Ettäkö omaani häpeäisin?
14.11
Tapahtuipa eräänä iltana ruotsalaisessa konserttisalissa episodi, joka inspiroi minuakin tämänpäiväisessä blogipostauksessani ja saattekin nyt lukea ajatuksiani aiheeseen liittyen sekä vähän aiheen vierestäkin.
Kehitysvammaisen tytön voimakas eläytyminen musiikkiin hermostutti kanssakuulijaa ja asia lähti ns.lapasesta tällä herrashenkilöllä. Loppu hyvin kaikki hyvin TÄSSÄKIN tarinassa, mutta jäin miettimään, että mikä tuossa kohtauksessa eniten hämmensi minua itseäni. Konserttitalon johtajan upea ele liikutti syvästi, se nyt on sanomattakin selvää
Sain tosiaan kuulla eilen vähän ikävää palautetta ns."entiseltä lukijalta", ja koska tuo palaute sivuaa myös tätä ylläolevaa aihetta jollaintavalla ja koska syytös oli vähän turhan kova kommentoijan puolelta, päätin puolustautua ja tehdä selväksi sen että kukaan ei vaan yksinkertaisesti voi tehdä omia olettamuksiaan siitä, miksi mä kirjoitan niinkun kirjoitan, ja vieläpä yleisesti jakaa tuota mielipidettä muille.
Ongelma oli jälleen kerran tämä sama. Blogini positiivinen luonne, joka ihastuttaa sekä vihastuttaa.
On äärimmäisen surullista kuulla, että joku ajattelee mun kirjoittavan blogissa kauniisti esikoistyttärestäni vaan siksi, että peittelisin omaa "pettymystäni" hänen kehitysvammaisuuttaan kohtaan. Hetken aikaa mietin, että ajatteleeko joku nyt ihan oikeasti näin vai mistä tässä hommassa on kyse?! Tuon ylläolevan uutisen luettuani ajatukseni kirkastuivat ja ymmärsin sen, että maailma on pullollaan niitä ihmisiä, joita kehitysvammaisuus ahdistaa, pelottaa ja hävettääkin. Monet ihmiset tuntevat olonsa hyvin epämukavaksi jos joku lähellä käyttäytyy hieman epänormaalisti tai jos paikalla on kehitysvammaisia henkilöitä. En tuomitse sitäkään, vaan uskon sen johtuvan tietämättömyydestä ja jostain uudesta sekä pelottavastakin. Itsetutkiskelun paikka siis! Asenteisiinsa voi jokainen vaikuttaa. Se on itseasiassa tosi helppoakin!
Mitä tuohon konserttiuutiseen tulee niin ajattelen itse enemmistön tavoin, että musiikkielämykset siinä missä kaikki kulttuuritapahtumat muutenkin kuuluvat ihan jokaiselle ihmiselle. Itsehän olisin todennäköisesti liikuttunut vaan iloisesti, jos olisin nähnyt miten suuresti tuo tyttö tunsi konsertin aikana. Sehän se on musiikin tehtävä. Saada tuntemaan ja kokemaan.
Mutta niin, minä olenkin äiti. Kehitysvammaisen tytön äiti. Ja käsi sydämellä, ihan hirveän onnellinen äiti. Mulla on kaksi muutakin lasta. Järkeeni ei käy ajatus siitä, miksi mun pitäisi olla pettynyt mun omaan lapseeni, joka täydentää tätä porukkaa juuri oikealla tavalla erityisyytensä vuoksi. Ja kyllä, mä olen itselleni rehellinen. En millään osaisi kuvitellakkaan Piippistä joksikin toiseksi. Näin pitikin tapahtua. Uskallan myös väittää, että blogini ei ole pelkkää hehkutusta vaan kerron asioista hyvinkin eri äänensävyyn, päivästä riippuen.
En ole tuntenut Piippiksestä pettymystä kun ihan pienen hetken ajan syntymän jälkeen, niiden tuhansien muiden tuntemuksien ohella. Se lienee luonnollista, mutta se tunne katosi todella pian ja nyt sen ihan hävettää ääneen sanoa. Tyttö on maailman paras asennekasvattaja omille sisaruksilleen ja kaikille läheisillensä. Blogini kautta myös muille ihmisille, niin ainakin toivoisin.
Erityisyys ei ole pelottavaa. Se on rikkautta ja siitä voi oppia niin tosi paljon!
Eli, seison vankasti kun kivi päivitysteni takana ja nautin mun lapsistani, juuri sellaisina kuin ovat.
12 kommenttia
Hieno kannanotto! Kiitos myös, että linkitit Hesarin jutun. Maailmassa on lämpöä ja toisista välittämistä, mutta arimmat eivät uskalla astua esiin muuta kuin esimerkillisen toiminnan jälkeen. Sääli, sillä suvaisevuus ja lähimmäisestä välittäminen ei maksa mitään, eikä rasita ketään. Onni perheestäsi näkyy kirjoituksistasi ja niin sen kuuluukin! :)
VastaaPoistaTosi hyvä teksti! Uskon, että moni on oppinut paljon hyvää tämän blogin myötä ja se on hyvä juurikin tälläisena <3 -Elli
VastaaPoistaJos ehdit jossain kaiken kiireesi keskellä joskus käydä lukemassa mun eräs merkintä jonka just tässä taannoin kirjoitin niin kiva :)
VastaaPoistaJos, et kerkeä niin ymmärrän sen täysin. Ehkä kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden kuluttua sitten ;)
Sä kirjoitat suurella sydämellä. Se näkyy ja kuuluu. Olet varmasti oma rehellinen itsesi.
Olet kertonut "alkujärkytyksestänne" ja itkuista suoron perään sillon ekoina hetkinä kun Piippis syntynyt ja tieto Downista tuli. Et sä mitään puolustele tai kaunistele, romantisoi. Sä jaat paljon arjen hyviä hetkiä täällä. Se on ihanaa.
Ihan varmasti niitä huonoja hetkiä on, päivittäin varmastikin, kun on lapsiperheestä kyse, ei erityislapsen perheestä vaan ihan niistä lasten kaatuneista maitomukeista jotka ottaa päähän tai siitä kun kaikki sairastelee vuoronperään.
Tää on un blogi. Kirjoitat sen mitä kirjoitat. Se on hämmästyttävää kuinka ihmiset jotka lukee blogeja, ajattelevat, että tässä on koko totuus.
MMä kirjoitan pääasiassa lapsettomuudesta mun blogiin, mutta kuuluu tähään elämään nyt herranjestas niin paljon muutakin. Välillä marmatan ihan älyttömyyksiä, välillä ymmärrän elää hetkessä ja keskittyä olemassa olevaan hyvään ja muistan jakaa lukijoilleni just sitä mikä sillä hetkellä luontevalta tuntuu aj miä sylki suuhun tuo.
Ole rohkeasti omanlaisesi bloggaaja ja äiti <3
<3: Pia
http://2946211.blogspot.fi/2015/03/34-virvon-varvon.html
En ole lukenut ko. kommenttia mutta taitaapa olla kommentoija aika onneton omassa elämässään, kun noin kovasti täytyy teidän onnea kadehtia.
VastaaPoistaOlen melko uusi lukija, sain 4 kk sitten pienen pojan, jolla on geenivirhe. Kyllä minä ainakin olisin mielummin ottanut 'normaalin' lapsen mutta en silti omaa suloista vauvaani pois antaisi. Tämä keh.vammaisen lapsen saaminen on aikamoinen kasvun paikka ja totta kai luopuminen siitä normaalista on rankkaa. Mutta tämä elämä näyttää olevan ihan yhtä onnellista kuin se elämä, jonka itselleni kuvittelin.
Teidän elämä ja sinun kirjoitukset ovat antaneet minulle niin paljon voimia näinä alkuaikoina. Jatka samaan malliin! Meillä suomalaisilla on vaan tapana synkistellä vähän liikaakin, onneksi on kivoja poikkeuksia. Ja kyllähän ne 'normaalitkin' äidit blogeissaan hehkuttavat hyvistä hetkistään, miksei sitä voisi tehdä myös erityissuperäidit tarpeen tullen :-)
Hauskaa viikkoa!
Maria
Upee teksti. Mua alko ihan itkettää, kun luin tämän....sanaton :')
VastaaPoistaIhanaa kevättä teidän poppoolle <3
Upea teksti! Kosketti. <3
VastaaPoistaIhanaa kevättä!
Kiitos kaikille kovasti! <3
VastaaPoistaEn ehtinyt sen tarkemmin perehtyä tapaukseen, mutta ihan yleisesti ottaen se on vaan valitettavasti niin totta, että erilaisuus pelottaa ihmisiä. Ja kumma kyllä, ei se pelko taida mihinkään kadota vaikka kasvaisi aikuiseksikin... Ja myös siksi on hienoa että jaksat kirjoittaa teidän arjesta! Kun joku erilainen asia tulee tutuksi (vaikka sitten jonkin blogin kautta), ei se ehkä enää pelota niin paljon. Sitäpaitsi sinulla on täysi oikeus iloita ja olla ylpeä omista muksuistasi, erilaisia tai ei!
VastaaPoistaOlette ihania. Kannustavia. Ja kyllä, saan voimaa näistä positiivisista viesteistä sen kyllä myönnän :)
VastaaPoistaIhanaa kevättä ihan kaikille!!
VastaaPoistaOlen täysin samaa mieltä kanssasi ja ymmärrän mitä tarkoitat; varsinkin sen aidon onnen mitä omasta erityisestä lapsesta tuntee. Meidän perheeseen syntyi kesällä 2013 pieni poika, jolla on erittäin harvinainen oireyhtymä. Minua vauvalla todettu kehitysvammaisuus ei paljon järkyttänyt - yllätys se toki oli eikä sellaista ollut ajatellut, että omalle kohdalle sattuisi. Varsinkaan kun meidänkään tapauksessa mikään ei raskauden aikana viitannut siihen, että vauva ei olisi täysin terve. Mutta loppujen lopuksi paljoa se ei elämää muuttanut ja koen olevani sinut asian kanssa. Oikeastaan oli helpotus tietää, että mm. syömisen haasteet eivät olleet minun taitamattomuuttani vaan niille oli oireyhtymään liittyvä syy.
VastaaPoistaMoni ei tiennyt mitä meille sanoisi, kun vauvan kehitysvammaisuus varmistui. Olemme valinneet linjaksi sen, että asiallisesti kerrotaan mikä kuopuksella on. Ulkoiset piirteet eivät ehkä ole niin selkeitä kuin joissakin oireyhtymissä mutta käytännössä on helppo huomata ettei lapsi ole täysin tavallinenkaan ja tämä hämmentää ihmisiä - tuttuja ja tuntemattomiakin. Pääasiassa suhtautuminen häneen on positiivista ja samanlaista kuin tervettä samanikäistä lasta kohtaan; ehkä ihmiset kokevat haastavaksi varsinkin sen, mitä meille vanhemmille sanoisi. Sääliä ei tarvitse eikä pahoitella; meille juuri tämä lapsi on omana itsenään rakas emmekä osaa olla pahoillaan hänen olemassaolostaan.
Kuopuksemme on koko perheen silmäterä ja veljiensä lellikki; ihastuttavan aurinkoinen lapsi, joka luo iloa ympärilleen kaikkialla. Hänen ansiostaan kehitysvammaisuuteen suhtautuminen ja siitä puhuminen on ja tulee olemaan luonnollista myös isoveikoille. Ja he saavat olla näyttämässä esimerkkiä erilaisuuteen suhtautumisessa mm. kavereilleen ja sukulaisille. Ainahan puhutaan erilaisuudesta ja sen hyväksymisestä mutta todellisuudessa parhaiten tässäkin asiassa toimii esimerkki - varsinkin lasten kohdalla. Ja avoimuus; on ihan luvallista kysyä miksi toinen näyttää "hassulta" tai "miksi silmät katsoo eri suuntaan". Asiallinen vastaus on parempi kuin hyssyttely (ymmärrän toki vanhemman kiusaantumista jos oma lapsi em. asioita kysyy).
Koen elämäni olevan onnellista juuri tällaisenaan. Ymmärrän toisaalta senkin, että tällaisia "puheita" pidetään tosiasioiden kieltämisenä tai yrityksenä antaa positiivinen kuva elämästä kehitysvammaisen lapsen kanssa. Mutta onko oikeasti niin mahdotonta uskoa, että kehitysvammaisesta lapsestaan voi olla onnellinen? Tai että elämä kehitysvammaisen lapsen kanssa voi olla onnellista? Tai ettei kehitysvammainen lapsi tarkoita työleiriä kotona 24/7 vaan arki voi olla hyvinkin samanlaista kuin terveen lapsen kanssa?
Toki lapsemme on vielä melko pieni ja erilaisia haasteita on edessä tulevaisuudessa mutta ehkä niiden koittaessa otan oppia hänestä ja yritän joka aamu ottaa uuden päivän vastaan iloisesti (häneltä se sujuu ihailtavan helposti). :)
Montaa ihmistä tämä sinun positiivisuutesi ylipäätään voi olla ylitsepääsemätöntä, ja he etsimällä etsivät syitä "paljastaa" ettet oikeasti olekaan niin onnellinen elämästäsi. Joku on sitten keksinyt tai oikeasti luulee ettei kehitysvammaisesta lapsesta voisi olla yhtä onnellinen kuin ns. tavallisesta lapsesta. Ymärrän toki että tällaiset kommentit saattavat satuttaa, ja näitä ihmisiä on valitettavan paljon mutta toivon mukaan meitä elämää ja erilaisuutta arvostavia on kuitenkin enemmän, tai toivottavasti olemme ainakin äänekkäämpiä!
VastaaPoista