Huomasin eilen ilokseni, että Ylen Akuutti oli jakanut toistamiseen facebookissa marraskuisen artikkelimme ohjelmaan liittyen. Pääsääntöisesti palaute on ollut positiivista (siitä rakkain kiitos), mutta lienee itsestäänselvää myös se että kaikki negatiivinen iskee vahvasti herkän äidin hipiään.

Kun perheeseen syntyy yllättäen (tai vaikka se olisi tiedossakin) erityislapsi, on meille vanhemmille annettava oikeus tuntea kaikki tunteet maan ja taivaan väliltä. Tunteita tulvii jos jonkinlaisia, se lienee sanomattakin selvää! 

Ihan jokaikiselle tunteelle on aikansa sekä paikkansa ja ne tulee hyväksyä - myös ulkopuolistenkin. 

Nuo myllerrykset ovat täydellisen luonnollisia ja kuuluvat tärkeänä osana siihen kasvuprosessiin, mitä meiltä vanhemmilta vaaditaan.  Satavarmaa on loppupeleissä se, että ne negatiiviset tunteet hälvenevät suureksi rakkaudeksi omaansa kohtaan. Ja siinäpä (ainakin omasta mielestäni) piilee kauneus juurikin tuossa vanhemmuuden kehityskulussa.

Äitiys ja isyys on aina iso kasvun paikka, ja loppujenlopuksi pienokaisen kromosomit eivät sitä tunnekuohua määrittele. Kun pidämme omaamme ensimmäistä kertaa sylissämme

olemme hauraita, herkkiä ja täydellisen avoimia kaikelle uudelle tulevalle.

Meille vanhempina on ollut tärkeää , että olemme alusta asti saaneet puhua asioista juurikin niin kuin olemme ne tunteneet.  Olemme olleet kiitollisia siitä, että mediassakin mahdollisuus näille purkauksille on annettu.

Kyllä. Häpesimme. Itkimme isoja kyyneleitä. Olimme pettyneitä. Ettäkö meille vammainen lapsi?! Omaishoitajina loppuelämämme?

Mutta. 

Meni muutama kuukausi ja olimme täysin valmiit saamaamme pestiin. Emme olisi luopuneet omastamme, vaikka normikromosomisto olisi hänelle luvattu. Pirpanasta tuli meidän perheemme suurin onni. 

Nykyään aamuisin keskimmäinen herättää ensimmäisenä isosiskonsa ja pyytää olohuoneeseen telkkaria katsomaan. Jos jotakuta ipanoista yöllä pelottaa, kömpivät he tuon rakkaalla tavalla erilaisen isosiskonsa viereen nukkumaan.

Piippis rakastaa, hoivaa ja kiukkuaakin. Hän on ihan niin kuin kuka tahansa isosisko. Häntä arvostetaan ja kunnioitetaan. Jos joku häntä satuttaa, aihe puhututtaa pitkään. Näitä tilanteita on kuluneen vuoden aikana ollut muutama. Ja niitä tulee olemaankin. Valitettavasti.

Sisarukset suojelevat erityisen isosti. Me vanhemmat pelkäämme ja varjelemme. Leijonaisin harja tuuhenee ja äidin pää nousee päivä päivältä pystympään. Me totta vie pidämme huolen näistä omistamme. Ihan jokaisesta kolmesta.

Haluan viimeisen kerran todeta, että olen ylpeä lapsistani. Olen ylpeä jokaisesta heistä juuri sellaisena kuin mitä ovat. Jokaisella heistä on omat vahvuutensa. Piippiksellä tuo avoimuus, keskimmäisellä herkkyys ja pienimmäisellä rohkeus. 

 Harmillista jos jonkun silmissä häpeän. 

Minä kun niin isosti rakastan. Hamaan loppuuni saakka.

Ja ps. lievät piirteet tai ei, emme itse ajattele asiaa enää ollenkaan. Piippis on Piippis. Kaunis juurikin noin. Ihan yhtälailla kuin sisaruksensa. 

Unohtakaamme ne ulkoiset piirteet ja keskittykäämme sisäiseen suloon <3 

Huh mikä viikko tämä on tähän asti ollut! Osa teistä lukijoista onkin varmasti jo nähnyt, että suoriuduimme Ylen aamu tv:n haastattelusta ilman ylimääräisiä muuttujia ja siitä olen ollut kuluneen vuorokauden aikana super huojentunut. 5 minuuttia ennen lähetystä jännitin niin paljon, että meinasin ihan oikeasti oksentaa mutta heti kun haastattelu alkoi, katosi mun jännitykseni täysin. Piippiksen läsnäololla oli varmasti oma vaikutuksensa tuohon hyvään tunnelmaan. 

Meidän haastattelija Mikko oli aivan loistotyyppi. Tiistaina kun juttelin hänen kanssaan puhelimessa, huomasin jo siinä hetkessä että hän on oikeasti kiinnostunut aiheesta ja sydämellänsä mukana tässä jutussa. Uskon että meidän neitikin aisti tuon lämmön ja siksi vastasi niin reippaasti suorassa lähetyksessä esitettyihin kysymyksiin. Kun Mikko kuuli että meidän ipanat fiilistelevät Putousta,  kävi hän hakemassa jostain jemmasta Pirpanalle Tanhupallon joulukirjan. Lahja sai ipanan suupielet entistä leveämpään hymyyn. 

Vastaanotto Ylellä oli muutenkin vallan mainio ja kotoisa. Lämpiössä odottivat herkkuleivät, kahvia (tummaa ja vaaleaa paahtoa) sekä mehua ja Piippis oli todella onnellinen tajutessaan, että pöydällä oli hänen henk.koht lemppareita - Domino keksejä! Minä sain istahtaa maskeerajan tuoliin ja kaunistautua ilmaiseksi ammattilaisen siveltimen alla, heh. 

Lähetys hurahti nopeasti,  ja välittömästi kameroiden sammuessa useampikin ihminen tuli iloisena kertomaan että : " se meni tosi hienosti!". Naureskelimme hetken aikaa muutamalle hassulle jutulle jotka eivät onneksi mikrofoniin kantautuneet, otimme yhteiskuvia ja lompsimme jännittyneinä lämpiöön. Kun kaivoin puhelimeni laukusta, piipitti se jatkuvalla syötöllä ja saimme toinen toistaan ihanampaa palautetta läheisiltä, ystäviltä sekä blogin seuraajilta. Itkuhan siinä sitten tuli kun jännitys purkautui kaiken hermoilun jälkeen. Olimme toooosi onnellisia siitä että uskalsimme , ja että avasimme lähetyksessä omat tuntemuksemme sekä ajatuksemme - menneet ja olevat.

Ennen kotiinlähtöä Piippis taiteili tyylilleen uskollisesti hyvin mahtipontisen pläjäyksen Ylen vieraskirjaan, ja aamumme kirkkain tähti pääsi myös tutustumaan äänitarkkailijan työhuoneeseen.. 

Neiti sai valita että menemmekö taksilla vai julkisilla kotiin - hän valitsi junan. Pienessä tihkusateessa kipitimme Pasilan asemalle ja hyppäsimme junaan. Jännitysmomentti ekaluokkalaiselle sekin.

Olen vieläkin ihan sanaton, mutta haluan ja kykenen sentään koko perheeni puolesta kiittämään. Kiittämään sydämeni pohjasta jokaisesta ihanasta viestistä ja palautteesta, joita olemme kuluneiden päivien aikana saaneet. 7 vuotta olen omalta osaltani yrittänyt availla silmiä ja kertoa siitä, miten meidän elämästä tulikin pienestä extrasta huolimatta hyvinkin tavallista - vaikka toisin yhteiselomme alkutaipaleella oletimme. Tämä viikko on antanut mulle mahdollisuuden laajentaa tätä tietoisuuden levittämistä blogin sekä somemaailman ulkopuolellekin ja sanomattakin lienee selvää, että olemme koko perhe kiitollisia. Kiitollisia mahdollisuudesta ja kiitollisia siitä, että tämä tärkeä aihe on otettu nyt puheeksi ja nostettu pinnalle.

Kiitos valtavan paljon Liisa, Mikko ja muut Yleläiset. Kiitos teille seuraajille, vanhoille ja uusille. Kaiken väsymykseni keskellä sain taas uutta puhtia jatkaa tätä hommaa, sillä tajusin pitkästä aikaa kirjoittamiseni tärkeyden. Se ei ole vain minulle vaan se on myös muutamalle muullekin.

Tässäpä vielä linkit vaklattavaksi:

Lapseni on down, Akuutti

Ylen aamu tv:n haastis

Artikkelimme Akuutin nettisivuilla

Blogi on ollut hiljainen - tällä kertaa kuitenkin ihan tarkoituksellisesti. Arki on ollut poikkeuksellisen täynnä hulinaa jos jonkinlaista, ja koulu on haukannut myös ison osan jaksamisestani. Tämän viikon jännittävin tekijä on kuitenkin ollut tuo Akuutin huomenna esitettävä "Lapseni on down"-jakso, jossa meidänkin perhe sai kunnian olla mukana.

Vaikka olen hyvin kriittinen itseäni kohtaan enkä juurikaan nauti oman pärstäni toljottamisesta telkkarin välityksellä, olen super iloinen siitä että saadaan kertoa meidän tarinaa ja jakaa tietoisuutta siltä kantilta, että elämä voi oikeasti olla hyvinkin tavallista yllättävistä kromosomipoikkeamista huolimatta. Haluan silti aina painottaa sitä, että kaikilla ei tietenkään asiat ole niin ja toki meilläkin on omat murheemme. Niistä ehkä lisää huomenna Yle 1 Aamu tv;ssä.


Yllätyin siitä, kuinka tunteisiin tuo Areenassa jo nähtävä jakso itselläni menikään. Tiesin kyllä sen, että Tanskassa ei juurikaan ds-vauvoja enää synny, mutta että Islannissakin tilanne on nykyään sama?! Myös meillä Suomessa tuo aborttiprosentti on noususuhdanteessa ja kylläpäs se muuten tuntuu pahalta tämän äidin sisimmässä. Se todella saa surulliseksi..

Kun katsoo esimerkiksi tuota Mira Pelon (Yle) ottamaa kuvaa meidän sinisilmäisestä kaunokaisesta, nousee aika voimakas tunnekuohu pintaan siitä, että lukuisten ihmisten mielestä hän ei ole erityisominaisuutensa vuoksi kelvollinen meidän muiden joukkoon. Pirpana on seitsemän vuoden aikana antanut ihan valtavasti hyviä asioita lähipiirilleen, ja sama pätee tietenkin myös toisinpäin. Hän oppii koko ajan uusia asioita, hänen muistinsa häkellyttää joka päivä ja hän nautti elämästänsä suuresti. Monet naurunpyrskähdykset olisivat jääneet kokematta ja hellyydenosoitukset vastaanottamatta, jos tuota neitiä ei olisi olemassa. 

"Äiti, sinä olet ihana nukke!", sanoi hän minulle juuri hetki sitten.

Kiitän hänestä joka päivä, ihan yhtälailla kuin kahdesta sisaruksestaankin. Olen ylpeä heistä jokaisesta juuri sellaisena kuin ovat. Ja se mitä ovat toisilleen, on valehtelematta kauneinta meidän vanhempien maailmassa.

 Piippiksen downin oireyhtymä saapui meille yllärinä ja luonto teki valinnan hänen kohdallaan. Olimme raskausaikana toki pohdiskelleet trisomia 21:n mahdollisuutta ja todenneet, että myös down-vauva olisi tervetullut jengiin. Ehkä tosiaan jo jollain tavalla tiesin..

.. sitä olemme usein pohdiskelleet.

 Mielestäni tuossa huomenna esitettävässä dokumentissa lääkäri heitti kaikista parhaimman "lainin" todetessaan seulojen parhaana puolena sen, että kaikki eivät niissä jää kiinni.  Ds-vauvoja syntyy siis edelleen jopa Tanskaan ja Islantiin. Se on suuri rikkaus ja onni. On lohdullista tietää, että suuri osa väestöstä on kanssani kuitenkin samoilla linjoilla.

En halua tuomita ketään, vaan haluan tehdä kaikkeni jakaakseni tietoisuutta ja availla silmiä. Muuttaa ennakkoluuloja oikeiksi ja kertoa tositarinaa. Minun tulevaisuudensuunnitelmiini ei todellakaan 10 vuotta sitten kuulunut erityislapsen äitiys, mutta seitsemän vuoden kokemuksen jälkeen voin ihan rehellisesti sanoa, että tämä on ollut yksi elämäni kauneimmista reissuista. Se on koulinut ja kasvattanut, tehnyt vahvemmaksi.

En tänään enempää tähän aiheeseen pureudu, mutta katsotaan mitä huomenna keksimme höpötellä Yle tv 1 Aamu tv:ssä klo 8.45. Myös Piippis mukana haastattelussa. Onpas muuten super jännittävää!


Palailen pian.

Takana on vuoden jännittävin ja ehdottomasti keväisin päivä.  Meitä kuvattiin ensi syksyn uusiin Akuutti-jaksoihin ja sää ei olisi voinut olla suopeampi suunniteltuihin ulkokuvauksiin. 

Nää mun ipanat alkaa olla jo aika konkareita siinä mitä kuvien räpsimiseen tulee ja myös elävää kuvaa saatiin tosi kivasti ja helposti purkkiin. Lopputulosta jännitän eniten ehkä itseni puolesta, sillä en todellakaan ole se kaikista supliikein haastateltava. Siitäkin huolimatta oon tälläkin hetkellä aivan suunnattoman iloinen ja kiitollinen siitä, että mulle on tarjoutunut muutama tällainen kiva mahdollisuus päästä mukaan tekemään tv-ohjelmaa ja lehtijuttujakin. Vaikka jännitän hirmuisesti, voitan itseni joka kerta ja sehän luonnollisesti tekee ihmiselle vain ja ainoastaan hyvää.

Rakas Rytikin pääsi meidän kanssa tänään metsään ja syksyllä pääsette ihastelemaan tuota suloisistakin suloisinta haukkua telkkarin välityksellä. Koira on iso osa meidän jengiä ja olen suunnattoman iloinen, että saimme luvan ottaa haukun mukaan tähän jänskään tapahtumaan.

 

 Sunnuntaina havahduin tajuamaan, että meidän kersoilta puuttuu kokonaan sopivankokoiset välikausivaatteet! Olen haikaillut Molo kidsin kuosien perään jo tovin (Rainbow-, ruutu- ja pupuhaalarin jälkeen) ja niinpä päätin hommata jokaiselle ipanalle välikausiasut juurikin tuolta kyseiseltä merkiltä. Fredan ja Lasipalatsin Fiilinkistä löytyi tytöille nuo ihanat Hestie Palm springsit ja poitsu taasen sai omakseen tuon hupullisen Cloudy planes and birds soft shellin, joka sopi täydellisesti kundin kestosuosikki Star wars-lippiksen kanssa.

Nyt mun täytyy tunnustaa että en ole koskaan oikein tajunnut näiden soft shellien perään, sillä mulla ei aikaisemmin ole mitään tuntumaa sellaisiin ollut. Tämän aurinkoisen päivän ensimmäisen "softis"-kosketuksen jälkeen ymmärrän kuitenkin täysin näiden vaatekappaleiden suosion! H:n kanssa tuossa juur tuumittiin, että tämän päivän säälle ei oikeasti parempaa olisi voitu löytää! Ja mikä parasta, Suomen kesässä näille tulee olemaan käyttöä lukuisina viileinä iltoina. Sanoisin notta täydellinen keväthankinta omallensa on tämä soft shell ja itse ainakin keksin tänään ratkaisun kesäreissujen pakkaamisongelmiin - me kun viihdymme usein meren rannoilla ym.

Pienin on hyvin hyvin aistiyliherkkä ja halusi ehdottomasti pukea tänään jalkaansa tutut ja turvalliset toppapökät (henkseleillä). Kaksi vanhinta olivat onnessaan uusista välikausihousuista ja ne jalassa kelpasi kiipeillä sekä talloa metsäpolkuja.

Ei vide! Muurahaisia!!

Piippis rakastaa muurahaisia. Ja leppäkerttuja.

Ainiin ja pienimmälle luvattiin metsästää jostain uusi fillari viikonlopun aikana..

Pikku H ihastui tähän W:n huppariin syvästi,mutta lupasimme, että saa ottaa käyttöönsä heti kun jää isoveljelle pieneksi. Pienen vinkin voisin muuten tähän väliin heittää näistä Molon ulkovaatteista: Ovat suht pientä mitoitusta eli kannattaa aina ottaa vähän isompi koko kuin normaalisti. Meidän normisti 110 neideillä on käytössä koko 116 ja se on oikein hyvä koko. Kasvunvaraa on mukavasti mutta takki ei ole liian iso kuitenkaan. 

Mummin kantasolut saatiin napattua onnistuneesti ja iloksemme saimme rakkaan kotiin vielä toviksi ennen palautusoperaatiota, joka sitten kestääkin muutaman viikon ajan. Ei voi muuta sanoa kuin että rautaisia tyyppejä ovat nämä meidän ipanoiden armaat isovanhemmat ja jokaisen suukkonsa todella ansainneet. Tässä tämänpäivänen.

Ja sain minäkin omani auringonpaisteessa, kallion korkeimmalla nyppylällä. 

Tänään ihana toimittaja hämmästeli meidän "sosiaalisia lapsia" ja kysyi että "miten te tämän olette tehneet?".

Sanoin että kun ovat olleet mun kanssani niin kauan kotona niin kaipaavat ilmeisesti jo muutakin seuraa. Heh.

Olin kuitenkin salaa sisimmässäni aika ylpeä äiti. Mä pelkäsin turhaan sitä että pilaan heidät kotona, koska niin ei sitten kuitenkaan koskaan tapahtunut..

Mulla on juuri nyt tosi ihana olo just tässä, näiden kanssa. ..