Sikiöseulonnoista
0.25Eilen eksyin vahingossa, ja ihan oikeasti vahingossa kaksplus-sivuston keskustelupalstalle, jossa ruodittiin niskapoimu-ultran hälyyttäviä tuloksia ja pohdiskeltiin jatkotoimenpiteitä. Tulevat äidit olivat kauhistuneita, sekä järkyttyneitä. Odottelivat lapsivesibiopsian(vaimikäsenyton) tuloksia ja toivoivat parasta. Osa äideistä ilmoitti tehneensä jo lopullisen päätöksen, kuullessaan "ds-tuomiosta" ja päätyneensä aborttiin. Asia rehellisesti sanottuna järkytti mua syvästi. On varmasti helppo ymmärtää, että miksi järkytti.
En halua tuomita. En totta tosiaan. Toivoisin vaan sydämestäni, että jokainen miettisi tovin pidempään ennenkun tekee lopullisen päätöksen raskauden keskeytyksestä. Tutustuisi muihin vertaisvanhempiin ja vertaisperheiden elämään.
Melkeinpä jokainen näistä kaksplus- äideistä toivoi lasta. Tervettä lasta. Mun järkeeni ei vaan käy ajatus siitä, että on oikeutettua keskeyttää raskaus jos lapsi ei täytä toiveita "täydellisestä vauvasta". Kaikkea voi tapahtua "tavis"-lapsillekkin. Ihan kenelle vaan meistä. Elämää ei liikaa voi suunnitella..
Hei tulevat äidit, sen haluan teille kertoa, että meidän Pirpana on ollut kolmen ja puolen vuoden kokemuksella perheen suuri onni ja valonpilkahdus. Kehitysvamma ei tarkoita, että koko loppuelämä olisi jollaintavalla tuhoontuomittu. Tulevaisuus on erilainen kun olette suunnitelleet, mutta tulette saamaan siltä paljon sen lupaan!
Mun arkeni onnenhetket koostuu nimenomaan siitä, kun pieni tyttö ottaa äitiä poskista kiinni ja pussaa. Ottaa hihasta kiinni, saattelee sänkyyn peitelläkseen ja suukotellakseen päiväunille. Tanssii täydestä sydämestä, laulaa, nauttii elämästä.
Elämä on kaunista diagnoosista huolimatta. Ei ole syytä huoleen, vaikka lapsenne todettaisiinkin erilaiseksi.
Ole kiltti, anna mahdollisuus. Tulet itsekkin yllättymään! Kirjoita mulle koska vaan. Mä kerron mielelläni enemmän sulle.
Pirpana on mun elämäni yksi suurimmista lahjoista. Yksi niistä kolmesta. Rakastan niin paljon, etten löydä sanoja.
38 kommenttia
Mietin juuri samanlaista postausta, kun satuin lueskelemaan vauva.fi:n av-palstalta provosoivia kommentteja siitä, että "jos saisit tietää lapsesi olevan vammainen, pitäisitkö vai tekisitkö abortin?". HUH. Ja ajatukseni oli sama kuin sinulla - anna mahdollisuus. <3
VastaaPoistaKitios tästä ja niin monesta muusta aivan ihanasta postauksesta <3
Kiitos sinulle <3 Ihanalta tuntui kuulla tämä.
PoistaPitää myös muistaa, että teillä on ollut onnea matkassa, kun pirpana diagnoosista huolimatta on terve tyttö. Eikä se tarkoita sitä, että arjessa ei olisi erityishaasteita, mutta ei myöskään jatkuvaa menettämisen pelkoa tai esteitä lapsentahtiselle kehitykselle. Teillä on mahdollisuus teidän omaan arkeenne.
VastaaPoistaKehitysvammainen lapsi ei aina tarkoita, että lapsella olisi downin syndrooma. Se ei myöskään ole seuloinnoissa se haetuin syndrooma, vaan todellisuudessa lievimmästä päästä. Kovinkaan moni odottaja ei tiedä, että on olemassa paljon erilaisia ja paljon rajumpiakin vammaisuuden asteita. Tutuin, eli ds, nousee esiin, kun ei muista tiedetä. Ds tuntuu aika lievältä, kun sitä vertää esim. 18-trisomiaan... Tai mikrokefaliaan... Tai johonkin muuhun sellaiseen, jossa lapsi on elossa, mutta muuta ei sitten olekaan.
Itsekin toivoin "lähtökohtaisesti" tervettä lasta. Tietenkin. Eikös kaikki? Silloin on etukäteen "tiedossa" mitä elämä voi mahdollisesti pitää sisällään. Mutta tuo "lähtökohtaisesti" kertoo siitä, että olen älynnyt tiedostaa sen, että fyysisin piirtein terve ei tarkoita "täydellistä" loppuelämää, mutta antaa tulevalle vanhemmalle suunnitella sitä mielessään pohjaten itse koettuihin tai läheltä nähtyihin asioihin. Toki toivon lapsilleni mahdollisen "normaalia" ja hyvää elämää, mutta ennen kaikkea toivon, että lapseni olisivat onnellisia. Helpommin sanottu kuin tehty tässä suorittamisen maailmassa. Kuinka moni aikuinen osaa olla aidosti onnellinen, ilman että jatkuvasti toivoo jotain jonkin asian tilalle? Varmaan yksi asia , josta esimerkiksi Pirpanan kohdalla ei tarvitse murehtia :)
Juu olenkin siitä aikaisemmin maininnut, että olemme onnekkaita liitännäisten puuttumisen vuoksi. Onneksi moneen liitännäis-sairauteenkin on hyvä hoito olemassa ja lapset pääsevät viettämään hyvää elämää kaikesta huolimatta. Menettämisen pelko on olemassa mulla jokaisen lapsen kohdalla. Niille tunteille ei pidä vaan antaa valtaa, sitä olenkin tässä yrittänyt opetella :)
PoistaTää oli hyvä postaus. Moni varmaan ajattelee syntymätöntä lastakin, ettei se ns ole reilua lapselle, kun äiti jo tietää.
VastaaPoistaVähän surullista. Itse ymmärrän ja varmaan tekisin abortin "ison" kehitysvamman takia, mutta ds...
Pakko sanoo vielä, että ennen kuin aloin lukemaan sun blogia, pelkäsin kamalasti, että saisin joskus kehitysvammasen lapsen:D sun blogi kuitenkin muutti mun mielen ihan kokonaan!:)
Hyvä postaus! Ei syyttelyä, mutta kumminkin tärkeän ajatuksen ja oman tunteen ja mielipiteen esille tuominen. Monessa kohtaa niin samaa mieltä sinun, meriannen kuin naamatutun kanssa. Eikä ne diagnoosit tosiaan aina tule raskausaikana, eikä välttämättä heti synnytyslaitoksellakaan.
VastaaPoistaIhan tuttuja ajatuksia. Kannattaa kuitenkin muistaa että vammoja on eritasoisia, ihan downin syndrooman sisälläkin eikä kaikilla elämä ole yhtä helppoa. Aikakin voi muuttaa näkemyksiä sikiöseulontojen suhteen.
VastaaPoista3,5v lapsi on kuitenkin vielä kovin pieni ja arki helppoa, tuossa vaiheessa mä en vielä ymmärtänyt itsekään miksi jotkut pitävät tuota kehitysvammaisen lapsen vanhemmuutta niin rankkana. Nyt kun lapsi lähentelee murrosikää ja vastaa kehitystasoltaan taaperoa eli ei puhuta ja kommunikointi vaikeaa, vaipat käytössä ympäri vuorokauden, jakuva valvonnan ja avuntarve kaikessa ym niin ero niihin ikätovereihin on ihan eriluokkaa mitä se oli päiväkoti-iässä. Väkisin vaikuttaa perheen elämään ja rajoittaa tekemisiämme vaikka parhaamme yritämme. Samalla miettii millaista on kun lapsi on aikuinen ja yhä pikkulapsen tasolla.
En mä varmaan aborttia tekisi vieläkään jos voisin palata ajassa taaksepäin, mutta nyt ymmärrän jo ihan erilailla niitä aborttiin päätyviä mitä ymmärsin lapseni ollessa 3,5v. En enää pysty kenenkään aborttipäätöstä kyseenalaistamaan. Enkä rehellisesti voi sanoa että abortti olisi lapselleni ollut se huonompi ratkaisu, vaikka häntä yli kaiken rakastankin ja olen hänestä onnellinen.
Totta puhut. Saanko kysyä, onko lapsellasi ds?
PoistaJa kyllä tiedän sen hyvin, että tosi eritasoista porukkaa on näissä meidän "taniaisissa". Pysyn siis edelleen kannassani :)
PoistaOn. Ja vähän muutakin päälle.
PoistaEn meinannut siis millään pahalla, on hienoa että monilla ds-lapsilla menee hyvin ja perheet jaksavat. Jopa niin ettei lapsen vamma rajoita perheen muuta elämää. Mäkin olen onnellinen siitä että aikanaan saatiin elää sitä helppoa erityislapsen vanhemmuutta. Antaa voimia jaksaa tänäpäivänä! :)
Niin. Näitä liitännäisjuttuja sekä kehitysvamman tasoa kun ei voi etukäteen tietää. Silti mulla on henkilökohtaisesti vähän sellainen ajatusmaailma, että se otetaan mitä annetaan ja sen kanssa eletään. Olen nähnyt paljon erilaisia perheitä. Elämä teini-ikäisen ds-lapsosen kanssa voi olla hyvinkin tavallista, mutta kolikolla on myös kääntöpuoli tässäkin asiassa. Elämä voi tuoda eteen kaikenlaista "tavis-lastenkin" kanssa. Täydellistä ja helppoa elämää ei voi suunnitella etukäteen. En kohdista tätä nyt sinuun ollenkaan. Höpöttelen muuten vaan :)
PoistaKaikkea hyvää toivotan teidän perheelle :)
Tottakai jokaisella on oma kantansa. Mä vaan tänäpäivänä mietin näitä keskustelupalstoilla ehdottomasti abortin kannalla olevia vähän eri näkökulmasta mistä mietin silloin kun oma lapsi oli päiväkoti-iässä.
PoistaSilloin aikanaan mä ajattelin että he on ihmisiä jotka haluavat sen täydellisen vauvan tai ihmisiä jotka jostain syystä eivät pidä vammaisista ihmisistä, jopa niin etteivät ole valmiit uhrautumaan lapsensa eteen niin paljon kuin me. (heh)
Tänäpäivänämä voin hyvin kuvitella että mun omat läheiset, ne jotka rakastaa mun lasta todella paljon voi olla heitä jotka kirjoittavat että se abortti on heille ainoa vaihtoehto, ihan jo rakkaudesta lapseen. Sevon heidän kantansa jonka he ovat luoneet sen perusteella mitä ovat myötäeläneet meidän perheen elämää. Heillä on siihen kantaan oikeutensa ihan yhtälailla, vaikka hekin tietysti ymmärtävät että ds-lapsia on hyvin eritasoisia.
Tällä mä siis tarkoitan juuri heitä jotka vain kirjoittavat että päätyisivät aborttiin ja että se olisi heidän mielestä oikea ratkaisu lasta kohtaan. En niitä ilkeileviä kirjoituksia minkä takia aikanaan lopetin seuraamasta noita noita ketjuja. Kyllähän siellä monet ihan vaan tahallaan provosoi.
Jokainen on oikeutettu tekemään omat päätöksensä. Mä haluan silti jakaa meidän tarinaa näille ihmisille, jotka näiden vaikeiden asioiden ja päätöksenteossa painivat. Jos vaan vähääkään voin auttaa päätöksen tekemisessä ja helpottaa tulevien vanhempien oloa. Antaa ehkä uuttakin näkökulmaa asioihin
PoistaVaikeiden asioiden kanssa siis. Ärsyttävää kirjoittaa kännykällä ;)
PoistaSe on hyvä että löytyy erilaisia kokemuksia jaettavaksi! :) Kyllä mäkin vielä tällä kokemuksellani vielä uskoisin että pitäisin lasen jos voisin valita. Mut samalla kyllä toivoisin että olisi mahdollisimman lievästi kehitysvammainen ja säästyttäisiin muilta vaivoilta.
PoistaKaikkea hyvää teidänkin perheelle, kiva lukea kirjoituksiasi! :)
Niinpä! Tärkeää on antaa realistinen kuva! Välillä tuntuu, että päätös abortista tehdään vaan tietämättömyyden sekä pelon pohjalta..plus tietysti siksi, kun kehitysvamma ei kuulunut suunnitelmiin.
PoistaJa kiitos :)
PoistaKirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaPiti sanomani vielä, että kiitos muillekkin kommenteista <3
VastaaPoistaMun 2v4kk vanhalla esikoistytöllä diagnosoitiin pari kuukautta sitten Williamsin oireyhtymä. Tämä tuli lääkäreillekin yllätyksenä sillä ulkoiset piirteet eivät ole tytössä kovin vahvat eivätkä olleet osanneet kyseistä oireyhtymää epäillä. Diagnoosi saatiin laajan dna-testin tuloksena. Meillä ei tällä hetkellä ole (tai ainakaan ole selvinnyt) mitään liitännäissairauksia. Muutenkin ollaan päästy ”helpolla”. Tyttö on vain kehityksessä ikäisiään jäljessä. Ihana, sosiaalinen ja hymy herkässä oleva tyttö. Tulevaisuudessa luultavasti diagnosoidaan lievästi kehitysvammaiseksi. Tulevaisuudesta emme tiedä emmekä halua etukäteen murehtia. Tyttö on ihana just nyt ja meille täydellinen.
VastaaPoistaDiagnoosi saatiin kun kuopuksemme rakenneultraan oli muutama viikko aikaa. Kuopuksen ultrissa ja alkuraskauden seulonnoissa kaikki on ollut kunnossa (kuten oli esikoisemmekin kohdalla). Saimme perinnöllisyys neuvontaa ja meille tarjottiin kaksi kertaa mahdollisuutta lapsivesinäytteenottoa varten. Kieltäydyimme keskenmenoriskin vuoksi, raskaus oli kuitenkin jo puolessa välissä. Olimme päättääneet että kuopus on meidän ja tervetullut juuri sellaisena kuin on. Kuopuksen laskettu aika on huhtikuussa ja silloin meillä on mahdollisuus ottaa kromosomitestit hänestä.
En halua ketään syyllistää tai päätöksiä moralisoida. Itse olen tyytyväinen että esikoisen kohdalla emme raskausaikana oireyhtymästä tienneet. Kauhistuttaa ajatus että olisin päätynyt keskeyttämään raskauden enkä olisi koskaan nähnyt miten ihana ja kaunis tyttö meillä nyt on. En vaihtaisi häntä pois mistään hinnasta. <3
Kaikkea hyvää saapuvaan kevääseen ja onnea ihanista lapsistanne. Kummastakin :)
PoistaKiitos! Ihanaa kevään odotusta myös teidän perheelle!
PoistaKirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
PoistaKiitos Anna-Kaisa kirjoituksestasi, olen niin samaa mieltä.
VastaaPoistaItselläni on lähes samanikäinen DS-poika ja päivääkään en vaihtaisi pois. Se mikä minua häiritsee yhteiskunnallisessa keskustelussa on se, että oikeastaan mitään muuta kehitysvammaisuutta kuin DS:aa ei ole mahdollista havaita normaaleissa seulonnoissa. Niskapoimuturvotus on 90% Downin etsimistä ja veriseula paljastaa vain Downin. Harvemmin sikiövedeb tutkimista suositellaankaan, ellei rakenneultrasta näy poikkeavaa.
Meille Down tuli yllätyksenä syntymän jälkeen ja mikään ei hälyttänyt veriseulasta ja lukuisista ultrista huolimatta. Sen voin sanoa että olen kiitollinen, että en koskaan joutunut valinnan eteen.
Joo, voi olla että meilläkin mennään vaipoissa teini-ikäksenä, mutta tuo persoona, tuo ihana ihminen, ei muuta rakkauttani häneen millään tavalla. Maailmani ei kaatunut diagnoosiin ja nyt olen tyytyväinen, että hän tuli juuri meille. <3
Kiitos <3 mulla on ollut vähän tyhmä olo kun menin tällaista kirjoittamaan, sillä en halua ketään missäännimessä loukata. Halusin kertoa vaan mitä tunnen.
PoistaTuntuu hyvältä saada tällaisia kommentteja <3
Minä voin sanoa suoraan että en hyväksy abortteja! Oli syy mikä hyvänsä. En kuitenkaan tuomitse niin tehnyttä ihmistä. Nykyään ihminen on niin julma. Oma etu on tärkeää. Voi kumpa mahdollisimman moni pääsisi näkemään teidän ja meidän ja muiden ds perheiden tai muidenkin kehitysvammaisten perheiden elämää. Blogi on tänä päivänä hyvä reitti kertoa erilaisesta elämästä. Itse olen saanut kokea valtavaa iloa siitä, että kuinka moni on halunnut tulla kurkkaamaan meidän down ukkelin kuvia ja kertomuksia. :-) nää meidän lapsukaiset on enkeleitä♡
VastaaPoista<3 ihanaa kevään odotusta sinne!
PoistaOli linkki vauvapalstalla. Minä ainakin tekisin abortin vammaisuuden riskistä ja aion ottaa kaikki mahdolliset seulat ja tutkimukset.
VastaaPoistaJos tulisi "yllärivamma" yrittäisin saada lapsen adoptioon, sillä laitosmaksut on kalliita ja inhottavaa kun niissäkäön ei voi säilöä jokaista päivää vuodessa. En ikinä tekisi terveille sisaruksille jotain niin julmaa kun tahalleen erityislapsen ottaminen viemään kaikki resurssit. Abortti on kyllä pieni hinta siitä ettei tarvitse vammaista lasta pitää syntymästä seuraava 1-40 vuotta, riippuu vamman laadusta.
Jos tulee yksikin vesipää/muu perinnöllisesti vammainen lapsi aion tehdä loput koeputkivauvoina niin, että kaikki virheelliset seulon pois.
Asia harvinaisen selvä :) jää ihmeessä lukijaksi!
PoistaAjattelin joo, hyvä vaan että näytetään kehitysvammaisten kanssa asuvien arkea, niin joku voi haluta adoptoida minun mahdollisen kehitysvammaisen lapsen kun tietää mihin on ryhtymässä ja sitä haluaa. Minä en halua ja siksi varmaan AVlla tai KaksPlussassakin kommentoisin ihan samoin.
VastaaPoistaToivon sulle kaikkea hyvää tulevaan :)
PoistaMä en osaa sanoa sulle nyt yhtään mitään muuta tähän..
Poistahttp://youtu.be/I0x1Ufeonko
VastaaPoistaHa Haa!! Näiden anonyymien kirjoitteluja on aina niin hauska lukea :D
"Aina mun pitää lukee näitä anonyymejä negiskommentteja!"
VastaaPoistaEdelliselle anonyymille sanoisin että on parempikin että luovut lapsesta, ellei hän täytä sinun asettamaasi ihannetta lapsesta. Näin lapsi saa paremman elämän. ( Neuvoksi vielä, vaadi sektiota ettei lapsi saa vaurioita synnytyksessä!)
VastaaPoistaKävin vasta ensimmäisessä ultrassa, varmistaakseni viikot ja nähdäkseni että pienokainen on elossa.
Tämäkin pienokainen jota kannan, kulkee sydämessäni elämäni pituisen matkan.
Kuukauden päästä on jo paikallaan kertoa asia isommille sisaruksille. Siitä hetkestä lähtien meillä odotetaan meidän vauvaa. Kuukausia kannan häntä salaa ja toivon että tulee se päivä kun pienokaisesta on luonteva puhua.
On aikaa edellisestä kerrasta, kun tulin kotiin nuorimman kanssa. Lapset oli vielä pieniä. Nyt kun talo on täynnä koululaisia, on ihanaa ajatella että saamme vielä vauvan kotiimme.
Tiedän että sisaruksille hän on rakas (ja rasittava) juuri omana itsenään. Vain me aikuiset määrittelemme lapsen alusta asti.
Teoriassa, kun ajattelen että saisimme down lapsen, olisihan se surullista, vaikka tiedän että hänenkin elämällä olisi tarkoitus. Miehelleni jolla on enemmän kokemusta kehitysvammaisista työn kautta, asia olisi paljon yksinkertaisempi. (Onhan hän serkkuparvessa saanut seurata erilaisten ihmisten kasvua, joista yhdellä on ds.)
Itse kavahdan ajatusta, jos kuulen jonkun ohimennen sanovan raskaana ollessaan; "ei sillä väliä onko tyttö vai poika, kunhan on terve." Minun mielestä silloin on syytä miettiä, mitä tarkoittaa.
Lapsi syntyy sellaisena kuin on.
Sairaanakin hänen on lupa olla toivottu, ja ainakin rakastettu.
Vaikka lapsi on terve syntyessä, ei se takaa etteikö lapsi voi sairastua tai loukkaantua.
Mukava kurkistaa tähän blogiin ja huomata että tavallista elämää se vain on down-lapsen kera.
Ihanan rasittavia lapsia välillä, ainakin meillä olivat tuossa iässä ja joskus vieläkin! (Sillä erolla että jos nyt sotkevat niin voi passittaa heidät siivoamaan jälkensä.)
Nuorimmaisen vauva-aikana meillä oli sellainen lapsi joka piti minua huomaamattani silmällä leikkien ohessa. Jos menin vessaan pesemään vauvan peppua, niin eikös hän kiivennyt keittiön kaapeille. Jos syötin vauvaa, makuuhuoneen petivaatteet oli lattialla. Kun olin keittiössä hellan ääressä, niin eikös muutama lapsi ollut vessassa sotkemassa. (Vesileikit) Jne. Silti välillä kaipaan pikkuisiani, vaikka moni asia on helpottunut.
Nyt kun ajattelen asiaa, niin ties millaisia kepposia tämä tuleva pikkuinen järjestää isommille sisaruksille. :)
Olipa ihana kirjoitus. Tervetuloa kaksplussalle muuten!
VastaaPoistaKiitos! <3
PoistaVanha teksti, mutta pakko kommentoida. On hyvä, että et tuomitse ketään. Olen itse kehittänyt kantani juuri kuten yksi anoista ylempänä perusteli, eli olen kasvanut kehitysvammaisen pikkusiskona. Ja ei, hänen elämänsä ei ollut niin upeaa, kuin teillä, joten siksi päädyin itse keskeyttämään raskauteni seulonnoissa "kiinni jäätyäni". Tosin meidän vauvalla oli huomattavasti pahempi kromosomipoikkeama kuin "vain" ds. Mutta päätöstäni perustellakseni, me ajattelimme armahtavamme hänet silloin, kun hän ei vielä mitään kärsimystä ehtinyt tuntea. Sekin on mielestäni suurta äidin rakkautta, että uskaltaa ottaa sen kivun itselleen eikä anna sitä lapsellensa kärsittäväksi koko loppuelämäksi. Selventääkseni vielä, meidän lapsemme ei olisi voinutkaan jäädä eloon. Ja kyllä seulonnoissa löydetään paljon muutakin kuin ds. Kun joku siitä kommentoi. Pelkät veriarvot kertovat jo aika paljon riskeistä, jos lukemat heittävät, niin kuin ne usein kromosomipoikkeaman omaavissa raskauksissa tekevät. Saatte todella olla onnellisia, että teillä ei ole pahoja liitännäissairauksia. Ja se onkin se syy, miksi teidän seulonnoissa ei ole näkynyt mitään poikkeavaa. Yleensä ne jotka näkyvät, eivät ole niitä aurinkoisia tapauksia..
VastaaPoista