47 palasta

Kesän tuoja

7.51

Hei sinä kaunis tyttäreni.

Sinun syntymästäsi alkoi uusi alku ja uusi kesä, 8 vuotta sitten. Tuosta aurinkoisesta sekä ihmeellisestä aamusta asti olemme saaneet viettää kesiemme alkajaisia joka vuosi juurikin tänä päivänä - 21. toukokuuta. Sinä toit mukanasi auringon ja lämmön. Sinä olet valo, rakkaus, hellyys ja sulo. Myös koomikoista taitavin - kaikki tuo hyvä samassa paketissa.



Kesän alku tarkoittaa meidän perheelle sitä, että edessä on rutkasti yhteisiä kultaakin kalliimpia, kiireettömiä hetkiä. Viritämme viirit takapihan puihin ja nautimme kirsikankukkien kauneudesta. Sinä taasen nautit eniten sisarustesi kanssa ulkoleikeistä, uimisesta, yhteisistä lomareissuista ja kesän herkuista. Olet jo nyt herkutellut kesän ensimmäiset herneesi, ja portugalin versiot maistuivat suussasi aivan yhtä makoisilta kuin suomalaisetkin. Sinä jos kuka osaat herkuttelun jalon taidon. Laitat silmäsi kiinni ja suljet korvasi kaikelta ulkopuoliselta. Et kuule etkä näe - keskityt vain olennaiseen.

Tällä hetkellä rakastat herneiden lisäksi nugetteja ja kalapuikkoja. Vuosi sitten et suostunut maistamaankaan ja yökkäsit jo pelkästään sellaisia nähdessäsikin (koska aistiyliherkkyys). Olet siis harpannut ison askeleen eteenpäin ja uskallat yhä rohkeammin maistella uusia makuja. Karkkia et syö(ja tämähän ei ole huono asia ollenkaan), mutta Oreo-keksit ja Pätkis suklaa ovat parasta maailmassasi. Chili con carne, lasagne ja papan (raketti)spagetti bolognese ovat ruokien parhaimmistoa, jos sinulta kysytään.

Sinä tykkäät edelleen lukea kirjoja. Tykkäät tanssia yksin nurmikolla ja usein sulostutat ihmisiä performansseillasi myös pikkuveljen futis-matseissa. Et edelleenkään jaksa välittää siitä mitä muut sinusta ajattelevat, ja se onkin yksi ihailtavimmista piirteistä sinussa. Jos kaikki maailman ihmiset ottaisivat asenteestasi oppia, saisimme toisiltamme niin paljon enemmän ja maailma olisi paljon viihdyttävämpi sekä onnellisempi paikka elää!

Et vielä tiedä, mutta tänään lahjapaketistasi löytyy Yksin kotona- DVD boksi. Tulet rakastamaan tuota lahjaa - siitä me vanhemmat olemme varmoja. Olemme kaksi kertaa lukeneet sinulle tekstityksen ja nykyään tulkkaat itse elokuvan englanninkielistä tekstiä. Muistat hämmentävän hyvin repliikit. Olet niin tuhannen taitava tyttö!

Vaikka syntymäpäiväjuhlasi peruuntuivat vatsataudin vuoksi (voisin kirjoittaa harmituksestani kilometrin pituisen tekstin mutta jätän sen tänään kuitenkin tekemättä) , sinä et ollut moksiskaan. Asenteesi helpotti äidin ja isän surullista olotilaa suuresti.

Ja senhän sinä myös hyvin osaat. Lohduttaa.

Koulussa olet reipas ja rohkea ekaluokkalainen. Osaat aakkoset ja jaat tietotaitosi laulun muodossa päivittäin kanssamme. Aamulla juokset opettajasi sekä ohjaajiesi  (ja muidenkin ohjaajien) syleilyyn ja olet selvästi tärkeä ihminen myös heille. Naapuriluokan tyttö suukottaa sinua poskelle ja luokkakaverit huikkaavat heipat iloisesti. Autossa laulu raikaa ja kädet viuhuvat - elät elämäsi parhaimpia hetkiä. Niin sinä melkein aina teet.

Leppäkertut ja muurahaiset kuuluvat ötökkämaailman kiinnostavimpiin lajeihin ja saatat käyttää tunnin ihan vaan siihen, että etsit pihapiirimme omia yksilöitä.  Joskus otat "hatkat", mutta onneksi uskaltaudut livahtamaan piiloon ainoastaan taloamme vastapäätä sijaitsevan sähkökaapin taakse. Sieltä hihitellen kurkit, josko joku jossain vaiheessa tulisi sinua etsimään.

Hiuksesi kurkottavat jo alaselkää ja kun hypit sisarustesi kanssa trampoliinilla, leviävät ne halkaisijaltaan metrin mittaan. Joka suuntaan.

 Ikävöit isovanhempiasi usein (vaikka paljon näettekin) ja aina silloin tällöin iltaisin iskee suuri suru, koska isomummo ja Taiga ovat jo siellä taivaassa. Olet tunteellinen

"Minä olen rakastunut sinuun",
 muistat ilmoittaa äidillesi päivittäin.

 Niin minäkin sinuun.
Jokaista solutumakettani myöden.

Kultani mun. Sinä olet täydellisyys tiivistettynä ihanimpaan minipakettiin. Olen kiitollinen siitä, että saan olla lähelläsi joka päivä. Nauttia laatuseurastasi ja hersyvästä kikatuksestasi.



Niin..

 ..sellainen olet sinä, sinä suloinen kahdeksanvuotias. Eilen kysyit isältäsi : "Onko minulla varmasti syntymäpäivä huomenna?" .

On sinulla rakas. Tänään on sinun päiväsi.

Onnea Piippis- kesän tuoja.



Arki

Erityiset toisillensa

17.37

Kun synnytin esikoiseni, maailmani muuttui kertaheitolla. Vauvan syntymä tietysti aina tekee niin, mutta meillä tuo muutos oli ehkä vielä astetta verran isompi.

Parin ensimmäisen päivän aikana meillä ei ollut helppoa. Ei alkuunkaan. Olen usein muistellut jopa nolostellen sitä, kuinka hölmöjä "Mitä muut ihmiset nyt ajattelevat siitä, että meille syntyi kehitysvammainen vauva?"- ajatuksia päässäni tuolloin liikkui. Nyt tuntuvat epäolennaisilta, mutta siinä hetkessä tuoreen ds-vauvan äitinä tuntui, että maailma romahti juurikin niihin ajatuksiin.

Kesä kääntyi syksyyn ja uusi elämämme alkoi pikkuhiljaa aueta sekä hahmottua meillekin. Ennakkoajatuksista poiketen elo maistui suloiselta ja "Pirpanan" diagnoosi ei ollutkaan enää jatkuvasti päällimmäisenä mielessä. Toki elimme yhä tunteiden vuoristoradalla, mutta jokaiselle tunteelle annoimme luvan tulla ja mennä.

Ongelmia mulle aiheutti enää lähinnä päivittäiset kauppareissut. Edelleen jaksoin murehtia sitä, että tuijottavatko ihmiset meidän vauvaa sen vuoksi, että hänellä on erityispiirteitä kasvoissa vaiko siksi, että hän on ihana ja suloinen vauva? Tämä sama asia jaksoi painaa mieltä joka ikinen kerta, kun kaupassa pienoista kaukalossa eteenpäin lykkäsin. Vaivasin päätäni sillä, mitä muut ajattelevat ja kärsin siitä isostikin aika ajoin.

Ratkaisin ongelman omalla tyylilläni ja avasin blogin. Uskaltauduin kääntämään rakkaan harrastuksen voimavarakseni sekä suuremmaksi terapiamuodoksi, kuin mitä ikinä olisin uskaltanut kuvitellakaan sen olevan. Blogini myötä pääsin eroon tuntemuksistani ja annoin ihmisille luvan katsoa sekä kysyä. Nähdä, minkälaista meidän elämämme on tuon ihanan Pirpanan diagnoosin värittämänä. Erityispiirteet tai ei, on elämä hyvää ja arvokasta.


Kun alun hämmennys haihtui, selvisi meille hyvin nopeasti, että lähdemme yrittämään toista lasta esikoiselle kaveriksi ja kehitystä tukemaan. Viimeksi mainittu saattaa särähtää lukijan korvaan, mutta se on täysi tosi ja olemmekin olleet hyvin onnekkaita, että suunitelmamme onnistui täydellisesti. 

Pikkuveli Pirpanalle syntyi ja tovin tuo suloinen kaksikko kehittyi kuin kaksoset –samaan tahtiin. 


Kun velipoika otti vuoden iässä jalat allensa, lähti isosiskokin kävelemään pikkuveljen innoittamana. Pikkuveljen puheenkehitys oli alkuun hidasta (koska viittova sisko), mutta sitten kun juttu alkoi vihdoin luistaa, ryhtyi sisko muodostamaan myös kokonaisia lauseita ja puheen kehityksessä tapahtui aivan HUIKEA spurtti! Nyt 5-vuotiaana neiti puhua pulputtaa ja elämä on helpottunut kovasti, sillä tyttö ei ymmärtämättä jäämisen vuoksi turhaudu läheskään niin helposti, kuin mitä aikaisemmin teki. Toki ulkopuolisen on edelleen hyvin vaikea ymmärtää Pirpanan puhetta, mutta perheen läsnäollessa neitokainen tulee kuulluksi sekä ymmärretyksi.


PikkuW:n ollessa vuoden vanha, vietimme parisuhdeiltaa Helsingissä vertaisvanhempia treffaten. Tapaamisessa eräs vertaisäiti sanoi meille, että "Koska olette vielä nuoria, niin suosittelen ehdottomasti harkitsemaan vielä kolmatta lasta, sillä hänestä on veljelle sitten seuraa myöhäisemmässä iässä".  Naurahdimme ja totesimme yhteen ääneen, että "Eipä muuten tule hetkeen tapahtumaan!"

Viikon päästä tein positiivisen raskaustestin. 


Pikkusisko syntyi heinäkuussa 2014. Vaikka ihan rehellisesti emme olleet ajatelleet kolmatta lasta (ainakaan vielä piiitkään aikaan) joukon jatkeeksi, olemme näin jälkeen päin olleet suunnattoman kiitollisia siitä, että hän yllätykseksemme päätti vain saapua. Välillä usko sekä voimat kolmen pienen kanssa ovat olleet koetuksella, mutta väittäisin kuitenkin että aika hyvin tässä on pärjäilty olosuhteisiin nähden.

Ja vaikka välillä tuo väsymys meinaa ottaa vallan, tuntuu pieni uupumus merkityksettömältä sen rinnalla mitä tuo kolmikko yhdessä onkaan! Ja ennenkaikkea, mitä toisillensa ovat.

Korvaamattomia. 

 Toisillensa opettavat ja toisiltansa oppivat. Leikit ovat yhteiset, nauru raikaa ja toisessa hetkessä taasen itketään, mökötetään sekä raivotaan niin, että kipinät melkeinpä silminnähden sinkoilevat. Diagnoosi ei erityiskohtelua isosiskolle takaa.


Uskoisin kuitenkin varsinkin pikkuveljen jo tiedostavan sen,  että siskolla on tuo "oma juttunsa". Kun Pirpana tanssii onnessaan Robinin tahtiin tai istuu sohvalla kädet viuhuten omia tarinoitansa selitellen, toteaa veli vaan että "Taas se eläytyy!". 

Olemme isin kanssa yrittäneet asiaa avata, mutta downin syndrooma on ehkä käsitteenä vielä vähän vaikea ymmärtää. Sen W kyllä jo selvästi hoksaa, että sisko ei kehity samalla tavalla kuin muut lapset. Moinen seikka ei kuitenkaan koskaan ole silminnähden vaivannut pikkuveljen ajatuksia tai suhtautumista siskoa kohtaan ja se on asia, joka saa meidät vanhemmat luonnollisesti hyvin onnelliseksi. 






Veli suojelee kumpaakin siskoansa yhtä tunnollisesti (esimerkiksi ulkona autotien läheisyydessä) ja tässä vaiheessa on vaikea vielä sanoa, aiheuttaako siskon erityisyys erityisen intensiivistä suojeluviettiä pikkuveljessä. Aika sen näyttää. 






En säästynyt kyyneliltä, kun selailin läpi näitä vanhoja kuvia. Lienee sanomattakin selvää, että jokainen tästä kolmikosta on äidille sekä isille erityinen. 

On toki mahdollista, että Piippiksen kohdalla uloslähtö saattaa kestää vähän pidempään (koska "Minä en tahdo laittaa talvikenkiä!") , maailma menee hetkeksi ehkä enemmän sekaisin jos Hello Kitty-tyyny pitää laittaa pesukoneeseen ja mikään muu tyyny ei väliaikaisesti kelpaa tai päivä ei vaan yksinkertaisesti käynnisty ilman puolukkapuuroa. 
Toisaalta hän taas ensimmäisenä rientää suukottamaan ja halaamaan lujasti, jos jollakulla on pahamieli - tai ihan vaan lähdön hetkellä. Riittää, kun vie roskat tai hakee postin, niin pusu pitää moiskauttaa – ja kummalekin poskelle tietty!

Meille tämä kolmikko on täydellinen juuri tällaisenaan ja vaikka downin syndrooma tietysti omat haasteensa arkeen tuo, olemme useasti tuon diagnoosin jopa lottovoitoksi todenneet. Olisinpa tämän tiennyt kun vauvan kaukalo kainalossani Kätilöopistolta lähdin kotiin aikanaan.


Marja Hintikka Live:ssä käsitellään erityislapsiasiaa tulevana maanantaina 21.11 ja itsehän luonnollisesti odotan tuota jaksoa suuresti. Tiesittekö muuten, että Downin syndroomassa tuo ylimääräinen 47. kromosomi sijaitsee kromosomiparissa numero 21?



Suosituimmat

Facebook