Downin syndrooma

Huipulla

18.44

 Bravo! Saanen esitellä tämän vähän usvaisen kuvan myötä, että meillä asustelee nykyään astetta verran rohkeampi neiti. Viime viikolla Piippis uskaltautui Rinnekodissa fyssarin kanssa kiipeämään ensimmäistä kertaa puolapuille ja nyt kotona keikutaan korkeuksissa jatkuvasti. Aika polleeta tyttöä on hän, kun uskaltautuu siskon ja veljen kanssa ylös asti. Alastulokin onnistuu nykyään myös reippaan itsenäisesti. Hyvä Pirpanainen!

Eilen illalla oli pakko vielä ennen nukkumaanmenoa käydä kerran kapuamassa katonrajaan.


Kyllähän me osasimme odottaa, että näin tässä pian tulee käymään, mutta silti ollaan jälleen kerran tosi iloisia tästä pienestä edistysaskeleesta - tilanne puolapuiden hankintahetkellä kun tosiaan oli tämä.

Siispä kiitos mahtavat ammattilaiset ympärillämme sekä Suomen voimistelutuote.

Nyt se on jälleen kerran todistettu, että vaikka lapsi on hienosti oppinut terapiassa asioita, on taitojen ylläpito vielä tässä vaiheessa todella tärkeää ja siksi terapioiden tulisi näillä meidän erityisnappuloilla ehdottomasti jatkua mahdollisimman pitkään.

Nyt sitten jännitetään, että koska tyttö uskaltautuu kunnolla tarttumaan voimistelurenkaisiin. Hän kyllä niitä jo kovin tarkkaavaisesti tuijottaa ja uskon tuonkin hetken olevan jo kirjaimellisesti aika käsillä. 

Tällaisia arkisia kuulumisia tänään. Aurinkoa viikkoon!



Fysioterapia

Online

19.06

Ilokseni saan ilmoittaa, että tästä päivästä eteenpäin olen taas linjoilla juuri silloin kun haluan, sillä sain tänään etukäteen niin kovin tarpeellisen naistenpäivälahjan! Olen tästä uudesta koneesta aivan järjettömän onnellinen.

Tänään mennäänkin sitten taas kuluneiden päivien kuulumisilla. Piipahdimme eilen Rinnekodissa ja tällä kertaa luvassa oli fyssarin sekä lääkärin tapaamista. Mitään uutta ja mullistavaa ei ilmennyt ja kohtaamiset sujuivat jo totutusti, liikuttuneissa tunnelmissa. Fyssari sanoi, että Pirpana on yksi reippaimmista pikkutytöistä hänen työhistoriassaan ja kuulemma hänen oli suht helppo ymmärtää tytön puhettakin. Tämä oli luonnollisesti todella iloista kuulla, sillä usein me vanhemmat pohdiskelemme sitä, kuinka tyttö tulee esimerkiksi eskarissa ymmärretyksi. Neitokainenhan puhua pälpättää paljon ja joskus tahtia voisi jopa vähän hidastaa, jotta ymmärtäminen olisi helpompaa, heh. 

Silti olemme hyvin onnellisia tästä tilanteesta ja eikähän tuo tempokin hidastu, kunhan ikävuosia tulee lisää.


Meiltä ajaa Rinnekotiin 50 minuuttia suuntaansa ja lähteminen on aina oma numeronsa. Paikanpäällä me vanhemmat joudumme usein odottelemaan paljon ja totesimmekin eilen, että jostain syystä olemme aina ihan puhki kun pääsemme näiltä reissuilta kotiin. Mieli on väsymyksestä huolimatta iloinen ja helpottunut, sillä joka kerta meille sanotaan paljon onnellisia asioita ja Piippistä kohdellaan vallan ihanasti henkilökunnan tiimoilta. Terkkuja vaan sinne, jos joku asianosainen sattuu olemaan linjoilla!

Kuluneen kahden viikon aikana ollaan tultu tutuiksi muutaman paikallisen asukkaankin kanssa, ja iloiset heipat on vilkutettu sekä eilen että viime viikolla toisillemme. Näistä kohtaamisista tulee aina vaan niiin hyvä mieli.

Mutta se Rinnekotireissusta. Sen verran vielä kerron, että Piippikselle tullaan anomaan nyt lisää fyssaria ja puheterapiaa, ja näiden lisäksi alkaa vielä toimintaterapia. Saamme viettää kiireistä vuotta jälleen mutta sillä ei ole väliä, kunhan tytön reenit saa jatkua taitavien terapeuttien opastuksella.

Mutta nyt seuraa pieni varoituksen sananen! Pitäkäähän ihmiset silmällä ipanoitanne ja sitä, etteivät pääse salaa piilottamaan astianpesukoneeseen ylläreitä. Meidän uusi kone sanoi viime viikolla itsensä yhtäkkiä irti ja huoltomies pääsi vasta tänään paikalle. Yllätyksekseni sain hyvin pian kuulla, että kone on tukossa, koska siellä on..


..STEARIINIA!

Joku kynttilän jämä sinne koneeseen oli siis heitetty ja putket olivat tuosta mönjästä menneet tukkoon. No onni onnettomuudessa, huoltomies sai kiehuvalla vedellä sulatettua tuon kaiken ja kone saatiin pelastettua. 

Nyt muuttui meininki tässä talossa ja sekä pyykinpesukoneen että astianpesukoneen kannet pidetään visusti kiinni lasten läsnäollessa. Pari viikkoa sitten kaivoin tosiaan astianpesukoneen pohjalta ponnarin ja jääkaappimagneetin. Pestyjen pyykkien seasta taasen löytyi eilen iso muovinen hämähäkki. 

Aikamoista jekkujengiä!

Nyt mä palaan uutukaisen projektini pariin, ja siitä voisinkin huomenna kertoa teille vähän lisää (ettei tänään mene postaus liian sekavaksi) . Joku saattaa ehkä arvatakin, että mistä on kyse. 

Oikein kaunista saapuvaa naistenpäivää kaikille ihanille naisille!

<3

Fysioterapia

Erityisen jännittävää kotitreeniä

15.48

On sellaisia asioita, joista hetken aikaa haaveilee ja jotka sitten pikkuhiljaa ajan myötä väistyvät ajatuksista taka-alalle. Sitten on sellaisia asioita, jotka päivä toisensa jälkeen palaavat mielen viereen kummittelemaan ja loppujenlopuksi saavatkin istahtamaan koneen äärelle sähköpostia rustaamaan.

Hoidin itselleni super hauskan blogiyhteistyön ja tilasin Suomen Voimistelutuotteelta ipanoille valkoiset puolapuut leuanvetotangolla sekä puiset voimistelurenkaat, jotka muuten saa juurikin nyt kaupanpäälle jos tilaa puolapuut kyseiseltä yritykseltä. Vaihtoehtoisesti tilalle voi valita trapetsin, josta löytyy lisäinfoa Suomen voimistelutuotteen nettisivuilta.


Muistattekin varmaan aikaisemman postaukseni Piippiksen motorisessa kehityksessä tapahtuneesta "taantumisesta"? Tuo fyssarin ei-niin-odotettu palaute sai meidät vanhemmat pohtimaan näitä asioita vähän tarkemmin ja kun H kertoi, että Piippis oli terapiassa ollut todella arka kiipeämään puolapuille (ennen ongelmia sen suhteen ei ollut) tein tuon viimeisen päätöksen hommata kotiin omat kiipeilypuut.


 Nämä vehkeet ovat olleet meillä käytössä nyt vasta yhden vuorokauden ajan, mutta ihan jatkuvasti tuolla yläilmoissa joku mukuloistamme temppuilee. Eilen illalla kuopus pillahti itkuun kun käsiin alkoi sattumaan, eikä kiipeily enää onnistunutkaan -  intoa totta vie riitti. Lupasin, että aamulla kädet ovat ok ja näinhän se sitten olikin. Meno jatkui entisellään!

Päätimme H:n kanssa, että asennamme nämä jumppavälineet olohuoneeseemme, jotta lapset ovat koko ajan meidän aikuisten valvovan silmän alla. Mun mielestä nuo puolapuut ovat jo itsessään todella kauniit ihan sisustuselementtinäkin - sopivat siis vallan hyvin olkkariinkin!


Nyt sen ensimmäistä kertaa itsekin huomaan, neiti todella ujostelee ihan eri tavalla kiipeämistä kuin mitä aikaisemmin on ollut. Muutaman kerran on kyllä jo puolapuille uskaltautunut ja selvästi asia todella paljon häntä kiinnostaa. Toistaiseksi kuitenkin on ollut huomattavasti turvallisempaa vähän taka-alalta muiden touhuja tarkastella.


Välillä halaillaan ja sitten jatketaan iloista meininkiä. Sisko ja veli kannustavat Piippistä jatkuvasti nousemaan puille ja melkeinpä jo nyt tiedän, että on vain ajan kysmys kun tuo esikoinenkin rohkenee ylös muiden kanssa keikkumaan. Pidän teitä lukijoitakin ehdottomasti ajan tasalla siitä, mihin suuntaan ja kuinka nopeasti Pirpanan kehitys kiipeilyn saralla tulee kulkemaan.

Puolapuiden hommaaminen oli varmasti yksi parhaimmista tähänastisista päätöksistämme siinä, mitä tulee meidän erityislapsemme motoriikan tukemiseen. Mahtavaa seurata vierestä, kuinka kaksi muutakin saavat kokea ihan uudenlaista liikunnan iloa näiden uusien jumppavälineiden ansiosta!


"Tuu vaan tänne, mä otan sua kädestä kiinni!"

<3

Pidämme varmuuden vuoksi lattialla säkkituolia varmistamassa, etteivät mahdolliset lipsahdukset aiheuttaisi suurempia kolhuja. Pehmuste tuo myös lapsille ihan toisenlaista uskallusta kiipeillä ja kaikista pienin tykkää myös tarkoituksellisesti tipauttaa itsensä kolmannelta puolalta säkkituoliin. Kivasti kutittaa vatsanpohjasta!


Olen itsekin jo intoutunut kiipeämään useasti korkeuksiin ja huomasin monen muun oivalluksen ohella, että esimerkiksi omaa kotia on tosi hauska tarkastella vähän uudenlaisesta kuvakulmasta ;) Eilen illalla jumpattiin H:n kanssa kumpainenkin vatsalihaksia leuanvetotangossa roikkuen ja uskaltautui allekirjoittanut hetken aikaa jopa temppuilemaan renkaissakin. Niin kivaa!

"Äiti älä vaan putoa!",

huutelivat lapset huolissaan.

Syystäkin. Heh.




Fysioterapia

Takapakkia

14.28


Piippis ja isi piipahtivat tänään puolen vuoden tauon jälkeen treffaamassa fysioterapeuttia ja palaute ei ollut ihan sellaista, mitä olisimme toivoneet sen olevan. Meidän terapeutti oli yllättynyt siitä, miten tuo tauko oli vaikuttanut neitokaiseen, sillä tyttö on kuitenkin ollut niin taitava liikkuja kuluneen vuoden aikana. 


Tällä hetkellä ongelmakenttä löytyy yliherkästä tasapainoelimestä. Tyttö ei ollut meinannut uskaltaa kiivetä keinuun, eikä kaatua taaksepäin fyssarin sylissä – tämä siis on aikaisemmin onnistunut. Sivulle ja eteen kaadutaan kuitenkin edelleen rohkeasti, hyvä niin.

Puheen kehitystä oli kehuttu ja voihan tietysti olla, että spurtti höpötyksen saralla on vaikuttanut fysiikan "taantumiseen". Myös tytön kasvupyrähdykseen oli kiinnitetty huomiota ja se myös voi olla yksi syy tähän takapakkiin, josta nyt ei ilmeisesti kuitenkaan huolissaan tarvitse olla. Meillä nimittäin on vielä 4 kertaa fyssaria jäljellä ja katsotaan, mihin suuntaan jatkossa edetään. Jos tilanne sitä vaatii, lähdetään anomaan lisää fyssarikäyntejä. Eipä siinä sen kummempaa. 

Kotitehtäviäkin saatiin ja näitä nyt sitten päivittäin täällä yhdessä treenaillaan. Eikähän me pian saavuteta vanha "tatsi" tässäkin asiassa, kun nyt vaan oikein panostetaan alla oleviin juttuihin – koko perheen voimin.


Tuntui hassulta kuulla kaikki tämä, sillä neiti liikkuu kotona mahdottoman paljon. Juoksee, kiipeää ja hyppii. Mutta mepäs emme olekaan ammattilaisia ja tästä syystä saammekin olla super kiitollisia, että nämä terapeutit ovat arjessamme mukana. Kaikkien meidän tavoitteena kun on saada tuosta neitokaisesta mahdollisimman taitava liikkuja ja se tavoite totta vie yhdessä saavutetaan, ei epäilystäkään etteikö niin tapahtuisi!

Ihanaa viikonloppua tyypit! 

<3




Fysioterapia

Yhden tien päässä

23.31

Meidän Piippiksellä on kaksi fysioterapeuttia. Kummatkin kovin tärkeitä, niinkun aikaisemmissa postauksissanikin on käynyt ilmi. Eilen jouduimme vapauttamaan toisen heistä äitiyslomalle, ja  tuo hetki oli haikeampi varmasti meille vanhemmille, sillä Piippis tuskin siinä tilanteessa vielä ymmärsi alkavan muutoksen.

Sain talletettua kameraani kuitenkin eilisestä jumppahetkestä tällaisen kauniin muiston, ja luvan kanssa julkaisen sen myös täällä blogissa. Kuva on paljonpuhuva. Olen sitä useasti kuluneen vuorokauden aikana katsellut, ja itkettänyt samalla vähän itseäni..

20160606_133046~2

Näitä ammattitaitoisia ja ihania jumppareita me saammekin nöyrästi nyt kiittää siitä, että Piippiksestä on kehittynyt rohkea sekä ketterä liikkuja. Tyttö jaksaa yrittää, ja tuo yritys sitten lopulta aina palkitaan ikimuistoisena onnistumisen hetkenä. Tässä pieni esimerkki tältäpäivältä. Ensimmäinen "lentoonlähtö" trampoliinilla. Voi rakkaus häntä, sanon.



Vaikka neiti on itse sitä mieltä,että "En minä osaa!", me vanhemmat kyllä tottavie käännyttiin tuossa hetkessä katsomaan toisiamme hämmentyneinä , ja onnenkyynelkin siinä saattoi äidin poskelle vierähtää. Tämä on upea sekä tärkeä taito meidän neidille, koska kaksi muutakin sen jo hyvin osaavat. Siellä onkin tänään koko rahan edestä kolmistaan pompittu, kikateltu  ja välillä vähän itkeskeltykin. Ja sitten taas kikateltu hiukset pystyssä.

Fysioterapia meillä jatkuu siis syksyllä vielä muutaman tunnin verran, ja sitten jatkoa seuraa toimintaterapian muodossa. Jumpparit vaihtuvat, mutta onneksi tuo meidän neiti on hyvin helposti lämpenevää sorttia. Ongelmia tämän suhteen siis tuskin tulee. Ikävöinyt neiti tosin on jo tänään entistä. Tää on se kovin paikka allekirjoittaneelle.

n. 4 vuotta sitten kun ensimmäisen kerran fyssarille mentiin, oli lähtötilanne se, että neiti istua nökötti lattialla eikä edes muistaakseni kääntynyt itse selältä masulleen lattialla maatessaan. Oli sangen suloinen tapaus kyllä, mutta liikkujana hyvinkin passiivinen. Tuosta hetkestä eteenpäin kehitysvauhti kiihtyi hurjasti, ja vuoden päästä neiti jo kävelikin sitten.  Meidän tilanteessamme oli tärkeää, että tuo treenaaminen jatkui vielä kävelemään oppimisen jälkeenkin, jotta tytsyn askellus muuttui kapearaiteisemmaksi, ja sitäkautta liikkumisesta muutenkin tuli varmempaa.

Nyt kiipeillään, tanssitaan, pyöritään, pompitaan, hypitään sohvalta, juostaan (karkuun), kävellään rapukävelyä sekä kottikärrykävelyä jne. Nautitaan liikkumisesta täysin siemauksin, ja jokapäivä!

Tähän loppuun haluankin vielä kerran kiittää meidän ihanaa fysioterapeuttiamme kuluneista vuosista,  ja toivottaa oikein suloista sekä ikimuistoista äitiyslomaa koko perheelle! Toivottavasti tapaamme vielä sirkustemppujen merkeissä! :)

Fysioterapia

Esikoisen ikävä

23.58

Talviselle kuvalle on hyvä selitys.

Sen on nimittäin ottanut henkilö, jota meidän Piippis nyt kovasti ikävöi sekä kaipailee. Joka-aamu neiti haluaisi soittaa tälle tyypille (tänään meinasimme jo antaa hänen niin tehdäkin), ja kokoajan hän hokee tämän kyseisen henkilön nimeä. Kuka hän on? No Piippiksen oma fyssarihan se on.


Meidän jumpat ovat olleet nyt pääsiäisen jälkeen tauolla paperibyrokratian vuoksi (odottelemme Kelan päätöstä kuntoutuksen jatkamisesta), ja tässävaiheessa neitokainen alkaa jo selvästi reagoimaan tilanteeseen omalla tyylillään. On jollaintavalla aika liikuttavaakin huomata, kuinka tärkeitä henkilöitä terapeutit Piippiksen elämässä ovatkaan! Tämä jopa vähän surettaa, sillä jumppakertoja on jäljellä enää vain muutama, jonka jälkeen fysioterapia muuttuu toimintaterapiaksi – näinollen siis myös jumppari vaihtuu. Onneksi saamme jatkaa vielä tutun puheterapeutin kanssa treenailuja. Olisi tuolle tytölle aikas kova paikka jos kaikki rutiininomainen, tuttu sekä turvallinen jäisi pois samassa hetkessä.

Nykyinen fyssari on ollut Piippikselle tärkeä alusta asti. Muutama kuukausi taaksepäin minua täällä vallan itketettiin, kun meidän terapeutti muisteli tuntemuksiaan Piippiksen sekä hänen ensikohtaamisen jälkeen. Sain luvan jakaa tämän muistelon teidän lukijoidenkin kanssa, kun sopiva hetki sille tulee.  Tänään on juurikin oikea hetki.

Eletään siis vuotta 2012. Meidän uudella jumpparilla on ollut takanaan varsin huono aamupäivä. Hän on juuri saanut kuulla, että perheen rakas koira tullaan lopettamaan sairauden vuoksi. Ajatukset näinollen hyvinkin vahvasti koti-oloissa. Saavumme Piippiksen sekä vauvan kanssa  jumppaan, ja ensimmäinen ele meidän pikkumimmin taholta on sangen tuttavallinen. Niinkun arvata saattaa, moiskauttaa neiti suukon uuden tuttavuuden poskelle sen kummempia empimättä, ja juuri tätä hetkeä fyssari on kuulemma muistellut usein. Hänelle on jäänyt vahvasti elämään tunne, että tuo pieni Piippis aisti surun ja halusi lohduttaa. Empaattisuus on siis ollut läsnä jo 1,5 -vuotiaalla tytöntylleröllä. Pysyköön se aina.

Suukkoja sekä halauksia on jaeltu päivä numero ykkösestä asti, ja edelleen sama meno jatkuu jumpan ohella. Aika aikansa kutakin, mutta tähän loppuun haluan vaan todeta, että olemme olleet tuhannen onnekaita, että olemme saaneet kuntouttaa tuota meidän neitiä raudanlujien ammattilaisten kanssa. Upeita tyyppejä jokaikinen, ja Piippiksen puheissa päivittäin.

Nyt kömmin itse nukkumaan, ja alan henkisesti valmistautumaan viikonlopun nukketeatterikokemukseen, iik. Luvassa siis lapsellinen lauantaipäivä Helsingissä. Saas nähdä mitä keksitään..

Ihanaa alkavaa viikonloppua kaikille.

Fysioterapia

Extrahommia

22.10

Oon aina ollut vähän huono harrastamaan. Pirpanan myötä sekin taito on tavallaan opittu. Nyt kun neiti on ohittanut vauva-vaiheen ja kasvanut isoksi tytöksi, on myös terapiarumba alkanut ihan kunnolla. Kerran viikossa fysioterapiaa/ratsastusterapiaa ja kaksi kertaa viikossa puheterapiaa. 

Tänään postiluukusta tipahti myönteinen tukiviittomaopetuspäätös ja se tarkoittaa sitä, että me vanhemmat päästään opiskelemaan viittomia 25 tuntia ennen vuodenvaihdetta. On superhienoa, että meille mahdollisestaan tämä kaikki! Ja etenkin Pirpanalle. Nyt tuntuukin, että tytöllä on alkanut puheessa spurtti ja sama juttu kävi motorisessa kehityksessä aikanaan, kun fyssari neitokaisella alkoi. Tytössä on potentiaalia, ja on upeeta, että se otetaan huomioon.

Niinkun tänään jo ääneen totesin, tämä esikoisen extra menee meillä jo ihan harrastuksesta. Pysyy vanhempien mieli virkeänä ;)

Puheterapiassa parasta tällähetkellä on Maisa-hiiri ja sitä on kiva laittaa "nukkumaan". Tässäpä Pirpanan tyylinäyte kyseisestä viittomasta olkaapa hyvä!


Ollaan myös etuoikeutettuja saadessamme ratsastaa ponilla jokatoinen viikko. Piippis ei arkaile ollenkaan ja on reipas ratsastaja jokakerta. Samalla tyttö pääsee osallistumaan ponin hoitamiseen ja tykkää hommasta kovasti.

Alapuolella äidin voimakuva:


<3






Ja tämä seuraava kuva onkin sitten tältäpäivältä. Lieköhän seuraava harrastus tankotanssi?


Loppuun vielä kerrottakoon, että asunto on jälleen myynnissä ja näytöt alkavat tälläviikolla. Nyt on aika saada koti myydyksi. Meitä odottaa uudet maisemat toisaalla. Pitäkäähän peukkuja.

Vauvan ristiäisiä vietetään ensiviikonloppuna. Etunimi on jälleen vaihtunut. Ehkä sen pian paljastan ;)





Fysioterapia

Myöhäinen joululahja

22.19


Kelalta nimittäin! Saatiin tänään myönteinen päätös korotetusta vammaistuesta! Aika pitkän odottelun jälkeen, mutta tärkeintä oli että saatiin. Ajatella, noin ihana tyttö ja sitten siitä vielä maksetaankin ;)

Tärkein seikka tässä nyt kuitenkin on se, että saadaan jatkaa fysioterapiaa tutun ja turvallisen Tiinan kanssa. Ilman korotettua vammaistukipäätöstä se ei olisi enää onnistunut.

Olemme iloisia. Hyvää uutta vuotta meillekkin niin! Huomenna saadaan soittaa onnellinen puhelu fyssarille ja ilmoittaa ilouutinen. Jumpat saa jatkua.

Fysioterapia

Oon voimissain!

20.59

Tuntuu ihan mielettömän hyvältä huomata, että oon saanut tooodella paljon lisää puhtia lomalla ja jaksan ihan oikeasti taas eritavalla touhuta lapsosten kanssa sekä kotosalla ja noinniinkun muutenkin. Dublinin reissu oli näinollen jokaikisen pennin sekä ikävänkyyneleen tirautuksen arvoinen. Musta tuntuu pitkästäaikaa siltä, että oon ihan oikeasti suht jeppis äiti mun pienokaisille ja lienee ilmiselvää, että se on aika huippufiilis.

Nythän on tavallaan tosi hyvä juttu että sitä puhtia on, sillä nuo pikkuihmiset koettelevat fyysisesti tällähetkellä aika kovastikkin. Tänään meno yltyi kotoseinien sisällä niin villiksi, että oli pakko pakata mukelot kerrosrattaisiin ja lähteä kärräilemään pellonreunaan hevosia katsomaan. Reissu oli tosi mukava ja samalla mä sain kulutettua vähän extrakaloreita kun hikoilin pitkissä ylämäissä noiden suht raskaidenkin rattaiden kanssa. Ja niin, painaahan tuo pelkkä lastikin jo sellaiset parisenkymmentä kiloa yhteensä :)

Ja nyt vuorossa piiitkästä-aikaa kuva, joka saa minut tuon pienen ihanan tytön äitinä kohtis herkkis olotilaan. Siinä se seisoo ihan itse topakkana ja ihailee tämänhetkistä ykkösjuttua eli hevosta. Seisoo itse. Ilman minkäänsortin tukea. Minä oon niin onnellinen ja ylpeä!!


 Uudet kengät tukee kivasti nilkkaa ja tytön seisomisasento näyttää jo tosi tukevalta ja hyvältä. Ja mikä parasta, tänään peppukiito on ihan selvästi muuttunut enenevässä määrin konttaamiseksi, mikä tietysti on tosi hyvä. Aina parempi, kun edetään niin sanottua "normaalia" reittiä ylöspäin. Nyt mä olen sen tajunnut itsekkin, mitä fysioterapeutit meille ovat useasti sanoneet: On tosi tärkeää, että asiat opitaan mieluummin hitaasti mutta että ne opitaan oikein, kun että kiirehditään ja tehdään puolihutiloiden. Mihinkäs tässä kiire? Tärkeintä on nähdä, että edistystä tapahtuu ja upeinta on nähdä pienen ihmisen onni aina uutta opittaessa. Pirpanan kohdalla se on todella nähtävissä, se onni.

Nämä on mun elämäni suurimpia asioita tällähetkellä. Katsoa ja ihastella pienten ihmisten kasvamista omatoimisiksi, ihaniksi tyypeiksi. 

<3

Hei, ei enää kauaakaan kun mun blogissa paukkuu 400 000 kävijää rikki. Todella outoa, mutta hienoa. Toivottavasti olen antanut lukijoille paljon hyviä asioita Piippiksen kanssa.

Paljon olemme teiltä saaneet. Kiitos.




Arki

Tervetuloa arki!

21.08

Ensimmäinen arkipäivä takana loman jälkeen ja olo on onnellinen. Fysioterapiassa meni tosi kivasti ja mun ilta lasten kanssa on sujunut ongelmitta. Ovat niin suloisia että taas on vähän vaikea uskoa sitä että kuinka juuri minulla tuollaiset..? 

Tässä muutama kuva meidän päivästä.









Käytiin siis puistoilemassa ja ekan kerran viihdyttiin kaikki siellä tosi hyvin. Hiekkalaatikkoleikit loppui kuitenkin suht nopsaa, sillä kumpikin pööpöti alkoi lappaamaan hiekkaa suuhunsa ihan urakalla ja mua se touhu yököttää isosti. Vielä ei olla hiekkalaatikkoiässä selvästikkään. Eiköhän sekin aika vielä jokupäivä koita. 

Tuossa alimmassa kuvassa PikkuW istuskelee lempipaikassaan eli isin vinyylisoittimen päällä (!!!?). Ennen tuota hetkeä, hän oli juurikin käynyt vaihtamassa Ruotsin miljonääriäidit Weezerin musa Dvd:hen (painoi play-nappulaa soittimesta) ja istuskeli polleana olkkarin lattialla sitä katsellessaan. 

Tässä vielä videoklippi, joka sisältää Pirpanan höpinää, konttausnäytteen sekä vasaran muotoiseen "puhelimeen" kikattamista. 


Fysioterapiakäynnistä vielä, ei tälläkään kertaa tosiaan selvitty reissusta niin, etteivätkö äidin silmät kostuneet liikutuksesta ja ylpeydestä. Pirpana sai valtavasti kehuja loman aikana tapahtuneesta edistyksestä ja saatiin myös kuulla, että tytöstä tulee taitava liikkuja. Kuulemma samat harrastukset tulevat olemaan hänelle mahdollisia kun muillekkin. Tämä tieto oli hyvä kuulla, vaikkakaan en asiaa ole vielä ehtinyt murehtimaan. Myös Piippiksen kykyä sisäistää uudet opit kehuttiin tosi hyväksi. 

Huhheijaa. Arjessa on tosi paljon kivoja asioita. Niitä vaan ei lomalla jaksa muistella. 

Pistetään ne lomakuvat sitten vähän myöhemmin. Pappa on sairaalassa ja huomenna saa taas vähän jännitellä. Rutiinitoimenpide jo, mutta aina vähän kuitenkin jännittää. Halauksia ja tsemppiä isäni mun <3

Nyt mä lähden etsimään kaukosäädintä. Joku ketale sen on piilottanut jo aamupäivällä eikä sitä sen koommin ole näkynyt.. Missä se voi olla?!

:)

Downin syndrooma

Kuuleeko maailma?!

19.54

Maailmankaikkeuden ylpein äiti täällä taas huutelee! Meillä kävi tänään täällä kotona uusi fyssari tapaamassa Pirpanaa ja se fyssari sai meidät vanhemmat itkemään onnenkyyneleitä useaan otteeseen. Minuu itseeni rupes ihan jo vähän hävettämäänkin jatkuva pillittäminen.  Kyse on siis vuosien kokemuksen ds-asiakkaista omaava fysioterapeutti yksityiseltä puolelta ja ollaankin jo pitkään odotettu, että päästään häntä tapaamaan. 

Kaikki sujui hienosti, eikä Piippis vierastanut tätä uutta tuttavuutta lainkaan. Meidän vanhusten ensimmäinen nyyhkimisen paikka koitti siinävaiheessa, kun fyssari sanoi, ettei ole koskaan tavannut näin yhteistyökykyistä ja kilttiä ds-lasta.

Toisen nyyhkiksen aika koitti kun meille kerrottiin, että Piippis on todella taitava omaksumaan nopeasti uusia asioita ja että kuulemma hänestä tulee vielä taitava kävelijä.

Tämä nopea oppiminen huomattiin itsekkin, kun harjoiteltiin oikeaoppista jalkojen asentoa lattialla istuttaessa. Pari kertaa laitettiin jalat sivulle koukkuun ja sen jälkeen olivatkin luonnostaan tytöllä niin. Kontilleen mentiin monta kertaa ja ylöskin noustiin. 

Tapaamme samaisen terapeutin vielä torstaina ennen kun hän jää kesälomille. Kiva että saatiin vähän jatkumoa jumpalle vaikka meidän oma fyssari onkin lomalla. 

Vielä pari kuvaa.




Hammaspyykillä. Tässä tyttö hienosti näyttää mitä tänään on oppinut. Ei ookkaan enää jalat spagaatissa niin!


Ja sitten vielä hetki leikittiin mökissä. Liekö kyseessä tänään ollut jäätelökioski kun huulet on noin somasti töttöröllä?


Murehdin aamulla jo etukäteen tulevaa iltaa, kun olen kolmisin lasten kanssa kotona. Lähinnä tuota nukkumaan laittamista eniten murehdin. Turhaapa niin tein. Nukahtivat kumpikin samantien kun sänkyyn heidät pistin.

Mun omat armaat. 

Onnistunut ja onnekas olo.


Fysioterapia

Kotitreeniä

21.19


Isi se asensi tänään Pirpanan oman huoneen seinään tuollaisen kahvan, jonka avulla on helppo opetella seisomaannousua ja kovasti sitä sitten tänään harjoiteltiinkin. Ilmeestä voi huomata, että se on muuten totista ja rankkaa hommaa tuo pystyssä pysyminen vielä toistaiseksi. Sinnikkäästi tyttö kyllä jaksaa harjoitella ja oon tosi ylpeä hänestä! Tänään myös konttaustreeni on ollut ihan toista luokkaa kun koskaan aikaisemmin. Uskon vahvasti, että syy löytyy pikkuveljen uudesta vauhdikkaasta etenemistyylistä. Jännä nähdä, vaihtuuko Piippiksen matkantaitto jossainvaiheessa pyllykiidon sijasta perinteiseen konttaamiseen. Aika näyttää.

Huomenna on keikkapäivä! Pikkutyypit pääsee ihan livenä kuuntelemaan suosikkipariaan eli Mimiä ja Kukua. Tänään mm. iltapuuroa syötiin "Lokkenlollin"-tahdissa ja siinä samalla sitten virittäydyttiin huomiseen tunnelmaan. Täytyy yrittää taltioida taas videomatskua keikalta tänne bloginkin puolelle.

Mummolavuorokausi sujui kivasti grillaillessa ja saunoessa. Hyvä on välillä vaihtaa vähän maisemia, ihan yön ylikin. Illalla kun mummi ja pappa tulivat kotiin, heittäydyttiin H:n kanssa hetkeksi taas lapsosiksi ja lähdettiin samoilemaan kesäyöhön. Meinattiin siinä eksyä hippibileisiinkin kun seurattiin iloisesti metsänreunalta kumahtelevien bongorumpujen pauketta. Ei me sitten kuitenkaan uskallettu paikanpäälle ja varmaan ihan hyvä niin. Upotettiin varpaat mutaiseen peltoon ja kuunneltiin turvallisen välimatkan päästä iloista menoa. Oli todella ainutlaatuinen tunnelma. Sellaista ei kovin usein saa kokea. Oltiin salaa kuokkavieraita.

Olo on hyvä ja onnellinen. Meidän kylän pihoilta kuuluu iloista puheensorinaa ja ihmiset juhlivat. Kesä on saapunut. Mun omat pienet kultaiset tuhisee vauvan unta pinnasängyissään ja huomisesta on tulossa kiva päivä. Pitkä tosin. Yöllä meinaan mennä vielä uimaankin.


Fysioterapia

Jumppa-tyttö

20.56


Niin oli nättinä meidän neiti tänään ennen fyssarin saapumista. Oli noinniinku muutenkin tosi mukavaa vaihtelua se, että jumpattiin vaihteeksi täällä meillä kotosalla. Pirpana kuulemma kehittyy hirveällä vauhdilla ja jokakerta on tapahtunut edistystä taidoissa kun tapaavat jumpparin kanssa. Tuntuu tietysti hyvältä kuulla se. 

Pirpanan ja fyssarin kemiat pelaavat muutenkin tosi kivasti yhteen. Olemme onnekkaita.

Piippiksen kummisetä leikkasi tänään mun hiukset uuteen malliin ja nyt on tosi uudistunut ja kiva olo. Miten voikaan pienestä tulla iloiseksi ihminen! 

Piipahdettiin mummolassakin tänään ja huomenna palataan sinne taas koiravahtiin. Mummi sekä pappa lähtevät hautajaisiin pohjanmaalle ja valitettavasti me ei nyt voida lähteä sinne mukaan kahden pienen kanssa. Päivästä tulisi liian rankka, jos ensiksi ajaisimme Kauhavalle ja sieltä sitten takaisin kotiin, saman vuorokauden puolella. 

 Ajatuksissamme olemme mukana ihan satavarmasti. Yksi tärkeä ihminen on nyt poissa ja pääsee vihdoinkin haudan lepoon. Suurella rakkaudella Heikki-setää muistaen

<3






Fysioterapia

Kelpo keskiviikko

18.00


Tänään meillä on ollut ihanan lupsakka ja rauhallinen tunnelma täällä kotosalla. Tehtiin lihapullia ja käveltiin päikkäreiden hetkellä tuohon läheiseen K-rautaan ostamaan Pirpanalle seinätanko, jonka avulla on helppo opetella seisomaannousua täällä kotosalla. Huomenna fyssari tulee poikkeuksellisesti tänne meille, ihan vaan vaihtelun vuoksi.

Tuo huominen kotikäynti onkin ollut hyvä syy siivota oikein perusteellisesti, vaikkakaan ei sitä siivousta uskoisi tapahtuneen, kun nyt taas ympärillensä katsoo. Vieläkään en oo tottunut tähän jatkuvaan sekamelskaan. Se on valitettavasti meidän perheessä vaan ja ainoastaan mun ongelmani eli parasta olisi vaan tottua jos meinaa järjissään pysyä :)

Pakko on muuten myös vähän fiilistellä tulevaa sunnuntaita. Mennään päivällä Hyrylän Montturockiin katsomaan lasten kanssa Mimiä&Kukua, jonka jälkeen viedään lapsukaiset mummolaan ja lähdetään H:n kanssa illansuussa ajelemaan Sammattiin mökille yhdeksi yöksi. Käydään saunassa sekä uimassa ja sitten maanantaina taas virkistyneenä kotiin, kohti uutta viikkoa. Lasten kanssa  mökkeillään sitten heinäkuussa vähän pidemmän aikaa. 

Niin ihanaa, mökille! Viimekesänä en käynyt kertaakaan, enkä oikeastaan tehnyt mitään muutakaan kivaa ison mahan ja tuskaisen oloni vuoksi. Näin jälkeenpäin ajateltuna, kyllä tuo PikkuW:n odotus ottikin hurjan paljon enemmän koville kun mitä Pirpanan odotus aikanaan teki. 

No juu, se siitä. Palaillaan taas huomenna fyssaritunnelmissa.



Ainiin, tärkein meinasi unohtua! Tulipa mieleeni tuosta PikkuW:n kuvasta yläpuolella, että Pirpana konttasi tänään ensimmäisen kerran eteenpäin. Siihen se kyllä sitten jäikin mutta edistystä tämäkin. Me oltiin varmoja, ettei tule konttaamaan ollenkaan. Hyvä Piippis murunen! 

Fysioterapia

Hengissä ollaan!

21.29

Ihanaa huomata, että kun kirjoitteluun tulee muutaman päivän tauko, täällä blogissa kysellään jo perään ;) Viikonloppu oli vaan niin täynnä hulinaa, etten saanut aikaiseksi kirjoitella. Iltaisin väsymys vei voiton kaikesta muusta. Käytiin lasten kanssa kyläilemässä kavereiden luona Viikissä ja sieltä haettiin PikkuW:lle isojen poikien turvaistuin autoon. Ihan hassun näköistä kun takapenkillä istuu nyt kaksi isoa pientä. Kiitos neito L hienosta istuimesta! 

Kaukalon laitoin nyt myyntiin FB kirpparille, haikein mielin. Ja sisarusrattaat myös. Ja sitterin. Ja sohvan. Ja niin edelleen. Pää on täynnä uusia sisustusideoita ja sehän tarkoittaa sitä, että niille ideoille on tehtävä tilaa. Se, että myyn nyt tuota lastentarviketta, arveluttaa mua vähän edelleen. Vaikka mä en todella nyt jaksa edes ajatella raskautta ja kolmatta synnytystapahtumaa, tiedostan hyvin silti sen, että lapsiasioissa ei koskaan pidä sanoa : Ei koskaan. Onhan tässä vielä 10 vuotta ihan hyvää peliaikaa jäljellä. No, saahan sitä tavaraa sitten taas haalia jos niikseen tulee. Meillä ei ole tilaa kaikkea säilytellä.

PikkuW on ollut vähän mökömökö aika-ajoin parin päivän ajan, sillä yläetuhammas on tehnyt tuloaan. Viimeyönä se hammas onneksi puski tiensä läpi ikenestä ja nyt on ollut huomattavasti onnellisempi päivä. Pirpana on ihmetellyt vieressä, että miksi se itkee kun normaalisti ei juurikaan sitä tee.

Pirpana sai paljon kehuja fysioterapiassa tänään kun on oppinut tuon ylösponnistamisen niin hienosti. Kovasti sai taas olla ylpeä mutsi ja onnellinen omastaan. 

Piippis ratkaisi muuten eilen Brio palikkatehtävän tyylilleen uskollisesti. Tässä se tulee.


Huippukuva, ei voi olla hymyilemättä!

Meidän vappu sujuu rauhallisissa merkeissä tänävuonna. Huomenna käydään kaupassa ostamassa jääkaappi täyteen herkkuja ja sitten isi lähtee iltavuoroon. Mussutetaan munkit ja simat siis kolmisin lasten kanssa täällä kotona. Vappupäivänä brunssille totuttuun tapaan. Me vanhemmat juhlitaan sitten aikuisten vappua perjantaina H:n keikalla Bar Loosessa Helsingissä. Jos Snipe Drive yhtään kolahtaa niin nyt kannattaa saapua paikanpäälle. Eikä maksa mitään.


Fysioterapia

Pienet treenaajat

21.54


Tää tuntuu mielettömältä ja vähän huvittavaltakin jo. Siinä ne nyt tapittaa vierekkäin ja mussuttaa pinnasängyn laitaa. Edellisellä fysioterapiakäynnillä(pari viikkoa taaksepäin) Pirpanan kanssa harjoiteltiin ylöspäin ponnistamista ja ei siitä oikein meinannut tulla mitään. 

Sitten se yhtäkkiä tajuaa. Ja samaan aikaan pikkuveljen kanssa tietysti. Vielä ei ihan maan tasalta tuo nousu onnistu kummaltakaan, mutta jos istuu jonkun pienen korokkeen päällä, niin siitä jo onnistuukin ja sitten kun sinne ylös päästään, ei millään suostuta laskeutumaan maan pinnalle. 

Ihmeellistä tämä mun elämäni. Ihmeellisiä nuo pienet ihmiset.



Downin syndrooma

Kevättä rinnassa!

14.10



Aurinko sai äidin herkistymään tänään fysioterapian jälkeen. Tunnelmaa ei lannistanut edes tieto siitä, että joudutaan alkaa taistelemaan Kelan kanssa korotetusta vammaistuesta, jotta saadaan parasta mahdollista fysioterapiaa meidän pienelle.

Mieluinen tuo tieto ei missään tapauksessa ollut. Nyt se paperisota siis alkaa.



Jumppaaminen keskipäivällä otti voimille ja päikkäreiden aika koitti parkkipaikalla, äidin sylissä, kyytiä odotellessamme. Hieman iäkkäämpi rouvashenkilö tuli kuiskaamaan mulle että :"Ootte kaunis näky. Siinä on niin hyvä äidin sylissä uinua. Ja sulla on niin kauniit kynnetkin" :)

Tervetuloa kevät. Toivottavasti tälläkertaa viihdyt pidempään.

Fysioterapia

Harjoitus tekee mestarin

20.26



Se on vakavaa hommaa tämä omatoimisen ruokailun opetteleminen. Hienosti Pirpana kuitenkin jo suoriutui haasteesta kun syötävä oli mieluista ja tälläkertaa herkuteltiin vadelmarahkaa. Lämpimiä aterioita tyttö ei vielä todellakaan suostu itsenäisesti lusikoimaan suuhunsa. Homma sujuu silloin parhaiten kun syöttäjiä on kaksi. Toinen viihdyttää ja toinen yrittää syöttää.

Hyvä on ollut kuitenkin huomata, että ruokahalu on alkanut palautumaan viimeaikaisen sairastelun jäljiltä. Tyttö on nyt muutenkin ollut koko viikonlopun aivan mielettömän hyvällä tuulella. Poskihampaat ovat puhjenneet ja olo varmasti helpottunut senkin asian tiimoilta. 

Minä se päätin piristää olemustani ja vaihdoin hiustenväriä pitkän harkinnan jälkeen. Kuva vaklattavissa oikeassa yläkulmassa. 

Fysioterapiassa aloitettiin viimeviikolla ylösnousemisen harjoittelu ja sitä ollaan nyt kovasti yritetty treenata täällä kotosallakin. Oikein kivasti tyttö ponnistaa jo itse ylös kun sitä "vaaditaan", mutta omatoimisesti ei vielä yritä juurikaan. Tässä onkin nyt sitten tavoitetta kesälle :) 

Vitsit että on ollut mahtava viikonloppu pitkästäaikaa. Kaikki terveinä ja hyvillä mielin. Lauantai-aamuna mä sain nukkua pitkään ja tänään H sai. Voi melkein sanoa, että olo on levännyt jopa?!

Kevättä kohti. Kivat jutut päivä päivältä lähempänä. 
Asioita, joista en voi vielä täällä puhua. Heti kerron kun on aika.

Ja ei hei, mä en todellakaan ole raskaana.





Fysioterapia

Tuttisuut

15.03


Kaikista pienin yllätti tänään äidin hyväksymällä uuden 6kk -->  tutin uneen tuudittajaksi. Poika nukkuikin paremmin kun ei herännyt joka kerta pullon tipahdettua suusta. Aikaisemmin kun unille on nukahdettu maitohömpsyn/tuttipullon avulla. Katsotaan että vieläkö tämä sama kikka toimisi illallakin.


Isompi sai tänään tuttiterapiaa hampaiden narskutukseen. Oli aivan haltioissaan! 


Aamupäivän vietin Piippiksen kanssa fysioterapiassa. Päästiin taas jumppaamaan toimintaterapeutin huoneeseen ja siellä oli yllättäen superkivaa! Aluksi tyttö ei uskaltanut mennä tuohon kuvassa näkyvään putkeen mutta hetkenaikaa emmityyään, lähti hän hakemaan liian mielenkiintoista marakassia putken keskiosasta.  Sen jälkeen peruutti sitten takaisin lähtöpisteeseen päättäväisesti.

Mummi sekä pappa tuli katsomaan pikkuW:tä terapian ajaksi ja lähtiessään veivät Pirpanan mummolaan päiväunille. Tänään oon viettänyt iltapäivällä siis aikaa pojan kanssa ja saanut vähän siivottuakin. Otettiin tehotreenit kiinteiden syömisen kanssa ja nyt näyttäisi siltä, että jokapäivä saan vähän enemmän pojan masuun ruokaa menemään kerralla. Sinnikäs se on pistämään hanttiin kyllä. Karkeampi ruoka menee sosetta paremmin. Siskolla taas toisinpäin. Hassut.

Itsekkin päätin vähän hassutella ja innostuin järjestämään maaliskuussa varpajaiset, itselleni. Kutsuin ihania naisia meille ja odotan kovasti tuota iltaa. Hyvää ruokaa, juomaa sekä viehättävää seuraa.

Kahden viimeisen vuoden aikana on tapahtunut mun elämäni suurimmat mullistukset. Koville on ottanut aina sillointällöin mutta hengissä ollaan ja sen vuoksi koen että olen varpajaiseni ansainnut!

;)

Fysioterapia

Uupumusta..

17.19



Tänä-aamuna meillä olisi ollut fysioterapia kasin jälkeen mutta päädyin ilmottamaan fyssarille(Piippiksen herätessä vasta vähän ennen kahdeksaa) että olemme hilppasen puolikuntoisia ja tämän viikon jumpat jääköön väliin. Kyllä me ihan terveitä ollaan mutta pientä väsymystä on havaittavissa sekä lasten että vanhempien habituksessa. Tämä on jatkossa hyvä tietää niin ei tule otettua ihan noin aikaisin fyssarikäyntejä. Sain aamupäivällä vielä kivan viestin meidän ihastuttavalta terapeutilta ja se meni näin : "Kaikki muutkin kovasti treenaavat pitävät aina välillä lepoviikon kehityksen maksimoimiseksi ;)". No näinhän se on . Ja meillähän muuten treenataan nyt yötä päivää. Yölläkin neiti on kovasti levoton kun vähänväliä täytyy pyöriä sekä hyöriä.

Odotellaan mummia sekä tätiä kylään. Tulevat auttamaan mua lasten kylvetyksissä ja noin muutenkin pitämään seuraa.  Hyvä niin :) Me kaikki kolme tykätään kyläilijöistä.

Kappas, Pirpana pääsi kontilleen tuohon lattialle ihan itse! Jokapäivä jotain uutta. Meillä on luvassa mielenkiintoinen kevät/kesä kun nämä kaksi tästä lähtee kunnolla liikenteeseen. Sitä ihan oikeasti odotellessa!





Suosituimmat

Facebook