Downin syndrooma

Lasten lempileffa joutui karanteeniin - ylähyllylle!

10.40

Niin kuin otsikko kertookin, olen ensimmäistä kertaa äitiyteni aikana joutunut kieltämään lapsiltani jotakin heille tosi tärkeää. Olen ehkä maailman kamalin mutsi.

Päädyimme tähän ratkaisuun oikeastaan H:n kanssa yhdessä, koska yksinkertaisesti muuta vaihtoehtoa ei meille jätetty. Piippiksellä on upea taito keskittyä sekä eläytyä elokuvaa katsellessaan, mutta niin kuin aina, on tässäkin tapauksessa kolikolla kääntöpuolensa. Esimerkiksi Frozenin Elsa ja Anna ovat hahmoina pääsääntöisesti hyvinkäyttäytyviä sekä kuuliaisia, joten heihin samaistuminen ei juurikaan haittaa. Mutta toisin se on siinävaiheessa kun arkeen astuu mukaan Vilttitossumaiset lällättelyt, kiusantekeminen sekä esimerkiksi kaupassa muulta perheeltä piiloutuminen - sellainen samaistuminen ei missään nimessä ole enää ok saatika turvallista. 

Piippis sai synttärilahjaksi Heinähattu ja Vilttitossu-kirjankin, mutta myös sen lukeminen stopattiin - iltasatu vaihtui tuttuun sekä turvalliseen Risto Räppääjään.  Ja Tomppaan. Myös Oma rakas supernapa on yhä kestosuosikki.



Olen lasteni kanssa samaa mieltä siitä, että Heinähattu ja Vilttitossu-ärhäkkä koululainen on hyvä leffa mutta valitettavasti meidän pikkujengillä se menee liiaksi tunteisiin ja jää elämään vielä lopputekstien jälkeenkin hyvin vahvasti. Sillai väärällä tavalla. 

Piippiksen muisti on muuten aivan jäätävä. Hän osaa lempparielokuviensa vuorosanat täydellisesti ulkoa. Äänenpainot ja musiikkikohtausten koreografiat lähtee tuosta noin vaan! Niitä kerrataan samalla kun pelataan kissapeliä ipadista tai syödään lihapullia. Joskus me vanhemmat joudumme jopa hieman puuttumaan näihin hetkiin ja "tiputtamaan" neitokaisen takaisin keskuuteemme.  Teemme sen yleensä niin, että ryhdymme esimerkiksi muistelemaan jotain menneitä yhteisiä kesälomareissuja. Tai suunnittelemaan mahdollisia tulevia sellaisia. 

Yhtenä päivänä Piippis sanoi mulle: "Mennään naimisiin. Sitten pussaillaan ja juodaan valkoviiniä". Olin vähän aikaa aivan äimänä että mikähän juttu se tuokin nyt oli - kunnes sitten tajusimme että kyseessä on Afrobotin "laini" eräästä Putouksen sketsistä. Tämä nyt yksi esimerkki tuosta supermuistista.

Olen huomannut myös, että Pirpana liikuttuu hyvin herkästi esimerkiksi jotain uutta elokuvaa katsellessaan. Niissä hetkissä ei voi tehdä mitään muuta kuin mennä ja kaapata neiti tiukasti syliin. Itsekin usein purskahdan itkuun, sillä tyttö on todella koskettava näky suuria krokotiilinkyyneliä vuodattaessaan.

Tässä allaolevassa pätkässä neiti katsoo ehkä kolmatta kertaa ostamaani Frozen 2-elokuvaa. Liikutuksen ja orastavan itkun seasta hän laulaa jo tutuksi tullutta biisiä. Leffateatterissahan tämä lähti ns. aivan lapasesta koko homma. Tyttö ei meinannut millään päästä yli ja itki vielä kotonakin melkeinpä hysteerisesti. Hän myötäeli niin vahvasti Annan surullisia fiiliksiä kohtauksessa, jossa Anna luuli Elsan kuolleen. Edes elokuvan onnellinen loppu ei helpottanut fiiliksiä. Nyt kun Frozen 2 on katsottu öbaut 10 kertaa, selviämme kyynelittä. 


Olen äitinä tehnyt sellaisen havainnon, että tämä tällainen superherkkyys voimistuu ikävuosien karttuessa. Vahvaa herkkyyttä löytyy jokaisesta lapsistamme, mutta Piippiksellä se näyttäytyy voimakkaimmin. Myös kuitenkin kaksi nuorimmaista jää usein pohtimaan ja miettimään, jos näkevät telkkarissa jotain tunteita pintaan nostattavaa. Joskus ikävimmät jutut tulevat ihan uniin asti. Möröt ja möhköfantit. 

Ai että miten ihanasti sade ropisee kattoon. Nyt vetäisen peiton korviin ja jään kuuntelemaan yhtä luonnon kauneimmista äänistä. Huomenna meillä on luvassa kiva päivä. Kruisaamme kaupunkiin. Siitä ehkä lisää sitten seuraavassa postauksessa. 

Kauneinta päivää kaikille! 


21 trisomia

Oletko koskaan ajatellut että olisit erilainen kuin muut?

18.31




Kun Piippis syntyi (melkein yhdeksän vuotta sitten), kutsuimme häntä heti ensikohtaamisesta lähtien Little Miss Sunshineksi - saman nimisen elokuvan päätähden mukaan nimettynä tietenkin. Eipä tuo lempinimi pahasti pieleen mennyt, kun tänä päivänä katselee tuota suloista lettipäätä punaisine rilleineen topakasti komentamassa pienempiä sisaruksiaan tai hersyvästi omille jutuilleen naureskellessaan. Kyseisen elokuvan tuottajat ovat samat, jotka ovat myös ystävänpäivänä Suomessa julkaistun menestyselokuvan takana. Pääsimme sitä kaksin lauantaina fiilistelemään. 

 Pähkinänkuoressa juoni menee jotakuinkin niin, että päätähti Zak (Zack Gottsagen) on joutunut Downin oireyhtymän vuoksi hoitokotiin, josta päättää karata kämppiksensä(80 vee) avustamana ja lähteä tavoittelemaan suurta unelmaansa – päätyen "The Salt water Redneckin" kaltaiseksi showpainijaksi! Sen miten Zak onnistuu tavoitteessaan, sen toivon juurikin sinun käyvän itse toteamassa paikanpäällä elokuvateatterissa! Jos viihdyt blogini parissa, tulet erittäin todennäköisesti nauttimaan suuresti myös tästä leffaelämyksestä. Melkein voisin sen luvata.

Nelisormipoimu. Samassa kätösessä kun Piippiksellä. Sai hymyilemään tämäkin.
Mitä ajatuksia sekä tuntemuksia tarkalleen ottaen The peanut butter Falcon synnytti meissä vanhemmissa? Ensimmäisen vartin sisään saimme kokea ihmisen syvien sekä suurten tuntemusten koko laajan kirjon! Itkimme ja nauroimme vuoronperään. Vilkaisimme toisiamme hymyillen, kippistelimme (kyllä olimme K18-näytöksessä ensimmäistä kertaa)  ja syvä kiitollisuus oli tuossa hetkessä äänettömästi läsnä. Miksikö? Siitä yksinkertaisesta syystä, että paluutamme kotopuolessa kahden muun timanttisen ipanan suloisessa seurassa odotti ihan ikioma oman elämänsä sankaritar! Se tyyppi joka päivittäin saa meidät nauramaan , viihtymään sekä nauttimaan elämästä ja sen mukanaan tuomista kommelluksista - ihan niin kuin Zak tekee parituntisen ajan sadoilletuhansille ihmisille ympäri maailman...

..murtaen ennakkoluuloja sekä rikkoen rajoja!


Tätä kässäriä kirjoitettaessa sekä ennen varsinaista ohjausta, on taustatyötä tehty erityisen suurella pieteetillä. Esimerkkinä nyt kerrottakoon vaikkapa kohtaus, jossa hoitokodin iäkäs kämppis (suurin osa asukkaista vanhuksia)  toteaa Zakille että jos saisi dollarin jokaisesta kerrasta kun samaa showpaini VHS:sää katsotaan, olisi hän rikas mies. Meillähän tämä kotona on koko perheelle hyvinkin tuttu kuvio! 

Frozen 1:stä  on kotoseiniemme sisäpuolella luukutettu alusta loppuun valehtelematta ainakin sataan kertaan. Se on ”joskus” aiheuttanut pientä turhautumista sekä nupinaa talomme muissa nuorissa asukkaissa. Frozen 2 ei ole vielä saanut DVD-ensi-iltaansa, mutta jo nyt lukuisat youtubeklipit on ns. ”kulutettu”  ei-enää-niin-uunituoreeksi. Jokapäivä esikoisneitokaisemme heittää ilmoille ihastuneen toteamuksen suurimmasta unelmastansa : ”Minä niiiiiin odotan että pääsen katsomaan taas uuden Frozen kakkosen kun se tulee Vuokraamoon!”.  

Elokuva on ihana, koskettava ja jotenkin täydellisen realistinen kaikessa suloisuudessaan! Downin oireyhtymä näyttäytyy siinä niin rehellisenä sekä normaalina asiana.  Elämä extrakromosomin värittämänä on juurikin kaikkea sitä, mitä Zack Gottsagen valkokankaalla katsojien nähtäväksi tarjoaa. Sinnikkyys, jästipäisyys, uskollisuus, fanaattisuus, lojaalius sekä hellyys nousevat päällimmäisinä luonteenpiirteinä esiin ja sitä, juuri SITÄ on meidänkin arkemme erityislapsiperheen vanhempien näkökulmasta katsottuna. Kun Piippis syntyi toukokuussa 2011, saapui elämääni ensimmäinen ihminen, joka sataprosenttisella varmuudella tulee pysymään tuossa mun rinnallani - ikuisena ystävänä. Uskollisena, rakastavana, hellyyttä ympärilleen jakaen, päättäväisenä, sinnikäänä sekä aitona. Hassutellen ja hölmöillen. 


”En voi olla sankari, koska minulla on downin syndrooma”, 
toteaa Zak  jossain vaiheessa elokuvan edetessä. Tämä kommentti saa kyyneleet virtaamaan allekirjoittaneen silmäkulmista.  Muutama viikko sitten meidän lapset katselivat Netflixistä lastenelokuvaa, jossa kertojan ääni kysyi yhtäkkiä 
”Oletko koskaan ajatellut että  olisit erilainen kuin muut?” 

”Oleeeen”,
vastasi Pirpana sohvalta määrätietoisesti huudahtaen! 

Samainen neitokainen totesi yksi päivä myös surullisena ”Miksi minä en koskaan opi mitään!” . 

Luonnollisesti tämä sitten riipaisi isosti sydämestä ja äitinä minun oli pakko heittää oma vastineeni mimmin mielipiteelle. Se nimittäin oli selkeä mielipide häneltä, ei kysymys.

”Rakas sinä opit, sinä opit kokoajan hienoja uusia asioita! Sinä osaat kulkea yksin nätisti taksilla kouluun ja sieltä kotiin. Sinä osaat käydä suihkussa itse. Osaat kirjaimia ja osaat numeroita. Osaat tanssia. Osaat tavuttaa ja muutamia sanojakin osaat jo lukea. Osaat lohduttaa ja suukottaa. Sinä olet taitava tyttö ja jokainen meistä oppii asiat omalla ajallaan!”

Kuva @Nelli kuvaa

"Sinä olet ihana".

Niin kuin Piippis on avannut minun silmäni erilaisuudelle ja tehnyt maailmasta entistä kauniimman sekä rikkaamman, niin tekee nyt The peanut butter Falcon koko maailmalle. Pyydän, käykäähän katsomassa. Se on joka pennin väärti. 

Tiedättekö, tämänkin elokuvan takana on liuta ihmisiä, joiden läheisten joukossa on monta kehitysvammaista henkilöä. Päätähti Zack on yksi näistä läheisistä. Hän pääsi toteuttamaan unelmiaan tämän elokuvan myötä ja melko mallikkaasti sen tekikin! En mä osaa selittää. Sun on vaan pakko nähdä tämä itse.




Elokuvissa

Toimintatorstai..

22.47

..vähän heikkolaatuisin kännykkäkuvin ikuistettuna.



Vauvakinossa valot katossa oli ihan mielettömän upean mahtavat!!
Ja naksut maistui vaikka kotona ne eivät enää maistu ollenkaan vaan lentävät Lyyli-koiralle alta aikayksikön. Kaverukset kuvassa ihanasti vierekkäin :)


Elokuvateatterin penkillä voi myös ottaa vähän lungimmin. Ranskalainen leffa ei nimittäin ollut Piippiksen mieleen. Eikä äidinkään tälläkertaa. Leffakokemus noin muuten ihan kokemisen arvoinen.


Iltasella piipahdettiin katsomassa uutta tulokasta ja hän oli todella ihanan hurmaava pikkumies! Aivan valloittava <3 Miten nämä uudet muruset tuntuvat aina niin mielettömän pieniltä?! Piippis oli vieläkin pienempi. Huimat 46 cm syntyessään. Sitä vaan ei enää muista kuinka pieni oikeasti oli.

Ja lopuksi vielä kuva uudesta hiuspannasta. Uskomatonta mutta totta, se pysyy päässä hyvin eikä tytöllä ole tarvetta repiä sitä pois. Hyvä tyttö!

Huomenna vanhemmat lähtee Turkuun ja Pirpana jää hoitoon mummille sekä papalle. 
Huoh..

Elokuvissa

Tänään pohdiskeltua

12.34

Kansainvälinen Downin syndrooma-päivä lähestyy ja tuntuu että nyt viimeaikoina olen jakanut ahkerasti facebook-sivuillani (ja tietysti täällä blogissa) tietoa aiheesta. Ylipäätänsäkkin siis julkaissut paljon ajankohtaisia youtube klippejä ynnämuita. Tänään mietiskelin kun yhden uutisen taas sivuilleni laitoin että kuinkakohan paljon ärsytän porukkaa jatkuvalla DS-valistuksellani? Kuitenkin tulin siihen lopputulokseen että aihe on mulle niin rakas ja koen ihan hirvittävän tärkeäksi jakaa tietouttaa siitä eteenpäin, että turha kai tuollaisia on miettiä liikaa. Kyllähän sosiaalisissa medioissa voi poistaa tai piilottaa tietyt henkilöt jos päivitykset ketuttaa ja tiedän erään henkilön niin tehneenkin mun kohdallani. Ja tiedän myös sen että näitä henkilöitä on varmasti enemmänkin mutta ehkä se kertoo vaan siitä että meidän ajatusmaailmat ei kohtaa alkuunkaan ja näinollen onkin parempi että sitten tekevät nämä omat ratkaisunsa. 

Tässäpä vielä  tuo surullinen tyhmä uutinen jonka tänään tovereilleni fb:ssä jaoin. Kauhian paha olo tulee tuosta ja 9 kymmenestä järkytti. Sitä kun itse mietiskelee joka päivä ja monta kertaa että mitä mun elämä olisi ilman tuota rimpsessaa. Niin paljon hän antaa meille. Pelkkää hyvää vain!

Mitään muuta sanottavaa mulla ei oikeastaan tällähetkellä olekkaan :) Paitsi että huomenna juhlistetaan Pirpanan isin synttäreitä. Paketoitiin eilen tirpan kanssa lahja ja askarreltiin joku kortin tapainen. Mielestäni onnistuin lahjan valinnassa tänävuonna erityisen hyvin mutta vielä en voi sitä luonnollisesti täällä paljastaa. Jos ei sankari tykkää niin minä ainakin tykkään. Lahjaan sisältyy siis myös samalla pieni haaste! 

Eilinen Drive leffa oli pettymys mulle. Ryan Gosling oli elokuvan parasta antia. Aika paljon tunnistettavia elementtejä Tarantinon elokuvien kanssa eli siis toisinsanoen aika selkeästi kuvattua väkivaltaa. Liian heviä tällähetkellä mun niin ihanan autuaaseen ja herkkään olotilaan ;)

Suosituimmat

Facebook