Kun minusta tuli äiti down-vauvalle

23.29

Eilenillalla päätin, etten avaa Wordpressiä ollenkaan ja pidän blogivapaan illan. Menin aikaisin nukkumaan.. siinä kuitenkaan onnistumatta. Mietiskelin sekä pohdiskelin taas kaikenlaista, ja loppujenlopuksi yllätin itseni kirjoittelemasta Mind Mapiä vanhan päiväkirjani takakansiin. Siispä yritänkin nyt purkaa tuon työstämäni kartan yhtenäisen tekstin muotoon tänne blogiin. Tehtävä ei ole helppo saatikaan nopea, mutta yritän.

Ajatukset lähtivät lentoon siitä "kelasta", että mitä itse sanoisin äidille, jolle on juuri syntynyt erityislapsi? Tämän jälkeen rupesin tuumimaan seuraavaa: Moni ihminen joutuu elämänsä varrella kohtaamaan toisen ihmisen, josta on juuri tullut/on tulossa vanhempi erityislapselle. Vaikka kuinka haluaisi, niissä hetkissä voi olla vaikea löytää "oikeita sanoja" tuoreelle (suurella todennäköisyydellä jopa häkeltyneellekin) äidille tai isukille. Valitettavasti en voi kertoa, mitkä ne oikeat sanat ovat, mutta voin avata teille omia muistojani sekä tunnelmiani Piippiksen syntymän jälkeisistä päivistä. Eihän sitä koskaan tiedä josko tästä postauksesta vaikka olisi jollekin, joskus, jotain hyötyäkin?

Uusille lukijoille hyvin nopea briiffi: Piippiksen diagnoosi selvisi meille vasta tytön syntymän jälkeen. Uutinen hämmensi, pelotti ja kauhistuttikin, mutta luotto tulevaan oli silti vahva melkeinpä ensimmäisistä yhteisistä minuuteista asti. Hetkittäisiä aallonpohjia toki koettiin tunnetasolla vielä muutama viikko syntymän jälkeenkin, mutta se kuulunee asiaan. Tilanne täytyy työstää, ja sille täytyy antaa aikansa. Jos joku olisi odotusaikana mulle kertonut että vauvalla on ds, en olisi ikuna uskonutkaan, kuinka nopeasti syntymän jälkeen "sisäistän roolini" ja vallitsevan tilanteen. Että jopa hymyilen ensimmäisen vuorokauden sisään useasti, vaikka toki myös itkinkin.

Miksi tilanne oli sitten kuitenkin niin pian helppo hyväksyä?

Koska vauva oli meidän silmissämme maailman kaunein. Hän oli reipas ja terve, vaikkakin tosi pieni. Ongelmia sokeriarvojen kanssa oli, mutta taistelimme yhdessä niiden läpi. Valvoimme ensimmäisen yön tyttöä ruiskulla syöttäen. Hitaasti, mutta tärkeää työtä tehden. Rakastuimme lujasti, samalla opetellen uutta rooliamme.

Erityislapsen syntymä on jokaiselle perheelle oma tarinansa. Aina se ei ole yhtä onnellinen kuin meidän tarinamme, mutta jokainen vanhempi tarvitsee lähipiirin tukea oli tilanne mikä tahansa. Painotan edelleen sitä, että voin kertoa ainoastaan niistä omista kokemuksistani. Minä en tiedä miltä tuntuu, jos oma lapsi on vaikkapa kriittisessä tilassa syntymän jälkeen. Tilanne on varmasti silloin aivan toinen, kuin mitä meillä oli viisi vuotta sitten. Meidän suurin shokkimme oli vaan vauvalla oleva kehitysvamma, sekä huoli tulevasta. Kuopushan meilläkin kyllä piipahti lasten teholla vuorokauden ajan syntymänsä jälkeen, mutta tilanne oli kokoajan vakaa. Letkut tietysti hirvittivät eivätkä koskaan unohdu, vaikka kaikki nyt hyvin onkin.




Piippiksen syntymän jälkeisistä hetkistä haluan jakaa teidän kanssanne kuitenkin muutaman mieleenpainuvan lausahduksen sekä teon, joista saan hyvää oloa ja voimaa vielä viiden vuoden jälkeenkin.

"Muru kaikkihan on hyvin. Teidän tyttöä tullaan rakastamaan paljon, ja se on meidän oma Little miss sunshine!" -Sisko lentokentältä, odotellessa Nizzan lentoa.

Mun sisko oli psyykkaaja numero yksi silloin yöllä Piippiksen syntymän jälkeen. Hän oli ainoa joka valvoi meidän läheisistä(muut olivat valvoneet jo vuorokauden odottaen vauvan syntymää), ja hän löysi juuri ne oikeat sanat. Sain todella paljon niistä sanoista voimaa.

"Tämä lapsi tulee vahvistamaan teidän parisuhdettanne entisestään!" -Kätilö Kätilöopistolta, joka itse on äiti ds-tytölle

"Tosi maaginen on hän" -Ystävä, joka tuli katsomaan Piippistä ensimmäistä kertaa, ja piti hymyillen tyttöä sylissään 

"Tää teidän neiti on niin valloittava tapaus!" - Kätilö Kättäriltä. Hän otti hellästi Piippiksen syliin ja silminnähden ihaili tyttöä. En unohda koskaan.

Mun vanhemmat olivat luonnollisesti ensimmäiset vierailijat perhehuoneessamme, ja tulen ikuisesti muistamaan sen hetken, kun mummi ja pappa astuivat ovesta sisään. Äiti kiiruhti vauvansängyn luokse, ja kyynelten seasta huudahti niin aidosti ja vilpittömästi:

"Ihana! Kuin pieni linnunpoikanen!" 

Siinä hetkessä tiesin: me selvitään. Tuosta hetkestä eteenpäin isovanhemmat ja Piippis ovat olleet toisillensa aina. Rakkaastakin rakkaimmat. Ehdottomasti.

Nämä samat tuntemukset toistuivat kerta toisensa jälkeen, kun lähipiiri ja ystävät valoivat uskoa ja toivoa meihin vanhempiin ottamalla Piippiksen niin upeasti vastaan. Rehellisesti, mutta lempeästi. Muistan kun kysyin hyvältä ystävältäni joka tuli sairaalaan meitä moikkaamaan, että "Onko se downin näköinen?". "No onhan siinä vähän piirteitä kyllä..", vastasi hän. Rehellisyys näissä hetkissä on tietysti tärkeää, kunhan pysyttelee sopivan pehmeänä, juuri niinkuin ystäväni teki. Hän oli juuri itse saanut esikoisensa ja koki varmasti myös tämän kaiken hyvin voimakkaasti meidän kanssamme. Tuki ja kuunteli. Se oli tärkeää. Sääliminen, surkuttelu tai voivottelu kannattaa jättää omien kotiseinien sisäpuolelle. Näin itse ajattelen.

3 viikkoa tytön syntymän jälkeen kirjoitin facebookiin seuraavanlaisen tekstin:


"Kolmen viikon yhteinen alkutaival ihanan ja terveen Down-tytön kanssa on herättänyt sisäisen leijonaemoni. Lämmin halaus jokaiselle ystävälle ja tutulle, joka on ottanut tiedon upeasti vastaan. Onni että saatiin juuri tämä tyttö!"

Palauteryöppy oli valtaisa. Liikuttava. Ihana. En ihan oikeasti ikinä unohda! Viimeisen kerran tuossa hetkessä kivi tipahti äidin sydämeltä, ja olin vain sekä ainoastaan niin kovin ylpeä sekä onnellinen. Tämän jälkeen ei tarvinnut miettiä: "Miten kerron tästä muille?".



Minua auttoi kun puhuin tilanteesta heti alkuunsa avoimesti ja rehellisesti. Blogi on ollut myös alusta asti suuri henkireikäni. Meitä auttoi suuresti hakeutuminen vertaisten juttusille, mutta kaikki eivät sitä tarvitse. Ymmärrän senkin.

Kehitysvamma jäi pikkuhiljaa sivuseikaksi, ja siitä tuli vain yksi Piippiksen ominaisuuksista, sekä hyvin olennainen osa hänen persoonaansa. Opimme  myös olemaan kiitollisia siitä, että olemme juuri tämän persoonan jengiimme saaneet. Totta tosiaan!

On terapeuttista palata näihin hetkiin aina sillointällöin ja tajuta, miten kauniit muistot meillä on Pirpanan syntymän hetkistä, olkoon ne hetket sitten ajan kultaamat tai ei. Samapa se tässävaiheessa on.








You Might Also Like

33 kommenttia

  1. Hienosti kirjoitettu:)Mahtava kun Piippiksellä on noin ihana äiti:-)

    VastaaPoista
  2. Niin kaunista ja ihanaa että lähimmät ja tärkeimmät ovat olleet tukenanne alusta asti.Meilläkin on erityislapsi hänellä ei ole mitään syndroomaa tai sairautta on "vain"vaikea kehityishäiriö ja erityisherkkä pieni iso poika😊hänen erityisyydestä ei siis ollut syntymän hetkellä tietoa eikä reiluun pariin vuoteen syntymästäkään.Siihen on meillä kasvettu tässä kohta seitsemän vuoden aikana.Jotenkin minä ajattelen että hän on meille annettu erityisestä syystä ja hänen tehtävänsä on opettaa meille jotain tärkeää elämästä..Hän on opettanut kyllä😄Sen ainakin että lapsen "normaali"kehitys on todella monimutkainen prosessi ja sitä ei tule ottaa itsestään selvyytenä.Ja paljon muuta..Nyt kun toinen lapsemme on vuoden niin huomaan miten paljon voi ollakaan erilaista "tavallisen'lapsen kanssa..Ja miten onnellinen ja ylpeä olinkaan eilen hänen ensimmäisestä sanasta kun tiedän miten muutenkin se voisi olla❤niin rakkaita ja erityisiä lapsia molemmat!Kiitos paljon ihanasta ja tärkeästä kirjoituksesta!

    VastaaPoista
  3. Ihana kirjoitus 💜

    VastaaPoista
  4. Usko pois, tämä teksti helpottaa kyllä monen tulevan vanhemman tuskailuja.
    Itse synnytin pienen keskospojan keväällä 2014. Oli järkyttävää ja pelottavaa tajuta että tämä raskaus päättyy tähän koska oma ja vauvan tilanne alkoi olla niin vakava (minulle todettiin viikolla 32 vaikea raskausmyrkytys).Olin muistaakseni edellisenä syksynä lukenut kirjan 875grammaa. Kirja pienestä keskostytöstä ja hänen perheestään. Hänen äidilleen oli myös todettu raskausmyrkytys ja synnytys jouduttiin käynnistämään, kuten omani.
    Sen jälkeen kun lääkärit kertoivat että synnytys joudutaan käynnistämään mietin tuota kirjaa ja sen onnekasta 875grammaisena syntynyttä tyttöä. Mietin että olen muutaman raskausviikon edellä, että jos tuo pieni tyttö on selviytynyt niin kyllä mekin selvitään. Tietenkin jännitin että millaiseen sairaalakierteeseen joudumme liian aikaisin syntyneen lapsen kanssa. Mutta kaikeksi onneksi, poika syntyi terveenä, oli muutaman tunnin keuhkorakkuloita avaavassa hengityskoneessa ja kolmisen viikkoa hänellä oli nenämahaletku ruokailun tukena. Syntymän jälkeen poika oli kaksi viikkoa sairaalassa keräämässä painoa ja viikkoja. Pääsimme pääsiäiseksi kotiin 1900g painoa kerrytettynä.
    Nyt tuo touhukas taapero täyttää pian 2vuotta, eikä kehityksessä ole mitään ongelmaa. Hän on vain ikäisiään pienemmän kokoinen.
    Eli, ihanaa kun kirjoitit tämän. En tiedä olisinko itse ollut niin luottavainen jos en olisi lukenut sitä kirjaa. :)
    Kaikkea hyvää teidän perheelle. Asun myös Keravalla ja näen teidät usein työpaikallani ruokaostoksilla. En voi muuta kuin ihailla teitä. :)

    VastaaPoista
  5. Kauniisti kirjoitettu ❤️ Hyvää viikonloppua teille ❤️

    VastaaPoista
  6. Kiitos <3 Aurinkoista kevättä sinulle!

    VastaaPoista
  7. Paljon tuttuja ajatuksia! Kaikkea hyvää teidän perheelle ja ihanaa alkavaa kevättä! :)

    VastaaPoista
  8. Ihan parasta kuulla, että teillä kaikki sujui hyvin loppujenlopuksi! Vetäisehän hihasta kun seuraavan kerran meidän sekalaisen seurakunnan Prismassa näet! :D Aurinkoista kevättä perheellesi!

    VastaaPoista
  9. Kiitos! Samoin sinne! <3

    VastaaPoista
  10. Vahvasti samaa mieltä. En tiedä, miten olisin selvinnyt tästä kaikesta ilman heitä.. <3

    VastaaPoista
  11. Oi, ihania sanoja olivat! <3 Tykkään tosi paljon muutenkin tyylistäsi kirjoittaa Piippiksestä :) Tästä tekstistä on varmasti hyötyä monille.

    VastaaPoista
  12. Kaikki eivät synny erityislasten vanhemmiksi. Moni vanhempi saa siellä synnytyslaitoksella syliinsä sen terveen ja täydellisen lapsen ja vasta myöhemmin joutuu kohtaamaan sen tosiasian, että kaikki ei ole niin kuin suunniteltiin.

    Olen itse ammatissa, jossa aina toisinaan joudun särkemään vanhempien maailman, jotta voisinme yhdessä kasata siitä taas vähän toisen näköisen. Uudemman, ehommankin, mutta ehdottimasti ihan erilaisen, kuin miksi he olivat sen suunnitelleet. On aina kova juttu ammattilaisenakin sanoa vanhemmille, että epäilee, ettei kaikki nyt ole aivan kunnossa. Se, että on itse erityislapsen vanhempi tuo tietysti vähän "uskottavuutta" tähän kanssakäymiseen, mutta reaktiot ovat silti voimakkaita, ennalta arvaamattomia ja hyvin paljon toisistaan poikkeavia. Vaatii aikaa, ennen kuin lapsen erityinen piirre, suuri tai pieni, saa oikeat mittasuhteet ja muuttuu pääosan esittäjästä sinne ansaitsemaansa sivuosaan. Ominaisuudeksi, kuten kirjoitit.

    VastaaPoista
  13. Tippa linssissä, kirjoitat niin kauniisti tyttärestäsi <3

    VastaaPoista
  14. Voi että, ihana postaus ja hyvin tärkeä. Mulla meni iso roska silmään. Ihania ootte! :* <3

    VastaaPoista
  15. Kiitos paljon! <3 Ja mä tykkään sun blogista!

    VastaaPoista
  16. Jokainen tarina on tosiaan omanlaisensa. Kiitos silmiäavaavasta kommentista!

    VastaaPoista
  17. Kiitos. Helppoa on kirjoittaa <3

    VastaaPoista
  18. Ihana Ulla! <3

    VastaaPoista
  19. Sofia / Frutti Di Mutsi5. maaliskuuta 2016 klo 12.59

    Mä kyynelehdin täällä! Miten kaunis ja koskettava postaus! Ja miten ihana lähipiiri <3 <3

    VastaaPoista
  20. Kiitos Sofia <3

    VastaaPoista
  21. Niin koskettavan kaunis kirjoitus! Teillä on ihana lähipiiri :) Kirjoituksestasi on varmasti monille apua! Ihailen tapaanne olla vanhempina, kirjoituksista loistaa iloisuus kun touhuatte lasten kanssa. Siinä on piippiksen hyvä kasvaa :)

    VastaaPoista
  22. Hei! Aina välillä kun muistan ja kerkeen luen blogiasi ❤️
    Meillä on nyt hieman reilu 2v. erityislapsi, tyttö. Kun hän syntyi jotain oli pielessä ja sitä tutkittiin kunnes neljän päivän ikäisenä hänellä todettiin harvinainen sydänvika. Hänet leikattiin kahden viikon ikäisenä ja sydän saatiin korjattua 👏 . Sitten reilu vuoden iässä alettiin kiinnittämään huomiota hänen liikkumiseensa ja muihin asioihin. Nyt viime syksynä tehdyissä kromosomi-tutkimuksissa löydettiin erittäin harvinainen kromosomi poikkeavuus MED13L- oireyhtymä. Rekisterissä noin kymmenkunta tapausta koko maailmassa. Eli vertaistukea on aika hankala saada ja vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia kenenkään kanssa. Oireyhtymä pitää sisällään mm. synnynnäisiä sydänvikoja, neurologisia kehitysviiveitä/ häiriöitä. Meillä on tällä hetkellä suurin vaikeus tasapainossa ja turvallisesti kaatumisessa kun se tasapaino pettää. Mutta apua saadaan säännöllisestä fysioterapiasta.
    Näillä eväillä mennään nyt ja täytyy sanoa että kummasti on vastoinkäymiset kasvattaneet ja ei tule ihan joka asiasta valitettua.
    Itselläni on onneksi läheisimmät ystäväni ja perhe olleet tukena koko matkan ja hienosti ovat hommansa hoitaneet. Toki matkaan on mahtunut myös niitä keistä ei enää kuulu mitään.
    Tyttö on sellainen hymy-tyttö ja yleensä kyllä sulattanut kaikkien sydämen.
    Ihanaa vkonloppua teidän perheelle täältä Järvenpäästä ❤️💋

    VastaaPoista
  23. Kiitos! Tuntuu hyvältä kuulla tällaista. Sitä kun itse toivoo omillensa vain parasta! Aurinkoa kevääseen! :)

    VastaaPoista
  24. Voih! On teitäkin koeteltu, mutta hyvä että sulla on tukijoukot apuna! <3 Kaikkea hyvää teidän kevääseen ja toivotaan, että yllärit oli nyt sitten teidän kohdalla siinä! Halauksia sinne.

    VastaaPoista
  25. Kyyneleet silmissä täälläkin luin blogiasi. Sisareni on "down-lapsi", ajattelen vieläkin noin vaikka siskoni on jo 44-vuotias. Mutta kuitenkin kehitystasoltaan edelleen lapsi. Siskoni on ollut rikkaus iloisuudellaan meille kaikille ja etenkin omille lapsilleni kasvattaja erilaisuuteen. Usein mietin, että siskoni on paljon onnellisempi kuin "tavalliset" ihmiset. Toki hänellä on puheen tuottaminen muutamien tavujen tasolla ja viittomatkin (erittäin) laajaliikkeisiä. Itsepäinenkin siskoni on ja oma toiminen ;). Onneksi Äiti kasvatti meidät kaikki viisi yhtä tiukasti/hellästi samoilla säännöillä. Vilpittömimmät halaukset (ja rajuimmat) tulee ehdottomasti siskoltani kun nähdään. Äidin kuoleman jälkeen siskoni asuu kehitysvammaisten pienpalvelukodissa, hyvin kodinomaisessa omakotitalossa.

    VastaaPoista
  26. Kiitos voimaannuttavasta viestistä. Kaikkea hyvää teille! <3 Elämä kantaa..

    VastaaPoista
  27. Hän on todella kaunis, kaikki ovat yhtä kauniita lapsia ♡ suloisia! Ja en,en valehtele!!! ♡ silmät, hiukset, hymy.. voih, hänellä/heillä on maailman paras äiti ja isä ♡♡♡♡♡

    VastaaPoista
  28. Lämmin kiitos ihanasta viestistä <3

    VastaaPoista
  29. If you would like to speak with other parents of MED13L-syndrome children, please join the facebook group
    https://www.facebook.com/groups/MED13L/

    VastaaPoista
  30. Kaunis teksti!

    Olet upea äiti. Paljon kaikkea ihanaa teidän perheelle!

    VastaaPoista
  31. Kiitos <3 Hyvää kesää sinulle myös!

    VastaaPoista

Suosituimmat

Facebook

Instagram