Fysioterapia

Online

19.06

Ilokseni saan ilmoittaa, että tästä päivästä eteenpäin olen taas linjoilla juuri silloin kun haluan, sillä sain tänään etukäteen niin kovin tarpeellisen naistenpäivälahjan! Olen tästä uudesta koneesta aivan järjettömän onnellinen.

Tänään mennäänkin sitten taas kuluneiden päivien kuulumisilla. Piipahdimme eilen Rinnekodissa ja tällä kertaa luvassa oli fyssarin sekä lääkärin tapaamista. Mitään uutta ja mullistavaa ei ilmennyt ja kohtaamiset sujuivat jo totutusti, liikuttuneissa tunnelmissa. Fyssari sanoi, että Pirpana on yksi reippaimmista pikkutytöistä hänen työhistoriassaan ja kuulemma hänen oli suht helppo ymmärtää tytön puhettakin. Tämä oli luonnollisesti todella iloista kuulla, sillä usein me vanhemmat pohdiskelemme sitä, kuinka tyttö tulee esimerkiksi eskarissa ymmärretyksi. Neitokainenhan puhua pälpättää paljon ja joskus tahtia voisi jopa vähän hidastaa, jotta ymmärtäminen olisi helpompaa, heh. 

Silti olemme hyvin onnellisia tästä tilanteesta ja eikähän tuo tempokin hidastu, kunhan ikävuosia tulee lisää.


Meiltä ajaa Rinnekotiin 50 minuuttia suuntaansa ja lähteminen on aina oma numeronsa. Paikanpäällä me vanhemmat joudumme usein odottelemaan paljon ja totesimmekin eilen, että jostain syystä olemme aina ihan puhki kun pääsemme näiltä reissuilta kotiin. Mieli on väsymyksestä huolimatta iloinen ja helpottunut, sillä joka kerta meille sanotaan paljon onnellisia asioita ja Piippistä kohdellaan vallan ihanasti henkilökunnan tiimoilta. Terkkuja vaan sinne, jos joku asianosainen sattuu olemaan linjoilla!

Kuluneen kahden viikon aikana ollaan tultu tutuiksi muutaman paikallisen asukkaankin kanssa, ja iloiset heipat on vilkutettu sekä eilen että viime viikolla toisillemme. Näistä kohtaamisista tulee aina vaan niiin hyvä mieli.

Mutta se Rinnekotireissusta. Sen verran vielä kerron, että Piippikselle tullaan anomaan nyt lisää fyssaria ja puheterapiaa, ja näiden lisäksi alkaa vielä toimintaterapia. Saamme viettää kiireistä vuotta jälleen mutta sillä ei ole väliä, kunhan tytön reenit saa jatkua taitavien terapeuttien opastuksella.

Mutta nyt seuraa pieni varoituksen sananen! Pitäkäähän ihmiset silmällä ipanoitanne ja sitä, etteivät pääse salaa piilottamaan astianpesukoneeseen ylläreitä. Meidän uusi kone sanoi viime viikolla itsensä yhtäkkiä irti ja huoltomies pääsi vasta tänään paikalle. Yllätyksekseni sain hyvin pian kuulla, että kone on tukossa, koska siellä on..


..STEARIINIA!

Joku kynttilän jämä sinne koneeseen oli siis heitetty ja putket olivat tuosta mönjästä menneet tukkoon. No onni onnettomuudessa, huoltomies sai kiehuvalla vedellä sulatettua tuon kaiken ja kone saatiin pelastettua. 

Nyt muuttui meininki tässä talossa ja sekä pyykinpesukoneen että astianpesukoneen kannet pidetään visusti kiinni lasten läsnäollessa. Pari viikkoa sitten kaivoin tosiaan astianpesukoneen pohjalta ponnarin ja jääkaappimagneetin. Pestyjen pyykkien seasta taasen löytyi eilen iso muovinen hämähäkki. 

Aikamoista jekkujengiä!

Nyt mä palaan uutukaisen projektini pariin, ja siitä voisinkin huomenna kertoa teille vähän lisää (ettei tänään mene postaus liian sekavaksi) . Joku saattaa ehkä arvatakin, että mistä on kyse. 

Oikein kaunista saapuvaa naistenpäivää kaikille ihanille naisille!

<3

puheterapia

Krokotiilin kyyneleet

18.01


Aloitan tämän postaukseni kertomalla, että Piippiksellä on ikävä.

Tänään kun reissasimme kohti Rinnekotia, alkoi neiti yhtäkkiä itkemään suuria lohduttomia kyyneleitä ja ilmoitti

"Minulla on ikävä isomummoa. Isomummo on nyt siellä taivaassa."


Kyyneleet vierähtivät tuon jälkeen omille poskilleni myös ja silmät punaisina jatkoimme matkaa kohti Espoota. Luopuminen on edelleen vaikeaa ja haikeus läsnä pienissä arkisissa hetkissämme. Onneksi posti toi kuluneella viikolla rakkaan isomummon nallen meidän lapsille ja sitä onkin nyt monen pienen toimesta hoivattu sekä hellitty.


Rinnekodissa meni kivasti ja tänään treffattiin puheterapeuttia sekä toimintaterapeuttia. Puheterapeutti kehui kovasti neidin yhteistyökykyä sekä puhumisen taitoja. Pois lähtiessämme huikkasi hän vielä meille, että "Teillä on ihana tyttö!".


Kummankin terapeutin kanssa neiti vietti puolen tunnin ajan kahdenkeskistä aikaa ja sillä välin me vanhemmat käytiin syömässä sekä papereita täyttelemässä (PikkuW ja PikkuH olivat Ukin luona hoidossa). Rinnekodin pihapiirissä sijaitsee nepalilainen ravintola, joka yllätti meidät totaalisesti. Tosi hyvää ja edullista lounasta (tämä vinkkinä muille Rinnekodissa vieraileville)!


Päivän toinen liikutuksen paikka löytyi toimintaterapeutin huoneen odotustilasta, jonne Piippiksen reipas laulu kajahti äidin ja isänkin korviin. Kun huomasin H:n orastavat kyyneleet, pillahdin itsekin onnelliseen itkuun. Nää on kuulkaas herkkiä paikkoja meille kahdelle tunteelliselle!

Se on ihana ja reipas tyttö. En osaa enää pätkääkään huolehtia ja murehtia tulevaa. Piippis tulee satavarppina pärjäämään siinä, missä muutkin meidän murusista.

Poikkeuksellisen hyvä tiistai päivä oli tämä.

blogijoulukalenteri

Psykologin vastaanotolla

19.41

Yksi, kaksi, kolme, neljä, viisi varvasta!

Tää mimmi joutui tänään heräämään normaalia aikaisemmin, sillä hän lähti jo kasilta isin kanssa ajelemaan kohti Rinnekotia psykologin vastaanotolle. Ensi viikolla on luvassa vielä yksi reissu tuonne Espoon perukoille, sillä Piippikselle tehdään nyt jonkin sortin kehityskartoitusta.  Virallista nimitystä tälle tsekkaukselle en nyt tiedä mutta sen tiedän, että näin toimitaan edessä häämöttävää koulutaivalta silmälläpitäen.

Tänään oli mennyt hyvin, vaikka yöunet jatkuivatkin autossa matkalla tuohon tapaamiseen. Pirteänä neiti oli herännyt ja ollut aivan haltioissaan, kun odotushuoneessa isi kaivoi taskustansa pienen pussillisen Muumi-keksejä. Psykologin vastaanotolla tytsy oli pistänyt parastaan ja ollut hyvin yhteistyökykyinen. Hän melkein aina kyllä on, siksi tykkäänkin itse kovasti tytön kanssa käydä näissä virallisissa tapaamisissa. Luulimme että neitokainen osaa laskea vain kymmeneen, mutta ammatti-ihmiselle hän oli jatkanut reippaasti "yksitoista, kaksitoista..". Värit olivat olleet myös tosi hyvin jo hallussa. Niitä onkin kyllä paljon esimerkiksi puheterapeutin kanssa harjoiteltu viime aikoina.

Saas nähdä mikä lopullinen "tuomio" tulee olemaan, mutta sangen luottavaisin mielin tässä ollaan koko jengi. Ainakin meidän täällä kotona on suht helppo toimia tuon minimimmin kanssa ja nyt kyllä näyttää vahvasti siltä, että muidenkin ihmisten on. Uskon että Piippiksestä tulee varsin innokas pikku koululainen. 

Mutta ei ihan vielä.

;)





Lääkärissä

Tien päässä

22.50


Niin, siellä se häämöttää. Meidän tuleva kototalomme, jossa ollaan nyt vahtimassa siskon vastarakastunutta teinityttöä, poikaystävää ja nuorempaa kummityttöämme. 

Kyllä todettava se on, että on tämä vaan niin paljon helpompaa. Täällä on meille sopivasti tilaa!  Sen ymmärtää viimeistään siinävaiheessa kun lapset ovat nukahtaneet yöunillensa. Jokaikistä kolausta ei tarvitse pelätä ja naapurin koira ei herätä lapsia kesken unien. Se on vaan surullinen tosiasia, että meidän lapset ovat herkkäunisia. Helposti heräävät ääniin. 

Mun on helppo ajatella meidän tulevaisuus tässä talossa. Viisihenkisenä perheenä. Onnellisina. 

Suunnittelen kokoajan sisustusta. Mihin sijoitamme Eddie Vedderin ja missä on uuden lampun paikka. Tää on hirmu kivaa!

No mutta, arki rullaa eteenpäin haaveilun lomassakin. Huomenna soittelen Pirpanalle aikaa silmäklinikalle Helsinkiin. Tyttö on alkanut aika-ajoin karsastamaan toista silmää hieman sisäänpäin ja tätä tapahtuu yleensä silloin, kun katsoo esimerkiksi telkkaria tai on herännyt päiväuniltaan. Ei olisi mikään ihme, jos tyttö saisi lasit. Se olisi söpöä vallan :)

Piippiksen silmiä ei ole vielä ollenkaan tutkittu, joten pikku tsekkaus on ihan paikallaan jokatapauksessa. Näin suosittelivat Rinnekodissakin viimeksi kun käytiin.

Nyt unille taasen. 

Kivaa viikkoa kaikille!

Hyvä fiilis.




Kehityn

Reissaamista ja leikkejä

19.50

Rinnekotireissu meni hyvin! Päivä oli kylläkin uuvuttava meille kaikille, sillä neljä tuntia on pitkä aika kuluttaa vieraassa ympäristössä kahden pienen kanssa. Lounasta syötiin Rinnekodin kuppilassa ja päiväuniaikakin meni osittain ohi, mutta onneksi  autossa sai nukkua sitten paluumatkalla. 


Pirpanan kehitys on kaikinpuolin mennyt puolessa vuodessa kovasti eteenpäin ja se tuntuu hyvältä. Fysioterapian alkaminen on saanut ihmeitä aikaan motorisessa kehityksessä pienessä ajassa. Jaloissa hänellä on ollut aina eniten tuota lihasvelttoutta eli hypotoniaa ja näinollen lihaksia alaraajoissa nyt sitten yritetään treenata mahdollisimman tehokkaasti. 

Myönteistä päätöstä korotetun vammaistuen suhteen odotellaan vielä. Se varmistaisi meille fysioterapian jatkumisen. Nyt peukut pystyyn sitten vaan.

Eilen PikkuW:n lekuri meni myös kivasti. Poitsu kasvaa edelleen yläkäyrällä ja paino vähän alakantissa, mutta ei huolestuttavasti. Johtunee liikkeelle lähtemisestä ja tilanne tulee varmasti tasoittumaan. Karsastuksesta lääkäri sanoi, että syytä huoleen ei ole. Pientä laiskottelua toisessa silmässä oli havaittavissa, mutta tilanne tsekataan uudestaan puolitoistavuotislääkärissä. Meidän vanhempien mielestä tilanne on jo parempi kun esimerkiksi kuukausi sitten, mutta jääkäämme silti asiaa tarkkailemaan.

Tänään sain paljon hyviä kuvia lasten kahvituokiosta. Pirpana syötti/juotti vuoronperään itseään ja sitten veikkaa. Hyvin on oppinut tämän mallintamisjutunkin :) Hienoa oli huomata, miten näppärästi "kahvi" kaatui kuppiin..

Ja niin, välillä piti tietysti heittäytyä herkäksi.. 


Huomenna vielä yksi lääkärikäynti apuvälinehankintojen tiimoilta ja sitten tää sekosekoviikko alkaa rauhoittumaan. Kovasti on taas ollut hulinaa. Tänään tuli mietittyä, että miten mä jossainvaiheessa pystyn tehdä taas täyspäiväisesti töitäkin jos tää meininki jatkuu. Näiden työasioiden suhteen muutenkin vähän huolenaiheita. No, aika näyttää. 

Tänään tuli ihan selkeä uusi sana muuten pimulta. "Pyyrä" nätisti sorahtaen. Harjoiteltiin siis myös pyörän selässä istumista..

:)

Eipä muuta tänään. Hyvä päivä oli tämä.


Pirpana

Hassu 2-vuotias

22.05

Rakkain <3

 Mukava ja vähän haikeakin päivä takanapäin. Aamu alkoi onnittelulaululla , jonka jälkeen saatiin Pirpanalta raikuvat aplodit! Puuron jälkeen syötiin jäätelöä sohvalla sekä viitottiin ja viserrettiin. Iltasella ei meinattu malttaa viedä tyttöä nukkumaan, sillä leikit uudessa leikkimökkiteltassa/kiskassa maistui niin makialle. Iloinen höpinä kuului majasta vaikka tyttöä ei näkynyt. Ikkunasta oli kiva kulkea sisään ja ulos. Lahja oli kummisedän tuoma ja tosi mieluinen. Palkinnoksi siitä, Piippis opetti kummisedän viittomaan "kissa",  näytti ihan kädestä pitäen. Huvittavan tilanteesta teki se, että "Kissa" on yksi kummisedän kutsumanimistä.

Melkein kaikki Piippiksen tärkeimmistä hahmoista olivatkin tänään paikalla juhlimassa näitä kaksivuotisia. Pirpanan myötä nämä ihmiset ovat muuttuneet myös entistä tärkeimmiksi mun silmissäni. Tuntuu tosi hyvältä, että tytöllä on näinkin monta, aikuista ystävää. Pahalta tuntuu vähän se, että olen  itse selkeästi menettänyt muutaman tärkeäksi kokeneeni hahmon elämästäni parin vuoden sisään. Syytä siihen en tiedä. Sen tiedän, että tämäkin ilmiö on vain osa elämää ja sen asian kanssa on elettävä.

Mutta takaisin siihen kaikista tärkeimpään. 

Pirpanan vaatekaapin sisältö kasvoi taas muutamalla iiihanalla kesähepeneellä ja ekan polkupyöränsäkkin tyttö sai jo. Myös puheterapeutin suosittelemiin mallintamisleikkeihin sopivat muoviset kupit ja kannun Pirpana sai ja niillä leikitäänkin varmasti huomenna täällä kotona. 

Kiitos kaikille mukana olleille! <3

Aamulla kohti Rinnekotia koko konkkaronkka. Jännä nähdä, millä mielin illalla kirjoittelen, jos kirjoittelen. Varmasti ihan hyvillä mielin.

Nyt on sellainen olo, että aika saisi pysähtyä hetkeksi. Miksiköhän oon näin surumielisessä tilassa? Onhan onnellisen päivän ilta..?

Ihan uusi olotila. Omien lasten vanheneminen ketuttaa? :D







C-lausunto

Odotettu hetki

20.31




Tyttö istui tänään kahteen otteeseen huoneensa lattialla ja leikki tosi nätisti leluillansa ihan itsekseen, ilman ylimääräisiä huuteluita. Ajatella että en ole aikaisemmin keksinyt laittaa kokonaista lelulaatikkoa tarjolle mutta nyt kun mummi niin teki, saatiin jälleen kokea onnenhetkiä tyttöön liittyen. Katsotaan nyt sitten että kuinka kauan tää kikka toimii. 

C-lausunto Rinnekodista saapui postissa eilen. Kylmä hiki nousi otsalle kun avasin kirjekuoren ja ryhdyin sitä lukemaan mutta iloisesti yllätyin jälleen sillä tuo lausunto oli varsin realistinen mutta siihen sisältyi myös paljon nättejä ja mukavia lauseita, jotka tekivät äidin tosi onnelliseksi. Puheterapeutti mainitsi siinä Pirpanan olevan "herttainen tyttö" ja minä liikutuin ihan kyyneliin saakka kun luin terapeutin sanelemaa kertomusta meidän viimeisimmästä käynnistä. Tyttö nimittäin oli siellä varsin söötti ja puhelias. 

Fysioterapeutin kirjallinen tuomio ei yllättänyt enää mutta sen pehmensi mukavasti loppumaininta että: "Tyttö kehittyy omaa tahtiaan" ja asiahan on todella juurikin niin. Jokainen meistä kehittyy omaa tahtiaan ja jokaiselle meille se suotakoon.

Nyt lähdetään sitten taistelemaan vammaistukea Kelalta meidän perheelle sekä viittomakielen kotiopetusta. Nuo fysioterapiat meille on jo myönnetty. 

Kaikinpuolin ok olo nyt. Parin viimepäivän aikana Piippis on oppinut potkimaan liikkeelle sellaisen kävelynharjoittelukapistuksen (kotioloissa ihan mersu vaan vaatimattomasti) ja on silminnähden iloinnut siitä. Ollaankin saatu jo vähän osviittaa siitä mitä luvassa on kunhan jalat ottaa kunnolla alleen. TV-tasolta on lentänyt kaikki lattialle mikä nyt vaan käteen on sattunut osumaan ja noin niinkun muutenkin ovat viherkasvit olleet vaarassa.

Eipä tänään kummempia. Pikkuveli oppi käkättämään ääneen. Ihan mahdottoman sööttiä. Nyt meidän katon alla on sitten kaksi samanlaista.

Kyllä muuten on kiva odottaa viikonloppua kun tietää että pääsee vähän tanssahtelemaan piiiitkästä aikaa. Luvassa hääjuhlat. Saan laittautua ajan kanssa ja pukea nätin mekon päälle. Yksi eniten kaipaamistani asioista ajasta ennen lapsia :) Kaikella rakkaudella.

Downin syndrooma

Rumpalityttö

12.58


Mistä on parhaimmat lelut tehty? No kattilankannesta ja kauhasta. Tietty.

Eilen lähdettiin ennen auringonnousua jo liikenteeseen koko konkkaronkka, kohti Rinnekotia. Lailalla oli jokavuotinen kuntoutussuunnitelma päivä ja siihen sisältyi siis käynti fyssarilla sekä puheterapeutilla. Hienosti tyttö selviytyi ja esimerkiksi puheterapiassa pisti parastaan eli näytti taitonsa jonka vuoksi saikin sitten kovasti kehuja sekä ihailua osakseen. Terapeutin mielestä tyttö on "flirtti" ja "ilmeikäs" ja hän myös totesi meidän tytön vahvuudeksi tuon sosiaalisuuden jota itsekkin olen moneen kertaan täällä liputtanut. Nyt alkaa meitin perheessä ihan mahdoton viuhtominen ja uusien viittomien opettelu, sillä tyttö on silminnähden aivan täydellisen innostunut siitä touhusta ja oppii nopeasti.
Puheterapiat alkavat myöhemmin jos tarvetta sellaiseen tulee. 

Fysioterapiat puolestaan alkavat nyt tohinalla meillä ja tavoitteena on saada fyssari kotikäynneille. Pirpana osaa jo hienosti mutta liikkeelle lähtöön tarvitsee pienen "töytäisyn" jotta tajuaa miten homma toimii. Kuulemma nämä pikku downit oppivat helposti ja nopeasti. Yleensä.

Kyllä muuten näytti meidän tyttö tempperamenttinsa juurikin tuolla fysioterapeutin vastaanotolla kun hänet laitettiin selälleen makaamaan vasten tahtoaan(ja väsymyskin alkoi jo painaa). Aivan järkky showhan siitä syntyi! Oikein tärisi kun piti olla niin vihainen. No, äidin syli rauhoitti ja ei mennyt aikaakaan kun taas jo uskalsi ihan nauraakkin. Pois lähtiessämme iloiset vilkutukset fysioterapeutille jatkuivat vielä hississäkin.  Oli vissiin ihan kiva lähteä pois.
Onneksi noita tuollaisia tulee aika harvoin vaikkakin onhan se toisaalta hyvä että omaakin tahtoa löytyy..
:) 

Autossa uni tulikin sitten nopeasti ja illalla soiteltiin "rumpuja".

Olin eilen niin ylpeä mun ihanasta Pirpanasta. Jälleen.



Suosituimmat

Facebook