Hyvää kansainvälistä Downin syndrooma päivää!

2.12



Moni teistä lukijoista on jo varmasti tietoinen siitä, että tänään vietetään kansainvälistä Downin syndrooma päivää. Tästä päivästä on kehkeytynyt vuosien varrella meidän perheellemme erityisen tärkeä, ja jo totuttuun tapaamme, myös tänään juhlistamme sitä yhdessäolon sekä jätskin merkeissä.

Pyysin eilen (hetken mielijohteesta) facebookin puolella ystäviä, lukijoita sekä tuttavia esittämään mulle rehellisiä ja avoimia kysymyksiä aiheen tiimoilta, joihin voisin sitten ajatuksen kanssa omakohtaisen kokemuksen tahdittamana vastailla. Levittää tietoisuutta, sekä avata parhaimmalla mahdollisella tavalla päivän teemaa. Viestejä en saanut (lyhyt varoitusaika?), siispä turvauduinkin vertaisäitien apuun ja niihin kysymyksiin, joita heille on vuosien varrella esitetty. Johtuu varmasti osittain blogistani, mutta meiltä on ylipäätänsä tosi vähän koskaan kyselty mitään aiheeseen liittyvää kuluneen viiden vuoden aikana. Olen ollut alusta asti aika avoin, ja senhän moni matkassa jo vuosia pysynyt lukija varmasti tietääkin. Vertaisäitien elämästä kaappasin nyt kuitenkin muutaman mielenkiintoisen kysymyksen, joihin vastaan omien kokemusteni pohjalta. Uskon, että nämä kysymykset ovat juurikin niitä, joita harvat uskaltavat suoraan esittää, mutta anonyyminä osaa näistä minultakin on tiedusteltu blogivuosieni varrella.

Minkä tasoinen lapsesi on?

Downin oireyhtymässä kehitysvamman taso voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea – ja tietenkin kaikkea siltä väliltä. Mitään tiettyä tyyppiesimerkkiä ei ole, niinkuin ei ole meissä "taviksissakaan". Motoristen taitojen kehittyminen ei peilaa myöskään millään tavalla älylliseen kehitykseen. Kävelemään lähdetään kun aika on sopiva, ja tuo ikäskaala on todella laaja. Keskimääräisesti sanoisin, että 1-5 ikävuoden välillä se yleisimmin tapahtuu kuitenkin, jos on tapahtuakseen. Taaperosta, saatika vauvasta on vaikea lähteä ennustamaan kehitysvamman tasoa etukäteen. Olen itse tässä vuosien varrella jopa oppinut nauttimaan ja iloitsemaan siitä, että Piippis saa kehittyä täysin omaan tahtiinsa, eikä kukaan piirtele viivoja neuvolakorttiin. Koen, että tuo neiti on melkeinpä etuoikeutettu, koska tietyt paineet kehittymisestä ja kasvamisesta ovat hänen kohdallaan poispyyhitty jo syntymän hetkellä. Jokainen uusi opittu taito on bonusta, ja mitään ei liikaa odotella etukäteen. Toki teemme upeiden ammattilaisten kanssa kovasti työtä sen eteen, että neiti saisi parhaat mahdolliset avut elää elämäänsä tulevassa niin itsenäisesti kun vaan mahdollista. Tätä on vähän vaikea selittää, mutta toivottavasti tulen ymmärretyksi. Yksi asia on kuitenkin nyt jo varmaa meille vanhemmille– tyttö on onnellinen, ja se on kaikista tärkeintä.

Kertovatko down-piirteiden vahvuudet ulkonäössä kehitysvamman tasosta?

Eivät. Lievät tai voimakkaat erityispiirteet eivät kerro mitään kehitysvamman syvyydestä.

Tuntuuko pahalta, kun pienemmät sisarukset menevät kehityksessä ohi?

Meidän perheessä tällaisia tuntemuksia on ollut joskus, mutta ne ovat olleet hyvinkin ohikiitäviä. Toivon tietenkin, että näin tulee olemaan myös tulevassa. On ollut positiivista huomata, että vaikka pikkuveli meneekin ohi tiettyjen taitojensa kanssa, nappaa Piippis tuosta taidosta kuitenkin jossain vaiheessa itsekin kiinni. Hän kyllä oppii, mutta omaan tahtiinsa. Pienemmät sisarukset ovat isosiskolle suuri rikkaus ja onni niin kehityksen, kuin kaiken muunkin ohella.

Onko downin oireyhtymä periytyvää?

Ei ole. Korjatkaa jos olen väärässä, mutta oman tietämykseni mukaan mitkään tutkimukset eivät puhu sen puolesta, että näin olisi. Meille synnytyslaitoksella kerrottiin viisi vuotta sitten, että nämä extrakromosomit ovat  "lottovoittoja", jotka joskus vaan tapahtuvat. Ja toisin kuin netin keskustelupalstat sillointällöin väittävät, ei downin oireyhtymä myöskään johdu äidin tai isän päihteiden käytöstä.  Kyse on munasolun kehityshäiriöstä, ja riskitekijät kasvavat iän myötä. Itse en tätä väittämää täysin allekirjoita, koska en kuulu tähän marginaaliin laisinkaan. Sain esikoiseni 27-vuotiaana, ja raskausajan seuloissa todennäköisyys downin syndroomalle merkittiin papereihin 1/17 000. Ds-vauvoja syntyy siis ihan kaikenikäisille,-kokoisille ja -näköisille.

Oppiiko lapsesi puhumaan/kävelemään?

Meidän kohdallamme tilanne on se, että kävelemään lähdettiin pikkuveljen vanavedessä 2,5 vuotiaana, ja puhekin näyttäisi kehittyvän nyt aikasta kivaan tahtiin. Nämä kaksi asiaa eivät kuitenkaan ole itsestäänselvyys kaikkien kohdalla, ja esimerkiksi puhumattomuus on hyvinkin yleistä. Nämä(kin) ovat niitä kysymyksiä, joihin löytyy vastaus ajan kanssa. Etukäteen ei voi mitään varmaksi sanoa.

Miten haluaisit minun suhtautuvan lapseesi?

Tämä kysymys oli mielestäni todella mahtava ja väitän, että se on myös äärimmäisen harvinainen. Uskaltaisin melkeinpä todeta tässä, että jokainen äiti toivoisi erityislastansa kuitenkin kohdeltavan samallatavalla kuin muitakin lapsia. Ihaillen, ennakkoluulottomasti ja iloiten.  Toisilla tarina on alusta asti rankempi kuin toisilla, mutta oma lapsi on aina oma ja rakas. Erityinen jok'ikinen. Kromosomeihin katsomatta.



Kromosomihäiriö johtuu ylimääräisestä kromosomi 21:stä. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että Downin oireyhtymän omaavilla henkilöillä on 46 kromosomin sijasta 47 kromosomia.


5-vuotiaan ds-neidon äitinä voinkin vain tähän loppuun todeta, että mitään en suostuisi antamaan pois –en edes sitä ylimääräistä kromosomia esikoiseltani. Tiedän myös sen, että kaikki vertaisäidit eivät välttämättä ajattele kanssani samallatavalla, mutta jokainen voi puhua vaan omasta puolestaan ja mun omakohtainen kokemus on rehellisesti tämä. Olen saanut paljon enemmän, kuin mistä olen joutunut luopumaan. Olen saanut enemmän, kuin mitä olisin ikuna uskaltanut haaveillakaan. Elämä on yllättänyt, ja kasvattanut. Mulla on nämä kolme suloista,  joista jokainen on täysin oma persoonansa. Joista jokainen on minun elämäni rikastuttaja, sekä opettaja. Näen jokapäivä onnelliset lapset, ja rakastan sydämeni pohjasta. Se on parasta, mitä elämä on minulle antanut.



Tänään saa, ja on suotavaakin vetäistä jalkaansa eriparisukat. Haluan myös kiittää ihania vertaisäitejä, jotka auttoivat mua tämän postauksen työstämisessä!

Ja hei, edelleen saa kysyä. Vastaan mielelläni.

<3

Oikein kivaa 213-päivää jokaiselle, ja aurinkoista alkuviikkoa!


You Might Also Like

6 kommenttia

  1. Niin kauniisti kirjoitettu.Erityisesti tuo jäi mietityttään kun kirjoitit että tavallaan helpottavaa kun piippis saa kasvaa ja kehittyä omaan tahtiinsa ilman paineita☺Täällä on niin voimakkaasti juuri mietitty tuota että miten kehittyy ja meneekö muiden tahtiin ja miksi mennee hitaampaa..nyt ollaan hyväksytty tilanne ja poika saa mennä omaan tahtiinsa ja katsotaan mihin hän mahtaakaan yltää!Hän on siis erityisherkkä poika jolla on monimuotoinen kehityshäiriö..halauksia teille!

    VastaaPoista
  2. Kiitos ja halauksia sinne teille myös! <3

    VastaaPoista
  3. Robertsonin dislokaatio vanhemman eräässä kromosomissa aiheuttaa suuremman todennäköisyyden Down-lapsen saamiselle, eli sikäli ei ole periytyvää, mutta toisilla ihmisillä paljon suurempi riski saada down-lapsi missä iässä tahansa. Tämä geenivirhe ei aiheuta siis vanhemmalle mitään, eikä siitä ilman tutkimusta voi olla edes tietoinen. Eikä ole edes mikään järin harvinainen poikkeavuus, noin 1/1000 kantaa tätä geenivirhettä ja tämä on yksi syy, miksi down-lapsia syntyy myös nuorille. Tutkittiinko teidän geenejä esikoisen syntymän jälkeen? Teillä tuntuu olevan tosi ihana perhe ☺️

    VastaaPoista
  4. Wau! Kiitos tästä! :) Aivan uutta infoa meille. Meidän geenejä ei tutkittu, koska emme halunneet. Nyt kun lapset on tehty, voisi olla ihan mielenkiintoistakin tietää! Pistetään harkintaan :)

    VastaaPoista
  5. Aivan ihana, valloittava, päivänpaiste tuo teidän Piippis!

    Haluaisin kysyä sinulta, miltä tuntuu kun joku kirjoittelee somessa käyneensä ultrassa (rakenne, 4D) ja teksteissään "hehkuttaa": "nenäluu kehittynyt, ei huolta down syndroomasta"?

    Tärkeä jok'ikinen. Kromosomeista huolimatta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heippa! Tämä kysymys on mennyt multa nyt ihan ohi, mutta parempi vastata nyt kun ei ollenkaan :)

      Aluksi nämä tällaiset hehkutukset satuttivat (sanotaanko nyt vaikka parin ensimmäisen vuoden ajan), mutta nykyään en enää pahastu. Toki jokainen meistä ensisijaisesti toivoo tervettä lasta, ja niin itsekin tein aikanaan. Pirpana on kuitenkin avannut silmät erilaisuudelle ja koen olevani hyvin onnellinen. Ylpeä omastani <3

      Poista

Suosituimmat

Facebook

Instagram