Kohta 10 vuotta siitä, kun oma aurinkoisemme tupsahti maailmaamme. Tänään vietämme siis jo yhdeksättä Kansainvälistä Downin syndrooma-päivää! 

Downiaiset ovat tehneet ihan mahtavaa some-kamppista tärkeän päivän tiimoilta, mutta ajattelin siitäkin huolimatta kirjoitella omia tuntemuksiani - meidän perheen näkökulmia tarkastellen. 

Löysin tekstinpätkän, jonka olen tässä taannoin kirjoitellut itselleni. Teksti käsittelee vanhemmuutta ja ajatuksia omasta äitiydestäni. Tekstiä kirjoittaessani mielialani on ollut selvästi apeammanpuoleinen - ihan niinkuin meillä vanhemmilla aina välillä tuppaa olemaan. Tarkastelen vanhemmuuden lisäksi tekstissäni luopumisen tuskaa. Surua. Jaksamista. Kiitollisuutta ja tulevaisuutta. Haluan nyt tähän alkuun kuitenkin jakaa pienen lainauksen tuosta pitkästä tekstistä. Sen pätkän, joka käsittelee päivän tärkeintä aihetta: 

" Lapsesi käyvät koulua, siellä täällä ja tuolla. Esikoisesi ei sovi normaalin raameihin . On joidenkin ihmisten silmissä vajavainen. Joskus pelkät katseetkin satuttavat.  Meille kun maailman tärkein ja rakkain. Sisaruksillensa kirkkain timantti.

Lasten kaverit kysyvät; miksi isosisko on niin pieni. Kakkosluokkalaisen  saatika eskarilaisen on vain niin vaikea sitä sanoittaa. "Siskolla Downin syndrooma", kertovat. Lapset eivät näe Downin oireyhtymää. Näkevät vain pienen isosiskon. Kysymykset ovat hyvin ymmärrettäviä ja tärkeitä. Niin hienoa että uskaltavat..!

Sisarukset nauttivat isosiskon seurasta. Yhdessäolo on luontevaa. Arki on hyvää ja kaveritkin saavat siitä osansa. Tää on meidän perhe. Hassu ja hajamielinen se välillä on mutta se on Huurinaisten. Täällä nauretaan paljon. Kissanpentukin on ja vähän omituinen mutta ihanan ujo koira. Aika-ajoin myös leijonan kokoinen lastenvahti, joka kutittelee pikkupoikia korvista kun pelaavat pleikkaria. 

Sillä pienellä isosiskolla on yleensä ne parhaat vitsit. Se laulelee itsekseen olkkarissa, lastenhuoneessa, saunalla.. mutta lasten kaverit eivät pidä sitä yhtään omituisena. Ovat tottuneet ja heillekin se on ihan normaalia. Jackpot! Kaikille. "

Aika hyvin tuo pieni tekstinpätkä tiivistää olennaisen. Downin oireyhtymä tuo mukanansa iloa mutta myös huoltakin. Elämä on elämänmakuista, pienellä lisätwistillä maustettuna.

 Minkälainen on tuo kohta kymppivee tosielämän tähtösemme nykyään? 

Hän on eläinrakas. Sai vihdoin tahtonsa läpi ja muutama viikko sitten perheemme lisävahvistus saapui taloon. "Tilli" on Espanjanrescue "Tallin" tosiystävä. Tilli on siis kissanpentu. Ihan supertyyppi. 

Piippis fanittaa Pete-tubehahmoa ja odottaakin tällähetkellä innolla, että posti toisi hänelle fanihupparin (niinkuin myös 2 muuta odottavat). Ohikulkijalle huikkasi muutama päivä sitten "Moi Tale!" . Noh, ne tietää jotka tietää. Mutta niin, kun Pirpana hurahtaa johonkin tiettyyn asiaan, hurahtaa hän täysillä ja lujasti. Putous on edelleen kestosuosikki ja viime syksyn kohokohtiin kuuluikin suoran lähetyksen seuraaminen paikanpäällä Ilmalassa. 

Meidän vanhempien kuluneen vuoden kohokohtiin kuuluu Piippiksen lukutaidon huikea kehittyminen. Tavujen lukeminen sujuu jo hienosti ja yksittäiset sanatkin onnistuvat. Lauseet eivät ihan vielä, mutta kaukanakaan ei tuo etappi ole. Ovat koulussa tehneet tytön kanssa ihan mieletöntä työtä ja kiitollisuutta siitä ei voi sanoin kuvailla. 

Tulevan kesän missio on harjoitella polkupyöräilyä neidin kanssa. Toistaiseksi kiinnostus sille on ollut niin vähäistä (todennäköisesti jalkojen heikon lihastonuksen vuoksi), ettemme ole turhaan tyttöä siihen patistaneet. Neitokainen on itse tyytynyt kruisailemaan sähköautolla sisarustensa perässä.

Niin, Pirpanan lihakset ovat hentoiset. Hienomotoriikka kaipaa edelleen harjoitusta. Kirjoittamisessa ja kynäotteessa on kuitenkin tapahtunut pientä edistystä. Hiljaa hyvä tulee..

Korona jännittää. Vaikkakaan tyttösen liitännäisiin ei kuulu riskitekijöitä, toivoisimme rokotusta niin pian kuin se vaan mahdollista on. Jos tauti perheemme kellistää, tulee Piippis olemaan kipein. Se on varmaa.

Pirpana rakastaa. Suukottaa. Laulaa, tanssii ja haaveilee. Leikkii kampaajaa ja lääkäriä. Katoaa naapuriin leikkimään siinä missä sisaruksensakin.

 Jälleen kerran saamme olla kiitollisisia upeista naapureista. Täysi luotto heihin. 

Piippis tekee tärkeää työtä. Tuo Downin oireyhtymää näkyväksi mallihommien kautta ja availee silmiä suloisella tavalla. Rakastaa poseerata. Ymmärtää ihanuutensa. Ottaa kuvauksissa kaiken irti saamastaan huomiosta. Olemme onnellisia että hän on tällaisen mahdollisuuden saanut. 

Muru, tässä sä olet nyt. Toivottavasti 15 vuoden päästä saan kirjoittaa siitä, kuinka olet saanut kulkea valitsemiasi polkuja. Sinulla on koulutus ja työpaikka, jossa viihdyt. Koet onnistumisen hetkiä, rakkautta ja saat olla terve. Sinulla on kumppani ja meillä Heikin kanssa on hurmaava vävypoika. Tai miniä. Aika näyttää. Olet tasa-arvoinen yhteiskunnassamme ja diagnoosisi on vain sivuseikka. Että ihan jokainen täällä Suomenmaassa näkisi erityisyytesi niinkuin kaikki lähelläsi näkevät. Se on luonteenpiirteesi. Tekee sinusta juurikin niin ainutlaatuisen kuin mitä olet. Just sen ihanan. Sen mitä äitinä ihailen. Olisinpa edes puolet sinusta!

Rakastan sinua. Rakastamme sinua. Kiitän joka päivä sinusta.

Haluan lopettaa postaukseni Piippiksen isin rustaamiin lyriikoihin. Erityinen esikoinen toimi aikanaan muusana. Olen niin ylpeä kummastakin. En kauniinpia sanoituksia tiedä. Jokakerta itken kun tämän biisin kuulen.