erityislapsi

"Mä en halua mennä kouluun huomenna"

20.12

Arki on palannut meidän jengin keskuuteen kaiken ihanan ja jännittävän jälkeen. Se toi mukanansa toki paljon mukavia juttuja mutta valitettavasti myös pienimuotoisia haasteitakin. 

Olen usein raottanut teksteissäni sitä että meidän ipanat ovat luonteeltansa sangen herkkiä, jokainen kolmesta - kromosomimääriin katsomatta. Tämä ei meille sinänsä yllätyksenä tullut, sillä olemme kumpainenkin vanhemmista myös erittäin tunteellisia ja sensitiivisiä.

Keskiviikko-aamun haastattelussa kerroinkin kiitollisuudestamme Piippiksen erityisluokkaa sekä siellä saamaansa hyvää hoivaa kohtaan. Sanomattakin lienee selvää että koska kyse on erityisipanoista, löytyy koulusta kuitenkin aina omat haasteensa - jokaisella lapsella kun on omat kuvionsa kehityksen ja käyttäytymismallien saralla.

Eskaritaipaleen alussa ongelmia tuotti neitokaisemme ääniyliherkkyys, mutta nyt tuo ongelma on käsittääkseni poistunut arkisista opiskeluhaasteista. Tällä hetkellä koulussa on nyt kuitenkin yksi oppilas, jota neiti on ryhtynyt pelkäämään ja ensimmäisen kerran eilen saimme kuulla Pirpanan suusta tuon otsikossakin näkyvän lausahduksen : "Mä en halua mennä huomenna kouluun". Kysyin syytä ja neiti osasi oikein selvästi sen minulle kertoa. Oli hyvin surumielinen ja allapäin.

Viimeisten viikkojen aikana Piippis on joutunut mukaan muutamaan konfliktiin, joissa on ottanut hieman siipeensä. Tällä viikolla tilanne sitten eskaloitui myös tunnetasolla, vaikkakin aihe on kuluneen viikon aikana jonkun verran ollut jo tytön puheissa.

Olimme saaneet tiedon ikävistä sattumuksista ja tiesimme mikä typykkää mietityttää. Tästä iso iso kiitos koulun henkilökunnalle, joka hyvin herkästikin tiedottaa meille jos jotain normaalista poikkeavaa koulussa sattuu. Koska Piippis ei aina meille vanhemmillekaan osaa sanoa heti mikä harmittaa, on paljon helpompi tukea ja lohduttaa kun etukäteen tietää mitä on tapahtunut.

Piippikselle ei ole sattunut mitään vakavaa, mutta hän on näiden parin episodin myötä joutunut säikähtämään kovasti, sillä tietynlainen ei-toivottu käyttäytyminen on kohdistunut häneen itseensä. Eilen sitten jouduin todistamaan ensimmäisen kerran hyvin voimakastakin reagointia ja se sai myös meidät vanhemmat vähän säikähtämään. 

Piippis on ollut päiväkuiva jo kauan, eikä vahinkoja ole sattunut enää aikoihin. Eilen kuitenkin tapahtui poikkeus ja melkeinpä voisin väittää, että päivän tapahtumilla saattoi olla vaikutus tilanteeseen. Merkittävin muutos normaaliin oli havaittavissa kuitenkin vasta illalla nukkumaanmennessä. Sisarukset olivat jo nukahtaneet, mutta tyttö kuiskaili hiljaa minulle tuntemuksiansa ja vaikka kuinka yritin ajatuksia kääntää muualle, asia selvästi vaivasi kovasti. Olin istunut 1,5 h neidin vieressä silitellen ja rauhoitellen jonka jälkeen väsähdin itse, ja annoin lopulta neidin tulla nukkumaan viereeni. Normaalisti vanhempien välissä uni tavoittaa ipanan välittömästi, mutta nyt näin ei käynyt. Pitkästä aikaa koin äitiyteni taipaleella hetken, jolloin en oikeasti tiennyt mitä mun pitäisi tehdä. 

Kuiskasin tytön korvaan, että "huomenna saat olla kotona ja mennään tekemään mummin sekä papan vanhan kodin pihalle vähän pihahommia". Meni 5 minuuttia ja tyttö oli sikeässä unessa. 

Siinä itse unta odotellessa mietin tovin, että mahdoinkohan nyt toimia oikein tässä tilanteessa? Tämä päivä kuitenkin todisti sen, että pieni lepopäivä tuli nyt tarpeeseen. Pöly ehti jo hieman laskeutua ja tyttö ei enää käynyt illalla tapahtunutta juurikaan läpi. Olemme yhdessä puhueet ja kertoneet, että koulussa aikuiset pitävät huolen siitä, että ikäviä juttuja ei pääse enää sattumaan. Olemme myös pitäneet yhteyttä puolin ja toisin koulun henkilökunnan kanssa, ja me vanhemmat olemme luottavaisin mielin.  Arvostan valtavasti sitä otetta, jolla opettaja ja ohjaajat ovat tarttuneet tähän tilanteeseen. 

Vaan eipä tästä nyt tämän enempää. Halusin vain hieman valoittaa sitä, minkälaista on elo herkän ipanan kanssa. Kun "kuppi menee nurin", tarvitaan siihen meiltä vanhemmilta vähän tietynlaista oman lapsen lukutaitoa ja jonkin sortin improvisaatiota myös. Toistaiseksi Piippiksen reaktiot ovat hyvin selkeästi luettavissa ja kun yhteistyö koulun sekä perheen välillä toimii, ovat nämä tilanteet suht helposti käsiteltävissä. Mitä vanhemmaksi tulee, sitä helpommin näköjään näitä lukkoja myös esiintyy. Onneksi osaamme jo edes vähän toimia niiden kanssa.


Pienenä loppukevennyksenä kerrottakoon, että meidän ekaluokkalaiselta irtosi tänään ensimmäinen hammas! Emme vielä osanneet varautua tähän mutta yllätys oli toki iloinen - se lienee luettavissa tuosta onnellisesta hymystä! Ja siis mehän ei edes tiedetty tuon hampaan heiluvan, ei edes Piippis tiennyt. Kovin ylpeänä alarivistöänsä kaikille esitteli ja ainoana huolenaiheena mielessä oli se voiko hän nyt syödä mummin ja papan hänelle lupaamia "ranskalalaisia", kun hammas on lähtenyt irti. Hyvin se lopulta kuitenkin onnistui!

 Enää kaksi koulupäivää ja sitten tämä äiti suuntaa viimeiseen harjoitteluun ennen joululomaa. Täältä tullaan nuoriso! :) 













Erityisluokka

Syksyn jännittävin viikko

18.38

Kuluneiden päivien aikana on oma niin henkinen kuin fyysinenkin jaksaminen ollut koetuksella. Aloitinpas nimittäin maanantaina harjoittelun hyvin erilaisessa työpaikassa, kuin missä olen tottunut aikaisemmin työskentelemään. Kehitysvammaisten päivätoimintayksikkö antaa mulle paljon, ja olen super onnellinen siitä että saan juurikin tuossa paikassa tämän harkan suorittaa. Olin niin intoa täynnä kun maanantaina paikanpäälle marssin, etten ymmärtänyt edes jännittää ollenkaan. Tai sitten ehkä olen vain rohkaistunut ripauksen kuluneen vuoden varrella. Olisipas hienoa!

 Uuden harjoittelupaikan tiimoilta kolikolla on kuitenkin tässäkin tapauksessa kääntöpuolensa, ja kaikista voimakkaimmin sen saa valitettavasti tuntea nahoissaan avioliittomme toinen asianosainen. Työpaikalla olen vahvasti läsnä, blokaten osan ei-siinähetkessä-toivotuista- tunteistani jonnekin hyvin syvälle sisuksiini, mutta kotona nuo tunteet sitten purkautuvat. Yllättävää kyllä, sain tänään tuon myönnettyä ääneenkin kun H kysyi multa, että : "Mikä ihme sua nyt harmittaa koko ajan?". Tajusin siinä hetkessä, että koen kaiken kokemani ja näkemäni nyt aika isosti. Ja siis eihän tämä missään nimessä mitään uutta ole mulle, mutta asiakaskunta työpaikalla on tällä kertaa jollain tasolla entistäkin lähempänä omaa maailmaani ja se tekee tästä näin alkuun kovin tunteellista..

Haastavinta tällä viikolla on ollut totutella jälleen kerran uuden talon tavoille. Tänään oli ilo kuitenkin huomata, että pikkuhiljaa homma alkaa hahmottumaan ja olen varma siitä, että ensi viikolla osaan jo toimia huomattavasti tehokkaammin - samalla kokien odotettuja onnistumisen tunteita enemmän. Ehkä vaadin nyt itseltäni liikoja vaikka ihan hulluahan se on tässä vaiheessa!

Kotiin päästyäni hommat jatkuvat (H:n iltavuoroviikko) ja rauhoittua en ole saanut edes ipanoiden uinahdettua - koulutehtäviä on ollut kourallinen! Ilokseni saanen kuitenkin todeta, että kurssit on nyt suoritettu läpi hyväksytysti ja jatkossa saankin vain ja ainoastaan keskittyä oppimiseeni kentällä. Oma jaksamiseni on nyt myös prioriteettien kärkijoukoissa. Yöunet olen yrittänyt venyttää mahdollisimman pitkiksi ja parin viimeisen päivän aikana se on tuntunutkin jo positiivisena olotilana kropassa. 

En ole vielä valmis ruotimaan harjoitteluun liittyviä tuntemuksiani tämän enempää, mutta sen aika varmasti vielä tulee.. Sen kuitenkin sanon että vaikka kuvittelin edes jotakuinkin tietäväni minne olen menossa, en oikeasti tiennyt juurikaan.. Kontrasti aikaisempaan on merkittävä - siis jos vertaa muistisairaiden maailmaa kehitysvammaisten vastaavaan. 

No mutta, palataan hetkeksi kuluneen viikon muihin tunnelmiin! Piipahdettiin sunnuntaina Suomen tivolissa hurvittelemassa kesän viimeisissä vekottimissa ja tässäpä muutama tunnelmakuva sieltä. Oli super kivaa ja lempeä syyssää helli koko Keravaa jälleen!




Tämä on ollut huvipuistoilun osalta hyvin poikkeuksellinen kesä meidän perheelle, sillä olemmekin kolunneet yhden jos toisenkin kesänviettopaikan läpi.Vähempikin olisi ehkä riittänyt, mutta ensi kesälle on luvassa sitten jotain ihan muuta ja tällainen meininki ei sovi plompuukille sitten enää.


Tänään sähköpostiini tupsahti esikoisemme koulukuva iik! Missähän vaiheessa hän kasvoi noin isoksi ihanaksi tytöntylleröksi, kysyn vaan?!


Onpahan ollut viikko, täynnä yllätyksiä jos jonkinlaisia. Kerrottakoon vielä tähän loppuun, että teimme aika jännittävän lupauksen H:n kanssa ja näillä näkymin tulemme piakkoin näyttäytymään telkkarissa suorassa lähetyksessä. Voi jopa olla, että ylläolevassa kuvassa näkyvä söpöliini näyttäytyy siellä meidän kanssamme. Palaillaan tähän vielä myöhemmin, jos kaikki etenee alustavien suunnitelmien mukaisesti.

Tämä postaus oli taas sitä perinteistä sikinsokinsieltätäältä-sarjaa. Tämänhetkiseltä olotilaltani en kyllä muuta osannut odottaakaan. Perjantai, olet tervetullut. 

Ihanaa viikonloppua kaikille!



Downin syndrooma

Kun erityiseni eskarin aloitti

16.34

"Täällä on mennyt kaikki hyvin. Ihana tyttö."
 
 Nämä sanat tänään puhelimen kautta kuultuamme, katosi iso pala kurkusta ja olo helpotti huomattavasti. Aamupäivän tunnit tuntuivat super pitkiltä, ja aika todella mateli sen jälkeen, kun suljimme koulun portin tänään H:n kanssa. Omat kyynelkanavat aukesivat jo eskarissa hetken aikaa Piippiksen sekä muiden lasten touhuja katsellessa, ja sen jälkeen niiskuttelinkin pitkälle iltapäivään asti. 

Vielä senkin jälkeen, kun neitokainen oli tullut kotiin. 


Ihan kaikki ei kuitenkaan mennyt aamulla putkeen ja tällä kertaa epäselvyyksiä aiheutti koulukyyti, joka oli jo 7:20 kurvannut pihaan. Joku väärinkäsitys oli tapahtunut, eikä tieto tästä aikataulusta ollut tavoittanut meitä vanhempia. Olimmekin siis koko jengi vielä nukkua tuhertamassa tuohon kellonlyömään. 

Saimme tosiaan kuulla tästä vasta myöhemmin aamupäivällä ja yhteistuumin siinä sitten totesimmekin, että tuo kellonaika on liian aikainen meidän neidille ja päätimme, että jatkossa kuskaamme neitokaisen itse eskariin - viemmehän kolmena aamuna viikossa tuon keskimmäisen kerhoonkin ensi maanantaista eteenpäin. Kaksi ipanaa yhdellä kuskauksella siis.

Piippiksellä on kolmena päivänä viikossa eskarin päälle vielä terapiat, ja tästä syystä haluamme että neiti saa aamulla nukkua mahdollisimman pitkään eikä taksissa istumiseen mene aamuisin ylimääräistä aikaa. Näin on meidän perheelle nyt toistaiseksi helpompaa.

Alkutakkuilun jälkeen neitokainen kuitenkin reissasi onnistuneesti taksilla kotiin, ja kotiportailla odotti äiti silmät punoittaen -  kuitenkin niin tuhannen onnellisena.


Sydän on ollut sykkyrällään ja tuntemukset ovat olleet ristiriitaisia. 

Entäs jos se pääsee karkuun? Entäpäs jos hotkaisee liian ison palan ruokaa? Mitäs jos ei tule ymmärretyksi? Että tämän pitkin nyt olla näin vaikea rasti mulle?! Rakastan niin isosti että ihan sattuu.

..kun sitten taas toisaalta..

Sopeutuipas se hyvin ryhmään! Jumppasipas reippaasti muiden kanssa! Suostui maistamaan jauhelihakeittoa?! Jäi niin kiltisti välitunnillekin, vaikka me vanhemmat lähdimme pois! Meidän iloinen ja suloinen taksimatkaajahan se sieltä tulee!  Onpas maailman ihaninta saada pienen eron jälkeen oma rakas taas kainaloon!

Piippis onneksi teki tämän omalta osaltansa niin helpoksi kuin se nyt mahdollista tässä tilanteessa on - iloisesti meille vanhemmille heipat vilkuttaen. Autosta vielä seurasimme, kuinka neitokainen riensi välitunnilla halaamaan itselleen entuudestaan tuntematonta avustajaa. Minulle tuo avustaja oli kyllä tuttu ja ymmärrän hyvin, että meidän murun oli helppo lähestyä tuota kyseistä henkilöä - hän kun on myös positiivisella tavalla ulospäinsuuntautunut.
 

Tunnelma eskarissa oli turvallinen ja lämminhenkinen, joten siinäkin mielessä napanuora venyi (ainakin osittain) kivuttomasti. Olemme 6 vuotta olleet Piippiksen kanssa hyvin tiiviisti yhdessä, joten itkuilta ei tuossa aamupäiväisen luopumisen hetkessä ollut mahdollista välttyä, vaikka tilanne olisi ollut mikä.

 Tämä on hyvin merkittävä muutos. Tämä on mulle erityisen vaikeaa. Piippis vaatii yhden aikuisen huomion melkeinpä koko ajan, ja mun on vaan nyt opittava luottamaan sekä uskomaan siihen, että hän sellaisen saa vaikken mä paikalla olekaan. Saattaa kuulostaa jonkun korvaan ihan pöhköltä, mutta siitäkin huolimatta tämä kaikki on mulle hyvin todellista.  Olen paljon näistä tuntemuksista jutellut vertaisvanhempien kanssa ja tiedän, että nämä tunteet kasvattavat musta entistä vahvemman äidin ja naisen. 

Ja ennen kaikkea, tämä on meidän Pirpanalle todella positiivinen muutos. Minä kyllä pian rauhoitun ja nyt onkin vaan tärkeää antaa itselleen aikaa sopeutua tilanteeseen - siinä missä Piippiskin. 

Tänään on haliteltu. Suukoteltu ja höpötelty. Extrana.

Hirmuisesti tsemppiä kaikille muillekin vanhemmille, jotka samanlaisten tuntemusten kanssa kamppailevat tällä hetkellä - selviämme kyllä!

<3

Downin syndrooma

Erityisen koulutaipaleen alku

16.12

Nyt on tullut aika huokaista syvään ja olla hetken aikaa tyytyväinen itseensä - vaikkakin tunnelmat meillä täällä kotona ovat tällä hetkellä hieman ristiriitaiset. Kuluneen viikon aikana saapuvan syksyn eskari- ja kerhoasiat ovat nytkähtäneet eteenpäin, ja myöskin minä olen nyt askeleen verran lähempänä mahdollista koulutaivaltani. Esivalintakoe netissä on siis suoritettu, mutta yhtään en osaa arvioida kuinka pärjäsin. Aika näyttää.

Tänä aamuna kävimme H:n kanssa toimittamassa Piippiksen koulutaipaleen kannalta olennaisia papereita virastoon ja samalla saimme kuulla "tuomiomme" siitä, että missä koulussa tuo meidän kultainen tulee oppinsa tulevassa suorittamaan. Meillä vanhemmilla ei ollut mitään sananvaltaa tässä asiassa, ja siksi fiilis tällä hetkellä onkin hieman ontto. En oikein selkeästi osaa sanoa, että miltä musta nyt tuntuu? Ehkä vähän apea ja tyytymätön olo johtuen todennäköisesti siitä, ettei tämä ollutkaan nyt ihan sitä mitä alun perin olimme ajatelleet neitokaiselle. Haaveilimme saavamme sosiaalisesti taitavan Piippiksen lähikouluun integroidulle luokalle (ainakin pariksi ensimmäiseksi vuodeksi), mutta tämä kuulemma ei mahdollista ole. Näin ollen neiti menee erityisluokalle jossa on yhteensä 8 oppilasta, ja tuo koulu sijaitsee kuuden kilometrin päässä meidän kodistamme. Olemme jo hakeneet koulukyytiä ja sellaisen todennäköisesti saammekin, eli tuo matka ei nyt varsinaisesti ongelma tule olemaan.

Eskarin suhteen elättelemme vielä toiveita yksityisestä päiväkodista mutta jos meille ei sieltä paikkaa vapaudu, aloittaa tyttö syksyllä eskarinsakin tuossa samaisessa koulussa. 

Huuhhuijaa! Voin kertoa, että ei ole ihan kevyttä vapauttaa ensimmäistä omaansa koulutaipaleelle, kun mukana matkassa kulkee tuo pieni extra. Järki kyllä yrittää koko ajan toitottaa, että ammatti-ihmiset osaavat varmasti tuosta meidän kultakimpaleesta pitää hyvää huolta, mutta siitäkin huolimatta sydänalaa puristaa vähän väliä. Tiedän että mun olotilani rauhoittuu, kun jossain vaiheessa pääsen tutustumaan tuohon kouluun, mutta nyt olo on vielä levoton. Pieni ryhmä kuulostaa kyllä Piippiksen edun kannalta positiiviselta asialta.


Eipä tässä nyt siis kannata liiaksi alkaa surkuttelemaan, sillä kyllä nämä pienet ihmiset aivan varmasti tulevat pärjäämään hienosti ilman äitiäkin. Ylöspäin on kavuttava ja eteenpäin mentävä! 
Ja sitä paitsi, vaikka tuo neiti nyt olisikin päässyt lähikouluumme, niin murehtisin tätä asiaa siitäkin huolimatta. Onneksi mulla on vielä kesä aikaa sulatella asiaa, ja syksyllä ollaan jokainen varmasti jo valmiita uuteen. Nyt nautitaan auringon säteistä, eikä surkutella enää asioita joille emme mitään mahda! Ja uskon kyllä siihen, että tämä erityisluokka on Piippikselle ihan oiva vaihtoehto, kunhan päästään kunnolla koulutien alkuun.

Blogi on ollut hiljainen, sillä olen ihan tietoisesti halunnut pitää vähän lomaa tästä kirjoittelusta. Hirmuisesti ollaan touhuttu kivoja juttuja ja vappukin sujui mukavasti herkutellen sekä rakkaiden seurasta nautiskellen. Joka aamu olemme saaneet herätä onnelliseen hyvän vapun toivotukseen, jonka Piippis on kajauttanut ilmoille heti silmät auki saatuaan - vielä tänäkin aamuna :)

Suosituimmat

Facebook