Jokainen tarina on omanlaisensa, myös erityislapsiperheissä

16.40

Nostaisin nyt kissan pöydälle aiheesta, joka on viikonlopun aikana pyörinyt useaan otteeseen mun mielessäni. Ja siihen on syynsä. Asiaa enempää ruotimatta. 

Aionkin nyt selventää yhden asian heti tähän alkuun. Vaikka "koen tehtäväkseni" (ja teen sitä tosi innokkaasti) jakaa tietoutta aiheesta Downin syndrooma tämän blogini kautta ennenkaikkea uusille vanhemmille mutta tietysti myös muillekkin lukijoille, ei Piippis ole yhtä kun kaikki muut extrakromosomilla varustetut neljävuotiaat. Meidän elämä ei ole samanlaista muiden erityislapsiperheiden kanssa. Jokainen olemme yksilöitä riippumatta siitä, kuinka paljon omistamme kromosomeja soluissamme. Jokaisen perheen tarina on omansa. Kirjoittelen näinollen siis omaan positiiviseen tyyliini vaan meidän elämästä ja tuon esille niitä fiiliksiä, joita tuo tyttö saa minussa aikaan ja miltä meidän elo tällähetkellä tuntuu. Olen tehnyt useaan otteeseen selväksi sen, että meidän elämä tämän oireyhtymän kanssa on tehty jonkun "korkeamman" taholta todella helpoksi ja tämä elämä sopii mulle tällähetkellä ihan kivasti. Pirpana ei väsytä meitä erityisyydellään, vaan kolme alle neljävuotiasta tekee sen kimpassa.

Tällä asenteella olen selvinnyt kohta neljä vuotta ja tällä asenteella aion porskuttaa eteenpäin jatkossakin. 

En osaa stressata tulevaa vielä. Tällähetkellä näen Piippiksen, sekä koko perheen tulevaisuuden valoisana, enkä tässävaiheessa voi muuta kun toivoa että fiilikseni osuvat oikeaan. Vaikka meidänkin arjessa on ds:n mukanaan tuomia haasteita, on elämä silti hyvää nyt. Ne lukijat, jotka ovat matkassamme jo viihtyneet pidemmän aikaa tietävät, että mitä ne meidän haasteet ovat. Kertaan pikaisesti:

Piippis ei sisäistä käskyjä samallatavalla kun 2,5-vee pikkuveli. Tai saattaahan tuo sisäistää, mutta tottele ei jos käsky ei miellytä. Nyt kuvioihin on astunut myös karkailu. Sopivan tilaisuuden tullen tyttö häviää taitavasti paikalta ja muuten tekee sen vielä jopa hämmästyttävän nopeasti! Ulkona tuota pikku-emäntää ei voi siis päästää silmistään hetkeksikään ja kokoajan on tiedostettava mitä hän puuhastelee. Ja missä. Ummetusongelmia on edelleen ja ne vaikuttavat kyllä arkeen merkittävästi. Monet yöt menee mönkään kun tyttö tuskailee vatsakipujen kanssa. Ensimmäinen virtsatieinfektiokin sairastettiin muutama viikko taaksepäin ja uskon sen liittyvän juurikin tähän ummetusasiaan. Hampaita myös narskutellaan ja ummetus sekä stressi pahentaa asiaa. 
Siinäpä meidän suurimmat ongelmat ovatkin tällähetkellä. Puhetta tulee jo jonkinverran ja tyttö tulee kotona hyvin ymmärretyksi. Turhautumista ymmärtämättä jäämisen vuoksi ei enää ilmene. Päiväkodissa tilanne saattaisi olla toinen, mutta se ongelma ei ole meille vielä ajankohtainen. 

Suurin vaiva, jonka diagnoosi on tuonut mukanaan on jatkuva paperitaisto sekä aikataulutettu arki. Me ollaan kumpikin H:n kanssa tosi huonoja niissä ja näihin kahteen asiaan ei varmasti ikuna totuta. Kestettävä on silti.

Jokainen hyvä hetki Pirpanan kanssa peittoaa allensa valvotut yöt, sekä äidin nenuun vetämät herneet niissä hetkissä kun neiti ei tottele tai usko. Niitä hyviä hetkiä on tosi paljon. Jokapäivä. Ja nimenomaan niitä hetkiä olen pyrkinyt täällä jakamaan, sillä niiden avulla itsekkin jaksan tätä väsyttävää lapsiperhearkea. Väsyttäväähän se on, sitä en voi minäkään kieltää. Tämä on kuitenkin mun elämä, mun aikaansaama ja muuta en kaipaakkaan. Tämä on enemmän kun mitä uskalsin koskaan toivoakkaan.

Toistan tässä lopussa itseäni ja haluan muistuttaa vielä kerran siitä, että downin syndrooma ilmenee lapsilla ja aikuisilla hyvin eritasoisena. Vauvalla alku voi olla kovinkin hankala ja vaatia useita toimenpitetä sekä leikkauksia, kun taas toiset vauvoista eivät juurikaan alussa poikkea muista vauvoista. Toiset imevät heti alusta asti normaalisti rintamaitoa, kun taas toiset tarvitsevat apua ravinnonsaannissa vielä pitkään syntymänsä jälkeenkin. Kaikenlaista problematiikkaa ilmenee tässä porukassa.. tai sitten ei ilmene. On sitä "aurinkoista" tyyppiä.. tai sitten ei ole. Autismia sekä puhumattomuutta esiintyy..tai on esiintymättä.  Tyypillistä esimerkkitapausta ei ole olemassa ja jokainen on omanlaisensa persoona iloineen sekä suruineen. Varmaa on kuitenkin se, että iloja sekä suruja on ihan jokaisella. 

On siis selvää, että toiset perheet saattavat kokea elonsa hankalammaksi sekä väsyttävämmäksi juurikin tämän Downin oireyhtymän, sekä siihen liittyvien ikävien liitännäisten vuoksi. Meidänkin esikoiselle tuo diagnoosi on silti annettu ja se näyttäytyy pääsääntöisesti positiivisessa valossa. On näyttäytynyt tähän asti ja toivottavasti tulee näyttäytymään niin jatkossakin. 

Eräs vertaistoveri sen hienosti tiivisti:

"Joka murehtii tulevaisuutta etukäteen, murehtii kahdesti"


Mukavaa alkanutta viikkoa ja kiitos kaikille 213-päivään panoksensa antaneille!




You Might Also Like

9 kommenttia

  1. En oo varmaan ennen kirjottanut, vaikka monta vuotta tullut blogia seurattua. Ensinnäkin hyvä teksti! Itseä ärsyttää ,monta vuotta kehitysvammaisia hoidettuani,se yleistys, että kehitysvammaiset ovat aina niin iloisia ja aurinkoisia jne. Vaikka todellisuudessa moni ei ole, eikä ne iloiset ja aurinkoiset kehitysvammaiset sellaisia kokoaikaa ole. Tietyn syndrooman sisälläkin on niin monenlaisia ihmisiä: ds-ihmisiäkin nähnyt sekä heitä, jotka rakastavat kaikkia ja kaikkea, että heitä joita hoitaessa pelkää jatkuvasti väkivaltaa. Olen usein sanonut, että kehitysvammaiset varmasti eroaa toisistaan enemmän kuin me ns. tavikset. Rakastan työtä kehitysvammaisten parissa, mutten silti voi sanoa että kaikki kehitysvammaiset olisi ihania ym. (en sano niin ei kehityvammaisistakaan). Heissä yhtälailla heitä joiden kanssa tulee toimeen paremmin ja heitä joiden kanssa huonommin. Erilaisuus on rikkaus ja Piippis on <3

    VastaaPoista
  2. Kiitos, hyvä kirjoitus ♥. Ja juuri noin meilläkin, eli hyvät hetket kyllä peittoaa alleen hankaluudet. Vaikka meillä on haasteita arjessa, ehdottomasti kuitenkin enemmän hyvää. On nämä lapset niin rakkaita ♥.

    VastaaPoista
  3. Aivan ihana pikku söpöläinen teidät tyttö. T: Kehitysvammaisten lasten kouluohjaaja

    VastaaPoista
  4. Mulla ihan samanlaiset mietteet. Meidän 2,5v tytöllä WS diagnoosi vielä kovin tuore. Tuleehan sitä tietysti murehdittuakin, mutta pääosin tulevaisuuden suhteen olemme optimistisia. Varsinkin kun meillä tähän asti elo ollut kuin "normi perheessä". Meillä tyttö ollut täysin terve ja ihana pakkaus, kehittynyt vain hitaammin. Miksi siis murehtia tulevaa kun kaikki on hyvin juuri nyt.

    VastaaPoista
  5. Karkaileeko Piiippis sisältä ulos? Eräs ds-lapsen vanhempi puhui aiemmin, että lapsen kanssa on todella rankkaa, koska hän karkaa aina HETI jos saa suinkin mahdollisuuden.
    Ilmeisesti lapsi kyttäsi vain karkureissun mahdollisuutta eikä leikki jaksanut kiinnostaa. No, nuo vanhemmat olivat laittaneet ulko-oveen sellaisen systeemin, että lapsi ei saa sitä itse auki. Karata ei siis voi. Ja kas kummaa, lapsi leikkii rauhallisesti sisällä ja keskittyy siis leikkiin eikä karkuretkiin.

    Ajattelin kertoa tämän vinkkinä, josko Piippis olisi samanlaista sorttia. Fyysiset rajat ja se että karkuun ei yksinkertaisesti pääse, vaikka äiti kääntäisi selkänsä, rauhoitti tuon lapsen kokonaan.
    Olen huomannut samantapaisia juttuja myös omien lasteni kanssa. Kun lapsi tietää että tilasta ei voi karata, hän rauhoittuu ja keskittyy paremmin kuin jos 'ovet on auki'

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei onneksi ole keksinyt sitä vielä :) tää ongelma ilmenee vaan ulkona. Kiitos kuitenkin vinkistä jos myöhemmällä iällä keksii tuon oven avaamisen..

      Poista

Suosituimmat

Facebook

Instagram