Lienee suunniteltua, että W on urosleijona, Piippis ja samanikäinen serkkutyttönsä naarasleijonia ja pienimmät pentuleijonia? Nauratti kun tänään tämän tajusin. |
Näillä typsyillä ilmeet hallussa |
Lienee suunniteltua, että W on urosleijona, Piippis ja samanikäinen serkkutyttönsä naarasleijonia ja pienimmät pentuleijonia? Nauratti kun tänään tämän tajusin. |
Näillä typsyillä ilmeet hallussa |
Lokakuu on startannut ja se tarkoittaa sitä, että vietämme kansainvälistä DS awareness-kuukautta. Ajattelin kirjoitella "tietoisuuspläjäyksen" itselleni tyypilliseen tapaan - meidän perheen näkökulmasta.
Minkälaisena Downin oireyhtymä siis näyttäytyy meidän jengille?
1. Tiedostamme rakkaan perheenjäsenemme diagnoosin, mutta emme ajattele sitä "sairautena" tai "vitsauksena". Downin oireyhtymä on yksi tyttäreni lukuisista muista ominaisuuksista - jokaisella meillä on omamme eikö niin?
2. Downin oireyhtymä näyttäytyy perheellemme rikkautena. Se on yhtäkuin ilonpirskahduksia. Naurunräkätyksiä. Ötökkähypetystä (edelleen). Tanssia. Laulua. Suukkoja.
3. Tyttäremme oppii jatkuvasti - omaan tahtiinsa. Sen lisäksi että itse oppii ja kehittyy, opettaa hän myös päivittäin muita. Eilen hän esimerkiksi opetti kuvauksissa maskeeraajaa sekä muuta kuvaushenkilökuntaa viittomaan. Nyt minäkin tiedän, miten viitotaan "kalakeitto". Hän opettaa siis minuakin joka päivä. Hän opettaa päivittäin ihmisiä ymmärtämään enemmän Downin oireyhtymästä. Hän on suloinen silmienavailija.
4. Perheessämme jokainen elää hyvin tavallista elämää. Lapset käyvät koulua ja eskaria. Pirpana normikoulussa, erityisluokalla. Pirpanalla on yhtälailla omat kaverinsa - ihan niinkuin sisaruksillansakin on. Hän käy naapurissa leikkimässä sisarustensa kanssa. Kun muut lapset leikkivät, saattaa hän katsella naapurinlasten vanhempien kanssa Avaraa luontoa - ja usein kuulemma niin tekeekin. Tosiystävyys ei tuijottele ikänumeroita.
5. Tyttäremme diagnoosi on vuosien varrella opettanut meille myös muista ihmisistä. Olemme onnellisia siitä, että ympärillämme on niin paljon lämpöä. suvaitsevaisuutta ja rakkautta. Kolikolla on kääntöpuolensa tässäkin tapauksessa ja myös karsimista olemme joutuneet tekemään. Onneksi hyvin vähän.
6. Pirpanalla on omat mielenkiinnonkohteensa. Niitä on valtavasti. Kuluneella viikolla olemme viettäneet 2 päivää mainoskuvauksissa. Tyttö nauttii ja se välittyy kuvista. Niitä lisää sitten hieman lähempänä joulua täällä blogissa - ja muuallakin :) Lasten mainoskuvaukset jakavat mielipiteitä, mutta me koemme että on etuoikeutta saada Downin oireyhtymä näkyväksi myös mediassa. Niin kauan kun tyttö itse haluaa kuvauksiin mennä, mahdollisuudet hyödynnetään.
7. Tyttäremme ei ole sairaampi kuin me muut. Hän ei sairastu herkemmin - päinvastoin. Mutta. Kun hän sairastuu, taudit usein pitkittyvät. Siksi suojelemme häntä pöpöiltä erityisen tarkasti.
8. On yleinen oletus, että Ds-henkilö kokee tunteiden kirjon isosti. Kyllä meilläkin, mutta esimerkiksi vihaa tai suuttumusta meillä ei juurikaan vielä koeta. Isosti ainakaan. Pirpana ei saa raivareita. Pirpana ei satuta. Voimakas hän on pieneksi ihmiseksi ja esimerkiksi halirutistus on tiukka. Pusunkin moiskauttaa usein tunteella.
9. Tyttäremme on sosiaalinen perhonen. Hän usein yllättää ihmiset kognitiivisilla kyvyillään. Ohikulkijoille vilkuttaa. Eilen kuultua: "Niin miellyttävä tyttö" , "ihana lapsi" ja "mahtava skidi". Äidin on usein vaikeaa pidätellä kyyneleitä.
10. Sisaruksilleen Pirpana on kaikki kaikessa. Pirpanalle sisarukset ovat kaikki kaikessa. Eilen kun naapurin tyttö oli meillä leikkimässä, tytöt kolmistaan piirtelivät. Yhtäkkiä Piippis totesi "Miksi mä en osaa ja te osaatte!". Pikkusisko totesi lempeästi: "Sun täytyy vaan vähän enemmän harjoitella niin opit". Tyttäremme siis tiedostaa oppimiseen ja kehitykseen liittyvät problematiikkansa ja sisarukset osaavat upeasti kannustaa sekä tukea.
11. Lastemme ystäville Piippis on ihan niinkuin muutkin. Hänet otetaan mukaan leikkeihin ja se tuntuu meistä vanhemmista aivan uskomattoman hyvältä!
12. Tyttäremme nauttii hyvin pienistä ja arkisista asioista. Se että hän saa metsälenkillä johdattaa muuta porukkaa, on parasta maailmassa!
13. Rutiinit. Rutiinit, rutiinit ja rutiinit. Viikonloppuherkuiksi valikoituu viikko toisensa jälkeen "donitsikeksit" (Filippiinos) ja Pätkis-pussi. Illalla on pakko saada banaanijugurttia. Lukuisia kertoja sitä on lähdetty kaupasta hakemaan kun on epähuomiossa päässyt jääkaapista loppumaan. Mehun on oltava punaista. Keltainen ei käy laatuun. Putous, Frozen, Diana ja Roma, Tähkäpää sekä Risto Räppääjä. Muuta ei katota. Ipädiltä kissapeliä. Uusia ei edes harkita opeteltavan. Ja sitä rataa..
14. Downin oireyhtymä on meille yhtä kuin maailman suurin rakkaus. Se että tällaisen ominaisuuden saamme tyttäremme kanssa jakaa, kostuttaa silmäni tälläkin hetkellä. Olen niin kiitollinen hänestä ja hänen kahdesta sisaruksestaan etteivät sanat enää riitä.
Downin oireyhtymä on rakkautta lukuisille perheille maailmassa. Suomessa syntyy vuodessa 70 vauvaa kera tämän erityisominaisuuden. Ylimääräinen kromosomi valikoituu sattumankaupalla. Siihen ei voi vanhemmat toiminnallaan vaikuttaa. Se on lottovoitto.
Kun sain postaukseni valmiiksi, alkoi aurinko upeasti paistamaan. Hyvää kansainvälistä DS-kuukautta kaikille meidän perheeltä! Olen kiitollinen, jos edes muutama lukijani jakaisi tavalla tai toisella tietoutta aiheesta. Tämä on monelle niin kovin tärkeää.
47palasta@gmail.com