Kehityn

Pirpana oppii

21.54





Hupsheijaa!
Tämä kuvio toistui tänään ainakin 5 kertaa peräkkäin. Se on aina hauskaa kun vauva yhtäkkiä tajuaa uuden jutun. Ja sitten me vanhemmat ollaan niin kovin ylpeitä ja taputetaan. Kaikki edistyminen ja kehittyminen tuntuu hienolta <3 Mulla on maailman taitavin tyttö.

Höpönlöpöä

Ylläri postilaatikossa

0.40








Yksi varmimmista keinoista saada ystävän suu hymyyn, on lähettää postikortti. Pirpana sai tänään ensimmäisen oman sellaisen. 

Kiitämme asianosaisia. Myös vanhemmat tulivat tosi, TOSI iloiseksi tästä postista.
<3








Olipahan muuten taas taistelu saada lapsi nukkumaan! Kun ikää tulee, muuttuu hän tässä suhteessa vaativammaksi. Ei suostuisi nukahtamaan kun vain ja ainoastaan tissi suussa. Eihän sellainen peli vetele. Siispä nyt on alkanut tiukat treenit. Itku meinasti tirahtaa taas äsken ( siis multa myös ) mutta sinnikäs yritys näköjään palkitaan. Tuossa se nyt nukkuu meidän välissä. Niin, meillä nukkuu kaikki kolme nykyään samassa sängyssä. Asiat vaan jotenkin lutviutui niin. Onhan se mulle helpompaa mutta ei se ylitsepääsemättömän vaikeaa olisi nostaa tyttöä yöllä omasta sängystäkään syömään. Me vaan nukutaan kaikki niin paljon paremmin tässä "perhepedissä". Ainoastaan kerran olen herännyt vihaiseen käskyyn kun erehdyin tyynystä. Pirpana osasi hienosti varoittaa ja sitten jatkettiin kaikki onnellisesti unia :) Kuullostaa ehkä hurjemmalta kun mikä tilanne oikeasti oli. Kyllähän tuo sillointällöin omassa pinnasängyssäänkin nukkuu. Fiilispohjalta. Olisi kiva tietää mitä ajatuksia tämä perhepeti herättää mun blogini lukijoissa? Kertokaahan!





Huomenna saan taas pari tuntia omaa aikaa ja käytän sen kuinkas ollakkaan, kaunistautumiseen. Perjantaina olisi luvassa tyttöjen iltaa mutta saas nähdä mitä siitä tulee. Tyttö numero ykkösen ehdoilla mennään. Nyt ja jatkossa. Jos Pirpanalle kuitenkin vielä vellit maistuu niin mamma saattaa päästä ehkä piipahtamaan pitkästä aikaa yöelämässäkin. No, katsotaan nyt. Usein se on vähän mammasta itsestäkin kiinni. Jännä nähdä maltanko tälläkertaa olla pienestä (ja isostakin) armaasta erossa.

Tänään kokeiltiin jo peruna-porkkanavelliä. Upposihan se. Ehkä vähän kipristeli masua mutta ei jatkunut kauaa. Sitten kun yritin äidinmaidonkorviketta niin eipäs enää kelvannutkaan. Hassu tyttö <3

Tuossa vielä yksi tärähtänyt todiste siitä että meillä osataan jo hienosti kannatella päätä.





Tänään oli taas mukava muistaa miten ihania ystäviä mulla on ja että ne ystävät pysyy vaikka elämä joskus viekin meitä vähän kauaksi toisistamme. Kiva huomata että Pirpanallekkin on paikka näiden ihmisten sydämissä..


















Saiman muistolle.

12.55


Kauniita unia ihana Saima-neiti! Vie terveiset Lissulle, Pikille, Hanille, Henulle, Oskulle, Rudille, Leeville ja kaikille niille muille jotka jättivät tassunjälkiä sydämiin..
<3

-Agu, Heikki ja Laila-tyttö

Musajuttuja

Musisointia

0.15



Tänään harjoiteltiin huomista varten ja pidettiin omaa kotimuskaria Pirpanan kanssa. Kyllä se musiikki on vaan niin kova juttu, todistettu on monta, monta kertaa. Sain omalta kummitädiltäni lahjaksi tuon Soili Perkiön ja Hannele Huovin,  Karvakorvan Laulupurkki-nimisen Cd:n joka on jatkoa Vauvan Vaa'alle. Tosi kiva paketti kun tuossa tuli siis mukana myös nuotit, laulujen sanat ja leikkien opastukset. Suosittelen lämpimästi!


Vauvavoimaa

"Vauva tuli maailmaan, vauva tuli maailmaan.
Tuomaan vauvavoimaa, hymyvalikoimaa aa-aa,
Nuku kuu, silmät kiinni paina. Nuku kuu uu-uu.
Nuku kuu, rakas olet aina. Nuku kuu uu-uu.

Vauva tuli maailmaan, vauva tuli maailmaan.
Tuomaan vauvarauhaa, kun myrskytuuli pauhaa aa-aa
Nuku kuu, silmät kiinni paina. Nuku kuu uu-uu.
Nuku kuu, rakas olet aina. Nuku kuu uu-uu.

Vauva tuli maailmaan, vauva tuli maailmaan.
Tuomaan vauva-aikaa, linnunradan taikaa aa-aa.
Nuku kuu, silmät kiinni paina. Nuku kuu uu-uu.
Nuku kuu, rakas olet aina. Nuku kuu uu-uu."

                                                 -Hannele Huovi


Tosi ihana biisi, sniiif!  Erehdyin kuuntelemaan tuota pahimmissa hormonihuuruissani.. tai no, oikeastaan mä itketin itseäni ihan tarkoituksella. Pitihän niitä huuruja päästellä välillä pihallekkin!
Ollaan yritetty laulaa ja soittaa tytölle paljon ensinnäkin siksi kun musiikki on mulle ja H:lle kummallekkin yksi tärkeimmistä asioista elämässä (Pirpanan synnytin maailmaan Leonard Cohenin tahdittamana;) ja toiseksikin koska nämä erityislapsukaiset ovat usein taiteellisesti hyvinkin luovia. Voidaan sitten kaikki kolme rokata täällä ja ilmaista itseämme (joskus on kiva heittäytyä yltiöromanttiseksi)! Mä olenkin vähän petaillut jo etukäteen Pirpanalle paikkaa taidepäiväkotiin sitten kun on sen aika. Saas nähdä koska suostun luovuttamaan tuon nuppusen päikkäriin. Mä luulen että siihen menee vielä jokunenkin tovi..
Eipä tänään sitten kummempia ajatuksia päässä olekkaan. Huomenna siis muskari-aamu joten nyt äkkiä nukkumaan..
Tuossa vielä kuva Pirpanan uudesta isojen tyttöjen hupparista. Koko 74 on vielä vähän turhan suuri mutta menee varmaan talvella jo.  Ainiin, se piti vielä kertoa että tänään ollaan harpattu taas iso askel eteenpäin. Tyttö nimittäin maistoi velliä ensimmäisen kerran ja söikin sitten tuttipullosta hyvällä ruokahalulla sitä n. 50 ml. Enempää en uskaltanut antaa. Eipä tuo ole masua mitenkään erityisemmin valitellut. Vettäkin joi pullosta. Voimme siis päätellä että tyttö on vaan ja ainoastaan ovela kieltäytyessään äidinmaidonkorvikkeesta. Miksi nyt sitä joisi kun parempaa tavaraa saa suoraan hanastakin! 

Noniin. Nyt sinne nukkumaan..















Pirpana

Tiitiäisen tuutulaulu

0.48

Laila from Lapland



 Kukkuu! Tänään Pirpana sai hienon uuden talvipipon ja se sopii tytölle mainiosti. Selvästi pikku mannekiini yrittää saada huulia ammattimaisesti töttörölle. Tähtiainesta sanon minä! Äiti ja Piippis pääseekin kohta yhdessä vähän poseeraamaan mutta siitä sitten vähän myöhemmin lisää..

Vaatekaappi on täyttynyt viimeaikoina uusista vaatteista ihan kiitettävään tahtiin. Sekä äidillä että tyttärellä. Pirpana kasvaa niin kauhealla tohinalla että uusia bodeja ja mekkoja on vaan pakko shoppailla. Nuo vaaleanpunaiset tossut Tuusulan mummu ja ukki toi lapista tuliaisiksi. Vähän kun vielä jalka kasvaa niin saadaan ottaa ne käyttöön. Varmaan talvella sopivat jo.

http://www.makiaclothing.com/ Makialta tuli tilattua äidille takki ja samassa paketissa myös Pirpanalle on tulossa huppari. Saadaan sitten olla muodikkaasti samiksia!

Nykyään kirpputorit on täynnä tosi hyväkuntoisia lastenvaatteita ja niitä saakin ostaa ihan pilkkahintaan. Helmiä löytyy varsinkin kun jaksaa vähän penkoa. Itsekkin aion kierrättää sitä kautta Pirpanan vaatteet sitten kun on aika.

Vaatteista aatteisiin. Niinkun jo aikaisemminkin on tullut moneen otteeseen todettua, mä oon ollut todella onnellinen lukiessani ystävien ja tuttavien palautteita blogistani. Ihanaa että oon onnistunut tavoitteessani ja korjannut vääriä ennakkoluuloja liittyen Downin syndroomaan. Moni tuttu on myöntänyt että aihe on ennen ollut jopa vähän pelottavakin. Pirpana on antanut kasvot tuolle oireyhtymälle mun ystävien ja tuttavien silmissä ja yhtäkkiä se ei enää olekkaan niin outoa ja pelottavaa. Siitä mä olen tosi TOSI onnellinen ja siksi mä jatkan tätä kirjoittamista enemmän kun mielelläni! Oli mulla itsellänikin ennen jotain vääriä uskomuksia liittyen tuohon extrakromosomiin. Mä luulin esimerkiksi että vanhempien ulkonäkö ei periydy down-ihmisille ja kaikki ovat ihan samannäköisiä (?!) No, näinhän ei ole.  Kun vaan pääsen skannerin luokse niin todistan sen teille. Vaikea sitä on itse nähdä esim, tuota mun ja tytön yhdennäköisyyttä mutta kun katsoo omia vauvakuvia niin sieltä sen kyllä sitten tajuaa että ihan ollaan samaa jengiä.

Asiasta kolmanteen. Pirpana on helppo nukuttaa laulun voimalla. Siispä loppuun laitankin tämänhetken ykkösveisun joka toimii lähes jokakerta. Tuo on myös ollut mun suosikki jo pikkutytöstä saakka ja jotenkin se vaan sopii nyt niin täydellisesti tuolle meidän pikku menninkäiselle.

Tänään tuli sitten taas tirautettua pari pikku kyyneltä kun tajusin miten täynnä rakkautta meidän koti tällähetkellä onkaan. Ja miten paljon tuolle pienelle ihmiselle sitä rakkautta satelee jokapuolelta..

Kaikki on vaan niin mallillaan nyt. 



"Tiitiäinen metsäläinen
pieni menninkäinen,
posket tehty puolukasta,
tukka naavatuppurasta,
silmät on siniset tähdet.

Tiitiäinen metsäläinen
pieni menninkäinen,
keinu kuusen kainalossa,
tuutu tuulen kartanossa,
sammuta siniset tähdet!"
              -Kirsi Kunnas



Downin syndrooma

Pe,La,Su ja vähän muuta.

0.57

Mä niin nautin tästä hetkestä. Kun vauva nukahtaa ja talo hiljenee. Kun pääsen oman peiton alle päivittelemään blogia ja purkamaan ajatuksia.

Meillä on kahtena viimeisimpänä yönä nukuttu aivan taivaallisen pitkiä pätkiä putkeen. Toissayönä 8(?!) tuntia ja viimeyönäkin 6. Ollaan siis kirjaimellisesti levätty tänä viikonloppuna!
Perjantaina käytiin Piipanan kanssa moikkaamassa Järvenpääläisiä kavereita ja mukavaa oli. Kiitos kivasta T-hetkestä L, I, S ja N+ pikkuväki :) Toivottavasti nähdään taas pian.

Lauantaina me vanhemmat käytiin vähän shoppaamassa ja Pirpana jäi mummin sekä papan valvovien silmien alle nukkumaan ulos vaunuihin. Nukkuikin sitten lähemmäksi 3 tuntia. Mä en enää päivällä mielelläni tyttöä sisälle nukutakkaan sillä uni ulkona on aivan erilaista kun sisätiloissa, jossa yksi äänekäs ranskanbulldoggi järjestää jatkuvasti ylimääräistä actionia.
No, illalla sitten telkkaria ja kattokruunun kanssa seurustelua. Ihanan tavallinen lauantai-ilta.

Sunnuntaina äiti olikin vähän kipeänä mutta uhmakkaasti kuitenkin lähdettiin perinteiselle sunnuntai-kävelylle. Tälläkertaa otin Pirpanan vaunuihin ja hän sitten nukahtikin sinne nopeasti. Joskus täytyy vähän sääliä omaa selkäparkaa ja jättää rintareppu suosiolla kotiin. Olipas muuten jo aika upeita värejä puissa ja syksy muutenkin vahvasti läsnä! Vuosi sitten näin, meidän tyttö oli jo ilmoittanut tulostaan ja mulla oli alkamassa rankat 4 viikkoa. Pahoinvointi astui kuvioihin. Tsemppasin itseäni hokemalla että pienellä on ainakin kaikki hyvin kun näin pahoin voin! Ja niin pienellä olikin. Koko raskausaika selvittiin ilman suurempia huolia. Kerran piipahdettiin laitoksella makoilemassa vähän käyrillä kun supistuksia tuli ennenaikaisesti mutta nekin osottautuivat harmittomiksi. Mun oli pakko laittaa tuohon viereen Pirpanan np-ultra kuva. Viikkoja oli tuolloin 12. Tässä ultrassahan mitataan niskaturvotuksen määrä ja meidän tytöllä se oli aivan olematon. Onneksi näin jälkeenpäin ajateltuna. Sairaalassa mietittiin että olisihan tuo diagnoosi ollut ihan kiva saada tietää jo odotusaikana mutta nyt kun aikaa on kulunut niin mä olen tajunnut että ehkä jopa parempi näin. Raskausaikana ei tarvinut huolehtia ja murehtia turhia ja sitten kun maailman ihanin vauva tuhisi kainalossa, oli asia helppo hyväksyä. Näinollen olenkin päättänyt että sikälimikäli joskus vielä raskaudun, jätän lapsivesipunktion väliin ja otan edelleen avosylin vastaan sen mitä meille annetaan. Normaalit seulat toki käydään ihan jo niiden uä-kuvienkin vuoksi. Ainakin nyt tunnen näin vahvasti.

Mutta niin, sunnuntai-illasta vielä. Käytiin Tuusulan mummulla sekä ukilla syömässä ja allekirjoittanut maistoi ensimmäisen kerran elämässään hummeria. Hyvää oli! Serkukset pääsi taas pienen tauon jälkeen kiskomaan toisiaan varpaista ja sormista. Ihanat tyypit <3


Ylläolevassa klipissä Pirpana siis riemuitsee uudesta ystävästään. Pahoittelen huonoa laatua ja suosittelenkin katsomaan sen pienessä koossa. Jostain syystä H:n kännykällä kuvatut klipit näkyy huonommin täällä blogissa. Minä kun en näistä mitään ymmärrä. 

Nyt nukkumaan. Muu perhe jo onnellisesti untenmailla!

23.26




Viikonloppu. Nyt levätään, tehdään yhdessä kivoja juttuja ja nautitaan Pirpanan suloisesta seurasta. Palaillaan taas sunnuntaina! Puss.

Downin syndrooma

Torstain touhuja

0.00

Tänään oli taas ulkoilupäivä vaikka sateen uhka olikin aika vahvasti ilmassa kokoajan. Tehtiin pitkä lenkki eikä onneksi sitten edes kastuttu. Totesin vaan että Pirpanan kantaminen tuossa rintarepussa menee jo ihan kuntoilusta sillä olin aikaslailla väsähtänyt nainen kun päästiin kotiin. Niin ne raskauskilot karisee pikkuhiljaa ;) Väsähtänyt oli muuten pikku reppureissaajakin vaan niin loppu pilkkiminen kun nostin tytön omaan sänkyyn lenkin jälkeen. Se on kumma ettei siellä pinnasängyssä nukuta läheskään aina yhtä hyvin kun Baby Björnissä.


Kotona sitten vaan oltiin ja höpöteltiin hymynaamalle kivoja. Neiti meni lopuksi taas melkeinpä transsiin kun oli niin mielettömästi asiaa. Tuossa alapuolella on nyt vähän laimea klippi tapahtuneesta. Jokakerta kun tuon kuvan ottaa esille, alkaa tiukkasanainen monologi joka sitten kestää.. ja kestää...

Tarkkaavaisesti  Pirpana myös seurailee kun kuvaa liikuttaa puolelta toiselle. Sitä osaa olla jokaisesta pienestä edistysaskeleesta niin tuhannen iloinen!




Eilen illalla mä erehdyin taas huolehtimaan ja murehtimaan. Olen tähänastisen yhteisen taipaleen aikana onnistunut välttämään ne ikävät liitännäis-sairauslistat joihin moni joutuu tutustumaan jo synnytys-sairaalassa. Onneksi meille ei kukaan Haikaranpesässä iskenyt sellaisia käteen. Mulle riittää että tiedostan riskin tiettyjen sairauksien kohdalla olevan suurempi kun normi-lapsilla. Eilen mä kuitenkin vahingossa eksyin väärille sivuille.  Kun vaan aina muistaisi elää nyt ja tässä. Kuiskasin Pirpanan korvaan että koskaan ei toisiamme jätetä ja tyttö kuittasi sopimuksen leveällä hymyllä.  Tuli siltikin taas kulutettua yksi puolituntinen asioiden surkutteluun. Onneksi sitten nukahdinkin. Aamulla oli aurinko vieressä köllimässä ja murheet olivat jääneet taka-alalle.

Illalla työstin kahdet rakennekynnet  ja sillävälin mummi hoiti Pirpanaa. Toiset kynnet sai tytön kummitäti joka toi tuliaisena aivan ihastuttavan tekoturkin :) Pakkohan siitäkin oli kuva tänne laittaa. Takista puheenollen, myös äiti löysi netistä itselleen ihanan keltaisen talvitakin jonka tuttu ihminen lupasi vielä myydä vähän halvemmalla kun mitä normaalisti maksaa. Kiitos J :) Pitäähän nyt aurinkoisen äidillä olla aurinkoinen talvitakkikin.



Kivaa viikonloppua lukijoille!

Erityispiirteet

Sydämenviiva

21.41

  

Nelisormipoimu




Liian pitkä 
      sydämenviiva
         kämmenessäsi.
Ensimmäinen 
      määritelmä
Et voi olla
       normaali.

            -Lilja Harju

Downin syndrooma

4 kk

16.05

Onko siitä ihan oikeasti vasta 4 kk kun tuo pieni rakas syntyi ja mullisti meidän maailman?! Elämä ennen Pirpanaa tuntuu jo niin kaukaiselta. Kyllähän se vanhemmuus muuttaa ihmistä. Itse koen muuttuneeni sopivasti. Yhtäkkiä sitä on vaan vähän vahvempi kuin ennen. Elämä ei pyöri oman navan ympärillä niin paljon kuin ennen. Hymyilee ja nauraa enemmän kuin ennen. Kaikinpuolin helpompi olla vaikka välillä ehkä väsyttää hiukan enemmän kuin ennen. Ehkä nyt olikin mun kohdalla juuri oikea aika "ryhtyä" äidiksi. Hoivavietti alkoi kasvaa jo kiusallisen voimaakkaaksi.

Kyllähän sitä omaa aikaa kaipaa välillä kovastikkin. Ja ehkä sitä jossainvaiheessa taas saakin. Viimeksi kun yritettiin ottaa hääpäivän kunniaksi H:n kanssa vähän omaa aikaa niin loppujenlopuksi H jäi hotelliin nukkumaan ja mä lähdin neljän aikaan aamuyöstä taksilla kotiin syöttämään tyttöä. Kukaan ei sitä vaatinut mutta mulle "tuli vaan sellainen tunne" :D Joku äidinvaisto se varmaan oli sillä kun pääsin kotiin, oli Pirpana juuri herännyt eikä huolinut tuttipulloa. Mummin ja papan aamuyö olisi ollut kaikkea muuta kun rauhallinen. No, Deftones ja kaverit tuli nähtyä sekä moikattua ja ilta oli todella hauska noin muutenkin.

Pirpana 4 kk juttelee riikinkukolle
Sitten takaisin tähän päivään. Tänään on tullut lueskeltua  muiden äitien kokemuksia ja tarinoita siitä kun ovat erityisiään odottaneet. Todella hämmentävää huomata kuinka monella on ollut jo odotusaikana aavistuksia siitä että kaikki ei ole normaalisti. Toki jokainen äiti sitä pelkää mutta nyt ei ole kyse peloista vaan jostain ihan muusta. Itse muistan myös odotusaikana maininneeni H:lle eräänä iltana että "Mitäs jos meidän tytöllä onkin Downin syndrooma?" H suhtautui siihen parhaimmalla mahdollisella tavalla, "No sitten on, turha sitä on etukäteen miettiä". Näin jälkeenpäin mietittynä, kun kätilö synnytyksen jälkeen mainitsi erityispiirteistä, mä olisin voinut olla siinä tilanteessa paljon enemmän hämilläni. Olin tosi rauhallinen ja nyt oonkin miettinyt, voiko olla mahdollista että jossain alitajunnassa osasin odottaa sitä uutista? Toisaalta, kyllähän mä koko odotusajan hoin sitä perinteistä kun vauvan tulevasta sukupuolesta keskusteltiin, "Ei väliä kunhan on terve". No, nää on kivoja ajatusleikkejä. Ja onhan tyttö terve. Näin 4 kk synnytyksen jälkeen voinkin todeta, että Down-diagnoosi oli oikein hyvä uutinen vastaanotettavaksi. Saatiin lapsi ja samalla erityinen lahja. Ja tuo tunne vain voimistuu kokoajan..

Höpönlöpöä

Toveri

23.33

Huomenna aamulla pitkästä aikaa muskariin! Jännä nähdä miten saan tytön hereille kun on aikamoinen aamunukkuja. Toivotaan nyt kuitenkin että jaksaa herätä viimeistään paikanpäällä sitten. Nyt on jo oikeasti ihan kiva mennä sinne. Enää ei jaksa murehtia turhia! Mulla kun ei ihan oikeasti ole mitään syytä sellaiseen!

Pirpanalla on uusi toveri. Se asustaa olohuoneen katossa ja on vähän säihkyvämpää sorttia. Sille on maailman ihaninta höpötellä ja nauraa. Vaikka tuntitolkulla.
Edelleenkin mä olen vähän huolestunut näistä Pirpanan kalliista mieltymyksistä. Onneksi tätä ei onneksi tarvinut ostaa nyt, vaan se on hankittu jo muutama vuosi sitten. Tyttö vaan bongas sen sattumalta ja siitä lähtien se on ollut parasta.

Mä luulen että mennään nyt kaikki hyvissä ajoin nukkumaan että jaksetaan aamulla herätä. Täytyy jatkossa opetella kirjottelemaan vaikka päiväunien aikaan.  Huomenna murumussukka täyttääkin sitten jo 4 kk. Aika juoksee! Surullista mutta toisaalta ihanaakin. Odotan ihan hirveästi Pirpanan taaperoaikaa. Uskoisin että hänestä kuoriutuu aikamoinen tapaus kun on nyt jo. Joko-tai.

Ainiin, mä ja Piippis saatiin kutsu yhteen kivaan juttuun. Se liittyy valokuvaukseen. Siitä myöhemmin ;)

Huomiseen!

P.S Tänään hekotettiin ensimmäisen kerran kunnolla ääneen. Äitin sydän suli taas..

Pirpana

Kiipeä puuhun-päivä!

23.54

 Tänään nämä kaksi hassua (A&H) päätti kiivetä puuhun Kiipeä puuhun-päivän kunniaksi. Hienoa oli! Viime kerrasta olikin jo liian kauan aikaa. Valitettavasti lapsuuden lempipuuhun mulla ei ole enää pääsyä. Sen puun omistaa nyt joku toinen pikkutyttö. Tälläkertaa siis oli tyydyttävä mun vanhempien Terijoensalavaan.  Ties vaikka tuosta puusta tulisi meidän Pirpanan lempipuu muutaman vuoden päästä :)

Tulipahan palattua lapsuusmuistoihin hetkeksi. Onneksi ne muistot eivät ole kadonneet vuosien varrella mihinkään!




Käytiin päivällä Espoossa ostoksilla ja olipahan aikamoinen reissu. Tuli opittua että kehä 3:sta kannattaa välttää pahimpaan ruuhka-aikaan. Ei se kaikista paras reittivalinta ainakaan nälkäisen vauvan kanssa. Menomatkalla tyttö nukkui onnellista vauvan unta ja otin kuvankin siitä hetkestä. Niinkuin jo monta kertaa on tullut todettua, ei ole ihanampaa kuin uinuva vauva. Ja sitten kun se on vielä iki-oma <3

Luumusosetta ensimmäisen kerran

Usein iltaisin mä olen tosi herkkis-tuulella. Joskus tuntuu että olen jotenkin yli-herkkä jopa. Sairaalasta kotiin päästyäni liikutuin harva se ilta kyyneliin ihaillessani pienen vauvani kauneutta. Omaa äitiyttä on vieläkin joskus vaikea käsittää. Että minä ihan oikeasti olen nyt tuon pienen ihanuuden äiti?!  Ja sitten se rakkauden tunne. Ja se halu suojella. Pirpanan diagnoosi sai varmasti jotain "ylimääräisiä" tuntemuksia pintaan. Ja saa vieläkin aina silloin tällöin.

Alkuun mua vähän harmitti se, etten saanut kokea heti lapseni syntymän jälkeen sitä upeaa tunnetta jonka suurin osa äideistä tuntee. Koin säikähdyksen, hämmennyksen ja jopa pettymyksenkin. Enää se ei harmita sillä koen jotain sellaista tällähetkellä mitä en osaa edes sanoiksi pukea. Suurta onnea ja rakkautta. Mistään en ole siis jäänyt paitsi näin jälkikäteen asiaa tarkasteltuna. Jotenkin ihan hävettää nuo silloiset ajatukset mutta ne tunteet täytyi saada kokea ja käsitellä siinä hetkessä juuri sellaisina kuin olivat jotta saan tuntea niin kuin nyt tunnen. Päivääkään en vaihtaisi meidän yhteisestä alkutaipaleesta Pirpanan kanssa pois. Joskus ihan pelottaa. Tietää ettei enää koskaan ole kokonainen ilman tuota sinttiä.. <3

Pirpana

12.59





"Tiedätkös?
Ilman sinua
      täydellinen
         perheemme
             olisi
Epätäydellinen."
-Lilja Harju



Höpönlöpöä

Sunnuntai

23.30

 

Noniin, käytiin tänään taas tekemässä jo perinteeksi muodostunut sunnuntaikävelylenkki. Pirpana nukahti vaunuihin niinkuin aina ja me päätettiin sitten pitää epäviralliset terassikauden päättäjäiset (Vol.1) koko perheen kesken. Ja tietysti omalla kotiterassilla. Kuunneltiin Pearl Jamia ja juotiin kokista. Vähän erilaista fiilistelyä kuin ennen mutta ihanaa oli! Ja Pirpana nukkui piiitkät päikkärit. Liekö sitten Eddie Vedderin ansiota.. ;) Oli miten oli, hetki oli arvokas ja täynnä pieniä onnenhippusia.
Illalla maisteltiin ensimmäisen kerran sosetta ja hyvinhän tuo maistui. Olisi varmaa maistunut enemmänkin mutta en uskaltanut antaa kun sen yhden teelusikallisen. Ei kiitos enää yhtään ylimääräisiä masukipuja. D-vitamiinit eli "rututipat" riittää toistaiseksi.

http://vimeo.com/20034229 Suosittelen katsomaan tuon linkittämäni musavideon. Näin sen tänään ensimmäistä kertaa ja mun mielestä se on aivan upeasti tehty. On toinenkin syy miksi se tuntuu.. no, erityisen hyvältä. Katsokaa niin ymmärrätte. Hieno kappalekkin! 

Ihanaa että Down-ihmisiä näkyy kokoajan vaan enemmän ja enemmän televisiossa sekä muualla mediassa. Vai johtuuko se sitten vaan siitä että asiaan kiinnittää jotenkin eri tavalla huomiota nyt kun minulla on tuo oma ihanainen? Vaikea sanoa. Toisenlaisista frendeistäkin alkaa loppusyksystä toinen tuotantokausi, tuskin maltan odottaa! Viimeksi kun sarja tuli TV:stä, musta tuli ohjelman suuri fani. Kukapa olisi uskonut että parin vuoden päästä aihe koskettaa mua näin läheltä. Elämä on ihmeellistä! :)

Uusi viikko edessä ja uudet kujeet myös. Katsotaan mitä keksitään ;)

Downiaiset

Downiaisten tapaaminen

0.02

Tälläkertaa luvassa ihan pikainen lyhyt päivitys. Tikkurilan tapaaminen meni hienosti. Jostain syystä jännitin sitä hieman mutta myöhemmin tajusin sen olleen ihan turhaa! Ihmiset olivat mukavia ja lapset mahdottoman suloisia <3  Ihanaa kun sai höpötellä muiden down-lasten vanhempien kanssa ja seurata pikkuisten ja vähän isompien mukeloiden touhuja. Kun sairaalassa meille suositeltiin vertaisryhmiä, muistan ajatelleeni että me ei sellaisia tarvita. Kotiin päästyäni tutustuin kuitenkin Downiaisten toimintaan, liityin facebook-ryhmään ja yhtäkkiä olinkin ihan jatkuvasti juttelemassa muiden äitien kanssa virtuaalisesti.

Mulle vertaisryhmätoiminta on ollut äärimmäisen arvokasta ja korvaamatonta tässä vanhemmuuden alkutaipaleella! Silloin kun liityin Downiaisiin, muistan miten ihania tervetulotoivotuksia sain fb:n kautta. Niistä toivotuksista sai paljon voimaa. Muistan jonkun sanoneen esimerkiksi että me ollaan saatu suurempi lahja kun mitä osataan vielä ymmärtääkkään. Tänään kun seurasin muita extrakromosomilla varustettuja söpöliinejä ja heidän perheitään, luulen ymmärtäneeni mitä tuolla lauseella tarkoitettiin. Me ollaan tavallaan etuoikeutettuja saadessamme kasvattaa erityislasta. Haasteita on edessä mutta mä olen niihin valmis. Tuon tytön vuoksi ihan mitä vain. Nyt mä liikutun itsekkin.

Pikkuinen taistelee tuossa vieressä taas Nukkumattia vastaan. Nukkuu välillä jo ihan sikeää unta mutta sitten herää hetkeksi. Tää nukahtamisen vaikeus on nyt uusi juttu. Toivotaan että on vaan jotain hetkellistä.

Huomenna luvassa taas jotain muuta :)

Mukavaa viikonloppua kaikille pus!

Downin syndrooma

Homma toimii.

0.48


Tänään tapahtui hienoja asioita! Aamulla H nappasi tytön kainaloon ja antoi mun jäädä nukkumaan. Klo 12.30 (?!) heräsin ja ihmettelin, miten voi olla mahdollista ettei mun ole tarvinut vielä nousta ylös syöttämään Pirpanaa. No, asia selvisi hyvin pian sillä H tuli alas ja kertoi että oli saanut PIRPANAN SYÖMÄÄN TAAS TUTTIPULLOSTA! Tyyppi oli syönyt pullon tyhjäksi tuosta noin vain ja nukkui nyt sikeää unta vaunuissa. Mä olin jo melkeinpä ehtinyt luopua toivosta ja valmistautunut ajatukseen että tuttipullo voidaan unohtaa Pirpanan kohdalla lopullisesti. No, tyttö osaa yllättää ja isi sai mielettömästi kehuja!

Iltapäivällä sitten lähdettiin Vallilaan vierailulle ja oli eri mukavaa. Kiitos kestityksestä M&S :) Pirpanaa nukutti makoisasti ensimmäisen tunnin verran mutta vaivautui sitten lopulta heräämään ja liittymään seuraan. Ihana tyttö tässäkin suhteessa. Kyläileminen on ainakin vielä tosi helppoa kun vauva ei turhia kitise.

En muistanut tänäänkään ottaa kuvia mutta pari päivää sitten sain tuon surkean otoksen Pirpanan varpaista mun Iphonella. Yritin ikuistaa tytön suloiset "sandaalivarpaat". Tuo olikin sitten ainoa julkaisukelpoinen otos ja sekin huonolaatuinen.
Down-ihmisille tyypillistä on että isovarpaan ja siitä seuraavan varpaan väli on normaalia suurempi. Tuossa kuvassa Pirpanan sandaalivarpaat ei näy kovinkaan selvästi mutta ovat kyllä olemassa :) Maailman ihanimmat pikku varpaat!

Ajattelin muutenkin että jossainvaiheessa otan projektiksi ikuistaa meidän tytön erityispiirteet valokuviksi. Siihen tarvitaan vaan aikaa ja kärsivällisyyttä sillä esimerkiksi oikean käden nelisormipoimuista on super haastavaa ottaa kuvaa kun Pirpana puristaa kättään nyrkkiin jatkuvasti. Vasemmassa kädessä nelisormipoimua ei ole.

Taas päästiin pikkutunneille asti! Pakko lähteä nukkumaan sillä huomenna on jännä päivä luvassa. Niinkun jo aikaisemmin mainitsinkin, mennään ensimmäisen kerran näyttäytymään Pirpanan kanssa vertaistukiryhmätapaamiseen. Mahtavaa tavata muitakin extrakromosomi-ihanuuksia!

Vielä kerran kiitän lämpimästi teitä ihania mahtavista palautteista. Olen aivan tippa linssissä niitä lukenut. Upeaa huomata että Downin oireyhtymä kiinnostaa ja että pystyn näillä kirjoituksillani korjaamaan niitä vääriä ennakkoluuloja joita monella meistä on aikaisemmin ollut.  Mahtavaa että erilaisuutta mahtuu tähän maailmaan vielä. Pirpana on rikastuttanut äidin ja isin elämää niin tuhannen suuresti että en voi koskaan varmaan tarpeeksi tuosta tytöstä kiittää. Nyt olen kokonainen.

Puss o kram! <3

Pirpana

Helsinki-päivä

0.11

Tänään Pirpanalla on ollutkin vähän erilainen torstai-päivä. Minä kun oon tällainen rahanahne tapaus niin en pysty äitiyslomallakaan pysymään poissa työpaikalta. Lähdettiin siis koko perheen voimin Viikkiin. Sillävälin kun äiti laskutteli niin Isi ja Pirpana nautiskeli Viikin upeista ulkoilumaastoista. Homma toimi sillätavalla oikein hienosti. Mun työpaikalla voisi muutenkin kuluttaa lomapäiviä, niin mukavaa siellä on. Ihan oikeasti. Onnellisessa asemassa siinäkin suhteessa ollaan. Oli myös tosi kiva huomata että kun kurvattiin työpaikan pihalta pois, tajusin etten ollut kertaakaan erehtynyt miettimään siellä ollessani että meidän tyttö olisi jotenkin "epänormaali" vaan ylpeänä kannoin pientä sylissäni ja esittelin työkavereille.

Viikistä sitten suunnattiin Mersun keula kohti Nosturia ja Heikin videokameraa hakemaan. Sieltä Kallion kautta Giganttiin ja kotiin. Meni ihan kesälomareissusta tuo. Tyttö on kyllä reipas reissukaveri. Ottaa välillä hörpyt ja jatkaa matkaa tyytyväisenä. Yleensä nukkuen :)

Lauantaina on ensimmäinen vertaistukikahvila Tikkurilassa. Odotan tosi paljon muiden Downiaisten tapaamista! Ensi kuun alussa on toinen tapaaminen jonne odotettavissa takuuvarmasti myös Keravan perheitä. Meillä on kymmeniä kysymyksiä esimerkiksi kehitysvammaneuvolasysteemeistä. Valitettavasti normineuvolasta ei olla saatu näistä asioista juuri minkäänlaista infoa vaikka ollaan yritetty kysyä. En kuitenkaan tuomitse sillä kun kysyttiin suoraan neuvolalääkäriltä että onko koska viimeksi meidän neuvolassa ollut pientä Down-asiakasta niin sanoi että ei muista että olisi hänen aikanaan ollut. Pirpana korjasi nyt sitten tämänkin tilanteen :)

Mä oon jo opetellut tukiviittomiakin ja odotan innolla että päästään tytön kanssa viittomaan. Tukiviittomat tukee puheen kehitystä ja estää ylimääräisiä turhautumistilanteita. Siispä hyvä aloittaa mieluummin vähän liian aikaisin kuin liian myöhään. Tukiviittomista varmasti luvassa enemmän kirjoituksia ja videoklippejä kunhan itsekkin päästään hommaan kunnolla mukaan.

Tyttö nukkumassa ja äiti ajatteli nyt pyhittää tämän illan syysvaatteiden tilaamiselle. Laitoinkin FB:n blogisivuille jo viestiä ja laitan nyt vielä tännekkin että jos lukijoille herää kysymyksiä Pirpanan extrakromosomiin liittyen niin niitä kysymyksiä voi laittaa mulle vaikka sähköpostiin ja minä sitten parhaani mukaan yritän vastata niihin täällä. Myös meidän tuntemuksiin liittyviin kysymyksiin vastaan ihan mielelläni.

Huomenna päästäänkin taas kyläilemään! :)

Loppuun vielä yksi lempparirunoista jo tutuksi tulleesta Lilja Harjun teoksesta "Se on Down".





"Sinulla taito
on tiivistää kaikki
olennaisimpaan.
Iltarukouksenkin 
lyhensit:
"Rakas Jeesus
siunaa meitä
älä kohkaan
heitä."




Pirpana

Elämä lapselle

0.02

Tulipas taas tänä iltana tirautettua muutama ylimääräinen kyynel. Joka vuosi nämä hyväntekeväisyyskonserttilähetykset ovat saaneet mut todella liikuttuneeseen tilaan. Tänään liikutus oli erilaista kuin ennen. Muistan elävästi Haikaranpesässä ajatelleeni että "Miksi juuri meille kävi näin?". Tämän iltaisessa lähetyksessä syöpäsairaan lapsen äiti lausui juuri nuo samat sanat ja mä sain kylmiä väreitä. Jotenkin ymmärsin haastateltuja äitejä tänään paremmin kuin koskaan aikaisemmin.

Lapsen sairastuminen syöpään on varmasti paljon vaikeampi asia hyväksyä kuin se mitä meille tapahtui. Meidän tapauksessa isoin shokki oli se, ettei vauva ollut sellainen kuin odotimme mutta sitten kun parin päivän ihmettelyn jälkeen pystyimme jättämään ennakko-odotukset takavasemmalle ja keskittymään ihanaan erityiseemme ja siihen hetkeen, vaikeimman yli oltiinkin jo päästy. Alla oleva video on kuvattu sairaalassa kun Pirpana on 2 päivää vanha. Kahden yön ajan herättiin parin tunnin välein syöttämään tyttöä ruiskulla ettei joutuisi lastenosastolle nenä-mahaletkuun. Veren sokeripitoisuudet piti saada pysymään tarpeeksi korkealla. Ja siinä onnistuttiin. Muru on niin pieni ja vähän heikkokin tuossa videoklipissä. Snif.






Tähän loppuun muistuttaisin lukijoita tärkeästä puhelinnumerosta sekä nettiosoitteista:
0600-1-6000 (15,23 € + pvm) tai www.kummit.fi tai www.elamalapselle.fi











Tänä iltana rutistin pientä erityisen pitkään ja kuiskasin korvaan että rakastan ihan hirveästi..







Runo

Tervetuloa Hollantiin

1.00

Muutos lentosuunnitelmaan

"Minua pyydetään usein kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainutlaatuista kokemusta, ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella miltä se tuntuu. Se on jotain tällaista:

Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä italialaisia sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa.

Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä vihdoin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: - Tervetuloa Hollantiin!

- Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne.

Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä.
Tärkeintä kuitenkin on se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan.

Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et muuten olisi koskaan tavannut.

Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia ja elämänrytmi on hitaampi kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Holannissa on jopa Rembrandtin maalauksia.

Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot: -Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut. Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys.

Mutta jos elät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloikaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa."


-Emily Perl Kingsley

Downin syndrooma

0.45





Niin kun kuvasta näkyy, tänä aamuna nukutti pitkästäaikaa kumpaakin. 1,5 h lisää normi yöuniin on kova juttu aina silloin tällöin. H otti tuon kuvan.

Meillä alkoi nyt ihan tosissaan pullotreenit. Pikkuvauvana Piipana söi kyllä pullosta tarpeen tullen vaikka äidinmaidonkorviketta mutta nyt ei enää jostain syystä mee edes aito tavara. Aloittaa kyllä syömisen mutta lopettaa muutaman sekunnin jälkeen. Jos oikein kova nälkä on niin huutamiseksi menee ja siihen auttaa sitten vaan, no tissi. Joskus se harmittaa kun on vähän väsynyt ja olisi kiva käydä vaikka leffassa rentoutumassa mutta eiköhän sekin aika tule. Sitten taas kaipaa näitä aikoja valtavasti. Niinhän se menee. Sitäpaitsi, jos mä nyt lähtisin leffaan niin varmasti tulisi sielläkin ikävä jo. 

Vaikka vauvan kanssa vietetyt hetket on niitä kaikkein rakkaimpia ja arvokkaimpia niin kyllä muuten vaan tuntuu mahtavalta kun illalla saa rauhassa mennä saunaan sillävälin kun mummi ja pappa vahtii tyttöä. Tai kun pääsee aamulla käymään suihkussa. Tai saa syödä aamupalan hitaasti ja nautiskellen. Ne on juuri sopivan pituisia irtiottoja. Yhtäkkiä pienet asiat tuntuu paljon suuremmilta. Elämästä nauttii ihan eri tavalla. Tälläkin saralla siis Pirpana on koulinut äidistänsä onnellisemman ihmisen. Ennen sitä tuli valitettua paljon turhista asioista eikä osannut elää hetkessä. 

                                                                                                               
Tiistai-iltana oli luvassa taas kylpemistä ja voi kun se on aina niin kivaa! Ihana hetki vauvalle ja vanhemmille. Varsinkin nyt kun vauva on jo vähän isompi ja kylvettäminen on helpompaa. Vesi on selvästi Pirpanalle miellyttävä elementti ja vauvauinti vois olla aika kova juttu mutta mä oon aina vähän kammonnut uimahalleja ja tästä syystä siis ei ainakaan toistaiseksi olla lähdetty siihen hommaan. Joku tiesi kertoa että varsinkin Down-lapselle vauvauintia suositellaan ja näinhän se varmasti on. Täytyy nyt vielä miettiä asiaa ihan tosissaan.                      Huomenna (tai no tänään oikeastaan) luvassa asuntoesittely. Ainakin yksi, ehkä kaksikin. Sen enempää en vielä kerro. Kaikki aikanaan. Nyt syksyllä olisi parasta hoitaa muuttohommat pois alta ennenkun lumet sataa maahan. Ja sitten pääsisin sisustamaan Pirpanalle oman huoneen. Ideat on jo valmiina, katsotaan miten käy toteutuksen kanssa.






Kiitos muuten kaikille ihanista palautteista! Olen oikeasti tosi TOSI onnellinen jokaisesta postista jonka sähköpostiini ja fb:n olen saanut. Kiitos rakkaat ihmiset <3                              

Downin syndrooma

Leluostoksilla

0.43



 Tänään oli kiva päivä(tosin tämän päivityksen julkaisun aikaan mennään jo tiistain puolella), varsinkin perheen pienimmän mielestä.  Käytiin vihdoin ja viimein ostamassa The Lelu, johon Pirpana rakastui vieraillessaan viimeksi serkkutyttönsä luona. Itse en ollut sitä näkemässä mutta Isi kertoi että oli erityisen ihastuksissaan. Ja onhan se värikäs ihanuus kovin kiinnostava edelleen. Huolettaa vaan Pirpanan kallis maku sillä tuo mokoma riikinkukko maksoi 19 euroa! No, mitä vain pikkuiselle. Hemmottelen tyypin ihan piloille mutta oon päättänyt että nyt saan vielä niin tehdäkkin kun ei se oikein tajua näiden juttujen päälle :)

Sitä on joskus tullut mietittyä että erityislapsen kanssa varmaan helposti syyllistyy ylimääräiseen paapomiseen joka saattaa olla haitallista kehityksen kannalta ja kostautua sitten myöhemmässä vaiheessa. Down-lasten kanssa tietyt jutut vaatii vähän enemmän harjoittelua kun normaalisti ja tämän takia ollaan jo nyt yritetty lukea Pirpanalle paljon ja muutenkin höpötellä sekä laulella. Uskon että meidän tapauksessa näitä asioita ei voi liian aikaisin aloittaa. Kovin sosiaalinen tyttö tuntuu olevankin ja hienosti ottaa kontaktia sekä hymyilee vastavuoroisesti. Toki ujostelee vieraita ihmisiä mutta tuttujen kanssa höpöttelee jo tosi kivasti. Erityisesti mun sisko saa tytön melkeinpä transsiin asti !

Aamut ja päivät onkin meillä sitä onnellisinta aikaa. Silloin hymyillään ja höpötellään iloisesti ja ollaan muutenkin hyväntuulisia. Nyt viimeisen viikon aikana illat ovat muuttuneet todella hektisiksi ja äänekkäiksi. Ei hyvällä tavalla ollenkaan. Meilläkin on nyt sitten "rutuaika", niinkun edesmennyt mummoni asian aikanaan ilmaisi. Rutuaika alkaa siinä kuuden seitsemän tienoolla ja jatkuu parhaimmillaan puoleenyöhön. Kiva juttu. Honeymoon on ilmeisesti nyt sitten vietetty! Ei vaan, musta on ihan hyvä asia että tytöstä löytyy se toinenkin puoli sillä luonnettahan pitää olla ;) Salaa ehkä jopa odotin tätä. Kunhan nyt vaan pitäytyy näissä desibeleissä eikä tuosta enää villiinny.

Tänä iltana taisteltiin Nukkumattia vastaan ihan tosissaan mutta tuohon se nyt sitten loppujenlopuksi nukahti äidin viereen. Tuttuihin ja turvallisiin jumpsutuksiin. Siihen missä Pirpanan paikka on nyt ja tulee aina olemaan. Siinä sydämen kohdalla.





Ylhäällä oleva kuvasarja on napattu tänään ennen kun lähdettiin leluostoksille ja tuossa vieressä se paras kaveri nyt sitten nököttää. Valitettavasti myös Taiga kiinnostui siitä joten nyt joudutaan olla erityisen varovaisia ettei riikkari joudu höyhennettäväksi ennen aikojaan...

Downin syndrooma

Viikonlopun ajatuksia

0.16

Noniin, levymessut koluttu ja Tuusulassa käyty Pirpanan mummulla ja ukilla syömässä. H shoppasi lompakon tyhjäksi ja mä en löytänyt mitään. Ei mun tarvitse sillä mä kuuntelen mielelläni Meat loafia, Musea ja Vaya con diosta ;) Nuo levyt nyt ainakin lähti sieltä messuilta mukaan.


Tää bloggaaminen on ollut mulle mielettömän hyvää terapiaa. Siitä lähtien kun opin kirjoittamaan, mulla on ollut aina päiväkirja ja niihin on tullut vuosien varrella kirjoiteltua enemmän tai vähemmän. Pirpanan syntymän jälkeen oon monta kertaa päivitellyt täällä kotona kuinka pitäis nyt vaan alkaa kirjottelemaan näitä tuntemuksia ylös niin sitä kautta ne aallonpohjatkin varmaan väistyisivät pikkuhiljaa. Kyllähän niitä vielä tulee. Varmasti tässävaiheessa ihan "tavis"-lastenkin äideillä on huonot hetkensä. Uusi vauva on aina enemmän tai vähemmän mullistus mielelle ja keholle. Meidän vauvan extrakromosomi aiheuttaa sitten äidille vähän extra-aaltoja aina silloin tällöin. Niistä kyllä selvitään jokakerta ihan vaan sillä että ottaa mukelon viereen ja halii hetken aikaa. Siinä hetkessä on uskomaton voima.

Tästä bloggaamisesta on myös hyötyä jokaikiselle ihmiselle joka jollaintavalla kuuluu meidän perheen elämään. Mä kun en aina osaa kertoa, sillä hetkellä kun multa kysytään, että miltä musta ihan oikeasti tuntuu.  Niinkun olen jo monesti varmaan tehnyt selväksi sen että mulla on maailman ihanin tyttö ja Pirpana itsessään ei ole mulle ollut sairaalasta kotiinpääsyn jälkeen ongelma. Suurin ongelma on ollut se, miten itse koen ulkopuolelta tulevat reaktiot ja ennakkoluulot. Tämänkin vuoksi mulle on ollut suuri helpotus että oon saanut kirjoittaa näitä juttuja tänne. Jollaintavalla koen että meidän tehtävä Pirpanan vanhempina on nyt valistaa vähän tässä asiassa ja näyttää että Downin syndrooma ei oikeasti ole sairaus itsessään vaan se on enemmänkin "extra-mauste" ja osa persoonaa. Tyypillistä down-ihmistä ei kehityksen kannalta ole. Jokainen on oma persoonansa ihan samalla tavalla kun me taviksetkin. Jokainen on omannäköisensä ja terveydentilalta omanlaisensa. Down-ihmisen riski erinnäisille sairauksille on suurempi mutta ei itsestäänselvyys. Meidän tytöllä ei toistaiseksi esimerkiksi mitään kummempia ole ja jos tulevaisuutta on turha miettiä etukäteen. Se otetaan vastaan mitä on tullakseen. Niinhän jokaisen vanhemman täytyy tehdä.

Nyt mä taas tunnen itseni ihan supervahvaksi! Nää tuntemukset on kokoajan lisääntymään päin. Ja ihan mahtavaa huomata miten tuosta isukistakin on tullut niin uskomattoman huolehtivainen ja rakastava Pirpanan oma isi. Ylpeä omastaan. Erityisen ylpeä.

Ja niin, tänään oli suuri päivä. Tyttö sai nuo ihanaiset Converset ensimmäisen kerran jalkaansa. Isillä mustat, äidillä keltaiset ja typsykällä pinkit :)

Pirpana

Sirkusmarkkinat ja muut lauantaipuuhastelut

13.21




Eilen piipahdettiin pikaisesti Keravan sirkusmarkkinoilla. Porukkaa riitti taas ja todettiin että vaunujen kanssa liikkuminen tuollaisessa väenpaljoudessa ei ole se kaikista miellyttävin vaihtoehto. Vaan minkäs teet kun vaihtoehtoja ei ole pikkuihmisen päiväuniaikaan. Onneksi matkalaista ei  häirinnyt metelit. Pirpana nukkui makoisasti kokoajan eikä vaunujen ulkopuolelta tuleva meteli häirinnyt ollenkaan. Markkinoilta ostettiin karjalanpiirakoita ja lakua. Perinteisesti.  Illalla sitten Pirpanan kummitäti ja setä tuli kylään ja taas äitiä hemmoteltiin. Kummisetä värjäsi äiteen hiukset ja nyt äitee on onnellinen. Pirpana sai pehmolelun ja prinsessapöksyt tuliaisiksi. Ihanat kummit jaksavat aina kyllä muistaa tyttöä! Loppuilta menikin sitten leppoisissa lauantai-tunnelmissa kun täti tuli vuorostaan vierailulle ja siinä sitten höpöteltiin niitänäitä ja nautiskeltiin karjalanpiirakoita sekä tietysti hyvästä seurasta. Myös Pirpanasta puhuttin ja taas tuli montakertaa todettua että miten onnekkaassa asemassa saadaan kaikki olla kun meillä on tuollainen aarre tässä porukassa!


Lyyli-tyttö löysi aarteen(jonka sai sitten kyllä pitääkkin) Pahoittelen tärähtänyttä kuvaa.


Tällainen pikapäivitys tältäerää. Tänään olisikin sitten vuorossa levymessuja ja kyläilyä. Niistäpä sitten myöhemmin. 

Löysin jokinaikaa sitten tosi kauniin ja liikuttavan runon joten mun on pakko julkaista se myös täällä. Siinä on paljon tuttuja ajatuksia.. Olin ajatellut tätä ristiäisiin luettavaksi. Sitten totesin että on liian pitkä. En olisi pystynyt.. :)




"Painan sinut syliini,
pieni vastasyntynyt,
sielussani sata kysymystä.

Kuka sinä olet?
Mistä sinä tulet?
Osaanko suojella sinua?

Eikä minulla ole vastauksia,
vain tunne,
että taivas on yllämme auki.
Jumala on koskettanut maata,
pyhä on tullut luoksemme.

Enkelien läheisyys on käsinkosketeltavaa,
on kuin Jumala olisi halunnut antaa 
Sinulle vastasyntyneelle,
Enkelin untuvat lämmöksi,
siipien sulat suojaksi,
minun sylini pesäksi, majani kotikuuseksi."

-Anna-Mari Kaskinen




Pirpana

Syyspäivä

2.10







Aloitan tämän päivän päivityksen taas videoklipillä jonka H sai kuvattua tänään aamupäivällä (ärsyttävän pieni  ja huonolaatuinen vaan tuo kuva mutta menköön). On helppo herätä  kun pinnasängyssä ( tää on tosin vaunuissa kuvattua) on tuollainen samanlainen aurinko odottamassa. Joka aamu. Ja päivä.  Iltaisin ei välttämättä. 

Nyt meidän neiti on aloittanut iltakiukkuamisen. Ja mä kun niin toivoin että meillä ei olisi sellaiselle tarvetta! Pirpana on ollut helppo vauva. Ja tulee varmasti olemaan jatkossakin. Sairaalassa meille jo ensimmäisen kerran lupailtiin näin. Silloin muistan ajatelleeni että sehän on vaan ja ainoastaan huono asia. Pelkäsin että tyttö on jotenkin normaalia flegmaattisempi mutta nyt kun aikaa on jo vähän kulunut ymmärrän että kätilö ei tarkoittanut sitä niin. Tytöltä löytyy luonnetta kun siihen on tarvetta(varsinkin nyt kun ollaan päästy pikkuvauvavaiheen ohi) ja Pirpana on selvästi perinyt äitinsä räiskyvän luonteen. Fiilikset on joko tai. Suuttuessaan kovasti vihainen mutta kun kaikki on hyvin niin hymyjä ei pihtailla. On se kyllä hyvä että meidän perheessä on yksi vähän rauhallisempi tyyppi. Voi isi parkaa! :)


Tänään käytiin taas ulkona nautiskelemassa upeasta syys-säästä. Oli juuri satanut vettä, ilma oli raikas ja tyttö nautti silminnähden rintareppureissaamisesta. Onhan se meille vanhemmillekkin kiva kun pääsee kulkemaan haastavammassakin maastossa. Sain otettua taas kauniin kuvan isästä ja tyttärestä. Sydän sulaa. Ei ole olemassa suloisempaa näkyä. Ainakaan mun silmissäni.
Sitä nauttii nykyään tosi pienistä asioista. Mä en tällähetkellä oikein osaa kaivatakkaan mitään muuta kun aikaa oman perheen kanssa. Parhaimmat ystävät kylläkin ovat mielessä joka päivä ja odotan kovasti että päästään taas nauttimaan yhteisestä ajasta heidänkin kanssa. Siihen menee vaan vielä tovi.   


Yritettiin sitten tainnuttaa rintarepussa Pirpana päiväunillekkin siinä kuitenkaan onnistumatta. Perun siis aikaisemmat fiilistelyni. Ei toimi läheskään jokakerta. 
Nyt tyttö tuhisee tuossa vieressä ja nukkuu sikeää vauvan unta. Äiti herkkis fiiliksillä. Onnellisin koko maailmassa. Mun pikkuinen on niin kaunis ja mulle se kaikista parhain <3

Nyt on mentävä nukkumaan. Huomenna on kiva päivä! Päätin että viikonloppuisin raapaisen vaan vähän pintaa täällä blogissa mutta viikolla sitten taas syvällisempiä ajatuksia ;)

Kävijämäärä päivittäin edelleen huikea. Kiitos <3



Suosituimmat

Facebook