213-päivä

21. maaliskuuta

0.05

Kävelen pitkin kotikatua, lykkien eteenpäin vaunuja joissa nukut - sinä pieni ihme. Aika-ajoin varoittelet unesi seasta orastavasta nälästäsi. Tunnen jo maidon nousevan .

Kävelytahtini kiihtyy ja tiedän, että nyt alkaa olla jo hoppu. Sinä et kauaa odota ja kaiken lisäksi pieneen kokoosi nähden sinusta lähtee halutessasi oikein kiitettävä määrä desibelejä. En halua sinun itkevän sillä joka kerta kun niin teet, tunnen kipua sisälläni. 

 Olenhan tavallaan vastasyntynyt itsekin.

Pääsemme vanhempieni pihaan ja sinä ihmeellinen pieni ihminen minua jo määrätietoisesti komentelet. Alakerran väliaikaisessa kodissamme takerrut tiukasti rintaan, ja siihen pian jo tyytyväisenä nukahdat . Hyvin hyvin pieneksi ihmiseksi ruokahalusi on moitteeton, mutta ruokailuhetket ovat vielä lyhytkestoisia. Kelpuutat äidinmaitosi vain luomuna, ja 7 ensimmäistä kuukautta olemmekin toisissamme hyvin tiukasti kiinni. Syöt vähän kerrallaan, mutta tihein väliajoin.

Sillä(kin) on tarkoituksensa. Suhteemme rakentuu.

Kun istun siinä sängylläni sinä sylissäni, tarraa onni minuun jälleen tiukasti. Diagnoosi ja siihen liittyvät pelot hälvenevät päivä toisensa jälkeen kauemmaksi ja minun on helpompi hengittää - nauttia seurastasi ja olemassaolostasi. Olet rakas, rakkaampi ja rakkain. 

-2013

Tänään, kansainvälisenä Downin syndrooma-päivänä, takanamme on kohta jo 8 yhteistä vuotta. Olemme ohittaneet vaipparumban ja sinusta on kasvanut ihana pieni iso tyttö. Olet koululainen ja se tuntuu yhä edelleen aivan uskomattomalta! Opettelet kotona englantia katsomalla Yksin kotona-elokuvia ja leffan jälkeen fiilistely jatkuu sisarustesi kanssa leikin kautta. Sinä olet Kevin ja teet jekkuja - sisaruksesi ovat rosvoja. Lattia on täynnä hamahelmiä ja tauluihin on kiinnitetty narunpätkiä. 

Saat voimaa läheisistäsi ja elät hellyydenosoituksille. Juokset äidin sekä isin syliin aina koulupäivän päätteeksi ja syleilet suukoin. Iloa, naurua, kiukkua, murhetta. Kaikkea tuota tavallista on arkemme täynnä.

Olet onnellinen lapsi eikä sinun kanssasi koskaan tarvitse miettiä sitä, että onko toiminnassasi joku "koira haudattuna". Sinä et osaa teeskennellä. Tunnet ja koet isosti, etkä omista suodattimia tai työkaluja tunteiden hallintaan. Surun hetkellä yrität kyllä selvästi usein skarpata, mutta pettymystäsi et kykene siltikään piilottamaan. Rakastat, iloitset, välität, suret ja murehdit isosti, eikä mitään välivaiheita sinun maailmassasi tunneta - paljon siis olemme sinulta oppineet!

Tämä päivä, 21. maaliskuuta, muuttuu vuosi vuodelta tärkeämmäksi minulle ja isällesi. Yksi tärkeimmistä missioistamme on yhä edelleen se, että teemme Downin oireyhtymää näkyväksi ja tuemme uusia perheitä tunnemyllerryksissä. Toivomme suvaitsevaisuutta, ennakkoluulottomuutta sekä  humanitäärisyyttä ihmisiltä, joita elämämme varrella tulemme kohtaamaan. Toivomme rohkeutta kohdata ja oppia.

Tiedämme että sinä kyllä osaat kohdella maailmaa kauniisti, ja juuri siitä syystä ristin iltaisin käteni,että myös maailma tulisi aina kohtelemaan sinua yhtä lempeästi.

Eilen jutusteltiin sinun ja sisarustesi kanssa päivän teemaan liittyvistä asioista. Päätin siinä sitten hetken mielijohteesta kuvata tuon keskustelun. Tässäpä lopputulos.



Klippi on huonolaatuinen ja äänetkin kuuluvat kehnosti. Halusin kuitenkin sen tänne laittaa, koska siitä välittyy se kaikista kaunein ja olennaisin - elämäni suloisimman kolmikon välinen yhteinen kemia sekä kiintymys. Me vanhemmatkaan emme aina ymmärrä kaikkea, mutta sisarukset sitten tulkkaavat ja tarkentavat. Ovat toisillensa kultaa - kromosomimääriin katsomatta. 

"Pitkää matkaamme
jatkamme
kohti täydellisyyttä.
Pitkää matkaamme
viitoittamaasi tietä
kohti täydellisyyttä.

Sillä tiellä
tuskin koskaan
voimme tavoittaa
sinun täydellisyyttäsi.
Tavoitella sitä
kyllä voimme"

-Lilja Harju

 Aurinkoista 213-päivää!

P.s Seuratkaahan blogin facebookia juhlapäivän aikana. Tulossa vielä lupaamani tube-pätkä.. 






Arki

Guru pingala mandala om om om

7.22


Aamumimmi
  Niin kuin otsikkokin jo vinkkaa, on Risto Räppääjä-mania täällä meidän kotopuolessa päässyt valloilleen suurempana kuin koskaan!  Piipahdimme pari viikkoa taakse päin Tennispalatsissa tuon uutukaisen RR:n katsomassa ja kun Piippis sitten nimpparilahjaksi kyseisen kirjan sai, ollaan me iltahetken ohessa yhdessä tuota tuttua tarinaa kerrattu. 

Kolmikko kikattaa kuorossa ja äiti nautiskelee siitä, etteivät ipanat tarvitse enää kuvia iltasatua tahdittamaan. Viime aikoina on nimittäin ollut jotakuinkin hankalaa se, kun yksi haluaa kirjan luvun aikana istua sylissä (yleensä se kaikista isoin) , toinen kuikuilee olan takaa ja valittaa kun toisen pää on edessä ja toinen sitten yrittää tihrustaa toiselta puolelta sängyltänsä. Nyt on kaikilla miellyttävämpää ja mikä parasta, lasten mielikuvitusmaailma sekä sen kehittyminen saavat jälleen uutta boostia.

No mutta! Eilen sen päätin - nyt on aika herättää blogi kevääseen! Vaikka asiaa olisi yllin kyllin, ei tätä virtuaalista virkistystä voi tehdä muuten kuin kuulumiset kertaamalla.


Meidän hulina-arkemme on viimeisten viikkojen aikana täyttynyt jalkapallosta, autolla ees-taas suhailusta, nukkumisesta, vähän jalkapallosta taas, työharjoittelusta, terapioista, hammaslääkäreistä, haukottelusta ja jalkapallosta. 

Maailmamme söpöin futarimuru sai pelinumerokseen haaveilemansa kympin, ja se kruunasi tämän  harrastuksen maailman tärkeimmäksi. #messi #eze #litmanen #maradona #neymar ja sitä rataa..

Nyt treenataan jo kahdesti viikossa, ja pelejä sekä turnauksia on tiuhaan tahtiin. 
Viikonloppuisin tietenkin. 
Ja aikaisin aamulla tietenkin. 

Ja sitten jos kotona ei pelata PESsiä tai FIFAa pleikkarilla, niin potkitaan pehmoista fudispalloa olohuoneeseen itse kyhättyyn maaliin ja harjoitellaan tuuletuksia.


Viime viikkojen aikana unelmia on toteutettu enemmänkin, ja se jos mikä todella antaa voimaa jaksaa arkea just nyt. Kerroin edellisessä postauksessani, että pääsin työharjoitteluun lastenkotiin. Niinpä oli sitten onni suotuisa minun kohdallani, että sijaislistalle ilokseni huolivat ja nyt saan keikkailla viikoittain tuossa samaisessa paikassa. Hyvä vaan etten ole nipistämään itseäni joutunut, sillä niin uskomattomalta on tuntunut tämä uusi pesti. Opinnot eivät ole vielä kokonaan päättyneetkään ja saan tehdä jo nyt näin tärkeää ja mahtavaa työtä. 

Olen siis ansiotyössä pitkän tauon jälkeen, ja minulla on yksi uusi rooli perheemme elämässä. Se tekee itselleni ja varmasti muullekin jengille tosi hyvää. Myös isi on saanut nyt eri tavalla ottaa koppia lastenhoidollisista tehtävistä, kun itse työskentelen iltavuoroissa myöhäiseen iltaan asti - tärkeä tämä uusi pesti hänelle siis myös.


Yhteinen aika tuntuu nyt entistä merkityksellisemmältä, kun arki on muuttunut astetta verran kiireellisemmäksi. Edelleen Pirpanan taksikyytien poisjääminen harmittaa vietävästi, mutta toistaiseksi emme ole tehneet uusia päätöksiä sen suhteen, vaan kuskaamme edelleen neitiä itse kouluun ja sieltä kotiin. 

Harva se päivä tässä saa äitinä hämmästellä ja kummastella sitä, miten isoja ja taitavia lapsia mulla onkaan jo!? Erityislapsen emona saanen onnellisena todeta, että perheemme on tätä nykyä täysin vaipaton - enää edes öisin ei mokomia tarvita, jes! Jokainen kolmesta syö itse (pari kk sitten vielä syötin esikoista) eli äidillekin jää aikaa rauhassa istahtaa samaan pöytään ruokailemaan. Ja mikä parasta, Piippis on totta vie laajentanut viime aikoina henkilökohtaisten ruokamieltymystensä listaa. Nyt maistuu jo kalapuikot, porkkanaraaste ja maitokin! Chili con carne sekä pasta bolognese keikkuvat silti edelleen kärkikaksikossa vahvasti.

Viikonloppumeikkiä äiskälle
Vielä pitää tähän loppuun kehua reippaita nappuloita, joista kaksi piipahti hammaslääkärin penkissä paikattavana. Vaikka tavallaan häpeän tilannetta, yritän silti muistaa super ihanan hammaslääkärin kehoituksen siitä, että näitä juttuja ei vanhemman totta vie kannata liian henkilökohtaisesti ottaa. Siitäkin huolimatta että lastemme hampaat pestään päivittäin, on karies jostain syystä suuhun päässyt livahtamaan ja silloin reikiintyminen on kuulemma vilkasta. Tiedän kuitenkin sen että en ole ainoa joka tällaisten tuntemusten kanssa kamppailee, ja nyt haluankin tsempata muita samassa tilanteessa olevia vanhempia; nämä paikkaukset on näemmä pienten mielestä ihan "helppo nakki", ja tärkeintä on vain että reiät tulevat paikatuksi!

Erityisen ison hatunnoston sekä rutkasti halauksia haluamme koko jengimme voimin lähettää Sampolan toimipisteen hammaslääkäreille sekä -hoitajille Keravalle! "On kivaa käydä tuolla hammaslääkärissä, kun siellä on niin kivat tädit!", tokaisi keskimmäinen eilen isällensä kun matkasi lekurista takaisin eskariin - poski puutuneena. Niin tuhannen tärkeää on se, että lapsille jää tällainen mukava fiilis hammasoperaatiosta jo heti pienestä pitäen sillä itse olen elävä esimerkki siitä, miten tympeä hammaslääkäri jätti kahdeksanvuotiaalle hyvinkin pitkäkestoiset pelot. Näin kolmenelosenakin tutisee puntit joka kerta, kun odotushuoneessa vuoroani odottelen. 

Siispä, arvostan suuresti eilistä raudanlujaa ammattitaitoa. Juuri noin lasten kanssa tulee toimia, kiitos!



Tänään saapuu karvainen kummilapsemme seuraavaksi kuudeksi viikoksi arkeamme ihastuttamaan - ja se on ihan mahtavaa! Ikävä on aina suuri kun jätkä on poissa, mutta tieto siitä että saadaan haukku taas jossain vaiheessa takaisin luoksemme auttaa käsittelemään noita ikävän tunteita. Seuraavan kerran kun erkanemme, on kevät jo piiiitkällä.

Isoveli. Rakas.

 Tähän ihanaiseen kuvaan on hyvä lopetella kuulumispostaus - josta tuli aika pitkä, heh. Eilen tahtoivat samalla tavalla nukahtaa vierekkäin alapetiin. Piippis suosii omaa tilaa ja toistaiseksi ei ole samaan petiin sulloutunut. Aamulla kyllä aika usein kipittää vielä meidän vanhempien kainaloon.

Tai no, kaikki kolmehan ne kipittää jos rehellisiä ollaan.

Mutta vaikka sängyssä onkin harva se yö vähän ahdasta ja vaikka kiire meinaa haukata aika ison osan päivittäisestä jaksamisesta, muistutan usein itseäni siitä tosiasiasta että tämä elämänvaihe ei ikuisuuksia kestä ja aika juoksee jo nyt aivan liian lujaa! Nämä päivät ovat ehkä välillä vähän rankkojakin, mutta samalla me kuitenkin jaamme sekä vietämme ne elämämme päivät maailman suloisimmassa, hauskimmassa ja rehellisimmässä seurassa.

Siispä  guru pingala mandala om om om vaan ja kohti uutta torstaita! Olkoon tämä se odotettu aamupäivä, jolloin tartun tuumasta toimeen ja ryhdyn työstämään rästissä olevia koulutehtäviäni.






Hiihtoloma

Ipanat Riikka Kantinkosken ikuistamana

19.36


Heippa hei pitkästä aikaa! En tiedä mikä bugi minuun meni muutama viikko sitten, mutta sen jälkeen tietokoneen äärelle on ollut melkeinpä vastenmielistä istahtaa. Todennäköisesti arjen hektisyys on vienyt mehut kaikelta ylimääräiseltä ja alintajunta on suorittanut jonkin sortin priorisointia. Tänään sähköpostiini kuitenkin tupsahti niin ihania kuvia, että fiilis napsahti välittömästi toiseen ääriasentoon ja sormet syyhysivät päästä kirjoittelemaan pienen tauon jälkeen. Samassa hetkessä päätin lopettaa kännykkäkameran käytön ja kaivaa kaapin perukoilta jättimäisen ison, mutta silti mainiosti toimivan Canonin takaisin blogikäyttöön. Kyllä se vaan niin nimittäin on, että tällaisia ihan oikeita kuvia on huomattavasti mukavampi katsella (vaikkakaan minä en omissa suorituksissani pääse lähellekään näitä Riikan masterpiecejä!).
 
Niille jotka ovat seuranneet eloamme instan kautta, onkin jo varmasti tullut selväksi että piipahdimme pari viikkoa taaksepäin Samasta padasta 2-kirjan julkkareissa, ja arvontaakin aiheen tiimoilta olen järkkäillyt. Omien ipanoiden kuvia kirjan kansien välissä on siis muutama ja nämä tämänpäiväiset saimme vielä omaan käyttöön. Kuinka ihania muistoja nämä ovatkaan!



 Suosittelen lämpimästi hommaamaan tuon uutukaisen Samasta padasta Puolessa tunnissa-kirjan omaan kirjahyllyyn, sillä se on aivan loistava opus ihan jokaiseen kotitalouteen - hyvä Outi ja Co! Itse kokkasin kuluneella viikolla lämpimän fetasalaatin ja leipomaankin innostuttiin tuon kirjan ansiosta! Yhteiset kokkailuhetket ipanoiden kanssa ovat tällä hetkellä allekirjoittaneen mielestä mitä parhainta ajanvietettä ja tänäänkin yhdessä pullat pyöräytettiin. 

(Postauksen kuvat ovat kaikki aivan loistavan kuvaajan, Riikka Kantinkosken, käsialaa).


Kuluneen viikon kuulumisiin mahtuu jos jonkinlaista hulinaa. Itse olen aloittanut uuden harjoittelun lastenkodissa ja tykkään jälleen kerran valtavasti!!  Kolmivuorotyö mahdollistaa sumplimiset lastenhoitokuvioiden suhteen ja se tekee harjoittelun mielekkääksi. Tässä työssä haluaisin itseni nähdä jatkossakin - asia valkeni itselleni heti ensimmäisten työpäivien aikana.

Hiihtolomalla olemme tähän asti juhlineet kahdet nimpparit ja nautiskelleet pitkistä sekä kiireettömistä aamuista. Tänä aamuna piti lukuisia kertoja vakuuttaa itselleen, että "meidän ei ihan oikeasti tarvitse lähteä yhtään minnekään!".  Se on tuntunut hassulta kaiken kiireen ja tarkkojen aikataulutusten jälkeen. Tähän voisi ihan tottuakin. 

Kesää odotellessa siis.. 


 Täysin kivuttomasti ei ole tämäkään loma hurahtanut (onneksi sitä on vielä tovi jäljellä). Piippiksen ummetusongelmat äityivät pitkästä aikaa todella hankaliksi ja neidillä meni 2 päivää toipua tilanteesta. Tänään aurinkoisemme on kuitenkin jo palautunut normaaliksi ihanaksi tyypiksi ja masu toimii jälleen moitteettomasti. Vaikka tämä liitännäisprobleema on jo helpottanut huomattavasti, aina silloin tällöin tilanne silti pääsee eskaloitumaan ja saikkupäiviä vaivan vuoksi tulee. Toivoa silti on, että tämäkin vaiva jossain vaiheessa helpottaa ihan kokonaan. 

Noro jyllää ympäri suomen lähestulkoon epidemian lailla, mutta meidän perheessä kärsitään täysin vastakohtaisista vaivoista. Siltikin ristin käteni, että norot ohittavat meidän perheen tuon joulukuisen vatsatautipöpön jälkeen. Tsemppiä sairastupiin!


Viikonloppuna lähdemme viettämään Helsinki-päivää (ja yötä)  ja sitä ipanat jo kovasti odottelevatkin. Viikko siiten kävimme katsomassa Disney on ice:n ja voi pojat, miten tärkeä tuo päivä lapsillemme olikaan! Instagramini etusivulta voi käydä katsomassa onnellisia tunnelmia tuolta illalta! ;) 

Tänään ei muuta. Kivoja juttuja luvassa. Toivottavasti myös 47 palasta herää niiden myötä talviunestaan..

Kivaa hiihtolomaviikon jatkoa kaikille!

Keski-Uusimaa

Parisuhdeaikaa Keski-Uudenmaan oman Lauman seurassa (sis. menovinkin sekä arvonnan)

17.01

Piipahdin kahden nuorimman kanssa viime viikolla neuvolassa hakemassa puuttuvat rokotukset, ja samalla siinä sitten tuli höpöteltyä terkkarin kanssa jokavuotiset jaksamiskuulumisetkin. Ensimmäistä kertaa äitiysvuosieni aikana vastasin tuohon "Miten te vanhemmat jaksatte nyt?" -kysymykseen, että voimat ovat kieltämättä nyt hieman vähissä ja että aika useinkin arki tuntuu raskaalta. Olisin ehkä toivonut saavani jotain hyviä neuvoja, joiden avulla nuo raskaat päivät olisivat hilppasen verran helpompia rämpiä, mutta sellaiset neuvot nyt tällä kertaa jäivät kuulematta. Parisuhteen tärkeyttä kuitenkin korostettiin ja kehotettiin ottamaan yhteistä aikaa vähintään kerran kuukaudessa. Vitsit kun se olisikin niin yksinkertaista, mutta lupaamme kuitenkin yrittää

Tuo jaksamiskeskustelu avasi siinä määrin mun silmiäni, että tajusin ihan oikeasti tarvitsevani nyt pientä happihyppyä arjen hulinoista. Keravalla oli onnekseni luvassa aivan huippu ilta All stars-hengessä, ja niinpä sen innoittamana päätin lähteä ensimmäistä kertaa elämässäni yksin ulos. En halunnut etukäteen sopia ystävieni kanssa mitään, sillä riski illanvieton peruuntumiselle on aina olemassa - koska väsymys.

Vaan kannattipas jaksaa sekä uskaltaa, sillä tupa oli täynnä tuttuja ja meininki muutenkin tosi mahtava! Tykkäsin uudesta New Sherwood ravintolasta ja sen tunnelmasta kovasti. Kiipesin siinä illan aikana itsekin kerran lavalle laulamaan stemmoja ja kaikenkaikkiaan tuosta lauantaisesta illasta jäi ihan mielettömän kiva fiilis. Kiitos myös niille ennestään tuntemattomille, jotka tulivat juttelemaan ja tunnustamaan piipahdukset blogini puolella. Tuntui hämmentävän mukavalta.


 Nyt tosiaan juhlitaankin sitten koko vuoden edestä ja lauantaina on luvassa hieman toisenlaista musisointia, kun Lauma-yhtye viettää tuossa samaisessa New Sherwood-ravintolassa EP-julkkareitaan. Täydellinen mahku antaa siis aikaa sekä parisuhteelle, että ystävillekin! 

 Jos Lauma ei ole vielä tuttu, suosittelen lämpimästi (ja täysin vilpittömästi vaikka bändi tutuista tyypeistä koostuukin) tutustumaan kyseiseen orkesteriin. Esikoisalbumi ilmestyi lokakuussa 2018 ja tämä uusin "Marionetti" EP julkaistaan nyt tulevana perjantaina. Jälleen kerran me Keski-Uudenmaan asukit saamme ylpeänä todeta, että osaamista ja hyvää meininkiä ei totta vie välttämättä tarvitse muualta lähteä hakemaan - sitä kun riittää kivasti ihan omissakin pitäjissä.

 Olen itse henk.koht myös super onnellinen siitä, että Kerava on herännyt taas henkiin ja tapahtumia riittää oikein mukavasti meille live-musiikin ystäville. Keravan ravintoloiden lisäksi myös Krapin paja Tuusulassa ilahduttaa harva se viikko artistikattauksillaan! Muistatteko vanhan postaukseni , jossa esittelin tuota Tuusulan omaa kulttuurikeidasta muutama vuosi taaksepäin? Kannattaa ehdottomasti piipahtaa paikanpäällä jos mahdollisuus siihen tulee. Itsehän ajattelin seuraavan kerran suunnata sinne Paperi-T:tä katsomaan.




Yläpuolella vielä hieman maistiaisia Lauman meiningistä. Yle X valitsi bändin vuoden ensimmäiseksi "Nosteessa"-artistiksi - eikä suotta! Omiin talvi-iltoihini yhtyeen kivasti eteenpäin soljuva melankolia istuu oikei kivasti, ja innolla odottelenkin jo tätä uutta matskua 

Tulevan julkkaripäivän kunniaksi laitoin instagramissa aiheeseen liittyvän arvonnan pystyyn, joten käykäähän osallistumassa(@agu47palasta) . Palkintona siellä on juurikin tämä kyseinen Marionetti EP, jota yhdessä lauantaina juhlitaan! Toivottavasti innostan edes muutaman lukijan ottamaan itselleen sitä kallisarvoista omaa aikaa, ja lähtemään todistamaan Lauman mukaansatempaavaa meininkiä paikanpäälle Keravalle ! Tapahtumaan on ilmainen sisäänpääsy ja levyjä New Sherwoodissa pyörittelee super komea DJ Who-RE-9-N. Mä sain tosiaan vasta tänään kuulla, että mun siipallani on tuollainen ikioma Dj-nimikin. Nauroin kippurassa. 

Ihanaa fiilistellä pitkästä aikaa musajuttuja täällä blogissa. Tosi piristävää näin kirjoittajankin näkökulmasta.

Kuulemisiin!




Arki

Näistä asioista kiitän sinua rakas blogini

17.00

Joulukuussa moni kolleega muisteli bloggaamishistoriansa tähtihetkiä ja itseäni harmitti suuresti että  päivä meni minulta ohi, vaikka olin kyllä kovasti suunnitellut osallistuvani tuohon tempaukseen. Tänään ajattelin kuitenkin kertoa teille hieman jälkijunassa, mikä minulle ja tavallaan myös koko meidän perheelle on ollut kaikista hienointa blogivuosieni varrella. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan, jos aihe koskettaa kirjoittajan sydäntä lujasti.

Blogini ansiosta olen saanut osallistua toinen toistaan mielenkiintoisimpiin tapahtumiin kuluneiden vuosien aikana, ja samalla olen tutustunut super typpeihin sekä saanut myös uusia ystäviäkin.  Olen voittanut itseni lukuisia kertoja ja uskaltautunut tekemään asioita, joihin en nuorempana olisi kyennyt. Olen saanut mahdollisuuden kertoa tarinaamme suorassa lähetyksessä ja hyväksynyt itseni artikkeleiden sekä lehtien sivuilla ihan tällaisena kuin olen - sekään ei vielä kymmenisen vuotta sitten ollut ihan itsestäänselvyys kohdallani. 

Olen myös näiden seitsemän ja puolen vuoden aikana löytänyt itsestäni jotain sellaista, mikä on vaikuttanut omaan itsetuntooni vain sekä ainoastaan positiivisella ja terveellä tavalla. Olen totta vie hurahtanut kirjoittamiseen näiden vuosien aikana ja muutaman kerran jopa miettinyt sitä, että onko tämä nyt vihdoin se minun "juttuni".


Mutta. Se kaikista kaunein ja suurin kiitos tästä elämämme avaamisesta sekä blogin kirjoittamisesta on tullut teiltä lukijoilta.

Viimeisin kiitos välitettiin kuluneella viikolla mieheni kautta, ja se tuntui vaikeiden viikkojen jälkeen todella hyvältä. Piippiksen fysioterapiassa oli ollut paikalla henkilö, joka on saanut tukea oman vanhemmuutensa alkutaipaleella blogistani ja pyysi toimittamaan kiitokset minulle. Haluankin nyt toimittaa samanmoiset kiitokset lähettäjälle - kivalta tuntuu.

Sähköpostiini on tupsahdellut tasaisin väliajoin henkilökohtaisia tarinoita ja kiitoksia. Olen silmäkulmat kosteina näitä palautteita lukenut (enkä suinkaan ole ollut perheemme ainoa liikuttunut) ja kokenut onnistuneeni  - se muuten on harvinainen tunne minun maailmassani. Kun en oikein koskaan ole ollut missään kovinkaan taitava. 

Kun esikoiseni syntymän jälkeen ryhdyin kirjoittelemaan, ei minulla ollut minkään sortin suunnitelmia blogini suhteen. Nimikin päätettiin hetken mielijohteesta ja joskus olenkin saattanut miettiä, olisiko se voinut olla hieman harkitumpi ja ehkä jopa parempi. Heh. Pian tosiaan huomasin kuitenkin, että lukijamäärä kasvoi koko ajan ja hyvin simppelit tekstit sekä tarinat elämästämme kiinnostivat ihmisiä. Blogilleni oli selvästi oma lukijakuntansa. 

Niin paljon hyvää ja positiivista olen teiltä lukijoilta saanut ja siitä haluankin nyt sydämeni pohjasta kiittää. Halauksia kaikille! Myös hiljaisille seuraajille, jotka kannattavat kävijämäärien muodossa. Pus.

Valitettavasti vuosien varrelle on mahtunut myös kritiikkiä ja niihin olen parhaani mukaan yrittänyt aina vastata asiallisesti ( vaikkakin joskus se on ollut hieman vaikeaakin). Olen aina pyrkinyt kuitenkin korostamaan sitä, että kirjoitan blogiani vain meidän näkökulmastamme sekä meidän havaintojemme pohjalta. Olen tehnyt selväksi sen, että downin oireyhtymä on kaikkea maan ja taivaan väliltä. Siihen sisältyy hyvin hankaliakin liitännäisiä ja se mitä minun blogini tarjoaa, on monelle vertaisvanhemmalle hyvin vierasta. Toiset kamppailevat ja kipuilevat paljon suurempien haasteiden parissa päivittäin.

Väitän kuitenkin, että yksi asia meitä jokaista vertaisvanhempaa yhdistää - suuri rakkaus omaa lasta kohtaan. 

Olemme H:n kanssa kokeneet tärkeäksi jakaa tätä meidän elämäämme juurikin siksi, että jos silloin (kohta kahdeksan vuotta sitten) aikanaan Haikaranpesässä olisimme nähneet vilauksen ekaluokkalaisemme arjesta, olisimme myös osanneet eri tavalla nauttia suloisesta vauvastamme. Olen useasti kertonut, että syntymän jälkeen tietämättömyydestä johtuva huoli ja murhe olivat läsnä aika-ajoin - vielä suht pitkäänkin. Tätä huolta haluamme yhdessä H:n kanssa uusilta vanhemmilta vähentää, jos siihen vain suinkin pystymme. Ja sitten kun se meille kerrottu tarina tai palaute sähköpostiin tupsahtaa, on olo kuin olympimamitalistilla! "Jes me onnistuttiin!"

On myös yksi asia, jonka olen silloin tällöin halunnut ääneen huutaa koko maailmalle, kun kyseenalaistusta olemme osaksemme saaneet - me emme koskaan ole tuputtaneet itseämme minkään sortin medioihin. Nämä mahdollisuudet ovat tarjoutuneet aina toimittajan aloitteesta ja sitä kautta hommat sitten ovatkin lähteneet rullaamaan eteen päin. Onneksi saamamme palaute on ollut pääsääntöisesti todella hyvää ja kiitosta on tullut siitä, että joku kertoo ja tuo asian näkyväksi. Siitä haluan itsekin kiittää kaikkia muita medioissa tarinansa julkituoneita.

Noin. Tulipahan tuokin nyt sanottua.



Meidän elämä on hyvin tavallista nyt tällä hetkellä ja arki on täynnä hulinaa, jota toki downin oireyhtymä omalla tavallansa tahdittaa. Minäpä vielä tähän loppuun kerron että millä tavalla se niin tekee.

Piippis täyttää keväällä 8-vuotta ja vasta nyt parin kuukauden sisään, ovat ruokailutilanteet onnistuneet itsenäisesti. Yli 7 vuotta olemme siis tavalla tai toisella avustaneet syömisen kanssa. Aistiyliherkkyydet ovat aiheuttaneet omat problematiikkansa näissä ruokailuhetkissä, mutta onneksemme tässäkin asiassa on nyt tapahtunut suuri harppaus parempaan. 

Edelleen pukeminen on hankalaa ja siinä hommassa neiti on vielä melkeinpä täysin avustettava. Toki kovasti harjoitellaan, ja muutamat jutut jo aika kivasti itsenäisesti onnistuukin.

 Tällä hetkellä kuljetamme neidin itse kouluun sekä takaisin, ja tämä luonnollisesti aiheuttaa rutkasti ylimääräistä sumplimista aamuissa sekä iltapäivissämme. Jouduimme kokemaan taksikyytien kanssa muutaman aika suuren ja pelottavan pettymyksen (sekä joulun alla että sen jälkeen), ja luottamuksen menettämisen vuoksi päädyimme tekemään tämän ratkaisun ainakin loppukevään ajaksi. En nyt lähde tapahtunutta ruotimaan täällä sen enempää, mutta sen verran voin todeta, että huoli erityislapsesta korostui näissä tilanteissa merkittävästi. Neiti kun ei osaa pitää itsestään huolta samalla tavalla, kuin mitä normikromosomiston omaavat ikätoverinsa jo pystyvät. Tämä huoli tulee olemaan elämässämme läsnä aina. Napanuora ei siis katkea koskaan kokonaan, mutta jostain syystä en osaa murehtia sitä asiaa juurikaan. Rakastanhan omaani ja olen valmis tekemään mitä tahansa hänen vuokseen.

Paperishowt ja hakemusrumbat ovat ihan oma juttunsa ja niistä nyt en sen enempää tässä jaksa edes kirjoitella. Heittämällä kuitenkin ahdistavinta koko oireyhtymässä, jos meiltä kysytään. 


Tämän tekstin loppuun olisi jollain tavalla luontevaakin todeta, että nyt on tullut aika jättäytyä taka-alalle some- ja blogimaailmassa, mutta valitettavasti se ei tunnu vieläkään oikealta ratkaisulta. Blogini luonne tulee tästä eteen päin kuitenkin hieman muuttumaan ja postaustahdistakaan en tule ottamaan turhia paineita. Pyrin kuitenkin edelleen kirjoittamaan tekstejäni niin, että uudet vanhemmat saavat maksimaalisen tukemme ja kannustuksemme. 70 uutta ihanaa ipanaa per vuosi, paljon siis uusia vanhempia, isovanhempia ja läheisiä!

Totean tähän loppuun vielä, että jatkossa tulen lisäämään rakkaan harrastukseni rinnalle yhden lisätyökalun - extrasuodattimen, joka tuo kaltaiselleni avoimelle persoonalle luonnollisesti mukanaan pienen lisähaasteen. Vaikka tälläkin hetkellä sydän on täynnä asiaa jonka mielelläni "puklaisin" blogin puolelle, jätän tällä kertaa sen tekemättä. Aika aikansa kutakin. 

Parahinta alkavaa talvista viikonloppua kaikille! Nautitaan postauksen kuvissakin esiintyvistä ihanista tekijöistä. Rakkaista tyypeistä, lumesta ja kaikista kauniista asioista ympärillämme!

P.s Joku ehkä huomasikin, että instagramini on nykyään salainen. Tällä hetkellä tuntuu kivalta se, että sitä seuraa vaan omat ystävät, tuttavat ja blogini seuraajat. Saa seurata siis edelleen. @agu47palasta




Suosituimmat

Facebook