Downin syndrooma

Kun erityiseni eskarin aloitti

16.34

"Täällä on mennyt kaikki hyvin. Ihana tyttö."
 
 Nämä sanat tänään puhelimen kautta kuultuamme, katosi iso pala kurkusta ja olo helpotti huomattavasti. Aamupäivän tunnit tuntuivat super pitkiltä, ja aika todella mateli sen jälkeen, kun suljimme koulun portin tänään H:n kanssa. Omat kyynelkanavat aukesivat jo eskarissa hetken aikaa Piippiksen sekä muiden lasten touhuja katsellessa, ja sen jälkeen niiskuttelinkin pitkälle iltapäivään asti. 

Vielä senkin jälkeen, kun neitokainen oli tullut kotiin. 


Ihan kaikki ei kuitenkaan mennyt aamulla putkeen ja tällä kertaa epäselvyyksiä aiheutti koulukyyti, joka oli jo 7:20 kurvannut pihaan. Joku väärinkäsitys oli tapahtunut, eikä tieto tästä aikataulusta ollut tavoittanut meitä vanhempia. Olimmekin siis koko jengi vielä nukkua tuhertamassa tuohon kellonlyömään. 

Saimme tosiaan kuulla tästä vasta myöhemmin aamupäivällä ja yhteistuumin siinä sitten totesimmekin, että tuo kellonaika on liian aikainen meidän neidille ja päätimme, että jatkossa kuskaamme neitokaisen itse eskariin - viemmehän kolmena aamuna viikossa tuon keskimmäisen kerhoonkin ensi maanantaista eteenpäin. Kaksi ipanaa yhdellä kuskauksella siis.

Piippiksellä on kolmena päivänä viikossa eskarin päälle vielä terapiat, ja tästä syystä haluamme että neiti saa aamulla nukkua mahdollisimman pitkään eikä taksissa istumiseen mene aamuisin ylimääräistä aikaa. Näin on meidän perheelle nyt toistaiseksi helpompaa.

Alkutakkuilun jälkeen neitokainen kuitenkin reissasi onnistuneesti taksilla kotiin, ja kotiportailla odotti äiti silmät punoittaen -  kuitenkin niin tuhannen onnellisena.


Sydän on ollut sykkyrällään ja tuntemukset ovat olleet ristiriitaisia. 

Entäs jos se pääsee karkuun? Entäpäs jos hotkaisee liian ison palan ruokaa? Mitäs jos ei tule ymmärretyksi? Että tämän pitkin nyt olla näin vaikea rasti mulle?! Rakastan niin isosti että ihan sattuu.

..kun sitten taas toisaalta..

Sopeutuipas se hyvin ryhmään! Jumppasipas reippaasti muiden kanssa! Suostui maistamaan jauhelihakeittoa?! Jäi niin kiltisti välitunnillekin, vaikka me vanhemmat lähdimme pois! Meidän iloinen ja suloinen taksimatkaajahan se sieltä tulee!  Onpas maailman ihaninta saada pienen eron jälkeen oma rakas taas kainaloon!

Piippis onneksi teki tämän omalta osaltansa niin helpoksi kuin se nyt mahdollista tässä tilanteessa on - iloisesti meille vanhemmille heipat vilkuttaen. Autosta vielä seurasimme, kuinka neitokainen riensi välitunnilla halaamaan itselleen entuudestaan tuntematonta avustajaa. Minulle tuo avustaja oli kyllä tuttu ja ymmärrän hyvin, että meidän murun oli helppo lähestyä tuota kyseistä henkilöä - hän kun on myös positiivisella tavalla ulospäinsuuntautunut.
 

Tunnelma eskarissa oli turvallinen ja lämminhenkinen, joten siinäkin mielessä napanuora venyi (ainakin osittain) kivuttomasti. Olemme 6 vuotta olleet Piippiksen kanssa hyvin tiiviisti yhdessä, joten itkuilta ei tuossa aamupäiväisen luopumisen hetkessä ollut mahdollista välttyä, vaikka tilanne olisi ollut mikä.

 Tämä on hyvin merkittävä muutos. Tämä on mulle erityisen vaikeaa. Piippis vaatii yhden aikuisen huomion melkeinpä koko ajan, ja mun on vaan nyt opittava luottamaan sekä uskomaan siihen, että hän sellaisen saa vaikken mä paikalla olekaan. Saattaa kuulostaa jonkun korvaan ihan pöhköltä, mutta siitäkin huolimatta tämä kaikki on mulle hyvin todellista.  Olen paljon näistä tuntemuksista jutellut vertaisvanhempien kanssa ja tiedän, että nämä tunteet kasvattavat musta entistä vahvemman äidin ja naisen. 

Ja ennen kaikkea, tämä on meidän Pirpanalle todella positiivinen muutos. Minä kyllä pian rauhoitun ja nyt onkin vaan tärkeää antaa itselleen aikaa sopeutua tilanteeseen - siinä missä Piippiskin. 

Tänään on haliteltu. Suukoteltu ja höpötelty. Extrana.

Hirmuisesti tsemppiä kaikille muillekin vanhemmille, jotka samanlaisten tuntemusten kanssa kamppailevat tällä hetkellä - selviämme kyllä!

<3

Helteisiä hetkiä Lintsillä

0.28



Ollappa spontaani. Saadappa ajatus keskellä kesäkuista iltaa ja näpytellä viesti Suomen tämänhetkisistä hyväntekijöistä kuuluisimmalle.

Viestini ajatus oli jotakuinkin se, että voin tarvittaessa toimia aputonttuna ja etsiä muutaman sellaisen perheen ilahdutettavaksi, jotka ovat joutuneet kokea vuosien varrella lukuisia sairaalajaksoja ja vastoinkäymisiä - meitä DS-perheitä kun on niiiin laidasta laitaan. Toiset saavat vähän enemmän arkeensa niitä ikäviä liitännäisiä - meidän perhe ei sellaisista tiedä mitään.

"Jos yhteistyössä Muumimaailman kanssa lahjoittivat 30 lippua Touretten syndrooma-perheille, niin taidanpa vinkata myös meistä Downiaisista?" -ajattelin.
 
No, päätin sitten painaa sitä enteriä hetken mielijohteesta. Olin varma, että vastausta joudun odottelemaan, vaan kuinkas sitten kävikään? Parin tunnin päästä mun messengeriin kilahti viesti, jossa Brother Christmas ehdotti seuraavaa: "Mitäs sanoisit, jos laitetaan Ds-lapsille sekä heidän perheilleen 100 ranneketta Lintsille 12.8? Saatko järjestettyä?"

"KYLLÄ! SAAN! Onko tämä oikeasti tottakaan?!"

Ja siitäpä se homma sitten lähti kivasti rullaamaan eteenpäin. 100 nopeinta sai liput varattua, ja bonuksena saimme vielä 32 lippua lisää. Kuukauden sisään olen sitten assarin roolissa ottanut vastaan peruutuksia ja luovuttanut lippuja jonossa seuraaville. Pelkäsin etukäteen että mokaan tämän jotenkin tosi pahasti, mutta eilen sain onnekseni todeta kaiken menneen aikasta kivasti nappiin ja suuremmilta kämmäyksiltä vältyttiin.

Aurinko paistoi Linnanmäellä sekä tyytyväisten Downiaisten kasvoilla että pilvettömältä taivaaltakin. Ei ollut myrskystä tietoakaan, vaikka trombeista varoittelu saikin allekirjoittaneen edellisenä iltana vähän säikkymään.

Tässä hilppasen verran meidän perheen tunnelmia kuvien muodossa:



Meidän ipanat ovat vielä vähän arkoja laitteissa pyörimään, mutta toki muutamaa päästiin testaamaan. Eniten kuitenkin nautiskeltiin Lintsin helteisestä tunnelmasta, ja varsinkin W innostui kovasti pelihallin antimista..
 

.. no kyllä ne tytötkin sitten veljensä vanavedessä.. 










 Piippis on pari senttiä vajaat metrin, ja kerran pääsi iso suru, kun ei neitosta laitteeseen huolittukaan.. Onneksi äidin kanssa heppailu sai murehet unohtumaan. Vähän meitä kyllä jäi mietityttämään, että miksi Piippistä selvästi pienempi poika pääsi isänsä kanssa tuohon laitteeseen, mutta me jouduimme vastaanottamaan pettyneen itkun..? Noh, tää nyt oli loppupeleissä pieni murhe kaiken muun riemun keskellä.



Lienee siis sanomattakin selvää, että hymyssä suin muistelen eilistä Lintsi-päivää, jonka meille asianosaisille mahdollisti Kotipizza sekä Brother Christmas.

Olo on kiitollinen. Niin hyvä fiilis kaikkien meidän Downiaisten puolesta ja tästä tempauksesta sain toosi paljon puhtia tulevaan! Mahtavaa oli tavata jo entuudestaan tuttua vertaisväkeä, mutta kiva oli tutustua myös uusiin. Sain muutaman todella liikuttavan halauksen eilen, ja niiden voimalla jaksan piiitkälle syksyyn uusien arkisten haasteiden parissa.

Hyväntekeväisyys on vain sekä ainoastaan hieno asia. Hyväntekeväisyyden saralla ei koskaan ole tekijöitä liikaa. Oma kipinä kasvoi liekiksi. Rahaa minulla ei ole liiaksi, mutta hyvää voin tehdä siitäkin huolimatta.. koska oma blogi, sekä blogiyhteisö.

 Kiitos Kotipizza, Brother Christmas ja Downiaisten jengi. Toivottavasti tehdään jatkossakin yhdessä hyviä juttuja. 

<3



Mummi

Äidille

2.22

 Hei sinä naisista tärkein. Vietät tänään syntymäpäivääsi, ja minulla olisi sinulle muutama sananen sanottavana. 

Sinä olet kasvattanut minusta naisen. Sen lisäksi olet vieläpä muokannut tyttärestäsi turvallisen äidin omillensa. Olet opettanut meidän kolmelle pienelle paljon rakkaudesta. Ollut tukena ja turvana meille jokaiselle aina, kun sitä olemme olleet vailla. Kaikista huonoimpinakin hetkinä tuupannut tsemppaamaan - antanut syyn napata kiinni arjesta.

Kertonut minulle, kuinka leivotaan maailman parasta tiikerikakkua. Rientänyt apuun silloin kun väsymys on meinannut ottaa vallan. Siivonnut kotimme putipuhtaaksi. Mahdollistanut minulle ja H:lle tärkeitä hetkiä kaksin. Lohduttanut sydänsuruissa. Kehunut ja luottanut. Elvyttänyt mun viherkasvini - vuodesta toiseen.

Eilen Piippis tokaisi sinun pihakeinussasi
"Onko huomenna mummin syntymäpäivä?"

Juhannuspusu-2017

Kyllä on. Vaikka et sanallakaan ollut asiasta maininnut.

Äiti rakas. Et varmasti tiedäkään, kuinka kiitollisia sinulle olemme kaikesta mitä olet meille lapsille ja lapsenlapsille antanut yhdessä isän kanssa. Tyynessä sekä myrskyissäkin olette eteenpäin auttaneet jaksamaan. Puhaltaneet voimaa "pienokaisiinne".

Tänään on helppoa olla onnellinen siitä, että olet juurikin meidän oma kaunis äitimme.

Paljon onnea sinulle ikinuori! Olet suukkosi ansainnut.

<3

5-vuotias

Karkulainen ja kaverit

17.56

Meidän viisivuotias ei todellakaan tuhlaa näitä harvoja kauniita kesäpäiviä sisätiloissa, ja tänään jouduinkin hieman säikähtämään, kun kundi katosi pidemmäksi aikaa näköpiiristä. Nappasin pikkuneidit mukaani ja lähdimme siinä sitten yhteisvoimin etsimään veikkaa kotiin. Hyvin nopsaa huomasin, että sovitut reviirin rajat on ylitetty ja poika lähtenyt omin lupinensa reissuillensa. 


Huutelin lujasti ja soitin jo pari itkunsekäista puhelua läheisillekin, kunnes yhtäkkiä huomasin pojan kurvaavan Sipoon suunnalta kotiin - kahden entuudestaan tuntemattoman pojan vanavedessä. Näinhän siinä oli käynyt sitten, että W ei voinut vastustaa kiusausta lähteä kahden ihailemansa "ison pojan" matkaan mukaan, ja äidin tahtoa uhmattiin hetkellisesti.

Pidin pitkän puhuttelun pojalle, joka lopulta katuen kuivasi silmäkulmiaan. Oppia ikä kaikki, onni onnettomuudessa ja mitä näitä nyt on..?

Olemme H:n kanssa olleet ihan suunnattoman iloisia ja onnellisia siitä, että PikkuW:lle on nyt viimeisen vuoden aikana löytynyt naapurustosta kovasti kaipaamansa kaverit. Kukapa sitä nyt aina jaksaa tyttöjen kanssa leikkiä, heh. Tänään mua ihan huvitti sivusta seurata kun läheisellä kalliolla oli iso jengi lähiseudun ipanoita, jotka yhdessä touhusivat ja puuhastelivat. Tuli oma lapsuus mieleen (jälleen kerran), ja samalla jotenkin niin kovin hyvä olo. Tytötkin tuossa jengissä viihtyvät, mutta heidän läsnäollessaan on äidin tai isin mentävä mukaan vahtimaan menoa.


Tänään ihastelivat leppäkerttuja sekä kuvassa näkyvää värikästä toukkaa, leikkivät sähkömiehiä kalliolla, ihmettelivät puusta tipahtanutta linnunpoikaa, kiipeilivät, ajelivat kilpaa pyörällä ja pelasivat futispeliä - ja tietty taistelivat Nerf-pyssyillä.

Meidän elämässä on nyt kääntymässä aikastalailla uudenlainen sivu, kun ipanat lähtevät eskariin ja kerhoon. Ystävät alkavat muuttua kokoajan tärkeämmiksi ja uusia suhteita solmitaan. Kohta ne juoksee tuolla ulkona aamusta iltaan, ja sitten me vaan ollaan ja ihmetellään että miten täällä kotona yhtäkkiä tuli näin hiljaista? Vähän ristiriitaista, mutta päällimmäisenä kuitenkin tästä kaikesta nousee järjettömän suuri rakkauden sekä kiitollisuuden tunne. 

Nyt kun vielä onnistuisin löytämään itselleni työpaikan ja/tai opiskelupaikan, niin olisin sangen tyytyväinen saavutuksiini sekä elämääni noin muutenkin. 

Aurinkoa viikkoon!


Blogiyhteistyö

Maitokahvimedian lanseerausjuhlat

21.17

Minun (ja koko meidän perheen) kesä on ollut yhtä juhlaa. Juhlakesä-2017 olikin mahtavaa päättää eilisiin Maitokahvimedian lanseerauskemuihin, jotka onnistuivat (ainakin omasta mielestäni) täydellisesti. Kova työ palkittiin, ja tunnelma Cafe Köketissä oli eilen kaikinpuolin kohdallaan - kiitos hyväntuulisten juhlavieraiden sekä yhteistyökumppaneiden!

Pöytä notkui Järvenpään Ainolan pihapiirissä sijaitsevan Kahvituspalvelu Makean työntekijöiden loihtimista herkuista, ja juhlatilan koristelut haimme (ylläri ylläri) jo tutuksi tulleesta Tuusulan Confetista. Sekä tarjottavat että koristeet keräsivät kehuja kovasti, ja tässäpä teille lukijoille myös pieni maistiainen sekä niistä että menneestä tunnelmasta.

Kuva: Erika Huhta @epssu

Suklaatäplä lahjoitti meidän herkkupöytäämme aivan upeita luomuksia. Kaikenlisäksi maistuivat juuri siltä, kuin miltä näyttivätkin - täydellisiltä. 


Niinkuin nyt yleensä on tapana ollut, niin myös me halusimme antaa juhlavieraille lahjakassin kotiinviemisiksi. Sisältö oli luonnollisesti kovin kahvipainotteista, ja itsehän hullaannuin näistä tuotteista taas täysin. Kuopus nuuskii vähänväliä äidin huulia, kun niin hyvältä kahvilta tuoksuvat. Kiva oli kuulla, että lahjakassin sisältö miellytti myös kutsuvieraita.


Alkuskumpat kippisteltiin poikkeuksellisesti Kierrätyskeskuksesta lainatuista vanhoista kahvikupeista, ja sekös herätti hilpeyttä juhlakansan keskuudessa. Syötävän suloisia nuo posliinikupit, eikös? Niitä katsellessa palaa lapsuuden muistoihin - mummon kahvipöytään. Nyt tuli ikävä sitten.


Kukkakauppa Desiree toimitti meille muutaman kukkakimpun pöytiä kaunistamaan, ja juhlien jälkeen kimput pääsivät sekä mun, Mira-Marien että Jennin kotipöytiä koristamaan. Äidilleni vein myös yhden kiitokseksi lastenhoidosta. Ihan mahtavaa, kun pääsee ilahduttamaan myös muita. Tästäpä tulikin mieleeni eräs kiva juttu, johon palaan vielä postauksen lopussa tarkemmin.

Kuva: Erika Huhta @epssu
Kuva: Erika Huhta @epssu
Valitsemamme juhlatila Cafe Köketissä oli jo itsessään todella kaunis ja varsinkin tuo vanha tapetti toimi upeana katseenvangitsijana! Tämä oli juurikin sitä, mitä kesän alussa lähdimme metsästämään - lykky kävi siis! Täydellisen sopiva kahdenkymmenen juhlavieraan kemuihin.

Kuva: Erika Huhta @epssu
Snipe Driven Antti piipahti soittelemassa muutaman biisin kemuissa, ja jatkoi sitten matkaansa kohti Pornaista ja hääkeikkaa. Viva la vida sai ihon kananlihalle (hyvällä tavalla) ja jälleen kerran tuli todistettua se, että kyllä live-musa tekee ihan omanlaisensa positiivisen fiiliksen juhlaan kuin juhlaan. Antti on meidän blogibileisiin tuonut tunnelmaa ennenkin - mitäpä sitä hyvää vaihtamaan?


Voi hitsi vie! Tästä ihan oikeasti tuli totta. Ja nyt kun juhlat on saatu päätökseen, niin päästään ihan tosissaan starttaamaan tämä Maitokahvimedian toiminta kunnolla. Sain eilen ensimmäisen "hyväntekeväisyyskeissinkin" lyötyä lukkoon, ja sormet syyhyää pästää kirjoittelemaan sähköposteja tämän projektin tiimoilta. Joku saattaa ajatella tätäkin postausta lukiessaan, että voi pojat kuinka paljon linkkejä! Totuus on kuitenkin se, että näiden linkkien ansiosta me tulemme toteuttamaan tulevassa paljon kivoja juttuja sellaisia tarvitseville. Se on tavoitteista tärkein. Minä olen saanut itse niin paljon kaikkea hyvää elämäni varrella, että nyt on tullut aika maksaa potut pottuina.

Kiitos kuvasta Mira-Marie



Kiitos kaikille juhlavieraille, kiitos teille lukijoilleni. Kiitos Mira-Marie ja Jenni. Kiitos puolisot. Kiitos ystävät, läheiset sekä perhe. Kiitos Pinja hyvänmielen yhteistyöstä. Kiitos kaikille, jotka ovat tavalla tai toisella olleet tukemassa meitä tässä jutussamme.

Kuva: Erika Huhta @epssu
Pikkuhiljaa arki alkaa hiipiä takaisin kuvioihin, ja huomenna tuo meidän isi palaileekin jo töiden pariin. Ei me nyt kuitenkaan liiaksi jäädä sitä murehtimaan, sillä syksy tuo mukanansa paljon kivoja juttuja. Ensimmäinen tiedossa oleva sellainen tulee tapahtumaan jo ensi viikonloppuna. Palaillaan siihen sitten myöhemmin.

Ihanaa alkavaa viikkoa kaikille! Nyt mullakin on taas enemmän aikaa kirjoitella, kun kemut on vietelty ;) 

Suosituimmat

Facebook