Arki

Uuden viikon alku ja uudet hiukset

21.54

Sen jälkeen kun isi lähti töihin, me kolme muuta ollaan vaan yritetty tappaa aikaa keinolla millä hyvänsä. Tässäpä W:n tyylinäyte siitä..


..ja tässä Pirpanan.


Ipad on taaperoille nyt kova juttu ja W on aika taitavasti oppinut sitä käyttämäänkin. Ihmetellä saa ihan päivittäin sitä, miten nopeasti oppivat, nuo pienet ihanat.

Pirpana rakastaa kirjoja. On aina rakastanut, mutta nykyään viihtyy niiden parissa ihan yksinkin. "Lukee" ääneen omalla suloisella tyylillään. 

Sitä on ilo kuunnella.

Tyylistä puheenollen, allekirjoittanut päätti sitten muuttaa omaa habitustaan oikein isolla kädellä. Nyt mulla on iiihana karkkitukka ja oon tosi tyytyväinen siihen. Kohta kolmen lapsen äiti, mutta silti sisältä pikku tyttö. Ja siksi annoin luvan itselleni tähän hattarakuontaloon.


Ja oon toooosi iloinen :)
Tällaista mulla ei ole koskaan ollut aikaisemmin..

Eipä tänään muuta, painun unosille kun meinasin vallan jo väsähtää tuonne lastenhuoneeseen äsken kun nukutus-sessiot venähti melkeinpä tunnin mittaiseksi. Kellojen siirtoa syytän tapahtuneesta. 

Perhe

Toisenlainen reissu

22.03

Olipahan ralli ja tulipahan tehtyä! Melkein kolmen viikon "piipahdus" Keravalla mummin luona on tullut päätökseensä ja tänään palattiin kotiin lasten kanssa. Pappa kotiutui myös onneksemme sekä iloksemme tänään sairaalasta ja jätimme isovanhemmat rauhassa kotiinsa toipumaan viimeviikkojen tapahtumista. 

Perheen voima on jälleen todistettu, sillä toinen toistaan olemme tukeneet tämän pelottavan, mutta kasvattavan tapahtuman aikana. Haluan myös kiittää omia ystäviäni, sukulaisia ja tuttavia suunnattoman liikuttavasta ja voimaannuttavasta myötäelämisestä. Kiitos myös blogin lukijoille tuesta. Se todella lämmittää edelleen sydäntä.

Onnellisinta on nyt se, että saatiin pappa takaisin. Jossainvaiheessa sekin "itsestäänselvyys" muuttui epävarmuuden sekä voimattomuuden tunteeksi. Nyt suuntaan katseen ylöspäin ja kuiskaan kiitos. Olemme kaikki elossa taas.

Tästä alkaakin sitten pikkuhiljaa arki jälleen astumaan kuvioihin ja se tuntuu hyvältä. Iloinen yllätys odotti postilaatikossa kotiinpalaavia nimittäin äitiyspakkaus oli saapunut lähipostiin. Senpä sitten heti haimme ja kovasti tuo ihmeellinen laatikko jaksoi kiinnostaa myös tulevaa siskoa ja velipoikaa..


Minä itse innostuin laatikon sisällöstä kovasti! Vaikkakin vaatteiden värit ehkä oli aika "poikamaisia" niin kuosit vaatteissa oli oikein nättejä. Sitäpaitsi kyllä meidän pikkuneidin kehtaa ruskeisiin potkareihin pukea helposti ;) Onhan Pikku-W:kin joutunut usein vaaleanpunaisessa bodyssa julkisesti näyttäytymään.
Turkoosi vanupuku oli ihana. Ja makuupussi. Ja haalaristakin tykkäsin paljon.

Nyt kun vaan saatais vähän enemmän kaappeja käyttöömme niin mahtuisi nuo vauvanvaatteetkin jonnekkin. Asunto siis edelleen myymättä. Uusi talo siellä jo kovasti odottelee asukkaitaan saapuvaksi. Jännä nähdä, koska saadaan tilata muuttoauto Tanhariin. Toivottavasti ennen kesäkuuta kuitenkin.
Sitten pieni mainospläjäys loppuun. Täältä voipi käydä kuuntelemassa Piippiksen ja Pikku W:n isin bändin 4.4 ilmestyvää albumia ilmaiseksi. Myös tuo allaoleva Circulation of blood-kipale löytyy sieltä. Voi olla, että se vähän yllättääkin..  :) Kommenttia levystä saa toki laittaa, niinkun nyt kaikesta muustakin tietysti. 

Minäpäs painun pehkuihin nyt. Väsyttää ihan mahdottomasti. Oma vointi on ollut fyysisesti vähän kurja muutaman päivän ajan. Henkeä ahdistaapi kun vauva alkaa jo painamaan sisuskaluja. 

Tässäpä vielä kuva eiliseltä. Mainos sekin tavallaan ;)


213-päivä

19.11

On tullut aika viettää taasen Kansainvälistä Downin syndrooma-päivää. Huomisesta päivästä on tullut meidän perheelle erityisen tärkeä. Tänävuonna ajattelin poikkeuksellisesti omien tuntemuksieni sijasta julkaista Pirpanan isän näkemyksen aiheeseen liittyen. Tässäpä teille rakkaille lukijoille siis maistiainen Snipe Driven uudelta "Head first"-albumilta, joka julkaistaan 04.04.2014. H-isän rustaamat lyriikat, joihin myös A-äidin on hyvin helppo samaistua.


Tää lähtee meidän suloiselle Pirpanalle. Extrakromosomimurmelille. Rakkauspakkaukselle sekä suurelle onnentuojalle


Circulation Of Blood

Because of the surprise I have a new masterplan
I do whatever it takes
for you to be free, a freedom of speech ain’t all you need 

Majority draws the thin line that counts to them
To me it’s hypocrisy
She is the one, we are the ones softing her way

Found myself thinking daddy can’t take it
When it looked like mommy won’t make it
My whole world’s painted black with love
We are che-micals dissolving into circulation of blood
I never let you down

I witnessed a shock. Eyewitness is lost and tries to find himself from a crowd
As long as there’s love, nothing is wrong and we’ll find our way
I heard it too loud
In this savage crowd
Shut your ******* mouth
When I am around
Immune to insults, immune to affronts 
You go your own way

Found myself thinking daddy can’t take it
When it looked like mommy won’t make it
My whole world’s painted black with love
We are che-micals dissolving into circulation of blood
I never let you down

We can dance this night away, I’ll never leave you on your own
I will never let you down



<3


Jakakaa tietoutta aiheesta. 21.3 meillä jokaisella on etuoikeus tehdä niin. 



Odottavan aika on..

21.44

Tilanne isän luona sairaalassa on muuttunut taasen. On tullut pari uutta ylläriä mukaan kuvioihin ja isä on sekava. Kärsii myös kiusallisista hallusinaatioista. Isän kanssa voi keskustella välillä ihan järkevästi ja hän tiedostaa oman tilansa. Tilanne on vaan nyt todella piinaava niin meille omaisille kun tietysti isällekkin. Syytä ajoittaiseen sekavuuteen ei tarkalleen tiedetä. Tänään on kuvattu keuhkoja, eilen päätä ja lääkkeitä tarkasteltu. Onko sitten vaan rankan tehohoidon jälkeistä tilaa vai mistä nyt on kyse, sen aika näyttää. Sen vaan totean että nyt olo on niin voimaton, etten jaksa blogiin niitä näitä turista. En jaksa sitä tehdä oikein muutenkaan. On kokoajan niin avuton olo. Ikävä painaa ja huoli on kova. Uusi elämä masussakaan ei nyt jaksa toimia voimaannuttavana tekijänä :/ Kyllä tämä tästä vielä ja me todella uskomme siihen, että rakas pappa vielä toipuu. Muuta vaihtoehtoa ei anneta.

Kauhujen viikko

22.10

Tilanne on nyt rauhoittunut, joten jaksan ehkä pikaisesti päivittää kuluneen viikon tapahtumat. Naistenpäivän aamu alkoi meidän perheen naisten kohdalla poikkeuksellisen surullisissa merkeissä. Sain tiedon puhelimeeni,että isälle on tilattu ambulanssi ja että häntä lähdetään viemään Meilahteen kunhan syke saadaan tarpeeksi korkeaksi. Hänen olotilansa oli aamulla muuttunut todella huonoksi ja syke oli täysin olematon. 

Pakattiin lapset äkkiä autoon ja kurvattiin vanhempieni luokse. Siellä olikin jo koko muu perhe paikalla. Isä oli viety jo sairaalaan.

Samaisena iltapäivänä käytiin isää katsomassa, mutta hän oli todella huonossa kunnossa. Olimme autuaan tietämättömiä siitä, että pahin tavallaan oli vasta edessä. Tähän asti isä oli ollut kokoajan vielä tajuissaan, mutta vuorokauden kuluessa, hänet jouduttiin nukuttamaan ja laittamaan hengityskoneeseen teholle. Sitten alkoivatkin piinaavat päivät myös meillä täällä kotona.

Isän munuaiset eivät toimineet ja nestettä alkoi kertymään elimistöön valtavasti. Kalium-arvot hipoivat pilviä. Kun tuolloin lauantaina kävimme isää katsomassa, niin hän sai meidän läsnäollessa epileptisen kohtauksen joka näytti todella hurjalta ja tämän jälkeen mä itse vasta tajusin että nyt on oikeasti tosi vakavasta tilasta kyse. Nuo korkeat kalium-arvot saivat nämä lihasjäykistelykohtaukset aikaiseksi. 

Isä joutui dialyysiin teholle, joka luojan kiitos sitten loppujenlopuksi tehosi ja munuaiset alkoivat toimimaan pikkuhiljaa. Kotoota meidän superpappa sai vielä teholle viemisiksi kuumeinfektion joka sai ekstrajännitystä aikaiseksi täällä läheisten keskuudessa. Antibiootit aloitettiin onneksi heti ja tauti saatiin nitistettyä. Keuhkoissa oli kuitenkin niin paljon nestettä, että sen oli poistuttava, ennenkun isän herättely aloitettaisiin. Intuboitiin ja odoteltiin. 

Tänään pitkältä tuntunut odottelu palkittiin ja saatiin rakas pappa hereille unesta (se ei ihan hetkessä tapahtunut siis). Elintoiminnot on vakaat ja sydämentahdistinta ei tarvinnut asentaa. Munuaiset toimii ja arvot kunnossa. Isä on toki väsynyt kovasti, mutta äiti sanoi, että huumorintaju oli kohdillaan jo siitäkin huolimatta. <3

Kävivät siis mun siskon kanssa tänään Meikussa piipahduksella ja nyt odotellaan vielä hetki kunnes isä saa vähän voimia kerättyä niin me muutkin päästään tuota omaa sankariamme halimaan ja suukottelemaan.

Olipahan taas ralli. Ja kaikki sen vuoksi, että isälle tehtiin kaksi varjoainekuvausta kahden viikon välein. Liian tiuhaan. Tuo varjoaine vahingoitti munuaisia. Tämä asia suututtaa vielä kovasti. Tärkeintä kuitenkin, että saatiin pappa vielä takaisin. Olisi voinut käydä tosi hassusti tässä. Ehdin jo itse hetkeksi luovuttaakin ja se tunne oli sanoinkuvaamattoman musertava.

Meidän isä on niin suunnattoman tärkeä ja rakas kaikille.

Muutama sana vielä rakkaudesta. Olen aina tiennyt, että mun vanhemmilla on todella ainutlaatuinen suhde. Nyt se tuli taas todistettua tämän kauhukokemuksen myötä. Kun isällä oli ns.hyviä öitä, nukkui myös mun äiti hyvin. Vaikka emme tienneet, että isä oli ollut levoton yöllä niin äiti tiesi sen alitajunnassaan. Valvoi, eikä saanut unta. Aamulla syy selvisi puhelimessa.

Tänään kun äiti tuli sairaalasta kotiin, oli hän kuin uudestisyntynyt nainen näiden tuskallisten päivien jälkeen. Kuin vastarakastunut teini, joka leijaili metrin maanpinnan yläpuolella posket punoittaen. 

Ei heilläkään elo aina ole ollut tietenkään pelkkää ruusuilla tanssimista, mutta jos lopputulos on näin kaunis, on todella kaiken sen arvoista tarpoa parisuhteessa 40 vuotta. Ihan kevyesti.

Nyt ollaan vaan kiitollisia tästä hetkestä. Rakas pappa voi jo hyvin ja nyt keskitytään toipumiseen. Kaiken teemme nyt hänen eteensä. 

Kiittää haluan vielä Meilahden sydänvalvontatehon mahtavaa henkilökuntaa! Huipputyyppejä ja asiansaosaavia raudanlujia ammattilaisia ovat! Isän hengen pelastivat.

Blogitauko

13.45

Meidän perhettä koettelee iso murhe nyt. Palailen blogin pariin kunhan tilanne selviää ja saan ajatukseni kasaan.

Kohtaamisia

22.44

Tänään on Piippiksen nimipäivä. Sitä on juhlittu päikkäreiden jälkeen mansikkakakulla sekä leppoisan yhdessäolon merkeissä.

Tänään on ollut jotenkin ihana päivä muutenkin kun H on ollut kotona ja kaikki 4 tiimiläistä hyvällä tuulella. Aamu meillä alkoi tosin aika lennokkaasti ja siitäpä lisää seuraavassa.

Heräsin itse seiskan pintaan ja laitoin puurot lapsille valmiiksi. Sitten tyypit ylös sängyistään ja suoraan aamupalapöytään. Puurot nassuun, vaatteet päälle ja johtotähti kohti Espoota sekä Rinnekotia.

Piippis nukahti kehä kolmosella, mutta W ei. Vihdintiellä poika alkoi pitämään kummallista älämölöä ja me vanhemmat siinä sitten vaan komentamaan :"Hys hiljaa! Piippis nukkuu!" "Mitä sä nyt oikein siellä mekkaloit" ja sitärataa.

Parkkeerattuamme auton Kumputie 1:n parkkiruutuun, kuuluu takapenkiltä vaarallisesti oksennukseen viittaava "ÖRGH" ja näky ei jätä arvailulle varaa. Pikku-herra Huu on rykässyt aamupuurot Molo-haalarin kauluksesta sisään ja varavaatteita meillä ei tietenkään ole mukana.

Näin jatkui lääkärireissu kahden pikkutytön kanssa, kun W sai tyytyä valkoiseen neulemekkoon yllänsä. Muuta vaihtoehtoa ei ollut. 

Muuten meidän lekurireissu sujui tosi kivasti ja lapset osasivat käyttäytyä mallikkaasti. Mitään negatiivista sanottavaa ei ollut lääkärilläkään. Piippiksen lakiaukiletta jäädään vielä vähän seurailemaan, kun on osittain vielä auki mutta syytä erityiseen huoleen ei kuitenkaan ole. Ravintoterapeutin, silmälääkärin ja korvalääkärin tapaamisia luvassa tulevassa. Rutiinijuttuja, mutta tarpeellisia.

Rinnekodin vastaanoton aulassa n. 40-vuotias kehitysvammainen nainen tuli ihastelemaan meidän lapsia ja silitti Pirpanaa hellästi käsivarresta. Hetki oli jollaintavalla tosi mieleenpainuva. 

Itku tirahti allekirjoittaneelta myös kotiinpaluun aikana, kun Piippis karkasi hetkeksi puistoon autolta kotiovelle tarpoessamme. Pikkuinen tytöntyllerö siellä puistossa käveli meidän neidin luokse välittömästi ja suukotti Pirpanaa. Tämän jälkeen hän ilmoitti päättäväisesti, että nyt Piippis jää hänen kanssaan leikkimään puistoon. 

Tuli sellainen fiilis, että kunpa jatkossakin meidän neitokainen saisi näin hyvän vastaanoton paikassa kun paikassa. Häntä todella on tänään pidetty hyvänä.

Kiitos muistaneille. Vaikka kyse on "vain" nimipäivästä, niin ainakin mulle äitinä on tänään tullut vahvasti sellainen tunne, että Pirpanainen on monelle tosi tärkeä.

Isin kanssa.

<3

Mietintää

Se sana

22.45


Niin. Mun piti tästä aiheesta jo aikaisemmin kirjoitella pari sanasta, mutta kun en heti ehtinyt niin sittenpä asia unohtui. Ihan hyvä tavallaan niin.

Tuon ylläolevan klipin nappasin siis tuttavani rippikuvan alta viikko sitten. Se kertoo aika paljon nuorison tyylistä puhua toisilleen tänäpäivänä ja tavallaan kyllä mä ymmärränkin tuon ajattelemattomuuden. Oonhan minäkin joskus ollut nuori.

Tempperamenttini ei anna kuitenkaan vielä tässävaiheessa sijaa äänettömälle harmitukselle ja vielä toistaiseksi mun on aika usein pakko vaan puuttua näihin. Tähänkin ketjuun puutuin. Yritin olla hellä, mutta saada kuitenkin nuoret ajattelemaan. Ilmeisesti siinä onnistuin hyvin sillä keskustelu loppui kun seinään ;) Sen myönnän, että tapahtuneen jälkeen olo oli erittäin vahvasti kukkahattutätimäinen, mutta olkoon sitten niin. Joskus pitää vähän murista.

Palautettakin sain tästä ja se meni jotakuinkin näin: "Hyvä kun annoin vähän ajattelemisen aihetta vaikka tunnelma vähän latistuikin keskustelussa"

Ei nuoret tyhmiä ole. Ei ollenkaan. 

Tyhmiä eivät myöskään ole keharilapset. Pirpanan viisaus mykistää meidät päivittäin. Ihan oikeasti. Sen haluaisin kaikkien tietävän. 

Puutun myös aikuisten kommentteihin,  jotka liittyy aiheeseen oli kyseessä sitten ystävä, tuttu tai tuntematon. Kun on vaan pakko. Tein sen tänään viimeksi. Onneksi suurin osa ihmisistä ymmärtää miksi sen teen, ja osaa ottaa asian kevyesti. Puolihuumorilla. Hellää piikittelyähän se vain onkin.

 En tee sitä pahalla, mutta teen sen syystä, että rakastan niin valtavasti omaa pientä. Kun totuus vain on se, että nämä muutamat sanat, joita aivan liikaa viljellään, kouraisee ainakin tätä mutsia kohtis syvältä.

Näin se vaan on. Jännä nähdä tuleeko se näin olemaan aina.

No mutta, tämäpä tästä. Loppukaneettina mainittakoon vielä, että mä en ihan oikeasti ole koskaan pitänyt itseäni kauheen tiukkiksena. Yritän vaan saada ihmiset ajattelemaan.

Huomenna Rinnekotiin.

Pusuja.





Uusi taito

23.03


Muru. Pieni toipilas. Tänään oppi imemään pillillä <3
Olemme tätä jo kauan harjoitelleet ja nyt se sen sitten hokasi. 
Niin ihana rakas suppusuu. Mun kultainen.

Suosituimmat

Facebook

Instagram