Perhosia vatsassa Aamu tv:n haastattelun lähestyessä

18.36

Blogi on ollut hiljainen - tällä kertaa kuitenkin ihan tarkoituksellisesti. Arki on ollut poikkeuksellisen täynnä hulinaa jos jonkinlaista, ja koulu on haukannut myös ison osan jaksamisestani. Tämän viikon jännittävin tekijä on kuitenkin ollut tuo Akuutin huomenna esitettävä "Lapseni on down"-jakso, jossa meidänkin perhe sai kunnian olla mukana.

Vaikka olen hyvin kriittinen itseäni kohtaan enkä juurikaan nauti oman pärstäni toljottamisesta telkkarin välityksellä, olen super iloinen siitä että saadaan kertoa meidän tarinaa ja jakaa tietoisuutta siltä kantilta, että elämä voi oikeasti olla hyvinkin tavallista yllättävistä kromosomipoikkeamista huolimatta. Haluan silti aina painottaa sitä, että kaikilla ei tietenkään asiat ole niin ja toki meilläkin on omat murheemme. Niistä ehkä lisää huomenna Yle 1 Aamu tv;ssä.


Yllätyin siitä, kuinka tunteisiin tuo Areenassa jo nähtävä jakso itselläni menikään. Tiesin kyllä sen, että Tanskassa ei juurikaan ds-vauvoja enää synny, mutta että Islannissakin tilanne on nykyään sama?! Myös meillä Suomessa tuo aborttiprosentti on noususuhdanteessa ja kylläpäs se muuten tuntuu pahalta tämän äidin sisimmässä. Se todella saa surulliseksi..

Kun katsoo esimerkiksi tuota Mira Pelon (Yle) ottamaa kuvaa meidän sinisilmäisestä kaunokaisesta, nousee aika voimakas tunnekuohu pintaan siitä, että lukuisten ihmisten mielestä hän ei ole erityisominaisuutensa vuoksi kelvollinen meidän muiden joukkoon. Pirpana on seitsemän vuoden aikana antanut ihan valtavasti hyviä asioita lähipiirilleen, ja sama pätee tietenkin myös toisinpäin. Hän oppii koko ajan uusia asioita, hänen muistinsa häkellyttää joka päivä ja hän nautti elämästänsä suuresti. Monet naurunpyrskähdykset olisivat jääneet kokematta ja hellyydenosoitukset vastaanottamatta, jos tuota neitiä ei olisi olemassa. 

"Äiti, sinä olet ihana nukke!", sanoi hän minulle juuri hetki sitten.

Kiitän hänestä joka päivä, ihan yhtälailla kuin kahdesta sisaruksestaankin. Olen ylpeä heistä jokaisesta juuri sellaisena kuin ovat. Ja se mitä ovat toisilleen, on valehtelematta kauneinta meidän vanhempien maailmassa.

 Piippiksen downin oireyhtymä saapui meille yllärinä ja luonto teki valinnan hänen kohdallaan. Olimme raskausaikana toki pohdiskelleet trisomia 21:n mahdollisuutta ja todenneet, että myös down-vauva olisi tervetullut jengiin. Ehkä tosiaan jo jollain tavalla tiesin..

.. sitä olemme usein pohdiskelleet.

 Mielestäni tuossa huomenna esitettävässä dokumentissa lääkäri heitti kaikista parhaimman "lainin" todetessaan seulojen parhaana puolena sen, että kaikki eivät niissä jää kiinni.  Ds-vauvoja syntyy siis edelleen jopa Tanskaan ja Islantiin. Se on suuri rikkaus ja onni. On lohdullista tietää, että suuri osa väestöstä on kanssani kuitenkin samoilla linjoilla.

En halua tuomita ketään, vaan haluan tehdä kaikkeni jakaakseni tietoisuutta ja availla silmiä. Muuttaa ennakkoluuloja oikeiksi ja kertoa tositarinaa. Minun tulevaisuudensuunnitelmiini ei todellakaan 10 vuotta sitten kuulunut erityislapsen äitiys, mutta seitsemän vuoden kokemuksen jälkeen voin ihan rehellisesti sanoa, että tämä on ollut yksi elämäni kauneimmista reissuista. Se on koulinut ja kasvattanut, tehnyt vahvemmaksi.

En tänään enempää tähän aiheeseen pureudu, mutta katsotaan mitä huomenna keksimme höpötellä Yle tv 1 Aamu tv:ssä klo 8.45. Myös Piippis mukana haastattelussa. Onpas muuten super jännittävää!


Palailen pian.

You Might Also Like

6 kommenttia

  1. Ylen jutussa nuo Mira Pelon ottamat kuvat ovat aivan ihania. Teistä kolmesta oleva potretti kuvastaa kaiken ydintä: lapsen onnellisuus ja koti on vanhempien välisessä rakkaudessa. Isän ja lapsen kuva myös sydäntä lämmittävä. Aivan ihana lapsi teillä!

    VastaaPoista
  2. Älä ajattele niin, että aborttia harkitsevat ihmiset eivät pitäisi teidän tytärtä ”kelvollisena meidän muiden joukkoon”. Eiväthän he ota kantaa muiden tilanteeseen ja luulen, että moni ottaisi mielellään vastaan tuollaisen terveen ja suloisen ds-lapsen. Valitettavasti on mahdoton tietää, mikä oman perheen tilanne on, että joutuuko lapsi käymään läpi vaikka sydänleikkauksia. Pelkkä ajatus tuosta on monelle niin ahdistava, että en tiedä, voiko heitä arvostella siitä, jos he päätyvät lopulta erilaiseen ratkaisuun.

    Kiitos blogistasi, tämä on arvokasta valistustyötä ja yksi lemppareitani.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos hyvästä kommentista. Nämä ovat tosi vaikeita juttuja - meille kaikille. Aurinkoista syksyä! <3

      Poista
  3. Katsoin äsken AamuTV:stä haastattelunne ja se oli aivan ihana. Olette upean rohkea pari, joka uskaltaa rehellisesti sanoa miltä tuntuu! Laila oli aivan ihana ja hurmaava tyttö, onnitteluni ihanasta tytöstä!
    Se miksi halusin kommentoida oli se, kun sanoit, että sinua huolettaa ehkä se asuminen, kun hän kasvaa. Itse olen kehitysvammaisten ryhmäkodissa Helsingissä ohjaajana ja voin vakuuttaa sinulle, että hän tulee pärjäämään ja selviämään erinomaisesti. Suurin haaste teille vanhemmille tulee olemaan luultavammin se, että osaatte päästää hänestä irti ja päästää hänet aloittamaan omaa itsenäistä elämää. Kuitenkin tietenkin niin, että te olette siinä koko ajan mukana. Asumismuotoja on monenlaisia, ohjattuja ryhmäkoteja, tehostettuja ryhmäkoteja, jossa ollaan paikalla 24/7. Sen lisäksi on tukiasuntoja ja satelliittiasuntoja. Pitäkää yhteyttä myös vammaisneuvolaan, josta saatte apua aina, kun sitä tarvitsette.
    Ihanaa loppu syksyä teidän ihanalle perheelle ja tukijoukoillenne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tsemppauksesta! :) Nyt kun olen itse sijaistamassa kehitysvammaisten päivätoiminnassa, olen nähnyt paljon myös tästä asumiskuviosta. Olen luottavaisin mielin. Oikein ihanaa syksyä sinulle <3

      Poista

Suosituimmat

Facebook