Pirpanalla oli tänään lääkärintarkastus ja kaikki oli mallillaan, vaikka vähän toipilaita oltiinkin. Verikokeet on tulossa ihan lähiviikkojen aikana ja sitä saadaan nyt sitten jänskätä. Lähinnä siis sitä, että miten saavat tuosta meidän rimpsessasta näytteen otettua. Sain vinkin vertaisäidiltä, että kannattaa viedä lapsi suoraan lastenklinikalle verinäytteen ottoon jos siihen on vaan mahdollisuus. Uskon että siellä on varmaan raudanlujaa ammattitaitoa saatavilla ja sinne me kyllä mennään jos se kerta on sallittua meille Järvenpääläisille..

Piippis ihastui lääkäritätöseen ja kovasti yritti sylkkyynkin päästä. Ei päässyt höh.

Sisarukset ovat olleet tänään niin ihanan hyväntuulisia ja tyytyväisiä ja voin vaan tottavie todeta, että tällaista päivää on viimeisen viikon aikana kovasti odoteltukin. Ja sitten vielä iiihana auringonpaiste myös ulkosallakin! Kevät tulee, olen niin valmis!


Nyt kun pikkuihmiset ovat parantuneet niin menokin alkaa olla sen mukaista. Mietiskelin tänään, että mehän voidaan kohta lisätä omaan henkilökohtaiseen vertaistukilistaamme myös Monikkoperheiden yhdistyksen, sillä onhan meillä nyt aivan kaksoset täällä. PikkuW lähti ryömimään taaksepäin eilen :)

Pirpana oppi viittomaan possun ja lehmää yritti kovasti. Sitten se oppi myös antamaan lentosuukon. Voi mun pieniä! <3

Niin ovat äidin sydämessä lujasti jumissa, että perjantaina äiti käy tatuoimassa nuo kaksi maailman kauneinta nimeä ihoonsa.

Noniin nyt on taas vuotuiset Rinnekotipiipahdukset takanapäin ja mieli on..no mitä nyt odottaa saattoikaan eli vähän kurjat fiilikset on lähinnä tuon fysioterapeutin "tuomion" jäljiltä. Olin varautunut ja luulin kestäväni mitä vain mutta kyllä totuus on se, että oman lapsen arvostelun vastaanottaminen ei ole mun juttuni ollenkaan. Periaatteessa kaikki meni ihan ok mutta siinävaiheessa kun Pirpanan motorista kehitystä alettiin vertailemaan normilasten käyriin, mun sietokykyni ylittyi. Kun ei mekään tuota vertailua tehdä niin miksi sitten ammatti-henkilöt niin tekevät. Tai vaikka nyt sitten tekevätkin niin ei mulle tarvitse kertoa minkä ikäisen normilapsen tasolla mun tyttäreni kehitys nyt kulkee. Kun me ei olla siitä kiinnostuneita vaan tyttö saa olla meidän puolesta ihan vapaasti oman käyränsä kulkija. Tiedämme että fysioterapia on tytölle hyväksi ja tämän vuoksi tietysti sitä kannatamme. Pirpana täytyy nyt vaan saada innostumaan tuosta liikkeelle lähtemisestä sillä valmiudet hänellä on ja sen nimenomaan tuo fyssarikin myönsi huomanneensa. Loppuu tuo turhautunut huutelukin varmaan siihen kun liikkeelle lähdön myötä aukeaa ihan uusi maailma pienen ihmisen elämässä.

No, tapahtui hyviäkin asioita. Puheterapeutin "tuomio" oli huomattavasti lempeämpi. Voiko nyt sitten tässätapauksessa tuomiosta puhuakkaan sillä hän ylisti Pirpanan sosiaalisia taitoja paljon ja kehui reippaaksi tytöksi. Tällä saralla siis asiat ihan hienosti mallillaan.

Lääkärin tutkimuksista tyttö ei taasen tykännyt ollenkaan ja näytti sitten sitä äidiltä perittyä luonteenpiirrettä meille kaikille paikallaolijoille oikein isolla kädellä! No onhan se kai ihan hyväkin että luonnetta löytyy. Autossakin vielä muisteli tapahtunutta ja välillä piti vähän märehtiä sitten mokomalle pahalle muistolle. No nyt kuitenkin ollaan jo unohdettu ja toivottavasti enää ei tarvitse muistella. Suun tutkiminen oli kaikista kurjinta eli mikäs tässä odotellessa sitä ensimmäistä hammastarkastusta sittenniin. Tytölle on puhjennut ihan kivasti viimeisen kuukauden aikana hampaita. Alhaalla jo 4 ja ylhäällä 1.

Mä ajattelin kirjoitella nyt kun lapset nukkuvat päiväunosiaan, sillä illalla tässä sohvalla istuu todennäköisesti entistäkin väsyneempi äiti. Tänään on tällainen päivä nyt sitten vaihteeksi. Olenpas tehnyt nimittäin ihan tosi noloja juttuja. Kirjoitin facebookissa statuspäivityksen syntymäpäiviä juhlivan tutun seinälle (?!) ja sitten ihmettelin että mihinköhän se mahtoi oikein hävitä. Tunteja myöhemmin löysin tuon päivityksen vasta.. ihan totaalisen väärästä paikasta. Olen hävittänyt kännykän, lompakon ja pikkuveljen tuttipullon. Opastin aivan väärin H:ta kun ajelimme tuonne Rinnekotiin ja tästä syystä meinasi tulla kiire. Onkohan tämä nyt jotain univajetta sitten vaiko kenties hormoneista johtuvaa pään pehmenemistä, en tiedä mutta toivon että se on ohimenevää. Kaiken tämän tapahtuneen innoittamana päätin että nyt jää facebookkailut vähemmälle ja aion keskittyä itseni kuntoon saamiseen eli jokapäiväiset iltalenkit ilman lapsia tai koiraa alkavat tänään. Sektion jälkeen on muuten huomattavasti hankalampaa päästä eroon odotuksen aikana kertyneistä kiloista, sen olen huomannut tässä. Tuskin se silti mahdotonta on.. ;)

Vihdoin saatiin lääkärin ja fysioterapeutin lausunnot postissa! Pähkinänkuoressa todettakoon siis että Pirpana on motorisesti kehityksessä ikätasoaan jäljessä ja lievää hypotoniaa on havaittavissa. Sen sijaan sosiaaliset taidot ovat hyvin kehittyneet ja esimerkiksi ääntelyä tapahtuu jo mukavasti. "L tulee hyvin katsekontaktiin, ääntelyä ja jokeltelua kuullaan." 

Tuo kuntoutussuunnitelmakäynti tapahtui Pirpanan ollessa 8 kk ja silloinhan hää oli vielä hyvin flegmaattinen liikkumaan. Niinkun olenkin tässä viimeaikoina todennut, kuukauden sisällä on tapahtunut ihan hirveästi kehitystä parempaan suuntaan ja siinä mielessä esim kohdat :  "Hän ei osaa kääntyä, ryömiä eikä viihdy vatsallaan" , eivät enää pidä paikkaansa. Myöskin kohta "Nesteitä hän juo, muttei kovin hyvin" on tällähetkellä jo vanhentunutta tietoa.  Tuolloin imetin vielä eikä korvike kelvannyt rimpsessalle. No mutta tilanne oli tuo silloin ja kyllähän selkeästi havaittavissa on, että Pirpanan motoriikka kaipaa treeniä.

Fysioterapeutti kirjoittaa vähän "hellemmin" kuin lekuri ja sieltä poimin tännekkin pikku pätkän: " Ottaa hyvin katsekontaktia. Ei vierasta. Tunnistaa omat vanhemmat. Ääntelee ja hymyilee. Ei kosketuksen yli-/aliherkkyyttä havaittavissa. Havainnoi tarkkaavaisesti ympäristöään. Havainnoi omaa kuvaa peilistä. Perusolemukseltaan iloinen lapsi."


Nyt vaan paprut Kelaan ja toivotaan että saadaan läpi tuo hakemus vammaistuesta. Totuushan on se että kyllä Piippiksen diagnoosi meidän rahapussista vähän ylimääräistä verottaa. Ylimääräisiä bensakustannuksia ja lääkärikustannuksia kuitenkin näistä käynneistä kertyy.

Noniin nyt se on takanapäin, Pirpanan ensimmäinen käynti Rinnekodissa. Fyssari ja lekuri tekivät pikku arvion meidän tytöstä ja nyt tilanne on tämä: Keravan kaupungilta anotaan meidän pimulle 10 kertaa fysioterapiaa (tämä olikin meille ihan selvä juttu ja tätä toivottiin) juuri tuon kääntymisongelman vuoksi. Pirpana ei selkeästi tykkää olla vatsallaan ja tästä syystä kiinnostusta masulle kääntymiseen ei ole. Jumppari kehui Piippistä todella jämäkäksi vauvaksi ja downeille tyypillistä hypotoniaa eli lihasvelttoutta ei ole. Tyttöhän istuu ja seisookin jo tosi jämäkästi mutta tuo vatsallaan olo ei kiinnosta eikä luonnollisesti siis ryömiminen tai kääntyminenkään. Nyt jatkossa näitä asioita siis treenataan ja uskon että harjoitus tekee mestarin tässäkin asiassa. Me saadaan tästä kyllä itseämmekin vähän syyttää nimittäin Pirpana on koko pienen ikänsä ollut tosi paljon vain sylissä, sillä sylkyttäjiä on kokoajan niin kovasti tässä ympärillä. Enemmän oltais voitu pitää lattialla. Toisaalta taas tytön sosiaaliset taidot on huippuluokkaa kun kokoajan on ollut joku höpöttelemässä hänelle ja juuri noista taidosta Piippis saikin kehuja. Tyytyväiseksikin sanoivat ja onhan se. Yleensä. Nyt tosin on alkanut 8kk:n pikku kiukuttelu ihan selkeästi mutta sekin on kuulemma täysin luonnollista ja normaalia.

Huono fiilis mulle jäi vähän tuosta lääkärikäynnistä. En pitänyt lääkärinaikkosen asenteesta ollenkaan. Toivottavasti hänellä oli vaan huono päivä sillä hän aiheutti meille ainakin tosi tylsiä fiiliksiä negatiivisuudellaan. Tuli ensimmäisen kerran sellainen olo että meidän tytöllä on oikeasti joku vamma. Onhan hänellä ja se on ihan ok meille mutta ei tarvitse olla niin kauhean pessimistinen. Rupesi puhumaan vertaistuestakin mutta sanoin heti että ollaan löydetty jo mukava ryhmä ja täydellisesti sisäistetty ja hyväksytty tämä asia.  Äh, en mä osaa selittää. Sitä ollaan nyt vissii vähän herkillä :)  Tuskinpa tuo lääkäri mitään pahaa tarkoitti. Ehkä olen huono istumaan ja kuuntelemaan kun mun pikkutyttöä arvostellaan. Kaipa siihen saa tottua. Nyt mulle tuli huono omis kun arvostelin tuota lekuria sillä arvokasta työtähän hän tekee. No menköön.

Kaikenkaikkiaan kuitenkin Pirpanan "tuomio" oli hyvä. Puheterapian tarvetta katsellaan sitten syksymmällä mutta on selvää että sitä tullaan saamaan. Hyvä niin!

Hyvin löydettiin perillekkin ja tuo Rinnekoti oli mun mielestä muuten positiivinen yllätys. Ihania tyyppejä pyöri pihapiirissä ja ympäristössä. Kun odottelin H:ta aulassa Pirpanan kanssa, tuli eräs suloinen herrasmies juttelemaan mulle mukavia. "Erinomainen sää" hän sanoi. Lopuksi vielä tokaisi että "Nyt on hyvä olo" ja lähti jatkamaan ulos lumitöitä. Tykkäisin olla tuollaisessa paikassa töissä!

H:n kännykästä löytyi vielä yksi söpö Haikko-kuva joten laitan sen tuohon viereen sillä en ole tänään saanut aikaiseksi kuvata Piippistä.

Vellin ja maidon juominen nokkiksesta ei ole enää ongelma. Jopa äidin syöttämänä maistuu hyvin! Jes!

Ainiin, nyt vietetään suvaitsevaisuuden viikkoa! Suosittelen katsomaan netistä tämänpäiväisen studio 55:n , jossa Sara Paavolainen kertoo tyttärestään Saimista ja tuossa jaksossa keskustellaan muutenkin kehitysvammaisista ja heidän itsenäistymisestään. Mulle tuli ainakin todella luottavainen ja iloinen olo kun rupesin miettimään Pirpanankin tulevaisuutta. Siitä tulee varmasti oikein hyvä!

Tänään on ollut jälleen super onnellinen ja hyvä olo. Masussakin kaikki hyvin ja raskaus alkaa näkyä. Aika hurjaa.


"Lapset ovat ihme ja Jumalan lahja. Sen sain konkreettisesti kokea ensimmäisen lapsemme kohdalla. Kun saimme down-tytön, pienen menninkäisemme, saimme lahjan, jota emme toivoneet. Mutta hän osoittautui melkoiseksi pakkaukseksi taivaasta. Kun saimme vielä kaksi tervettä lasta, saimme kokea ihmeitä ihmeiden perään."


-Sara Paavolainen

Näin alkuun haluan kiittää jokaista tekstiviestitse, blogin- tai fb:n kautta yhteyttä ottanutta ystävää. Puss!
Äiti voi hyvin ja näillä näkymin pääsee kotiin huomenna. Tapahtunut pysäytti meidän maailman hetkeksi mutta nopeasti sitä taas pääsi jaloilleen kun huomattiin että eihän tässä nyt niin huonosti käynytkään. Ja onneksi on Pirpana! Tuo pieni ei antanut mulle aikaa jäädä itkemään vaan patisti jatkamaan arkea niinkuin ennenkin on tehty. Voi onnellista tyttöä kun pääsi eilen mummia sairaalaan katsomaan! Ojensi kätensä mummia kohti, rutisti lujaa poskista ja antoi märkiä suukkoja riemusta kiljahdellen. Että se osaakin jo! Siinä hetkessä annoin kyynelien tulla. Se hetki oli kaikinpuolin ihan uskomattoman kaunis. Pienen ihmisen parantavan vaikutuksen saattoi melkein tuntea.
Onneksi selvittiin kaikesta tästä säikähdyksellä ja saadaan mummi pian takaisin kotiin <3 Mummille ei jäänyt mitään mullistavia jälkiä tuosta tapahtuneesta ja siitä saadaan olla kiitollisia. Tästä eteenpäin on aika ottaa vaan vähän rennommin. Se voisi olla paikallaan ihan jokaiselle meistä. Sinulle ja minulle.

Pirpanan neuvolalääkäri sujui tänään oikein kivasti. Eipä ollut lekurilla mitään negatiivista sanottavaa tytöstä. Perinteisen kaavan mukaan mentiin. Hymyjä ja flirttiä ei säästelty Pirpanan osalta. Vaikka hän olikin aivan järkky väsynyt, jaksoi kuitenkin käyttäytyä tuon puolituntisen ajan mallikkaasti. Paino-pituus käyrällä mennään ihan normaalisti edelleen, siis normaalilasten taulukon mukaisesti keskikäyrällä. Istuu, kannattelee päätä mahallaan, ei suostu kääntymään edelleenkään, eikä ole kiinnostunut riisimuroista pöydällä . Leluihin kurkottelee ja seurailee kuvia sekä ääniä juuri niinkun pitääkin. Ottaa kontaktia, hymyilee ja jokeltelee. En mä tällähetkellä häneltä muuta oikein osaa odottaakkaan. Ainiin ja sit se heräilee parin tunnin välein edelleen yöllä ;)

Itse melkeinpä unohdin eilen että odotan vauvaa. Illalla sen vasta muistin kun nukkumaan käytiin. On ollut niin paljon kaikkea muuta ajateltavaa. Tänään oli pakko kuunnella Dopplerilla että masussa kaikki hyvin ja olihan siellä. On tää niin erilaista tämä toisen odotus kaikinpuolin.

Äidin kuukunen.

Helsinki-päivä takana. Perinnöllisyysneuvonnassa meni ihan mukavasti vaikka alku vähän tökkikin kun jumituttiin ruuhkaan ja jäätiin jokaikisiin punaisiin valoihin kaupunkiin saavuttaessa! Jouduin matkalta soittamaan sikiöntutkimuslaitoksen poliklinikalle että tulossa ollaan vaan ei ihan ajallaan. Loppupeleissä myöhästyttiin vartti ja vähänhän se taas hävetti. Paikalla odotti kuitenkin mukava naislääkäri ja hän kertoi meille ne faktat jotka haluttiinkin kuulla. Kotiinlähtiessä omat fiilikset oli tosi hyvät ja olinkin entistä vakuuttuneempi siitä, että ollaan nyt tehty ihan oikea päätös kromosomitestin suhteen. Lääkäri kertoi meille että heidän lähtökohtansa on se, että ds-perheisiin syntyvä seuraava lapsi on normaali kromosomiston omaava. Kuulemma n. kerran 5 vuodessa käy toisin.  Haluan vielä omalta osaltani sanoa sen, että ymmärrän täysin kyllä niitäkin vanhempia jotka tuohon testiin menevät. Kyllä mekin tällähetkellä ottaisimme tuon mahdollisen tiedon kromosomipoikkeavuudesta mielellämme vastaan ennen syntymää ellei sitä keskenmenoriskiä testissä olisi. Näin 8 kuukauden jälkeen, huomaan usein muistelevani syntymän hetkeä kauhunsekaisin tuntein. Sitä oli aika shokissa kuitenkin vaikka siinä hetkessä ei niinkään asiaa tajunnut. Mutta, seulat joissa nyt käydään eli np-ultra perjantaina ja veriseula, paljastavat kuulemma kuitenkin 85% tapauksista. Tosin eipä me viimeksikään kuuluttu tuohon enemmistöön.

Ensiviikko on täynnä hulina päiviä! Keskiviikkona mennään piipahtamaan perinnöllisyysneuvolassa Naistenklinikalla. Tarkalleen en edes tiedä että mitä luvassa on. Ainoa asia jonka varmasti tiedän on se, että silloin mulle voidaan tehdä lapsivesipunktio(vai onko se sitten se istukkatutkimus?) jos halutaan sikiön kromosomit tutkia mutta me kyllä tehtiin H:n kanssa päätös, että ei sitä näytettä oteta. Niin tärkeä tuo tieto mahdollisesta DS-diagnoosista ei ole, ettäkö ottaisin enää tässävaiheessa keskenmenoriskiä. Onhan selvää, että se asia mietityttää paljon, varsinkin kun eräs hoitaja naistenklinikalta mulle sanoi että meillä on Pirpanan myötä 1%:n kohonnut riski saada down-vauva jatkossakin. No, tämän vuoksi mennään tuonne perinnöllisyysneuvolaan juttelemaan. Tahdomme tietää mistä se 1 % tulee kun aikaisemmin meille on kerrottu että kohonnutta riskiä ei ole vielä iänkään puolesta. Faktat haltuun niinsanotusti.

Pirpanan np-ultra kuva vuonna 2010. Viikkoja 12. Niskaturvotus täysin olematon. Mahdollisuus downin syndroomalle 1:17 000. Meidän pikkuinen tilastoihme. <3