Lunastettu lupaus

22.18

Nyt mä varoitan. Luvassa piiitkä päivitys. Sain varastettua H:n koneen ja palkitsen teidät lukijat eilisen rakentavan keskustelun (kommenttiosiossa) johdosta kirjoittamalla vähän syväluotaavampaa tekstiä meidän elämästä sekä arjesta.

Tänään olen ollut erityisen väsynyt ja ihanaa on se, että H on viettänyt vapaapäivää kotona. Sadepäiväkin vielä. Tuntuu, että lapset sekä äiti hyppii vuoronperään seinille eikä mitään järkevää tekemistä keksi kukaan. Ja sitäpaitsi mulla on ihan kokoajan nälkäkin!

Onneksemme illasta meno aina rauhoittuu ja nyt on aikaa hengähtää sekä keskittyä kirjoittamiseen, vieläpä mukavalla näppäimistöllä.

Eilinen postaus tosiaan sai kommenttikentässä jonninverran aikaan ihan oikeasti rakentavaa keskustelua ja jopa minäkin, sisupussi, nöyrryin hieman raottamaan silmiäni. Kiitän ihanista tsemppauksista ja myös rehellisistä mielipiteistänne.

Multa on aikaisemminkin kysytty sitä, että miten Pirpanan erityisyys vaikuttaa meidän arkeen ja olenpas siitä joskus tänne kirjoittanutkin. Selvästi tämä aihe kiinnostaa ihmisiä paljon ja myös se, että miten meidän arki poikkeaa normaalista lapsiperhearjesta vai poikkeaako se ollenkaan? 

Kyllä se poikkeaa. 

Itseppähän tätä halusitte ;)

Listaan nyt tähän muutaman asian, jotka selvästi tekevät meidän arjesta haastavampaa tuon ds-diagnoosin tiimoilta:

1. Ylimääräiset terapiakäynnit (meillä esimerkiksi Fy-Te joka viikko eriaikaan) pakottavat suunnittelemaan aikataulut viikoittain sopiviksi ja H:n vuorotyön vuoksi se on joskus erittäin ärsyttävää ja hankalaa. Todella voimia kuluttavaa pidemmän päälle.

2. Piippis ei sisäistä käskyjä sekä kehotuksia täysin samallatavalla kuin normi kolmevuotias ja tästä syystä mun on todella hankalaa tällähetkellä toimia yksin lasten kanssa esimerkiksi leikkipuistossa kun kumpikin painelee menemään erisuuntaan ja äitiä ei todellakaan kuunnella tippaakaan. Nämä julkisten paikkojen piipahdukset säästetäänkin suosiolla sellaiseen ajankohtaan kun mulla on apukädet mukana eli toisinsanoen joko joku ystävä, perheenjäsen tai H. Tällähetkellä vielä mun iso masuni estää jo pienenkin spurtin taaperoiden perään.

3. Tytön jatkuva hampaiden narskutus. Pieni, mutta vanhempien tietyn mielentilan vallitessa ihan äärimmäisen ärsyttävä tapa, joka ei ole kitkettävissä pois ainakaan käskemällä. Yritetty on. Aika sekä ikä "parantaa" tämän vaivan. 

4. Nukahtaminen. Vie normaalia pidemmän aikaa sekä päivällä, että illalla. Tämän kanssa ollaan kyllä jo  opittu elämään ja toimimaan. Pikkuveli on jokatapauksessa "pala kakkua" verrattuna siskoonsa näissä nukahtamishommissa. Pirpana on onneksi kyllä rauhallinen ja hiljainen sängyssä, mutta unentulo kestää oman aikansa ja aika usein toisen meistä täytyy olla vieressä nukahtamiseen asti, jottei tyttö herätä velipoikaansa pyörimällä ja hyörimällä sängyssään.

5. Ummetusongelmat. Kiinteiden myötä alkanut, tähän päivään asti kestänyt, tuskallinen vaiva. Microlax-paketti on aina oltava kaapissa ja ilman niitä meidän arki olisi to-del-la vaikeeta. Tänäänkin Mäntsälän piipahdukselta tuli kiire kotiin ja loppumatka ajettiin talla pohjassa tuskaisen tytön nyyhkyttäessa takapenkillä. Oli masu niin kipeänä ja kakkahätä kova. Mustan huumorin ystävänä olemmekin monesti todenneet, että lapsenpäästäjäopiskeliljasta tulikin loppupeleissä tosielämän lapsenkakanpäästäjä. 

6. Kommunikaatiovaikeudet. Pieni ei tule kuulluksi eikä ymmärretyksi niinkun normaali 3-vuotias tulee. Ei varsinkaan kotiseinien ulkopuolella. Me vanhemmat kyllä mielestämme osaamme aika taitavasti omaamme tulkita. Piippis on onneksi tosi rauhallinen ja kyllä..superihana neiti, eikä juurikaan onneksi turhaudu vaikka häntä nyt ei aina ihan heti ymmärrettäisikään. Hän on tyytyväinen, kunhan vaan saa yhteyden, kontaktin toiseen ihmiseen. 

7. Viittomat. Aihe, joka saa meidät vanhemmat potemaan huonoa omaatuntoa päivittäin. Meidän pitäisi ahkerammin vaan nyt opiskella, sillä tyttö on todella vastaanottavainen ja taitava oppimaan uusia viittomia jos vaan joku niitä hänelle opettaisi. Piippis käyttää taitavasti tukiviittomia sanojen ohella ja on innostunut niistä.

8. Syöminen. Vaikkakin P on kuluneen vuoden aikana tullut huomattavasti reippaammaksi syöjäksi on hänen ruokalistansa silti vielä kohtalaisen suppea ja rajoitettu. Usein karkeampi ruoka myös jämähtää kurkkuun ja niissä tilanteissa säikähtää sekä tyttö, että vanhemmat isosti. Kaiken neitokainen työntäisi kokonaisena suuhunsa ja näissä tilanteissa tulee aina olla joku aikuinen vahtimassa. PikkuW handlaa nää hommat jo paremmin. Kotona ollaan kyllä jo niin totuttu tähänkin, että automaattisesti joku aina seuraa Pirpanan ruokailua, mutta esimerkiksi tytön ollessa vaikkapa hoidossa, asiasta tulee aina muistuttaa hoitavalle henkilölle. 

Lauantaina huomasimme myös isin keikalla, että muumikeksi jäi helpommin kurkkuun kun tyttö kiinnitti huomionsa vaan ympärillä oleviin ihmisiin sekä hulinaan ja näinollen syöminen unohtui--> nielaisi puolikkaan keksin ja säikähti sitä itse kovasti. Ja niin säikähdin minäkin.

9. Itsesuojeluvaisto = Sitä ei ole. Sunnuntaina meidän vesipeto olisi juossut suoraan järveen jos ei isi olisi napannut kädestä kiinni. W oli huomattavasti arempi ja osasi pelätä vähän. Kasteli pitkän tuumimisen jälkeen vasta varpaansa veteen.

Onhan näitä erityisjuttuja siis ihan jokapäiväisessä arjessa, mutta koska Piippis on meidän esikoinen, ollaan jollaintavalla opittu pitämään tuota kaikkea tavallaan osana hänen persoonaansa. Nyt rinnalla kasvava "tavisveikka" kuitenkin on avannut silmät sille, kuinka elämä omalla tavallaan on vähän haastavampaa kera tuon yhden ylimääräisen kromosomin.

Se on silti nyt meidän elämää ja olemme siihen pieneen extraan jo niin tottuneet, etten osaa edes haaveilla muusta. Sitäpaitsi Pirpana on kyllä noin muuten kaikinpuolin todella tyytyväinen ja kiltti lapsi. Hän kiukuttelee erittäin harvoin, toisin kuin esimerkiksi pikkuveljensä.

P on haasteineenkin koko mun suurelle perheelle iso rakkaus ja lahja. Kuluneen kolmen vuoden aikana oon itse oppinut suuresti kunnioittamaan erilaisuutta ja vilpittömästi nautin kohtaamisista esimerkiksi kehitysvammaisten ihmisten kanssa. Viihdyn ja tunnen oloni hassulla tavalla kotoisaksi. On helppoa olla. Tämän huomasin viimeksi tiistaina fyssarin ovella törmätessäni sööttiin kehitysvammaiseen teinipoitsuun, joka  iloisesti jo kaukaa huikkasi mulle "Huomenta!" vaikka emme koskaan ennen olleet tavanneetkaan.

Viimeaikoina mulla on ollut äärimmäisen hankalaa saada arkea toimimaan täällä kotona kolmisin lasten kanssa, mutta ei ole vaan tullut mieleenikään tulla asiasta tänne valittelemaan. Itse kun en jaksaisi sellaista tekstiä ainakaan usein lukea. Iso masu vie voimat ja olen aivan valmis jo siihen viimeiseen rutistukseen. Vauva syliin nyt vaan ja äkkiä niin päästään jatkamaan tätä meidän hulina-arkea vähän paremmalla fyysisellä olemuksella ;) Tässäpä kuva tämänhetkisestä olemuksestani.


Tällähetkellä arki ei todella ole pelkkää vaaleanpunaista, mutta en halua antaa negaatioille liikaa valtaa tässä tilanteessa, sillä en koe siitä olevan hyötyä nyt kenellekkään. Ei mulle, vauvalle tai muulle perheelle. Mieluummin otan vaan ihanista jälkeläisistäni söpöjä kuvia ja jään ihastelemaan niitä ennen unen tuloa. Ja näin se nyt vaan on. Sellainen minä olen.

Nyt ollaan aika-ajoin tosi kovilla, mutta kaiken hulinan keskellä tulee muistaa, että tämä ei kestä ikuisesti. Ja kaiken tämän hulinan keskellä on niin paljon ihania sekä onnellisia juttuja sekä hetkiä, että ne tulisi yrittää muistaa nähdä, tallettaa muistihin ja kyllä,, myös tänne blogiin kun mulla sellainen nyt kerta on täällä. Märehtiminen ja ikävien asioiden vatvominen ei vaan mun mielestä nyt kannata. Siksi en ihan kaikkea arjen kakkaa tänne halua kirjoitella. Tuosta Piippiksen "vikalistastakin" tuli vähän hölmö olo. Haaste muka,, kun kyse on mun elämäni täydellisimmästä pakkauksesta <3

Kohta saan oman koneen ja sitten tämä bloggaushomma taas helpottaa. Odottakaapas kun kuulette, että mistä ja miten sen saan. Elämässä on paljon vielä hyvyyttä, sen tulen todistamaan. 

Tässäpä vielä muutama kuva kuluneelta viikolta.

W yllätettiin rysän päältä ottamasta itsestään selfieitä.

Ja sitten se halusi hengailla housuvaippa päässänsä eilen illalla.
Pirpanan synttärijuhlat sujui mukavasti ja loppuillasta mentiin vielä vieraiden kanssa puistoonkin leikkimään.

Serkkupoika 2-vee toi ruusun <3

Mukavaa alkavaa viikonloppua kaikille! 

:)





You Might Also Like

18 kommenttia

  1. Apua...mua ihan "pelotti" lukea sun tekstiä ;-) Että mitä sieltä tulee...ei kuitenkaan mitään liian pahaa. Pysy sellaisena kuin olet, tässä maailmassa on narinaa ihan tarpeeksi (vaikka pakko kai se välillä on päästellä!) Ihanaa loppuodotusta ja kevättä <3 Katja&Onni

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu aika pieniä juttujahan nuo on ja niiden kanssa ollaan ihan hienosti selvitty :) hyvä etten säikäyttänyt <3 kivaa kevättä sinne myös! Ehkä pian tavataan jossain,olisi mukavaa!

      Poista
  2. 5. Kurja juttu. Mulle tuli mieleen, että me ollaan kuulemma lapsena reissattu pitkiä matkoja potta peräkontissa. Ei ollut aabeeseeta joka nurkalla. Kesää kohti ja kurvaus tarvittaessa sivutielle itkuisen paikan tullen? Ellei siis rutiinit tai muut jutut estä - eihän kaikki aikuisetkaan tykkää missä tahansa istuskella :D

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvä idea! Täytyypä seuraavalla pidemmällä reissulla yrittää muistaa! :)

      Poista
  3. Oletteko kokeilleet Piippiksen kakkaongelmaan Pegorionia? Meillä samanikäisellä pojalla ollut käytössä 12 grammaa päivässä ja maha toimii tämän avulla hyvin joka päivä. Pegorion ollut meillä pelastus, muuten olisi kakkaaminen tosi vaikeeta. Sen voi sekoittaa vaikka mehuun tai veteen, eikä kuulemma maistu miltään :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä duphalac käytössä. Se on vaan vähän hankala tytölle antaa kun ei saa sekoittaa puuroon eikä maitotuotteisiin. Vettä ei yleensä ota kun muutaman hörpyn kerralla mutta sokeritonta mehua juo nykyään vähän enemmän. Sen mukana on nyt annettu sitten..

      Poista
  4. Voi tuo seiska... meillä ihan samaa. A keksii jo omia viittomia asioille ja kestää aina hetki ennenkun niistä päästään selville... Silloin aina miettii, että nyt pitää tässä(kin) asiassa ryhdistäytyä. A ei vielä sano sanoja (paitsi Titi ja äitää), alkutavut jäi hoitojen alottamisen jälkeen kokonaan pois :(
    Viittomista tulikin mieleen, mites pikkuW, onko ottanut siskostaan mallia ja oppinut viittomia? Meillä isoveli oppi viittomia hienosti, muttakun A ymmärtää ilman viittomia, viittoo isoveli A:lle tosi harvoin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo Pirpana keksii myös omia :/ tavallaan se on aika sööttiäkin :) W osaa viittoa kissan. Siinäpä se oikeastaan sitten onkin :D

      Poista
  5. 6 v down tytön äitinä allekirjoitan kaikki kohtasi. Ja vaikka oman haasteellisuuden down lapsi tuokin elämään niin tuo se paljon muutakin, pääsääntöisesti positiivistä jota me tavan ihmiset ei aina tajuta. Oikeesti.
    Osataanko me esimerkiksi iloita pyyteettömästi siitä että on perjantai ja on viikonloppu edessä kuten tyttäreni tänä aamuna iloisena ilmoitti vaikka on +10C ja vettä sataa kaatamalla ? Osataanko me pyytettömästä sanoa että "rakastan sinua" kesken kaiken kotihärdellin ja silloin saa sinut pysähtymään?
    Siis jatka vaan samaa rataa kehumalla ja iloisemalla lapsistasi, kaikista niistä.

    Kati

    VastaaPoista
  6. Toi ummetusjuttu tosi inhottava; kokemusta on meidän 3-vuotiaan osalta! Meillä ei ees ne kaiken maailman ruiskeet aina auttanut mutta meillä löyty loppujen lopuksi apu niinkin yksinkertaisesti kuin luomumaitoon vaihtamalla. En tiedä mikä tavallisessa maidossa (en siis ole jaksanut paneutua tarpeeksi aiheeseen) on niin haitallista mutta heti jos sitä juo vaikka puoli desiä on seuraavat päivät inhottavia ja hyvin kivuliaita.

    Kiitos mielenkiintoisesta postauksesta, söpö vaippapää :D

    VastaaPoista
  7. Tuttu lista, ikä ei aina edes tuo helpotusta. Meillä Ds tytär oli toinen lapsi, syntyi 1,5 vuotta esikoisen jälkeen ja kolmas 1,2 vuotta DS-tyttären jälkeen, eli aika samanmoista kuin sinulla kohta. Hengissä selvitty. Paremmin olisi selvitty, jos blogiasi olisi ollut mahdollista lukea. LR

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva kuulla, että muitakin yhtä "hulluja" tältä tellukselta löytyy :D Kiitos L kommentista!

      Poista
  8. Meillä 7 vee downiainen ja ummetukseen käytössä päivittäin Movicol junior. Ihan huipputuote, suosittelen kokeilemaan. Ja tuohon narskutteluun vielä. Meillä narskuteltiin hampaita monen monta vuotta. Nyt on vasta alkanut helpottaa. Pahimpina aikoina annettiin sellainen puheterapeutilta saatu "purutikku", jota järsittiin ahkerasti ja se helpotti hiukan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tänään homma toimi taas oppikirjan mukaisesti kun sain mehun kanssa duphalacin menemään. Parin tunnin päästä tapahtui helpotus. Joskus onneksi näinkin. Pirpanalla tuo narskutus on kausiluontoisia, mutta nyt kestänyt taas aika pitkään.. :/

      Poista

Suosituimmat

Facebook

Instagram