Joulukuussa moni kolleega muisteli bloggaamishistoriansa tähtihetkiä ja itseäni harmitti suuresti että päivä meni minulta ohi, vaikka olin kyllä kovasti suunnitellut osallistuvani tuohon tempaukseen. Tänään ajattelin kuitenkin kertoa teille hieman jälkijunassa, mikä minulle ja tavallaan myös koko meidän perheelle on ollut kaikista hienointa blogivuosieni varrella. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan, jos aihe koskettaa kirjoittajan sydäntä lujasti.
Blogini ansiosta olen saanut osallistua toinen toistaan mielenkiintoisimpiin tapahtumiin kuluneiden vuosien aikana, ja samalla olen tutustunut super typpeihin sekä saanut myös uusia ystäviäkin. Olen voittanut itseni lukuisia kertoja ja uskaltautunut tekemään asioita, joihin en nuorempana olisi kyennyt. Olen saanut mahdollisuuden kertoa tarinaamme suorassa lähetyksessä ja hyväksynyt itseni artikkeleiden sekä lehtien sivuilla ihan tällaisena kuin olen - sekään ei vielä kymmenisen vuotta sitten ollut ihan itsestäänselvyys kohdallani.
Olen myös näiden seitsemän ja puolen vuoden aikana löytänyt itsestäni jotain sellaista, mikä on vaikuttanut omaan itsetuntooni vain sekä ainoastaan positiivisella ja terveellä tavalla. Olen totta vie hurahtanut kirjoittamiseen näiden vuosien aikana ja muutaman kerran jopa miettinyt sitä, että onko tämä nyt vihdoin se minun "juttuni".
Mutta. Se kaikista kaunein ja suurin kiitos tästä elämämme avaamisesta sekä blogin kirjoittamisesta on tullut teiltä lukijoilta.
Viimeisin kiitos välitettiin kuluneella viikolla mieheni kautta, ja se tuntui vaikeiden viikkojen jälkeen todella hyvältä. Piippiksen fysioterapiassa oli ollut paikalla henkilö, joka on saanut tukea oman vanhemmuutensa alkutaipaleella blogistani ja pyysi toimittamaan kiitokset minulle. Haluankin nyt toimittaa samanmoiset kiitokset lähettäjälle - kivalta tuntuu.
Sähköpostiini on tupsahdellut tasaisin väliajoin henkilökohtaisia tarinoita ja kiitoksia. Olen silmäkulmat kosteina näitä palautteita lukenut (enkä suinkaan ole ollut perheemme ainoa liikuttunut) ja kokenut onnistuneeni - se muuten on harvinainen tunne minun maailmassani. Kun en oikein koskaan ole ollut missään kovinkaan taitava.
Kun esikoiseni syntymän jälkeen ryhdyin kirjoittelemaan, ei minulla ollut minkään sortin suunnitelmia blogini suhteen. Nimikin päätettiin hetken mielijohteesta ja joskus olenkin saattanut miettiä, olisiko se voinut olla hieman harkitumpi ja ehkä jopa parempi. Heh. Pian tosiaan huomasin kuitenkin, että lukijamäärä kasvoi koko ajan ja hyvin simppelit tekstit sekä tarinat elämästämme kiinnostivat ihmisiä. Blogilleni oli selvästi oma lukijakuntansa.
Niin paljon hyvää ja positiivista olen teiltä lukijoilta saanut ja siitä haluankin nyt sydämeni pohjasta kiittää. Halauksia kaikille! Myös hiljaisille seuraajille, jotka kannattavat kävijämäärien muodossa. Pus.
Valitettavasti vuosien varrelle on mahtunut myös kritiikkiä ja niihin olen parhaani mukaan yrittänyt aina vastata asiallisesti ( vaikkakin joskus se on ollut hieman vaikeaakin). Olen aina pyrkinyt kuitenkin korostamaan sitä, että kirjoitan blogiani vain meidän näkökulmastamme sekä meidän havaintojemme pohjalta. Olen tehnyt selväksi sen, että downin oireyhtymä on kaikkea maan ja taivaan väliltä. Siihen sisältyy hyvin hankaliakin liitännäisiä ja se mitä minun blogini tarjoaa, on monelle vertaisvanhemmalle hyvin vierasta. Toiset kamppailevat ja kipuilevat paljon suurempien haasteiden parissa päivittäin.
Väitän kuitenkin, että yksi asia meitä jokaista vertaisvanhempaa yhdistää - suuri rakkaus omaa lasta kohtaan.
Olemme H:n kanssa kokeneet tärkeäksi jakaa tätä meidän elämäämme juurikin siksi, että jos silloin (kohta kahdeksan vuotta sitten) aikanaan Haikaranpesässä olisimme nähneet vilauksen ekaluokkalaisemme arjesta, olisimme myös osanneet eri tavalla nauttia suloisesta vauvastamme. Olen useasti kertonut, että syntymän jälkeen tietämättömyydestä johtuva huoli ja murhe olivat läsnä aika-ajoin - vielä suht pitkäänkin. Tätä huolta haluamme yhdessä H:n kanssa uusilta vanhemmilta vähentää, jos siihen vain suinkin pystymme. Ja sitten kun se meille kerrottu tarina tai palaute sähköpostiin tupsahtaa, on olo kuin olympimamitalistilla! "Jes me onnistuttiin!".
On myös yksi asia, jonka olen silloin tällöin halunnut ääneen huutaa koko maailmalle, kun kyseenalaistusta olemme osaksemme saaneet - me emme koskaan ole tuputtaneet itseämme minkään sortin medioihin. Nämä mahdollisuudet ovat tarjoutuneet aina toimittajan aloitteesta ja sitä kautta hommat sitten ovatkin lähteneet rullaamaan eteen päin. Onneksi saamamme palaute on ollut pääsääntöisesti todella hyvää ja kiitosta on tullut siitä, että joku kertoo ja tuo asian näkyväksi. Siitä haluan itsekin kiittää kaikkia muita medioissa tarinansa julkituoneita.
Noin. Tulipahan tuokin nyt sanottua.
Noin. Tulipahan tuokin nyt sanottua.
Meidän elämä on hyvin tavallista nyt tällä hetkellä ja arki on täynnä hulinaa, jota toki downin oireyhtymä omalla tavallansa tahdittaa. Minäpä vielä tähän loppuun kerron että millä tavalla se niin tekee.
Piippis täyttää keväällä 8-vuotta ja vasta nyt parin kuukauden sisään, ovat ruokailutilanteet onnistuneet itsenäisesti. Yli 7 vuotta olemme siis tavalla tai toisella avustaneet syömisen kanssa. Aistiyliherkkyydet ovat aiheuttaneet omat problematiikkansa näissä ruokailuhetkissä, mutta onneksemme tässäkin asiassa on nyt tapahtunut suuri harppaus parempaan.
Edelleen pukeminen on hankalaa ja siinä hommassa neiti on vielä melkeinpä täysin avustettava. Toki kovasti harjoitellaan, ja muutamat jutut jo aika kivasti itsenäisesti onnistuukin.
Tällä hetkellä kuljetamme neidin itse kouluun sekä takaisin, ja tämä luonnollisesti aiheuttaa rutkasti ylimääräistä sumplimista aamuissa sekä iltapäivissämme. Jouduimme kokemaan taksikyytien kanssa muutaman aika suuren ja pelottavan pettymyksen (sekä joulun alla että sen jälkeen), ja luottamuksen menettämisen vuoksi päädyimme tekemään tämän ratkaisun ainakin loppukevään ajaksi. En nyt lähde tapahtunutta ruotimaan täällä sen enempää, mutta sen verran voin todeta, että huoli erityislapsesta korostui näissä tilanteissa merkittävästi. Neiti kun ei osaa pitää itsestään huolta samalla tavalla, kuin mitä normikromosomiston omaavat ikätoverinsa jo pystyvät. Tämä huoli tulee olemaan elämässämme läsnä aina. Napanuora ei siis katkea koskaan kokonaan, mutta jostain syystä en osaa murehtia sitä asiaa juurikaan. Rakastanhan omaani ja olen valmis tekemään mitä tahansa hänen vuokseen.
Paperishowt ja hakemusrumbat ovat ihan oma juttunsa ja niistä nyt en sen enempää tässä jaksa edes kirjoitella. Heittämällä kuitenkin ahdistavinta koko oireyhtymässä, jos meiltä kysytään.
Tämän tekstin loppuun olisi jollain tavalla luontevaakin todeta, että nyt on tullut aika jättäytyä taka-alalle some- ja blogimaailmassa, mutta valitettavasti se ei tunnu vieläkään oikealta ratkaisulta. Blogini luonne tulee tästä eteen päin kuitenkin hieman muuttumaan ja postaustahdistakaan en tule ottamaan turhia paineita. Pyrin kuitenkin edelleen kirjoittamaan tekstejäni niin, että uudet vanhemmat saavat maksimaalisen tukemme ja kannustuksemme. 70 uutta ihanaa ipanaa per vuosi, paljon siis uusia vanhempia, isovanhempia ja läheisiä!
Totean tähän loppuun vielä, että jatkossa tulen lisäämään rakkaan harrastukseni rinnalle yhden lisätyökalun - extrasuodattimen, joka tuo kaltaiselleni avoimelle persoonalle luonnollisesti mukanaan pienen lisähaasteen. Vaikka tälläkin hetkellä sydän on täynnä asiaa jonka mielelläni "puklaisin" blogin puolelle, jätän tällä kertaa sen tekemättä. Aika aikansa kutakin.
Parahinta alkavaa talvista viikonloppua kaikille! Nautitaan postauksen kuvissakin esiintyvistä ihanista tekijöistä. Rakkaista tyypeistä, lumesta ja kaikista kauniista asioista ympärillämme!
P.s Joku ehkä huomasikin, että instagramini on nykyään salainen. Tällä hetkellä tuntuu kivalta se, että sitä seuraa vaan omat ystävät, tuttavat ja blogini seuraajat. Saa seurata siis edelleen. @agu47palasta
