"Kana kakkaa munia", tokaisi kuopus päättäväisesti muutama päivä taaksepäin.

"Kanat ei kakkaa munia vaan kanat kakkaa tipuja!", tokaisi isosiskonsa tänään kylpyammeessa.

Niin että sellaista pääsiäisfaktaa meidän perheen pikkunaisilta tämän postauksen alkuun.

Vaikka arjessa nyt vähän kiirettä pukkaakin, on aina ihan hilppasen verran aikaa pistää pystyyn pieni arvonta täällä blogissa. Lapsimessuilla on joka vuosi luvassa kaikkea hauskaa sekä ihanaa, ja meidänkin jengillä on taasen ilo sekä kunnia päästä osallistumaan jokavuotisiin karkeloihin Helsingin messukeskukseen. 

Ehkä treffataan paikanpäällä? Osallistu toki tähän pieneen suureen arvontaan ja nappaa haltuusi kaksi pilettiä tulevaan keväthulinaan!

Osallistua voit jättämällä kivan kommentin kommenttikenttään ja minäpä sitten tulen arpomaan liput tulevana sunnuntaina kaikkien osallistuneiden kesken. Muista jättää myös sähköpostiosoitteesi jookosta, niin minun on helpompi saada sinut kiinni mahdollisen onnen lykästäessä.

Onnea kilpaan! 

Toivottavasti onni suosii myös minua huomisessa matikan tentissä. Iik..

Kiitos luontoäiti tästä valon määrästä ja nurkan takana tuoksuvasta keväästä. Siitä tulevasta hetkestä, kun yhtäkkiä huomaat asfaltin olevan kuivaa ja puiden oksilla orastavan lehtien alut. Se hetki on kohta täällä jo ja se tuntuu hyvältä sekä super tärkeältä juuri nyt.

Kevään myötä meidän perheessä tulee tapahtumaan suuria mullistuksia ja aurinko sekä lehtivihreä on parasta laatuaan antamaan voimaa niissä mullistuksen hetkissä.

Aloitan parin viikon päästä (syntymäpäivänäni)  Hoito ja huolenpito-jakson työharjoittelun hoivakodissa ja arkeemme astuu mukaan uusi jännittävä muuttuja. Äitini kantasoluhoidot starttaavat ja se tarkoittaa (vastustuskyvyn ollessa nollassa) täyttä eristystä sairaalassa. Tämä on merkittävä muutos arjessamme, mutta olemme kiitollisia siitä että mummi pääsee pian tärkeään hoitoon. Onneksi puhelimella voi soitella päivittäin ja sitä kautta tulemme tarjoamaan täyden tukemme ja tsemppimme rakkaalle ihmiselle. 

Tällä hetkellä pää on aivan sekaisin koulujuttujen ansiosta, mutta kun nämä pari viikkoa saan kunnialla tarvottua läpi, on onneksi luvassa hetkeksi taas jotain uutta sitten. Toki tuo harjoittelukin ihan järjettömän paljon jännittää mutta ei itse työ niinkään vaan se, kuinka saamme arjen sujumaan ja kaiken lastenhoidon sumplittua meidän kummankin tehdessä vuorotyötä. Täytynee vaan taas luottaa siihen että kaikki lutviutuu päivä kerrallaan.

Nyt on pakko myöntää, että opiskelu tuntuu tällä hetkellä kovin rankaltakin sillä nuoresta tytöstä joka aikanaan tyytyi siihen "että tentti menee vaan läpi", on kasvanut itseltään joskus jopa liikoja vaativa aikuisopiskelija. Haluan ihan oikeasti olla hyvä siinä mitä teen ja huomaan sen aiheuttavan nyt ylimääräistä stressiä. Voi kuinka sitä vaan oppisi olemaan itsellensä oikeasti armollinen ja tyytyä siihen mikä on?! Tärkeintä että yrittää ja tekee parhaansa eikö?



Ylläolevien kuvien myötä on helppoa fiilistellä saapuvaa pääsiäislomaa. Lapset odottavat kovasti jo pääsiäispupun piipahdusta ja lauantai-aamuna tuo odotus sitten taas palkitaan. Meillä tästä traditiosta on tullut tosi tärkeä ja se on itseasiassa aika kivaa meille vanhemmillekin - illalla piilottaa ja aamulla seurata vierestä into piukeena eestaas juoksevia rakkaita. En tiedä mikä se "oikea" päivä on, mutta me päätimme että meillä se on lauantai. Tietääkö joku teistä lukijoista? :)

Kuvassa näkyvät pikkutrullit sekä Darth Vader pyörähtivät isovanhempien ja muutaman sukulaisen ovella virpomassa sunnuntaina - meidän vanhempien toimiessa luudan korvikkeena. Naapurit jätimme vielä toistaiseksi rauhaan. Kivaa että Piippiskin ehti toipua kurkunpääntulehduksestansa ja pääsi mukaan kierrokselle.

Mulla on nyt rankka rutistus torstaihin asti ja tästä syystä blogin hiljaiselo jatkunee vielä tovin. Pääsiäisen tunnelmia luvassa viikonloppuna lisää ja odotan kovasti että pääsen taas keskittymään tämän rakkaan kirjoitteluharrastuksen pariin oikein todenteolla.

Tähän loppuun haluan vielä laittaa pari hyvänmielenkuvaa eiliseltä. Hän on uusi naapurimme, suloinen Leonberginkoiranpentu Leevi, jonka saapumista mekin olemme kovasti odottaneet. Mitähän mahtaa Ryti tuumia, kun saapuu luoksemme muutaman viikon päästä ja tällainen söpöliini on ilmestynyt kaveriksi tulevaan. Kova ikävä sitäkin mokomaa! <3



Nyt iltapalaa ipanoille ja kolmikko unosille. Sitten mua jo odotteleekin tällä samaisella koneella lääkehoidon etätehtävä, joka pitäisi saada työstettyä valmiiksi.

Aurinkoista viikon alkua kaikille!

Kun uusi ihminen putkahtaa maailmaan, ensimmäisenä lasketaan sormet ja varpaat - kymmenen kumpaakin, kaikki kunnossa! Vanhemmat ovat väsyneitä mutta onnellisia kun vauvalla on kaikki hyvin ja yhteinen taival uutukaisen kanssa on valmis alkavaksi. Kaikki on hurahtanut suunnitelmien mukaan. Tämä kai yleisin odotus ja toive vanhemmilla on.

Me olemme  mieheni kanssa käyneet synnytyslaitoksen kautta hakemassa 3 pientä kotiin. Jokaisen vauvan sormet ja varpaat on alkuun laskettu - kymmenen kutakin jokaisella. Esikoisemme vasemmasta kädestä löytyi syntymän hetkellä kuitenkin jotain, mikä kahdelta muulta puuttuu - nelisormipoimu.

Sanotaan, että käden poimut ennustavat ihmisen elämää. Kädestä on jo kautta aikojen tulkittu ihmisen elinvoimaa ja yleistä tilannetta. Käsistä on ennustettu myös luovuuden, tulevien suhteiden sekä suurten elämänmuutosten määrää. Esikoistyttäremme pitkä, koko kämmenen läpi piirtyvä poimu ennustaa valitettavan monen ihmisen mielestä tyttärellemme elämää, joka ei täytä hyvän elämän vaatimuksia. Tyttäreni syntymän hetkellä myös minä erehdyin niin jollain tasolla ajattelemaan. Muutaman päivän ajan ajattelin myös oman elämäni olevan joltain osin eletty. Tämä lapsi tulisi vaatimaan minulta erityisen paljon voimia ja vastuuta.

21.5.2011. Tällä kuvalla ilmoitin uutukaisen saapumisesta maailmaan. Pieni bonus pysyi vielä tovin meidän omana pikku salaisuutenamme.

Yksi asia on vahvasti jäänyt minun mieleeni yhteisen elämämme alkutaipaleilta. Oli huolta ja hätää, hämmästystä sekä kummastusta. Tiesin heti ensinäkemältä, että ds-diagnoosiepäily on aiheellinen ja hyvin todennäköinen, vaikka viralliset tulokset saimme vasta kahden viikon päästä syntymästä. Muistan tuijottaneeni tuota pientä suloista lasta ja ajatelleeni, että miten hänessä voisi olla mitään vikaa kun hän on niin kaunis ja rakastan häntä sydämeni pohjasta. Tuo pieni kaksi ja puolikiloinen asettui nätisti minun kainalooni Haikaranpesän perhehuoneen pedissä ja hän muutenkin tuntui kaikinpuolin niin omaltani. Vauvalta otettiin verikokeita päivittäin ja muistan että jouduin lähtemään pois huoneesta toimenpiteen ajaksi, kun pienen vauvani itku sai sydämeni särkymään. "Nyt riittää jo verikokeet, hän on ihan kunnossa!" , muistan sanoneeni miehelleni muutaman päivän kuluttua syntymästä. 

Niin, alkutaipaleellamme ei ollut oikeastaan mitään muuta normaalista poikkeavaa kun vauvan pienestä koosta johtuva verensokerin laskeminen. Syötimme yötä myöten ruiskulla Piippistä, jotta hän vahvistuisi ja saisimme pitää hänet vieressämme. Kun mahdollisuutta lastenosastosta väläytelttiin, muistan tipahtaneeni sängynlaidalle itkemään. Tätä lasta ei minulta pois viedä!

Kotiin päästyämme elämä lutviutui ja kuluneet 7 vuotta ovat kasvattaneet minusta suojelevan leijonaemon omilleni. Kromosomimäärä ei määritä rakkauteni tai jaksamiseni määrää. Rakkaus lapsiani kohtaan on niin lujaa, etten ikinä olisi uskonut kykeneväni moiseen.

Jokainen kolmesta on oma persoonansa. Jokaisella on omat vahvuutensa ja luonteenpiirteensä. Herkkyys yhdistää mutta temperamenttia löytyy myös - kaikilta. Jokainen kolmesta lapsestani saa aika-ajoin äidin väsymään ja ärtymään. En koe, että esikoiseni erityisyys millään tasolla korostaisi näitä tuntemuksia minussa. Olen oppinut hyväksymään, että siinä missä voimakkaat rakkauden- ja hellyydentuntemukset niin myös kiukunpuuskat ja ketutukset kuuluvat luonnollisena osana äidin elämään. Kukaan ei oikeasti ole super ihminen.

Huomaan todella herkistyväni tämän Ds-aiheen äärellä tähän aikaan vuodesta. Tästä aiheesta on tullut minulle sydämen asia, ja olen kohta 7 vuotta oman blogini kautta yrittänyt toimia Downin syndroomaan liittyvän tietoisuuden levittämisen puolesta. Kertoa elämästämme ja tukea uusia vanhempia suuren elämänmuutoksen keskellä.

Kun omaa kolmikkoani seuraan, on hyvin liikuttavaa huomata se miten normaaleja toisillensa ovat. Näytin edellisessä postauksessa julkaisemani videon lapsille ja kysyin, että arvatkaapa miksi äiti tykkää tätä videota katsoa?  " Öö koska sä tykkäät tosta laulusta?" . Niin tykkään. Sen enempää emme aiheesta keskustelleet. Isosisko on isosisko, eikä hänen diagnoosinsa määrittele häntä millään tavalla poikkeukselliseksi. Tämä on se asia, jonka Piippis on meille opettanut seitsemän vuoden aikana. Downin syndrooma ei ole sairaus, se nyt on vaan yksi ominaisuus tyttäressäni siinä missä muutkin ominaisuudet meissä ovat.

Nelisormipoimu esikoiseni kädessä ei meidän tapauksessa ennustanut tyttärelleni ikävyyksiä (toivottavasti niiltä vältymme jatkossakin), niin kuin alunperin erehdyimme pelkäämään. Tuo rakkauden viiva ennusti meille vanhemmille henkistä kasvua, suuria onnentuntemuksia, voimakasta suojeluviettiä, nauruntirskahduksia, tuhansia suukkoja ja ylpeyden hetkiä. Se ennusti myös Piippiksen sisaruksille valtavaa etuoikeutta saada kasvaa ihanan isosiskon suloisessa seurassa. Se ennusti Piippikselle etuoikeutta saada kasvaa rakastavassa perheessä ja suloisten pikkusisarusten huolehtivassa tiimissä.

Pirpanan myötä olemme myös tajunneet sen, miten upeiden ihmisten ympäröimänä saamme elää ja olla. Läheiset ja ystävät ovat kohdelleet tyttöä aina tasa-arvoisesti ja kunnioittaen. Olemme säästyneet vanhempina turhalta sääliltä ja surkuttelulta (tämä ei kuulemani mukaan olen itsestäänselvyys).

Myös tuntemattomilta ihmisiltä saamme tasaisin väliajoin muistutuksen elämän kauneudesta ja hyvyydestä. Tuijottaminen ei ole meitä koskaan erityisesti haitannut, mutta osoittelu ja ilkkuminen ei käy ruotuun. Siinä vaiheessa leijonaemo ärähtää tai ainakin mulkaisee pahasti. Onnekseni olen joutunut siihen tilanteeseen vain kerran.

Tänä päivänä meidän erityisipana on  reipas eskarilainen. Hän on koko koulun pienin tyyppi, mutta pärjää hienosti siitäkin huolimatta. Kauas ei ole omena puusta pudonnut, sillä äitinsä on myös AINA ollut koulun pienin tyyppi - normaalista kromosomimäärästä huolimatta.

Ensimmäistä koulukyytiä odotin stressaantuneena kotiportailla. Matka onnistui hyvin ja kotipihalla halattiin.

 Meidän eskarilainen puhua pulputtaa ja kiipeilee innokkaasti aina kuin siihen mahdollisuus suodaan. Päivittäin neiti kuiskaa äidin korvaan "Minä rakastan sinua" ja halaa tosi tiukasti. Voiman käyttöä juuri harjoittelemme, sillä Piippiksen on hankalaa hallita sitä. Väkivaltainen hän ei kuitenkaan ole, niin kuin usein diagnoosin omaavista ajatellaan. 

Meillä tanssitaan, kiukutellaan, paiskotaan ovia, kikatetaan, väitellään ja keppostellaan. 7-vuotiaamme käy puheterapiassa, fysioterapiassa ja toimintaterapiassa ja olemme suunnattoman onnellisia, että tämä mahdollisuus hänelle suodaan. Terapioiden hyöty on ollut silminnähtävää ja kultaakin kalliimpaa.

Suun motoriikan harjoittelua kiemurapillillä

Heppaterapiaa

 On yksi asia, johon extrakromosomi hieman vaikuttaa ja kerronkin sen teille tähän loppuun. Olemme huomanneet, että melkeinpä huomaamatta autamme esikoistamme enemmän päivittäisissä askareissa. Vasta nyt olemme enemmän ryhtyneet vaatimaan itsenäisempää toimintaa - neiti nimittäin osaa kyllä. Kotona tysty osaa heittäytyä herkemmin toimettomaksi, vaikka samat hommat hoituvatkin eskarissa mukisematta. Mokoma mimmi, vetelee meitä vanhempia "oikeista" naruista.

Tänään reissuvihossa luki näin:

"Piippiksen viikko on alkanut hienosti. Reipas ja iloinen. Söi 2 lautasellista kalkkuna-nuudelikeittoa."

Ajatella. Vuosi sitten eskarin alku tuntui äidistä maailmanlopulta. Kun "eihän se varmaan suostu edes syömään siellä mitään!"  tai "kun se satavarmasti karkaa koulun pihalta". "Mitä jos vetäytyy kuoreensa tai ei tule ymmärretyksi?" 

"Ja sitten sitä kuitenkin kiusataan siellä koulussa."

Elämää ei voi liiaksi suunnitella, siihen tulee vaan uskoa ja luottaa. Saamme valtavan paljon hyvyyksiä osaksemme, kun uskallamme hypätä rohkeasti niiden asioiden ja tapahtumien matkaan mukaan, mitä elämä meille lahjoittaa.

Hyvää kansainvälistä Downin syndrooma-päivää kaikille keskiviikkona 21.3!
 




  "Yksi kromosomi sinulla on liikaa - rakkauden kromosomi". 
-Lilja Harju 
Teoksesta "Se on down". 

Haluan jakaa kuluneen aurinkoisen sunnuntaipäivän kunniaksi teille jotain todella kaunista. Se miten videon äidit sekä lapset toisiansa katsovat ja toisillensa hymyilevät, kertoo maailman suurimmasta rakkaudesta, rikkaudesta ja ylpeydestä. Siihen tunteeseen on meikäläisen hyvin hyvin helppo samaistua. Tämä on ihan mielettömän kaunis video ja upea tempaus jälleen kerran vertaisväeltä. Ehkä vähän kyyneleitä tirautin.

Meidän perheessä tukiviittomia ei enää käytetä, mutta monet perheet viittovat aktiivisesti vielä vuosien jälkeenkin. Puhekyky vaihtelee ds-diagnoosin omaavilla henkilöillä valtavasti ja joskus voi olla, ettei puhetta tule ollenkaan. Viittomat ovat siis valtava apu puheenkehityksen tukemisessa ja kommunikaatiossa näiden meidän murusten kanssa.

Mutta! Juhlapäivä siis lähestyy ja me innokkaimmathan tietenkin jaamme tietoisuutta jo muutama päivä etukäteen - tai no itsehän olen tehnyt tätä viimeisen kuuden ja puolen vuoden ajan viikoittain.  

#213tempaus tägin taakse on tullut instagramiin jo muutama suloisistakin suloisin kuva. Vielä on kuitenkin hyvää aikaa käydä osallistumassa tempaukseen ja osoittaa tukensa tärkeälle asialle. Voit laittaa tuon mainitsemani tägin johonkin vanhaan kuvaan tai vaihtoehtoisesti voit laittaa ihan uuden kuvan. Sellaisen, joka tavalla tai toisella kuvastaa sinulle tätä meidänkin perheelle niin rakasta 213-teemaa. Keskiviikko-iltana arvon Samasta padasta- kirjat. Kiitos kaikille jo osallistuneille sekä osallistuville. Puss!

Erityisen aurinkoista alkavaa viikkoa kaikille! 

Päivän korvamatona on soinut Maaritin "Lainaa vain" ja levyhän lähti pyörimään heti aamupäivästä, kun teimme koulun kirjastossa ryhmätyötä luokkakavereiden kanssa.  Kerron hieman tarkemmin seuraavassa..

Siinä kun tosiaan pyöreän pöydän ympärillä istuskeltiin, kiinnitin huomioni nuoriso-opiskelijoiden joukossa ryhmätyötänsä tekevään tutunnäköiseen tyttöön.  Katselin tyttöä ja mietin, että mistä minä tuon neitokaisen tunnen? Mietin ja mietin.. Sitten muistin! "Sofia! Hänen nimensä on Sofia!" Tämän jälkeen pohdinta jatkui entistä kiivaammin.. "Mistä minä ihan oikeasti tuon Sofian tunnen?!"

Huomio omasta ryhmätyöstä herpaantui totaalisesti hetkeksi ja luokkakavereiden pakertaessa Aino Potilaisen Casen kimpussa minä se vain jatkoin pohdiskelua siitä, että kuka ihme se tuo viereisessä pöydässä istuva Sofia onkaan! Yhtäkkiä vastaus suoraansanottuna rysähti vasten kasvojani - "Minähän olen hoitanut tuota "tyttöä" eräässä keravalaisessa päiväkodissa vuonna 2004!" 

Se pieni suloinen tyttö oli kasvanut nuoreksi kauniiksi naiseksi joka kikatteli vieressä istuvan pojan kanssa, joka selvästi oli jotain enemmän kuin vaan luokkakaveri.

No siitähän ne vähän "diipimmät" ajatukset sitten lähtivät lentoon. Lapset todella ovat pieniä vain pienen hetken ja mikä kamalinta, niin myös nuo minun omat varttuvat nopeammin kuin mitä ikuna haluaisin! Itsehän en ole tosiaan neljässätoista vuodessa muuttunut ulkoisesti ollenkaan (heh heh) mutta tuo pikkutyttö päiväkodista oli muuttunut aikuiseksi. Se pikkutyttö oli silloin omieni ikäinen - ja nyt me opiskellaan samaan aikaan samassa koulussa ja samaa ammattia!

Näitä ajatuksia ei helpota myöskään se, että muutama päivä taakse päin todistin kummityttöni (siskoni tytär) Kallion lukion hakupaperit aidoiksi! Myönnettävä siis on, että myös meidän geeniperimällä varustetut ipanat kasvavat aikuisiksi - hyväksyin tai en. 

Nyt mä ihan oikeasti ymmärrän ne aikuisten väsyttävät päivittelyt lapsuudessa siitä, miten "sä oletkaan kasvanut hurjasti!".

Olen viime aikoina ollut hilppasen väsynyt ja valitettavan usein iltaisin olen potenut jonkin sortin huonoa omaatuntoakin siitä, että omille rakkaille tulee tiuskittua vähän turhan usein. Kun tätä ajan juoksua mietiskelee, alkaa moiset väsymystilat harmittamaan entistä enemmän. Joskus sitä toivoo, että jaksaisi päivittäin pursuilla ja tursuilla positiivista energiaa ja että olisi voimaa nauttia ihan jokaisesta hetkestä.

Nauttia siitä, että nuo timanttiset pienet haluavat vielä pusutella ja halia sydämensä pohjasta ja osoittaa avoimesti rakkautensa meitä vanhempia kohtaan. Että joku tahtoo kainaloosi valehtelematta 24/7 ja nauttii jokaisesta saamastaan huomiosi hetkestä. Ne kun ovat niitä hetkiä, jotka todella ovat lainaa vain. 

Vaan ollappa nyt itselleen ja lapsilleen armollinen kuitenkin. Väsymys kuuluu elämään ja se ei ole kenenkään rakkaudesta pois. Kaikkien tunteiden pitää näkyä ja kuulua. Siihen ajatukseen haluan omani kasvattaa ja totuttaa.

Vaikka olenkin viime aikoina ollut vähän taipuvaisempi kirjoittelemaan tällaisia melankolisia ajatuksia, on mulla silti kevät jo vahvasti rinnassa. Tunteita pinnassa. On helppoa ja jotenkin luonnollistakin syventyä pohdiskelemaan kaikenlaista maan ja taivaan väliltä - myös ajatus poukkoilee sinne tänne normaalia rivakammin. Se on ihanaakin tavallaan.

Nämä ajatukset saavat arjen tuntumaan entistä kauniimmalta. Viime viikkojen onnenhetkissä olen ylpeänä seurannut sivusta poikani jalkapallofanitusta. Hän osaa kaikki Mestareiden liigan joukkueet (?) ja pelaajat jo ulkoa. Opettaa minulle päivittäin lukuisia faktoja niistä kaikista ja yhdessä fiilistellään sitten YouTubesta Messiä, Zlatania ja Ronaldoa.

Olen ihaillut kuopukseni upeita värikkäitä maalauksia ja sitä intoa, jolla hän tarttuu pensseliin päivittäin ja tekee toinen toistaan hienompia maalauksia. Sulkenut syliini harmituksen hetkellä.

Olen kyynel silmäkulmassa kuunnellut ja katsellut suloisten tyttöjeni Frozen tulkintoja - päivittäin. Kädet viuhuvat synkassa ja jaloilla tömistellään lattiaan jäätä. Ovat kauniita yhdessä. 

Eilen liikutuin lukiessani Pirpanan Rinnekodista saapunutta lääkärinlausuntoa. "Reipas ja ihastuttava tyttö".  Sniif.

Pikku H piirsi muutama päivä sitten tämän alla olevan kuvan. Siinä on kuulemma äiti ja hän talossa. Kolmevuotiaskin sen näkee että vaikka äiti on aikuinen, on hän jäänyt vähän pääjalkaiseksi 156 cm:n kropassansa. Heh heh.

Siinä missä lapset vanhenevat, myös me aikuiset niin teemme. Siitä saa miellyttävän muistutuksen meidän perheen isi nyt tulevana lauantaina kun juhlimme hänen synttäreitänsä. 

Sellaisia ajatuksia tälle päivälle. Tuttuja jo blogini historiasta, mutta vähän uusilla mausteilla höystettynä kuitenkin.. 

Aurinkoista saapuvaa viikonloppua kaikille!