Piipahdus Rinnekodissa

21.00

Noniin nyt se on takanapäin, Pirpanan ensimmäinen käynti Rinnekodissa. Fyssari ja lekuri tekivät pikku arvion meidän tytöstä ja nyt tilanne on tämä: Keravan kaupungilta anotaan meidän pimulle 10 kertaa fysioterapiaa (tämä olikin meille ihan selvä juttu ja tätä toivottiin) juuri tuon kääntymisongelman vuoksi. Pirpana ei selkeästi tykkää olla vatsallaan ja tästä syystä kiinnostusta masulle kääntymiseen ei ole. Jumppari kehui Piippistä todella jämäkäksi vauvaksi ja downeille tyypillistä hypotoniaa eli lihasvelttoutta ei ole. Tyttöhän istuu ja seisookin jo tosi jämäkästi mutta tuo vatsallaan olo ei kiinnosta eikä luonnollisesti siis ryömiminen tai kääntyminenkään. Nyt jatkossa näitä asioita siis treenataan ja uskon että harjoitus tekee mestarin tässäkin asiassa. Me saadaan tästä kyllä itseämmekin vähän syyttää nimittäin Pirpana on koko pienen ikänsä ollut tosi paljon vain sylissä, sillä sylkyttäjiä on kokoajan niin kovasti tässä ympärillä. Enemmän oltais voitu pitää lattialla. Toisaalta taas tytön sosiaaliset taidot on huippuluokkaa kun kokoajan on ollut joku höpöttelemässä hänelle ja juuri noista taidosta Piippis saikin kehuja. Tyytyväiseksikin sanoivat ja onhan se. Yleensä. Nyt tosin on alkanut 8kk:n pikku kiukuttelu ihan selkeästi mutta sekin on kuulemma täysin luonnollista ja normaalia.

Huono fiilis mulle jäi vähän tuosta lääkärikäynnistä. En pitänyt lääkärinaikkosen asenteesta ollenkaan. Toivottavasti hänellä oli vaan huono päivä sillä hän aiheutti meille ainakin tosi tylsiä fiiliksiä negatiivisuudellaan. Tuli ensimmäisen kerran sellainen olo että meidän tytöllä on oikeasti joku vamma. Onhan hänellä ja se on ihan ok meille mutta ei tarvitse olla niin kauhean pessimistinen. Rupesi puhumaan vertaistuestakin mutta sanoin heti että ollaan löydetty jo mukava ryhmä ja täydellisesti sisäistetty ja hyväksytty tämä asia.  Äh, en mä osaa selittää. Sitä ollaan nyt vissii vähän herkillä :)  Tuskinpa tuo lääkäri mitään pahaa tarkoitti. Ehkä olen huono istumaan ja kuuntelemaan kun mun pikkutyttöä arvostellaan. Kaipa siihen saa tottua. Nyt mulle tuli huono omis kun arvostelin tuota lekuria sillä arvokasta työtähän hän tekee. No menköön.

Kaikenkaikkiaan kuitenkin Pirpanan "tuomio" oli hyvä. Puheterapian tarvetta katsellaan sitten syksymmällä mutta on selvää että sitä tullaan saamaan. Hyvä niin!

Hyvin löydettiin perillekkin ja tuo Rinnekoti oli mun mielestä muuten positiivinen yllätys. Ihania tyyppejä pyöri pihapiirissä ja ympäristössä. Kun odottelin H:ta aulassa Pirpanan kanssa, tuli eräs suloinen herrasmies juttelemaan mulle mukavia. "Erinomainen sää" hän sanoi. Lopuksi vielä tokaisi että "Nyt on hyvä olo" ja lähti jatkamaan ulos lumitöitä. Tykkäisin olla tuollaisessa paikassa töissä!

H:n kännykästä löytyi vielä yksi söpö Haikko-kuva joten laitan sen tuohon viereen sillä en ole tänään saanut aikaiseksi kuvata Piippistä.

Vellin ja maidon juominen nokkiksesta ei ole enää ongelma. Jopa äidin syöttämänä maistuu hyvin! Jes!

Ainiin, nyt vietetään suvaitsevaisuuden viikkoa! Suosittelen katsomaan netistä tämänpäiväisen studio 55:n , jossa Sara Paavolainen kertoo tyttärestään Saimista ja tuossa jaksossa keskustellaan muutenkin kehitysvammaisista ja heidän itsenäistymisestään. Mulle tuli ainakin todella luottavainen ja iloinen olo kun rupesin miettimään Pirpanankin tulevaisuutta. Siitä tulee varmasti oikein hyvä!

Tänään on ollut jälleen super onnellinen ja hyvä olo. Masussakin kaikki hyvin ja raskaus alkaa näkyä. Aika hurjaa.


"Lapset ovat ihme ja Jumalan lahja. Sen sain konkreettisesti kokea ensimmäisen lapsemme kohdalla. Kun saimme down-tytön, pienen menninkäisemme, saimme lahjan, jota emme toivoneet. Mutta hän osoittautui melkoiseksi pakkaukseksi taivaasta. Kun saimme vielä kaksi tervettä lasta, saimme kokea ihmeitä ihmeiden perään."


-Sara Paavolainen

You Might Also Like

13 kommenttia

  1. Tänään kun ajeltiin Rinnekodista kotiin päin, sanoin J:lle, että tuosta lääkäristä mulle tulee jotenkin sellainen fiilis, että se säälii meitä, kun meillä on kehitysvammainen lapsi. Tosi moneen asiaan lääkäri sanoi jotakuinkin näin: "Jooo ei se varmaan vielä kävele yhtään", "Jooooo no ei se varmaan syö itse vielä ollenkaan", "Ei varmaankaan käy vielä potalla?" jne. Ja kun vastasin, että kävelee/syö itse/käy potalla, niin se oli ihan, että AIJAAA!?. Mutta näin oli kyllä ekalla kerrallakin ja sanoitkin sen hyvin miltä silloin tuntui, että tuli ekaa kertaa fiilis, että mulla todella on vammainen lapsi. Mutta se on varmaan vaan sen ihmisen tyyli, eihän sillä lääkärillä ole oikein muuta virkaa siellä kuin kirjoittaa ne suositukset mitä me vanhemmat toivotaan. Tää kyseinen lääkärihän oli lähdössä sieltä pois ja olin ihan innoissaan ettei tarvitse enää mennä hänen vastaanotolleen, mutta sitten olikin päättänyt jäädä ja sillehän me sitten taas jouduttiin.. :/ Arvokasta työtähän hän tekee, mutta empatiakykyä voisin ehkä toivoa ripauksen lisää.. :)
    Harmi, ettei nähty, mutta toivottavasti joskus toiste sitten! :)

    VastaaPoista
  2. No samanlainen fiilis meillekkin tuli ja kotimatkalla asiaa myös pohdiskeltiin. Ehkä tuo kontrasti jumpparin ja lääkärin välillä oli vielä niin suuri (kun jumppari oli ihan super mukava sekä avoin ihminen), että sen vuoksi lekuri tuntui vielä enemmän tylsältä. Meidänkin kohdalla hän oli tosi yllättynyt kun tajusi että Laikku istui tosi hienosti itse. No, ehkäpä Kela myöntää meille nyt helpommin tukea kun tulee vähän huonommat arvostelut tuolta Rinnekodista :D
    Terkkuja poikkikselle ja nähdään pian! :)

    VastaaPoista
  3. Minun miehen sukulainen on Rinnekodilla töissä, joten ihania ihmisiä siellä riittää! :)

    VastaaPoista
  4. Sitä lääkärin suhtautumista voi miettiä myös siltä kantilta, että eikös ole mukava, että oma lapsi osaa enemmän kuin odotetaan.. Ja kuinka pahalta tuntuisi, jos lääkäri odottaisi lapsen osaavan tehdä vaikka ja mitä ja te vanhemmat joutuisitte kertomaan että "Ei sitäkään lapsemme ei osaa tehdä." Nyt kuitenkin saitte olla ylpeitä lapsenne kehityksestä ja tuoda itse lastanne esiin posittiivisessa valossa. Jos se onkin tietoinen teko, jolla lääkäri saa teidät olemaan entistä ylpeämpiä ja ajattelemaan entistä positiivisemmin tyytärestänne/pojastanne. Vaikka siis luultavastihan se lääkäri tosiaan vaan on tosi tökerö.. :D Ihan vaan tämmöinen heitto. ..Jep! (taidan mennä nukkumaan)

    Ihana Agu, että äitisi voi jo paremmin!

    VastaaPoista
  5. Ihan hyvä huomio :) Jos näin on niin tuo taktiikka on osittain ihan toimiva mutta vähän pitäis vielä hioa ;) Vilkaistiin hymyillen H:n kanssa toisiamme kun hän ensimmäisenä lekurina tän 8kk:n aikana sanoi kokeiltuaan vähän Piippiksen jalkoja että "joo, hypotoninen on", kun juuri oli fyssarikin kehunut että on niin ponteva tyttö eikä lihasvelttoudesta tietoakaan. No, kyllä se sitten vähän seivaili kun näki mihin kaikkeen tyttö kuitenkin kykenee. Emmätiä, onhan tää nyt vähän turhaa valitusta mutta joskus pitää vähän nurista.

    Hyvää yötä Saaris :)

    VastaaPoista
  6. Joo meillä oli ekalla kerralla ihan sama juttu, kun kokeili Jooan jalkoja :D Fyssari oli just hetki aiemmin sanonu, et ongelma ei oo hypotonia vaan vähän niinku päinvastoin ja sitte lääkäri sano, et hypotoninen joo on.. Voi elämä! :D Mut tosiaan, sen mä tajusin tällä kerralla, että se etsimällä etsii
    vikoja, jotta se sais mahollisimman "huonon" lausunnon kelaa varten. Juteltiin just siitä, kuinka tiukka kela nykyään on. Eli jotain hyvääkin asiassa on :) Mutta kaikesta huolimatta vähän vääränlainen lähestymistapa ihmisiin ja asioihin..

    VastaaPoista
  7. Ilmoitan vain lukeneeni ja saaneeni taas kyyneleitä silmiini liikutuksesta. <3

    VastaaPoista
  8. Lääkärit vain osaavat väärin valituilla sanoilla ja asenteilla tehdä kurjan olon. Kun Kiinasta adoptoitu tyttöni tuli Suomeen, hän oli reilut kaksivuotias. Menimme sitten neuvolalääkäriin maahantulotarkastukseen. Enimmän osan aikaa lääkäri oli selin meihin ja tuijotti epäselvästi mutisten tietokonettaan. Sitten hän veti kumikäsineet käteen ja tokaisi yhtäkkiä minulle, että "mitä sä haluat, että TUOLLE tehdään?", ihan kuin olisin tuonut jonkinlaisen hirviönpennun sinne vastaanotolle. En ehtinyt edes vastata, kun oli jo ottanut kumpaankin käteensä rokotuspiikit ja iski ne samanaikaisesti ja varoittamatta lapsen reisiin! Tyttö huusi kauhusta. Minä ilmoitin sitten, että tämä riitti. Aloin pukea lapselle sadevaatteita, koska ulkona tuli kaatamalla vettä, ja lääkäri haukkui siinä vieressä seistessään, miten minä passivoin lapsen. Lapsi oli sinä päivänä ensimmäisen kerran elämässään nähnyt sadeasun, ja hän oli Kiinassa oppinut mm. paistamaan pannulla ruokaa, ripustamaan pyykit, imuroimaan lattian tarkasti, leikkaamaan terävällä veitsellä - kaikki ihan nollan arvoisia taitoja lääkärin silmissä, kun niitä yritin luetella... Kun valitin lääkäristä, kuulin, että hänelle on vaikea saada potilaita. Kas kummaa, ihanko totta!

    VastaaPoista
  9. Ikävää että niin monella on tämänsorttisia kokemuksia :/ Onneksi suurin osa ammatti-ihmisistä taitaa asiansa.

    Tosi järkyttävän hirvittävän epä-ammattimaista toimintaa olette joutuneet olla todistamassa! Hyi.

    VastaaPoista
  10. Söpö tyttö teillä, ja hieno kuva hänestä tässä postauksessa!

    Olen tällainen "blogipoukkoilija" eli eksyin blogiisi sattumalta ja jäin lukijaksi. :) Oletko lukenut Kelle Hamptonin blogia? Hänen tyttärellään on myös Downin oireyhtymä. Voin suositella hänen Enjoying the small things -blogia, joka on myös ihanan positiivinen.

    VastaaPoista
  11. Kiitoksia ja pistetäänpä nuo blogit korvan taakse joskohan illalla jäisi aikaa tutustua niihin :) Tervetuloa lukijaksi!

    VastaaPoista

Suosituimmat

Facebook