Yleinen

Hammas(lääkäri)peikko

1.28



Ehkä tästä jo aikaisemmin mainitsinkin, mutta tosiaan nämä meidän lapsukaiset pyörähtivät hammashoitajan tarkastuksessa muutama viikko sitten, ja suoriutuivat kaikki kolme tuosta itse koitoksesta oikein mallikkaasti. Mä vein Piippiksen vastaanottohuoneeseen, ja H meni kahden muun kanssa tarkastukseen. Jännitin vähän etukäteen näitä meidän neitejä, että kuinka antavat suuhunsa katsoa, mutta yllätyimme erittäin positiivisesti kaikkien reippaasta käytöksestä, ja jopa tuo kaikista pienin antoi kurkata purukalustoonsa ilman kummempaa taistoa.

Piippis oli silminnähden vähän hämmästynyt, ja olisi halunnut maata ainoastaan kyljellään hammashoitajan tutkimuspenkissä, mutta suht helposti sain hänet kuitenkin ylipuhuttua, ja lasejakin antoi nätisti pitää. Tähän onnistuneeseen hammaslääkärikokemukseen jokaisen kolmen kohdalla vaikuttanee se, että katsottiin etukäteen esimerkiksi Kaapon hammaslääkäri-jaksoa , ja sitä odotushuoneessakin vielä muisteltiin.

Kaksi nuorimmaista unohtivat nämä tapahtumat nopeasti, mutta niinhän siinä kävi, että Piippis jäikin sitten muistelemaan tutkimusta jälkikäteen. Parin viikon ajaksi hampaiden pesu muuttui jokailtaiseksi huutokonsertiksi, eikä hommasta meinannut tulla yhtikäs mitään – aikaisemmin kun tuo hampaiden pesu on ollut myös hänelle helppo nakki. Päätimme siinä sitten yhteistuumin heivata sähköhammasharjan kaappiin hetkeksi odottamaan, ja vaihdoimme päivittäiseen käyttöön tavallisen hammasharjan. Siitäpä onneksemme  homma alkoi taas  luistaa, ja nyt hampaat puhdistuu jo oikein kivasti, ilman ylimääräistä kiljumista. Kuvan otin tänäiltana, eli itsekin tuo pieni armas jo hienosti hampaitansa pesee. Ainakin sillointällöin.

Tällaiset voimakkaat negatiiviset muistijäljet ovat harvinaisia, mutta aina sillointällöin niitä neitokaisen mielen viereen jää kaihertamaan.  Myös PikkuW muistelee ikäviä asioita, mutta ei läheskään yhtä pitkään, tai samanlaisissa sfääreissä kuin isosiskonsa.

Miksi tästä kirjoitan? No koska perjantaina meillä on edessä jännät paikat, kun hammaslääkärille pitäisi  vielä vilauttaa yhtä takahammasta uudestaan. Hammashoitaja ei päässyt kunnolla tuota hammasta tsekkaamaan (Piippiksen pikkuruinen suu), ja saatiin aika erityishammaslekurille, jolla on enemmän kokemusta lasten hampaiden tutkimisesta. Toivotaan nyt vain, että neiti antaa suuhunsa kurkata, ja voidaan hetkeksi unohtaa nämä hammashoitolareissut. Ei oo kauaksi omena puusta pudonnut, sillä itsekään en liioin hammaslääkärin penkissä viihdy.

Voi mun muruani, mutta hyvin se menee!

<3

Yleinen

Mago-pidennykset sekä tunnelmat poiston jälkeen

2.56


Aurinko ja lämpö hellii. Kevät on aika vahvasti jo tässä. Tänään päätin hetken mielijohteesta keventää oloani vuoden parhaimman ajankohdan alkamisen myötä, ja irroitin päästäni Magot, joista aikanaan tuon postauksenkin väkersin. Päätin myös iltapuhteena vielä kirjoitella pidemmän aikavälin fiiliksiä pidennyksistä, koska lukijoiden joukossa voi helposti olla muutama sellainen ihminen, jota aihe saattaapi kiinnostaa.

Mulle tuo kokeilu osoittautui toimivaksi, ja erittäin positiivisesti yllätyin solmujen pysyvyyteen. Yksikään osio ei irronnut kuluneen kahden kuukauden aikana, vaikka pesen hiuksiani vähintäänkin jokatoinen päivä.  Helposti näitä pidennyksiä olisi voinut pitää vielä vaikkapa kuukauden verran päässä, mutta jostainsyystä kaipasin jo vaihtelua, ja koin oikean hetken poistolle tulleen. Haaveilen tällähetkellä vähän tummemmasta kuontalosta, ja värjäys olisi tuonut solmukohdat esille, sillä vaalea lanka ei väriä itseensä ime.

Mago-pidennykset ovat myös käyttäjälleen tosi huomaamattomat päässä, ja toisin kuin vaikkapa teipit, eivät nämä mua arkisessa käytössä häirinneet ollenkaan. H sanoi, että aina sillointällöin joku solmukohta vilahti hiusten auki ollessa, mutta kaipa nuo pääsääntöisesti ihan kivasti piilossa pysyivät. Oma hius ei myöskään mennyt takkuun juuresta, vaikka sitä vähän etukäteen jännitin. Kävin poiston jälkeen suihkussa, ja kampa meni sutjakasti läpi hiuksia kuivatellessa pesun jälkeen. Hiuksia hellivä pidennysmetodi on siis täysin paikkansa pitävä argumentti.

Olen testannut tähän mennessä teippipidennykset, Clip-on-pidennykset ja nyt nämä Magot. Nämä viimeisimmät olivat mun mielestäni kaikista luonnollisimman näköiset sekä parhaimman tuntuiset, ja voinkin siis lämpimästi suositella niitä muille myös.

Nyt täytyy kyllä vaan sanoa, että tällähetkellä oma luonnollinen hiusmitta tuntuu aika olemattomalta, ja vähän kaiholla olenkin tänään katsellut kuvia kuluneiden viikkojen ajalta. Mutta hei, keväthän on uuden aikaa, ja seuraavaksi keksitäänkin  jotain ihan toisenlaista! Laitan sitten kuvaa uudesta frisyyristäni, ja jätän tämänhetkisen lookin tästä postauksesta suosiolla pois. Instagramista voi käydä tsekkaamassa sen. Toivottavasti tämä yleinen väsymystilakin poistuu pikkuhiljaa auringon myötä , ja puhti kaikelle arkiselle tohinalle on lisääntymään päin.

Sopivan kevyt postaus oli siis tämä tähän iltaan, sillä päivällä kohdallemme osui jos jonkinlaisia koettelemuksia. Ehkä palailen niihin myöhemmin. Nyt kuitenkin nukkumaan, kun H:kin töistä kotiutui.

Yleinen

Grillikausi 2016 avattu!

23.20

Väsähtäneen sekä hieman turhautuneenkin ilmapiirin vuoksi, päätimme tänään tehdä jotain kivaa ja sopivasti normaalista poikkeavaa. Alkuperäisenä ajatuksena oli lähteä Talman grillikotaan makkaranpaistopuuhiin, mutta kota oli kiinni, ja jouduimmekin siinä sitten improvisoida hieman. Hoplop tähän tautiseen aikaan ei tuntunut houkuttelevalta vaihtoehdolta, joten ajoimme takaisin kotipihaan, ja avasimme grillikauden 2016.




Esikoinen ei jaksanut vieläkään näistä makkaranpaistohommista innostua, mutta meille neljälle muulle kauden ensimmäiset grillailut olivat erittäin mielekästä touhua. Piippis puuhasteli sillävälin leikkimökissä, ja keinui hämähäkkikeinussansa onnellisena – tämän vuoden ekat "kiikkaakaakkaat" olivat muuten ne myös.




Koko perheen kesken vietetty ulkoiluhetki teki todella hyvää, sillä alkuviikosta fiilis täällä kotona on ollut vähän vaisu. Yöt ovat katkonaisia (äidillä taas vähän mietteliäämpi vaihe mm.viimeaikojen tapahtumien vuoksi-->nukahtamisongelmat) , lapset heräävät aikaisin lisääntyneen valon myötä  ja aamulla sängystä ylösnouseminen tuntuu himpun verran vaikeammalta kuin normaalisti. Kun H tulee töistä kotiin, saan hetkeksi istahtaa sohvalle niin, ettei kokoajan tarvitse seurata mitä kolttosia joku lapsista (yleensä se kaikista pienin) keksii. Melkeinpä päivittäin lopputulema onkin se että ummistan silmäni, ja vaivun jonkinsortin transsiin samantien kun pääsen siihen sohvalle "istahtamaan". Havahdun vähänväliä lasten ääniin, mutta olen jossain ihan muualla tovin. Joskus on näitä tällaisia päiviä, mutta onneksi huomenna voi olla jo täysin toisin. Ja varmasti onkin, sillä alkaahan meillä pitkä viikonloppu, joka saadaan viettää koko perheen kesken yhdessä. Ihan parasta.


Tänään tajusin myös sen, miten mahdottoman ikävä meillä kaikilla onkaan ollut tuota lumen peittämää takapihaamme, jonne ensimmäistä kertaa tänävuonna uskaltauduimme viimeistenkin lumien katolta tipahdettua. Jokaisella oli omat touhunsa, ja elo tuntui leppoisalta. Kesä, sinua kovasti jo odotellaan!

:)


213-päivä

Hyvää kansainvälistä Downin syndrooma päivää!

2.12



Moni teistä lukijoista on jo varmasti tietoinen siitä, että tänään vietetään kansainvälistä Downin syndrooma päivää. Tästä päivästä on kehkeytynyt vuosien varrella meidän perheellemme erityisen tärkeä, ja jo totuttuun tapaamme, myös tänään juhlistamme sitä yhdessäolon sekä jätskin merkeissä.

Pyysin eilen (hetken mielijohteesta) facebookin puolella ystäviä, lukijoita sekä tuttavia esittämään mulle rehellisiä ja avoimia kysymyksiä aiheen tiimoilta, joihin voisin sitten ajatuksen kanssa omakohtaisen kokemuksen tahdittamana vastailla. Levittää tietoisuutta, sekä avata parhaimmalla mahdollisella tavalla päivän teemaa. Viestejä en saanut (lyhyt varoitusaika?), siispä turvauduinkin vertaisäitien apuun ja niihin kysymyksiin, joita heille on vuosien varrella esitetty. Johtuu varmasti osittain blogistani, mutta meiltä on ylipäätänsä tosi vähän koskaan kyselty mitään aiheeseen liittyvää kuluneen viiden vuoden aikana. Olen ollut alusta asti aika avoin, ja senhän moni matkassa jo vuosia pysynyt lukija varmasti tietääkin. Vertaisäitien elämästä kaappasin nyt kuitenkin muutaman mielenkiintoisen kysymyksen, joihin vastaan omien kokemusteni pohjalta. Uskon, että nämä kysymykset ovat juurikin niitä, joita harvat uskaltavat suoraan esittää, mutta anonyyminä osaa näistä minultakin on tiedusteltu blogivuosieni varrella.

Minkä tasoinen lapsesi on?

Downin oireyhtymässä kehitysvamman taso voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea – ja tietenkin kaikkea siltä väliltä. Mitään tiettyä tyyppiesimerkkiä ei ole, niinkuin ei ole meissä "taviksissakaan". Motoristen taitojen kehittyminen ei peilaa myöskään millään tavalla älylliseen kehitykseen. Kävelemään lähdetään kun aika on sopiva, ja tuo ikäskaala on todella laaja. Keskimääräisesti sanoisin, että 1-5 ikävuoden välillä se yleisimmin tapahtuu kuitenkin, jos on tapahtuakseen. Taaperosta, saatika vauvasta on vaikea lähteä ennustamaan kehitysvamman tasoa etukäteen. Olen itse tässä vuosien varrella jopa oppinut nauttimaan ja iloitsemaan siitä, että Piippis saa kehittyä täysin omaan tahtiinsa, eikä kukaan piirtele viivoja neuvolakorttiin. Koen, että tuo neiti on melkeinpä etuoikeutettu, koska tietyt paineet kehittymisestä ja kasvamisesta ovat hänen kohdallaan poispyyhitty jo syntymän hetkellä. Jokainen uusi opittu taito on bonusta, ja mitään ei liikaa odotella etukäteen. Toki teemme upeiden ammattilaisten kanssa kovasti työtä sen eteen, että neiti saisi parhaat mahdolliset avut elää elämäänsä tulevassa niin itsenäisesti kun vaan mahdollista. Tätä on vähän vaikea selittää, mutta toivottavasti tulen ymmärretyksi. Yksi asia on kuitenkin nyt jo varmaa meille vanhemmille– tyttö on onnellinen, ja se on kaikista tärkeintä.

Kertovatko down-piirteiden vahvuudet ulkonäössä kehitysvamman tasosta?

Eivät. Lievät tai voimakkaat erityispiirteet eivät kerro mitään kehitysvamman syvyydestä.

Tuntuuko pahalta, kun pienemmät sisarukset menevät kehityksessä ohi?

Meidän perheessä tällaisia tuntemuksia on ollut joskus, mutta ne ovat olleet hyvinkin ohikiitäviä. Toivon tietenkin, että näin tulee olemaan myös tulevassa. On ollut positiivista huomata, että vaikka pikkuveli meneekin ohi tiettyjen taitojensa kanssa, nappaa Piippis tuosta taidosta kuitenkin jossain vaiheessa itsekin kiinni. Hän kyllä oppii, mutta omaan tahtiinsa. Pienemmät sisarukset ovat isosiskolle suuri rikkaus ja onni niin kehityksen, kuin kaiken muunkin ohella.

Onko downin oireyhtymä periytyvää?

Ei ole. Korjatkaa jos olen väärässä, mutta oman tietämykseni mukaan mitkään tutkimukset eivät puhu sen puolesta, että näin olisi. Meille synnytyslaitoksella kerrottiin viisi vuotta sitten, että nämä extrakromosomit ovat  "lottovoittoja", jotka joskus vaan tapahtuvat. Ja toisin kuin netin keskustelupalstat sillointällöin väittävät, ei downin oireyhtymä myöskään johdu äidin tai isän päihteiden käytöstä.  Kyse on munasolun kehityshäiriöstä, ja riskitekijät kasvavat iän myötä. Itse en tätä väittämää täysin allekirjoita, koska en kuulu tähän marginaaliin laisinkaan. Sain esikoiseni 27-vuotiaana, ja raskausajan seuloissa todennäköisyys downin syndroomalle merkittiin papereihin 1/17 000. Ds-vauvoja syntyy siis ihan kaikenikäisille,-kokoisille ja -näköisille.

Oppiiko lapsesi puhumaan/kävelemään?

Meidän kohdallamme tilanne on se, että kävelemään lähdettiin pikkuveljen vanavedessä 2,5 vuotiaana, ja puhekin näyttäisi kehittyvän nyt aikasta kivaan tahtiin. Nämä kaksi asiaa eivät kuitenkaan ole itsestäänselvyys kaikkien kohdalla, ja esimerkiksi puhumattomuus on hyvinkin yleistä. Nämä(kin) ovat niitä kysymyksiä, joihin löytyy vastaus ajan kanssa. Etukäteen ei voi mitään varmaksi sanoa.

Miten haluaisit minun suhtautuvan lapseesi?

Tämä kysymys oli mielestäni todella mahtava ja väitän, että se on myös äärimmäisen harvinainen. Uskaltaisin melkeinpä todeta tässä, että jokainen äiti toivoisi erityislastansa kuitenkin kohdeltavan samallatavalla kuin muitakin lapsia. Ihaillen, ennakkoluulottomasti ja iloiten.  Toisilla tarina on alusta asti rankempi kuin toisilla, mutta oma lapsi on aina oma ja rakas. Erityinen jok'ikinen. Kromosomeihin katsomatta.



Kromosomihäiriö johtuu ylimääräisestä kromosomi 21:stä. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että Downin oireyhtymän omaavilla henkilöillä on 46 kromosomin sijasta 47 kromosomia.


5-vuotiaan ds-neidon äitinä voinkin vain tähän loppuun todeta, että mitään en suostuisi antamaan pois –en edes sitä ylimääräistä kromosomia esikoiseltani. Tiedän myös sen, että kaikki vertaisäidit eivät välttämättä ajattele kanssani samallatavalla, mutta jokainen voi puhua vaan omasta puolestaan ja mun omakohtainen kokemus on rehellisesti tämä. Olen saanut paljon enemmän, kuin mistä olen joutunut luopumaan. Olen saanut enemmän, kuin mitä olisin ikuna uskaltanut haaveillakaan. Elämä on yllättänyt, ja kasvattanut. Mulla on nämä kolme suloista,  joista jokainen on täysin oma persoonansa. Joista jokainen on minun elämäni rikastuttaja, sekä opettaja. Näen jokapäivä onnelliset lapset, ja rakastan sydämeni pohjasta. Se on parasta, mitä elämä on minulle antanut.



Tänään saa, ja on suotavaakin vetäistä jalkaansa eriparisukat. Haluan myös kiittää ihania vertaisäitejä, jotka auttoivat mua tämän postauksen työstämisessä!

Ja hei, edelleen saa kysyä. Vastaan mielelläni.

<3

Oikein kivaa 213-päivää jokaiselle, ja aurinkoista alkuviikkoa!


Yleinen

Lääkärin "tuomio"

18.04


Vuoden viimeiseltä Rinnekotireissulta juuri kotiutuneena voin vain kiitollisena todeta, että meillä on tyytyväinen, terve ja mukavaan tahtiin kehittyvä pikkuneito. Etukäteen vähän ehdin jänskäämään kilppariarvoja (jotka ensimmäisen kerran tytöltä tsekattiin) , mutta onneksi epäilykseni osoittautuivat vääriksi, ja lukemat olivat oikein kivasti viitearvojen sisäpuolella – näin myös keliakia-, veri- sekä sokruarvot. Masun toimintaa nyt vielä tässä vähän tarkkaillaan, ja katsotaan täytyykö tuota ummetusasiaa alkaa jossainvaiheessa tutkimaan. Tässä nyt oli kyllä jo yksi aika hyvä vaihe, joten uskomme vahvasti tilanteen normalisoituvan ajan kanssa. Tytsy ei myöskään arastellut vatsaa, mikä tietysti on aina hyvä merkki.



Rinnekodissa meidät vastaanotti muuten tänään aivan uusi lääkäri, ja meille jäikin tosi kivat fiilikset tuosta uudesta tuttavuudesta! Hän oli harvinaisen hyväntuulinen, ja positiivisella asenteella työtänsä tekevä ammatti-ihminen. Piippiksen tyytyväistä ja hymyilevää luonnetta kovasti ihasteltiin, ja myös näppärä iPhonen käyttö nauratti. Nämä tällaiset kohtaamiset ovat aina tervetulleita ja tärkeitä.

Tästä onkin nyt sitten hyvä jatkaa aurinkoisin mielin kohti saapuvaa kevättä! Kieltämättä mieli alkaa jo olla ihanan valoisa, ja tällähetkellä mulla onkin ihan valtaisa työnhakudraivi päällä! Josko vaikka löytäisin tässä itselleni jotain pientä osa-aikaista hommaa, kun H:n vuoroviikotkin sen mulle sallisivat vallanmainiosti. Peukut pystyyn, että jotain löytyisi!

Aurinkoa kaikkien viikkoon!

Yleinen

Ihanan kamala blogikommentointi

23.17



Rakastan kirjoittamista. Olen tehnyt sitä niin kauan kun muistan, tavalla tai toisella. Viimeaikoina olen ikävöinyt myös ihan konkreettista kirjoittamista.  Ratkaisin tilanteen niin että ostin muistilehtiön, jonne kasailen ajatuksiani, ja yritän sitten työstää niitä ajatuksia järkeviksi postauksiksi tänne blogin puolelle aina jossain vaiheessa.

Niin kuin kaikissa mun elämäni osa-alueissa, myös tässä kirjoitteluharrastuksessa on omat aallonpohjansa sekä -harjansa. Toisella viikolla mulla on ihan hirveä draivi päällä, enkä malttaisi pysyä poissa täältä blogin puolelta juuri ollenkaan, mutta seuraavalla viikolla tilanne voi ollakin sitten jo täysin toinen. Esimerkkinä nyt vaikkapa se, että aina sillointällöin sitä tulee helpommin tartuttua vaikkapa silitysrautaan, kuin että istahtaisi koneen ääreen availemaan ajatuksiaan. Päiväkirja on helppo nakki julkiseen blogiin verrattuna. Täällä kun tietysti joutuu vähän enemmän punnitsemaan ja pohdiskelemaan sitä, mitä suustansa voi ulos päästää. Haastavampaa ehkä, mutta erittäin antoisaa.

 Tällähetkellä kuitenkin elän juurikin tällaista myrskyisää kautta. Fiilikset vaihtelevat hyvin nopeasti, mutta vuosien varrella olen oppinut, että näissä hetkissä tulee vaan heittäytyä tyrskyjen vietäväksi ja tehdä niinkuin hyvältä tuntuu. On kuitenkin yksi seikka, joka saattaa hetkellisesti viedä innostuksen tästä hommasta. Kun se negatiivinen kommentti räpsähtää hyväksyttäväksi juuri sopivaan hetkeen (silloin kun kirjoittaminen maistuu puulta), on hommat yleensä bloggaamisen osalta muutamaksi päiväksi sitten taputeltu. Tämän olen itsestäni huomannut. Hämmentävintä on se kun mennään henkilökohtaisuuksiin, eikä itse saa koskaan tietää, miksi anonyymi henkilö niin tekee.

Miksi nyt yhtäkkiä kirjoitan tästä aiheesta? Siksi, koska olen kuluneen puolenvuoden aikana ollut erityisen harmissani siitä, että muutama aivan huippubloggaja on julkaissut sen viimeisen postauksensa syystä, että negatiivinen kommentointi on vienyt voimat ja into kirjoittelulle on hiipunut sen myötä.

Anonyymiä kettuilua ei voida lopullisesti hiljentää, valitettavasti. Voidaan vaan yhdessä todeta, että se on toimintana täysin epäkypsää ja ala-arvoista. Se ei palvele ketään muuta kuin mahdollisesti kirjoittajaa itseänsä, pientä sielua.

Itse olen ottanut sellaisen linjan, että kurjuuksia (joita tulee mulle todella harvoin), en julkaise ollenkaan. Valitettava totuus on kuitenkin se, että ne harvatkin kurjuudet jäävät usein kaihertamaan omaa mieltä ja vaikka kuinka paljon satelisi hyvää palautetta, negatiivisuus ei heti unohdu. Tämä on blogiharrastuksen pisin miinusmerkki. Monille kolleegoille täyttä arkipäivää, ja se on hyvin surullista tietää. Mä itse olen ollut aina huono ottamaan vastaan palautetta (sekä negatiivista että positiivista). Palautteiden voimalla tätä hommaa tässä kuitenkin pyöritellään, päiväkirjan sijaan - myrskyistä huolimatta.

Haluan tsempata ongelman kanssa kamppailevia bloggaajia ja todeta tähän loppuun, että mitä parempi blogi sitä enemmän skeidaa. Stay strong!

Yleinen

Rinnekodissa

13.32


Kuulumisia kuulumisia. Eilen ajelimme H:n ja Piippiksen kanssa mutkaisia teitä pitkin Rinnekotiin vuosittaiselle "huoltokäynnille". Ensin treffattiin jo tutuksi tullut fysioterapeutti, ja iltapäivällä sitten vuorostaan puheterapeutti. Tapaamisten välillä ajeltiin Klaukkalaan syömään, ja sillävälin Piippis sai uinahtaa pienille päiväunosille autossa. Kaikki sujui hienosti, ja totesimmekin H:n kanssa että on tärkeää viettää tällaisiakin päiviä joskus, jolloin yksi lapsista saa kummankin vanhemman täyden huomion. Seuraavaksi tämä tullaankin sitten toteuttamaan joko PikkuW:n tai PikkuH:n kanssa. Katsotaan mitä mukavaa keksitään.

Palataan nyt vielä hetkeksi sinne Rinnekotiin. Fysioterapeuttien kanssa sovimme yhteistuumin, että Piippiksen motorisen kehityksen tavoitteet ovat nyt niin hienosti saavutettu, jotta jumpat voidaankin lopetella pikkuhiljaa. Seuraavaksi luvassa olisikin sitten toimintaterapiaa, jotta eskarivalmiudet kehittyisivät mahdollisimman hyviksi. Puheterapeuttien kanssa olemme sopineet niin, että puheen kehityksen kannalta olisi nyt tärkeää jatkaa treeniä, koska tytöllä on kova spurtti menossa ja puhetta neidiltä on selvästi tulossa. Jos treeni ei olisi tuottanut tulosta tässävaiheessa, terapiat lopetettaisiin. Kohdallamme se ei ole ajankohtaista ja tämä on tietysti hyvä juttu.

Tyttö oli tapaamisissa reipas, ja hän jäi kummankin terapeutin kanssa puolituntisen ajaksi yksinään esittelemään taitojaan. Tämä ei tuottanut mitään ongelmia, ja meidän vanhempien perään ei jääty itkemään, päinvastoin. Vilkuteltiin vaan iloisesti. Me pyörähdettiin H:n kanssa Rinnepullassa kahvilla, ja saimmekin siellä hyvin erityistä seuraa, niinkun aina ;) Ihanaa!

Ensiviikolla täytyy tehdä vielä yksi reissu Rinnekotiin, sillä tuolloin tapaamme lääkärin. Jostainsyystä nuo deitit aina vähän jänskättää!

 Toisinsanoen siis erityiselon miinus numero 2 (verinäytteiden ottamisen jälkeen): Verinäytteiden tulokset. Aina, AINA pelottaa ei voi mitään..



No mutta, eiliseltä reissulta kotiin saavuttaessa perheen miesväki lähti hakemaan uutta sohvaa meidän olkkariin. Perhekokomme kasvamisen myötä myös sohvatilanne piti päivittää, ja kyllä nyt kelpaa Hauskoja kotivideoita katsella.

Sellaisia kuulumisia eiliseltä. Nyt pikkuhiljaa kohti viikonlopun viettoa ja mikäpä sen parempaa! <3



Aurinkoa viikonloppuun!


Yleinen

Empaattinen esikoinen

19.30



Erityiselomme yksi harvoista miinuksista on lapsen jokavuotinen pisteleminen eli verinäytteiden otto. Okei, kiitollinenhan tässä saa olla että lapsesta pidetään hyvää huolta ja veriarvoja tarkkaillaan säännöllisesti, mutta aina niitä silti etukäteen jostainsyystä jännittää. Joudun tietenkin itse olla yleensä pitämässä tyttöä lujasti sylissäni, ja vaikka kuinka suukotan sekä kuiskaan korvaan kivoja juttuja, on tilanne silti vaikea herkälle äiti-ihmiselle.  Piippis oli kyllä tänään (on aina) super urhea ja kiltti, vaikka selvästi tilanne jännitti häntäkin jo etukäteen. Tyttö nieleskeli sekä vältteli äänekästä itkuansa, ja isot kyyneleet vierivät poskille kun verta valutettiin avoneulalla putkeen. Onneksi tilanne oli tälläkertaa nopeasti ohi taitavien hoitajien tehdessä työtään ammattimaisella meiningillä, mutta aina sillointällöin on jouduttu sörkkimään ja pistämään monta kertaa, ja se on tietysti aina tuplasti (tai triplasti) tukalampaa. Sekä lapselle, että äidille.




Jäin tänään tuon episodin jälkeen oikein pohtimaan tytön luonnetta. Kiltteys, herkkyys sekä empatia on vahvasti tällähetkellä olemassa. Empatiasta heitettäköön nyt tähän yksi tämänhetkisen arkemme esimerkeistä. Lapset rakastavat Hauskoja kotivideoita, ja jaksoja onkin tallennettu tusinan verran meidän digiboksiin. Lempparijaksossa on yksi kohta, jossa amerikkalainen tyttö yllätetään kesken konserttiharjoitusten, ja sotilaspoikaystävä ilmestyy yhtäkkiä huoneeseen. Ohjelman tyttö itkee onnesta ja tässä hetkessä Piippis hyökkää yleensä mun kaulaani, puristaa lujaa kaksinkäsin ja itkee ääneen. Olen yrittänyt lohduttaa ja kertoa, että oikeasti telkkarin tyttö on iloinen, mutta vielä meidän ihanaisen pikkunaisen on vähän vaikea tätä ymmärtää. Siinä sitten yhdessä aina halaillaan tovi, ja seuraava video jo naurattaakin taas.

Piippiksestä on todella helppo tällähetkellä imeä itseensä positiivista energiaa, enkä ihan oikeasti kaunistele yhtään tämän sanoessani. Syy kiukuttelulle täytyy olla todella suuri, että sitä ylipäätänsä edes tapahtuu. Juuri hetki sitten neitokainen satutti selkänsä lattiaan, kun meno sisaruksilla yltyi vähän turhan lujaksi. Tyttö katsoi meitä säikähtäneitä vanhempia hetken, taputti alaselkäänsä ja sanoi: "Ei sattunut, kaikki hyvin!". Ja meno jatkui.

Meidän kohta 4-vee pikkujätkäkin on nyt muuten ihan selvästi omaksunut tämän tietynlaisen herkkyyden isosiskoltansa, ja esimerkkinä tästä vaikkapa se, että eilen huomasin hänen suukottavan kumpaakin siskoaan vuoronperään ilman sen kummempaa syytä. Kun huomasin tämän, PikkuW nolosteli hetken, mutta yritin kehua ja kertoa poitsulle, että tunteet saa ja on suotavaakin näyttää. Muutenkin kuin illalla tai käskystä ;)




Meidän fyssari kävi tänään Piippiksen kanssa ulkoilemassa (hän otti myös tuon kuvan tytöstä ), ja tuliaiseksi metsästä äiti sai sitten havunoksan, josta oli tietysti pakko ottaa kuvakin muistoksi. Sain elämäni naurut, kun seurasin keittiönikkunasta kotiinpäin tarpovaa tyttöä joka vähänväliä tiputti tuon oksan kädestänsä, mutta palasi aina hakemaan sen,  jotta saa tuoda poimimansa lahjan äidille ja huudahtaa ovella :

"Hyvää nimipäivää! "

:)

Yleinen

Kun minusta tuli äiti down-vauvalle

23.29

Eilenillalla päätin, etten avaa Wordpressiä ollenkaan ja pidän blogivapaan illan. Menin aikaisin nukkumaan.. siinä kuitenkaan onnistumatta. Mietiskelin sekä pohdiskelin taas kaikenlaista, ja loppujenlopuksi yllätin itseni kirjoittelemasta Mind Mapiä vanhan päiväkirjani takakansiin. Siispä yritänkin nyt purkaa tuon työstämäni kartan yhtenäisen tekstin muotoon tänne blogiin. Tehtävä ei ole helppo saatikaan nopea, mutta yritän.

Ajatukset lähtivät lentoon siitä "kelasta", että mitä itse sanoisin äidille, jolle on juuri syntynyt erityislapsi? Tämän jälkeen rupesin tuumimaan seuraavaa: Moni ihminen joutuu elämänsä varrella kohtaamaan toisen ihmisen, josta on juuri tullut/on tulossa vanhempi erityislapselle. Vaikka kuinka haluaisi, niissä hetkissä voi olla vaikea löytää "oikeita sanoja" tuoreelle (suurella todennäköisyydellä jopa häkeltyneellekin) äidille tai isukille. Valitettavasti en voi kertoa, mitkä ne oikeat sanat ovat, mutta voin avata teille omia muistojani sekä tunnelmiani Piippiksen syntymän jälkeisistä päivistä. Eihän sitä koskaan tiedä josko tästä postauksesta vaikka olisi jollekin, joskus, jotain hyötyäkin?

Uusille lukijoille hyvin nopea briiffi: Piippiksen diagnoosi selvisi meille vasta tytön syntymän jälkeen. Uutinen hämmensi, pelotti ja kauhistuttikin, mutta luotto tulevaan oli silti vahva melkeinpä ensimmäisistä yhteisistä minuuteista asti. Hetkittäisiä aallonpohjia toki koettiin tunnetasolla vielä muutama viikko syntymän jälkeenkin, mutta se kuulunee asiaan. Tilanne täytyy työstää, ja sille täytyy antaa aikansa. Jos joku olisi odotusaikana mulle kertonut että vauvalla on ds, en olisi ikuna uskonutkaan, kuinka nopeasti syntymän jälkeen "sisäistän roolini" ja vallitsevan tilanteen. Että jopa hymyilen ensimmäisen vuorokauden sisään useasti, vaikka toki myös itkinkin.

Miksi tilanne oli sitten kuitenkin niin pian helppo hyväksyä?

Koska vauva oli meidän silmissämme maailman kaunein. Hän oli reipas ja terve, vaikkakin tosi pieni. Ongelmia sokeriarvojen kanssa oli, mutta taistelimme yhdessä niiden läpi. Valvoimme ensimmäisen yön tyttöä ruiskulla syöttäen. Hitaasti, mutta tärkeää työtä tehden. Rakastuimme lujasti, samalla opetellen uutta rooliamme.

Erityislapsen syntymä on jokaiselle perheelle oma tarinansa. Aina se ei ole yhtä onnellinen kuin meidän tarinamme, mutta jokainen vanhempi tarvitsee lähipiirin tukea oli tilanne mikä tahansa. Painotan edelleen sitä, että voin kertoa ainoastaan niistä omista kokemuksistani. Minä en tiedä miltä tuntuu, jos oma lapsi on vaikkapa kriittisessä tilassa syntymän jälkeen. Tilanne on varmasti silloin aivan toinen, kuin mitä meillä oli viisi vuotta sitten. Meidän suurin shokkimme oli vaan vauvalla oleva kehitysvamma, sekä huoli tulevasta. Kuopushan meilläkin kyllä piipahti lasten teholla vuorokauden ajan syntymänsä jälkeen, mutta tilanne oli kokoajan vakaa. Letkut tietysti hirvittivät eivätkä koskaan unohdu, vaikka kaikki nyt hyvin onkin.




Piippiksen syntymän jälkeisistä hetkistä haluan jakaa teidän kanssanne kuitenkin muutaman mieleenpainuvan lausahduksen sekä teon, joista saan hyvää oloa ja voimaa vielä viiden vuoden jälkeenkin.

"Muru kaikkihan on hyvin. Teidän tyttöä tullaan rakastamaan paljon, ja se on meidän oma Little miss sunshine!" -Sisko lentokentältä, odotellessa Nizzan lentoa.

Mun sisko oli psyykkaaja numero yksi silloin yöllä Piippiksen syntymän jälkeen. Hän oli ainoa joka valvoi meidän läheisistä(muut olivat valvoneet jo vuorokauden odottaen vauvan syntymää), ja hän löysi juuri ne oikeat sanat. Sain todella paljon niistä sanoista voimaa.

"Tämä lapsi tulee vahvistamaan teidän parisuhdettanne entisestään!" -Kätilö Kätilöopistolta, joka itse on äiti ds-tytölle

"Tosi maaginen on hän" -Ystävä, joka tuli katsomaan Piippistä ensimmäistä kertaa, ja piti hymyillen tyttöä sylissään 

"Tää teidän neiti on niin valloittava tapaus!" - Kätilö Kättäriltä. Hän otti hellästi Piippiksen syliin ja silminnähden ihaili tyttöä. En unohda koskaan.

Mun vanhemmat olivat luonnollisesti ensimmäiset vierailijat perhehuoneessamme, ja tulen ikuisesti muistamaan sen hetken, kun mummi ja pappa astuivat ovesta sisään. Äiti kiiruhti vauvansängyn luokse, ja kyynelten seasta huudahti niin aidosti ja vilpittömästi:

"Ihana! Kuin pieni linnunpoikanen!" 

Siinä hetkessä tiesin: me selvitään. Tuosta hetkestä eteenpäin isovanhemmat ja Piippis ovat olleet toisillensa aina. Rakkaastakin rakkaimmat. Ehdottomasti.

Nämä samat tuntemukset toistuivat kerta toisensa jälkeen, kun lähipiiri ja ystävät valoivat uskoa ja toivoa meihin vanhempiin ottamalla Piippiksen niin upeasti vastaan. Rehellisesti, mutta lempeästi. Muistan kun kysyin hyvältä ystävältäni joka tuli sairaalaan meitä moikkaamaan, että "Onko se downin näköinen?". "No onhan siinä vähän piirteitä kyllä..", vastasi hän. Rehellisyys näissä hetkissä on tietysti tärkeää, kunhan pysyttelee sopivan pehmeänä, juuri niinkuin ystäväni teki. Hän oli juuri itse saanut esikoisensa ja koki varmasti myös tämän kaiken hyvin voimakkaasti meidän kanssamme. Tuki ja kuunteli. Se oli tärkeää. Sääliminen, surkuttelu tai voivottelu kannattaa jättää omien kotiseinien sisäpuolelle. Näin itse ajattelen.

3 viikkoa tytön syntymän jälkeen kirjoitin facebookiin seuraavanlaisen tekstin:


"Kolmen viikon yhteinen alkutaival ihanan ja terveen Down-tytön kanssa on herättänyt sisäisen leijonaemoni. Lämmin halaus jokaiselle ystävälle ja tutulle, joka on ottanut tiedon upeasti vastaan. Onni että saatiin juuri tämä tyttö!"

Palauteryöppy oli valtaisa. Liikuttava. Ihana. En ihan oikeasti ikinä unohda! Viimeisen kerran tuossa hetkessä kivi tipahti äidin sydämeltä, ja olin vain sekä ainoastaan niin kovin ylpeä sekä onnellinen. Tämän jälkeen ei tarvinnut miettiä: "Miten kerron tästä muille?".



Minua auttoi kun puhuin tilanteesta heti alkuunsa avoimesti ja rehellisesti. Blogi on ollut myös alusta asti suuri henkireikäni. Meitä auttoi suuresti hakeutuminen vertaisten juttusille, mutta kaikki eivät sitä tarvitse. Ymmärrän senkin.

Kehitysvamma jäi pikkuhiljaa sivuseikaksi, ja siitä tuli vain yksi Piippiksen ominaisuuksista, sekä hyvin olennainen osa hänen persoonaansa. Opimme  myös olemaan kiitollisia siitä, että olemme juuri tämän persoonan jengiimme saaneet. Totta tosiaan!

On terapeuttista palata näihin hetkiin aina sillointällöin ja tajuta, miten kauniit muistot meillä on Pirpanan syntymän hetkistä, olkoon ne hetket sitten ajan kultaamat tai ei. Samapa se tässävaiheessa on.








Yleinen

Kuvauksissa

19.30




Tämä päivä oli sekä meille vanhemmille että myös pienille erittäin mukava, ja kivalla tavalla normaalista poikkeava. Mun ystäväni Outi työstää parhaillaan ensimmäistä omaa ruokareseptikirjaansa, ja nämä meidän ipanaiset saivat kunnian päästä herkuttelemaan tuon tulevan opuksen kansien sisään. Kaksi vanhinta suoriutuivat tehtävästä vallanmainiosti, mutta niinkuin arvata saattaa, ei tuo meidän duracell pysynyt paikallansa sitäkään hetkeä, että hänestä olisi saatu kelpo-otos napattua. Onneksemme nämä kuvaukset tehtiin täysin lasten ehdoilla, ja näinollen pienin vapautettiinkin mallin hommista touhuamaan omiansa sen kummempia surkuttelematta.

H:n kanssa räpsittiin vuoronperään myös vähän kuvia, ja nyt saattekin pienen maistiaisen päivästämme räpsyjen muodossa. Kirjasta tulen kertomaan lisää, kun julkaisu tulee ajankohtaisemmaksi. Sen verran kuitenkin kerron, että kyseessä on reseptikirja lapsille sekä aikuisille. Ideana siis se, että koko perhe vauvasta vaariin saa syödä samasta padasta. Olen tosi iloinen ja ylpeä tästä ystävän hienosta projektista, jota äitiyslomansa aikana puuhastelee!

Ja sittenpä niitä kuvia. Ihan kaikkea en vielä paljasta.

























Minun ihanat pienet! Rakastan niin.



Suosituimmat

Facebook

Instagram