Downin syndrooma

Kyläilyä ja sadepäivää

22.27

Tänään käytiin moikkaamassa Pirpanan serkkutyttöä ja samalla kun isät viettivät laatuaikaa tyttäriensä kanssa sai tämä äitee vähän aikaa itselleen ja niinpä mulla nyt onkin taas ripset tip top. Kiitosta vaan ripsitaiteilijalle ;)


Pikkutytöillä oli tänään suloinen hetki kun löysivät toistensa hymyt. Valitettavasti en saanut siitä hetkestä kuvaa mutta intensiivisestä tuijotuksesta sain. Ihanaa kun kasvavat ja alkavat ottaa kontaktia toisiinsa.

Tosi hieno asia että meijän tytöllä on samanikäinen kaveri lähipiirissä. Kehityksen kannalta varmasti hyvä juttu kun voi toiselta vähän "apinoida" asioita. Pirpanan vaikutus kanssatovereihin on mitä todennäköisemmin myös positiivista ainakin mitä tulee suvaitsevaisuuden oppimiseen. Etuoikeutettu tulee olemaan myös Pirpanan mahdollinen pikkusisko tai -veli (ei vielä tulossa ;) saadessaan kasvaa erityisen ihanan isosiskon seurassa. Eipäs nyt kuitenkaan mennä sen enempää asioiden edelle. Yhden asian olen oppinut tässä vuosien varrella, asioita ei kannata suunnitella liikaa.

Kontaktin ottamisesta vielä, tyttö seurailee tosi tarkkaan jo nyt ja sai omalta lääkäriltä kovasti kehuja siitä kuinka on niin menossa mukana kokoajan. Muutenkin kaikki oli viimeisimmässä lääkärintarkastuksessa mallillaan. Sydämen ultraa vähän jännitettiin mutta turhaan. Sikiöaikaiset aukot jotka syntymän jälkeen vielä oli vähän auki (kuulemma pienillä vauvoilla suht normaali ilmiö) , olivat menneet umpeen.
Hauskin asia mikä tuolta reissulta jäi mieleen oli, kun lääkäri mainitsi Pirpanan pään olevan isohko (tämä tosin tiedettiin jo raskausaikana) ja totesi siihen vaan että :" Ei johdu Downin syndroomasta eikä ole vakavaa. Sitäpaitsi ettepä tekään mitään pienipäisiä ole". Aivan mainio mies on hän! Toinen hauska juttu mikä on jäänyt mieleen hänestä kun lähdettiin laitokselta kotiin ja Heikillä oli Gremlins t-paita, tokaisi hää että "Noniin, sullahan on tilanteeseen sopiva paitakin päällä. Isot silmät jne". Ja tottahan se oli. Gizmohan on ehkä suloisin otus maan päällä! ;) Ehkä ihan kaikille ei kannata tuollaisia vitsejä heitellä mutta hänkin varmaan tajusi että oltiin päästy pahimman yli ja rakkaus pientä kohtaan oli ilmiselvää. "Te pärjäätte varmasti" sanoi lekuri ennenkun suljettiin Haikaranpesän ovet. Oltiin siinävaiheessa  hyvillä fiiliksillä. Oltiinhan vietetty viikko sairaalassa ja päästiin vihdoin kotiin terveen tytön kanssa. Tulen varmasti muistamaan sairaalan ikkunasta avautuvan maiseman Vallilan siirtolapuutarhaan ikuisesti.

Erityiskiitokset Kätilöopiston osasto nelosen ja vitosen henkilökunnalle. Kahta poikkeusta lukuunottamatta ihan mielettömän upeeta porukkaa. Pyysivät lähettämään kuvan nimellä varustettuna Pirpanasta sitten kun ristiäiset ovat olleet. Tulossa on..  :)


                        "Ei ole vikaa 
                             sydämessä.
                         Pitäisi olla.


                        Tyypillistä on
                             näille
                                tapauksille.


                        Et ole siis 
                           normaali
                                 tämänkään
                           mittapuun
                                       mukaan."


                       Lilja Harju- Se on Down

Downin syndrooma

Muutos alkuperäisiin suunnitelmiin

22.58








Tähän alkuun on nyt ihan pakko laittaa pikku videoklippi  Pirpanasta joka söi päivän tuttia ja sen jälkeen ei olekkaan sitten enää maistunut. Sen sijaan nyrkkejä on syöty jo kuukauden päivät ja nyt sitten tää uus juttu eli huulet ja kieli. Tyttö selvästi yrittää minimoida energiankulutuksensa ja näinollen tää uusin ratkaisu on kaikista paras. Söötin näköistä se ainakin on.

Päivä alkoi vähän eritavalla kun oltiin suunniteltu. Tänään olis ollut muskaripäivä mutta Piippis aivasteli paljon yöllä ja oli aamulla vähän tukkoinen joten jätettiin muskarit nyt väliin. Ollaan kerran käyty siellä jo ja se oli aika jännittävä kokemus. Äidille ainakin. Oppilas itse nukkui ensimmäisen vartin ja kun sitten vaivautui heräämään niin tuntui kyllä tykkäävän. Äiti taas jännitti kovasti etukäteen että minkälainen vastaanotto meitä siellä odottaa. Kysehän on kuitenkin ihan tavis-ryhmästä. Olin etukäteen jo suunnitellut että kerron heti esittelykierroksella Pirpanan extrakromosomista ja siitä että jossainvaiheessa otan tukiviittomat käyttöön ettei sitten kukaan turhaan ihmettele syytä siihen. No, ei tullut esittelykierrosta enkä sitten päässyt tätä suunnitelmaani toteuttamaan. Asia jäi harmittamaan mua kovasti. Sen oon nyt huomannut että elelen vielä sellaista selittelyvaihetta. En oikein kestä ajatusta että Pirpanaa tuijotetaan turhantakia. Tää johtuu ehkä siitä kun muutama viikko takaperin eräissä juhlissa eräs naisihminen sanoi mulle : "Mä huomasinkin teidän tytön ulkonäöstä että ei oo ihan normaali". Mieluummin pamautan heti alkuun faktat pöytään niin ei kenenkään tarvi hiljaa mielessään miettiä että "Onkohan toi ihan normaali?".  Mä myös usein toivon että ihmiset kysyisi ihan suoraan jos joku asia mietityttää. Tyttö kun on mun silmissä maailman kaunein ja täysin "normaali". Mikä edes on normaali?



Isin turvallinen syli



Ennen kun musta tuli äiti, mä mietin ehkä vähän liiankin usein että mitä muut ajattelee. Jo nyt oon kasvanut Pirpanan ansiosta tässäkin suhteessa. Enää mietiskelen sellaisia vain sillointällöin, huomattavasti harvemmin. Kun sulateltiin DS-diagnoosiuutista Haikranpesässä, muistan ajatelleeni että tää tyttö tulee muuten tekemään superhyvää mun itsetunnolle. Ja näin kävi.
Nyt jo olen tutustunut muutaman down-lapsen äitiin ja ihaillen kuuntelen sekä katselen näitä upeita vahvoja naisia. Meillä uusilla on paljon opittavaa heiltä. Parin viikon päästä onkin ensimmäinen ihan oikea vertaisryhmätapaaminen. Sitä odotellaan jo .


Eikös muuten olekkin uskomatonta että suomeen syntyi down-vauvat 19.5, 20.5 sekä 21.5 :) Meidän Pirpana viimeisenä. Sairaalassa kätilö(jolla oma 28 vee down-tyttö) tiesikin kertoa meille että he saapuvat aina kolmen sarjoissa. Samalta tähdeltä <3 Kai se on vaan uskottava.



Pirpanan voittaja-asento. Nappasin tänä-aamuna.



Tänä-aamuna kun katselin mun pientä vähän nuhaista tytöntylleröä nukkumassa isin vieressä, meinasi ihan itku tirahtaa silmäkulmaan. Olin siinä hetkessä maailman onnellisin nainen.








Runo

12.17

Olemme ylpeitä
sinusta
pieni
syndrooma.


Näytät ihmisille
heidän
paikkansa.
Pieni anarkistimme.


-Lilja Harju teoksesta Se on Down

Downin syndrooma

Laumanvartija

23.28




Kertovat että muinaisina aikoina Alaskanmalamuutit toimivat Malamuutti eskimoheimon lapsenkaitsijoina. Eikä?!

Meijän Taigatyttö myös tajusi heti ensitapaamisella että tuon pikkuisen perään täytyy kattoa alusta alkaen. Mä uskon että Pirpanasta ja Taigasta tulee varmaan aika suloinen parivaljakko. Taiga kun on aina ollut laumallensa kovin uskollinen.


Samalla meidän pörröinen "Nana" nyt sitten päätti ottaa toisenkin kaitsettavan kun kerran hommaan on lähdetty ja kukapa muu se sitten olisikaan kun suloistakin suloisempi avaruusmonsteri siivouskaapin uumenista. Voi sitä huolta ja murhetta. Kokoajan inisee ja läähättää kun on niin mahdottoman rankkaa tuo holhoaminen.





Ja  sitten kun vielä jatkuvasti saa olla pesemässä sottaista pentua. No joo, kyllä se niin on että koira on ihmisen uskollisin ystävä. Taiga kehitti ihan väärään aikaan vuodesta valeraskauden. Tiedä sitten johtuuko siitä että mammakin hoitaa vauvaa jatkuvasti :) Ihana tyyppi.







Väkisinkin tulee mieleeni juttu MTV3:sen uutisissa muutama viikko taaksepäin jossa ratsastuskoulun perustaja kertoi haluavansa tarjota lisää harrastusmahdollisuuksia kehitysvammaisille. Hänen sanojensa mukaan ratsastus on sopiva harrastus mm. DS-ihmisille sillä hevosen ja kehitysvammaisen välille syntyy helposti erityinen luottamus. "Kehitysvammaiset eivät jännitä hevosen selässä, eivätkä ajattele että saatan tippua. He luottavat hevoseen , ja siten hevonenkin luottaa heihin." Tämän uutisen kuultuani mietin tietysti heti että syntyyköhän Taigan ja Pirpanankin välille samanlainen luottamus. Jännä nähdä.


Olenpas muuten suorastaan järkyttynyt kävijämäärästä joka tänään on ilmestynyt tuonne blogin oikeaan laitaan! Positiivisesti järkyttynyt. Paineitahan tässä tulee väkisinkin :) Kivaa palautettakin on tullut. Mukava huomata että aihe koskettaa ja kiinnostaa. Meidän perheen elämässä se on tällähetkellä ykkösjuttu. Kun tyttö syntyi, avasi tuo ihanainen samalla äidille ja isälle oven ihan uudenlaiseen maailmaan. Niinkun olenkin montakertaa (en tässä blogissa mutta muualla) jo todennut että oon niin tuhannen onnellinen että meille syntyi juuri tämä tyttö. Väkisinkin siinä muuttuu ihmisenä vähän mutta väitän että ainoastaan parempaan suuntaan. Tiedostan kyllä senkin että ei meidän tulevaisuus tule olemaan ainoastaan pelkkää aurinkoa ja ruusuilla tanssimista mutta kukapa äiti tai isi selviää ilman sadepäiviä? Niitä sisältyy ihan jokaisen perheen tarinaan. No mutta, huomenna on jännä päivä. Siitä myöhemmin ;)








Loppukevennykseksi laitan vielä lähikuvan Taigan pienokaisesta . Ihana eikö vain?

Suosituimmat

Facebook