Noniin nyt se on takanapäin, Pirpanan ensimmäinen käynti Rinnekodissa. Fyssari ja lekuri tekivät pikku arvion meidän tytöstä ja nyt tilanne on tämä: Keravan kaupungilta anotaan meidän pimulle 10 kertaa fysioterapiaa (tämä olikin meille ihan selvä juttu ja tätä toivottiin) juuri tuon kääntymisongelman vuoksi. Pirpana ei selkeästi tykkää olla vatsallaan ja tästä syystä kiinnostusta masulle kääntymiseen ei ole. Jumppari kehui Piippistä todella jämäkäksi vauvaksi ja downeille tyypillistä hypotoniaa eli lihasvelttoutta ei ole. Tyttöhän istuu ja seisookin jo tosi jämäkästi mutta tuo vatsallaan olo ei kiinnosta eikä luonnollisesti siis ryömiminen tai kääntyminenkään. Nyt jatkossa näitä asioita siis treenataan ja uskon että harjoitus tekee mestarin tässäkin asiassa. Me saadaan tästä kyllä itseämmekin vähän syyttää nimittäin Pirpana on koko pienen ikänsä ollut tosi paljon vain sylissä, sillä sylkyttäjiä on kokoajan niin kovasti tässä ympärillä. Enemmän oltais voitu pitää lattialla. Toisaalta taas tytön sosiaaliset taidot on huippuluokkaa kun kokoajan on ollut joku höpöttelemässä hänelle ja juuri noista taidosta Piippis saikin kehuja. Tyytyväiseksikin sanoivat ja onhan se. Yleensä. Nyt tosin on alkanut 8kk:n pikku kiukuttelu ihan selkeästi mutta sekin on kuulemma täysin luonnollista ja normaalia.
Huono fiilis mulle jäi vähän tuosta lääkärikäynnistä. En pitänyt lääkärinaikkosen asenteesta ollenkaan. Toivottavasti hänellä oli vaan huono päivä sillä hän aiheutti meille ainakin tosi tylsiä fiiliksiä negatiivisuudellaan. Tuli ensimmäisen kerran sellainen olo että meidän tytöllä on oikeasti joku vamma. Onhan hänellä ja se on ihan ok meille mutta ei tarvitse olla niin kauhean pessimistinen. Rupesi puhumaan vertaistuestakin mutta sanoin heti että ollaan löydetty jo mukava ryhmä ja täydellisesti sisäistetty ja hyväksytty tämä asia. Äh, en mä osaa selittää. Sitä ollaan nyt vissii vähän herkillä :) Tuskinpa tuo lääkäri mitään pahaa tarkoitti. Ehkä olen huono istumaan ja kuuntelemaan kun mun pikkutyttöä arvostellaan. Kaipa siihen saa tottua. Nyt mulle tuli huono omis kun arvostelin tuota lekuria sillä arvokasta työtähän hän tekee. No menköön.
Kaikenkaikkiaan kuitenkin Pirpanan "tuomio" oli hyvä. Puheterapian tarvetta katsellaan sitten syksymmällä mutta on selvää että sitä tullaan saamaan. Hyvä niin!
Hyvin löydettiin perillekkin ja tuo Rinnekoti oli mun mielestä muuten positiivinen yllätys. Ihania tyyppejä pyöri pihapiirissä ja ympäristössä. Kun odottelin H:ta aulassa Pirpanan kanssa, tuli eräs suloinen herrasmies juttelemaan mulle mukavia. "Erinomainen sää" hän sanoi. Lopuksi vielä tokaisi että "Nyt on hyvä olo" ja lähti jatkamaan ulos lumitöitä. Tykkäisin olla tuollaisessa paikassa töissä!
H:n kännykästä löytyi vielä yksi söpö Haikko-kuva joten laitan sen tuohon viereen sillä en ole tänään saanut aikaiseksi kuvata Piippistä.
Vellin ja maidon juominen nokkiksesta ei ole enää ongelma. Jopa äidin syöttämänä maistuu hyvin! Jes!
Ainiin, nyt vietetään suvaitsevaisuuden viikkoa! Suosittelen katsomaan netistä tämänpäiväisen studio 55:n , jossa Sara Paavolainen kertoo tyttärestään Saimista ja tuossa jaksossa keskustellaan muutenkin kehitysvammaisista ja heidän itsenäistymisestään. Mulle tuli ainakin todella luottavainen ja iloinen olo kun rupesin miettimään Pirpanankin tulevaisuutta. Siitä tulee varmasti oikein hyvä!
Tänään on ollut jälleen super onnellinen ja hyvä olo. Masussakin kaikki hyvin ja raskaus alkaa näkyä. Aika hurjaa.
"Lapset ovat ihme ja Jumalan lahja. Sen sain konkreettisesti kokea ensimmäisen lapsemme kohdalla. Kun saimme down-tytön, pienen menninkäisemme, saimme lahjan, jota emme toivoneet. Mutta hän osoittautui melkoiseksi pakkaukseksi taivaasta. Kun saimme vielä kaksi tervettä lasta, saimme kokea ihmeitä ihmeiden perään."
-Sara Paavolainen
Näin alkuun haluan kiittää jokaista tekstiviestitse, blogin- tai fb:n kautta yhteyttä ottanutta ystävää. Puss!
Äiti voi hyvin ja näillä näkymin pääsee kotiin huomenna. Tapahtunut pysäytti meidän maailman hetkeksi mutta nopeasti sitä taas pääsi jaloilleen kun huomattiin että eihän tässä nyt niin huonosti käynytkään. Ja onneksi on Pirpana! Tuo pieni ei antanut mulle aikaa jäädä itkemään vaan patisti jatkamaan arkea niinkuin ennenkin on tehty. Voi onnellista tyttöä kun pääsi eilen mummia sairaalaan katsomaan! Ojensi kätensä mummia kohti, rutisti lujaa poskista ja antoi märkiä suukkoja riemusta kiljahdellen. Että se osaakin jo! Siinä hetkessä annoin kyynelien tulla. Se hetki oli kaikinpuolin ihan uskomattoman kaunis. Pienen ihmisen parantavan vaikutuksen saattoi melkein tuntea.
Onneksi selvittiin kaikesta tästä säikähdyksellä ja saadaan mummi pian takaisin kotiin <3 Mummille ei jäänyt mitään mullistavia jälkiä tuosta tapahtuneesta ja siitä saadaan olla kiitollisia. Tästä eteenpäin on aika ottaa vaan vähän rennommin. Se voisi olla paikallaan ihan jokaiselle meistä. Sinulle ja minulle.
Pirpanan neuvolalääkäri sujui tänään oikein kivasti. Eipä ollut lekurilla mitään negatiivista sanottavaa tytöstä. Perinteisen kaavan mukaan mentiin. Hymyjä ja flirttiä ei säästelty Pirpanan osalta. Vaikka hän olikin aivan järkky väsynyt, jaksoi kuitenkin käyttäytyä tuon puolituntisen ajan mallikkaasti. Paino-pituus käyrällä mennään ihan normaalisti edelleen, siis normaalilasten taulukon mukaisesti keskikäyrällä. Istuu, kannattelee päätä mahallaan, ei suostu kääntymään edelleenkään, eikä ole kiinnostunut riisimuroista pöydällä . Leluihin kurkottelee ja seurailee kuvia sekä ääniä juuri niinkun pitääkin. Ottaa kontaktia, hymyilee ja jokeltelee. En mä tällähetkellä häneltä muuta oikein osaa odottaakkaan. Ainiin ja sit se heräilee parin tunnin välein edelleen yöllä ;)
Itse melkeinpä unohdin eilen että odotan vauvaa. Illalla sen vasta muistin kun nukkumaan käytiin. On ollut niin paljon kaikkea muuta ajateltavaa. Tänään oli pakko kuunnella Dopplerilla että masussa kaikki hyvin ja olihan siellä. On tää niin erilaista tämä toisen odotus kaikinpuolin.
Äidin kuukunen. |
Siinä se nyt on. 3,8 cm. Vähän epäselvä Pirpanan np-ultra kuvaan verrattuna mutta ehkä ensiviikolla saadaan parempi sitten. Suuria tunteita tuokin nostaa pintaan. |
Helsinki-päivä takana. Perinnöllisyysneuvonnassa meni ihan mukavasti vaikka alku vähän tökkikin kun jumituttiin ruuhkaan ja jäätiin jokaikisiin punaisiin valoihin kaupunkiin saavuttaessa! Jouduin matkalta soittamaan sikiöntutkimuslaitoksen poliklinikalle että tulossa ollaan vaan ei ihan ajallaan. Loppupeleissä myöhästyttiin vartti ja vähänhän se taas hävetti. Paikalla odotti kuitenkin mukava naislääkäri ja hän kertoi meille ne faktat jotka haluttiinkin kuulla. Kotiinlähtiessä omat fiilikset oli tosi hyvät ja olinkin entistä vakuuttuneempi siitä, että ollaan nyt tehty ihan oikea päätös kromosomitestin suhteen. Lääkäri kertoi meille että heidän lähtökohtansa on se, että ds-perheisiin syntyvä seuraava lapsi on normaali kromosomiston omaava. Kuulemma n. kerran 5 vuodessa käy toisin. Haluan vielä omalta osaltani sanoa sen, että ymmärrän täysin kyllä niitäkin vanhempia jotka tuohon testiin menevät. Kyllä mekin tällähetkellä ottaisimme tuon mahdollisen tiedon kromosomipoikkeavuudesta mielellämme vastaan ennen syntymää ellei sitä keskenmenoriskiä testissä olisi. Näin 8 kuukauden jälkeen, huomaan usein muistelevani syntymän hetkeä kauhunsekaisin tuntein. Sitä oli aika shokissa kuitenkin vaikka siinä hetkessä ei niinkään asiaa tajunnut. Mutta, seulat joissa nyt käydään eli np-ultra perjantaina ja veriseula, paljastavat kuulemma kuitenkin 85% tapauksista. Tosin eipä me viimeksikään kuuluttu tuohon enemmistöön.
Illan söpöstelyhetki. Ranskanbulldog Lyyli ja niiskuneiti. |
Ensiviikko on täynnä hulina päiviä! Keskiviikkona mennään piipahtamaan perinnöllisyysneuvolassa Naistenklinikalla. Tarkalleen en edes tiedä että mitä luvassa on. Ainoa asia jonka varmasti tiedän on se, että silloin mulle voidaan tehdä lapsivesipunktio(vai onko se sitten se istukkatutkimus?) jos halutaan sikiön kromosomit tutkia mutta me kyllä tehtiin H:n kanssa päätös, että ei sitä näytettä oteta. Niin tärkeä tuo tieto mahdollisesta DS-diagnoosista ei ole, ettäkö ottaisin enää tässävaiheessa keskenmenoriskiä. Onhan selvää, että se asia mietityttää paljon, varsinkin kun eräs hoitaja naistenklinikalta mulle sanoi että meillä on Pirpanan myötä 1%:n kohonnut riski saada down-vauva jatkossakin. No, tämän vuoksi mennään tuonne perinnöllisyysneuvolaan juttelemaan. Tahdomme tietää mistä se 1 % tulee kun aikaisemmin meille on kerrottu että kohonnutta riskiä ei ole vielä iänkään puolesta. Faktat haltuun niinsanotusti.
Ainiin ja vielä, tyttö on oppinut höpisemään unissaan. Ihan mahtavaa kuunneltavaa! "Tättättää ja wäwwäwwää" onkin nuo yleisimmät replat..
Pirpanan np-ultra kuva vuonna 2010. Viikkoja 12. Niskaturvotus täysin olematon. Mahdollisuus downin syndroomalle 1:17 000. Meidän pikkuinen tilastoihme. <3 |
Voi jestas että sitä voikaan olla herkillä nyt! Käytiin H:n kanssa tänään Helsingissä ostamassa 60-vuotislahja Pirpanan ihanalle papalle ja valitettavasti radiosta pärähti soimaan Nightwishin mahtipontinen rallatus. Rupesin tietysti itkeä tihrustamaan kun ollaan pari kertaa satuttu juuri sitä laulua laulamaan Pirpanalle ja siitä on tullut vähän niinkun "Piippiksen oma biisi"(yksi niistä kymmenestä muusta). Tämä tapahtui siis 20 minuuttia lähdön jälkeen. Loppukuusta pitäisi lähteä Haikon kartanoon vuorokaudeksi ilman tyttöä?! En taida olla vielä valmis!
No sehän itketti.
Väsynyt nakupelle |
Päivitin meidän perheen esittely-sivua. Tiedoksi vain :)
Maissinaksuja ollaan mussuteltu ja Pirpana tykkää niistä kovasti. Hienosti osaa ihan itse syödä ja äitikin on rauhoittunut sen verran ettei koko ajan ole tonkimassa muka liian isoja paloja pienen suusta :)
Äidinmaito hupenee. Nyt huolettaakin se, miten saadaan tuo nirsoilija juomaan korviketta tai edes vettä vähän isompia määriä, sillä Piippis ei selvästikkään pidä niiden mausta. No eipä tässä onneksi kauaa enää ole kun voi alkaa jo ihan oikeata maitoa antamaan. Ja juohan tuo velliä.
Äidin fiilikset ovat nyt olleet vähän maassa muutaman päivän ajan mutta ihmekkös tuo on tässä hormonisohjossa. Onneksi tuo aurinkoinen on tuossa noin! Ei sitä kerralla jaksa kovin kauaa märehtiä kun pieni on niin onnellinen ja hyväntuulinen kokoajan. Tämä jatkuva oksetus vetää mielen matalaksi kun edes kaupassa käyminen ei meinaa onnistua. Tänään on ollut helpompi päivä ja toivo elääkin että pahin alkaisi jo olemaan takanapäin! Kuulin vauvan sydämen sykkeen kotidopplerilla muutama päivä sitten. Aina niin uskomaton tunne! En mä oikein vieläkään meinaa uskoa tätä! Pirpana ei pitänyt tuosta aparaatista ollenkaan masussa ollessan. Joka kerta kun kuuntelin, alkoi mielenosoitukselliset potkunyrkkeilytreenit ja kuuntelemiset jäivät sikseen. Tyttöä oli vaikea ultratakkin kun liikkui aina niin kovasti. No, onneksi masun ulkopuolella Pirpana on ollut maailman rauhallisin ja kiltein tyttö. Ehkä sillä oli vaan ahtaanpaikankammo niinkun äidillänsäkkin :)
Pirpana ja "salakka". Tuota valaspehmolelua on ihana halailla ja vähän imeskellä myös. Mummu ja ukki toi sen Norjasta valas-safarilta. Hitti.
Pieni anarkistimme <3 |