Äidin diagnoosi

11.33

Palataan ajassa muutama vuosi taaksepäin. Talvella 2005 istun Prisman kassalla ja vedän elintarvikkeita viivakoodinlukijasta läpi. Yhtäkkiä sydän alkaa jyskyttää ja tuntuu kuin se haluaisi välttämättä tulla rinnasta ulos. Oksettaa ja pyörryttää. Ahdistaa suunnattomasti. Suljen kassan ja pidän tauon. Kohtauksia tulee päivä päivältä useammin ja useammin jolloin päätän käydä työpaikkalääkärin vastaanotolla. Lääkärin tuomio ei yllätä. Kärsin paniikkihäiriöistä. Pilleriresepti kouraan ja takaisin töihin. Viikkojen kuluessa tajuan että kassatyö ei vaan sovi mulle ja lopetan ne hommat. Jonkin ajan päästä päätän myös lopettaa ne pillerit ja lupaan itselleni että en tule tarvitsemaan sellaisia enää koskaan. 
No, se lupaus piti. Aluksi kohtauksia tuli vain tilanteissa johon liittyi suuri ihmismäärä. Tavatessani tuon ihanan nykyisen mieheni, rupesin saamaan kohtauksia useammin tilanteesta riippumatta (niin hassulta kun se kuulostaakin). Heräsin valehtelematta melkein joka yö sydämen tykytyksiin ja ahdistukseen mutta sain tilanteen aina hallintaan. Uutta oli se, että paniikki yllätti usein kotona vaikka aikaisemmin koin olevani siellä turvassa. Uskon että voimakas rakastuminen ja elämänmuutos saivat sen aikaan.

Opin elämään kohtauksien kanssa ja H oppi myös. Tilanne rauhottui parisuhteen syventyessä hieman ja elo oli vähän helpompaa kunnes tulin raskaaksi. Niin uskomattomalta kun se silloin tuntuikin, mä en saanut yhtään kohtausta odotusaikana. Olin kuullut että niin voi käydä mutta en uskonut sitä kunnes itse sen koin. Ei tykytyksiä, ei pelkotiloja, ei ahdistusta. Pirpanan syntymän jälkeen pientä epämukavaa fiilistä aina sillointällöin on ollut havaittavissa (lähinnä iltaisin) mutta uskallan silti ääneen toivoa että äitiys olisi muuttanut paniikin luonnetta jollain tavalla. Katsotaan nyt. Olisihan se huikeaa jos pääsisin kokonaan eroon tuosta suht pienestä mutta pirullisesta vaivasta. 

Pirpana on tehnyt äidistä onnellisemman siis tässäkin suhteessa. On paljon helpompi olla ja hengittää kun elämässä on tuo pieni aurinko. Aurinko joka teki eilekin äidin ja isin ylpeäksi käyttäytyessään niin mahdotomman kiltisti lääkärissä. Hymyili vaan ja nautti hetkestä :) Hurmasi tyytyväisyydellään. Toivottavasti pysyykin tuollaisena. Ei jaksa enää oikein murehtia tuota paniikkiasiaa samallatavalla kuin ennen. Asia ei ole koskaan ollut mulle tabu ja aina on ollut tärkeää että läheisimmät ystävät sekä tuttavat siitä tietää. Se kun vaikuttaa niin moneen asiaan. Täältä saa siis vertaistukea myös paniikkivaivaan jos joku sellaista kaipaa! :)

Pikkulauantai jo, kohta on taas viikonloppu! Nukuttiin tänään pommiin ja muskari jäi välistä. No, täytyy pitää tänään taas kotimuskaria kun kerran tuntuu olevan tytölle ihan yhtä mieluinen juttu.

Kasvua

Lääkärikuulumisia

16.13

"Hyväntuulinen ja seuraavainen tyttö. Kasvaa tasaisesti. Nesteiden määrä tärkeää vatsan toiminnan kannalta. Näkö normaali. Iho hieno. Vartalon jäntevyys hyvä. Vatsallaan makuutusta virkeänä."

Paino 5700 g ja pituus 60.

Lääkärin mukaan kaikki niinkun 4 kk:n ikäisellä tulee ollakkin! Hyvä Pirpana! :)

Downin syndrooma

Sadepäivä on kirppispäivä

0.22





Että näin kivaa siellä kirppiksellä on. Ehkä jatkossa parempi laittaa tyttö vaunuihin niin pääsen itsekkin helpommalla. Ei tarvitse kokoajan olla tarkkailemassa että pysyykö tytön hengitystiet auki tai sitten olla tukemassa niskaa :)  Tänään ei tehty löytöjä.

Sadepäivä on tehnyt tehtävänsä eli toisinsanoen alakuloa ilmassa. Mua ehkä vähän pelottaa huominen lekuri vaikka kyse onkin ihan rutiinitarkastuksesta. Piikkejäkin pimulle taas annetaan joten mökömököä luvassa illalla. Kurjaa sekä Pirpanalle että vanhemmille. No can do.

H yrittää tuossa vieressä kovasti saada tytön syömään tuttia. Pirpanalla on taas sellainen vaihe meneillään että tykkää kikkailla kielensä kanssa vähän enemmänkin. Tutin avulla sitä kieltä on helppo treenailla pysymään suun sisäpuolella. Niin sen verran kerron tässä välissä että Down-ihmisillähän tuo kieli tuppaa joskus olemaan vähän liian suuri suuhun ja siitä syystä eksyy useammin ulkopuolelle. Meillä on nyt tosiaan sellainen vaihe meneillään. Tai se on enemmänkin sellaista imeskelyä. Tutti pysyy kyllä hetken aikaa suussa mutta sitten tipahtaa pois. Ehkä tämäkin juttu opitaan jossainvaiheessa! Muuten meillä ei tutille tarvetta oikeastaan edes olisi. Niin kiltti ja tyytyväinen tyyppi kun tuo murunen on.


Tänään Piippis sitten pääsi ensimmäistä kertaa vaahtokylpyyn. Kohta onkin onnellista nukahtaa hyvältä tuoksuvan puhtoisen pehmoisen vauvan viereen. Toivottavasti tänäyönä saadaan oikeasti nukkuakkin. Viimeyönä kun valvottiin yhdestä puoli neljään. Vaikea sanoa mistä johtui sillä harvoin tuollaista enää tapahtuu.. Jotain erimielisyyksiä Nukkumatin kanssa ehkä? Paree siis lähteä selvittelemään niitä välejä..



Pakko laittaa tähän loppuun vielä yksi korjaus aikaisempiin postauksiin. Kun viikonloppuna julkaisin täällä tuon "Äidin valinta"-nimisen tekstinpätkän, toivon etten sillä loukannut ketään tai antanut ymmärtää että me erityislasten äidit ollaan jotenkin parempia kun muut. Tarkoituksenani oli vaan kertoa lukijoille että tuo pätkä on antanut mulle voimaa heikkoina hetkinä ja saanut mielen valoisammaksi silloin kun joku asia liittyen Pirpanan oireyhtymään on huolestuttanut. Se on varmasti monelle erityislapsen äidille toiminut voimaannuttavana tekstinpätkänä ja se suotakoon meille. Suoraa palautetta en ole tuosta postauksesta(ainakaan vielä) saanut mutta ajattelin nyt varmuuden vuoksi tarkentaa vielä tämän asian ettei kukaan turhaan pahoita siitä mieltään. Äitiys ei mun mielestä saisi olla kilpailua toisten äitien kanssa siitä, kuka on enemmän ja kuka vähemmän äiti. Mulla ei ole moiset käynyt edes mielessä ennen tätä päivää. Kirjoitan tänne blogiini vaan omista tuntemuksista liittyen pieneen tyttäreeni sekä hänen extrakromosomiinsa ja niin tulen tekemään jatkossakin. Puhun erityisestä sillä vierastan sanaa "vammainen". Jokainen lapsi on erityinen omille vanhemmilleen. Tämä teksti oli minun reaktioni erääseen tänään lukemaani blogimerkintään.

Rakkautta ja kauniita unia! <3



Downiaiset

Viikonloppu pähkinänkuoressa

23.37

Ne rakkaimmat
Kiva viikonloppu takana. Perjantai onnistui täydellisen hyvin. Annettiin tyttö mummille ja papalle hoitoon ja kaikki meni nappiin. Tyytyväinen Pirpana söi velliä pullosta kuin vanha tekijä ja nukahti itse illalla vaunuihin(?!) hetken unilauleskelun jälkeen. Miksei se onnistu silloin kun me ollaan kotona?! Tyttöjen illan päätteeksi tulin kotiin ja Pirpana olikin juuri syömässä yövelliään. Nukahdin oman tytsyn viereen onnellisena ja aamulla me vanhemmat saatiin nukkua pitkään. Kiitos tuhannesti mummi ja pappa!

Oli kiva päästä ensimmäisen kerran oikein kunnolla vaan tuulettumaan ja olemaan. Yhden kerran meinasi tulla lohduton ikävä tyttöä kun cover-bändi erehtyi soittamaan Jenni Vartiaisen "Missä muruseni on?"-kappaleen. Lähdettiin vessaan karkuun ja pahin ikävä saatiin taltutettua :) Kiitos tytöille vielä kerran kivasta illasta.

Nyt tuo loppuunkulutettu biisi sai taas uuden merkityksen ja liikutun uudestaan kyyneliin jokakerta sen kuultuani..

Äidilla ja Pirpanalla alkaa olla jo aika liuta näitä "meidän biisejä" :)





Lauantaina käytiin vertaisryhmä-tapaamisessa ja olipahan tosi terapeuttista nähdä taas muita mukeloita ja heidän perheitään. Meteliä ja iloista meininkiä riitti! Ihana vaan olla ja seurata. Pirpanallakin riitti paljon pieniä hoitajia. Se on vaan niin hellyyttävää jokakerta kun vähän isommat lapset tulevat silittelemään uuden tulokkaan hiuksia ja miten hellästi sen tekevätkään! Sniif <3
 Tavattiin muita Keravalaisia perheitä ja saatiin paljon hyödyllistä infoa. Kerran vielä, onneksi Downiaiset on olemassa. Suuri SUURI apu on ollut tuosta porukasta vanhemmuuden alkumetreiltä lähtien. Uusia upeita tuttavuuksia on löytynyt jo nyt monta. Ja miten avuliaita kaikki onkaan!  Loppukuusta taas tavataan!

Tapaamisen jälkeen käytiin moikkaamassa Tuusulan mummua. Mummulan pihassa oli söötti projekti käynnissä ja sitä sitten tovin seurailtiin. Siili söpönen aivan tohinoissaan sisusti katajan alla olevaa talvipesäänsä. Eipähän olla koskaan ennen nähty siilin kuljettavan kuivuneita lehtiä suussaan niin keskittyneesti. Tosi liikuttava näky! 




Tänään sitten käytiin tutustumassa Tuusulan syksyisiin metsiin. Tai no, mä taisin olla meistä aikuisista ainoa joka siellä metsässä ei ollut aikaisemmin käynyt. Kaunista siellä oli! Pirpana sammahti kantoreppuun ja vetäsi siinä sitten sellaiset mukavat puolentunnin päikkärit. Miten sellaisessa asennossa voi edes nukkua?! Hyvin tuntui kuitenkin onnistuvan.

Samoilun jälkeen maistuikin Tuusulan mummun herkkuruoka. Täydellinen viikonloppu! Ystäviä, vertaisia, perheen seuraa ja luontoa. Ei saisi paljon turhista nurista kun on asiat näin mallillaan.



Löysin kivan runon. Sopii tämänpäiväiseen ja saa ihon kananlihalle. Onneksi on runoja.

Tämän maiseman syliin synnyin
metsän kämmenelle
Opin hengittämään sen tahtiin
Syvään. Kiireettä.
Opin sen askeleet. Laulut.
Sen osaksi juurruin.
Opin näkemään metsän puilta,
puut metsältä.
Kuulemaan perhosen lennon,
näkemään tuulen liitelyn
niityn yllä.
Nyt
missä tahansa
mutta kotona tässä maisemassa. 
-Maaria Leinonen



MUKAVAA ALKAVAA VIIKKOA KAIKILLE!




Pirpana

"Äidin valinta"

22.46

Ensimmäinen kuva jonka meidän uutukaisesta lähetin perheelle ja ystäville 21.05.2011.  Tulen ikuisesti muistamaan oman äitini kertomuksen onnenkyyneleistä, jotka hänen poskelle vierähti tämän kuvan nähtyään. Syndrooma ei enää pelottanut.



Joku päivä mä kirjoitan tänne siitä, miten Pirpanan syntymä on vaikuttanut mun ajatusmaailmaan noin niinkun hengellisellä puolella. Mitään suurta muutosta siinä ei ole tapahtunut. Laitan viikonlopun kunniaksi tänne erään tekstinpätkän joka on antanut mulle voimaa silloin, kun mieli on syystä tai toisesta ollut vähän matalalla Piippiksen ekstrakromosomin tiimoilta. 

Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden lisääntymisvälikappaleita hyvin huolellisesti ja harkiten. Tarkkaillessaan Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä merkintöjä suureen mustaan kirjaan. 
" Aalto Kaija, poika, suojelupyhimykseksi Matteus. Metsä Maria, tyttö, anna suojelupyhimykseksi vaikka Gerald. Hän on tottunut rienaamiseen." Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee: "Anna hänelle vammainen lapsi". Enkeli on utelias: "Miksi hänelle, Jumala? Hän on niin onnellinen." 
"Aivan niin," Jumala hymyilee, "voisinko antaa vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa? Se olisi julmaa." 
"Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?" enkeli kysyy. 
"En tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu itsesääliin ja epätoivon mereen. Kunhan shokki ja paha mieli vaimenevat, hän kyllä selviytyy. Katselin häntä tänään. Hänellä on juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys, joka on niin harvinainen ja niin tarpeellinen äidille. 
Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on oma maailmansa. Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä se tule olemaan helppoa." 
"Mutta Herra, luulenpa ettei hän edes usko sinuun". Jumala hymyilee:" Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen. Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs." 
Enkeli henkäisee:" Itsekäs, onko se hyvä puoli?" Jumala nyökkää: " Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän ei tule koskaan selviytymään." 
"Tässä on nainen, jonka teen onnelliseksi vajavaisella lapsella, hän ei vielä käsitä sitä, mutta tavallaan häntä tullaan kadehtimaan. Hän ei koskaan pidä ainoatakaan puhuttua sanaa itsestään selvänä. Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta tavallisena. 
Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo "Äiti", hän on ihmeen todistaja ja hän tietää sen. 
Kun hän kuvailee sokealle lapselleen puuta tai auringonlaskua, hän näkee sen niin kuin vain harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni. 
Sallin hänen nähdä selvästi asiat, jotka minä näen - annan hänen kohota niiden yläpuolelle. Hän ei koskaan tule olemaan yksin, minä olen hänen vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti, kuin hän on tässä vierelläni, koska hän tekee minun työtäni." 
"Entäs hänen suojelupyhimyksensä?", enkeli kysyy heilutellen
kynäänsä ilmassa. Jumala hymyilee: "Peili riittää".

Suosituimmat

Facebook