Kun synnytin esikoiseni, maailmani muuttui kertaheitolla. Vauvan syntymä tietysti aina tekee niin, mutta meillä tuo muutos oli ehkä vielä astetta verran isompi.
Parin ensimmäisen päivän aikana meillä ei ollut helppoa. Ei alkuunkaan. Olen usein muistellut jopa nolostellen sitä, kuinka hölmöjä "Mitä muut ihmiset nyt ajattelevat siitä, että meille syntyi kehitysvammainen vauva?"- ajatuksia päässäni tuolloin liikkui. Nyt tuntuvat epäolennaisilta, mutta siinä hetkessä tuoreen ds-vauvan äitinä tuntui, että maailma romahti juurikin niihin ajatuksiin.
Kesä kääntyi syksyyn ja uusi elämämme alkoi pikkuhiljaa aueta sekä hahmottua meillekin. Ennakkoajatuksista poiketen elo maistui suloiselta ja "Pirpanan" diagnoosi ei ollutkaan enää jatkuvasti päällimmäisenä mielessä. Toki elimme yhä tunteiden vuoristoradalla, mutta jokaiselle tunteelle annoimme luvan tulla ja mennä.
Ongelmia mulle aiheutti enää lähinnä päivittäiset kauppareissut. Edelleen jaksoin murehtia sitä, että tuijottavatko ihmiset meidän vauvaa sen vuoksi, että hänellä on erityispiirteitä kasvoissa vaiko siksi, että hän on ihana ja suloinen vauva? Tämä sama asia jaksoi painaa mieltä joka ikinen kerta, kun kaupassa pienoista kaukalossa eteenpäin lykkäsin. Vaivasin päätäni sillä, mitä muut ajattelevat ja kärsin siitä isostikin aika ajoin.
Ratkaisin ongelman omalla tyylilläni ja avasin blogin. Uskaltauduin kääntämään rakkaan harrastuksen voimavarakseni sekä suuremmaksi terapiamuodoksi, kuin mitä ikinä olisin uskaltanut kuvitellakaan sen olevan. Blogini myötä pääsin eroon tuntemuksistani ja annoin ihmisille luvan katsoa sekä kysyä. Nähdä, minkälaista meidän elämämme on tuon ihanan Pirpanan diagnoosin värittämänä. Erityispiirteet tai ei, on elämä hyvää ja arvokasta.
Kun alun hämmennys haihtui, selvisi meille hyvin nopeasti, että lähdemme yrittämään toista lasta esikoiselle kaveriksi ja kehitystä tukemaan. Viimeksi mainittu saattaa särähtää lukijan korvaan, mutta se on täysi tosi ja olemmekin olleet hyvin onnekkaita, että suunitelmamme onnistui täydellisesti.
Pikkuveli Pirpanalle syntyi ja tovin tuo suloinen kaksikko kehittyi kuin kaksoset –samaan tahtiin.
Kun velipoika otti vuoden iässä jalat allensa, lähti isosiskokin kävelemään pikkuveljen innoittamana. Pikkuveljen puheenkehitys oli alkuun hidasta (koska viittova sisko), mutta sitten kun juttu alkoi vihdoin luistaa, ryhtyi sisko muodostamaan myös kokonaisia lauseita ja puheen kehityksessä tapahtui aivan HUIKEA spurtti! Nyt 5-vuotiaana neiti puhua pulputtaa ja elämä on helpottunut kovasti, sillä tyttö ei ymmärtämättä jäämisen vuoksi turhaudu läheskään niin helposti, kuin mitä aikaisemmin teki. Toki ulkopuolisen on edelleen hyvin vaikea ymmärtää Pirpanan puhetta, mutta perheen läsnäollessa neitokainen tulee kuulluksi sekä ymmärretyksi.
PikkuW:n ollessa vuoden vanha, vietimme parisuhdeiltaa Helsingissä vertaisvanhempia treffaten. Tapaamisessa eräs vertaisäiti sanoi meille, että "Koska olette vielä nuoria, niin suosittelen ehdottomasti harkitsemaan vielä kolmatta lasta, sillä hänestä on veljelle sitten seuraa myöhäisemmässä iässä". Naurahdimme ja totesimme yhteen ääneen, että "Eipä muuten tule hetkeen tapahtumaan!"
Viikon päästä tein positiivisen raskaustestin.
Pikkusisko syntyi heinäkuussa 2014. Vaikka ihan rehellisesti emme olleet ajatelleet kolmatta lasta (ainakaan vielä piiitkään aikaan) joukon jatkeeksi, olemme näin jälkeen päin olleet suunnattoman kiitollisia siitä, että hän yllätykseksemme päätti vain saapua. Välillä usko sekä voimat kolmen pienen kanssa ovat olleet koetuksella, mutta väittäisin kuitenkin että aika hyvin tässä on pärjäilty olosuhteisiin nähden.
Ja vaikka välillä tuo väsymys meinaa ottaa vallan, tuntuu pieni uupumus merkityksettömältä sen rinnalla mitä tuo kolmikko yhdessä onkaan! Ja ennenkaikkea, mitä toisillensa ovat.
Korvaamattomia.
Toisillensa opettavat ja toisiltansa oppivat. Leikit ovat yhteiset, nauru raikaa ja toisessa hetkessä taasen itketään, mökötetään sekä raivotaan niin, että kipinät melkeinpä silminnähden sinkoilevat. Diagnoosi ei erityiskohtelua isosiskolle takaa.
Uskoisin kuitenkin varsinkin pikkuveljen jo tiedostavan sen, että siskolla on tuo "oma juttunsa". Kun Pirpana tanssii onnessaan Robinin tahtiin tai istuu sohvalla kädet viuhuten omia tarinoitansa selitellen, toteaa veli vaan että "Taas se eläytyy!".
Olemme isin kanssa yrittäneet asiaa avata, mutta downin syndrooma on ehkä käsitteenä vielä vähän vaikea ymmärtää. Sen W kyllä jo selvästi hoksaa, että sisko ei kehity samalla tavalla kuin muut lapset. Moinen seikka ei kuitenkaan koskaan ole silminnähden vaivannut pikkuveljen ajatuksia tai suhtautumista siskoa kohtaan ja se on asia, joka saa meidät vanhemmat luonnollisesti hyvin onnelliseksi.
Veli suojelee kumpaakin siskoansa yhtä tunnollisesti (esimerkiksi ulkona autotien läheisyydessä) ja tässä vaiheessa on vaikea vielä sanoa, aiheuttaako siskon erityisyys erityisen intensiivistä suojeluviettiä pikkuveljessä. Aika sen näyttää.
En säästynyt kyyneliltä, kun selailin läpi näitä vanhoja kuvia. Lienee sanomattakin selvää, että jokainen tästä kolmikosta on äidille sekä isille erityinen.
On toki mahdollista, että Piippiksen kohdalla uloslähtö saattaa kestää vähän pidempään (koska "Minä en tahdo laittaa talvikenkiä!") , maailma menee hetkeksi ehkä enemmän sekaisin jos Hello Kitty-tyyny pitää laittaa pesukoneeseen ja mikään muu tyyny ei väliaikaisesti kelpaa tai päivä ei vaan yksinkertaisesti käynnisty ilman puolukkapuuroa.
Toisaalta hän taas ensimmäisenä rientää suukottamaan ja halaamaan lujasti, jos jollakulla on pahamieli - tai ihan vaan lähdön hetkellä. Riittää, kun vie roskat tai hakee postin, niin pusu pitää moiskauttaa – ja kummalekin poskelle tietty!
Meille tämä kolmikko on täydellinen juuri tällaisenaan ja vaikka downin syndrooma tietysti omat haasteensa arkeen tuo, olemme useasti tuon diagnoosin jopa lottovoitoksi todenneet. Olisinpa tämän tiennyt kun vauvan kaukalo kainalossani Kätilöopistolta lähdin kotiin aikanaan.
Marja Hintikka Live:ssä käsitellään erityislapsiasiaa tulevana maanantaina 21.11 ja itsehän luonnollisesti odotan tuota jaksoa suuresti. Tiesittekö muuten, että Downin syndroomassa tuo ylimääräinen 47. kromosomi sijaitsee kromosomiparissa numero 21?
