Ehkä tästä jo aikaisemmin mainitsinkin, mutta tosiaan nämä meidän lapsukaiset pyörähtivät hammashoitajan tarkastuksessa muutama viikko sitten, ja suoriutuivat kaikki kolme tuosta itse koitoksesta oikein mallikkaasti. Mä vein Piippiksen vastaanottohuoneeseen, ja H meni kahden muun kanssa tarkastukseen. Jännitin vähän etukäteen näitä meidän neitejä, että kuinka antavat suuhunsa katsoa, mutta yllätyimme erittäin positiivisesti kaikkien reippaasta käytöksestä, ja jopa tuo kaikista pienin antoi kurkata purukalustoonsa ilman kummempaa taistoa.

Piippis oli silminnähden vähän hämmästynyt, ja olisi halunnut maata ainoastaan kyljellään hammashoitajan tutkimuspenkissä, mutta suht helposti sain hänet kuitenkin ylipuhuttua, ja lasejakin antoi nätisti pitää. Tähän onnistuneeseen hammaslääkärikokemukseen jokaisen kolmen kohdalla vaikuttanee se, että katsottiin etukäteen esimerkiksi Kaapon hammaslääkäri-jaksoa , ja sitä odotushuoneessakin vielä muisteltiin.

Kaksi nuorimmaista unohtivat nämä tapahtumat nopeasti, mutta niinhän siinä kävi, että Piippis jäikin sitten muistelemaan tutkimusta jälkikäteen. Parin viikon ajaksi hampaiden pesu muuttui jokailtaiseksi huutokonsertiksi, eikä hommasta meinannut tulla yhtikäs mitään – aikaisemmin kun tuo hampaiden pesu on ollut myös hänelle helppo nakki. Päätimme siinä sitten yhteistuumin heivata sähköhammasharjan kaappiin hetkeksi odottamaan, ja vaihdoimme päivittäiseen käyttöön tavallisen hammasharjan. Siitäpä onneksemme  homma alkoi taas  luistaa, ja nyt hampaat puhdistuu jo oikein kivasti, ilman ylimääräistä kiljumista. Kuvan otin tänäiltana, eli itsekin tuo pieni armas jo hienosti hampaitansa pesee. Ainakin sillointällöin.

Tällaiset voimakkaat negatiiviset muistijäljet ovat harvinaisia, mutta aina sillointällöin niitä neitokaisen mielen viereen jää kaihertamaan.  Myös PikkuW muistelee ikäviä asioita, mutta ei läheskään yhtä pitkään, tai samanlaisissa sfääreissä kuin isosiskonsa.

Miksi tästä kirjoitan? No koska perjantaina meillä on edessä jännät paikat, kun hammaslääkärille pitäisi  vielä vilauttaa yhtä takahammasta uudestaan. Hammashoitaja ei päässyt kunnolla tuota hammasta tsekkaamaan (Piippiksen pikkuruinen suu), ja saatiin aika erityishammaslekurille, jolla on enemmän kokemusta lasten hampaiden tutkimisesta. Toivotaan nyt vain, että neiti antaa suuhunsa kurkata, ja voidaan hetkeksi unohtaa nämä hammashoitolareissut. Ei oo kauaksi omena puusta pudonnut, sillä itsekään en liioin hammaslääkärin penkissä viihdy.

Voi mun muruani, mutta hyvin se menee!

<3

Aurinko ja lämpö hellii. Kevät on aika vahvasti jo tässä. Tänään päätin hetken mielijohteesta keventää oloani vuoden parhaimman ajankohdan alkamisen myötä, ja irroitin päästäni Magot, joista aikanaan tuon postauksenkin väkersin. Päätin myös iltapuhteena vielä kirjoitella pidemmän aikavälin fiiliksiä pidennyksistä, koska lukijoiden joukossa voi helposti olla muutama sellainen ihminen, jota aihe saattaapi kiinnostaa.

Mulle tuo kokeilu osoittautui toimivaksi, ja erittäin positiivisesti yllätyin solmujen pysyvyyteen. Yksikään osio ei irronnut kuluneen kahden kuukauden aikana, vaikka pesen hiuksiani vähintäänkin jokatoinen päivä.  Helposti näitä pidennyksiä olisi voinut pitää vielä vaikkapa kuukauden verran päässä, mutta jostainsyystä kaipasin jo vaihtelua, ja koin oikean hetken poistolle tulleen. Haaveilen tällähetkellä vähän tummemmasta kuontalosta, ja värjäys olisi tuonut solmukohdat esille, sillä vaalea lanka ei väriä itseensä ime.

Mago-pidennykset ovat myös käyttäjälleen tosi huomaamattomat päässä, ja toisin kuin vaikkapa teipit, eivät nämä mua arkisessa käytössä häirinneet ollenkaan. H sanoi, että aina sillointällöin joku solmukohta vilahti hiusten auki ollessa, mutta kaipa nuo pääsääntöisesti ihan kivasti piilossa pysyivät. Oma hius ei myöskään mennyt takkuun juuresta, vaikka sitä vähän etukäteen jännitin. Kävin poiston jälkeen suihkussa, ja kampa meni sutjakasti läpi hiuksia kuivatellessa pesun jälkeen. Hiuksia hellivä pidennysmetodi on siis täysin paikkansa pitävä argumentti.

Olen testannut tähän mennessä teippipidennykset, Clip-on-pidennykset ja nyt nämä Magot. Nämä viimeisimmät olivat mun mielestäni kaikista luonnollisimman näköiset sekä parhaimman tuntuiset, ja voinkin siis lämpimästi suositella niitä muille myös.

Nyt täytyy kyllä vaan sanoa, että tällähetkellä oma luonnollinen hiusmitta tuntuu aika olemattomalta, ja vähän kaiholla olenkin tänään katsellut kuvia kuluneiden viikkojen ajalta. Mutta hei, keväthän on uuden aikaa, ja seuraavaksi keksitäänkin  jotain ihan toisenlaista! Laitan sitten kuvaa uudesta frisyyristäni, ja jätän tämänhetkisen lookin tästä postauksesta suosiolla pois. Instagramista voi käydä tsekkaamassa sen. Toivottavasti tämä yleinen väsymystilakin poistuu pikkuhiljaa auringon myötä , ja puhti kaikelle arkiselle tohinalle on lisääntymään päin.

Sopivan kevyt postaus oli siis tämä tähän iltaan, sillä päivällä kohdallemme osui jos jonkinlaisia koettelemuksia. Ehkä palailen niihin myöhemmin. Nyt kuitenkin nukkumaan, kun H:kin töistä kotiutui.

Väsähtäneen sekä hieman turhautuneenkin ilmapiirin vuoksi, päätimme tänään tehdä jotain kivaa ja sopivasti normaalista poikkeavaa. Alkuperäisenä ajatuksena oli lähteä Talman grillikotaan makkaranpaistopuuhiin, mutta kota oli kiinni, ja jouduimmekin siinä sitten improvisoida hieman. Hoplop tähän tautiseen aikaan ei tuntunut houkuttelevalta vaihtoehdolta, joten ajoimme takaisin kotipihaan, ja avasimme grillikauden 2016.

Esikoinen ei jaksanut vieläkään näistä makkaranpaistohommista innostua, mutta meille neljälle muulle kauden ensimmäiset grillailut olivat erittäin mielekästä touhua. Piippis puuhasteli sillävälin leikkimökissä, ja keinui hämähäkkikeinussansa onnellisena – tämän vuoden ekat "kiikkaakaakkaat" olivat muuten ne myös.

Koko perheen kesken vietetty ulkoiluhetki teki todella hyvää, sillä alkuviikosta fiilis täällä kotona on ollut vähän vaisu. Yöt ovat katkonaisia (äidillä taas vähän mietteliäämpi vaihe mm.viimeaikojen tapahtumien vuoksi-->nukahtamisongelmat) , lapset heräävät aikaisin lisääntyneen valon myötä  ja aamulla sängystä ylösnouseminen tuntuu himpun verran vaikeammalta kuin normaalisti. Kun H tulee töistä kotiin, saan hetkeksi istahtaa sohvalle niin, ettei kokoajan tarvitse seurata mitä kolttosia joku lapsista (yleensä se kaikista pienin) keksii. Melkeinpä päivittäin lopputulema onkin se että ummistan silmäni, ja vaivun jonkinsortin transsiin samantien kun pääsen siihen sohvalle "istahtamaan". Havahdun vähänväliä lasten ääniin, mutta olen jossain ihan muualla tovin. Joskus on näitä tällaisia päiviä, mutta onneksi huomenna voi olla jo täysin toisin. Ja varmasti onkin, sillä alkaahan meillä pitkä viikonloppu, joka saadaan viettää koko perheen kesken yhdessä. Ihan parasta.

Tänään tajusin myös sen, miten mahdottoman ikävä meillä kaikilla onkaan ollut tuota lumen peittämää takapihaamme, jonne ensimmäistä kertaa tänävuonna uskaltauduimme viimeistenkin lumien katolta tipahdettua. Jokaisella oli omat touhunsa, ja elo tuntui leppoisalta. Kesä, sinua kovasti jo odotellaan!

:)

Moni teistä lukijoista on jo varmasti tietoinen siitä, että tänään vietetään kansainvälistä Downin syndrooma päivää. Tästä päivästä on kehkeytynyt vuosien varrella meidän perheellemme erityisen tärkeä, ja jo totuttuun tapaamme, myös tänään juhlistamme sitä yhdessäolon sekä jätskin merkeissä.

Pyysin eilen (hetken mielijohteesta) facebookin puolella ystäviä, lukijoita sekä tuttavia esittämään mulle rehellisiä ja avoimia kysymyksiä aiheen tiimoilta, joihin voisin sitten ajatuksen kanssa omakohtaisen kokemuksen tahdittamana vastailla. Levittää tietoisuutta, sekä avata parhaimmalla mahdollisella tavalla päivän teemaa. Viestejä en saanut (lyhyt varoitusaika?), siispä turvauduinkin vertaisäitien apuun ja niihin kysymyksiin, joita heille on vuosien varrella esitetty. Johtuu varmasti osittain blogistani, mutta meiltä on ylipäätänsä tosi vähän koskaan kyselty mitään aiheeseen liittyvää kuluneen viiden vuoden aikana. Olen ollut alusta asti aika avoin, ja senhän moni matkassa jo vuosia pysynyt lukija varmasti tietääkin. Vertaisäitien elämästä kaappasin nyt kuitenkin muutaman mielenkiintoisen kysymyksen, joihin vastaan omien kokemusteni pohjalta. Uskon, että nämä kysymykset ovat juurikin niitä, joita harvat uskaltavat suoraan esittää, mutta anonyyminä osaa näistä minultakin on tiedusteltu blogivuosieni varrella.

Minkä tasoinen lapsesi on?

Downin oireyhtymässä kehitysvamman taso voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea – ja tietenkin kaikkea siltä väliltä. Mitään tiettyä tyyppiesimerkkiä ei ole, niinkuin ei ole meissä "taviksissakaan". Motoristen taitojen kehittyminen ei peilaa myöskään millään tavalla älylliseen kehitykseen. Kävelemään lähdetään kun aika on sopiva, ja tuo ikäskaala on todella laaja. Keskimääräisesti sanoisin, että 1-5 ikävuoden välillä se yleisimmin tapahtuu kuitenkin, jos on tapahtuakseen. Taaperosta, saatika vauvasta on vaikea lähteä ennustamaan kehitysvamman tasoa etukäteen. Olen itse tässä vuosien varrella jopa oppinut nauttimaan ja iloitsemaan siitä, että Piippis saa kehittyä täysin omaan tahtiinsa, eikä kukaan piirtele viivoja neuvolakorttiin. Koen, että tuo neiti on melkeinpä etuoikeutettu, koska tietyt paineet kehittymisestä ja kasvamisesta ovat hänen kohdallaan poispyyhitty jo syntymän hetkellä. Jokainen uusi opittu taito on bonusta, ja mitään ei liikaa odotella etukäteen. Toki teemme upeiden ammattilaisten kanssa kovasti työtä sen eteen, että neiti saisi parhaat mahdolliset avut elää elämäänsä tulevassa niin itsenäisesti kun vaan mahdollista. Tätä on vähän vaikea selittää, mutta toivottavasti tulen ymmärretyksi. Yksi asia on kuitenkin nyt jo varmaa meille vanhemmille– tyttö on onnellinen, ja se on kaikista tärkeintä.

Kertovatko down-piirteiden vahvuudet ulkonäössä kehitysvamman tasosta?

Eivät. Lievät tai voimakkaat erityispiirteet eivät kerro mitään kehitysvamman syvyydestä.

Tuntuuko pahalta, kun pienemmät sisarukset menevät kehityksessä ohi?

Meidän perheessä tällaisia tuntemuksia on ollut joskus, mutta ne ovat olleet hyvinkin ohikiitäviä. Toivon tietenkin, että näin tulee olemaan myös tulevassa. On ollut positiivista huomata, että vaikka pikkuveli meneekin ohi tiettyjen taitojensa kanssa, nappaa Piippis tuosta taidosta kuitenkin jossain vaiheessa itsekin kiinni. Hän kyllä oppii, mutta omaan tahtiinsa. Pienemmät sisarukset ovat isosiskolle suuri rikkaus ja onni niin kehityksen, kuin kaiken muunkin ohella.

Onko downin oireyhtymä periytyvää?

Ei ole. Korjatkaa jos olen väärässä, mutta oman tietämykseni mukaan mitkään tutkimukset eivät puhu sen puolesta, että näin olisi. Meille synnytyslaitoksella kerrottiin viisi vuotta sitten, että nämä extrakromosomit ovat  "lottovoittoja", jotka joskus vaan tapahtuvat. Ja toisin kuin netin keskustelupalstat sillointällöin väittävät, ei downin oireyhtymä myöskään johdu äidin tai isän päihteiden käytöstä.  Kyse on munasolun kehityshäiriöstä, ja riskitekijät kasvavat iän myötä. Itse en tätä väittämää täysin allekirjoita, koska en kuulu tähän marginaaliin laisinkaan. Sain esikoiseni 27-vuotiaana, ja raskausajan seuloissa todennäköisyys downin syndroomalle merkittiin papereihin 1/17 000. Ds-vauvoja syntyy siis ihan kaikenikäisille,-kokoisille ja -näköisille.

Oppiiko lapsesi puhumaan/kävelemään?

Meidän kohdallamme tilanne on se, että kävelemään lähdettiin pikkuveljen vanavedessä 2,5 vuotiaana, ja puhekin näyttäisi kehittyvän nyt aikasta kivaan tahtiin. Nämä kaksi asiaa eivät kuitenkaan ole itsestäänselvyys kaikkien kohdalla, ja esimerkiksi puhumattomuus on hyvinkin yleistä. Nämä(kin) ovat niitä kysymyksiä, joihin löytyy vastaus ajan kanssa. Etukäteen ei voi mitään varmaksi sanoa.

Miten haluaisit minun suhtautuvan lapseesi?

Tämä kysymys oli mielestäni todella mahtava ja väitän, että se on myös äärimmäisen harvinainen. Uskaltaisin melkeinpä todeta tässä, että jokainen äiti toivoisi erityislastansa kuitenkin kohdeltavan samallatavalla kuin muitakin lapsia. Ihaillen, ennakkoluulottomasti ja iloiten.  Toisilla tarina on alusta asti rankempi kuin toisilla, mutta oma lapsi on aina oma ja rakas. Erityinen jok'ikinen. Kromosomeihin katsomatta.

5-vuotiaan ds-neidon äitinä voinkin vain tähän loppuun todeta, että mitään en suostuisi antamaan pois –en edes sitä ylimääräistä kromosomia esikoiseltani. Tiedän myös sen, että kaikki vertaisäidit eivät välttämättä ajattele kanssani samallatavalla, mutta jokainen voi puhua vaan omasta puolestaan ja mun omakohtainen kokemus on rehellisesti tämä. Olen saanut paljon enemmän, kuin mistä olen joutunut luopumaan. Olen saanut enemmän, kuin mitä olisin ikuna uskaltanut haaveillakaan. Elämä on yllättänyt, ja kasvattanut. Mulla on nämä kolme suloista,  joista jokainen on täysin oma persoonansa. Joista jokainen on minun elämäni rikastuttaja, sekä opettaja. Näen jokapäivä onnelliset lapset, ja rakastan sydämeni pohjasta. Se on parasta, mitä elämä on minulle antanut.

Tänään saa, ja on suotavaakin vetäistä jalkaansa eriparisukat. Haluan myös kiittää ihania vertaisäitejä, jotka auttoivat mua tämän postauksen työstämisessä!

Ja hei, edelleen saa kysyä. Vastaan mielelläni.

<3

Oikein kivaa 213-päivää jokaiselle, ja aurinkoista alkuviikkoa!

Vuoden viimeiseltä Rinnekotireissulta juuri kotiutuneena voin vain kiitollisena todeta, että meillä on tyytyväinen, terve ja mukavaan tahtiin kehittyvä pikkuneito. Etukäteen vähän ehdin jänskäämään kilppariarvoja (jotka ensimmäisen kerran tytöltä tsekattiin) , mutta onneksi epäilykseni osoittautuivat vääriksi, ja lukemat olivat oikein kivasti viitearvojen sisäpuolella – näin myös keliakia-, veri- sekä sokruarvot. Masun toimintaa nyt vielä tässä vähän tarkkaillaan, ja katsotaan täytyykö tuota ummetusasiaa alkaa jossainvaiheessa tutkimaan. Tässä nyt oli kyllä jo yksi aika hyvä vaihe, joten uskomme vahvasti tilanteen normalisoituvan ajan kanssa. Tytsy ei myöskään arastellut vatsaa, mikä tietysti on aina hyvä merkki.

Rinnekodissa meidät vastaanotti muuten tänään aivan uusi lääkäri, ja meille jäikin tosi kivat fiilikset tuosta uudesta tuttavuudesta! Hän oli harvinaisen hyväntuulinen, ja positiivisella asenteella työtänsä tekevä ammatti-ihminen. Piippiksen tyytyväistä ja hymyilevää luonnetta kovasti ihasteltiin, ja myös näppärä iPhonen käyttö nauratti. Nämä tällaiset kohtaamiset ovat aina tervetulleita ja tärkeitä.

Tästä onkin nyt sitten hyvä jatkaa aurinkoisin mielin kohti saapuvaa kevättä! Kieltämättä mieli alkaa jo olla ihanan valoisa, ja tällähetkellä mulla onkin ihan valtaisa työnhakudraivi päällä! Josko vaikka löytäisin tässä itselleni jotain pientä osa-aikaista hommaa, kun H:n vuoroviikotkin sen mulle sallisivat vallanmainiosti. Peukut pystyyn, että jotain löytyisi!

Aurinkoa kaikkien viikkoon!