21 trisomia

Oletko koskaan ajatellut että olisit erilainen kuin muut?

18.31




Kun Piippis syntyi (melkein yhdeksän vuotta sitten), kutsuimme häntä heti ensikohtaamisesta lähtien Little Miss Sunshineksi - saman nimisen elokuvan päätähden mukaan nimettynä tietenkin. Eipä tuo lempinimi pahasti pieleen mennyt, kun tänä päivänä katselee tuota suloista lettipäätä punaisine rilleineen topakasti komentamassa pienempiä sisaruksiaan tai hersyvästi omille jutuilleen naureskellessaan. Kyseisen elokuvan tuottajat ovat samat, jotka ovat myös ystävänpäivänä Suomessa julkaistun menestyselokuvan takana. Pääsimme sitä kaksin lauantaina fiilistelemään. 

 Pähkinänkuoressa juoni menee jotakuinkin niin, että päätähti Zak (Zack Gottsagen) on joutunut Downin oireyhtymän vuoksi hoitokotiin, josta päättää karata kämppiksensä(80 vee) avustamana ja lähteä tavoittelemaan suurta unelmaansa – päätyen "The Salt water Redneckin" kaltaiseksi showpainijaksi! Sen miten Zak onnistuu tavoitteessaan, sen toivon juurikin sinun käyvän itse toteamassa paikanpäällä elokuvateatterissa! Jos viihdyt blogini parissa, tulet erittäin todennäköisesti nauttimaan suuresti myös tästä leffaelämyksestä. Melkein voisin sen luvata.

Nelisormipoimu. Samassa kätösessä kun Piippiksellä. Sai hymyilemään tämäkin.
Mitä ajatuksia sekä tuntemuksia tarkalleen ottaen The peanut butter Falcon synnytti meissä vanhemmissa? Ensimmäisen vartin sisään saimme kokea ihmisen syvien sekä suurten tuntemusten koko laajan kirjon! Itkimme ja nauroimme vuoronperään. Vilkaisimme toisiamme hymyillen, kippistelimme (kyllä olimme K18-näytöksessä ensimmäistä kertaa)  ja syvä kiitollisuus oli tuossa hetkessä äänettömästi läsnä. Miksikö? Siitä yksinkertaisesta syystä, että paluutamme kotopuolessa kahden muun timanttisen ipanan suloisessa seurassa odotti ihan ikioma oman elämänsä sankaritar! Se tyyppi joka päivittäin saa meidät nauramaan , viihtymään sekä nauttimaan elämästä ja sen mukanaan tuomista kommelluksista - ihan niin kuin Zak tekee parituntisen ajan sadoilletuhansille ihmisille ympäri maailman...

..murtaen ennakkoluuloja sekä rikkoen rajoja!


Tätä kässäriä kirjoitettaessa sekä ennen varsinaista ohjausta, on taustatyötä tehty erityisen suurella pieteetillä. Esimerkkinä nyt kerrottakoon vaikkapa kohtaus, jossa hoitokodin iäkäs kämppis (suurin osa asukkaista vanhuksia)  toteaa Zakille että jos saisi dollarin jokaisesta kerrasta kun samaa showpaini VHS:sää katsotaan, olisi hän rikas mies. Meillähän tämä kotona on koko perheelle hyvinkin tuttu kuvio! 

Frozen 1:stä  on kotoseiniemme sisäpuolella luukutettu alusta loppuun valehtelematta ainakin sataan kertaan. Se on ”joskus” aiheuttanut pientä turhautumista sekä nupinaa talomme muissa nuorissa asukkaissa. Frozen 2 ei ole vielä saanut DVD-ensi-iltaansa, mutta jo nyt lukuisat youtubeklipit on ns. ”kulutettu”  ei-enää-niin-uunituoreeksi. Jokapäivä esikoisneitokaisemme heittää ilmoille ihastuneen toteamuksen suurimmasta unelmastansa : ”Minä niiiiiin odotan että pääsen katsomaan taas uuden Frozen kakkosen kun se tulee Vuokraamoon!”.  

Elokuva on ihana, koskettava ja jotenkin täydellisen realistinen kaikessa suloisuudessaan! Downin oireyhtymä näyttäytyy siinä niin rehellisenä sekä normaalina asiana.  Elämä extrakromosomin värittämänä on juurikin kaikkea sitä, mitä Zack Gottsagen valkokankaalla katsojien nähtäväksi tarjoaa. Sinnikkyys, jästipäisyys, uskollisuus, fanaattisuus, lojaalius sekä hellyys nousevat päällimmäisinä luonteenpiirteinä esiin ja sitä, juuri SITÄ on meidänkin arkemme erityislapsiperheen vanhempien näkökulmasta katsottuna. Kun Piippis syntyi toukokuussa 2011, saapui elämääni ensimmäinen ihminen, joka sataprosenttisella varmuudella tulee pysymään tuossa mun rinnallani - ikuisena ystävänä. Uskollisena, rakastavana, hellyyttä ympärilleen jakaen, päättäväisenä, sinnikäänä sekä aitona. Hassutellen ja hölmöillen. 


”En voi olla sankari, koska minulla on downin syndrooma”
toteaa Zak  jossain vaiheessa elokuvan edetessä. Tämä kommentti saa kyyneleet virtaamaan allekirjoittaneen silmäkulmista.  Muutama viikko sitten meidän lapset katselivat Netflixistä lastenelokuvaa, jossa kertojan ääni kysyi yhtäkkiä 
”Oletko koskaan ajatellut että  olisit erilainen kuin muut?” 

”Oleeeen”,
vastasi Pirpana sohvalta määrätietoisesti huudahtaen! 

Samainen neitokainen totesi yksi päivä myös surullisena ”Miksi minä en koskaan opi mitään!”

Luonnollisesti tämä sitten riipaisi isosti sydämestä ja äitinä minun oli pakko heittää oma vastineeni mimmin mielipiteelle. Se nimittäin oli selkeä mielipide häneltä, ei kysymys.

”Rakas sinä opit, sinä opit kokoajan hienoja uusia asioita! Sinä osaat kulkea yksin nätisti taksilla kouluun ja sieltä kotiin. Sinä osaat käydä suihkussa itse. Osaat kirjaimia ja osaat numeroita. Osaat tanssia. Osaat tavuttaa ja muutamia sanojakin osaat jo lukea. Osaat lohduttaa ja suukottaa. Sinä olet taitava tyttö ja jokainen meistä oppii asiat omalla ajallaan!”

Kuva @Nelli kuvaa

"Sinä olet ihana".

Niin kuin Piippis on avannut minun silmäni erilaisuudelle ja tehnyt maailmasta entistä kauniimman sekä rikkaamman, niin tekee nyt The peanut butter Falcon koko maailmalle. Pyydän, käykäähän katsomassa. Se on joka pennin väärti. 

Tiedättekö, tämänkin elokuvan takana on liuta ihmisiä, joiden läheisten joukossa on monta kehitysvammaista henkilöä. Päätähti Zack on yksi näistä läheisistä. Hän pääsi toteuttamaan unelmiaan tämän elokuvan myötä ja melko mallikkaasti sen tekikin! En mä osaa selittää. Sun on vaan pakko nähdä tämä itse.




Naantali

Hiihtolomaetkot saaristossa

16.09

Terkkuja vällyjen alta! Tänä vuonna helmikuisen arjen pysäytti flunssapöpö, joka iski poikkeuksellisesti ensimmäisenä minuun. Nyt ei auta kuin rukoilla ja toivoa, ettei tämä samainen pöpönen pilaa pienten ihmisten maanantaina alkavaa hiihtolomaa saatikka tartu syöpää sairastavaan mummiin..! 


Vähän turhan pitkäksi venähti tauko edellisen ja tämänpäiväisen postauksen välissä, mutta kovasti on kiirettä pitänyt ja kaikki pimeys sekä synkkyys ulkona, ympättynä elämän muihin koukeroihin, ovat verottaneet kirjoitusinnokkuudesta. Tuntuu, että elän jatkuvasti huonon omantunnon sekä väsymyksen vallassa. Pienin itkee usein kun teen lähtöä töihin, ja totuttelee vielä omalta osaltansa tähän meidän uuteen arkeen nyt kun äiti on aloittanut kokopäiväisen työnteon. Kun shoppailen kauppakeskuksissa asiakkaiden kanssa tai juoksen toisen ipanan perässä Hop lopissa, tunnen usein piston sydämessäni - "omat lapset haluaisivat tänne myös kanssani kovasti". En nyt osaa sanoittaa näitä ristiriitaisia tuntemuksiani kunnolla, mutta ehkä jotakuinkin saitte kiinni siitä mitä tarkoitan. 

Viime aikoina olen tuntenut stressaavani paljon ja siksi kai tämä pöpökin kroppani herkästi haltuunsa otti. Huomaan olevani pelokkaampi kuin ennen. Luotto sekä usko tulevaan horjuu, kun viime aikoina on tapahtunut niin paljon yllättäviä ja kamalia asioita. Olen menettänyt kaksi tärkeää miestä elämästäni ja pettynytkin liian monta kertaa muutaman muun asian tiimoilta. En kestä pieniäkään vastoinkäymisiä ja jään junnaamaan helposti negatiivisiin tekijöihin. Suru on päivittäin vielä läsnä ja esimerkiksi lasten koulunkäyntiin liittyviä mureheita puidaan edelleen iltapalapöydän ääressä. 

Ekaluokkalaisemme koulussa on nyt muutama tyyppi, jotka kohtelevat toisia kehnosti. Tämä harmittaa meidän erittäin herkkää poikaa harva se ilta ja saa tietysti tämän leijonaemonkin kovasti surulliseksi. Mietin usein iltaisin nukkumaan käydessäni, että miten minun äitinä tulisi näissä tilanteissa toimia, jotten toiminnallani tai toimimattomuudellani aiheuttaisi enempää huolta omalleni. Loppujenlopuksi tällaisten asioiden käsitteleminen ei ole niin mustavalkoista kuin moni voisi kuvitella. Sen tietää sitten, kun omalle kohdalle kolahtaa. Toivon sydämestäni tietysti että mahdollisimman moni välttyy näiltä tällaisilta. Ja toivon ihan rehellisesti myös sitä, että oma poikani oppisi suodattamaan tällaisia juttuja hieman. Elämässä kun joutuu kohtaamaan tällaista hamaan loppuun asti aina silloin tällöin. 

Muuten lasten koulujutut sujuvat oikein kivasti. Hyviä kavereita on paljon ja oppitunnit on kuulemma kivoja. Pieninkin on nyt sitten vihdoin ja viimein ilmoitettu syksyllä alkavaan eskariin. Ihan hassuahan tämä on, mutta uskottava se nyt vaan on. 


Ettei menisi liian melankoliseksi taas tämä teksti, niin kerronpas teille vähän meidän viime viikonloppuisesta minireissusta. Normaalisti perinteinen Naantalin sekä Turun road trip ajoittuu kesälomille, mutta nyt päätimme poikkeuksellisesti tehdä "talvisen" pyrähdyksen Armon laaksoon perhetuttua moikkaamaan.


Varasin Naantalin vanhasta kaupungista suloisen puutalomajoituksen (Rakkaudenpolun varrelta) meidän jengille ja eipä ollut riemulla rajaa, kun paikanpäälle saavuimme! Pienin oli pakannut laukkunsa jo viikkoa etukäteen ja reissua totta vie oli odotettu! 


 Yläkerrassa odotti ihana nukkumasoppi leluineen ja niin kuin arvata saattaa, oli tämä pikkuväen mielestä majapaikkamme ihanin juttu. Tästä kyllä iso kiitos majoituksen järjestäneelle taholle! Kun lapset viihtyvät, koko perhe mitä todennäköisimmin viihtyy. 

Lähdettiin reissuun sillä asenteella, että mennään fiilispohjalta ja tehdään mitä huvittaa. Lopulta päädyimme kuitenkin viettämään suurimman osan ajasta ihanassa mökissä lasten toiveruokaa kokaten ja puusaunan löylyissä saunoen - bonuksena sade, joka ropisi kattoon ihanasti. Olla möllötettiin ja unohdettiin kello sekä arkiset aikataulut. 

"Iti iti täällä taunatta on tulipalo!"
huusi Piippis bongatessaan räiskyvän tulen saunan pesässä. 

Paljon saimme tämän(kin) reissun aikana nauraa lasten jutuille. Halusivat mm, kuvata ensimmäisen Tube-videonsa, jossa maistelivat karkkiuutuuksia  (Elina ja Sofia on nyt kova juttu). Nauroin vedet silmissä kun tuota videota kuvasin! Katsotaan josko ehkä tulevien päivien aikana laittaisin sen ihan julkiseksi muillekin - lapset haluaisivat sitä kovasti kyllä, mutta itse vielä sulattelen asiaa..


Sunnuntaina tankattiin isot ja pienet masut kunnon pastapläjäyksillä ennen kotiinlähtöä. "Hasta la pasta"- vahva suositus Naantalin vanhassa kaupungissa! Ipanatkin viihtyivät bilispöydän äärellä sangen kivasti ja kaikille löytyi listalta mieluisa ruokavaihtoehto.


Kotiin saapuessamme saimme kuulla jännittäviä uutisia. Perjantaina kello kahdeksan aikaan illalla, oli kotimme viereisellä pellolla nähty susihukkanen! Ja näin saivat viikoittaiset metsäretket lähimetsikössä ihan uudenlaiset mausteet sekä jännitysmomenttinsa noin niinkun jatkoa ajatellen!

Olenko jo kertonut, kuinka paljon rakastan tätä luontoa ympärilläni, elukoineen kaikkineen? ;) Naantalissakin tehtiin pieni luontoretki ja lapset olivat haltioissaan näistä sammalten peittämistä kivistä, jotka näyttivät kuulemma ihan Frozenin kivipeikoilta.


 Haaveilen edelleen maallemuuttosta. Tällä hetkellä en näe sille oikeastaan mitään muita esteitä, kuin lasten koulut ja kaverit täällä Keravalla. Yövuoroissa huomaan kuitenkin  yhä useammin eksyväni Oikotien nettisivuille bongailemaan mitä ihanampia asuinpaikkoja maaseudulta. Tulevaisuus näyttää, saanko tämän haaveen toteutettua vielä joskus. 

Nyt poukkoilee aiheet taas siihen malliin, että lienee hyvä hetki lopetella tältä erää. Ulkona paistaa aurinko - kevät tulee! Uskon että blogissakin tunnelmat muuttuvat etenevän kevään myötä hieman positiivisemmiksi ja kuvat valoisammaksi. Olemme startanneet ensimmäisen ulkomaanreissun suunnittelun ja tarkoitus olisi lähteä kesän alussa kokeilemaan, miten tällä porukalla onnistuu lentäminen sekä muut jännittävät uudet jutut.. Näistä lisää myöhemmin. 

Nyt kun sairastan, on mulla loppuviikko aikaa keskittyä kirjoittelemiseen. Tälle viikolle lupaan vielä toisen postauksen, jossa keskityn tarkemmin pitkästä-aikaa erityislapsiperhe-teemaan. 

Pysykäähän terveenä, se on paljon kivempaa! 

Suosituimmat

Facebook