Piipahdin kahden nuorimman kanssa viime viikolla neuvolassa hakemassa puuttuvat rokotukset, ja samalla siinä sitten tuli höpöteltyä terkkarin kanssa jokavuotiset jaksamiskuulumisetkin. Ensimmäistä kertaa äitiysvuosieni aikana vastasin tuohon "Miten te vanhemmat jaksatte nyt?" -kysymykseen, että voimat ovat kieltämättä nyt hieman vähissä ja että aika useinkin arki tuntuu raskaalta. Olisin ehkä toivonut saavani jotain hyviä neuvoja, joiden avulla nuo raskaat päivät olisivat hilppasen verran helpompia rämpiä, mutta sellaiset neuvot nyt tällä kertaa jäivät kuulematta. Parisuhteen tärkeyttä kuitenkin korostettiin ja kehotettiin ottamaan yhteistä aikaa vähintään kerran kuukaudessa. Vitsit kun se olisikin niin yksinkertaista, mutta lupaamme kuitenkin yrittää

Tuo jaksamiskeskustelu avasi siinä määrin mun silmiäni, että tajusin ihan oikeasti tarvitsevani nyt pientä happihyppyä arjen hulinoista. Keravalla oli onnekseni luvassa aivan huippu ilta All stars-hengessä, ja niinpä sen innoittamana päätin lähteä ensimmäistä kertaa elämässäni yksin ulos. En halunnut etukäteen sopia ystävieni kanssa mitään, sillä riski illanvieton peruuntumiselle on aina olemassa - koska väsymys.

Vaan kannattipas jaksaa sekä uskaltaa, sillä tupa oli täynnä tuttuja ja meininki muutenkin tosi mahtava! Tykkäsin uudesta New Sherwood ravintolasta ja sen tunnelmasta kovasti. Kiipesin siinä illan aikana itsekin kerran lavalle laulamaan stemmoja ja kaikenkaikkiaan tuosta lauantaisesta illasta jäi ihan mielettömän kiva fiilis. Kiitos myös niille ennestään tuntemattomille, jotka tulivat juttelemaan ja tunnustamaan piipahdukset blogini puolella. Tuntui hämmentävän mukavalta.

 Nyt tosiaan juhlitaankin sitten koko vuoden edestä ja lauantaina on luvassa hieman toisenlaista musisointia, kun Lauma-yhtye viettää tuossa samaisessa New Sherwood-ravintolassa EP-julkkareitaan. Täydellinen mahku antaa siis aikaa sekä parisuhteelle, että ystävillekin! 

 Jos Lauma ei ole vielä tuttu, suosittelen lämpimästi (ja täysin vilpittömästi vaikka bändi tutuista tyypeistä koostuukin) tutustumaan kyseiseen orkesteriin. Esikoisalbumi ilmestyi lokakuussa 2018 ja tämä uusin "Marionetti" EP julkaistaan nyt tulevana perjantaina. Jälleen kerran me Keski-Uudenmaan asukit saamme ylpeänä todeta, että osaamista ja hyvää meininkiä ei totta vie välttämättä tarvitse muualta lähteä hakemaan - sitä kun riittää kivasti ihan omissakin pitäjissä.

 Olen itse henk.koht myös super onnellinen siitä, että Kerava on herännyt taas henkiin ja tapahtumia riittää oikein mukavasti meille live-musiikin ystäville. Keravan ravintoloiden lisäksi myös Krapin paja Tuusulassa ilahduttaa harva se viikko artistikattauksillaan! Muistatteko vanhan postaukseni , jossa esittelin tuota Tuusulan omaa kulttuurikeidasta muutama vuosi taaksepäin? Kannattaa ehdottomasti piipahtaa paikanpäällä jos mahdollisuus siihen tulee. Itsehän ajattelin seuraavan kerran suunnata sinne Paperi-T:tä katsomaan.

Yläpuolella vielä hieman maistiaisia Lauman meiningistä. Yle X valitsi bändin vuoden ensimmäiseksi "Nosteessa"-artistiksi - eikä suotta! Omiin talvi-iltoihini yhtyeen kivasti eteenpäin soljuva melankolia istuu oikei kivasti, ja innolla odottelenkin jo tätä uutta matskua 

Tulevan julkkaripäivän kunniaksi laitoin instagramissa aiheeseen liittyvän arvonnan pystyyn, joten käykäähän osallistumassa(@agu47palasta) . Palkintona siellä on juurikin tämä kyseinen Marionetti EP, jota yhdessä lauantaina juhlitaan! Toivottavasti innostan edes muutaman lukijan ottamaan itselleen sitä kallisarvoista omaa aikaa, ja lähtemään todistamaan Lauman mukaansatempaavaa meininkiä paikanpäälle Keravalle ! Tapahtumaan on ilmainen sisäänpääsy ja levyjä New Sherwoodissa pyörittelee super komea DJ Who-RE-9-N. Mä sain tosiaan vasta tänään kuulla, että mun siipallani on tuollainen ikioma Dj-nimikin. Nauroin kippurassa. 

Ihanaa fiilistellä pitkästä aikaa musajuttuja täällä blogissa. Tosi piristävää näin kirjoittajankin näkökulmasta.

Kuulemisiin!

Joulukuussa moni kolleega muisteli bloggaamishistoriansa tähtihetkiä ja itseäni harmitti suuresti että  päivä meni minulta ohi, vaikka olin kyllä kovasti suunnitellut osallistuvani tuohon tempaukseen. Tänään ajattelin kuitenkin kertoa teille hieman jälkijunassa, mikä minulle ja tavallaan myös koko meidän perheelle on ollut kaikista hienointa blogivuosieni varrella. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan, jos aihe koskettaa kirjoittajan sydäntä lujasti.

Blogini ansiosta olen saanut osallistua toinen toistaan mielenkiintoisimpiin tapahtumiin kuluneiden vuosien aikana, ja samalla olen tutustunut super typpeihin sekä saanut myös uusia ystäviäkin.  Olen voittanut itseni lukuisia kertoja ja uskaltautunut tekemään asioita, joihin en nuorempana olisi kyennyt. Olen saanut mahdollisuuden kertoa tarinaamme suorassa lähetyksessä ja hyväksynyt itseni artikkeleiden sekä lehtien sivuilla ihan tällaisena kuin olen - sekään ei vielä kymmenisen vuotta sitten ollut ihan itsestäänselvyys kohdallani. 

Olen myös näiden seitsemän ja puolen vuoden aikana löytänyt itsestäni jotain sellaista, mikä on vaikuttanut omaan itsetuntooni vain sekä ainoastaan positiivisella ja terveellä tavalla. Olen totta vie hurahtanut kirjoittamiseen näiden vuosien aikana ja muutaman kerran jopa miettinyt sitä, että onko tämä nyt vihdoin se minun "juttuni".

Mutta. Se kaikista kaunein ja suurin kiitos tästä elämämme avaamisesta sekä blogin kirjoittamisesta on tullut teiltä lukijoilta.

Viimeisin kiitos välitettiin kuluneella viikolla mieheni kautta, ja se tuntui vaikeiden viikkojen jälkeen todella hyvältä. Piippiksen fysioterapiassa oli ollut paikalla henkilö, joka on saanut tukea oman vanhemmuutensa alkutaipaleella blogistani ja pyysi toimittamaan kiitokset minulle. Haluankin nyt toimittaa samanmoiset kiitokset lähettäjälle - kivalta tuntuu.

Sähköpostiini on tupsahdellut tasaisin väliajoin henkilökohtaisia tarinoita ja kiitoksia. Olen silmäkulmat kosteina näitä palautteita lukenut (enkä suinkaan ole ollut perheemme ainoa liikuttunut) ja kokenut onnistuneeni  - se muuten on harvinainen tunne minun maailmassani. Kun en oikein koskaan ole ollut missään kovinkaan taitava. 

Kun esikoiseni syntymän jälkeen ryhdyin kirjoittelemaan, ei minulla ollut minkään sortin suunnitelmia blogini suhteen. Nimikin päätettiin hetken mielijohteesta ja joskus olenkin saattanut miettiä, olisiko se voinut olla hieman harkitumpi ja ehkä jopa parempi. Heh. Pian tosiaan huomasin kuitenkin, että lukijamäärä kasvoi koko ajan ja hyvin simppelit tekstit sekä tarinat elämästämme kiinnostivat ihmisiä. Blogilleni oli selvästi oma lukijakuntansa. 

Niin paljon hyvää ja positiivista olen teiltä lukijoilta saanut ja siitä haluankin nyt sydämeni pohjasta kiittää. Halauksia kaikille! Myös hiljaisille seuraajille, jotka kannattavat kävijämäärien muodossa. Pus.

Valitettavasti vuosien varrelle on mahtunut myös kritiikkiä ja niihin olen parhaani mukaan yrittänyt aina vastata asiallisesti ( vaikkakin joskus se on ollut hieman vaikeaakin). Olen aina pyrkinyt kuitenkin korostamaan sitä, että kirjoitan blogiani vain meidän näkökulmastamme sekä meidän havaintojemme pohjalta. Olen tehnyt selväksi sen, että downin oireyhtymä on kaikkea maan ja taivaan väliltä. Siihen sisältyy hyvin hankaliakin liitännäisiä ja se mitä minun blogini tarjoaa, on monelle vertaisvanhemmalle hyvin vierasta. Toiset kamppailevat ja kipuilevat paljon suurempien haasteiden parissa päivittäin.

Väitän kuitenkin, että yksi asia meitä jokaista vertaisvanhempaa yhdistää - suuri rakkaus omaa lasta kohtaan. 

Olemme H:n kanssa kokeneet tärkeäksi jakaa tätä meidän elämäämme juurikin siksi, että jos silloin (kohta kahdeksan vuotta sitten) aikanaan Haikaranpesässä olisimme nähneet vilauksen ekaluokkalaisemme arjesta, olisimme myös osanneet eri tavalla nauttia suloisesta vauvastamme. Olen useasti kertonut, että syntymän jälkeen tietämättömyydestä johtuva huoli ja murhe olivat läsnä aika-ajoin - vielä suht pitkäänkin. Tätä huolta haluamme yhdessä H:n kanssa uusilta vanhemmilta vähentää, jos siihen vain suinkin pystymme. Ja sitten kun se meille kerrottu tarina tai palaute sähköpostiin tupsahtaa, on olo kuin olympimamitalistilla! "Jes me onnistuttiin!". 

On myös yksi asia, jonka olen silloin tällöin halunnut ääneen huutaa koko maailmalle, kun kyseenalaistusta olemme osaksemme saaneet - me emme koskaan ole tuputtaneet itseämme minkään sortin medioihin. Nämä mahdollisuudet ovat tarjoutuneet aina toimittajan aloitteesta ja sitä kautta hommat sitten ovatkin lähteneet rullaamaan eteen päin. Onneksi saamamme palaute on ollut pääsääntöisesti todella hyvää ja kiitosta on tullut siitä, että joku kertoo ja tuo asian näkyväksi. Siitä haluan itsekin kiittää kaikkia muita medioissa tarinansa julkituoneita.

Noin. Tulipahan tuokin nyt sanottua.

Meidän elämä on hyvin tavallista nyt tällä hetkellä ja arki on täynnä hulinaa, jota toki downin oireyhtymä omalla tavallansa tahdittaa. Minäpä vielä tähän loppuun kerron että millä tavalla se niin tekee.

Piippis täyttää keväällä 8-vuotta ja vasta nyt parin kuukauden sisään, ovat ruokailutilanteet onnistuneet itsenäisesti. Yli 7 vuotta olemme siis tavalla tai toisella avustaneet syömisen kanssa. Aistiyliherkkyydet ovat aiheuttaneet omat problematiikkansa näissä ruokailuhetkissä, mutta onneksemme tässäkin asiassa on nyt tapahtunut suuri harppaus parempaan. 

Edelleen pukeminen on hankalaa ja siinä hommassa neiti on vielä melkeinpä täysin avustettava. Toki kovasti harjoitellaan, ja muutamat jutut jo aika kivasti itsenäisesti onnistuukin.

 Tällä hetkellä kuljetamme neidin itse kouluun sekä takaisin, ja tämä luonnollisesti aiheuttaa rutkasti ylimääräistä sumplimista aamuissa sekä iltapäivissämme. Jouduimme kokemaan taksikyytien kanssa muutaman aika suuren ja pelottavan pettymyksen (sekä joulun alla että sen jälkeen), ja luottamuksen menettämisen vuoksi päädyimme tekemään tämän ratkaisun ainakin loppukevään ajaksi. En nyt lähde tapahtunutta ruotimaan täällä sen enempää, mutta sen verran voin todeta, että huoli erityislapsesta korostui näissä tilanteissa merkittävästi. Neiti kun ei osaa pitää itsestään huolta samalla tavalla, kuin mitä normikromosomiston omaavat ikätoverinsa jo pystyvät. Tämä huoli tulee olemaan elämässämme läsnä aina. Napanuora ei siis katkea koskaan kokonaan, mutta jostain syystä en osaa murehtia sitä asiaa juurikaan. Rakastanhan omaani ja olen valmis tekemään mitä tahansa hänen vuokseen.

Paperishowt ja hakemusrumbat ovat ihan oma juttunsa ja niistä nyt en sen enempää tässä jaksa edes kirjoitella. Heittämällä kuitenkin ahdistavinta koko oireyhtymässä, jos meiltä kysytään. 

Tämän tekstin loppuun olisi jollain tavalla luontevaakin todeta, että nyt on tullut aika jättäytyä taka-alalle some- ja blogimaailmassa, mutta valitettavasti se ei tunnu vieläkään oikealta ratkaisulta. Blogini luonne tulee tästä eteen päin kuitenkin hieman muuttumaan ja postaustahdistakaan en tule ottamaan turhia paineita. Pyrin kuitenkin edelleen kirjoittamaan tekstejäni niin, että uudet vanhemmat saavat maksimaalisen tukemme ja kannustuksemme. 70 uutta ihanaa ipanaa per vuosi, paljon siis uusia vanhempia, isovanhempia ja läheisiä!

Totean tähän loppuun vielä, että jatkossa tulen lisäämään rakkaan harrastukseni rinnalle yhden lisätyökalun - extrasuodattimen, joka tuo kaltaiselleni avoimelle persoonalle luonnollisesti mukanaan pienen lisähaasteen. Vaikka tälläkin hetkellä sydän on täynnä asiaa jonka mielelläni "puklaisin" blogin puolelle, jätän tällä kertaa sen tekemättä. Aika aikansa kutakin. 

Parahinta alkavaa talvista viikonloppua kaikille! Nautitaan postauksen kuvissakin esiintyvistä ihanista tekijöistä. Rakkaista tyypeistä, lumesta ja kaikista kauniista asioista ympärillämme!

P.s Joku ehkä huomasikin, että instagramini on nykyään salainen. Tällä hetkellä tuntuu kivalta se, että sitä seuraa vaan omat ystävät, tuttavat ja blogini seuraajat. Saa seurata siis edelleen. @agu47palasta

Jään some-tauolle ja päätin laajentaa tämän kokeiluni nyt myös blogin puolelle. Kovasti sattuu sekä tapahtuu ja koen, että nyt on tullut aika rauhoittua elämän ihan jokaisella osa-alueella. Keskittyä kaikista olennaisimpaan. Hiljentyä hetkeksi.

Mukavia talvipäiviä kaikille ja palaillaan! 

Huomasin eilen ilokseni, että Ylen Akuutti oli jakanut toistamiseen facebookissa marraskuisen artikkelimme ohjelmaan liittyen. Pääsääntöisesti palaute on ollut positiivista (siitä rakkain kiitos), mutta lienee itsestäänselvää myös se että kaikki negatiivinen iskee vahvasti herkän äidin hipiään.

Kun perheeseen syntyy yllättäen (tai vaikka se olisi tiedossakin) erityislapsi, on meille vanhemmille annettava oikeus tuntea kaikki tunteet maan ja taivaan väliltä. Tunteita tulvii jos jonkinlaisia, se lienee sanomattakin selvää! 

Ihan jokaikiselle tunteelle on aikansa sekä paikkansa ja ne tulee hyväksyä - myös ulkopuolistenkin. 

Nuo myllerrykset ovat täydellisen luonnollisia ja kuuluvat tärkeänä osana siihen kasvuprosessiin, mitä meiltä vanhemmilta vaaditaan.  Satavarmaa on loppupeleissä se, että ne negatiiviset tunteet hälvenevät suureksi rakkaudeksi omaansa kohtaan. Ja siinäpä (ainakin omasta mielestäni) piilee kauneus juurikin tuossa vanhemmuuden kehityskulussa.

Äitiys ja isyys on aina iso kasvun paikka, ja loppujenlopuksi pienokaisen kromosomit eivät sitä tunnekuohua määrittele. Kun pidämme omaamme ensimmäistä kertaa sylissämme

olemme hauraita, herkkiä ja täydellisen avoimia kaikelle uudelle tulevalle.

Meille vanhempina on ollut tärkeää , että olemme alusta asti saaneet puhua asioista juurikin niin kuin olemme ne tunteneet.  Olemme olleet kiitollisia siitä, että mediassakin mahdollisuus näille purkauksille on annettu.

Kyllä. Häpesimme. Itkimme isoja kyyneleitä. Olimme pettyneitä. Ettäkö meille vammainen lapsi?! Omaishoitajina loppuelämämme?

Mutta. 

Meni muutama kuukausi ja olimme täysin valmiit saamaamme pestiin. Emme olisi luopuneet omastamme, vaikka normikromosomisto olisi hänelle luvattu. Pirpanasta tuli meidän perheemme suurin onni. 

Nykyään aamuisin keskimmäinen herättää ensimmäisenä isosiskonsa ja pyytää olohuoneeseen telkkaria katsomaan. Jos jotakuta ipanoista yöllä pelottaa, kömpivät he tuon rakkaalla tavalla erilaisen isosiskonsa viereen nukkumaan.

Piippis rakastaa, hoivaa ja kiukkuaakin. Hän on ihan niin kuin kuka tahansa isosisko. Häntä arvostetaan ja kunnioitetaan. Jos joku häntä satuttaa, aihe puhututtaa pitkään. Näitä tilanteita on kuluneen vuoden aikana ollut muutama. Ja niitä tulee olemaankin. Valitettavasti.

Sisarukset suojelevat erityisen isosti. Me vanhemmat pelkäämme ja varjelemme. Leijonaisin harja tuuhenee ja äidin pää nousee päivä päivältä pystympään. Me totta vie pidämme huolen näistä omistamme. Ihan jokaisesta kolmesta.

Haluan viimeisen kerran todeta, että olen ylpeä lapsistani. Olen ylpeä jokaisesta heistä juuri sellaisena kuin mitä ovat. Jokaisella heistä on omat vahvuutensa. Piippiksellä tuo avoimuus, keskimmäisellä herkkyys ja pienimmäisellä rohkeus. 

 Harmillista jos jonkun silmissä häpeän. 

Minä kun niin isosti rakastan. Hamaan loppuuni saakka.

Ja ps. lievät piirteet tai ei, emme itse ajattele asiaa enää ollenkaan. Piippis on Piippis. Kaunis juurikin noin. Ihan yhtälailla kuin sisaruksensa. 

Unohtakaamme ne ulkoiset piirteet ja keskittykäämme sisäiseen suloon <3