Downin syndrooma - surenko sen olemassaoloa?
16.51
Viime aikoina olen törmännyt muutamaankin artikkeliin, jossa käsitellään vanhempien surun tuntemuksia erityislapsen vammaan/sairauteen liittyen. Onko oikein olla surullinen lapsen vamman vuoksi, saatika voiko sitä ääneen tunnustaa? Nämä artikkelit ovatkin sitten saaneet minut ihan mietiskelemään ja pohdiskelemaan omia tuntemuksiani aiheeseen liittyen.
Kun Piippis syntyi, toki suru oli hyvin vahvasti läsnä hetken aikaa. Ensin itki H ja omat hanat aukesivat kunnolla oikeastaan vasta siinä hetkessä, kun maito nousi ensimmäistä kertaa kohinalla rintoihin ja hormoonit tekivät tehtävänsä. Voimakasta surua tunsin vain parin päivän ajan, jonka jälkeen en voi enää jurikaan sanoa vauva- ja taaperoaikana synkkien tuntemusten kanssa painineeni. Ne tunteet hälvenivät nopeammin, kuin mitä osasin odottaa erityisen äitiyteni ensimmäisten tuntien aikana. Vauvani pieni, suloinen ulkomuoto sekä oikein onnistunut ds-vauvan alkutaival helpotti tilannetta huomattavasti ja taaperovuodetkin hurahtivat tosi leppoisasti.
Yksi ajatus meidän vauva-aikaa kuitenkin hieman varjosti ja siitä H:n kanssa yhdessä myös keskusteltiin. Muutama ystäväni sai samaan aikaan ensimmäisen vauvansa, ja muistan kuika meitä pelotti ajatus siitä, että nyt meidän lapsista ei tulekaan kavereita kun toinen on kehitysvammainen. Voi kun joku korkeampi voima olisi antanut meidän tuoreiden vanhempien vilkaista muutaman vuoden verran elämässä eteenpäin, niin olisimme tästäkin ikävästä fiiliksestä vapautuneet ja saaneet täysillä nauttia täydellisestä pienestä. Nämä seitsemänvuotiaat tytöt ovat tänä päivänä oikein hyviä ystäviä ja leikit ovat yhteiset aina, kun saman katon alla aikaa vietellään. Ylimääräinen kromosomi ei ole ystävyyden kehittymistä estänyt millään tasolla.
Omassa vanhemmuudessani olen heittäytynyt jokaisen tunteen vietäväksi - yhtälailla positiivisen kuin negatiivisenkin. Negatiivisista viboista mainitsisin nyt tässä elämänvaiheessa vaikkapas turhautumisen tunteen. Joskus vaan ketuttaa, kun asiat eivät suju sillä tempolla kuin mitä niiden toivoisi sujuvan. Tämä tunne on kyllä jokaisen perheenjäsenen kohdalla täysin sama - kromosomeista viis! Jumit (kävely loppuu yhtäkkiä ja neiti istahtaa maahan tai kaupassa ei suostu liikkumaan kun vaan väärään suuntaan) ovat myös sellainen turhake arjessa, joiden toivoisi jo jäävän historian havinaan. Onneksi ovat vähentyneet huomattavasti, mutta kyllä niitä vielä jonkin verran ilmenee.
Itse ehkä esittäisin kysymyksen enemmänkin niin, että saako vanhemmat olla surullisia, jos omalla lapsella on vaikkapa joku ei-toivottu luonteenpiirre tai muu "error" vanhempien mittapuulla? Jos lapsi vaikka käyttäytyy toisia ihmisiä kohtaan ilkeästi nolaten vanhempansa, vaikka kuinka yrittävät opettaa ja kasvattaa oikeaan suuntaan? Kai siitä saa surullinen ihan luvan kanssa olla? Vai?
Koemme, että DS on Piippiksen kohdalla enemmänkin ominaisuus kuin vaikkapa sairaus tai vamma. Surulle on tilaa yhtälailla kuin muillekin tuntemuksille. Sen myönnän, että kun Piippis on kasvanut ja lähtenyt kunnolla liikenteeseen ja muiden lasten pariin, olen muutamaan kertaan joutunut voimakastakin surua kokemaan ipanani puolesta. Näistähän nyt viime aikoina olen kirjoitellutkin paljon, joten en syvemmin siihen enää palaa. Tiivistettynä se menee jokseenkin niin, että olen hiton surullinen äiti, jos mun lastani ei hyväksytä sellaisena kuin hän on!
Vastaus otsikon kysymykseen kuitenkin on, että kyllä joskus suren. Äitiys tekee joskus surulliseksi. Väsymys tekee surulliseksi. Jokaisen lapsen vuoksi olen joskus surullinen.
Vaan heitänpä nyt vastapalloon kysymyksen, että onko oikein olla onnellinen, jos omalla lapsella on Downin oireyhtymä? Minä nimittäin olen, ja joskus tuntuu väärältä sanoa se ääneen. Minä olen onnellinen omasta kolmikostani juuri tuollaisena kuin mitä se on. Se mitä toisillensa antavat, on kultaakin kalliimpaa. Minä olen onnellinen kaikesta saamastani. Olen onnellinen siitä, kuinka paljon Downin syndrooma on kasvattanut minua ja opettanut minulle. Koko meidän perheelle, lähipiirille, tutuille ja tuntemattomillekin.
Ylimääräinen kromosomi myös säästää esikoiseni monelta elämän murheelta, vaikka hän aika normaalia elämää elääkin. Se pieni extra myös antaa hänelle paljon. Super kivoja terapiahetkiä tärkeiden ja rakkaiden terapeuttien kanssa. Pienen ja turvallisen luokan (8 lasta ja 4 aikuista) sekä lukuisia päivittäisiä ilon- ja onnentuntemuksia . Piippis on meidän vanhempien havaintojen mukaan hyvinkin onnellinen ipana, mutta haluan painottaa että aina näin ei ole. Joku toinen vertaisvanhempi voi kokea hyvin toisenlaisia tuntemuksia kuin minä - ja se on täysin luvallista. Kaikille tunteille täytyy antaa aikaa ja tilaa. Suru ei kumoa rakkautta.
Tällaista tänään. Hetkessä soljuvaa tajunnanvirtaa ilman etukäteen tehtyjä postaussuunnitelmia. Pahoittelut poukkoilusta sisällön suhteen. Haluan tähän samaan sekametelisoppaan vielä lisätä yhden mausteen kertomalla, että parin viikon takaiset suunnitelmat opintojeni suhteen meni hieman uusiksi ja ilmoitin tänään osaamisalakseni "päihde- ja mielenterveys" -puolen. Olen hyvin hyvin onnellinen tästä uskalluksesta. Ehkä palaan aiheeseen vielä myöhemmin. Tai siis palaan kyllä.
"Minulla on Downin syndrooma ja minulla on juustonaksuja!"
- Piippis 7 vuotta
Niin. It's all good.
<3
2 kommenttia
Tottakai saat olla onnellinen! Blogisi kirjoituksista päätellen teillä kuitenkin on kokemukset ds:stä plussan puolella ja suuremmilta surun ja pelon hetkiltä olette välttyneet. Minulla myös on ollut aina onnellinen ja kiitollinen olo siitä, että olemme saaneet erityisen lapsen opettamaan meitä vanhempia maailman merillä.
VastaaPoistaMeillä on kuitenkin ollut myös paljon tuskaa ja murhetta, kovaa väsymystä ja epäonnea. Lasta on kiusattu ja hän on itse myös käyttäytynyt hyvin vaativasti. Hän on sairastellut ja ollut ihan kuoleman kynnyksellä muutamiakin kertoja. Itse en ehdi edes miettiä, että nolaako lapsi vanhemmat, jos julkisella paikalla saa kohtauksen ja kiljuu sekä käyttäytyy sopimattomasti. Päällimmäisenä on huoli, että loppuuko tämä kohtaus, vai tuleeko taas sairaalakeikka. Mielestäni vanhemmilla on oikeus olla surullisia ”viasta”, joka lapselle on syntymässä tullut, mikäli surun aihetta on. Surua ei pidä peittää tai kuitata jollakin fraasilla kuten ”onneksi lapsi on elossa”. Kiitollinen lapsesta olen ja siitä mitä kaikkea on opettanut ja tuonut elämäämme, mutta myös todella katkera ja surullinen välillä, kun emme ole moneen vuoteen saaneet kunnolla nukuttua ja kun osaavaa apua ei aina saa. Myöskään koulussa ei aina lapsen kanssa pärjätä. Koen myös epäreiluna sen, että joudumme alituiseen pelkäämään, että lapsi ei huomista enää näe.
Itselläni ei ole juuri koskaan omaa aikaa, en pysty menemään töihin enkä opiskella. Olen täysin omaishoitajana. Vaihtoehto olisi laittaa lapsi laitokseen. Välillä pääsen lenkille yksin ja silloin juoksen niin lujaa, että jalat ei meinaa kantaa. Kiukulla vedän ja puhkun kaiken tuskan ulos. Sen jälkeen menen kotiin, halaan jokaista lasta ja totean kaiken olevan taas hyvin.
Myös muut perheen lapsemme aiheuttavat usein huolta ja murhetta, suruakin, mutta kuitenkin aivan eri mittakaavassa.
Ole siis rohkeasti onnellinen ja nauti, mikäli mitään surun aihetta ei ole.
Niin kuin usein olen sanonut,voin puhua vain omasta puolestani ja meidän jengin kokemuksista ds-lapsiperheessä. Olemme päässeet helpolla, mutta toki tulevassa moni asia jännittää edelleen. Kiitos kovasti tästä kommentista ja ajatusten jakamisesta. Kaikkea hyvää teidän perheelle <3
Poista