Yksi kromosomi sinulla on liikaa - rakkauden kromosomi
14.33
Kun uusi ihminen putkahtaa maailmaan, ensimmäisenä lasketaan sormet ja varpaat - kymmenen kumpaakin, kaikki kunnossa! Vanhemmat ovat väsyneitä mutta onnellisia kun vauvalla on kaikki hyvin ja yhteinen taival uutukaisen kanssa on valmis alkavaksi. Kaikki on hurahtanut suunnitelmien mukaan. Tämä kai yleisin odotus ja toive vanhemmilla on.
Me olemme mieheni kanssa käyneet synnytyslaitoksen kautta hakemassa 3 pientä kotiin. Jokaisen vauvan sormet ja varpaat on alkuun laskettu - kymmenen kutakin jokaisella. Esikoisemme vasemmasta kädestä löytyi syntymän hetkellä kuitenkin jotain, mikä kahdelta muulta puuttuu - nelisormipoimu.
Sanotaan, että käden poimut ennustavat ihmisen elämää. Kädestä on jo kautta aikojen tulkittu ihmisen elinvoimaa ja yleistä tilannetta. Käsistä on ennustettu myös luovuuden, tulevien suhteiden sekä suurten elämänmuutosten määrää. Esikoistyttäremme pitkä, koko kämmenen läpi piirtyvä poimu ennustaa valitettavan monen ihmisen mielestä tyttärellemme elämää, joka ei täytä hyvän elämän vaatimuksia. Tyttäreni syntymän hetkellä myös minä erehdyin niin jollain tasolla ajattelemaan. Muutaman päivän ajan ajattelin myös oman elämäni olevan joltain osin eletty. Tämä lapsi tulisi vaatimaan minulta erityisen paljon voimia ja vastuuta.
Sanotaan, että käden poimut ennustavat ihmisen elämää. Kädestä on jo kautta aikojen tulkittu ihmisen elinvoimaa ja yleistä tilannetta. Käsistä on ennustettu myös luovuuden, tulevien suhteiden sekä suurten elämänmuutosten määrää. Esikoistyttäremme pitkä, koko kämmenen läpi piirtyvä poimu ennustaa valitettavan monen ihmisen mielestä tyttärellemme elämää, joka ei täytä hyvän elämän vaatimuksia. Tyttäreni syntymän hetkellä myös minä erehdyin niin jollain tasolla ajattelemaan. Muutaman päivän ajan ajattelin myös oman elämäni olevan joltain osin eletty. Tämä lapsi tulisi vaatimaan minulta erityisen paljon voimia ja vastuuta.
 |
| 21.5.2011. Tällä kuvalla ilmoitin uutukaisen saapumisesta maailmaan. Pieni bonus pysyi vielä tovin meidän omana pikku salaisuutenamme. |
Yksi asia on vahvasti jäänyt minun mieleeni yhteisen elämämme alkutaipaleilta. Oli huolta ja hätää, hämmästystä sekä kummastusta. Tiesin heti ensinäkemältä, että ds-diagnoosiepäily on aiheellinen ja hyvin todennäköinen, vaikka viralliset tulokset saimme vasta kahden viikon päästä syntymästä. Muistan tuijottaneeni tuota pientä suloista lasta ja ajatelleeni, että miten hänessä voisi olla mitään vikaa kun hän on niin kaunis ja rakastan häntä sydämeni pohjasta. Tuo pieni kaksi ja puolikiloinen asettui nätisti minun kainalooni Haikaranpesän perhehuoneen pedissä ja hän muutenkin tuntui kaikinpuolin niin omaltani. Vauvalta otettiin verikokeita päivittäin ja muistan että jouduin lähtemään pois huoneesta toimenpiteen ajaksi, kun pienen vauvani itku sai sydämeni särkymään. "Nyt riittää jo verikokeet, hän on ihan kunnossa!" , muistan sanoneeni miehelleni muutaman päivän kuluttua syntymästä.
Niin, alkutaipaleellamme ei ollut oikeastaan mitään muuta normaalista poikkeavaa kun vauvan pienestä koosta johtuva verensokerin laskeminen. Syötimme yötä myöten ruiskulla Piippistä, jotta hän vahvistuisi ja saisimme pitää hänet vieressämme. Kun mahdollisuutta lastenosastosta väläytelttiin, muistan tipahtaneeni sängynlaidalle itkemään. Tätä lasta ei minulta pois viedä!
Kotiin päästyämme elämä lutviutui ja kuluneet 7 vuotta ovat kasvattaneet minusta suojelevan leijonaemon omilleni. Kromosomimäärä ei määritä rakkauteni tai jaksamiseni määrää. Rakkaus lapsiani kohtaan on niin lujaa, etten ikinä olisi uskonut kykeneväni moiseen.
Jokainen kolmesta on oma persoonansa. Jokaisella on omat vahvuutensa ja luonteenpiirteensä. Herkkyys yhdistää mutta temperamenttia löytyy myös - kaikilta. Jokainen kolmesta lapsestani saa aika-ajoin äidin väsymään ja ärtymään. En koe, että esikoiseni erityisyys millään tasolla korostaisi näitä tuntemuksia minussa. Olen oppinut hyväksymään, että siinä missä voimakkaat rakkauden- ja hellyydentuntemukset niin myös kiukunpuuskat ja ketutukset kuuluvat luonnollisena osana äidin elämään. Kukaan ei oikeasti ole super ihminen.
Huomaan todella herkistyväni tämän Ds-aiheen äärellä tähän aikaan vuodesta. Tästä aiheesta on tullut minulle sydämen asia, ja olen kohta 7 vuotta oman blogini kautta yrittänyt toimia Downin syndroomaan liittyvän tietoisuuden levittämisen puolesta. Kertoa elämästämme ja tukea uusia vanhempia suuren elämänmuutoksen keskellä.
Kun omaa kolmikkoani seuraan, on hyvin liikuttavaa huomata se miten normaaleja toisillensa ovat. Näytin edellisessä postauksessa julkaisemani videon lapsille ja kysyin, että arvatkaapa miksi äiti tykkää tätä videota katsoa? " Öö koska sä tykkäät tosta laulusta?" . Niin tykkään. Sen enempää emme aiheesta keskustelleet. Isosisko on isosisko, eikä hänen diagnoosinsa määrittele häntä millään tavalla poikkeukselliseksi. Tämä on se asia, jonka Piippis on meille opettanut seitsemän vuoden aikana. Downin syndrooma ei ole sairaus, se nyt on vaan yksi ominaisuus tyttäressäni siinä missä muutkin ominaisuudet meissä ovat.
Nelisormipoimu esikoiseni kädessä ei meidän tapauksessa ennustanut tyttärelleni ikävyyksiä (toivottavasti niiltä vältymme jatkossakin), niin kuin alunperin erehdyimme pelkäämään. Tuo rakkauden viiva ennusti meille vanhemmille henkistä kasvua, suuria onnentuntemuksia, voimakasta suojeluviettiä, nauruntirskahduksia, tuhansia suukkoja ja ylpeyden hetkiä. Se ennusti myös Piippiksen sisaruksille valtavaa etuoikeutta saada kasvaa ihanan isosiskon suloisessa seurassa. Se ennusti Piippikselle etuoikeutta saada kasvaa rakastavassa perheessä ja suloisten pikkusisarusten huolehtivassa tiimissä.
Pirpanan myötä olemme myös tajunneet sen, miten upeiden ihmisten ympäröimänä saamme elää ja olla. Läheiset ja ystävät ovat kohdelleet tyttöä aina tasa-arvoisesti ja kunnioittaen. Olemme säästyneet vanhempina turhalta sääliltä ja surkuttelulta (tämä ei kuulemani mukaan olen itsestäänselvyys).
Myös tuntemattomilta ihmisiltä saamme tasaisin väliajoin muistutuksen elämän kauneudesta ja hyvyydestä. Tuijottaminen ei ole meitä koskaan erityisesti haitannut, mutta osoittelu ja ilkkuminen ei käy ruotuun. Siinä vaiheessa leijonaemo ärähtää tai ainakin mulkaisee pahasti. Onnekseni olen joutunut siihen tilanteeseen vain kerran.
Pirpanan myötä olemme myös tajunneet sen, miten upeiden ihmisten ympäröimänä saamme elää ja olla. Läheiset ja ystävät ovat kohdelleet tyttöä aina tasa-arvoisesti ja kunnioittaen. Olemme säästyneet vanhempina turhalta sääliltä ja surkuttelulta (tämä ei kuulemani mukaan olen itsestäänselvyys).
Myös tuntemattomilta ihmisiltä saamme tasaisin väliajoin muistutuksen elämän kauneudesta ja hyvyydestä. Tuijottaminen ei ole meitä koskaan erityisesti haitannut, mutta osoittelu ja ilkkuminen ei käy ruotuun. Siinä vaiheessa leijonaemo ärähtää tai ainakin mulkaisee pahasti. Onnekseni olen joutunut siihen tilanteeseen vain kerran.
Tänä päivänä meidän erityisipana on reipas eskarilainen. Hän on koko koulun pienin tyyppi, mutta pärjää hienosti siitäkin huolimatta. Kauas ei ole omena puusta pudonnut, sillä äitinsä on myös AINA ollut koulun pienin tyyppi - normaalista kromosomimäärästä huolimatta.
 |
| Ensimmäistä koulukyytiä odotin stressaantuneena kotiportailla. Matka onnistui hyvin ja kotipihalla halattiin. |
Meillä tanssitaan, kiukutellaan, paiskotaan ovia, kikatetaan, väitellään ja keppostellaan. 7-vuotiaamme käy puheterapiassa, fysioterapiassa ja toimintaterapiassa ja olemme suunnattoman onnellisia, että tämä mahdollisuus hänelle suodaan. Terapioiden hyöty on ollut silminnähtävää ja kultaakin kalliimpaa.
On yksi asia, johon extrakromosomi hieman vaikuttaa ja kerronkin sen teille tähän loppuun. Olemme huomanneet, että melkeinpä huomaamatta autamme esikoistamme enemmän päivittäisissä askareissa. Vasta nyt olemme enemmän ryhtyneet vaatimaan itsenäisempää toimintaa - neiti nimittäin osaa kyllä. Kotona tysty osaa heittäytyä herkemmin toimettomaksi, vaikka samat hommat hoituvatkin eskarissa mukisematta. Mokoma mimmi, vetelee meitä vanhempia "oikeista" naruista.
Tänään reissuvihossa luki näin:
"Piippiksen viikko on alkanut hienosti. Reipas ja iloinen. Söi 2 lautasellista kalkkuna-nuudelikeittoa."
Ajatella. Vuosi sitten eskarin alku tuntui äidistä maailmanlopulta. Kun "eihän se varmaan suostu edes syömään siellä mitään!" tai "kun se satavarmasti karkaa koulun pihalta". "Mitä jos vetäytyy kuoreensa tai ei tule ymmärretyksi?"
"Ja sitten sitä kuitenkin kiusataan siellä koulussa."
 |
| Suun motoriikan harjoittelua kiemurapillillä |
 |
| Heppaterapiaa |
Tänään reissuvihossa luki näin:
"Piippiksen viikko on alkanut hienosti. Reipas ja iloinen. Söi 2 lautasellista kalkkuna-nuudelikeittoa."
Ajatella. Vuosi sitten eskarin alku tuntui äidistä maailmanlopulta. Kun "eihän se varmaan suostu edes syömään siellä mitään!" tai "kun se satavarmasti karkaa koulun pihalta". "Mitä jos vetäytyy kuoreensa tai ei tule ymmärretyksi?"
"Ja sitten sitä kuitenkin kiusataan siellä koulussa."
Elämää ei voi liiaksi suunnitella, siihen tulee vaan uskoa ja luottaa. Saamme valtavan paljon hyvyyksiä osaksemme, kun uskallamme hypätä rohkeasti niiden asioiden ja tapahtumien matkaan mukaan, mitä elämä meille lahjoittaa.
Hyvää kansainvälistä Downin syndrooma-päivää kaikille keskiviikkona 21.3!
"Yksi kromosomi sinulla on liikaa - rakkauden kromosomi".
-Lilja Harju
Teoksesta "Se on down".
Hyvää kansainvälistä Downin syndrooma-päivää kaikille keskiviikkona 21.3!
"Yksi kromosomi sinulla on liikaa - rakkauden kromosomi".
-Lilja Harju
Teoksesta "Se on down".
10 kommenttia
Ihana tuo toiseksi alimmainen kuva! Nätti tyttö.
VastaaPoistaKiitos paljon <3
PoistaHei, olen jo hetken miettinyt erästä kysymystä, johon en ole saanut vastausta googlauksella (eikä sitä välttämättä ole olemassakaan!). Mietin myös miten kysyä, ilman että kuulostaisin tökeröltä.
VastaaPoistaOlen raskaana ja odotan tuloksia NIPT-tutkimuksesta, epäilynä down (riskiluku 1:5, pääasiassa johtuen veriarvoista, niskaturvotusta ei niin paljoa.) Olemme päättäneet kaikesta huolimatta pitää lapsen, jos vain sen syliimme saamme. Mutta paljon tietysti mietityttää ja se varsinainen kysymys liittyykin tulevaisuuden ennustettavuuteen.
Minulla on suvussa itselläni yksi downihminen, joka kaikkien onneksi on ollut fyysisesti todella terve. Kehityksessä hän on kuitenkin aina ollut todella paljon jäljessä, eikä esimerkiksi puhu näin aikuisiällä laisinkaan. Jonkin verran osaa käyttää viittomia tosin (nälkä, jano, nukkumaan ym., joilla kommunikoi lähinnä tarpeista). Ymmärtääkseni sukulaisellani on todettu olevan vaikea älyllinen kehitysvamma.
Sukulaiseni on ainoa tuntemani downihminen, mutta olen ymmärtänyt, että se yksi kromosomi enemmän voi merkitä todella erilaisia asioita. Joillekin fyysisiä sairauksia, joillekin vaikeaa kehitysvammaa ja ymmärtääkseni joillakin downihmisillä kehitysvamma voi olla aika lieväkin (?).
Se varsinainen kysymys liittyykin oikeastaan siihen, että tiedätkö, mahtaakohan todella huonot verikoearvot viitata jotenkin vamman laajuuteen (fyyiseen tai kehitykselliseen). Minua nimittäin todella paljon mietityttää se, miksi jotkut downit sujahtavat seuloista läpi ja joillakin (kuten meillä) verikoearvot olivat todella vinksallaan. Nyt tietty huolestuttaa lähinnä se, ennustaakohan huonot verikoearvot jotenkin myös tulevaa? Oletko koskaan jutellut muiden downlasten vanhempien kanssa siitä, onko "seuloista läpi menneet" terveempiä kuin he, joilla seulat ovat todenteolla hälyttäneet?
Huoli omasta lapsesta on suuri, eikä lääkäri oikein suostunut sanomaan mitään kun kysymyksen häneltä kysyin. Hän sanoi, ettei voi yleistää. Itse tietty mietin nyt, onko mahdollisen downin vakavuus jotenkin jo nyt ennustettavissa vai ei.
Moikka! Kiitos että uskalsit kysyä tätä, enkä koe sitä ollenkaan tökeröksi. Ymmärrän täysin sen, että asia mietityttää nyt valtavasti.
PoistaEn osaa nyt faktatietoa kirjoittaa tähän, joten tiedustelen asiaa vertaisväeltä (siellä paljon viisaampia sekä asiaan perehtyneitä äitejä) ja vastaan sulle heti tähän kun saan asian selvitettyä?
Tsemppiä raskauteen ja tulevaan. Ja onnea vauvan johdosta <3
Sen kuitenkin tiedän, että on seuloista helposti sujahtaneita, joilla on sydänvika tai muita sairauksia ihan yhtälailla kuin että ei ole. Mutta palaan tähän. Kiitos hyvästä kysymyksestä :)
Poista-Agu
Moikka!
PoistaSori että vastaus viipyi hieman. Kyselin vertaisryhmässä tästä enemmän ja tulimme siihen lopputulokseen, että ei seulan riskiluvulla voi kyllä ennustaa mitään vamman laajuudesta. Kokemuksia löytyi laidasta laitaan sekä pienen että ison riskiluvun saaneilta vanhemmilta <3
Ihanasti kirjoitettu
VastaaPoistaKiitos <3
Poista<3 Ihana blogi sinulla ja ihania olette! Itse olen kasvattamassa leijonaemon kynsiä myös. Meillä on 3. kromosomissa himpun verran ylimääräistä, mutta vielä ei oikein tiedetä, onko se haasteiden syynä. Erityislapsiarkea kuitenkin eletään, kaksin tytön kanssa vielä. Tunnistan nuo hurjan rakkauden tunteet :) Meillä ehkä vähän hankalaa aikaa vielä, kun "näkymättömän vamman" vuoksi monesti neiti tulee väärinymmärretyksi. Kaikenmoista kuitenkin teemme ja puuhaamme, joitain juttuja ja muitakin ajatuksiani naputtelen silloin tällöin osoitteessa http://ihmistieteilijanmietteita.blogspot.com/
VastaaPoistaKiitos paljon ihanasta kommentista ja paljon onnea tulevaan teille! <3 Käyn kurkkimassa blogiasi :)
Poista