Herne nenässä

2012 alkakoon. Vähän takkuillen ilmeisesti.

13.50


Pirpanan ensimmäinen uudenvuoden tina näyttää tältä. Vaikea sanoa mitä se esittää, mutta hieno se on ja ihan iki-oma! 

Me ollaan nyt pari viimeistä yötä taisteltu nukkumisen kanssa ihan kunnolla. Tuntuu että yöunet muuttuu kokoajan vaan katkonaisemmiksi ja kaikenlisäksi nyt kukutaan eikä nukuta. Joka yö ollaan hereillä 1-2 h. Siihen ei todella auta mikään. Ei äiteen maito eikä syli. Pirpana on oppinut taas viimeaikoina paljon kaikenlaisia uusia pikku taitoja ja ehkäpä siitä syystä yöt ovat nyt levottomia. Yöllä usein itse heräänkin tomeraan "tättättää"-huutoon. Tiedä sitten herääkö tyttö siihen itsekkin?

Olen nyt lukenut Anna-Keski Rahkosen ja Minna Nalbantoglun kirjoittamaa "Unihiekkaa etsimässä"-opusta ja yrittänyt siitä löytää meille sopivaa unikoulua mutta jostain syystä kaikki tuntuu vähän "julmilta" vielä tässä vaiheessa. Mulle. Ehkä meillä ei sitten vielä oikeasti ole hätä. Toisaalta kun viimeyönä tyttö hermostui monta kertaa jo ihan tosissaan ja huusi täyttä kurkkua niin mietittiin, että samalla kai sitä huudattaisi unikoulunkin tiimoilta. Sen päätin että tästälähtien maitobaarin suljen klo. 24.00-05.00 väliseksi ajaksi ja silloin nukahtamiseen täytyy kelvata joku muu kun huikat suoraan hanasta. 
Miten tuo meidän kiltti ja ihana tytöntyllerö voikaan yöllä muuttua täysin erilaiseksi, ihan mahdottoman hankalaksi?! :D 

No, kun nyt tilanne rauhoittuisi siihen mennessä kun toinen pikkuinen syntyy. Voi voi, on meillä varmaan aika mielenkiintoisia öitä luvassa roppakaupalla tässä lähitulevaisuudessa! :) 
Lupasinkin muuten ystävilleni, että pidän kunnon kolmekymppiset parin vuoden päästä. Silloin en ole raskaana, enkä ihan pienen vastasyntyneen äiti. Ehkä mä olen ne kekkerit sitten ansainnut ;)

Pirpana nukkuu ulkona nyt onnellista vauvan päiväunta. Siinä ollaan edistytty huimasti. 2-3 h nukkuu jokapäivä vaunuissa ulkona eikä kertaakaan ole tarvinut käydä hyssyttelemässä, vaan vetelee sikeitä putkeen ja herää aurinkoisena "lauleskellen". 

Downin syndrooma

Vähän murinaa

7.55

Viimeisen puolenvuoden aikana olen oppinut että leijonaemous on suuremmalta osin ollut mulle vain ja ainoastaan positiivinen asia. Kallisarvoinen lahja. Viime yö oli kuitenkin ensimmäinen, jolloin en nukkunut kunnolla miettiessäni erästä asiaa, joka tässä erityislapsen vanhemmuudessa ottaa tosi koville. Asia joka on tällähetkellä ehkä pahinta mitä tiedän. On surullista huomata miten eriarvoisesti jotkut ihmiset näitä meidän erkkalapsia kohtelee ja tässä onkin mulle nyt iso kasvun paikka. Tällähetkellä leijonaemo sisälläni murisee! Mun lapseni ei ole syyllinen tilaansa. Kukaan ei ole. Hän on silminnähden onnellinen ja iloinen lapsi. Kallisarvoinen.

Kiitollinen olen siitä että kovinkaan usein mä en ole tähän ilmiöön vielä törmännyt mutta yksikin kerta näyttää tällähetkellä riittävän. 

Ja sitten vielä toinen asia. Downin syndrooma ei ole sairaus. Ammatti-ihmisen sen luulis tietävän. No, tuo toissapäivänä kuulemani oli selvästi vahinko ja ennen oman lapsen syntymää olen itsekkin saattanut tehdä muutaman kerran tuon samaisen virheen (puhunut sairaudesta) vaikka semiammattilainen olenkin. Annettakoon anteeksi. Tietämättömyys moista vaan aiheuttaa. Toki liitännäis-sairauksien vuoksi moni vanhempi saattaa kokeakkin että DS on vähän kuin sairaus. Meillä noilta liitännäisiltä on toistaiseksi vältytty ja kiitollinen olen siitäkin.

Oli pakko vähän murista. Onneksi päivä jatkuu iloisissa merkeissä ja tänään onkin tiedossa synttärijuhlia sekä pikkujouluja. Seuraavaksi siis luvassa taas vähän onnellisempaa tekstiä. Onnellinen mä olenkin mutta sitä on tässävaiheessa niin herkillä vielä jotenkin. Äidiksi tulo itsessään on jo mullistava asia ja  kun se tapahtuu kertaheitolla näinkin isosti kun mitä mulle tapahtui, saa se sitten välillä näitä purkauksia aikaan.

Tuossa tuo pieni suloinen tyyppi nukkuu täydellistä vauvan untansa. Annan suukon ja vedän peiton itsekkin vielä korville..


"Ennen kuin minusta tuli leijonaemo
  en tiennyt, kuinka suurta surua ja pelkoa joutuisin kantamaan
  enkä ymmärtänyt kuinka valtavaa onnea saisin silti kokea
  en ennen kuin minusta kasvoi leijonaemo"

  -Riika ja kolme leijonanpentua-

Downin syndrooma

Vastaus

0.12

En tiedä oliko sattumaa mutta eilisen päivitykseni jälkeen, sain Tainalta vastauksen. Hän vastasi ihan asiallisesti asialliseen palautteeseen. Aistin katumusta lukiessani sitä viestiä ja hän pahoitteli aiheuttamaansa mielipahaa. Olen tietysti ihan tyytyväinen mutta valitettavasti se, että pyytää minulta anteeksi, ei tässätapauksessa ole nyt se tärkein pointti. Edistysaskel kuitenkin. Toivon todella että myös hänen asenteissaan tapahtuu muutos joka on pysyvä. Muistutan vielä kerran sinua Taina:


Nyt tämä aihe on mun osaltani loppuun käsitelty. Tuo mainos on muuten tosi koskettava. Kyyneleet tirahti silmään kun sen tänään ensimmäisen kerran näin. Itse en ole vielä joutunut vastaavaan tilanteeseen, enemmänkin ehkä päinvastoin. Ihmiset ovat olleet todella ihania! Toivon sydämestäni, etten ikinä joudukkaan. Äidin sydänhän siinä särkyisi. Ja myös lapsen.

Pirpana tutustuu tuttiin
Meidän päivä on ollut täällä kotosalla tänään hyvin tavanomainen. Viimeyö sitten olikin ihan katastrofi jos niin voi sanoa. Minä siinä taas itkua väänsin kun tunnin välein piti herätä syöttämään. Miten tässä nyt näin kävi että palattiin siihen ihan pikkuvauva-aikaan takaisin. Jossainvaiheessa kun näytti jo niin hyvältä! Pirpana veti helposti 6-7 h heräämättä. Rupesin miettimään että voikohan olla kiinteiden aloittamisen myötä , ettei maito vaan pidä enää nälkää vai mistä tämä tämmöinen johtuu? No, toivotaan että tilanne tosiaan rauhoittuisi pian. 
Huomenna meillä on tapaaminen Pirpanan kehitysvammaneuvolan tiimoilta. Käydään esittäytymässä ja kuulemassa tulevasta. Ihan mielenkiintoista! Kerron sitten huomenna että mitä meille siellä sanottiin. Tuon tapaamisen jälkeen ajattelin lähteä shoppailemaan tytölle vähän isompia vaatteita kun suurin osa nykyisistä bodeista on enää vain yhdellä napilla kiinni. Niin se vaan kasvaa tuo meidänkin pieni Tirppanen <3 Ja hiukset ovat muuten nyt alkaneet kasvaa tohinalla! Tumma on muuttunut vaaleaksi. Kuinka ollakkaan!
;)


Herne nenässä

Naurunappula

0.16

Tänään nukuttiin muskarin ohi..TAAS! Mulla ei ollut aamulla sydäntä herättää sikeässä unessa nukkuvaa pientä. No, on meillä kevääseen asti aikaa opetella heräämään vähän aikaisemmin. Ja sitäpaitsi pappa piti Pirpanalle ihan oman muskarin synan säestyksellä ja tyttö viihtyi mainiosti. Sillävälin äiti sai syödä aamupalaa ja käydä rauhassa suihkussa :)

Tänään löydettiin myös Pirpanan heikoin lenkki eli siis se juttu joka saa aikaan maailman suloisimman nauruhepulin! Mummi sen keksi. Röllin Häläpätihämmää yhdistettynä hytkytykseen sai tytön sekoamaan ja sitä ollaankin lauleskeltu koko ilta sillä tuosta kikatuksesta tuli samantien riippuvaiseksi! Yritän huomenna saada kuvattua vähän.

Palaan hetkeksi aiempiin päivityksiin.Tuo viimeviikkoinen ajankohtainen kakkonen on aiheuttanut keskustelua sosiaalisessa mediassa paljonkin ja mun täytyy nyt myöntää tässä että oon tosi iloinen siitä. Lähetin itsekkin Taina Kovalaiselle asiallisen viestin ja toivomuksen jotta jatkossa hän yrittäisi muistaa että nämä keharit joita hän ei naapurikseen halua, ovat joidenkin äitien sekä isien lapsia ja aivan yhtä kallisarvoisia kun vaikkapa hänen omat kaksi poikaansa. Kerroin lopuksi että mulla on down-tyttö. Yllätys ei ollut suuri kun vastausta ei koskaan kuulunut. En mä vastausta oikeastaan kaivannutkaan. Kunhan sain sanoa. Tunsin että mulla oli oikeus vähän älähtää. Jokainen vanhempi miettii lastensa tulevaisuutta ja ei se kivalta tunnu kun joku sitten laukoo tuollaisia "faktoja" pöytään tv-ssä. Paska fiilishän siitä suoraansanottuna tulee varsinkin kun suurimmat huolenaiheet meillä erityislapsen vanhempina liittyykin juuri tytön tulevaisuuteen ja itsenäistymiseen. No, nyt onkin sitten jo huomattavasti helpompi hengittää kun tietää etten ollut ainoa joka vähän suutahti. Aika moni muukin teki niin. Ja syystä.

Eräs tuttu laittoi mun fb-sivuille tänään vähän erilaista näkökulmaa . Suosittelen katsomaan. Niinkuin hänellekkin totesin, sanonpa vielä täälläkin että lisää näitä positiivisia kertomuksia ja haastatteluja kiitos! :)

Asennevamma on kaikista vammoista se pahin.

Herne nenässä

Pieni potilas

23.38

Tänä-aamuna kun herättiin, huomasin että nyt vieressä makoilee normaalia kuumempi pakkaus posket helottaen ja niinhän siinä sitten kävi että rokotukset oli nostattanut pienelle pikku kuumeen yön aikana. Annoin panadolia ja Pirpana nukahtikin sitten uudestaan. On se vaan niin reipas tyttö! Ei itke, on vaan vähän normaalia vaisumpi.
Eilen ei ollut mitään kummempia oireita ja oli oikein iloinen tyyppi koko illan. Mikä parasta, luumu teki tehtävänsä! Helpotuksen pystyi ihan lukemaan pikku-ihmisen kasvoilta. Sinnikäs työstö teetti vihdoin tulosta! :D 
Äidin piti mennä piipahtamaan töissä tänään ja jättää Pirpana hetkeksi mummin ja papan luokse hoitoon mutta suunnitelmat muuttuikin sitten. Tänään vaan hoivattiin pientä rakasta.
Vielä nyt illallakin on tyttö ollut välillä kuuman tuntuinen ja rutuinen. Toivotaan että huomenna jo parempi. Vertaiset jäi tältä päivältä moikkaamatta mutta onneksi pian on uusi tapaaminen. Sitten nähdään!

Pakko avautua hieman. Tämäniltainen Ajankohtainen kakkonen sai allekirjoittaneen tuoreena down-lapsen äitinä hetkeksi vaipumaan epätoivoon ja täydellisen suruisaan olotilaan. Moni lukija varmaan itsekkin tuon ohjelman näki ja tietää mistä puhun nyt. Onko näitä Taina Kovalaisia ajatuksineen paljonkin maailmassa? Johtuuko tuonlaiset kommentit tietämättömyydestä vai mistä ne johtuu?! Häpeästä?  Mä haluaisin tietää ihan oikeasti. Mun äitinä on nyt vissiin vaan pakko opetella suodattamaan nuo eiliset ajatukset ja puheet toisesta korvasta pihalle. Jos jokakerta suutun näin kovasti, mulla tulee olemaan vähän turhan vaikeeta.  Tai sitten täytyy vaan yrittää oppia ymmärtämään heitä jotka joutuvat lukitsemaan ovensa sen vuoksi että naapurissa asuu arvaamattomia kehitysvammaisia. Huhheijaa. Vaivuin taas syviin ja raskaisiin ajatuksiin. Kyllä mä vielä joskus opin. Mun on ihan oikeasti pakko oppia..

Loppukevennykseksi, me saatiin keinutuoli. Se on ihana äitin ja Pirpanan mielestä. Siinon kiva kiikutella vauva sylissä ja mietiskellä kivoja ja onnellisia juttuja. Esimerkiksi kaikkia menneitä sekä tulevia ihania hetkiä tuon extrakromosomimenninkäisen kanssa ..



On se kiva. On.
:)

Suosituimmat

Facebook