21.03.2012
23.19
Muutama minuutti ennakkoon mutta menköön, Hyvää Kansainvälistä Downin syndrooma-päivää kaikille ja onnea rakas Pirpana 10 kk! Olenkohan aikaisemmin täällä jo kertonut miksi juuri 21.3 on extrakromosomi-ihanuuksien juhlapäivä? No, kerron nyt vielä uudestaan jos niin on päässyt tapahtumaan.
Downin syndroomahan johtuu kromosomin 21 virheellisestä määrästä, kahden sijasta niitä on kolme. Siksi päivämäärä 21.3. Kuinka ollakkaan että myös meidän Pirpana syntyi 21.päivä, tosin vasta toukokuussa mutta kuitenkin.
Downin oireyhtymään liittyy paljon turhia sekä vääriä ennakkoluuloja ja tämän blogini myötä olen itse äitinä pyrkinyt muuttamaan juuri noita vääriä uskomuksia oikeampaan suuntaan. Aika hassua muuten, että vielä 30 vuotta sitten oli ihan normaalia ajatella että " Vain huonot äidit saavat kehitysvammaisia lapsia" tai että kehitysvammainen lapsi on "synnin palkka".
No kuitenkin, tärkeää mulle on ollut saada kertoa että meidän perhe on aivan tavallinen, onnellinen tiimi vaikkakin esikoinen hieman spessu onkin. Parasta palautetta mulle ovat olleet ne sähköpostit ja viestit joita raskaana olevat naiset ovat kirjoitelleet. On upeaa tietää että olen onnistunut tavoitteessani ja saanut omalta osaltani vaikuttaa siihen ettei Downin syndrooma olekaan välttämättä niin suuri mörkö näille ihmisille mitä se ehkä aikaisemmin on saattanut olla.
Kuluneen vuoden aikana olen ollut äärimmäisen onnellinen huomatessani minkälaisia reaktioita Pirpanan extrakromosomi on saanut ihmisissä aikaan. Muutamaa poikkeusta lukuunottamatta, ovat nuo reaktiot olleet aivan mahtavan ihania. On hienoa hoksata että ihmisiä kiinnostaa ja että he uskaltavat kysyä. Mielelläni kerron. Pirpana ihastuttaa ja se tietysti on myös tuntunut äidistä hyvältä. On ollut niin helpon tuntuista tämä meidän yhteinen, erityinen alkutaival ja siitä saan kiittää ihmisiä ympärilläni sekä tietysti maailman mahtavinta pikku Pirpanaa. Hän kun on tätä nykyä enemmän kun puolet minusta.
Itse olen tutustunut aivan upeisiin ihmisiin kera yhden ylimääräisen kromosomin
sekä tietysti heidän omaisiinsa. Olen monta kertaa miettinyt mielessäni että meillä "taviksilla" on ihan hirveästi positiivista opittavaa näiltä mahtavilta tyypeiltä. Viimeksi sunnuntaina sain tuon aitouden itse hyvin selkeästi tuntea. Liikutuksen partaalle ajoivat ne lukuisat pusut ja silitykset joita Pirpana sai osakseen hieman vanhemmilta tovereiltaan. Niin spontaania ja rehellistä. Siltä musta tuntui.
Lasten vanhemmissa aistin kaikissa jotain samankaltaisuutta. Tietynlainen yhteenkuuluvaisuuden tunne on sanomattakin selvää mutta jotain toisenlaisiakin jälkiä nämä meidän extrakromosomimuruset meihin vanhempiin jättää ja se näkyy ulospäin. Hyvällä tavalla. Ehkä 30 vuotta sitten saatettiin ajatella tuostakin asiasta toisin.
Jokainen vanhempi tietysti toivoo että oma lapsi saisi syntyä sekä kasvaa terveenä. Aina niin ei kuitenkaan käy ja niinkun sanoin, mulle on tärkeää että saan kirjoitusteni avulla kertoa lukijoille sen, että kehitysvammasta huolimatta Pirpana on onnellinen, iloinen lapsi ja meille vanhemmille kaikista suurin timantti maailmassa.
Kun mun omat lapset vähän kasvaa, aion itse osallistua Best buddies- toimintaan ja haastan nyt lukijanikin mukaan samaan ;) Vaihtoehtoisesti haastan 21.3 kunniaksi lukijat jakamaan tietoutta Downin oireyhtymästä vaikkapa sähköpostitse tai facebookissa.
Aurinkoista tulevaa päivää kaikille! :)
0 kommenttia