Tänään kun isi tuli töistä, lähdettiin aikaslailla hetken mielijohteesta Kellikselle Kinuskilla-kahvilaan vähän herkuttelemaan. Annoin itsellenikin siihen luvan ja nautiskelin herkut suurella intohimolla (Noi jättipalat on koko perheelle, ei vaan ja ainoastaan mulle;) ). Toistaseksi "kaksosten" kanssa on kiva tehdä tällaisia reissuja, sillä osaavat tosi nätisti käyttäytyä. 

Ai että mikä kuva! Näytänks mä aina tolta kun syötän lasta?!

Pari päivää taaksepäin multa kysyttiin hyvä kysymys, johon yritän nyt vastata parhaani mukaan. Kysymys kuuluu: Miten tukea down-lapsiperhettä alun järkytyksen keskellä ja muutenkin?

Mulla itselläni ensimmäiset ajatukset laitoksella Pirpanan syntymän jälkeen ja diagnoosiepäilyn saatuamme oli, että nyt kaikki ihmiset ympärillä alkaa säälimään meitä ja se tuntui ihan kamalalta. Se oli varmasti tunteista epämiellyttävin juurikin silloin alkumetreillä. Me kun emme missään vaiheessa sääliä  kaivattu osaksemme. Onneksi suurin osa ihmisistä on jättänyt voivottelut voivottelematta meidän aikana ja hyvältä on tuntunut se, miten paljon ihailua Pirpana on alusta asti saanut ulkopuolisten taholta. Ja toistaiseksi se positiivinen ja iloinen asenne tyttöön sekä DS:n liittyen on tuntunut ihan aidoltakin. Pirpanan syntymä oli meidän elämämme suurin ja onnellisin asia. Tuon pienen tytön vuoksi mä olen ihan oikeasti paljon vahvempi ja onnellisempi kuin ennen.

Eniten toivonkin että meidän perhettä ja eteenkin Pirpanaa kohdellaan ihan niinkun muitakin.  Toki täytyy muistaa, että tietyt asiat ei hänen kohdallaan suju niinkun normilapsilla, mutta tärkeintä on ettei tyttö jää muiden lasten (esim ikäistensä )varjoon vaikka siitä syystä kun hän ei vielä kävele tai puhu niinkun muut. Hän ymmärtää ja elää hetkessä kuitenkin mukana ihan niinkun kaikki muutkin. Valitettavasti tästä mulla on vähän jo kokemusta ja se satuttaa paljon. Olenkin psyykannut itseni siihen, että mä joudun varmaan koko loppuelämäni taistella aina sillointällöin näiden tunteiden kanssa.

Yksi hyvä tapa auttaa, on tarjoutua vaikkapa hoitoavuksi joskus ja päästää vanhemmat vapaalle :) Joskus kun tilanne voi meillä vanhemmilla olla se, että hoitoapua läheltä ei löydy ja silloin oma aika jää vähälle. Se on kuitenkin niin kovin tärkeää jokaiselle äidille ja isille sillointällöin. Itse olen onnekkaassa asemassa tässäsuhteessa ja apua on saatavilla melkeinpä aina kun sitä tarvitsee. 

Mutta niin, alkujärkytys.. vaikea sanoa mitä kukin kokee tarvitsevansa sillähetkellä. Omaa aikaa? Kukkia, niinkun normaalistikkin ja vaikka joku kiva runo? Vertaistukivinkkejä ja blogiosoitteita. Halauksia? Uskoisin että näistä vinkeistä voi olla ainakin vähän apua. Muut vertaisvanhemmat, voitte täydentää listaa kommenttiosioon. 

Kiitos hyvästä kysymyksestä! :)

Nyt onkin sitten taas kiire toisaalle.. On tää hektistä. Kerron sitten kun on taas aikaa.

Eilen Pirpana pääsi äidin mukaan töihin ja olipas äidillä mukavaa kun oli oma assistentti auttamassa! Hyvin sujui laskutus vaikka vauva viihtyikin sylissä kokoajan. 

:)

Tänään me naiset ollaankin sitten vaan oltu ja löhöilty sohvalla. Isi päästettiin keikalle ( bändin nimeä en muista) siitä hyvästä kun äiti oli torstaina vähän kylillä. Pirpanakin osaa muuten nykyään istua niinkun isot tytöt ja siitä todiste tuossa:

Ehkä nyt on hyvää aikaa vastata tuohon kysymykseen joka mulle esitettiin pari päivää sitten. Muutaman kerran olenkin jo kirjoitellut tuntemuksistani ja ajatuksista Pirpanan syntymän jälkeen. Nyt kirjoitan vielä vähän tarkemmin. Kysymys siis kuului jokseenkin näin: Mitkä asiat minua huolestutti heti diagnoosin kuultuani ja mitkä asiat huolestuttaa nyt? 

Kun kätilö mainitsi heti muutaman minuutin kuluttua syntymästä erityispiirteistä, muistan ensimmäiseksi huolehtineeni H:n jaksamista ja vointia. Hyvin pian kuitenkin mentiin nukkumaan koko porukka (uupuneina kahden vrk:n pituisesta synnytyksestä)  ja sitten vasta seuraavana aamuna ymmärrettiin tilanne ihan oikeasti. Tietysti sinä aamuna mietittiin kumpikin H:n kanssa että miten asia ilmoitetaan sukulaisille, ystäville ja työkavereille. Päätettiin siinä että kaikista läheisimmille soitetaan heti ja muille ilmoitellaan sitten myöhemmin( ja niin teinkin kolmen viikon päästä. Jopa niinkin "älyttömällä" tavalla kuin että laitoin Facebookiin omannäköiseni ilmoituksen tilanteesta sekä muutaman tekstiviestin ystäville. Vastaanotto oli todella lämmin). Meillä kolmella oli asiat kuitenkin tosi hyvin. Imetyskin sujui (ei todellakaan itsestäänselvyys down-vauvojen kanssa). Olimme kaikki fyysisesti hyvässä kunnossa ja saatiin olla yhdessä kokoajan. Missään vaiheessa Pirpanaa ei viety lastenosastolle vaikkakin jossainvaiheessa meitä valmisteltiin siihen jo kyllä. Onneksi saatiin sokeriarvot kohoamaan sinnikkäällä syöttämisellä ja tyttö sai jäädä meidän luokse. Huoli pienestä oli siis myös kova. Saatiin nimittäin vasta parin päivän päästä syntymästä kuulla että onko vauvalla mahdollinen sydänvika tai muuta rakenteellista ongelmaa. Ei ollut ja siitä olimme ja olemme todella kiitollisia.  Siinä ne alkuvaiheen suurimmat huolenaiheet olivatkin. Hyvin pian ennakko-odotukset normaalikromosomiston omaavasta tyttövauvasta väistyivät taakse ja hyväksyimme tapahtuneen eli toisinsanoen rakastuimme tuohon ihanaan down-tyttäreemme tulisesti.

Nyt puolen vuoden yhteiselon jälkeen, on huojentavaa huomata miten huoletonta meidän elämä oikeastaan onkaan! Joskus iltaisin mietiskelen Pirpanan tulevaisuutta ja se saakin sillointällöin mielen ahdinkoon. Tytön kehityksestä mä en ole jaksanut ottaa paineita. Yritetään omalta osaltamme vanhempina tehdä kaikkemme että rakas tyttö saa parhaat mahdolliset valmiudet itsenäiseen tulevaisuuteen. Kouluun meno ja itsenäistyminen ovatkin ne suurimmat kysymysmerkit. Mihin kouluun? Kiusataanko siellä? Oppiiko lukemaan? Mihin muuttaa aikuisena ja niin edelleen.. Yritän silti olla miettimättä tulevaisuutta liikaa. Tiedän että Pirpanalla ei tule olemaan mitään hätää sillä hän elää elämäänsä tällähetkellä täydellisen rakastettuna ja suurten sydänten ympäröimänä. Tarkoitan tuolla lähinnä siis perhettä, sukulaisia, ystäviä ja kummeja..

Kiitos <3