Downiaiset

Yhdessä terapiassa

12.09

Tällä hetkellä meidän puheterapeuttimme tekee enimmäkseen kotikäyntejä, koska se on meille helpompi tapa juuri nyt kun H tekee vuorotyötä ja mä olen lasten kanssa kotosalla. Jos Piippis olisi päivähoidossa, terapiat tapahtuisivat päiväkodissa.

Viimeisen vartin lapset saavat pelailla tai leikkiä terapeutin kanssa yhdessä ja tämä on todettu erittäin toimivaksi sekä piristäväksi jutuksi tiistai aamupäivässä. Välillä kaikista pienimmällä tosin on suuriakin vaikeuksia odottaa tuota yhteistä hetkeä, mutta toistaiseksi olemme suht hyvin selvinneet näistä.

Tämän kuvan otin tänään.


Piippiksen puheterapian alkurutiineihin kuuluu pienen rahin vieminen omaan huoneeseen (tyttö istuskelee sen päällä), silmälasien päähän laitto sekä oman harjoitusvihon noutaminen lipaston laatikosta. Tämän jälkeen sitten jo into piukeena odotellaankin puheterapeutin saapumista. Nämä ovat tytölle tärkeitä sekä onnellisia hetkiä ja tällä hetkellä opetellaan mm. M-kirjaimen sekä N-kirjaimen käyttöä. Aikasta hienosti jo onnistuukin!

Ihanaa kirjoitella tällaisista arkisista pienistä isoista jutuista pitkästäaikaa. Jostain syystä se on nyt helpompaa mulle.

Katsoitteko muuten eilen Marja Hintikka Liveä? Minkälaisia ajatuksia lähetys herätti teissä lukijoissa? Mä itse katsoin tuon ohjelman kahdesti, sillä H halusi myös nähdä sen töistä tullessaan. 

Mikko Peltolan sanat saivat sekä minut että H:n liikuttumaan kyyneliin asti, sillä niin hämmentävän samankaltaisia tuntemuksia sekä ajatuksia kertoivat kokeneensa, kuin mitä mekin aikanaan tunsimme Kättärillä. Hyvä fiilis jäi tuosta lähetyksestä ja olen toooosi onnellinen siitä, että tärkeä asia on jälleen kerran edes hetken aikaa tapetilla. Kaikin puolin siis tutunkuuloinen alkutaival on ollut Peltolan sekä meidän jengillä ja hyvin samalla tavalla nämä asiat ovat näyttäytyneet meille. Alkushokki, toipuminen siitä sekä arjen tasoittuminen uomillensa. Taistot byrokatiaa vastaan ym. Ipanamme ovat suht samanikäisiä joten on helppo samaistua heidän tilanteeseensa. 

Tsemppiä kaikille vertaistovereille ja kiitos tuestanne. Yhteistä terapiaa sekin.

<3





Arki

Erityiset toisillensa

17.37

Kun synnytin esikoiseni, maailmani muuttui kertaheitolla. Vauvan syntymä tietysti aina tekee niin, mutta meillä tuo muutos oli ehkä vielä astetta verran isompi.

Parin ensimmäisen päivän aikana meillä ei ollut helppoa. Ei alkuunkaan. Olen usein muistellut jopa nolostellen sitä, kuinka hölmöjä "Mitä muut ihmiset nyt ajattelevat siitä, että meille syntyi kehitysvammainen vauva?"- ajatuksia päässäni tuolloin liikkui. Nyt tuntuvat epäolennaisilta, mutta siinä hetkessä tuoreen ds-vauvan äitinä tuntui, että maailma romahti juurikin niihin ajatuksiin.

Kesä kääntyi syksyyn ja uusi elämämme alkoi pikkuhiljaa aueta sekä hahmottua meillekin. Ennakkoajatuksista poiketen elo maistui suloiselta ja "Pirpanan" diagnoosi ei ollutkaan enää jatkuvasti päällimmäisenä mielessä. Toki elimme yhä tunteiden vuoristoradalla, mutta jokaiselle tunteelle annoimme luvan tulla ja mennä.

Ongelmia mulle aiheutti enää lähinnä päivittäiset kauppareissut. Edelleen jaksoin murehtia sitä, että tuijottavatko ihmiset meidän vauvaa sen vuoksi, että hänellä on erityispiirteitä kasvoissa vaiko siksi, että hän on ihana ja suloinen vauva? Tämä sama asia jaksoi painaa mieltä joka ikinen kerta, kun kaupassa pienoista kaukalossa eteenpäin lykkäsin. Vaivasin päätäni sillä, mitä muut ajattelevat ja kärsin siitä isostikin aika ajoin.

Ratkaisin ongelman omalla tyylilläni ja avasin blogin. Uskaltauduin kääntämään rakkaan harrastuksen voimavarakseni sekä suuremmaksi terapiamuodoksi, kuin mitä ikinä olisin uskaltanut kuvitellakaan sen olevan. Blogini myötä pääsin eroon tuntemuksistani ja annoin ihmisille luvan katsoa sekä kysyä. Nähdä, minkälaista meidän elämämme on tuon ihanan Pirpanan diagnoosin värittämänä. Erityispiirteet tai ei, on elämä hyvää ja arvokasta.


Kun alun hämmennys haihtui, selvisi meille hyvin nopeasti, että lähdemme yrittämään toista lasta esikoiselle kaveriksi ja kehitystä tukemaan. Viimeksi mainittu saattaa särähtää lukijan korvaan, mutta se on täysi tosi ja olemmekin olleet hyvin onnekkaita, että suunitelmamme onnistui täydellisesti. 

Pikkuveli Pirpanalle syntyi ja tovin tuo suloinen kaksikko kehittyi kuin kaksoset –samaan tahtiin. 


Kun velipoika otti vuoden iässä jalat allensa, lähti isosiskokin kävelemään pikkuveljen innoittamana. Pikkuveljen puheenkehitys oli alkuun hidasta (koska viittova sisko), mutta sitten kun juttu alkoi vihdoin luistaa, ryhtyi sisko muodostamaan myös kokonaisia lauseita ja puheen kehityksessä tapahtui aivan HUIKEA spurtti! Nyt 5-vuotiaana neiti puhua pulputtaa ja elämä on helpottunut kovasti, sillä tyttö ei ymmärtämättä jäämisen vuoksi turhaudu läheskään niin helposti, kuin mitä aikaisemmin teki. Toki ulkopuolisen on edelleen hyvin vaikea ymmärtää Pirpanan puhetta, mutta perheen läsnäollessa neitokainen tulee kuulluksi sekä ymmärretyksi.


PikkuW:n ollessa vuoden vanha, vietimme parisuhdeiltaa Helsingissä vertaisvanhempia treffaten. Tapaamisessa eräs vertaisäiti sanoi meille, että "Koska olette vielä nuoria, niin suosittelen ehdottomasti harkitsemaan vielä kolmatta lasta, sillä hänestä on veljelle sitten seuraa myöhäisemmässä iässä".  Naurahdimme ja totesimme yhteen ääneen, että "Eipä muuten tule hetkeen tapahtumaan!"

Viikon päästä tein positiivisen raskaustestin. 


Pikkusisko syntyi heinäkuussa 2014. Vaikka ihan rehellisesti emme olleet ajatelleet kolmatta lasta (ainakaan vielä piiitkään aikaan) joukon jatkeeksi, olemme näin jälkeen päin olleet suunnattoman kiitollisia siitä, että hän yllätykseksemme päätti vain saapua. Välillä usko sekä voimat kolmen pienen kanssa ovat olleet koetuksella, mutta väittäisin kuitenkin että aika hyvin tässä on pärjäilty olosuhteisiin nähden.

Ja vaikka välillä tuo väsymys meinaa ottaa vallan, tuntuu pieni uupumus merkityksettömältä sen rinnalla mitä tuo kolmikko yhdessä onkaan! Ja ennenkaikkea, mitä toisillensa ovat.

Korvaamattomia. 

 Toisillensa opettavat ja toisiltansa oppivat. Leikit ovat yhteiset, nauru raikaa ja toisessa hetkessä taasen itketään, mökötetään sekä raivotaan niin, että kipinät melkeinpä silminnähden sinkoilevat. Diagnoosi ei erityiskohtelua isosiskolle takaa.


Uskoisin kuitenkin varsinkin pikkuveljen jo tiedostavan sen,  että siskolla on tuo "oma juttunsa". Kun Pirpana tanssii onnessaan Robinin tahtiin tai istuu sohvalla kädet viuhuten omia tarinoitansa selitellen, toteaa veli vaan että "Taas se eläytyy!". 

Olemme isin kanssa yrittäneet asiaa avata, mutta downin syndrooma on ehkä käsitteenä vielä vähän vaikea ymmärtää. Sen W kyllä jo selvästi hoksaa, että sisko ei kehity samalla tavalla kuin muut lapset. Moinen seikka ei kuitenkaan koskaan ole silminnähden vaivannut pikkuveljen ajatuksia tai suhtautumista siskoa kohtaan ja se on asia, joka saa meidät vanhemmat luonnollisesti hyvin onnelliseksi. 






Veli suojelee kumpaakin siskoansa yhtä tunnollisesti (esimerkiksi ulkona autotien läheisyydessä) ja tässä vaiheessa on vaikea vielä sanoa, aiheuttaako siskon erityisyys erityisen intensiivistä suojeluviettiä pikkuveljessä. Aika sen näyttää. 






En säästynyt kyyneliltä, kun selailin läpi näitä vanhoja kuvia. Lienee sanomattakin selvää, että jokainen tästä kolmikosta on äidille sekä isille erityinen. 

On toki mahdollista, että Piippiksen kohdalla uloslähtö saattaa kestää vähän pidempään (koska "Minä en tahdo laittaa talvikenkiä!") , maailma menee hetkeksi ehkä enemmän sekaisin jos Hello Kitty-tyyny pitää laittaa pesukoneeseen ja mikään muu tyyny ei väliaikaisesti kelpaa tai päivä ei vaan yksinkertaisesti käynnisty ilman puolukkapuuroa. 
Toisaalta hän taas ensimmäisenä rientää suukottamaan ja halaamaan lujasti, jos jollakulla on pahamieli - tai ihan vaan lähdön hetkellä. Riittää, kun vie roskat tai hakee postin, niin pusu pitää moiskauttaa – ja kummalekin poskelle tietty!

Meille tämä kolmikko on täydellinen juuri tällaisenaan ja vaikka downin syndrooma tietysti omat haasteensa arkeen tuo, olemme useasti tuon diagnoosin jopa lottovoitoksi todenneet. Olisinpa tämän tiennyt kun vauvan kaukalo kainalossani Kätilöopistolta lähdin kotiin aikanaan.


Marja Hintikka Live:ssä käsitellään erityislapsiasiaa tulevana maanantaina 21.11 ja itsehän luonnollisesti odotan tuota jaksoa suuresti. Tiesittekö muuten, että Downin syndroomassa tuo ylimääräinen 47. kromosomi sijaitsee kromosomiparissa numero 21?



Downiaiset

Fröbelin palikat

20.26

Oltiin Lumossa Vantaalla tapaamassa ihania vertaistovereita ja samalla päästiin sitten fiilistelemään Fröbelin palikoita... ja niitähän todella sitten fiilisteltiinkin. Etukäteen jänskäsin kun tiesin että keikka menee päiväunien kanssa päällekkäin mutta musiikin alkaessa, unohtui väsymys ja alkoi vauhdikas husiminen sekä taputus! Autossa uni tulikin sitten ja jatkui vielä mummolaan saavuttaessa. Tässä vielä musiikin tuomaa riemua valokuviin ikuistettuna..





Tänään tapahtui hassu juttu. Jätin tuossa hetki sitten tytön olkkarin lattialle istumaan ja kun palasin takaisin, oli tyyppi masullaan lattialla. Ilmeisesti tuo meidän taituri vetäs itsensä spagaatin kautta makuuasentoon. Näitä spagaatteja saatiin ihastella loppuillasta enemmänkin. Jännä nähdä mitä fyssari huomenna sanoo asiasta.. ;) Tuskin riemastuu sillä tuohan ei ole se oikeaoppinen tapa ollenkaan.

Loppuun vielä video konsertista.


Ja downiaisille tiedoksi, oli mukava tavata pitkästä aikaa vanhoja sekä uusiakin kavereita! 

Downiaiset

Oksuntuoksuinen tiistai-ilta

19.33


Pirpana käytti tilaisuuden hyväkseen tänään ja nyysi pikkuveljen tutin tämän uinuessa olohuoneessa. Aika velmu. En tiedä sitten oliko järjen fiksu veto sillä pikkuveli lennätti kaaressa aika valtaisat oksut tuossa muutama tunti sitten. Ihan kunnon oksennus tuli ja poika oli ilmiselvästi itsekkin vähän hämmästynyt moisesta ilmiöstä kun tavaraa lensi nokastakin. Tämän jälkeen tyyppi nukahti melkeinpä välittömästi ja mä olin satavarma että nyt tuo jokatalvinen kirous on saapunut meidänkin seinien sisälle. Äsken syötin pikkutyypin ja toistaiseksi ovat maidot pysyneet sisällä. Tiedä sitten mistä tuossa oli kyse mutta mikään perus puklu tuo rykäys ei ollut.  Tarkkailemme asiaa.

Tänään multa on haettu paljon Pirpanan vanhaa vaatetta pois (pistin myyntiin fb:ssä) ja uskomatonta oli huomata miten vahvasti sitä voi tuntea pieniä vaatekappaleita kohtaan. Piippistä on valokuvattu pienen ikänsä aikana kohtalaisen paljon ja ehkä juuri siksi jotkut tietyt vaatteet ovat harvinaisen lähellä sydäntä.  No, onneksi ne kuvat säilyvät. Totesin vain että ihan turha on säilytellä kauheita kasoja lastenvaatteita kun tilaa kaapeissa on muutenkin vähän ja joku toinen pieni ihminen jossain muualla tarvitsee edullista päällepantavaa. Siispä kiertoon lähtivät vaikka se vähän kirpaisikin.

Nyt pitäisi hommata kumpaisellekkin vähän isompaa vaatetta tuolta samaiselta kirpparilta. Pojulle menee jo 68 ja Piippikselle 74-80. On muuten aika huvittavaa että käyttävät samaa vaippakokoa tätä nykyä. Kokoa 4. 

Pirpana on parin viikon aikana alkanut tosi kovasti matkimaan sanoja ja vaikka se nyt ei aina ihan onnistukkaan niin yritys on kovaa. Lopputavut loksahtavat usein kohdalleen :) Potkuttelee myös sellaisella koiravempaimella jo hienosti eteenpäin ja tuo samainen vempain on selvästi tehnyt tosi hyvää tytön jalkojen voimistumiselle. On oppinut ihan eritavalla jalkoja liikuttelemaan. Ensiviikolla fysioterapiaan jes!

Järjestellään vertaisporukalla tapaamista aikuisten kesken. Olen itse mietiskellyt tuota jo pitkään ja nyt se mitä ilmeisimmin vihdoin saadaan toteutumaan. Tämä tekee varmasti monelle äidille sekä isille tosi hyvää kun pääsee kunnolla rupattelemaan asioista, sillä lasten kanssa nyt luonnollisesti aina on omat hulinansa ja kovin intensiivistä keskustelua ei ehdi normitapaamisissa saamaan aikaiseksi. Kovasti odottelen näitä treffejä ja mietittiin että josko samaan iltaan ymppäisi sitten jotain muutakin, vaikka jonkun hyvän keikan kun nyt kerran lapset hoitoon laitetaan jokatapauksessa. Kaksi kärpästä ja niin edelleen.

Loppuun vielä pikku fiilistely. Pirpanan huutelu on rauhoittunut yhä edelleenkin ja se on tosi mahtava juttu. Kokoajan siis vähenemään päin. Liikkuminen tuolla koiramenopelillä sekä leluista kiinnostuminen on tehnyt niiiin hyvää meille kaikille. 




Downiaiset

21.3 Pre-Party

22.05

Tänään juhlittiin Tikkurilassa kansainvälistä Downin syndrooma-päivää vähän ennakkoon, sillä virallisestihan tuota päivää vietetään vasta 21.3  eli tulevana keskiviikkona. Paikanpäällä juhlahumussa oli mukavasti väkeä ja saatiin nauttia vallan live musiikistakin kun esiintymässä tilaisuudessa piipahti Janus Hanski. Eräs nuori herrasmies haki tätä mammaa tanssimaan ja olin aivan häkeltyä saamastani huomiosta! Pusunkin sain poskelle joten ihan syystäkin saa H olla vähän huolissaan nyt ;)

Pirpana väsähti aika pian ja katsottiinkin siinä sitten parhaaksi lähteä nukkumahommiin ennen suurempaa mekkalaa. Siitäkin huolimatta ehdittiin juhlistaa tuota tulevaa tärkeää päivää ihan mukavan aikaa ja oli taas kovasti hyvä olla vertaisten seurassa. Lapset tekivät päivästä niin paljon paremman ja fiilis oli kaikinpuolin onnekas kotiin lähdettyä. Kultakimpaletta kannoin jälleen sylissäni. Ihania murusia jokaikinen! 



Tämän vuoden virallisessa 21.3 videossa on ensimmäistä kertaa mukana meillekkin jo entuudestaan tuttu suomalais-söpöliini. Suosittelen siis katsomaan.

Tulevalla viikolla edessä onkin virallisten papereiden täyttelemistä sekä asuntokauppojen loppuun viemistä. Sitten vaan odotellaan että saadaan avaimet ensimmäiseen omaan kotiin ja päästään aloittamaan remppahommat. Sen verran olen jo edennyt suunnitelmissani, että laminaatin väri on päätetty. Toista puoliskoani yritän vielä lämmitellä ajatukseen valkoisesta lattiasta mutta uskoisin että onnistun siinä kyllä. Jää nähtäväksi.

Downiaiset

Hehkutusta

23.00




Tänävuonna parhaimmat ystävänpäivälahjat sain, yllätys yllätys, pikkuiselta tyttöseltäni! Ensinnäkin jouduin heräämään viimeyönä vain kerran hänen vuokseen ja sitten vielä, hän kääntyi 4 kk:n tauon jälkeen vihdoin vatsalta selälleen!! Sain osittain kuvattua puhelimen kamerallakin tapahtuneen mutta en kehtaa laittaa sitä tänne sillä kiljaisen lopussa "OHO?!" ja kuullostan aika hölmöltä, niinkun nyt poikkeuksetta muutenkin teen.  No mutta kuitenkin, oli kiva yllärilahja jokatapauksessa. Pirpana löi päänsä olkkarin pöydänjalkaan tuon episodin aikana mutta ei tajunnut edes alkaa itkemään sillä oli itsekkin niin hämillään tapahtuneesta. 

Tänään on ollut hulinapäivä sillä käväsin Järvenpäässä vähän kaunistautumassa (Kiitos K taasen) ja sen jälkeen kiiruhdettiin vertaistapaamiseen josta oltiin jälleen tyylikkäästi myöhässä. Mukava oli kuitenkin käydä ja tavata jälleen yksi uusi ihastuttava tulokas. Pirpana tuntui jo niin isolta tytöltä! 
Sen verran mun täytyy tässä vielä todeta että jokakerta vertu-tapaamisista kotiin tultuani, olen yhä onnellisempi ja kiitollisempi tuosta pikku aarteesta joka me ollaan saatu. Näistä ihanista lapsosista huokuu sellainen käsittämättömän hyvä ja aito energia jota en osaa sanoin tarkkaan kuvaillakkaan. Ihana pikkutyttö (n. 6-7 vee?) kätteli  H:n kohteliaasti lähtiessään tapaamisesta kotiin ja tuolla pienellä eleellä sai hyvän mielen H:lle ja mulle. Meillä on vielä paljon onnellisia sekä ainutlaatuisia hetkiä  edessä tuon oman Pirpanan kanssa ja se on hienoa, helpottavaa tietää! Helpottavaa on myös huomata miten totaalisen sinut mä olen jo tämän kaiken kanssa. Me olemme.




Illalla väkersin vielä siskolle ystävänpäivän kunniaksi räpsyripset ja nyt väsyneenä mutta ihan onnellisena päätin pujahtaa peiton alle kirjoittelemaan tytön tuhistessa ihanasti vieressä.  


Pirpanalla on nyt taas sellainen suht helppo vaihe menossa. Todettiin että 7 kk:n iässä oli kaikki vähän haastavampaa. Tai no, syöminen ja nukkuminen lähinnä. Toivotaan että tämä vaihde pysyy nyt pitkään päällä kun on tuo toinenkin tuolta tulossa. 

Eilen iski pitkästäaikaa sellainen hassu pieni pelko päälle kun aloin mietiskelemään tulevaa synnystä. Vaikkakin tiedän ettei asioita kannata etukäteen stressata niin joskus mieli tekee tepposet ja niitä asuioita alkaa väkisinkin kelailemaan. Lähinnä tuumin että " Mitäköhän ylläreitä meille seuraavan lapsen syntymässä selviää?" . Edelleenkään en down-vauvaa "pelkää" mutta kyllä mun täytyy silti myöntää että olishan se aikamoinen juttu. Sen jälkeen olisi enää vaikea uskoa sattumaan.  Eniten pelottaa taas joku uusi, tuntematon asia. Tämänhän oon todennut täällä jo monesti aikaisemminkin. 

Just nyt mulla on kuitenkin sellainen olo taas että mä olen kaikinpuolin uusiutunut. Mä olen muuttunut ettensanoisi jopa vahvaksi naiseksi ja mulla on kallisarvoinen, ihana perhe. Tästä on hyvä jatkaa kohti uutta, jännittävää tulevaisuutta!




Downiaiset

Viikonlopun otoksia.

22.24


Tämä kuva on ollut ehdottomasti viikonlopun onnistunein jos siitä aiheutuneesta naurun määrästä voidaan onnistumista mitata. Otin kuvan tytöstä joka innostui potalla ojentelemaan vuoronperään jalkojansa niinkuin balleriina konsanaan. Ja niiiin totisena :) Äiskän makkarakoipinen rakas. Lyyli-koirakin ujostelee taustalla.


Mahtui meidän lauantai-päivään myös Pirpanan mielestä hassunhauskojakin hetkiä. Yllättävän pienistä asioista se riemu ratkeaa.


Viikonlopun kruunasi koko perheen yhteinen saunahetki. Pirpana alkaa olla jo ihan vanha tekijä tuossakin hommassa. Viihtyisi varmasti pidempäänkin mutta äiti ei uskalla venyttää näitä saunahetkiä vielä hirvittävän pitkiksi. 

Illalla jaksoin väsätä vihdoin ja viimein sushia tähän jatkuvaan himooni ja toivottavasti tuo mokoma kiusa helpotti nyt hetkeksi. Tein kasvisversioita. Avocadoa, kurkkua ja paprikaa. Hyvin toimi niinkin.

Pirpana muuten nukkui viimeyön ensimmäistä kertaa erossa meistä vanhemmista. Kävimme illalla ystävien kanssa muutaman tunnin ajan istumassa ulkona ja tyttö jäi mummille sekä papalle koko yöksi. Ensimmäiset kokonaiset yöunet Piippiksen syntymän jälkeen. Ei varmaan tarvitse erikseen mainita että tekikö gutaa vai ei. On ollut ihanan pirteä olo koko päivän ja tuntuu että olen jaksanut tehdä normaalia enemmän hyödyllisiä asioita. Yö meni Pirpanallakin hyvin ja pieni kivi tipahti sydämeltä kun uskalsin ensimmäisen kerran luottaa siihen että myös yöllä Piippis selviää ilman äitiä. Kyllä tuo tissistä vieroittaminen on muuttanut aika paljon vaikkakin se on ollut ihan mielettömän vaikeaakin (mulle) aika-ajoin

Ainiin vielä, olin tänään elämäni ensimmäisillä me&I kutsuilla. Tilasin Pirpanalle kesähousut ja pipon. Aika tyyriitä vaatteita ovat mutta nytpähän pääsen testaamaan että kannattaako niistä jatkossa maksaa. 

Tuleva viikko tuo mukanaan kivoja asioita jälleen. Shoppailua. Vertaistapaamista. Ystävänpäivää. Äidin hemmottelupäivää... :) 

Downiaiset

Pikku joulutonttu

23.43

Näin pirteä pieni haukottelija juhli mun kummitytön synttäreitä tänä-iltana. Tämä sunnuntai on ollut vanhemmillekkin aika hulinaa kun päivällä piipahdettiin Downiaisten pikkujouluissa ja sieltä sitten riennettiinkin jo synttärikekkereihin.  Haukoteltu onkin siis melkein kilpaa nyt illalla. Jos Pirpana sais päättää niin mä luulen että tuo tonttuasu jäisi jatkossa kaappiin lojumaan. Kaikesta huolimatta tonttu jaksoi olla super kiltti koko päivän pikku väsymyksestä huolimatta ja nyt uni maistuu. Tänään opittua: Piippis vierastaa nykyään vähän helpommin kun aikaisemmin. Höpsöä mutta niin ihanan normaalia.


Oli kiva tutustua uusiin aurinkoisiin ja vaihdella vanhojen tuttujen kanssa kuulumisia. Helppoa olemista..
Ja taas olisi hyvää mieltä tarjolla aiheeseen liittyen. Tunnen sanoinkuvaamatonta onnea lukiessani näin positiivisia juttuja.
Nyt on pakko vaipua untenmaille. Väsy ja ähky. Mukavaa alkavaa viikkoa meille kaikille! :)

Downiaiset

0.10


Edelleen meillä yskitään mutta mitään muita oireita ei ole toistaiseksi ilmennyt. Tyttö on hyväntuulinen eikä vaikuta kipeältä noin muutenkaan. Tarkkaillaan siis tilannetta ja toivotaan parasta. 

Hyvin oli mennyt Pirpanalla ja isillä tänään äidin ollessa kaupungilla. Kylvyssäkin olivat käyneet ja äitiä odotti kotona ihana hyväntuoksuinen tytteli. Kaikkein parhainta oli kuitenkin saada oikein leveä, vilpitön ja onnellinen hymy juuri heränneeltä murulta. Soseita ja puuron oli syönyt hyvällä ruokahalulla joten mitään ongelmaa tuon ruokailun suhteen ei enää ole silloin kun äiti on muualla. Se on huojentava tieto.

Kyllä se vaan niin on että muutaman tunnin pituiset piipahtamiset ihmisten ilmoilla tekee ihan hyvää aina sillointällöin. Mun täytyy vaan nyt ottaa itseäni niskasta kiinni ja uskaltautua Pirpanan kanssa junaan kaksin tässä jokupäivä. Mikäpä olisikaan mukavampaa kun mennä Helsinkiin shoppailemaan tyttären kanssa kun tuntuu olevan kummallekkin mieluisaa hommaa! Sovin erään vertaisenkin äidin kanssa että tavataan tässä joku päivä virallisten tapaamisten ulkopuolella. Tosi mukavaa, sillä satutaan olemaan vielä saman ikäisiäkin ja kun noissa virallisissa tapaamisissa ei välttämättä ehdi aina vaihtaa kuulumisia samallatavalla kun toivoisi. Siispä toinen hyvä syy hypätä junaan ja matkata sinne isolle kirkolle.

Ihan kamala päänsärky ollut koko päivän. Voi valitusta! Tietysti nyt sitten äitikin vielä tulee kipiäksi..
Sain tänään muuten ensimmäisen "lukijan kysymyksen". Vastaan siihen viikonlopun aikana :)



Downiaiset

Ylläreitä

22.39


Tänään bongattiin pihalta yllätykseksemme kaksi kurrea! Ei huono päivä siis ollenkaan. Toinen on kuvassa hienosti maastoutuneena mutta sieltä se oikeasta alakulmasta löytyy kun oikein tarkkaan katsoo.

Illalla käytiin myös moikkaamassa vertaisia. Onneksi heidän joukostaan löytyy ihmisiä jotka osaavat pitää oikealla tavalla meistä huolta, heh. Nämä kaksi lahopäätä täällä nimittäin meinasi unohtaa koko tapaamisen vaikkakin mä viimeisen kerran toissapäivänä H:lle siitä hihkasin. Kiitos A-henkilön, sain tekstiviestin hyvissä ajoin muistutuksena ja ehdittiin paikalle! Kiva oli taas nähdä!
 Pirpana oli alkuun tosi kiinnostunut pienistä ihmisistä ympärillään mutta koska meillä jäi päikkärit taas vähän kesken, uupui typsykkä suht nopeasti ja lähdettiinkin sitten kotiin nukkumaan. Uni tuli tosin jo autossa kun dieselmoottori hurahti käyntiin. Edelleen varma ja toimiva keino tainnuttaa Piippis.

Nyt tätä äiskää vaivaa taas ihan hirvittävä väsy ja taitaakin olla parasta sujahtaa peiton alle mahdollisimman pikaisesti. Huomenna meillä onkin sitten ensimmäinen iltapäivä muskari. Vähän jännittää kyllä mutta onneksi saan tuon isännän mukaani tueksi ja turvaksi. Pirpana tykkää satavarmasti myös Hyrylän muskarista kunhan siellä vaan lauletaan sillä se nyt on vaan niin mielettömän ihanaa. Isin  kitaransoitto on myös tosi kiinnostavaa, varsinkin sormia on kiva tapittaa..
Lähden nukkumaan nyt. Pirpana katsoo tuossa isin sylissä tyytyväisenä futista ja laitanpa vielä kuvan siitä tähän loppuun.



Ainiin vielä yksi juttu. Tämä äiti ajatteli repäistä ja varasi ajan uudelle tatuoinnille parin viikon päähän. On varmaan kovin vaikea arvata mihin tai keneen tuleva kuva liittyy..

*Kauniita unia*

Downiaiset

Viikonloppu pähkinänkuoressa

23.37

Ne rakkaimmat
Kiva viikonloppu takana. Perjantai onnistui täydellisen hyvin. Annettiin tyttö mummille ja papalle hoitoon ja kaikki meni nappiin. Tyytyväinen Pirpana söi velliä pullosta kuin vanha tekijä ja nukahti itse illalla vaunuihin(?!) hetken unilauleskelun jälkeen. Miksei se onnistu silloin kun me ollaan kotona?! Tyttöjen illan päätteeksi tulin kotiin ja Pirpana olikin juuri syömässä yövelliään. Nukahdin oman tytsyn viereen onnellisena ja aamulla me vanhemmat saatiin nukkua pitkään. Kiitos tuhannesti mummi ja pappa!

Oli kiva päästä ensimmäisen kerran oikein kunnolla vaan tuulettumaan ja olemaan. Yhden kerran meinasi tulla lohduton ikävä tyttöä kun cover-bändi erehtyi soittamaan Jenni Vartiaisen "Missä muruseni on?"-kappaleen. Lähdettiin vessaan karkuun ja pahin ikävä saatiin taltutettua :) Kiitos tytöille vielä kerran kivasta illasta.

Nyt tuo loppuunkulutettu biisi sai taas uuden merkityksen ja liikutun uudestaan kyyneliin jokakerta sen kuultuani..

Äidilla ja Pirpanalla alkaa olla jo aika liuta näitä "meidän biisejä" :)





Lauantaina käytiin vertaisryhmä-tapaamisessa ja olipahan tosi terapeuttista nähdä taas muita mukeloita ja heidän perheitään. Meteliä ja iloista meininkiä riitti! Ihana vaan olla ja seurata. Pirpanallakin riitti paljon pieniä hoitajia. Se on vaan niin hellyyttävää jokakerta kun vähän isommat lapset tulevat silittelemään uuden tulokkaan hiuksia ja miten hellästi sen tekevätkään! Sniif <3
 Tavattiin muita Keravalaisia perheitä ja saatiin paljon hyödyllistä infoa. Kerran vielä, onneksi Downiaiset on olemassa. Suuri SUURI apu on ollut tuosta porukasta vanhemmuuden alkumetreiltä lähtien. Uusia upeita tuttavuuksia on löytynyt jo nyt monta. Ja miten avuliaita kaikki onkaan!  Loppukuusta taas tavataan!

Tapaamisen jälkeen käytiin moikkaamassa Tuusulan mummua. Mummulan pihassa oli söötti projekti käynnissä ja sitä sitten tovin seurailtiin. Siili söpönen aivan tohinoissaan sisusti katajan alla olevaa talvipesäänsä. Eipähän olla koskaan ennen nähty siilin kuljettavan kuivuneita lehtiä suussaan niin keskittyneesti. Tosi liikuttava näky! 




Tänään sitten käytiin tutustumassa Tuusulan syksyisiin metsiin. Tai no, mä taisin olla meistä aikuisista ainoa joka siellä metsässä ei ollut aikaisemmin käynyt. Kaunista siellä oli! Pirpana sammahti kantoreppuun ja vetäsi siinä sitten sellaiset mukavat puolentunnin päikkärit. Miten sellaisessa asennossa voi edes nukkua?! Hyvin tuntui kuitenkin onnistuvan.

Samoilun jälkeen maistuikin Tuusulan mummun herkkuruoka. Täydellinen viikonloppu! Ystäviä, vertaisia, perheen seuraa ja luontoa. Ei saisi paljon turhista nurista kun on asiat näin mallillaan.



Löysin kivan runon. Sopii tämänpäiväiseen ja saa ihon kananlihalle. Onneksi on runoja.

Tämän maiseman syliin synnyin
metsän kämmenelle
Opin hengittämään sen tahtiin
Syvään. Kiireettä.
Opin sen askeleet. Laulut.
Sen osaksi juurruin.
Opin näkemään metsän puilta,
puut metsältä.
Kuulemaan perhosen lennon,
näkemään tuulen liitelyn
niityn yllä.
Nyt
missä tahansa
mutta kotona tässä maisemassa. 
-Maaria Leinonen



MUKAVAA ALKAVAA VIIKKOA KAIKILLE!




Downiaiset

Downiaisten tapaaminen

0.02

Tälläkertaa luvassa ihan pikainen lyhyt päivitys. Tikkurilan tapaaminen meni hienosti. Jostain syystä jännitin sitä hieman mutta myöhemmin tajusin sen olleen ihan turhaa! Ihmiset olivat mukavia ja lapset mahdottoman suloisia <3  Ihanaa kun sai höpötellä muiden down-lasten vanhempien kanssa ja seurata pikkuisten ja vähän isompien mukeloiden touhuja. Kun sairaalassa meille suositeltiin vertaisryhmiä, muistan ajatelleeni että me ei sellaisia tarvita. Kotiin päästyäni tutustuin kuitenkin Downiaisten toimintaan, liityin facebook-ryhmään ja yhtäkkiä olinkin ihan jatkuvasti juttelemassa muiden äitien kanssa virtuaalisesti.

Mulle vertaisryhmätoiminta on ollut äärimmäisen arvokasta ja korvaamatonta tässä vanhemmuuden alkutaipaleella! Silloin kun liityin Downiaisiin, muistan miten ihania tervetulotoivotuksia sain fb:n kautta. Niistä toivotuksista sai paljon voimaa. Muistan jonkun sanoneen esimerkiksi että me ollaan saatu suurempi lahja kun mitä osataan vielä ymmärtääkkään. Tänään kun seurasin muita extrakromosomilla varustettuja söpöliinejä ja heidän perheitään, luulen ymmärtäneeni mitä tuolla lauseella tarkoitettiin. Me ollaan tavallaan etuoikeutettuja saadessamme kasvattaa erityislasta. Haasteita on edessä mutta mä olen niihin valmis. Tuon tytön vuoksi ihan mitä vain. Nyt mä liikutun itsekkin.

Pikkuinen taistelee tuossa vieressä taas Nukkumattia vastaan. Nukkuu välillä jo ihan sikeää unta mutta sitten herää hetkeksi. Tää nukahtamisen vaikeus on nyt uusi juttu. Toivotaan että on vaan jotain hetkellistä.

Huomenna luvassa taas jotain muuta :)

Mukavaa viikonloppua kaikille pus!

Suosituimmat

  • Hurahdus hajusteettomaan
     Kuluneen puolen vuoden aikana, on allekirjoittaneessa silminnähden tapahtunut jonkin sortin hurahdus luonnonkosmetiikkaan sekä arjen ekolo...
  • Tiitiäisen tuutulaulu
    Laila from Lapland  Kukkuu! Tänään Pirpana sai hienon uuden talvipipon ja se sopii tytölle mainiosti. Selvästi pikku mannekiini yrittä...
  • Muistopuhe rakkaalle
    Seison epämääräisen, Postin A4 kirjekuoreen rustatun puheen kanssa saattoväen edessä. Käteni tärisevät kokoajan voimakkaammin, mutta sinnik...

Facebook