213-päivä

Poikkeuksellista 21.3 - päivän viettoa infektioeristyksessä

10.33

Viimeisimmässä postauksessani harmittelin koronan vaikutuksesta kesälomasuunnitelmiimme - aivan järjettömän hölmöä! Tuo kaikki tuntuu kuitenkin just nyt niin pieneltä kaiken maailman murheen keskellä. 

Niin nopeasti kuin kaikki tapahtuikin, tänään koronavirus vaikuttaa aivan kaikkeen arjessamme. Se pyyhkäisi saapuessaan melkeinpä jokaisen perhekalenterin etukäteen tehdyt suunnitelmat pois tykkänään! Se sulki rajat. Perui työmatkat. Lomautti äitejä ja isejä. Teki vanhemmista väliaikaisia luokanvalvojia, erityisopettajia, liikunnanopettajia, siivojia, kaiffareita, ruokalantätejä, fyssareita, puheterapeutteja, toimintaterapeutteja, jalkapallovalmentajia, voikkaohjaajia yms. Se pakottaa toteuttamaan näitä rooleja omien leipätöiden ohessa - tekee niitä sitten etänä tai kentällä. 

Se teki meistä etälapsia sekä etälapsenlapsia. Omassa elämässäni hänelle, joka joutuu nyt suurimman surun keskellä viettämään päivänsä ilman meitä rakkaimpiansa ja ihan vaan siksi, että pääsisimme jokainen tämän kaiken yli ilman sairastumisia. Siihen minä ainakin vielä haluan uskoa. Vien kauppa- ja lääkekassit ovelle enkä uskalla halata. Soittelemme videopuhelut päivästä toiseen kun emme muutakaan voi. Äitini menetti elämänsä ihmisen. Koko perhe menetti miehistä upeimman.

Tästä kyllä selviämme ja muistelemme kaikkea tätä kokemaamme vielä vuosia ja vuosikymmeniä eteenpäinkin. Tarkastelemme koronavirusta lempeydellä - tuolla paskiaisella totta vie on tarkoituksensa. Maailma on ehkä himpun verran parempi paikka elää tämän kaiken jälkeen. Ainakin hetken.  On pakko jaksaa uskoa hyvään. Kuinka muuten voisin toimia positiivisena esikuvana omilleni?

Tänään on meidän perheen kahdeksas kansainvälinen, henkilökohtaisesti hyvin merkityksellinen Downin syndrooma-päivä. Tänään en ajatellut enää toistaa tarinaamme täällä, se on kuultu jo niin monta kertaa aikaisemminkin. Se on kaunis ja rakas tarina, mutta siitäkin huolimatta päätin tänään keskittyä ihan vaan tähän meidän arkeemme poikkeuksellisessa maailmantilanteessa -erityislapsiperheessä kun on omat ongelmansa näiden tartuntatautien suhteen. 

Niinkuin moni tietää, Downin oireyhtymän piiiitkään liitännäissairauksien listaan kuuluu diagnooseista vihuliaisimmat: leukemia, epilepsia, kilpirauhasen ongelmat, sydänvika yms. On sanomattakin selvää, että nämä liitännäiset vaikuttavat merkityksellisesti myös reagointiin maailman hiljentäneen pandemian suhteen. 

Meidän perhe elää tällähetkellä suuressa ristiriidassa. Niin tekee moni muukin perhe tässä maailmassa.

 Lapset opiskelevat kotona ja se toimii hienosti. Ovat motivoituneita ja onnellisia (ainakin toistaiseksi) siitä, että toinen vanhempi on aina läsnä. Tämä ei olisi mahdollista, jos mieheni työ ei olisi joustava - siispä lämmin kiitos asianosaisille! 

Itse kuulun hoitotyöläisiin. Minun on käytävä töissä ja olen enemmän kuin kiitollinen siitä, että minulla tuo työpaikka on. Teen samaa duunia sekä kotona että työpaikalla ovesta sisään astuessani. Patistan etäopiskeluun, autan ja otan vastaan lapsen ahdistusta kaiken tämän uuden keskellä. Kotona onneksi on kuitenkin toistaiseksi vähän helpompaa. Astianpesukoneen tyhjääminen neljästi päivässä lienee kuitenkin se suurin "murheenkryyni". No ei vaa. Pieni murhe on se. 

 Mietin iltaisin peiton korviin vetäessäni, mikä elämässäni on kaikista tärkeintä? Mitä minun tulisi tehdä? Neljä kaikista rakkaimmistani kuuluu riskiryhmään ja kaksi heistä ei ole lapsia - toinen on äitini ja toinen mieheni. Toistaiseksi olen kuitenkin vielä opiskelija vaikka määräaikaista sijaisuutta teenkin, mutta onko tämä työ nyt tämän kaiken arvoista? Otanko loparit vai mikä olisi oikein juuri nyt. Elämme vielä epätietoisuudessa. Menetin marraskuussa isäni keuhkojen infektion seurauksena, mitä jos nyt menetän jonkun toisen rakkaistani tämän maailmanlaajuisen mörön vuoksi. Se on mahdollista. Se pelottaa.

Mitä olen oppinut kuluneen viikon aikana? Lastemme opettajat ovat aivan uskomattomia arjen sankareita. Olen kiitollinen siitä että Piippiksen avustajat pitävät päivästä toiseen huolta. Taksikuskit vievät kouluun ja palauttavat kotiin.  Se mitä lapsemme nyt osaavat, on totta vie yllättänyt meidät vanhemmat. Uskomatonta työtä. Iso kiitos taasen jokaiselle asianosaiselle. 

Vaikka pienin kaikista on tähän asti ollut kotona, on hän tämän kuluneen viikon aikana saanut tuntea itsensä hyvinkin tärkeäksi - ja tärkeä hän on ollut! Siinä hetkessä kun toinen meistä on töissä ja toinen opettaa tokaluokkalaista, auttaa pikku H upeasti tuota erityistä opettelemaan aakkosten kirjoittamisen harjoittelussa tai hienomotoriikan preppauksessa. 

Tässä kaikessa pelossa ja epätoivossa on ihan oikeasti paljon hyvää. Me vanhemmat kohtaamme lastemme vahvuudet sekä heikkoudet koulutyössä. Osaamme tukea omalla tyylillämme ja se on myös lapsille tosi tärkeää. 

Maailmanlaajuisesti jos tätä asiaa tarkkailemme niin olen varma, että tämä koronakriisi puhdistaa maapalloa monella tavalla. Venetsian delfiinit. Japanin peurat.  Etupihamme pöllöpariskunta, joka valvotti minua muutama yö taaksepäin. Ilman tätä tämänhetkistä tilannetta tuskin olisin sitä saanut kokea. 

Näin loppuun summaan. Minulla on esikoinen, jolla todettiin Downin oireyhtymä vuonna 2011. Vaikkakin hän on perusterve, hänellä on ahtaat korvakäytävät ja tämä varmasti pätee myös hengitysteihin. Kuopuksellani on määrittelemätön hengitystievajaavaisuus ja miehelläni takana lukuisat pneumoniat. Jos minä sairastun, he sairastuvat. Pyydän siis sydämestäni; yritä pitää nuoresi kotona. Pysy itse myös. Tämä kaikki menee juhlapäiväämme tärkeämmäksi. Olen itse pitänyt kädestä elämäni rakkainta miestä, hän taisteli henkestä edestä hengityskoneessa
 - viimeiseen asti. Elämäni lopahti marraskuussa 2019 puolikkaaksi ja päivä päivältä kaikesta tuosta kokemastani elämä on saanut uudenlaisia mittakaavoja. 

Kohta yhdeksänvuotiaan pienimmistäkin pienen ( ison) DS-tytön äitinä en voi muuta todeta kuin että, lapsen kehitysvammaisuus ei ole elämässä se suurin mullistaja. Elämä kuljettaa eteenpäin omaa reittiään ja just sun matkasi varrelle mahtuu paljon odottamiasi sekä odottamattomiasi asioita. Saat ja menetät. Joka vuosi. Tärkeintä että tiedostat, mikä sinulle on kaikista tärkeintä. 

Meidän perheessä se isoin pyykkilaatikko lienee parittomien sukkien loota. Nappaa sinäkin sieltä omillesi omansa ja vietä kanssamme tätä päivää. Jaa tietoisuutta ja itsekin sitä teen. Eriparisukat jalkaan ja rokkaamaan !

Yhteisestä päätöksestä emme tänään jakaneet kuvia (niitä instassa ja facessa) vaan tänään jaoimme ihan vaan pelkkää tekstiä sekä tuntemuksia. Tässä kuitenkin linkki Rean podcastiin jossa sain kunnian olla mukana.  Toinen merkityksellinen lähetys matkamme varrelta löytyy täältä Aamun akuutista . Tasan vuosi tuosta suorasta lähetyksestä menetin isäni.

Pysy kotona jos voit. Tässä tärkein sanomani tälle päivälle. Näin pelastamme myös lukuisat vertaisperheet turhalta tuskalta sekä murheelta.

Aurinkoista 213-päivää ihan kaikille! Laitan tähän loppuun vielä pienen videoklipin eilisaamun mussantunnilta, jota Piippis vietti olohuoneessamme. Tehtävänä oli kuunnella hevimusiikkia ja soittaa ilmakitaraa. Olipahan kivaa!

Olen kiitollinen sekä onnellinen siitä, että nämä lapset kaikessa ihanuudessaan valitsivat juuri minut.


"Mikä muuvi! Tanssikaa wuuh!"

Niin. Tanssikaa. Halatkaa. Nauttikaa ympäröivästä luonnosta ja kiittäkää toisistanne. Meillä rutiineiksi on muodostunut jokailtainen "Seuraa johtajaa"-leikki. Jumpan jälkeen venytellään ja rentoudutaan. Lapset haluavat tehdä sen Ed Sheeranin soidessa taustalla.

 Elämä on ihanaa, koronasta huolimatta.

Puss.






Kesä

Koronavirus - reissunpilaaja!

20.42

Koronaviruksesta pauhataan nyt kaikkialla. Harva on voinut välttyä viime viikkojen uutisoinnilta sekä mediavouhotukselta. 

En todellakaan väheksy tuota käsienpesun korostamista. Tällaisena aikana siitä on todella hyvä puhua ja vaikka en itse omaa sairastumistani pelkää, pelkään läheisteni puolesta. Niiden rakkaiden, joiden vastustuskyky ei ole meidän perusterveiden kanssa samaa kaliiberia. Myös esimerkiksi vertaisperheissä on paljon lapsukaisia, joilla liitännäislistassa on useampiakin sairauksia. Heille koronavirus voi olla hurjan paljon haastavampi ja totta vie - ei toivottu vieras! Siispä pestään oikeasti niitä käsiä. Omat lapset ovat jo tosi hienosti tämän rutiinin sisäistäneet ja aina kun tullaan kotiin (ihan mistä vaan) , juoksevat he ensimmäisenä käsienpesuhommiin. 


Kaikinpuolin tämä koronavirus harmittaa just tänään isosti. Yksi suurimmista harmituksen aiheista on se, että joudumme päivä päivältä hautaamaan syvemmälle haaveet yhteisestä kesälomareissusta Espanjan aurinkoon. Meillä on majoitus jo varattuna, mutta emme uskalla lentoja varata koska tilanne viruksen leviämisen osalta on nyt se mikä se on. Koko Eurooppa hehkuu tänään punaisena, kun leviämiskarttoja katselee. 

Ajatelkaa, meidän perhe ei ole vielä koskaan tällä kokoonpanolla käynyt ulkomailla!  Kaksin kävimme poitsun syntymän jälkeen viettämässä pidennettyä viikonloppua Dublinissa aikanaan (minä myös Lissabonissa ja H Lontoossa) , mutta lapsista vain Piippis on reissannut ulkomaille - silloinkin mun vatsanpeitteitteni suojassa. 


Olipahan muuten elämäni lentomatka Madeiralle! Suurimman osan matkasta vietin vessajonossa kun koko ajan sai rampata pissalla. 


No kuitenkin. Kotona viettämäni vuodet eivät valtaisasti kasvattaneet matkakassaamme, mutta jonkin verran saimme kuitenkin siirrettyä rahaa säästöön että jonakin päivänä sitten pääsisimme koko porukalla lämpimään. Viime syksynä päätimme että vuosi 2020 olkoon se, jolloin uskaltaudumme koko ryhmä rämän voimin maailmalle. Ja voi että tätä onkin odotettu!

Vaan miksi emme aikaisemmin ole uskaltaneet lähteä? Tähän on vaikuttanut paljon se, että kolmikkomme syntyi jotakuinkin peräkanaa ja kaikki ovat olleet taaperoina melkoisia menijöitä. Piippis on aina rakastanut vettä, mutta itsesuojeluvaisto on puuttunut täysin. Hukkumisonnettomuuden riski on ollut liian vahvasti olemassa ja siitä syystä vilvoittavien vetten äärelle vetäytyminen ei ole ajatuksena tuntunut mielekkäältä. Rentoutumisen sijaan olisimme hyvin todennäköisesti saapuneet entistä väsyneempinä sekä stressaantuneempina takaisin Suomeen loman päätteeksi.

Nyt kuitenkin jokainen kolmesta ipanasta on saanut mukavasti tuntumaa veteen ja uskon että selviäisimmekin jo kivasti rantsussa sekä uima-altaalla. Osaavat kunnioittaa vettä elementtinä ja tiedostavat riskit. Enää Pirpanan diagnoosikaan ei ole "ongelma". Neiti syö jo muutakin kuin Muksun puolukkapuuroa ja suurin osa ravintoloiden menuista tarjoaa aina jotain, mitä mimmi suvaitsee suuhunsa laittaa. Vaipoista on päästy ja ummetuskipuilut eivät ole enää jokaviikkoisia - satunnaisia suruja vain silloin tällöin. Rattaista on päästy ja käsikädessä matka taittuu kesäreissuilla tosi kivasti. Viime kesä sen todisti, nämä pikkuihmiset jaksavat kävellä ihan yhtä pitkiä matkoja kuin me vanhemmatkin, kunhan matkan varrella on vaan riittävästi mielenkiintoista katseltavaa ja maisteltavaa :) 

Olemme H:n kanssa odottaneet kovasti sitä, että pääsisimme näkemään sekä kokemaan lastemme reissuriemun. Ovat aina niin kovin kiitollisia pienistäkin pyrähdyksistä ihan vaan Suomen rajojen sisäpuolellekin, että tuleva lentokonematka varmasti olisi jo itsessään ihan huikea kokemus! Paljon ovat siitä puhuneetkin jo. 

Toisaalta on hyvä, että koulussakin on tästä perheemme virallisesta reissunpilaajasta puhuttu, niin lapsetkin ymmärtävät että kyseessä on oikeasti vakava juttu. Näin ollen heidän on helpompi ymmärtää myös se, miksi suunniteltu lomareissu ei ehkä ihan aikataulussa onnistukaan. 


Vaan silti se harmittaa.  Nyt vaan peukut pystyyn sen puolesta, että koronaepidemiat laantuvat pikku hiljaa ja lentoreitit avautuvat taasen meille arjessa uupuneillekin. 

Tänään tällaisia purnauksia. Haluaisin myös muistuttaa, että edelleen mulla on vapaita lippuja tuohon The peanut butter Falcon-yksityisnäytökseen, joka esitetään 22.3 klo 12.00 elokuvateatteri Orionissa. Laitahan mulle viestiä 47palasta@gmail.com ja nappaa haltuun omat lippusi. 

Ihanaa viikkoa kaikille! Jotakuinkin rankka työputki päättyy huomenna ja sitten vietän loppuviikon ansaittuja vapaita. Parasta!



The peanut butter Falcon

Leijaillen sekä Rushissa että ensimmäisen blogitapaamisen ja epävirallisten 21.3-päivän jatkojen jännitysmainingeissa (jaossa lippuja yksityisnäytökseen)

12.23



Kiireen keskeltä kajahtaa iloisia uutisia ystäville sekä tovereille! 

Moni varmasti tietääkin, että 21.3- eli kansainvälinen Downin syndrooma-päivä lähestyy hurjaa vauhtia, ja tänä vuonna on meillä täällä suomessakin luvassa jos jonkinmoista tempausta päivän tiimoilta. Itsellänikin on ihan ikioma ajatus, mutta sen toteutumisesta emme vielä ole saaneet varmuutta. Jos tänä vuonna aikataulut eivät anna periksi, toteutan suunnitelmani myöhemmin. Siitä tulee kuitenkin hieno sitten kun aika sille on oikea – sen lupaan! 

Muutama viikko sitten sain kuulla sangen onnellisia uutisia. The peanut butter elokuvan maahantuoja, Hanna Cinemanselta laittoi minulle viestiä ja kertoi, että olisi halukas yhteistyössä ihanan yksityisen helsinkiläisen elokuvateatteri Orionin kanssa varaamaan minun ystävilleni, vertaisväelle sekä blogini lukijoille kokonaisen salin esittääkseen tuon huikean ihanan sekä liikuttavan elokuvan ilmaiseksi. Pillahdin kyyneliin silkasta onnesta. 

Nyt juuri sinulla onkin mahdollisuus saada oma lippu tuohon näytökseen, joka esitetään 22.3 klo 12.00 helsinkiläisessä elokuvateatterissa! Miten siis saada lippu omakseen? Jotta saisin pysymään  jollakin tavalla pakan kasassa (jaossa melkein 200 lippua) , toivon yhteydenottoa sähköpostiini jonka osoite on 47palasta@gmail.com. Ilmoitathan nimesi sekä avecisi nimen. Kun saat kuittauksen minulta, löytyy nimesi nimilistasta sunnuntaina 22.3 elokuvateatterin lipunmyynnissä.

 Olethan hei nopea? Liput saattavat mennä hyvikin rivakasti ”kaupaksi”. Ilmoittelen instan puolella kun kaikki liput on jaettu mutta muista, vastaukseni sähköpostiin on ainoa virallinen vahvistus.

Vitsit miten kiva fiilis ja vatsanpohjassa perhosia! Saan viettää 21.3-päivän epävirallisia jatkoja Helsingissä ystävien, vertaisten sekä rakkaiden lukijoiden loistoseurassa – tämän hetken ykkösleffaa katselemalla! Nyt jaossa siis  hyvää mieltä roppakaupalla! Toivottavasti nähdään muutaman viikon päästä leffaelämyksen parissa. 

Laitan tähän postaukseen vielä vähän fiiliksiä meidän hiihtolomaviikolta. Piipahdettiin ensimmäistä kertaa Rush Helsingissä ja vautsi vau mitä meininkiä siellä olikaan! Kuvat puhukoon puolestaan siinä, mitä tunnelmaan tulee! Piippikselle tunti oli juurikin oikea aika hyppiä sekä pomppia (enempää ei olisi jaksanut) mutta ekaluokkalainen sekä tuleva eskarilainen olisi jaksanut toisenkin tunnin loikkia. 

Minecraft




Nämä iloiset Rush-otokset kuvastavat nyt hyvin tämänhetkisiä fiiliksiäni. Välillä tosiaan tuntuu että meinaan lentoon lähteä kun niin kovasti innoissani olen.

Siispä mitä ihaninta alkavaa viikkoa kaikille! Todella hektinen työrupeama on nyt takana päin ja toivon löytäväni taas helpommin aikaa kirjoittelullekin :) 

21 trisomia

Oletko koskaan ajatellut että olisit erilainen kuin muut?

18.31




Kun Piippis syntyi (melkein yhdeksän vuotta sitten), kutsuimme häntä heti ensikohtaamisesta lähtien Little Miss Sunshineksi - saman nimisen elokuvan päätähden mukaan nimettynä tietenkin. Eipä tuo lempinimi pahasti pieleen mennyt, kun tänä päivänä katselee tuota suloista lettipäätä punaisine rilleineen topakasti komentamassa pienempiä sisaruksiaan tai hersyvästi omille jutuilleen naureskellessaan. Kyseisen elokuvan tuottajat ovat samat, jotka ovat myös ystävänpäivänä Suomessa julkaistun menestyselokuvan takana. Pääsimme sitä kaksin lauantaina fiilistelemään. 

 Pähkinänkuoressa juoni menee jotakuinkin niin, että päätähti Zak (Zack Gottsagen) on joutunut Downin oireyhtymän vuoksi hoitokotiin, josta päättää karata kämppiksensä(80 vee) avustamana ja lähteä tavoittelemaan suurta unelmaansa – päätyen "The Salt water Redneckin" kaltaiseksi showpainijaksi! Sen miten Zak onnistuu tavoitteessaan, sen toivon juurikin sinun käyvän itse toteamassa paikanpäällä elokuvateatterissa! Jos viihdyt blogini parissa, tulet erittäin todennäköisesti nauttimaan suuresti myös tästä leffaelämyksestä. Melkein voisin sen luvata.

Nelisormipoimu. Samassa kätösessä kun Piippiksellä. Sai hymyilemään tämäkin.
Mitä ajatuksia sekä tuntemuksia tarkalleen ottaen The peanut butter Falcon synnytti meissä vanhemmissa? Ensimmäisen vartin sisään saimme kokea ihmisen syvien sekä suurten tuntemusten koko laajan kirjon! Itkimme ja nauroimme vuoronperään. Vilkaisimme toisiamme hymyillen, kippistelimme (kyllä olimme K18-näytöksessä ensimmäistä kertaa)  ja syvä kiitollisuus oli tuossa hetkessä äänettömästi läsnä. Miksikö? Siitä yksinkertaisesta syystä, että paluutamme kotopuolessa kahden muun timanttisen ipanan suloisessa seurassa odotti ihan ikioma oman elämänsä sankaritar! Se tyyppi joka päivittäin saa meidät nauramaan , viihtymään sekä nauttimaan elämästä ja sen mukanaan tuomista kommelluksista - ihan niin kuin Zak tekee parituntisen ajan sadoilletuhansille ihmisille ympäri maailman...

..murtaen ennakkoluuloja sekä rikkoen rajoja!


Tätä kässäriä kirjoitettaessa sekä ennen varsinaista ohjausta, on taustatyötä tehty erityisen suurella pieteetillä. Esimerkkinä nyt kerrottakoon vaikkapa kohtaus, jossa hoitokodin iäkäs kämppis (suurin osa asukkaista vanhuksia)  toteaa Zakille että jos saisi dollarin jokaisesta kerrasta kun samaa showpaini VHS:sää katsotaan, olisi hän rikas mies. Meillähän tämä kotona on koko perheelle hyvinkin tuttu kuvio! 

Frozen 1:stä  on kotoseiniemme sisäpuolella luukutettu alusta loppuun valehtelematta ainakin sataan kertaan. Se on ”joskus” aiheuttanut pientä turhautumista sekä nupinaa talomme muissa nuorissa asukkaissa. Frozen 2 ei ole vielä saanut DVD-ensi-iltaansa, mutta jo nyt lukuisat youtubeklipit on ns. ”kulutettu”  ei-enää-niin-uunituoreeksi. Jokapäivä esikoisneitokaisemme heittää ilmoille ihastuneen toteamuksen suurimmasta unelmastansa : ”Minä niiiiiin odotan että pääsen katsomaan taas uuden Frozen kakkosen kun se tulee Vuokraamoon!”.  

Elokuva on ihana, koskettava ja jotenkin täydellisen realistinen kaikessa suloisuudessaan! Downin oireyhtymä näyttäytyy siinä niin rehellisenä sekä normaalina asiana.  Elämä extrakromosomin värittämänä on juurikin kaikkea sitä, mitä Zack Gottsagen valkokankaalla katsojien nähtäväksi tarjoaa. Sinnikkyys, jästipäisyys, uskollisuus, fanaattisuus, lojaalius sekä hellyys nousevat päällimmäisinä luonteenpiirteinä esiin ja sitä, juuri SITÄ on meidänkin arkemme erityislapsiperheen vanhempien näkökulmasta katsottuna. Kun Piippis syntyi toukokuussa 2011, saapui elämääni ensimmäinen ihminen, joka sataprosenttisella varmuudella tulee pysymään tuossa mun rinnallani - ikuisena ystävänä. Uskollisena, rakastavana, hellyyttä ympärilleen jakaen, päättäväisenä, sinnikäänä sekä aitona. Hassutellen ja hölmöillen. 


”En voi olla sankari, koska minulla on downin syndrooma”
toteaa Zak  jossain vaiheessa elokuvan edetessä. Tämä kommentti saa kyyneleet virtaamaan allekirjoittaneen silmäkulmista.  Muutama viikko sitten meidän lapset katselivat Netflixistä lastenelokuvaa, jossa kertojan ääni kysyi yhtäkkiä 
”Oletko koskaan ajatellut että  olisit erilainen kuin muut?” 

”Oleeeen”,
vastasi Pirpana sohvalta määrätietoisesti huudahtaen! 

Samainen neitokainen totesi yksi päivä myös surullisena ”Miksi minä en koskaan opi mitään!”

Luonnollisesti tämä sitten riipaisi isosti sydämestä ja äitinä minun oli pakko heittää oma vastineeni mimmin mielipiteelle. Se nimittäin oli selkeä mielipide häneltä, ei kysymys.

”Rakas sinä opit, sinä opit kokoajan hienoja uusia asioita! Sinä osaat kulkea yksin nätisti taksilla kouluun ja sieltä kotiin. Sinä osaat käydä suihkussa itse. Osaat kirjaimia ja osaat numeroita. Osaat tanssia. Osaat tavuttaa ja muutamia sanojakin osaat jo lukea. Osaat lohduttaa ja suukottaa. Sinä olet taitava tyttö ja jokainen meistä oppii asiat omalla ajallaan!”

Kuva @Nelli kuvaa

"Sinä olet ihana".

Niin kuin Piippis on avannut minun silmäni erilaisuudelle ja tehnyt maailmasta entistä kauniimman sekä rikkaamman, niin tekee nyt The peanut butter Falcon koko maailmalle. Pyydän, käykäähän katsomassa. Se on joka pennin väärti. 

Tiedättekö, tämänkin elokuvan takana on liuta ihmisiä, joiden läheisten joukossa on monta kehitysvammaista henkilöä. Päätähti Zack on yksi näistä läheisistä. Hän pääsi toteuttamaan unelmiaan tämän elokuvan myötä ja melko mallikkaasti sen tekikin! En mä osaa selittää. Sun on vaan pakko nähdä tämä itse.




Naantali

Hiihtolomaetkot saaristossa

16.09

Terkkuja vällyjen alta! Tänä vuonna helmikuisen arjen pysäytti flunssapöpö, joka iski poikkeuksellisesti ensimmäisenä minuun. Nyt ei auta kuin rukoilla ja toivoa, ettei tämä samainen pöpönen pilaa pienten ihmisten maanantaina alkavaa hiihtolomaa saatikka tartu syöpää sairastavaan mummiin..! 


Vähän turhan pitkäksi venähti tauko edellisen ja tämänpäiväisen postauksen välissä, mutta kovasti on kiirettä pitänyt ja kaikki pimeys sekä synkkyys ulkona, ympättynä elämän muihin koukeroihin, ovat verottaneet kirjoitusinnokkuudesta. Tuntuu, että elän jatkuvasti huonon omantunnon sekä väsymyksen vallassa. Pienin itkee usein kun teen lähtöä töihin, ja totuttelee vielä omalta osaltansa tähän meidän uuteen arkeen nyt kun äiti on aloittanut kokopäiväisen työnteon. Kun shoppailen kauppakeskuksissa asiakkaiden kanssa tai juoksen toisen ipanan perässä Hop lopissa, tunnen usein piston sydämessäni - "omat lapset haluaisivat tänne myös kanssani kovasti". En nyt osaa sanoittaa näitä ristiriitaisia tuntemuksiani kunnolla, mutta ehkä jotakuinkin saitte kiinni siitä mitä tarkoitan. 

Viime aikoina olen tuntenut stressaavani paljon ja siksi kai tämä pöpökin kroppani herkästi haltuunsa otti. Huomaan olevani pelokkaampi kuin ennen. Luotto sekä usko tulevaan horjuu, kun viime aikoina on tapahtunut niin paljon yllättäviä ja kamalia asioita. Olen menettänyt kaksi tärkeää miestä elämästäni ja pettynytkin liian monta kertaa muutaman muun asian tiimoilta. En kestä pieniäkään vastoinkäymisiä ja jään junnaamaan helposti negatiivisiin tekijöihin. Suru on päivittäin vielä läsnä ja esimerkiksi lasten koulunkäyntiin liittyviä mureheita puidaan edelleen iltapalapöydän ääressä. 

Ekaluokkalaisemme koulussa on nyt muutama tyyppi, jotka kohtelevat toisia kehnosti. Tämä harmittaa meidän erittäin herkkää poikaa harva se ilta ja saa tietysti tämän leijonaemonkin kovasti surulliseksi. Mietin usein iltaisin nukkumaan käydessäni, että miten minun äitinä tulisi näissä tilanteissa toimia, jotten toiminnallani tai toimimattomuudellani aiheuttaisi enempää huolta omalleni. Loppujenlopuksi tällaisten asioiden käsitteleminen ei ole niin mustavalkoista kuin moni voisi kuvitella. Sen tietää sitten, kun omalle kohdalle kolahtaa. Toivon sydämestäni tietysti että mahdollisimman moni välttyy näiltä tällaisilta. Ja toivon ihan rehellisesti myös sitä, että oma poikani oppisi suodattamaan tällaisia juttuja hieman. Elämässä kun joutuu kohtaamaan tällaista hamaan loppuun asti aina silloin tällöin. 

Muuten lasten koulujutut sujuvat oikein kivasti. Hyviä kavereita on paljon ja oppitunnit on kuulemma kivoja. Pieninkin on nyt sitten vihdoin ja viimein ilmoitettu syksyllä alkavaan eskariin. Ihan hassuahan tämä on, mutta uskottava se nyt vaan on. 


Ettei menisi liian melankoliseksi taas tämä teksti, niin kerronpas teille vähän meidän viime viikonloppuisesta minireissusta. Normaalisti perinteinen Naantalin sekä Turun road trip ajoittuu kesälomille, mutta nyt päätimme poikkeuksellisesti tehdä "talvisen" pyrähdyksen Armon laaksoon perhetuttua moikkaamaan.


Varasin Naantalin vanhasta kaupungista suloisen puutalomajoituksen (Rakkaudenpolun varrelta) meidän jengille ja eipä ollut riemulla rajaa, kun paikanpäälle saavuimme! Pienin oli pakannut laukkunsa jo viikkoa etukäteen ja reissua totta vie oli odotettu! 


 Yläkerrassa odotti ihana nukkumasoppi leluineen ja niin kuin arvata saattaa, oli tämä pikkuväen mielestä majapaikkamme ihanin juttu. Tästä kyllä iso kiitos majoituksen järjestäneelle taholle! Kun lapset viihtyvät, koko perhe mitä todennäköisimmin viihtyy. 

Lähdettiin reissuun sillä asenteella, että mennään fiilispohjalta ja tehdään mitä huvittaa. Lopulta päädyimme kuitenkin viettämään suurimman osan ajasta ihanassa mökissä lasten toiveruokaa kokaten ja puusaunan löylyissä saunoen - bonuksena sade, joka ropisi kattoon ihanasti. Olla möllötettiin ja unohdettiin kello sekä arkiset aikataulut. 

"Iti iti täällä taunatta on tulipalo!"
huusi Piippis bongatessaan räiskyvän tulen saunan pesässä. 

Paljon saimme tämän(kin) reissun aikana nauraa lasten jutuille. Halusivat mm, kuvata ensimmäisen Tube-videonsa, jossa maistelivat karkkiuutuuksia  (Elina ja Sofia on nyt kova juttu). Nauroin vedet silmissä kun tuota videota kuvasin! Katsotaan josko ehkä tulevien päivien aikana laittaisin sen ihan julkiseksi muillekin - lapset haluaisivat sitä kovasti kyllä, mutta itse vielä sulattelen asiaa..


Sunnuntaina tankattiin isot ja pienet masut kunnon pastapläjäyksillä ennen kotiinlähtöä. "Hasta la pasta"- vahva suositus Naantalin vanhassa kaupungissa! Ipanatkin viihtyivät bilispöydän äärellä sangen kivasti ja kaikille löytyi listalta mieluisa ruokavaihtoehto.


Kotiin saapuessamme saimme kuulla jännittäviä uutisia. Perjantaina kello kahdeksan aikaan illalla, oli kotimme viereisellä pellolla nähty susihukkanen! Ja näin saivat viikoittaiset metsäretket lähimetsikössä ihan uudenlaiset mausteet sekä jännitysmomenttinsa noin niinkun jatkoa ajatellen!

Olenko jo kertonut, kuinka paljon rakastan tätä luontoa ympärilläni, elukoineen kaikkineen? ;) Naantalissakin tehtiin pieni luontoretki ja lapset olivat haltioissaan näistä sammalten peittämistä kivistä, jotka näyttivät kuulemma ihan Frozenin kivipeikoilta.


 Haaveilen edelleen maallemuuttosta. Tällä hetkellä en näe sille oikeastaan mitään muita esteitä, kuin lasten koulut ja kaverit täällä Keravalla. Yövuoroissa huomaan kuitenkin  yhä useammin eksyväni Oikotien nettisivuille bongailemaan mitä ihanampia asuinpaikkoja maaseudulta. Tulevaisuus näyttää, saanko tämän haaveen toteutettua vielä joskus. 

Nyt poukkoilee aiheet taas siihen malliin, että lienee hyvä hetki lopetella tältä erää. Ulkona paistaa aurinko - kevät tulee! Uskon että blogissakin tunnelmat muuttuvat etenevän kevään myötä hieman positiivisemmiksi ja kuvat valoisammaksi. Olemme startanneet ensimmäisen ulkomaanreissun suunnittelun ja tarkoitus olisi lähteä kesän alussa kokeilemaan, miten tällä porukalla onnistuu lentäminen sekä muut jännittävät uudet jutut.. Näistä lisää myöhemmin. 

Nyt kun sairastan, on mulla loppuviikko aikaa keskittyä kirjoittelemiseen. Tälle viikolle lupaan vielä toisen postauksen, jossa keskityn tarkemmin pitkästä-aikaa erityislapsiperhe-teemaan. 

Pysykäähän terveenä, se on paljon kivempaa! 

Suosituimmat

Facebook