan lentoon lähteä kun niin kovasti innoissani olen.

Siispä mitä ihaninta alkavaa viikkoa kaikille! Todella hektinen työrupeama on nyt takana päin ja toivon löytäväni taas helpommin aikaa kirjoittelullekin :) 

Suosituimmat

Facebook